Vous venez d apprendre le diagnostic de la sclérose en plaques?

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1 Vous venez d apprendre le diagnostic de la sclérose en plaques? L école de la SEP «Ile de France» est faite pour vous! 5 demi-journées d information avec des intervenants experts sur des thèmes variés: médicaux, sociaux, psychologiques Ne restez plus seul face à vos questions Délégation de Paris L APF est membre de l UNISEP:ww.unisep.org

2 SOMMAIRE - Qu est-ce que la Sclérose en Plaques? page 2 - APF, mission SEP page 3 - Ecole de la SEP page 4/5 - Communication page 6 - Contacts presse page 7

3 QU EST-CE QUE LA SCLEROSE EN PLAQUES? La sclérose en plaques est une affection neurologique évolutive du sujet jeune. Elle se caractérise par des poussées inflammatoires à l'origine d'une démyélinisation par plaques au sein de la substance blanche du système nerveux central. La démyélinisation est une dégénérescence de la gaine de myéline qui entoure et protège les fibres nerveuses. Qui peut être concerné? On estime qu'il existe deux millions de personnes dans le monde atteints de Sclérose en Plaques, dont en France. La SEP touche plus les femmes que les hommes (70% sont des femmes). La maladie débute en moyenne entre 20 et 40 ans. LA SEP EST LA PREMIERE CAUSE DE HANDICAP DES MALADIES NEUROLOGIQUES CHEZ LE JEUNE ADULTE. Quelle est sa cause? L origine de la SEP est encore mal connue Elle serait en lien avec deux types de facteurs : d une part, des facteurs propres à l individu et d autre part, des facteurs environnementaux. Quels peuvent être les symptômes? Chaque personne atteinte peut présenter un ou plusieurs symptômes. Leur gravité, leur durée et leur manifestation varient beaucoup d une personne à l autre. Chaque situation est singulière. Il peut y avoir des symptômes visuels, sensitifs, moteurs, et des troubles sphinctériens, cognitifs et de la fatigue. Aujourd hui il existe de plus en plus de traitements efficaces. Quel est l impact social de la maladie? La SEP touche des sujets jeunes en pleine activité avec des projets (professionnels, sociaux, familiaux). Elle peut générer des difficultés multiples, des solutions existent 2

4 LA SEP A L APF Sur près de adhérents, environ personnes ont une Sclérose en Plaques. Ces adhérents peuvent se retrouver dans des actions initiées par un Groupe Initiative National (GIN SEP) dont la mission est d impulser une dynamique spécifique pour les personnes concernées par la SEP au sein de l Association. Une des problématiques identifiée par le GIN SEP est celle des personnes récemment diagnostiquées. En effet, très peu de personnes, en tout début de la maladie, ayant un diagnostic SEP possèdent les informations utiles et pratiques nécessaire pour poursuivre une vie familiale ou professionnelle sereine, construire de nouveaux projets, accéder à de nouvelles perspectives de vie. De ce fait, il existe une forte demande d information de la part de ces personnes. Beaucoup d entres elles s interrogent mais ne souhaitent pas forcément rejoindre une association proposant des échanges inter-personnels organisés sous la forme de groupes de parole. C est pourquoi l Association propose un large panel d actions que chacun peut s approprier en fonction de ses souhaits. Au niveau national Un site Internet : S informer sur ce qu est la SEP, ses conséquences, la rééducation, la recherche, les troubles associés Accéder à des ressources documentaires. Trouver des témoignages de personnes sur leur vie avec la maladie. Une ligne d écoute : Ecoute SEP (appel anonyme et gratuit depuis un poste fixe) avec des psychologues à l écoute. Un magazine: Faire Face SEP Supplément gratuit deux fois par an (juin, décembre) du magazine Faire Face de l APF. Au niveau local, dans les délégations Des journées d information, des groupes de parole, d échanges, des activités Trouver toutes les infos sur les Délégations Départementales de l APF sur le site rubrique : APF en France. 3

5 ECOLE DE LA SEP Le projet école de la SEP est un projet innovant, unique en France. Il est mis en œuvre par l APF dans 3 régions en Supervisé par APF Ecoute Info SEP et le groupe GINSEP, ce projet invite les personnes ayant un diagnostic de moins de deux ans à venir s informer sur tous les aspects de la Sclérose en Plaques afin de pouvoir mieux appréhender la maladie mais aussi apprendre à vivre avec à la croisée des chemins de leur vie. L expérience BELGE OBJECTIF : Initié par la Ligue Belge de la SEP, le projet vise à apporter des informations en répondant aux questions des personnes concernées. Après 10 années d existence, ce projet suscite une forte demande en Belgique: + de 70 participants pour l édition Pourquoi ce dispositif? Les personnes ayant un diagnostic de moins de deux ans ont un grand besoin d informations et de soutien. Rencontrer, être informé, mieux cerner les aspects de la SEP est donc capital. L intervention de spécialistes pluridisciplinaires permet cela. Pour qui? Toute personne, de plus de 18 ans, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de 2 ans) et/ou son entourage. Présentation du dispositif pour la région Ile de France Organisation : 5 Séances d une matinée, un samedi matin tous les 15 jours. La première séance intègre un temps de présentation de l Ecole et un temps d inscription des participants. Cadre pédagogique Des conférences que chacun peut suivre simplement. Thèmes abordés : Les aspects médicaux : la recherche clinique, un avant un après l annonce du diagnostic ; l actualité, l histoire Vivre avec la SEP : la gestion des traitements, des symptômes, de la fatigue. Vivre au mieux avec la SEP : la législation sociale, la famille, trouver des soutiens, l autonomie, se créer son réseau Avec qui? Les intervenants : Des professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP : philosophe, neurologue, psychologue, infirmière, juriste, professionnels du secteur sanitaire et social. Des professionnels, membres de réseaux reconnus. Une équipe constituée par des professionnels de l APF et du réseau SINDEFI-SEP est présente à chaque regroupement. En charge de l animation, elle est garante du bon déroulement de la session. Elle est à l écoute des participants tout au long du cycle de conférences. 4

6 LE PROGRAMME 2010 POUR LA REGION ILE DE FRANCE Sessions Partie 1 Partie 2 Intervenant(e) s 1 Présentation du cycle de formation et des conditions de participation Jean Louis Bataillon Référent école de la SEP Ile de France APF DD-75 Danièle Paquet Co-animatrice de l école de la SEP, réseau SINDEFI- SEP h30-12h h-12h h-12h30 Aspects médicaux de la SEP Aspects médicaux de la SEP Aspects historiques Inscription Un avant, un après L annonce du diagnostic Vivre avec Gérer la fatigue Caroline Papeix Neurologue Pitié- Salpêtrière Paris Dalia Dimitri Neurologue Henri Mondor Créteil Professeur Anne Fagot- Largeault Chaire de Philosophie, Collège de France Dalia Dimitri Neurologue Henri Mondor Créteil Danièle Paquet Infirmière coordinatrice, réseau SINDEFI-SEP h-12h30 Les traitements La recherche clinique Vivre avec Les traitements au quotidien Olivier Gout Neurologue Fondation Adolphe de Rothschild Paris Sophie Ramaz Infirmière référente SEP Paris Vivre au mieux La législation sociale La famille L autonomie Lorette Dorgans Assistante sociale APF Anne Laure Joyeux Juriste APF h-12h30 Vivre au mieux Trouver des soutiens en créant son réseau Danièle Paquet réseau SINDEFI-SEP Jean Louis Bataillon Référent SEP (APF DD-75) Marie-Laure Van Obbergen Directrice Adjointe de l AF SEP 5

7 COMMUNICATION Une plaquette pour une large diffusion. LA SEP ET L APF Au niveau national L APF est un mouvement de défense et de représentation des personnes ayant un handicap moteur et de leur famille. Elle regroupe près de adhérents dont plus de sont atteints par la SEP. L APF près de chez vous: Un site Internet S informer sur la SEP, ses conséquences, la rééducation, la recherche, les nouvelles technologies, les troubles associés. Accéder à des ressources documentaires. Trouver des témoignages. Écoute SEP Des psychologues vous écoutent, vous conseillent ou vous orientent vers d autres professionnels. (appel anonyme et gratuit depuis un poste fixe) Supplément Faire Face Bisannuel gratuit du magazine de l APF (juin et décembre) Faire Face SEP Site situations handicap moteur Desinformationssurlesaspectsmédicosociaux, l éthique et les droits des malades. L ECOLE DE LA SEP En Ile de France Vos contacts pour vous inscrire Ecole de la SEP - Bulletin d inscription Jean Louis Bataillon Votre référent Ecole de la SEP Ile de France jeanlouis.bataillon@sfr.fr Pascal Martin Votre accueil à l Ecole de la SEP Ile de France apf-paris@wanadoo.fr Venir à l Ecole de la SEP APF - Délégation de Paris Espace Vie Associative 44, rue des Longues Raies Paris RERB Tramway Bus ligne 21 Bus ligne 62 Bus ligne 67 Parking Moyens d accès station Cité Universitaire station Charlety station Amiral Mouchez station Bobillot station Place de Rungis 20 places sur le site. Vous venez d apprendre le diagnostic de la sclérose en plaques? L école de la SEP «Ile de France» est faite pour vous! 5 demi-journées d information avec des intervenants experts sur des thèmes variés: médicaux, sociaux, psychologiques Ne restez plus seul face à vos questions Délégation de Paris L APF est membre de l UNISEP: Une école pour ne plus rester seul(e) face à vos questions L école de la SEP a été initiée en 2000 par la ligue belge de la SEP. Aujourd hui, l APF décide d adapter cette initiative et propose aux personnes habitant en Ile de France de s inscrire à une école de la SEP. Organisée à la Délégation de Paris de l APF en partenariat avec des acteurs de grandes associations, le réseau de santé SINDEFI SEP, le réseau hospitalier, l école de la SEP est financièrement soutenue par: ww.unisep.org Délégation de Paris Pour qui? Les personnes majeures ayant un diagnostic récent de SEP (moins de 2 ans) et/ou leurs proches. Pourquoi? Apporter des informations face aux questions que se posent les nouvelles personnes diagnostiquées. Comment? Un cycle de cinq conférences Quand? Rencontres du 4ème trimestre septembre 25 septembre 9 octobre 23 octobre 6 novembre Le samedi de 9h00 à 12h30 Où? L École de la SEP APF - Délégation de Paris Espace Vie Associative 44, rue des Longues Raies Paris THÈMES ABORDÉS L histoire, l actualité, les aspects médicaux, l annonce du diagnostic de la SEP Vivre avec : gérer la fatigue, les traitements, la recherche clinique Vivre au mieux : la législation sociale, la famille, trouver des soutiens, l autonomie, se créer son réseau. LES INTERVENANTS Des professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP : philosophe, neurologue, psychologue, infirmière, assistant social, juriste Une équipe de l APF et du réseau SINDEFI-SEP est présente à chaque regroupement. En charge de l animation, elle est garante du bon déroulement de la session. CONDITIONS DE PARTICIPATION Une participation de 20 destinée aux frais d accueil et de documentation est demandée. Aucune obligation d adhésion à l APF n est requise. 6

8 CONTACT PRESSE Pascal MARTIN Directeur Départemental Adjoint APF Paris Anne-Sophie SALLE Psychologue Conseillère technique APF Ecoute Infos Jean-Louis BATAILLON Référent de l école de la SEP. IDF. APF Délégation de Paris Jeanlouis.bataillon@sfr.fr: Danièle PAQUET Infirmière coordinatrice Réseau SINDEFI-SEP daniele.paquet@sindefi.org: