L ORGANISATION DU PROJET DE VIE en unité EVC-EPR. C. Kiefer, M. Lestienne, B. Albinet-Fournot Hôpital Nord 92, Villeneuve la Garenne

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Valentine Sauvé
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1 L ORGANISATION DU PROJET DE VIE en unité EVC-EPR C. Kiefer, M. Lestienne, B. Albinet-Fournot Hôpital Nord 92, Villeneuve la Garenne Journées EVC-EPR Paris 2012

2 Projet de vie Expression de la projection dans l avenir de la personne, avec ses aspirations et ses choix. Personnel et singulier Evolutif dans le temps Recouvre ts les aspects de la vie : soins, lieu de vie, vie privée/familiale/sociale/professionnelle Donne du sens à la vie : «orientation vers» Résultat d une maturation : démarche Se construit entre envies et réalité Et pour les patients en état de csce minimale?

3 POURQUOI un projet de vie pour les patients en état de conscience minimale? Ils sont vivants : ils «méritent» un projet de vie! Proposer de réfléchir et d élaborer un projet, c est un message donné au patient et à ses proches : il en vaut la peine! Espoir, sens à la vie Cet espoir se confronte au principe de réalité Pas d espoir irréaliste! Le patient ne peut ni le réaliser ni pfs l exprimer : ses proches et l équipe vont le faire POUR lui et AVEC lui : il est au centre position éthique/dignité

Singularité du projet de vie pour un patient en état de conscience minimale Place particulière des proches +++ Connaisseurs des projets antérieurs du patient, de ses valeurs, de sa personnalité

4 Singularité du projet de vie pour un patient en état de conscience minimale Place particulière des proches +++ Connaisseurs des projets antérieurs du patient, de ses valeurs, de sa personnalité «Décodeurs» des souhaits actuels du patient Avec leurs propres souhaits et attentes / avenir pr eux et pr le patient : décalage? Exemples de projet de vie : WE au domicile, vacances thérapeutiques, sorties de loisirs, orientation en MS, retour définitif au domicile

5 Les différentes composantes du projet de vie Le projet de soins ou projet thérapeutique : Soins infirmiers Rééducation / réadaptation TTT médico-chirurgicaux Le projet de compensation (MDPH) Le projet d orientation : institution ou domicile Le projet occupationnel : loisirs, vacances, répit Passer d une logique corporatiste à un projet collaboratif et fédératif : décloisonner +++ Evaluer le PV et sa réalisation

6 Le projet de soins : la partie médicale du projet de vie individualisé : construit à partir de l évaluation Des déficiences du patient : spasticité, gastrostomie, trachéotomie De ses capacités et incapacités : code oui/non, motricité, déglutition De ses goûts et de sa personnalité antérieure : goûts musicaux, alimentaires, maquillage Interdisciplinaire : fait collaborer toutes les professions soignantes et rééducatives

Exemples de projets de soins TTT préventifs et curatifs des complications liées à l état neurologique et général du patient Lutte contre douleurs, spasticité, rétractions Le confort : adaptation FRM,

7 Exemples de projets de soins TTT préventifs et curatifs des complications liées à l état neurologique et général du patient Lutte contre douleurs, spasticité, rétractions Le confort : adaptation FRM, postures au lit Stimulation de l éveil : interactions, apprentissage code OUI/NON, OOS Stimulation de la motricité volontaire : tête, tronc, membres spontanément et sur ordre Limitation thérapeutique, soins palliatifs

QUI réalise les projets de soins (PS) et de vie (PV)? Le patient : au centre du projet Il en devient le moteur. C est lui qui va faire évoluer sa famille et transformer leurs projets (souffrance?

8 QUI réalise les projets de soins (PS) et de vie (PV)? Le patient : au centre du projet Il en devient le moteur. C est lui qui va faire évoluer sa famille et transformer leurs projets (souffrance?) Il redevient acteur de sa vie et de celle de ses proches : même en EVC ou EPR, il est bien vivant Les proches : en première ligne Ecouter, orienter, suggérer, soutenir, accompagner dans le temps Si la famille est défaillante ou absente : la réalisation du PV incombe à l équipe

9 QUI réalise les projets de soins (PS) et de vie (PV)? L équipe pluridisciplinaire Psychologue émergence des désirs et des représentations des familles et des patients Les soignants : PS et apprentissage en vue de la réalisation du PV Les rééducateurs : PS et PV (ergo +++) L assistant social les moyens de la réalisation (administratifs et financiers) Le médecin : chef d orchestre, logique participative, charnière entre patient / équipe/ famille

10 LES MOYENS de la réalisation des Projets de Soins et de Vie = COMMENT? Les moyens professionnels : limités Au sein de l équipe : Réunions pluridisciplinaires Entretiens pluridisciplinaires avec les proches +/- le patient Visite à domicile +/- aménagements avt le RAD En dehors de l équipe MDPH cf Loi du 11/02/2005 Projet personnalisé et formalisé (PCH, Plan d aides personnalisées ) Assurance privée, Fond de garantie, CPAM (AT) : indemnisation

11 LES MOYENS de la réalisation des Projets de Soins et de Vie = COMMENT? Les moyens familiaux : illimités ou limités? Ingéniosité, imagination, solidarité Compétences spécifiques très diverses L engagement, l énergie, la motivation, le temps passé : facteurs primordiaux de réussite - pour familles et professionnels MAIS : Quelle valorisation (PMSI)?!? Quelle reconnaissance?!? Attention à l épuisement!

Un exemple d outil : le PIII Plan d Intervention Interdisciplinaire Individualisé Permet l élaboration et la formalisation du PV Réunions «en cercle» avec tous : F-E-P Engagements de chacun : Equipe

12 Un exemple d outil : le PIII Plan d Intervention Interdisciplinaire Individualisé Permet l élaboration et la formalisation du PV Réunions «en cercle» avec tous : F-E-P Engagements de chacun : Equipe : le patient comme personne, au centre, programme pluridisciplinaire =PV, des moyens, suivi Famille/Patient : présence, implication, contrat Institution : formation, temps+++, locaux, soutien Contrat daté et signé par tous Evaluation quantitative et qualitative Outil d amélioration de la Qualité (IPAQQS, EPP)

Les différentes phases du PV Phase de maturation : évaluer, analyser, faire émerger Connaissance de la personne et de son environnement (famille, domicile) avec leurs points forts et faibles, leurs

13 Les différentes phases du PV Phase de maturation : évaluer, analyser, faire émerger Connaissance de la personne et de son environnement (famille, domicile) avec leurs points forts et faibles, leurs potentialités Analyse de la situation clinique du patient Phase d énonciation : structurer Phase de réalisation : réaliser des projets concrets en cohérence avec le projet de vie Phase de réactualisation : suivre, évaluer, adapter en fonction de l évolution clinique, changements familiaux ou environnementaux Le PV, c est long!

14 CONCLUSION Projet de Vie en unité EVC-EPR Indispensable : objectifs et moyens Adaptable / temps : état du patient, famille Fédérateur : mobilise les énergies E-F-P Améliore les relations avec la famille : clarté, transparence, cadre, suivi ds le temps Formalisé par écrit contrat signé (PIII) Facteur d amélioration de la qualité des soins Le projet, c est le moteur de la vie pour tous

15 L avenir, il s agit moins de le prévoir que de le rendre possible. Saint Exupéry

16 Si tu veux que ton sillon soit droit, Accroche ta charrue à une étoile! Proverbe berbère

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