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Geoffroy Chrétien
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2 Question qui nous concerne directement: «néonatologie» évoque : accouchement-bébé- évie. Réalité : confrontation fréquente à la mort vécu douloureux pour l équipe.

3 L évolution de notre pratique soignante au sein du service de soins intensifs/néonatologie de l hôpital Nord. Marseille Plan de l intervention : 1/ Pourquoi une prise de conscience d une nécessité d évolution de nos pratiques dans ce domaine? 2/ L accompagnement des bébés en fin de vie dans le service. 3/ Projets d amélioration.

4 Constat : Difficultés pour l équipe paramédicale de se positionner : * Comment être soignant quand les soins prodigués ne sont pas à but curatif? * Par rapport à la famille: stress, +/- préparée é à l annonce, brutalité de l évènement. *Décision qui restait «médicale», pas de concertation, absence de l équipe IDE lors de l annonce, sentiment d exclusion.

5 Ressenti de l équipe : «situation longue et pesante» Plusieurs cas de bébés dont l accompagnement avait été débuté en service de réanimation, poursuivi en SI/NNAT mais impliquant un changement d équipe équipe, pertes de repères, divergences parfois dans le discours des professionnels.

6 Évènement déclencheur : cas d Hedi (2008) Jumeau, grand prématuré. é Naissance à domicile. Prise en charge initiale : mauvaises conditions. Hémorragie intra ventriculaire stade 4 décelée à l IRM dans les 15 premiers jours.

7 Annoncé en soins palliatifs lors du transfert en NNAT (week end). Décision prise en réanimation. Parents informés MAIS : *divergences au sein du couple *pressions extérieures (religieuses: deux avis divergents de représentants du culte).

8 PEC soins palliatifs poursuivie en NNAT. Puis évolution d Hedi : image d un bébé de plus en plus réactif renvoyée à ses parents et aux soignants. Projection d un devenir possible avec cet enfant. Infection de la hanche rediscussion Remise en question des SP et exigence parentale de l arrêt des SP.

9 Questionnement. Equipe en souffrance. Remise en question de l ensemble de l équipe. UNE TELLE SITUATION NE DOIT PLUS SE REPRODUIRE. Réunion d équipe pluridisciplinaire. Échanges et dialogue (difficultés, vécu de chacun des intervenants..). Paradoxe : Hedi n est pas décédé mais prise de conscience de nos lacunes.

10 mise en évidence de la difficulté à gérer la situation de la fin de vie chez un bébé. Réalité d une mauvaise communication au sein de l équipe pluridisciplinaire. Projet de réflexion autour de ces situations et démarches de soins.

11 La formation : Premier temps: formation faite par le Dr EINAUDI à l équipe et pistes de travail pour une PEC commune et uniforme dans le cadre du deuil périnatal. Formation proposée à l équipe (cadre de santé,pde,ide,ap) sur «le deuil et périnatalité». Cadre législatif (loi léonetti ). Psychologue: notions théoriques, mises en situations.

12 Constat : motivation et implication forte de l équipe. Vécu : pas plus facile mais abord différent. En pratique : concertation, dialogue entre équipe médicale/paramed. d «personnes référentes» : -permet de donner des repères aux parents - instaure une relation de confiance entre les parents et l équipe -permet d assurer une continuité du dialogue et de l échange

13 L accompagnement est axé sur la durée : «la fin de vie d une personne est encore un temps de vie pleine et entière». ( MA. EINAUDI). Qualités des soins : * favoriser l attachement parents-enfant en considérant l enfant comme une «personne». massages, peau à peau, bains, alimentation * donner aux parents un vrai temps familial. moments d intimité avec la fratrie et/ou la famille élargie voire personnes de soutien dans l entourage entourage

14 *Encourager les parents à vivre intensément les instants de vie du bébé: «l instant présent» et la qualité de ce temps. musique, bruits familiers * «ancrage» du bébé dans la famille. boîte souvenir, photos, empreintes main ou pied... tout ceci pour aider les parents dans leur tout ceci pour aider les parents dans leur futur processus de deuil.

15 «durée du SP» n est plus une donnée essentielle pour l équipe. respect du temps de l enfant, des parents.

16 Projets d amélioration : Poursuite de la formation des personnels. Approfondissement des connaissances. Projet de recherche : étude qualitative multi centrique sur l accompagnement. Une pièce pour l annonce. Une chambre permettant aux parents de recréer un «chez soi»pour vivre ces premiers et derniers moments. Intimité (autres parents qui se croisent). Problème de place : une chambre seule dans le service.

17 En résumé : Bonne prise en charge implique : COHERENCE ECOUTE- DIALOGUE COMMUNICATION

18 «Il ne s agit pas d attendre la mort mais d accompagner une vie, aussi courte soit-elle». Isabelle DE MEZERAC.

19 Cas de Pauline : Bébé à terme. 2ème enfant. RCIU, anomalies cérébrales, éb cardiopathies sévères inopérables. Divergences au sein du couple. En laissant le temps au parents: évolution, maturation du projet et dialogue renoué avec le mari (mise en évidence de conflits pdt la grossesse, culpabilité de la mère p/r à grossesse non désirée). Prise de conscience de la souffrance physique (d abord niée par la maman) de Pauline.

20 Intervention du Père Blot, respect des croyances (baptisée en service). A distance : le retour des parents Accompagnement de qualité. Vécu moins douloureux.

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