Systèmes d information dans le secteur médico social Retours d expérience et grands enseignements

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1 METTRE EN œuvre ET PARTAGER Septembre 2013 Systèmes d information dans le secteur médico social Retours d expérience et grands enseignements

2 Les publications de l ANAP s inscrivent dans 3 collections, pour transmettre aux professionnels de santé les clés pour : ANTICIPER ET COMPRENDRE une thématique avant de s engager dans une démarche de transformation et d amélioration de leur performance, DIAGNOSTIQUER et comparer leurs performances, afin de bénéficier d un éclairage indispensable à l initiation de leur projet, METTRE EN ŒUVRE ET PARTAGER leurs expériences avec leurs pairs en s inspirant de conseils méthodologiques et de pratiques organisationnelles. Christophe Douesneau, ANAP, christophe.douesneau@anap.fr François Richou, ANAP, francois.richou@anap.fr

3 Résumé Rédigé pour les gestionnaires d établissements et services médico-sociaux, ce document a pour ambition de les aider à appréhender les principes d urbanisation des Systèmes d information (SI) et à déployer des projets SI contribuant à la mise en place d une logique de parcours des personnes. Il présente les grands enseignements tirés des rencontres menées auprès d acteurs institutionnels et de gestionnaires d établissements et services médico-sociaux. Quatorze retours d expérience autour de démarches de déploiement de projets de SI sont également restitués. Enfin, une première approche d urbanisation du SI des établissements et services médico-sociaux y est décrite. Ce document atteste de l importance du partage de l information dans le secteur médico-social, entre les établissements et services mais aussi entre ces derniers et les acteurs institutionnels. Il montre également que la mise en œuvre d un projet de SI nécessite de respecter un certain nombre de bonnes pratiques en matière d exigences métiers et techniques, de gestion de projet et moyens humains, mais aussi de portage stratégique et de moyens financiers. Mots-clés : systèmes d information, médico-social, urbanisation 3 Abstract Drafted for managers of medical-social facilities and services, this document is designed to help them become familiar with the principles of Information Systems (IS) urbanisation and deploy IS projects contributing to the creation of individual pathway logics. It shows the main lessons learned from the meetings held with institutional players and managers of socio-medical facilities and services. Reports on fourteen feedback statements about IS deployment projects are also included. Lastly, an initial approach to an information systems urbanisation plan for social-medical facilities and services is described. This document testifies to the importance of information-sharing in the medico-social sector, between facilities and services, as well as between the latter and institutional players. It also shows that, when implementing an information system project, a number of best practices need to be applied as concerns the professions and technologies, but also project and human resource management, and strategic sponsorship and financial resources. Keywords: information systems, medico-social, urbanisation

4 Préface Le partage de l information, enjeu majeur des systèmes d information du secteur médico-social Le vieillissement de la population, les polypathologies, les besoins d accompagnement au long cours ou l ouverture vers la cité sont quelques-uns des facteurs qui amènent à envisager l accompagnement des personnes âgées et handicapées dans une logique de parcours. Plusieurs professionnels peuvent ainsi être mobilisés auprès d une même personne : professionnels médico-sociaux mais également sanitaires, sociaux, de l insertion, de la formation, du travail Le partage de l information apparaît déterminant pour fluidifier et optimiser ce parcours de la personne et les systèmes d information doivent y contribuer. Si le cadre permettant ce partage de l information reste à construire, les gestionnaires d établissements et services médico-sociaux peuvent néanmoins l anticiper lors du développement de leur système d information. 4 L expérimentation d un tableau de bord de pilotage de la performance dans le secteur médicosocial par l ANAP a néanmoins mis en évidence l hétérogénéité des niveaux de maturité des systèmes d information, limitant la qualité de la connaissance en matière de prestations délivrées. En outre, si de nombreux enseignements peuvent être tirés de l expérience sanitaire, le secteur médico-social présente des caractéristiques qui lui sont propres et qu il convient d intégrer à une réflexion sur les Systèmes d information (SI) : uules établissements et services médico-sociaux (ESMS) produisent peu, voire pas, de données de santé. uuà la différence des établissements de santé, ces établissements et services sont en nombre important avec une capacité souvent limitée. uules financements reposent le plus souvent sur une dualité ARS-conseil général. u u Le fondement de l accompagnement repose sur le projet de vie qui s inscrit généralement dans la séquence d une vie entière ou d une longue séquence de vie d où une durée moyenne de séjour qui ne peut servir de référence alors qu elle constitue un repère majeur pour les soins.

5 Préface uules modalités de tarification sont hétérogènes (ex. : tarification fonction de la grille AGGIR, de séances, de journées ) alors que la tarification à l activité est le socle du financement des établissements de santé. uule secteur présente une grande diversité d établissements et de services au niveau des modes d accompagnement, de la taille et avec des équipes de professionnels pouvant être pluriprofessionnelles comme très restreintes. Ce document vise ainsi à dresser un premier constat sur la contribution des systèmes d information dans le secteur médico-social à la mise en place d une logique de parcours. Il présente les enseignements tirés de rencontres menées auprès d acteurs institutionnels et de gestionnaires d établissements et services médico-sociaux. Quatorze retours d expérience autour de démarches de déploiement de projets de systèmes d information sont également restitués. Une première approche d urbanisation du système d information des établissements et services médico-sociaux y est également décrite. En complément de ce document, un outil d autoévaluation de la maturité d un système d information qui se veut pédagogique est destiné aux gestionnaires d ESMS souhaitant évaluer la maturité de leur SI. Il permet de faire un premier bilan et d engager le dialogue au niveau de la direction, des instances dirigeantes ou des partenaires institutionnels autour de la mise en place de projets SI. 5 Cette publication de l ANAP résulte des échanges avec des professionnels de terrain et a été rédigée pour les professionnels de terrain. Elle a pour ambition d actionner un des leviers de la performance que l ANAP a identifiés pour concentrer son action : fournir aux gestionnaires d établissements et services médico-sociaux une aide pour appréhender les principes d urbanisation des systèmes d information ainsi qu une approche pédagogique pour le déploiement de projets de système d information, dans l objectif d optimiser leurs investissements et efforts dans ce domaine. Christian Anastasy Directeur général de l ANAP

6 Sommaire 6 Introduction p. 8 Quelques concepts pour comprendre p Enseignements issus des retours d expérience p. 20 Le développement des SI, levier d amélioration du partage de l information p. 21 Un partage d information essentiel entre ESMS et acteurs institutionnels mais qui reste à développer pour une logique de parcours p. 22 Des remontées d information par les gestionnaires médico-sociaux perfectibles p. 23 L utilisation de référentiels communs, élément structurant du partage de l information p. 24 Les conditions au développement du SI des gestionnaires médico-sociaux p. 25 Les bonnes pratiques de mise en œuvre d un projet de SI dans le champ médico social p. 26 Les prérequis nécessaires à la mise en œuvre d un projet SI p. 28 Des projets SI nécessitant une forte implication en gestion de projet p. 30 L expression des besoins, étape clé dans la mise en œuvre d un projet de SI p. 30 Le choix d éditeurs en capacité de répondre aux besoins des ESMS et aux exigences nationales et règlementaires p. 32 Des démarches progressives p. 33 Faire de l investissement dans les SI une priorité p. 33 Mettre en place une communication soutenue à chaque étape du projet p. 35 Mettre en place un accompagnement personnalisé des professionnels p. 35

7 Sommaire 2 Retours d expérience p. 36 ADAPEI de la Loire (Saint-Étienne) p. 38 ADAPEI de la Gironde (Bordeaux) p. 40 ALGEEI (Agen) p. 42 Association des SSIAD de la Somme (Amiens) p. 44 Association OVE (Vaulx-en-Velin) p. 47 Centre départemental de repos et de soins (Colmar) p. 50 Croix Rouge française (Paris) p. 52 Hôpitaux du bassin de Thau (Sète) p. 55 Mutualité retraite Loire-Atlantique (Nantes) p. 66 UGECAM PACA-Corse (Marseille) p Annexes p. 74 Annexe 1 : approche d urbanisation du SI médico social p. 75 Annexe 2 : l outil de diagnostic p. 85 Glossaire p. 87 Remerciements p Institut le Val-Mandé (Saint Mandé) p. 57 KORIAN (Paris) p. 59 MEDICA (Paris et Aix en Provence) p. 61 Mutualité française Rhône (Lyon) p. 64

8 Introduction 8 Le contexte : pourquoi un état des lieux de la contribution du SI dans le secteur médico-social à la logique de parcours? Le secteur médico-social est un secteur hétérogène, qu il s agisse des publics accompagnés (personnes âgées, personnes adultes handicapées, enfants handicapés), des modes d intervention (hébergement, accompagnement vers l emploi, formation, accompagnement de fin de vie ) ou des modes de financement (Assurance maladie, conseils généraux, État, conseils régionaux ). De plus, les ESMS présentent de nombreuses différences en ce qui concerne leurs taille et niveau d intégration au sein de structures gestionnaires (structures isolées, siège, fédération ). Les partenaires à l origine des orientations des publics accueillis (usagers, aidants, Maisons départementales des personnes handicapées MDPH, médecins ) ou co-impliqués dans l accompagnement sont également divers. Néanmoins, des points communs majeurs existent et sont de nature à favoriser le partage de l information autour de la mise en place d une logique de parcours de la personne : uules ESMS sont tous mobilisés auprès de personnes en situation de fragilité dans une logique de parcours d autonomie. uules gestionnaires s inscrivent dans une dynamique d adaptation liée à : L évolution des besoins des usagers (dépendance, désorientation, polypathologies ) ; Des évolutions d un socle législatif et réglementaire commun ; Un renforcement des attentes liées à la qualité du service rendu ; Des contraintes financières et des réformes des modes de tarification ; Un développement de la contractualisation. uuune volonté partagée d une meilleure connaissance des populations accompagnées afin de mieux adapter l offre de services aux besoins tant au niveau quantitatif (répartition des ESMS sur le territoire) que qualitatif (prestations offertes). C est pourquoi l ANAP a initié, sur la base des enseignements issus de l expérimentation d un tableau de bord de pilotage, un état des lieux sur les principaux échanges d information entre les gestionnaires et les acteurs institutionnels (financeurs, organismes de régulation ) ainsi qu un recensement des projets et outils favorisant le partage d information. Ce premier travail, mené avec l appui des professionnels du terrain acteurs institutionnels, gestionnaires d établissements et services médicosociaux, doit permettre de poser les bases d un schéma d urbanisation des SI dans ce secteur (au niveau du gestionnaire), contribuant ainsi à la réflexion en cours menée au niveau national par la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA) et la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS). En effet, les SI doivent contribuer à un meilleur partage de l information, condition essentielle de la mise en place d une logique de parcours. Tableau de bord partagé du secteur médico-social : un outil de pilotage de la performance Le tableau de bord partagé du secteur médico-social recouvre trois objectifs : uumettre à disposition un outil commun aux champs de l accompagnement des personnes âgées et personnes handicapées enfants et adultes. uuconstituer un outil de pilotage interne de la structure, en appui au management, ainsi qu un support d échange entre l ESMS et ses partenaires (ARS et CG) notamment dans le cadre de la démarche de contractualisation. uumieux connaître l offre médico-sociale et disposer d un outil permettant de doter les ESMS d un outil de benchmark et les ARS et CG d un outil de connaissance de l offre. Coconstruit avec l appui et la participation des acteurs du secteur médico-social et des professionnels de terrain, cet outil a été expérimenté en deux temps, en et Il recouvre quatre domaines : prestations, ressources humaines et matérielles, objectifs et finances. Les analyses sont possibles sur trois niveaux : uudes données de caractérisation permettant de décrire les spécificités de chaque structure. uudes indicateurs de dialogue permettant à la structure d échanger avec ses partenaires. uudes indicateurs clés d analyse permettant d approfondir la lecture des indicateurs de dialogue de gestion et de mener un pilotage interne. Contacts : Marie-Dominique Lussier, ANAP Pauline Sassard, ANAP

9 Introduction Les objectifs : présenter des retours d expérience et une aide méthodologique aux gestionnaires d ESMS Cet état des lieux sur la contribution des SI dans le secteur médico-social à la mise en place d une logique de parcours recouvre quatre objectifs opérationnels : 1. Recenser et porter à la connaissance des gestionnaires les projets nationaux de SI en lien ou contribuant à l amélioration du parcours des personnes accompagnées. Le périmètre retenu est l ensemble des projets relatifs à l orientation, au parcours des personnes âgées et des personnes handicapées, ceux relatifs à la coordination entre les différents intervenants de la prise en charge de ces personnes et les projets d informatisation au sein des établissements et services médico-sociaux. 2. Recueillir des retours d expérience de structures médicosociales ayant mis en œuvre des projets de SI (qu ils accompagnent des personnes handicapées, enfants ou adultes, ou des personnes âgées). 3. Poser les bases d une urbanisation des SI dans le médicosocial (SI MS), au niveau gestionnaire. 4. élaborer un outil pédagogique de diagnostic à destination des gestionnaires leur permettant de situer leur SI dans une logique de parcours. La démarche : une étude coélaborée avec les acteurs du terrain Pour atteindre ces quatre objectifs, l ANAP a privilégié une démarche participative en sollicitant à la fois des gestionnaires de structures médico-sociales et des acteurs institutionnels impliqués dans le secteur médico-social et des SI. Ces acteurs ont été sollicités tout au long de la démarche sous forme de séminaires de réflexion, groupes de travail, entretiens individuels et rencontres pour le recueil des retours d expérience. 9 Le schéma ci-dessous illustre les grandes étapes des travaux : 4 sujets à couvrir 1. Recensement des projets nationaux 2. Retours d expérience 3. Schéma d urbanisation 4. Outil d autodiagnostic Nov. Décembre Janvier Février Mars Avril Avril Travaux préparatoires de cadrage Entretiens de retours d expérience avec des gestionnaires avec expérimentation de l outil Entretiens avec les acteurs institutionnels Groupes de travail sur la démarche d urbanisation Journée de lancement Construction de l outil, recueil des remarques et adaptation de l outil Stabilisation de l outil et finalisation des documents liés Elaboration du schéma d urbanisation SI MS Elaboration de la synthèse : grands enseignements, retours d expérience, schéma d urbanisation et outil d autodiagnostic Finalisation de la synthèse avec les corrections transmises par les partenaires Journée de restitution Le projet a fait l objet de moments de communication et de partage, en complément des entretiens menés auprès des acteurs impliqués dans la démarche : uuune journée de lancement le 17 décembre 2012 avec l ensemble des acteurs impliqués dans la démarche afin de présenter le projet et lancer les travaux. uuune journée de restitution des travaux le 19 avril 2013 afin de présenter aux acteurs les conclusions de l étude. uuun temps de recueil des commentaires sur le projet de publication sur un délai d un mois.

10 Quelques concepts pour comprendre 10 Afin de préciser le périmètre de la réflexion, plusieurs concepts sont présentés dans ce chapitre. Ils visent à donner des clés de lecture, faciliter la compréhension de certaines notions et faire connaître l environnement de la problématique étudiée. En outre, de nombreux projets nationaux touchant aux SI ont été initiés. Certains de ces projets peuvent, à terme, être particulièrement structurants pour les SI des gestionnaires médico sociaux. Aussi, les principaux acteurs et projets ont été listés. Le secteur médico-social La présente publication est destinée en premier lieu aux gestionnaires d ESMS, qui assurent l accompagnement des personnes âgées et des personnes handicapées (adultes et enfants), en hébergement complet, partiel ou à domicile. Le périmètre ci-dessous illustre la grande variété de ces structures (classées en 40 catégories dans le Fichier national des établissements sanitaires et sociaux FINESS). Pour les personnes âgées, le secteur médico-social est principalement composé de services, mis en place au domicile de la personne âgée, et de lieux d hébergement. Ces derniers proposent de plus en plus souvent des alternatives sous forme d hébergement temporaire ou d accueil de jour ainsi que des accompagnements spécifiques, en particulier pour les personnes souffrant de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées. Les couleurs du schéma mettent en exergue les différents modes de financement avec, par exemple, les Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) financés par l Assurance maladie, les Services d aide et d accompagnement à domicile financés par le conseil général ou les Établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) cofinancés par les deux organismes et le résident. En termes de volume, les EHPAD sont les plus nombreux (près de établissements) avec les Services d aide et d accompagnement à domicile (environ 7 000). Plus de Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) sont recensés. PERSONNES ÂGÉES PRINCIPAUX PARTENAIRES SERVICES ALTERNATIVES HÉBERGEMENT SSIAD SAAD SPASAD HÉBERGEMENTS TEMPORAIRES ACCUEILS DE JOUR Établissements «médicalisés» EHPAD (dont PASA, UHR et certaines PUV) Établissements non «médicalisés» EHPA (dont PUV, Logements-Foyer) Médecine de ville Intervenants paramédicaux libéraux Établissement de santé (USLD, SSR, HAD,MCO, Urgences, soins palliatifs ) Santé mentale (adultes) CLIC MAIA Réseaux de santé Services à la personne Accueillants familliaux Financement AM Financement CG Co-financement AM-CG

11 Quelques concepts pour comprendre Pour les personnes adultes handicapées, les principaux modes d accompagnement sont représentés par des services, mis en place au domicile de la personne handicapée ou dans sa vie sociale, et des lieux d hébergement, spécifiques selon les besoins d accompagnement. Le Foyer d hébergement (FH) accueille par exemple des travailleurs handicapés ; la Maison d accueil spécialisée (MAS) accueille quant à elle des personnes lourdement handicapées. Certains établissements et services sont spécifiquement mobilisés dans le cadre du projet professionnel de la personne. Les modes de financement diffèrent selon l établissement ou le service concerné avec, par exemple, les Foyers d hébergement ou de vie (FH et FV) financés par le conseil général, les Maisons d accueil spécialisées financées par l Assurance maladie ou les Services d accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH) cofinancés par les deux organismes. En termes de volumétrie, les Foyers d hébergement (FH) et les Foyers de hie (FV) sont environ 2 900, les Maisons d accueil spécialisées (MAS) et les Foyers d accueil médicalisés (FAM) plus de 1 400, les Établissements et services d aide par le travail environ et les Services d accompagnement à la vie sociale et les Services d accompagnement médico-sociaux pour adultes handicapés (SAMSAH) environ Personnes adultes handicapées PRINCIPAUX PARTENAIRES INSERTION PROFESSIONNELLE ESAT* CRP-CPO-UEROS MDPH GEM Service public de l emploi Organismes de formation Services d insertion professionnelle 11 EA et CDTD SERVICES ÉTABLISSEMENTS SAVS SAMSAH SSIAD SAAD SPASAD Établissements «médicalisés» MAS MAS DE JOUR MAS HT FAM FAM DE JOUR FAM HT Établissements non «médicalisés» FH-FV FV DE JOUR FV HT Entreprises Médecine de ville Intervenants paramédicaux libéraux Réseaux de santé Établissements de santé Santé mentale (adultes) Accueillants familiaux Services liés au logement Service à la personne Services liés aux loisirs, aux sports, à la culture Financement AM Financement CG Co-financement AM-CG * Aide sociale de l État

12 Quelques concepts pour comprendre Pour les enfants handicapés, les établissements et services qui interviennent font l objet d un financement plus homogène émanant principalement de l Assurance maladie. Leurs interventions ont été réparties en trois ensembles dans le schéma cidessous : dépistage précoce, accompagnement en milieu ordinaire et prise en charge institutionnelle. En termes de volumétrie, les Services d éducation spéciale et de soins à domicile (plus de SESSAD) et les Instituts médico-éducatifs (plus de IME) sont les plus nombreux. ENFANTS HANDICAPÉS PRINCIPAUX PARTENAIRES 12 DÉPISTAGE PRÉCOCE ACCOMPAGNEMENT EN MILIEU ORDINAIRE CAMSP CMPP Centre de ressources IME IEM ITEP EEAP ETAB. EDUC. DEF. SENSORIEL SESSAD MDPH PMI Maternité Lieux d accueil de la petite enfance Maison des adolescents Établissements scolaires et de formation Service public de l emploi, Cap emploi Services d insertion professionnelle et entreprises Médecine de ville Intervenants paramédicaux libéraux Réseaux de santé Établissements de santé (néonatalité, réa-pédiatrie, SSR pédiatrique ) Santé mentale (pédopsychiatrie, CATTP ) PRISE EN CHARGE INSTIT. CAFS Services à la personne Services liés au logement Services liés aux loisirs, aux sports, à la culture Services liés à la Protection de l enfance (CG-ASE, MECS ) Financement AM Co-financement AM-CG Principaux acteurs nationaux du secteur médico social Cités par ordre alphabétique, plusieurs acteurs nationaux sont impliqués dans le secteur médico-social ou dans les SI. ANESM Créée par la loi de financement de la Sécurité sociale pour 2007, l Anesm est née de la volonté des pouvoirs publics d accompagner les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS) dans la mise en œuvre de l évaluation interne et externe, instituée par la loi du 2 janvier Ses missions de l Anesm sont directement issues des obligations soumises aux ESSMS qui sont tenus de mettre en place une évaluation en continu de leurs activités et de la qualité des prestations qu ils délivrent. Les évaluations se conduisent, notamment au regard des procédures, références et recommandations de bonnes pratiques validées ou élaborées par l agence. Les établissements et services doivent en effet rendre compte tous les cinq ans aux conseils généraux et/ou à l État, et sont tenus de faire procéder à des évaluations externes par un organisme habilité par l agence. La seconde mission de l Anesm consiste donc à habiliter ces organismes extérieurs.

13 Quelques concepts pour comprendre Les deux principales missions de l agence sont ainsi de fournir aux ESSMS les conditions pour que l évaluation de leurs activités et de la qualité de leurs prestations soit mise en œuvre et que les autorités qui les ont autorisées soient destinataires de ces résultats. Ce dispositif est par ailleurs directement connecté à la décision de renouvellement de l autorisation de l établissement ou du service. En effet, cette décision de renouvellement est exclusivement subordonnée aux résultats de l évaluation externe réalisée par un organisme habilité par l agence. ASIP Santé L Agence des SI partagés de santé (ASIP Santé) a été créée en 2009, avec pour mission de renforcer la maîtrise d ouvrage publique des SI afin de favoriser le développement de nouveaux services performants de partage et d échange d information, sécurisés et interopérables dans le domaine de la santé et dans le secteur médico-social. L ASIP Santé accompagne ainsi l émergence de technologies numériques en santé afin d améliorer l accès aux soins tout en veillant au respect des droits des patients. Ses missions sont les suivantes : uula maîtrise d ouvrage des projets de SI en santé qui lui sont délégués par ses membres. uula réalisation et le déploiement du Dossier médical personnel (DMP), et en particulier la maîtrise d ouvrage de son hébergement. uula définition, la promotion et l homologation de référentiels, standards, produits ou services contribuant à l interopérabilité, la sécurité et l usage des SI partagés de santé et de télésanté. uula maîtrise d ouvrage et la gestion, dans le cadre des missions qui lui sont déléguées, des annuaires et référentiels nationaux regroupant les identités et informations associées relatives aux professionnels de santé, ainsi qu aux services et établissements de santé et du secteur médico-social. uula certification, la production, la gestion et le déploiement de la Carte de professionnel de santé (CPS) et, plus généralement, de dispositifs assurant les fonctions d identification, d authentification, de signature permettant aux professionnels de santé de faire reconnaître, dans les conditions de sécurité et de confidentialité requises, leur identité et leurs qualifications professionnelles par les SI et d échanges électroniques qu ils utilisent. uula fédération et l accompagnement dans les territoires d initiatives concourant à son objet. En région, l ASIP Santé contractualise avec les acteurs locaux (appels à projets) dans la perspective de favoriser l émergence de services e-santé. uula participation à la préparation et à l application des accords ou projets internationaux dans le domaine des systèmes de partage et d échange de l information de santé, à la demande du ministre ou des ministres compétents. Parmi les projets pilotés/outils portés par l ASIP Santé ayant un impact sur le champ médico-social, il convient de mentionner : uule Programme EMERGENCE qui a permis, dans le cadre de la mise en place des Espaces numériques régionaux de santé (ENRS), de favoriser la structuration de maîtrises d ouvrage régionales de SI en participant notamment au financement de prestations nécessaires à leur émergence, leur renforcement ou leur structuration autour de différents volets (sécurité SI, gouvernance, modèles économique et juridique, communication). Dans ce cadre, plusieurs Maîtrises d ouvrages régionales ont réalisé un état des lieux des SI des établissements sanitaires et médico-sociaux en région. uucréé par la loi du 13 août 2004, le Dossier médical personnel (DMP) qui est un carnet de santé informatisé, sécurisé, gratuit et facultatif proposé aux bénéficiaires de l Assurance maladie. Ouvert avec le consentement du patient, préalablement informé, ce dossier dématérialisé, accessible via Internet, regroupe l ensemble des informations de santé utiles à la coordination des soins. Il n a pas vocation à se substituer au dossier professionnel. Le DMP constitue un levier stratégique et opérationnel d amélioration du partage d information entre les secteurs hospitalier et ambulatoire. Il contribue également à la coordination des acteurs sanitaires et médico-sociaux dans une perspective de prise en charge globale du patient. uule programme Bureautique Santé qui vise à fournir aux établissements sanitaires et médico-sociaux faiblement informatisés des outils simples et sécurisés pour partager des données de santé numériques et alimenter le DMP. Deux cents établissements et services médico-sociaux participent actuellement à l expérimentation en Aquitaine et en Picardie. Par ailleurs, dans le cadre des missions qui lui sont dévolues, l ASIP Santé contribue au volet SI de différents projets visant le champ médico-social, tel que le projet PAERPA (Personnes âgées en risque de perte d autonomie), et le projet MAIA (Maisons pour l autonomie et l intégration des malades d Alzheimer 1 ) Ces éléments sont complétés ci-dessous dans le paragraphe «L utilisation de référentiels communs, élément structurant du partage de l information».

14 Quelques concepts pour comprendre 14 ATIH L Agence technique de l information sur l hospitalisation (ATIH) a été créée en Son périmètre initialement circonscrit à la mise en œuvre du Programme de médicalisation des SI (PMSI), a été élargi à la mise en place de la Tarification à l activité (T2A) en Au-delà de la collecte des données et de la gestion des référentiels, l ATIH : uupilote, met en œuvre et rend accessible aux tiers les différents SI permettant d analyser les moyens et les activités des établissements de santé publics et privés ; uugère techniquement le dispositif de financement des établissements de santé ; uucontribue au suivi et à l analyse financière et médico-économique de l activité des établissements de santé, et à l évolution des classifications ; uuprocède au calcul des tarifs et des coûts de prestation ; uuparticipe à l amélioration du mode de financement des établissements «Médecine, Chirurgie, Obstétrique» (MCO) et à la réforme de la tarification des soins de suite, de réadaptation et de la psychiatrie et d hospitalisation à domicile. Aujourd hui, l agence voit son champ d intervention s élargir pour répondre aux nouveaux besoins exprimés par ses partenaires, notamment sur le secteur médico-social. CNSA La Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA), dont la DGCS assure la tutelle à titre principal, est un établissement public créé en La loi du 11 février 2005 sur l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées précise et renforce ses missions. La CNSA est chargée : uude contribuer au financement de l accompagnement de la perte d autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées ; uud assurer la répartition équitable sur le territoire national de l Objectif général de dépenses (OGD), qui regroupe les dépenses de l Assurance maladie (ONDAM) dédiées aux établissements et services médico-sociaux et le produit de la Contribution solidarité autonomie (CSA) ; uude remplir un rôle d expertise technique (référentiels nationaux d évaluation des déficiences et de la perte d autonomie, élaboration des documents de planification des besoins que constituent les Programmes interdépartementaux d accompagnement des handicaps et de la perte d autonomie PRIAC), d information et d animation. La CNSA est donc à la fois une «caisse» chargée de répartir les moyens financiers et une «agence» d appui technique. Parmi les projets pilotés/outils portés par la CNSA dans le champ médico-social, on recense : uugalaad (Gérontologie approche logistique pour une aide à l analyse et à la décision), qui permet d évaluer les besoins en soins de base et en soins médicaux techniques des personnes âgées, et contribue à la mise en place des plans d aide avec la saisie par les médecins coordonnateurs des données issues des évaluations AGGIR et PATHOS. uuhapi (outil d Harmonisation et de partage d information tarifaire), qui permet de suivre de façon plus précise l utilisation des moyens dédiés, au sein du budget de la CNSA, au financement du fonctionnement des ESMS. uusaisehpad (Saisie pour les établissements d hébergement des personnes âgées dépendantes), qui permet de suivre l avancée du processus de conventionnement, d apprécier les engagements de crédits des ARS par rapport aux crédits prévus dans le cadre du plan de médicalisation des EHPAD et de s assurer de la bonne application des principes de tarification de ces établissements. uuselia, qui permet de faciliter et de fiabiliser le suivi de la réalisation de places nouvelles en établissement pour personnes âgées ou handicapées, opéré par les ARS en adoptant une logique de suivi de projets. uue-priac, qui permet de faciliter et de fiabiliser la remontée informatisée des actions inscrites au Programme interdépartemental d accompagnement des handicaps et de la perte d autonomie (PRIAC) afin d assurer la lisibilité des choix faits en région dans le cadre du Schéma régional d organisation médico-sociale (SROMS). uurebeca, qui permet le suivi de l évolution des dépenses des ESMS et l analyse des différences entre BP et CA ainsi que le calcul de ratios. L outil concerne les structures du secteur du handicap dont les ESAT ainsi que les SSIAD pour personnes âgées. uusipaph (Système d information partagé pour l autonomie des personnes handicapées), qui vise à mettre à disposition d un grand nombre de partenaires locaux et nationaux un outil d aide au pilotage sur le champ du handicap et d assurer le suivi des attributions et la connaissance de caractéristiques des bénéficiaires de l ACTP et de la PCH ; uula mise en place d un SI des MAIA, au travers du développement et de l informatisation de l outil GEVA-A.

15 Quelques concepts pour comprendre uule développement et l informatisation de l outil GEVA. uula mise en place d un portail pour les personnes âgées en perte d autonomie. En outre, la CNSA mène une réflexion plus globale sur l urbanisation de son SI. exemple de disposer de données sur le montant des actes infirmiers de soins réalisés par des infirmiers libéraux pour des personnes de plus de 75 ans. uuresid-ehpad : téléservice national qui permet la transmission et le traitement automatisé des listes de résidents et de la consommation de soins dans les EHPAD. CNAMTS La Caisse nationale de l Assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) est un établissement public national à caractère administratif, jouissant de la personnalité juridique et de l autonomie financière. Elle est soumise à une double tutelle : celle du ministère chargé de la Sécurité sociale et celle du ministère de l Économie et des Finances. Assureur solidaire en santé, la CNAMTS définit les politiques de gestion du risque et pilote le réseau d organismes chargés de les mettre en œuvre. Dans le cadre de la loi de réforme d août 2004, la CNAMTS a vu ses responsabilités complétées, renforcées et soutenues par des outils qui lui permettent d optimiser le fonctionnement du système de soins. Les activités de la CNAMTS sont les suivantes : uudéfinir les orientations, les principes et les objectifs qui guident son action et celle de l Assurance maladie en général, et en assurer la mise en œuvre. uuassurer la mise en œuvre des accords «conventionnels» passés entre l Union nationale des caisses d assurance maladie et les syndicats représentatifs des différentes professions de santé, notamment pour la mise en place du parcours de soins coordonnés. uudévelopper la maîtrise médicalisée des dépenses de santé et accompagner l évolution des comportements de chacun. uudéfinir et promouvoir la prévention de la maladie, des accidents du travail et des maladies professionnelles en réalisant des actions nationales utiles. uuorganiser et diriger le service médical de l Assurance maladie. uudéterminer et coordonner l activité des organismes du réseau des branches maladie et accidents du travail maladies professionnelles. Parmi les projets pilotés/outils portés par la CNAMTS dans le champ médico-social ou en lien avec celui-ci, on recense : uusniiram : Système national d information interrégimes d Assurance maladie. Il constitue ainsi une base de données nationale à vocation médico-sanitaire, qui regroupe des données sur les patients et les consommations de soins. Il permet par DGCS La Direction générale de la cohésion sociale est la direction d administration centrale des ministères sociaux qui est chargée de la conception, du pilotage et de l évaluation des politiques publiques de solidarité, de développement social et de promotion de l égalité favorisant la cohésion sociale. Elle veille à la cohérence nationale et territoriale de ces politiques. Elle anime l action des pouvoirs publics en matière de politiques publiques de solidarité, de développement social et de promotion de l égalité. En particulier, elle est compétente en matière : uude politique familiale ; uud autonomie des personnes handicapées et des personnes âgées ; uud égalité entre les femmes et les hommes, et de promotion des droits des femmes ; uude prévention et lutte contre les exclusions, pour l inclusion sociale et l insertion des personnes en situation de précarité ; uud économie sociale et solidaire. Par ailleurs, elle définit le cadre d intervention des professionnels du secteur social et médico-social et des organismes prestataires de services, et elle veille au développement de l emploi des travailleurs et intervenants sociaux. La DGCS et la DAFIIS (Direction des affaires financières, informatiques, immobilières et des services) pilotent une étude d urbanisation du SI autonomie. Relèvent également de la DGCS les outils SIMS, qui permet de remonter la masse salariale des ESMS, et SI PERF, qui permet de suivre les politiques publiques. DSSIS Créée en 2011, la Délégation à la stratégie des SI de santé (DSSIS) est placée sous l autorité du secrétaire général des ministères chargés des Affaires sociales. 15

16 Quelques concepts pour comprendre 16 Elle a pour missions : uud animer le travail d élaboration des orientations et des priorités nationales dans le domaine des SI de santé et médicosociaux et des technologies numériques appliquées à la santé ; uude participer aux organes de pilotage mis en place au niveau national en matière d informatisation de la santé et du secteur médico-social, de contribuer à la préparation de leurs délibérations et décisions et de mettre en œuvre, dans son domaine de compétence, leurs orientations et leurs décisions ; uude préparer les décisions du conseil national de pilotage des agences régionales de santé en matière de SI et de veiller à leur mise en œuvre ; uude coordonner les actions des services de l État, des organismes d assurance maladie, des agences et organismes intervenant dans le domaine de la santé, des services et des établissements de santé, des services et établissements médico-sociaux et de la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie, en vue de la mise en œuvre de la politique nationale d informatisation du système de santé et médico-social ; uud assurer la tutelle de l ASIP Santé ; uud orienter et de coordonner l action à l échelle européenne et internationale des services des ministères chargés de la Santé et des Affaires sociales ainsi que des organismes placés sous leur autorité, dans les domaines des technologies numériques et des SI ; uud assurer la maîtrise d ouvrage stratégique des SI des services centraux et déconcentrés des ministères chargés des Affaires sociales ; à ce titre, elle valide les orientations stratégiques du schéma directeur de ces structures et elle contribue à la définition et à la mise en œuvre d une politique d audit. Plus spécifiquement pour le secteur médico-social, la DSSIS préside le comité de pilotage stratégique du SI de l autonomie et elle participe aux travaux d urbanisation conduits par la DGCS et la CNSA. Par ailleurs, elle contribue à la définition des orientations pour l élaboration du schéma directeur des SI des ARS, l identification des référentiels ou l élaboration d un outil SI pouvant soutenir les démarches de contractualisation. Secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales Le secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales est notamment chargé, de manière transversale aux trois départements ministériels (1. des Affaires sociales et de la Santé, 2. du Travail, de l Emploi de la Formation professionnelle et du Dialogue social et des sports, 3. de la Jeunesse, de l éducation populaire et de la Vie associative) de : uul optimisation de l organisation et du fonctionnement du secrétariat général et des directions qui y sont rattachées ; uula modernisation de l action publique ; uule pilotage des services territoriaux, en particulier des ARS et des DRSSCS/DDCS/DDCSPP ; uula mise en place de la stratégie nationale de santé. Concernant la déclinaison de la stratégie nationale de santé, elle vise notamment à une réorganisation en profondeur du système de santé visant à passer d une médecine faite d actes successifs non coordonnés à une médecine organisée autour de «parcours», incluant la prévention et les prestations médicosociales et sociales. Elle doit permettre d articuler autour de la personne et de son «parcours» de soins tous les segments du système social, soignant et d assurance maladie. À cet égard, le Secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales poursuit la structuration du pilotage du réseau des ARS ; celles-ci doivent disposer d outils pour la conduite de politiques territoriales de santé, qui soient transversales aux secteurs de la prévention, du sanitaire et du médico-social, particulièrement en matière de SI. Autres acteurs et outils D autres acteurs ont un rôle essentiel dans le secteur médicosocial, au niveau de la définition des orientations et objectifs de dépenses (ministère de l Éducation nationale, DSS, DB, DGOS et DGS), de la mise en œuvre de ces orientations (rectorat, agence de services et de paiement, service public de l emploi, caisse d allocations familiales, MSA, caisses pivots) ou de la mise à disposition d applications (DREES, CNAF). Pour les outils, peuvent également être cités : uule FINESS (DREES), répertoire national des ES et ESMS. uula BREX (CARSAT), qui contient des informations sur les établissements et permet de saisir les informations liées aux décisions tarifaires des ARS. Celle-ci a vocation à être remplacée par le RFOS. uuplaintes, tenue par le ministère de la Santé, qui permet la saisie des plaintes. uul expérimentation d un tableau de bord de pilotage par l ANAP.

17 Quelques concepts pour comprendre Principaux acteurs locaux du secteur médico-social Les Agences régionales de santé (ARS) ont pour mission le pilotage et la régulation de l offre de soins et médico-sociale en région (ex. : procédure d appel à projets), définissent les priorités régionales au travers notamment de l élaboration du Projet régional de santé (PRS) et du Schéma régional d organisation Médico-Sociale (SROMS). Elles autorisent la création de certains ESMS, veillent à la qualité de l accompagnement et participent également à leur contrôle. Elles peuvent contractualiser avec les ESMS financés totalement ou partiellement par l Assurance maladie et les ESAT au moyen d outils de pluriannualité budgétaire (CPOM, convention tripartite). Les conseils généraux sont les chefs de file de l action sociale. Leur intervention couvre notamment l aide aux personnes handicapées et âgées. Ils pilotent la politique départementale, attribuent les budgets, favorisent l accès à plusieurs aides et peuvent contractualiser avec les ESMS qu ils financent au moyen d outils de pluriannualité budgétaire (CPOM, convention tripartite). La loi n du 11 février 2005 relative à «l égalité des droits, et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées» confie aux conseils généraux la politique générale en faveur des personnes handicapées avec notamment la création de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le conseil général assure la gestion administrative et financière des MDPH. Les MDPH sont constituées sous forme de groupements d intérêt public et associent le conseil général, l État, les représentants des organismes locaux d Assurance maladie et d allocations familiales, et des adhérents volontaires. Des représentants des personnes handicapées sont associés à son fonctionnement. Les Groupements de coopération sanitaire régionaux jouent un rôle de Maîtrise d ouvrage régionale (MOR) et associent en général des établissements de santé publics comme privés, des centres de santé, des maisons de santé, des professionnels médicaux libéraux à titre individuel ou collectif, ou encore les acteurs du secteur médico-social. Ils ont pour objectif de favoriser le développement des SI dans le domaine de la santé et du secteur médico-social en région, en conformité avec la Politique régionale de santé (PRS) définie par l ARS. Ils favorisent également le développement de technologies innovantes autour de l e-santé en région (télémédecine, promotion et déploiement du DMP ). Ces acteurs peuvent être à l initiative d expérimentations locales de solutions structurantes pour le secteur médico-social. La démarche d urbanisation d un SI Un système d Information (SI) est un ensemble organisé de ressources (matériels, logiciels, personnel, données et procédures) qui permet de collecter, regrouper, classifier, traiter et diffuser de l information dans des organisations 2. La démarche d urbanisation d un SI a pour objectif de définir l organisation de celui-ci en différents composants relativement indépendants (référentiels, outils de production, outils de pilotage ) et de décrire les interfaces entre ces composants. Elle doit conduire à un alignement entre les objectifs stratégiques et opérationnels, les processus métiers, l architecture fonctionnelle et applicative et l infrastructure de l entreprise. L intérêt de cette démarche est de construire, à partir de règles d urbanisation, un SI efficient, évolutif et agile. Les cadres d interopérabilité définissant l intégration des différents composants entre eux, sont un prérequis nécessaire pour le bon fonctionnement de l ensemble. Système Informatique Système d Informations Stratégique Métier Fonctionnelle Applicative Technique Connaissance Informations Données La formalisation des cinq vues illustrées par le schéma ci-dessus permet de prendre en considération les besoins et exigences de tous les acteurs internes (direction générale, directions métiers, directions supports, direction des SI ) ou externes à l organisation (clients, fournisseurs, partenaires publics et privés ) de la façon suivante : uula vue stratégique a pour but de formaliser les objectifs stratégiques du SI aptes à concourir à l atteinte des objectifs stratégiques de l établissement, du service ou du gestionnaire et de permettre d en assurer la cohérence. uula vue métier a pour but de formaliser l activité de l établissement, du service ou du gestionnaire en termes d acteurs/de rôles, de flux d information, de processus, et d objets manipulés. 2 De Courcy R., Les Systèmes d information en réadaptation, Québec, Réseau international CIDIH et facteurs environnementaux, 1992, n 5 vol. 1-2 P Informationnelle 17

18 Quelques concepts pour comprendre 18 uula vue fonctionnelle a pour but de formaliser la partie automatisée des processus et objets définis dans la vue métier en termes de services fonctionnels et d objets à automatiser, regroupés en blocs fonctionnels cohérents et peu couplés entre eux. uula vue applicative a pour but de formaliser la partie automatisée des processus et objets définis dans la vue métier en termes de services et d objets applicatifs, regroupés en blocs applicatifs cohérents et peu couplés entre eux. uula vue technique a pour but de formaliser la répartition des composants applicatifs sur l infrastructure matérielle serveurs, postes de travail, moyens de communication, logiciels de base-système d exploitation, système de gestion de bases de données uula vue informationnelle, transversale, a pour but de définir les informations utilisées, ses états (ou statuts), de formaliser les contenus échangés et de préciser les règles de collecte et de représentation. La continuité doit être assurée entre ces différents points de vue afin de garantir une cohérence dans la construction du SI. La démarche d architecture et d urbanisation du SI intègre et complète la démarche d alignement stratégique. L urbanisation du SI vise à : uuaider à traduire les axes stratégiques et objectifs de l entreprise en une architecture métier cible (vue processus métier) partagée par l ensemble des acteurs du SI ; uutraduire cette architecture métier en architecture fonctionnelle cible du SI (vue fonctionnelle) ; uudéfinir les principes directeurs du SI. L ensemble de ces éléments constituent un plan d urbanisme qui doit servir de fondement à l élaboration d un schéma directeur des SI. Celui-ci transforme une cible métier et fonctionnelle (plan d urbanisme) en un ensemble cohérent de projets, ordonnancés et hiérarchisés, permettant de construire une architecture applicative adaptée à l entreprise, ses objectifs, ses besoins et son organisation. En visant la construction d un SI opérationnel, le plan d urbanisme concerne avant tout les utilisateurs eux-mêmes. S agissant du secteur médico-social, cette démarche, qui s appuie sur des concepts précis (processus, activité, acteurs, fonctions, objets métiers ), doit permettre de répondre aux exigences suivantes : uule SI médico-social doit concilier et prendre en compte l hétérogénéité du secteur. uule SI doit servir la stratégie des opérateurs et anticiper au mieux les changements dans leur environnement. La connaissance des processus et des fonctions supports de ces processus permet de faciliter ces évolutions. Le SI doit avoir la capacité à faciliter le changement et l évolution. uula mise en place de réseaux d échange d information concernant les usagers, la télémédecine, le DMP et l attente des usagers d accéder à un large panel d informations sont autant d éléments qui plaident en faveur de la nécessaire ouverture du SI. Elle signifie d abord mettre à disposition de l ensemble des partenaires des informations et des services liés à la coordination des parcours. Parmi ces partenaires, on recense : les autres établissements et services médico-sociaux ; les services sociaux, de la protection de l enfance et les services liés au logement ; la médecine de ville et les intervenants paramédicaux libéraux ; les établissements de santé ; les services de coordination et d orientation (MAIA, CLIC, réseaux, MDPH, circonscriptions d action sociale) ; les établissements scolaires et de formation et les services de l insertion professionnelle (service Public de l Emploi, organismes de formation, services d insertion professionnelle, entreprises) ; les services liés aux loisirs, aux sports ou à la culture ; les services intervenant dans le champ de la petite enfance (Protection maternelle et infantile, Lieux d accueil de la petite enfance) ou de l adolescence. Elle signifie aussi mettre en œuvre des flux d échange d informations (y compris la dématérialisation) permettant plus de flexibilité et un plus faible investissement. Le SI doit avoir la capacité de faciliter et supporter l ouverture. uules échanges doivent se faire dans un cadre contrôlé et sécurisé permettant notamment la protection du secret de l information médicale, la protection des flux financiers, etc. uuil est nécessaire de recueillir le consentement du patient/ résident et de mettre en place les éléments de communication liés à ce partage d information (affichage, livret d accueil ). uucertaines structures médico-sociales accompagnent les usagers 7 jours sur 7 et 24 heures sur 24. Le SI doit avoir la capacité d assurer la qualité et la continuité de service. uuil est également nécessaire de mettre en œuvre des services d infrastructure réutilisables et indépendants des évolutions du SI et de rationaliser des moyens d échange entre applications au travers du respect des normes et des standards. Le SI doit avoir la capacité à pérenniser les investissements informatiques. uuenfin, il doit permettre d éviter les saisies d informations redondantes.

19 Quelques concepts pour comprendre L intérêt de l urbanisation est donc multiple en permettant notamment : uude constituer et structurer des ensembles fonctionnels cohérents et suffisamment indépendants sur lesquels il est possible d intervenir sans remettre en cause le plan global ; uude mettre en place plus rapidement les évolutions ou le remplacement d un de ces ensembles dans la mesure où il a été bien identifié et qu il constitue un ensemble fini et bien délimité. La présente étude permet d appréhender les principes théoriques de la démarche d urbanisation, en les appliquant au secteur médico-social et en se plaçant du point de vue du gestionnaire d ESMS (cf. annexe 1). Cadre juridique du partage d information dans les domaines sanitaire et médico social L ASIP Santé a réalisé une analyse sur le cadre juridique du partage d information dans les domaines sanitaire et médico-social : état des lieux et perspectives. En résumé, rappelons qu une donnée de santé correspond à «toute information relative à la santé physique ou mentale d une personne, ou à la prestation de service de santé à cette personne», selon la proposition de règlement du parlement européen et du conseil du 5 janvier 2012 sur la protection des données. Enfin, le cadre de partage de données dans le champ médicosocial se caractérise par l association d une «grande variété d acteurs (professionnels de santé ou non)». Or, il n existe pas aujourd hui de «cadre législatif général qui fonde l échange et le partage des données personnelles dans le secteur médicosocial» hormis quelques cas particuliers prévus par les textes : uule fondement juridique de l échange et du partage entre professionnels de santé est posé à l article L du code de la santé publique. Il vise l échange de données de santé en dehors d un établissement de santé, le partage de données de santé entre professionnels de santé exerçant au sein d un même établissement de santé et le partage de données de santé au sein d une maison ou d un centre de santé. uudans le secteur médico-social, il existe des règles d accès aux informations pour la personne suivie définies par l article L du code de l action sociale et des familles : accès à toute information ou document relatif à la prise en charge, sauf dispositions législatives contraires. Hors les cas particuliers prévus par les textes (Lutte contre la délinquance, Protection des mineurs, Pratiques pluridisciplinaires en MDPH et MAIA, Expérimentations PAERPA), c est le cadre des principes de protection des données personnelles de la loi Informatique et Libertés qui s applique sous le contrôle de la CNIL. 19 Dans ce cadre, même si le secteur médico-social produit peu de données de soins, il peut néanmoins en manipuler dans le cadre du partage d information entre acteurs (avec les partenaires sanitaires notamment). Par conséquent, son SI peut être amené à répondre aux mêmes exigences auxquelles est soumis le secteur sanitaire. Il s agit en particulier du respect de la confidentialité des données et des règles d hébergement qui s y rattachent. Par ailleurs, la loi exige la mise en place d un dossier de suivi pour toute personne accueillie en ESMS : «Le dossier de la personne accueillie doit devenir le support des pratiques pluriprofessionnelles et interdisciplinaires, et devient le lieu de recueil et de conservation des informations utiles formalisées, organisées et actualisées».

20 1 Enseignements issus des retours d expérience