Enquête sur la mobilité et l autonomie des patients bénéficiant d une Prestation de Santé A Domicile Enquête réalisée en novembre 2016

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1 Enquête sur la mobilité et l autonomie des patients bénéficiant d une Prestation de Santé A Domicile Enquête réalisée en novembre 2016 Avec le soutien de la Fédération des PSAD

2 Carenity, communauté de patients en ligne leader en Europe Une enquête menée auprès de la communauté européenne de patients en ligne Carenity.com Une communauté de patients leader en Europe patients et aidants inscrits France, Royaume-Uni, Allemagne, Italie et Espagne Réseau social : partage d expérience avec d autres patients Accès à un panel en ligne de patients et aidants en Europe Patients Participation volontaire & anonyme à des enquêtes pour contribuer à l amélioration des connaissances médicales Acteurs de santé Réalisation d enquêtes en ligne pour comprendre les besoins et usages des patients dans la «vraie vie» Un modèle collaboratif Partage des résultats de l enquête avec les participants Données anonymes et agrégées 2

3 Méthodologie Méthodologie et profil des répondants n=400 patients, 32% sans emploi, moyenne d âge 54,9 ans Enquête en ligne auprès des patients de la communauté Carenity Objectifs : mesurer la mobilité et l autonomie des patients bénéficiant d une prestation de santé à domicile et leurs attentes en termes de services Questionnaire en ligne (10 questions) élaboré par Carenity et LJ Communication Echantillon : 400 patients adultes bénéficiant des services d un PSAD, résidant en France (DOM-TOM inclus) Dates : du 21 octobre 2016 au 21 novembre 2016 Situation professionnelle Age Retraité(e) Sans emploi 32% 41% ans ans ans 6% 7% Actif Etudiant(e) 1% 26% ans ans Plus de 70 ans 8% 31% 2 Moyenne : 54,9 ans IC95% [53,6 56,2] 3

4 Méthodologie Profil des répondants Pathologies Antériorité du diagnostic 137 Diabète 34% Sclérose en plaques BPCO 10% 1 45 Moins d'un an 11% Apnée du sommeil Polyarthrite rhumatoïde 5% ans Spondylarthrite ankylosante Arthrose 4% 3% ans 21% 7 6 Cancer Maladie de Crohn 2% 2% ans 7% 6 5 Fibromyalgie Handicap moteur 2% 1% ans 8% Asthme Dépression Autre 1% 1% 7% Maladie de Parkinson (2), Troubles de la continence (2), SLA (1), 96 Plus de 20 ans 24% n = 400 répondants 4

5 Résultats Services et prestations d un PSAD utilisés Services ou prestations fournis par un prestataire de santé à domicile 114 Pompe à insuline 28% 97 Aide à la mobilité 24% 69 Appareil à Pression Positive Continue 17% 50 Oxygénothérapie, aérosolthérapie 12% 30 Equipement à domicile et adaptation du logement 8% 27 Perfusion à domicile 7% 11 Appareillage de stomie 3% 2 Nutrition par voie veineuse ou gastrique 1% n = 400 répondants 5

6 Résultats Fréquences des déplacements et activités Fréquences des déplacements et activités de la vie courante J'utilise un mode de transport individuel 50% 24% 2% 15% Je me promène à l'extérieur 47% 30% 10% 2% 11% Je sors de mon domicile pour travailler Je fais mes courses à l'extérieur 24% 21% 4% 2% 1% 50% 6 13% 2% 14% Je sors de mon domicile pour la gestion de ma santé 16% 24% 53% 4% 3% Je rends visite à des proches 14% 37% 28% 7% 14% Je sors de mon domicile pour mes loisirs 14% 2 26% 10% 21% J'utilise les transports en commun Je me déplace en dehors de ma ville 8% 10% 16% 17% 37% 56% 2 n = 400 répondants 6 Quotidienne Hebdomadaire Mensuelle Annuelle Jamais Ces patients ont en moyenne 58 ans, et 47% d entre eux ont plus de 60 ans Ces patients ont en moyenne 56 ans, et 3 d entre eux ont plus de 60 ans

7 Résultats Raisons de renoncement à un déplacement à cause de la pathologie Renoncement à un déplacement Principales raisons de renoncement 93 Difficulté à se déplacer 35% 133 Non 33% Oui 67% Les déplacements générént de la fatigue Difficulté de gestion de la maladie hors domicile / pathologie invalidante Les déplacements génèrent des douleurs 20% 1 16% Ces patients ont en moyenne 56 ans, et 44% d entre eux ont plus de 60 ans Ces patients ont en moyenne 54 ans, et 34% d entre eux ont plus de 60 ans Problèmes de transport / Transport non adapté Traitement incompatible avec les déplacements hors du domicile 10% n = 400 répondants à la Q6. n = 267 répondants à la Q6bis, 388 réponses. En moyenne 1,5 réponses par répondant 7

8 Résultats Affirmations liées aux services fournis par les PSAD En % de «Tout à fait d accord» + «Plutôt d accord» Je peux sortir de mon domicile Je peux faire des déplacements longs en dehors de ma ville Les solutions proposées par mon prestataire pour mes déplacements sont adaptées à mes besoins Pompe à insuline 96% Pompe à insuline 92% Pompe à insuline 94% Perfusion à domicile Système d'assitance respiratoire Equipement de stomie 80% 75% 64% Non évalué pour système aide à la mobilité / aménagement domicile Système d'assistance respiratoire Equipement de stomie Perfusion à domicile Système aide à la mobilité / aménagement domicile 5 55% 38% 21% Equipement de stomie Système d'assistance respiratoire Perfusion à domicile Système aide à la mobilité / aménagement domicile 73% 64% 62% 4 44% des patients disposants d aide à la mobilité ne peuvent pas du tout effectuer de déplacement long. Ces derniers ont 53 ans en moyenne et 30% d entre eux ont plus de 60 ans. n = 400 répondants 8

9 Résultats Principales attentes pour faciliter la mobilité Attentes en termes de services pour faciliter la mobilité 152 Conseils plus réguliers de la part des intervenants de santé 38% 135 Contact direct avec le(s) professionnel(s) de santé 34% Application mobile pour faciliter ses déplacements Développement de la télésanté Information en termes de mobilité de la part des Prestataires de Santé au quotidien 26% 26% 28% 87 Communauté d'utilisateurs en ligne par rapport au matériel utilisé pour facilement partager conseils et astuces 22% Mise en place de nouveaux programmes d'accompagnement et de formation des patients plus personnalisés Autre 5% 15% Diminution du coût des aides à domicile / des services ou des traitements (5), Réévaluation des critères d aides (5), Pompe à insuline couplée à la lecteur de glucose en continu (3), 103 Je n'ai aucune attente particulière 26% n = 400 répondants, 875 réponses. En moyenne 1,9 réponses par répondant 9

10 Conclusion Principaux enseignements de l enquête Fréquence des déplacements des patients pris en charge à domicile globalement élevée : 85% utilisent un mode de transport individuel. 67% des patients ont déjà renoncé à 1 déplacement, principalement à cause de la difficulté à se déplacer ou de la fatigue. Bonne satisfaction des patients vis-à-vis de leur prestataire de santé à domicile : patients équipés de pompe à insuline (94%), équipement de stomie (73%), système d assistance respiratoire (64%), perfusion à domicile (62%), système d aide à la mobilité (4). 38% des patients attendent des conseils plus réguliers de la part des intervenant de santé, 26% des informations en termes de mobilité de la part des PSAD. En conclusion, les patients interrogés sont relativement mobiles, à l exception des plus âgés, ils identifient bien leur prestataire de santé à domicile comme un des intervenants clefs et en sont très majoritairement satisfaits pour leur permettre de se déplacer. 10

11 Connaître l'avis des patients pour améliorer la vie des patients CONTACT CARENITY Place de la Madeleine Paris, France +33 (0) Carenity est un site édité par la société ELSE CARE, SAS au capital de , immatriculée au Registre de Commerce et des Sociétés de Paris sous le numéro :

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