LA PrémAturIté En france

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1 PLATEFORME DE PROPOSITIONS LA PrémAturIté En france Photos : Hubert Fanthomme - Paris Match Paris, le 12 novembre 2012

2 Plateforme de ProPositions - la Prématurité en france IntroductIon selon l OMS, la prématurité désigne toute naissance ayant lieu avant le terme de 37 semaines d aménorrhée (SA) révolues et après le terme de 22 semaines d aménorrhée, quel que soit le poids du nouveau-né à condition que celui-ci ne pèse pas moins de 500 grammes. On peut distinguer, selon cette définition, la prématurité moyenne (entre 33 SA et 36 SA + 6 jours), la grande prématurité (entre 28 SA et 32 SA + 6 jours) et la très grande prématurité (avant 28 SA). En France, ce sont environ nouveau-nés qui arrivent en avance chaque année 1, soit presque parents concernés à des degrés divers par la naissance prématurée de leur enfant. La prématurité est problématique dans la mesure où l enfant prématuré présente, selon le terme de sa naissance, des fonctions vitales immatures. L immaturité métabolique, vasculaire cérébrale, digestive, respiratoire, cardiaque, immunitaire, sensorielle, hépatique ou osseuse peut potentiellement toucher un enfant prématuré et le rendre fragile à plus ou moins long terme. Cette fragilité se traduit par des troubles neurologiques, respiratoires, sensoriels, des troubles de l apprentissage dont le suivi et la prise en charge peuvent s avérer extrêmement lourds pour l entourage, mais aussi pour la société. La situation de la prématurité en France est préoccupante. Son coût est évalué à environ 1,5 milliard d euros par an, estimation qui ne prend pas en compte les soins post-hospitalisation 2 à long terme et leur coût souvent élevé. D autre part, 20 % des grands prématurés ne survivent pas et environ enfants meurent chaque année des suites de leur naissance prématurée. 30 % d entre eux ne naissent pas dans une unité de soins adaptée à leur prématurité. Alors que la France est passée du 7 e rang en 1999 au 20 e rang en 2009 dans le classement des plus faibles taux de mortalité infantile en Europe, agir sur la prématurité est une stratégie efficace pour lutter contre cette stagnation du taux de mortalité infantile en France. Egalement, la situation dans les DOM-TOM est encore pire puisque les taux de naissances prématurées, de mortalité infantile et maternelle, sont deux à trois fois plus élevés qu en métropole. Est-ce une situation acceptable pour un pays développé comme la France? Non. Voilà pourquoi il faut agir. Certaines solutions existent déjà en France et ont été initiées dans certaines régions. Il convient alors de les étendre à l ensemble du pays et de mener une politique harmonisée et homogène sur le territoire. D autres pays européens ont déjà mis en œuvre de véritables campagnes de santé publique. S inspirer de ces exemples de bonne pratique qui ont largement contribué à faire baisser le taux de prématurité comme au Royaume-Uni ou au Portugal peut également être une piste de réflexion. C est pourquoi la Société Française de Néonatologie et SOS Préma ont formé le Collectif Prématurité, dont la vocation est de réunir l ensemble des acteurs concernés par la prématurité, afin de réfléchir de concert aux solutions susceptibles d améliorer le sort des nouveau-nés prématurés et de leurs familles. Son but est également d améliorer la qualité des soins et de développer la recherche. Cette plateforme est le fruit d une première concertation et vise à alimenter le contenu d un futur plan de santé publique axé autour de la prématurité. charlotte Bouvard Directrice de SOS Préma et présidente du Collectif Prématurité Professeur Elie Saliba Président de la Société Française de Néonatologie et vice-président du Collectif Prématurité 1. Source : SOS Préma. 2. EFCNI, EU Benchmarking Report, 2009/2010. introduction 2

3 Plateforme de propositions - la prématurité en France Le Collectif Prématurité a identifié cinq axes d actions possibles afin d améliorer la prise en charge de la prématurité : 1. Prévenir, suivre et informer durant la grossesse 2. Revoir la coordination des soins et l organisation des services de soins en néonatologie 3. Améliorer l environnement d accueil du nouveau-né prématuré et de sa famille 4. Harmoniser le suivi sur le long terme des enfants nés prématurément 5. Encourager la formation continue des professionnels de santé et investir dans la recherche Introduction 3

4 ProPosition 1 1. PrévEnIr, SuIvrE Et InformEr durant LA grossesse Beaucoup de naissances prématurées restent inexpliquées. Cependant, nombre de causes sont actuellement reconnues comme étant souvent associées aux naissances prématurées : antécédents obstétricaux chez la mère de grossesses antérieures avec décès fœtal ou d accouchement prématuré, conditions de travail (travail pénible en position debout, trajets longs, etc.), causes obstétricales telles que diabète gestationnel, hypertension artérielle gravidique, infections pendant la grossesse, grossesse à l adolescence ou à un âge tardif, causes fœtales telles que le retard de croissance intra-utérin ou les grossesses multiples, causes socio-économiques et précarité, etc. Les habitudes alimentaires, le tabagisme ou l alcoolisme sont autant de comportements qui font aussi partie des principales causes connues de la prématurité. En outre, certains symptômes sont sous-estimés (rupture prématurée des membranes, saignements, gonflement des jambes, etc.) et empêchent souvent d anticiper au mieux une naissance prématurée. Ces conditions et ces causes doivent être mieux intégrées par les professionnels de santé et les femmes enceintes afin de réduire la prévalence de la prématurité. Expliquer sereinement aux femmes enceintes quels sont les risques d accouchement prématuré ainsi que les symptômes qui peuvent l annoncer. Les préparer à l éventualité d un accouchement prématuré en cas de grossesse à risque de manière à mieux gérer le stress si cela arrive, sans verser dans l alarmisme anxiogène. Garantir la mise en place effective de l entretien prénatal précoce au quatrième mois de grossesse, insuffisamment pratiqué jusqu à ce jour, en permettant un égal accès à toutes à cet outil indispensable de prévention. En 2012, seules 25 % des femmes cadres contre 18 % des femmes non cadres l avaient suivi. 3 Mettre en place un fichier national répertoriant les antécédents médicaux des femmes enceintes, les différents examens médicaux suivis, leur contexte socio-économique et personnel de manière à pouvoir en tirer des indicateurs à même de permettre un meilleur ciblage pour le suivi de la grossesse. éviter que des femmes présentant des risques objectifs d accouchement prématuré n aient jamais entendu parler de ces risques (ex. : grossesses multiples). S inspirer de l Allemagne et du passeport Maman (informatif et personnalisable) qui y a été mis en place et qui permet à la mère de mieux identifier en amont, quand tout se passe bien, les différentes solutions qui s offrent à elle en cas de besoin. à remettre lors de l entretien prénatal du quatrième mois. 3. Rapport public annuel de la Cour des comptes, février 2012 «La politique de périnatalité, l urgence d une remobilisation». ProPosition 1 PrévEnIr, SuIvrE Et InformEr durant LA grossesse 4

5 Former les professionnels de santé responsables du suivi des femmes enceintes à plus d écoute. Les femmes enceintes repèrent en effet parfois des signaux d alerte minimisés par les équipes médicales, empêchant l anticipation d une naissance prématurée. Organiser une vaste campagne d information et de sensibilisation à destination du grand public et du personnel de santé afin de mieux dépister les conditions, les pathologies et les comportements à risque favorisant une naissance prématurée. La précarité est une cause importante et reconnue de prématurité. d où la nécessité de mettre en place des mécanismes de suivi auprès des personnes les plus démunies, et en particulier dans les dom, où le taux de prématurité est deux fois plus important qu en métropole. 4 Répertorier l ensemble des guides régionaux (le Guide des nouvelles Mamans, sites internet des réseaux régionaux de périnatalité, plaquettes d information, etc.) qui font l inventaire de l ensemble des maternités présentes sur le territoire ainsi que le type de soins offert. Harmoniser l ensemble de ces informations entre les différents réseaux par le biais de la Fédération des réseaux de périnatalité. S assurer que ces guides soient effectivement réalisés et qu ils fournissent le même niveau d information d une région à une autre. 4. Rapport public annuel de la Cour des comptes, février 2012 «La politique de périnatalité, l urgence d une remobilisation». ProPosition 1 PrévEnIr, SuIvrE Et InformEr durant LA grossesse 5

6 ProPosition 2 2. revoir LA coordination des SoInS Et L organisation des SErvIcES de SoInS En néonatologie 30 % des bébés prématurés ne naissent pas dans l unité de soins adaptée à leurs besoins 5, provoquant des délais supplémentaires qui peuvent être fatals ou qui peuvent provoquer une morbidité qui n aurait pas lieu d être dans la maternité pertinente. D autre part, la coordination des soins entre médecine de ville et unités de néonatologie reste insuffisante et risque de conduire à des erreurs d appréciation graves lors d une hospitalisation. Améliorer la qualité des soins passe également par une adaptation architecturale des services de néonatologie. En effet, les enfants prématurés hospitalisés ont besoin de leurs parents auprès d eux mais les unités de soins en néonatologie ne sont pas systématiquement conçues pour répondre à cet impératif. Améliorer le maillage et la coordination des maternités de type III et II sur tout le territoire. Envisager les solutions adéquates si une maternité de type III ne peut pas être installée dans certains bassins de santé. Dans ces cas, un accueil transitoire dans une maternité de type II est nécessaire afin de prendre en charge l accouchement et la naissance et de stabiliser l état de la mère et de son nouveau-né afin d assurer, si nécessaire, leur transfert dans une maternité de type supérieur. Cela nécessite une formation adéquate et continue de tout le personnel soignant travaillant dans une maternité, quel que soit son type. Augmenter le nombre de médecins sur des postes d assistants partagés entre des maternités de type II et des maternités de type III afin de faire face au manque de personnel qualifié tout en maintenant une bonne qualité de soins. réformer le mode de financement du mode périnatal afin d améliorer la qualité des soins pour tous. En effet, on assiste parfois à des refus de transferts en raison de l actuel système de tarification, et ce afin d optimiser les ressources de l unité de soins. En outre, beaucoup de maternités de type III se financent sur une activité de type I, ce qui conduit à un manque de place lorsqu un accouchement extrêmement prématuré a lieu. Reconnaître l activité des maternités de type III en elle-même et valoriser ce type de soins d un point de vue budgétaire de manière à ce que ces maternités ne se financent plus par l activité de type I. 56. Rapport public annuel de la Cour des comptes, février 2012 «La politique de périnatalité, l urgence d une remobilisation». ProPosition 2 revoir LA coordination des SoInS Et L organisation des SErvIcES de SoInS En néonatologie 6

7 Limiter l influence de la T2A dans les réseaux de périnatalité de manière à valoriser ce type d activité particulier. S inspirer des bonnes pratiques en la matière, par exemple des Pays-Bas qui priment les unités de soins effectuant des transferts de patients judicieux. Harmoniser l organisation des réseaux de périnatalité. L organisation de chaque réseau régional est en effet libre, ce qui aboutit à l échelle de tout le territoire à des niveaux de prestation et d organisation différents. renforcer les structures transversales telles que les Smur pédiatriques qui peuvent jouer un rôle d assistance en maternité. Garantir le financement effectif de ces services de transport par le biais d une autorité/commission compétente, à même de vérifier la bonne allocation des crédits. Harmoniser les connaissances en néonatologie des SMUR de manière à garantir à tous une offre de soins équivalente. Garantir sur tout le territoire le même niveau d offre de transport par les SMUR pour éviter le plus possible de situations dramatiques. évaluer l échelle la plus pertinente pour constituer les réseaux de périnatalité. S appuyer pour cela sur l étude EPIPAGE afin d apprécier l influence du réseau de périnatalité sur les indicateurs de la prématurité. Revaloriser les financements alloués à ces réseaux de périnatalité. Donner aux ARS une responsabilité claire dans la gestion de ces réseaux et une compétence leur permettant de constater que ces derniers sont effectivement mis en place et fonctionnels. Mettre en place une base de données périnatales régionale, voire interrégionale, pour évaluer la qualité des soins. ProPosition 2 revoir LA coordination des SoInS Et L organisation des SErvIcES de SoInS En néonatologie 7

8 ProPosition 3 3. AméLIorEr L EnvIronnEmEnt d AccuEIL du nouveau-né PrémAturé Et de SA famille Le confort des familles des nouveau-nés prématurés est primordial au sein des services de néonatologie. Il garantit en effet plus de sérénité dans le parcours des soins de l enfant et améliore le ressenti des parents. Une naissance prématurée est toujours un événement marquant au sein d une famille. Souvent inattendue, ses suites durent sur plusieurs mois d hospitalisation pendant lesquels la vie s arrête pour les parents, notamment pour les mères. Cependant, le recul de la limite de viabilité fait que le dispositif actuel de prise en charge de la prématurité n est plus adapté à la réalité de celle-ci. Revoir le statut de ces enfants et de ces parents devient donc indispensable. mieux coordonner et insérer les services intensifs en néonatologie dans l espace hospitalier en évitant la séparation de l enfant et de la mère. on estime qu un tiers des services de réanimation néonatale n est pas au même niveau que la maternité, provoquant la séparation entre l enfant et sa mère et ne privilégiant pas un programme de soins serein. Encourager les femmes à allaiter leur enfant prématuré si cela est possible. Aménager au sein des structures de soins en néonatologie des espaces préservant l intimité des femmes allaitant ou tirant leur lait : Aménager des salles d allaitement dédiées. Mettre à disposition tout le matériel nécessaire à un allaitement dans de bonnes conditions : coussins d allaitement, fauteuils adaptés, tire-lait et téterelles à usage unique. Encourager le don de lait maternel au sein des maternités accueillant des femmes ayant accouché à terme en les sensibilisant sur les besoins en lait des lactariums pour la santé des bébés prématurés. Insérer au début du carnet de santé une page de sensibilisation aux enjeux du don de lait. L allaitement est souvent le grand oublié des équipes médicales, qui font souvent face à des situations d urgence, alors même qu il est associé à un meilleur développement ultérieur de l enfant. Il convient donc de : Former les professionnels de santé à l enjeu de l allaitement. Mettre en place un système de référents en lactation dans chaque service, spécifiquement formés aux enjeux de l allaitement et de la prématurité, chargés de familiariser les équipes soignantes et les mères avec l allaitement. ProPosition 3 AméLIorEr L EnvIronnEmEnt d AccuEIL du nouveau-né PrémAturé Et de SA famille 8

9 de la même manière, mettre à disposition dans certaines situations pathologiques des espaces d hospitalisation mère-enfant dits encore «espaces Kangourou». Favoriser les chambres d hospitalisation individuelles pour les nouveau-nés avec accès libre pour les familles. Promouvoir dans cette optique, et lorsque les conditions de l enfant le permettent, la mise en peau à peau avec la mère mais aussi avec le père. Améliorer le confort des familles. Promouvoir la présence possible et permanente des parents dans les chambres en service de réanimation et ce afin de tisser dès les premiers jours de vie un réseau familial dense avec le nouveau-né. Les coûts d une telle mesure pourraient être très réduits dans la mesure où elle ne concerne qu une soixantaine de services en France. S inspirer des bonnes pratiques européennes, comme en Suède où le nombre de mètres carrés alloués à un lit en réanimation comprend également une chambre pour les parents. Permettre aux parents, qui doivent rester sur de longues échéances auprès de leur enfant, d avoir accès à des repas à bas prix, ou bien de leur fournir des plateaux-repas, au même titre que les femmes hospitalisées lors de leur accouchement. Mettre à disposition des parents, dans les unités de soins en néonatologie, une salle dédiée, leur permettant d avoir un peu de répit, et disposant du nécessaire pour faire la cuisine, à défaut de plateaux-repas mis à disposition par l hôpital. Prévoir des chambres qui peuvent dans certaines conditions accueillir la mère et son enfant avant le retour à domicile pour faciliter ce retour souvent appréhendé après plusieurs semaines de séparation. Encourager la venue et l accueil à l hôpital des familles et des fratries. rendre cohérent le statut des familles où naît prématurément un enfant. Garantir aux parents d enfants nés prématurément une prise en charge intégrale de cet événement pour les parents : Permettre la prise en charge des frais kilométriques (essence, péages, parkings, usure du véhicule) pendant toute la durée de l hospitalisation de l enfant si les parents habitent excessivement loin de l hôpital. Afin d éviter tout effet de seuil, soumettre l approbation de ce remboursement à une commission spécifique qui évaluera en toute objectivité la situation des parents. Des allers-retours fréquents entre le domicile et l hôpital sont coûteux à long terme pour tous, ménages aisés comme ménages démunis. Il importe donc que ce remboursement ne soit soumis à aucune condition de ressources. Permettre aux parents d enfants prématurés, dont la présence est indispensable, de s occuper pleinement et sereinement de leur enfant : Garantir un accès généralisé à toutes les mères d enfants prématurés à l AJPP ou créer une prestation équivalente, quels que soient leur statut ou leur situation professionnelle. Standardiser son accès sur tout le territoire. Fixer sa limite d attribution à la limite de collectivité, soit 32 semaines, avec possibilité d exception selon l état du nouveau-né sur avis du médecin de service et non du médecin de la Sécurité sociale. Alors qu aujourd hui la prime de naissance n est due qu à partir de 28 semaines d aménorrhée, ce critère est devenu obsolète puisque certains enfants sont sauvés à partir de 24 semaines. Il convient donc de redéfinir les critères d attribution de cette prime qui sont incohérents avec la réalité. Les récents aménagements sont insuffisants dans la plupart des cas extrêmes. Ainsi, dans le cas d hospitalisation longue durée, faire commencer le congé post-natal à partir de la sortie d hospitalisation, de manière à permettre aux mères de ProPosition 3 AméLIorEr L EnvIronnEmEnt d AccuEIL du nouveau-né PrémAturé Et de SA famille 9

10 suivre leur enfant sur toute la durée d hospitalisation, et de les adapter sereinement au retour à domicile. Allonger le congé paternité des pères d enfants prématurés qui jouent souvent le rôle de coordinateur entre l extérieur et l intérieur de l hôpital ou créer un congé spécifique. Humaniser l accueil des parents d enfants décédés lorsqu ils font valoir leurs droits. Diffuser l information dans toutes les caisses de Sécurité sociale et former les personnels de ces administrations à plus d écoute. - Ou prévoir un congé spécifique qui permette aux parents de gérer le suivi médical de leur enfant prématuré, sans répercussions sur leur vie professionnelle. Garantir l application effective de la réforme du congé maternité mise en place en 2006 par les caisses d assurance maladie concernées par le biais de l informatisation du calcul du congé maternité des mères d enfants prématurés. Permettre aux mères ou aux pères d enfants nés prématurément de suivre sereinement leur enfant. En effet, une fois le congé maternité terminé, il est extrêmement difficile de garder ces enfants fragiles qui sont refusés dans la quasi-totalité des crèches : - Donner l accès au congé parental pour une durée d un ou trois ans, selon les difficultés de l enfant, ce qui permettrait d améliorer le suivi des enfants prématurés, dont les séquelles sont souvent incertaines en bas âge. ProPosition 3 AméLIorEr L EnvIronnEmEnt d AccuEIL du nouveau-né PrémAturé Et de SA famille 10

11 ProPosition 4 4. HArmonISEr LE SuIvI Sur LE Long terme des EnfAntS nés PrémAturémEnt Le suivi sur le long terme des enfants prématurés est actuellement insuffisant. Cette coordination du suivi est indispensable pour le dépistage et la prise en charge des handicaps mais aussi pour la qualité de vie des familles. Harmoniser et coordonner le suivi des enfants nés prématurément après le retour à domicile. Mettre en place dans chaque région sanitaire un réseau d aval de suivi adossé au réseau régional de périnatalité, dont les objectifs seraient d organiser de façon cohérente le suivi post-natal dans un double but : Améliorer l accès à une prise en charge précoce des incapacités ou limitations sensorielles, motrices ou développementales pour en diminuer les conséquences afin d éviter ou limiter le handicap secondaire. éviter une errance médicale et un sentiment d abandon chez les parents d enfants développant des incapacités, par un encadrement et une aide efficace et pertinente. Le réseau d aval devra : Permettre une évaluation à long terme de la politique périnatale d un réseau périnatal régional. Cette évaluation est indispensable d un point de vue éthique. Les pratiques de soins se modifient très rapidement. Or, ces modifications de pratiques ne sont pas évaluées. Cette évaluation à long terme doit impérativement être réalisée conformément aux conclusions du groupe de réflexion ministériel sur les soins périnataux. Former et coordonner les multiples acteurs qui interviennent dans le suivi : Les acteurs qui participent aux soins initiaux : les médecins néonatologues Les acteurs qui participent au dépistage : Les médecins libéraux Les médecins de PMI Les pédiatres hospitaliers Les psychologues pour les tests neuro-développementaux. Répertorier et coordonner les acteurs qui prennent en charge les incapacités dépistées : CAMSP Structures de prise en charge de mono-déficiences (surdité, cécité) Structures de prise en charge de pluridéficiences Ophtalmologistes ORL Psychologues Orthophonistes Kinésithérapeutes, psychomotriciens, ergothérapeutes. valoriser la consultation de suivi des enfants nés prématurément par les pédiatres et les médecins libéraux : ces consultations sont longues et demandent une formation spécifique. ProPosition 4 HArmonISEr LE SuIvI Sur LE Long terme des EnfAntS nés PrémAturémEnt 11

12 Rendre effective l action des CAMSP et des PMI, qui sont insuffisamment impliquées dans le dépistage et le suivi des enfants nés prématurément, en leur donnant les moyens adéquats. Organiser la prise en charge financière des soins spécifiques dont ont besoin certains enfants nés prématurément : séances de kinésithérapie, de psychomotricité ou d ergothérapie. Répertorier, à destination des parents, les pédiatres et les médecins formés spécifiquement à ces consultations de suivi. Allouer à ces réseaux les budgets à même d assurer leur fonctionnement optimal. Harmoniser le fonctionnement de ces réseaux sur l ensemble du territoire de manière à garantir une même qualité de suivi des enfants nés prématurément. Assurer le retour sur le devenir des nouveau-nés prématurés auprès des services de néonatologie afin que ces services puissent évaluer la portée de leurs décisions médicales. Organiser par ces réseaux la diffusion des statistiques de la prématurité auprès des ARS. généraliser le suivi statistique des enfants nés prématurément. Créer et exploiter des bases de données régionales avec possibilité de réaliser des études de benchmarking. organiser le suivi psychologique des parents après la période d hospitalisation au cours de laquelle la solitude peut s avérer extrême. Allouer effectivement les budgets déjà prévus à cet effet par le plan périnatalité visant à assurer des consultations à distance pour les parents avec le psychologue du service de néonatologie. Rendre prioritaire l accès des enfants prématurés en collectivité, lorsque leur santé le permet, de manière à ce que les parents puissent avoir un minimum de répit. financer une ligne téléphonique sur le modèle «Sida Info Service» de manière à centraliser et coordonner l ensemble des appels liés à la prématurité en france. Répondre aux questions juridiques, sanitaires et économiques des familles confrontées à une naissance prématurée. Mettre en place un premier soutien psychologique pour les parents. Mobiliser à cet effet juriste(s), puéricultrice(s), assistant(s) social(aux) et psychologue(s). Systématiser les études du type EPIPAGE de manière à former des cohortes stables et identifiables dans le temps. Organiser le suivi des cohortes et l exploitation des résultats qu elles produisent. Diffuser les informations obtenues à tous les professionnels de santé, de manière à leur donner une évaluation objective du devenir de ces populations sur le long terme. ProPosition 4 HArmonISEr LE SuIvI Sur LE Long terme des EnfAntS nés PrémAturémEnt 12

13 ProPosition 5 5. EncourAgEr LA formation continue des ProfESSIonnELS de SAnté Et InvEStIr dans LA recherche Le caractère extrêmement prenant et lourd des soins en néonatologie pour les professionnels de santé rend difficiles leur formation continue et la mise à jour de leurs connaissances, ce qui peut entraîner des incompréhensions dans les soins et réduire l efficacité de la prise en charge. De même, il devient nécessaire d investir dans une recherche qui permettra de mieux comprendre les mécanismes de la naissance prématurée afin de la prévenir. Les compréhensions et le traitement des pathologies liées à la prématurité sont indispensables si on veut diminuer le taux de mortalité et de morbidité néonatale. La recherche sur les origines des pathologies neurologiques et des séquelles engendrées est nécessaire pour la mise en place de stratégies neuroprotectrices. Améliorer la recherche sur la prématurité et lui donner des orientations claires. Axer les projets sur la recherche en termes médicaux et socio-économiques. Approfondir la recherche sur toutes les pathologies liées à la prématurité, notamment en nutrition, pneumologie et neurologie. Favoriser le thème de la prématurité dans les appels d offres (PHRC, ANR). Faciliter la création de fondations à l échelle régionale ou inter-régionale dont l objet serait de trouver les financements nécessaires à la recherche sur la prématurité. développer des traitements adaptés aux nouveau-nés prématurés. Approfondir la recherche sur les médicaments pédiatriques qui s avère souvent difficile et coûteuse en la spécialisant entre traitements préventifs et curatifs. évaluer les méthodes des soins de développement (NIDCAP, effets de l environnement, intégration des parents dans les soins, peau à peau, etc.) et mieux étudier leurs effets à long terme. Garantir l accès à tous les nouveau-nés prématurés aux traitements préventifs et curatifs évalués et disponibles, étant donné les enjeux nutritionnels, pulmonaires et neurologiques auxquels ils font face. mettre en place, à partir des nouvelles données de la recherche scientifique, un programme de formation continue spécifique destiné à tous les professionnels de santé intervenant en néonatologie. ProPosition 5 EncourAgEr LA formation continue des ProfESSIonnELS de SAnté Et InvEStIr dans LA recherche 13

14 Mettre en place des formations qui informent les professionnels sur la progression des connaissances des conséquences de la prématurité. Informer les professionnels de santé, particulièrement les médecins en néonatologie et les pharmaciens des hôpitaux, des avancées pharmaceutiques réalisées à destination des nouveau-nés prématurés. Former le personnel soignant au bien-être du nouveau-né prématuré pour assurer des soins plus efficaces. former l ensemble des professionnels intervenant à l hôpital au vécu des parents de manière à leur faire prendre conscience des enjeux des soins en néonatologie et à leur faire adopter les comportements les plus adaptés lors des soins vis-à-vis des parents, de la famille, et vis-à-vis de l enfant. ProPosition 5 EncourAgEr LA formation continue des ProfESSIonnELS de SAnté Et InvEStIr dans LA recherche 14

15 Plateforme de ProPositions - la Prématurité en france glossaire AJPP : Allocation attribuée à toute personne assumant la charge d un enfant de moins de 20 ans, gravement malade, handicapé ou victime d un accident. Seuls les salariés du public, les fonctionnaires et à certaines conditions les personnes indemnisées au titre de Pôle Emploi y ont droit. ArS (Agence régionale de Santé) : Agences implantées dans chaque région chargées de définir l offre de soins à l échelle régionale et de coordonner tous les acteurs de la santé. camsp (centre d Action médico-sociale Précoce) : Centres chargés de suivre les enfants, de leur naissance jusqu à l âge de 6 ans, qui présentent un risque de développer des retards psychomoteurs, des troubles sensoriels, neuromoteurs ou intellectuels. étude EPIPAgE (étude épidémiologique sur les Petits Âges gestationnels) : étude prospective suivant le devenir à 5 ans d une cohorte d enfants nés prématurément la même année par rapport à un groupe témoin. maternités : Les maternités sont les unités de soins spécialisées dans le suivi de la grossesse, l accouchement et les suites de l accouchement. En France, elles sont réparties entre le niveau de soins qu elles proposent : maternités de type I : assurent la prise en charge des grossesses sans risque majeur et mettent en place les soins courants à destination du nouveau-né. maternités de type II : assurent le suivi des grossesses à risque identifié. Elles sont réparties entre les maternités de type IIA, qui peuvent prendre en charge les enfants nés à terme avec un risque à la naissance, et les maternités de type IIB, qui disposent d une unité de soins intensifs à destination des nouveau-nés prématurés nés après 32 SA. maternités de type III : assurent la prise en charge des grossesses à très haut risque materno-fœtal et sont en mesure de traiter les nouveau-nés prématurés nés avant 32 SA. Ces maternités disposent d une unité de soins intensifs et d une unité de réanimation néonatale. mdph (maison départementale des Personnes Handicapées) : établissement se trouvant dans chaque département centralisant l ensemble des informations relatives aux personnes handicapées. Les MDPH ont pour mission d offrir aux personnes handicapées et à leurs proches les moyens d accéder aux droits et prestations auxquels elles peuvent prétendre. méthode Kangourou : Méthode visant à mettre en contact peau à peau le nouveau-né prématuré et sa mère. PmI (Protection maternelle et Infantile) : Centre de prévention conseillant sur la contraception, l IVG, le suivi de la grossesse, la préparation à la naissance, le suivi et la surveillance des grossesses à risque, les besoins du nouveau-né, les droits sociaux. SESSAd (Service d éducation et de Soins spécialisés à domicile) : Service de soins pouvant intervenir à domicile afin de venir en aide aux personnes fragiles. Smur pédiatrique : Le SMUR (Service Mobile d Urgence et de Réanimation) pédiatrique assure la prise en charge d urgence et le transport vers l hôpital des nouveau-nés et des enfants. glossaire 15

16 Pour que chaque nouveau-né prématuré dispose d un égal accès aux soins, aux traitements et à un suivi adapté, la France doit se doter d une politique spécifique en matière de prématurité afin que ces enfants arrivés en avance ne soient plus les laisséspour-compte d un système qui les oublie. C est pourquoi nous appelons les pouvoirs publics, et l ensemble des parties prenantes, à collaborer avec nous à l élaboration d une action politique véritable, par le biais d un plan de santé publique spécifiquement dédié à la prématurité. Ces propositions en sont la première pierre pour que ces enfants nés trop tôt aient les mêmes chances que les autres. Elles doivent alimenter sereinement notre réflexion commune afin de les aider avec leurs familles à faire face à un événement souvent douloureux, encore trop lourd de conséquences et révélateur de nombreuses injustices. Le Collectif Prématurité est lancé le 12 novembre 2012 à l initiative de deux membres fondateurs : SOS Préma et la Société Française de Néonatologie. Il a pour objet de faire de la prématurité un enjeu de santé publique en mobilisant tous les acteurs (parents, médecins, politiques, médias) afin de garantir l accès à l information, à la prévention aux soins et au suivi des prématurés. SOS Préma est une association nationale d aide aux parents de prématurés créée par Charlotte Bouvard, en 2004, à la suite d une expérience personnelle. Association reconnue d intérêt général et association d usagers par le ministère de la Santé, SOS Préma compte aujourd hui un réseau national de 61 antennes et 106 correspondants locaux et bénévoles, qui œuvre pour améliorer la prise en charge et la prévention de la prématurité en travaillant sur trois axes : 1. L aide et le soutien aux familles 2. La sensibilisation des pouvoirs publics et institutionnels en France et en Europe 3. Le dialogue avec les équipes médicales. Pour plus d informations : La Société Française de Néonatologie (SFN) est une société savante regroupant tous les professionnels travaillant autour du nouveau-né. Elle a pour missions d accompagner les évolutions des pratiques, de participer à l organisation des soins en néonatologie et de donner à la spécialité une visibilité déjà acquise par la mise en place du Diplôme d Études Spécialisées Complémentaires de Néonatologie. La SFN a pour vocation d être un espace de dialogue entre les différents acteurs de la néonatologie et avec les tutelles. Elle élabore des recommandations portant sur les thérapeutiques, les prescriptions et l organisation des soins. Elle contribue à la formation des professionnels et à l évaluation des pratiques. Elle partage les réflexions autour de l éthique en périnatalité. Elle défend la profession du pédiatre néonatologiste et le représente au sein des diverses instances gouvernementales. Elle travaille à la valorisation de la codification et des actes marqueurs spécifiques à la néonatologie. Elle encourage et soutient la recherche en néonatologie. Pour plus d informations : Collectif Prématurité Adresse postale chez SOS Préma - 6, rue Escudier Boulogne-Billancourt Pour plus d informations : contact@collectifprematurite.org Conception : LJ Corporate -