LES FILIÈRES DE SANTÉ MALADIES RARES. Les filières de santé Maladies Rares Sabine SARNACKI, VP santé du Cospro

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1 Les filières de santé Maladies Rares CosPro Mardi 11 Février 2014 Sabine SARNACKI, VP santé du Cospro Sabine SARNACKI 1

2 PNMR2 : A 1.1- Structurer des filières MR Faire évoluer l'actuelle organisation des 131 CRMR et des 500 centres de compétence en "filières". Objectifs: - faciliter l orientation des patients et des professionnels de santé dans le système de prise en charge ; - améliorer la prise en charge diagnostique (en lien notamment avec les plateformes nationales de laboratoires de diagnostic approfondi), thérapeutique et médico-sociale ; - améliorer la coordination des actions de recherche et l organisation de la collecte des données cliniques à des fins de recherche épidémiologique (en lien avec la BDMR et la Fondation MR); - mutualiser les moyens de coordination et d animation ; - accroitre la visibilité au niveau international notamment pour les réseaux européens de référence. Mise en place du groupe de travail le 18 octobre 2011 Quelques principes consensuels sur la structuration en filières Postulat : Les CRMR et leurs centres de compétence constituent la colonne vertébrale d une filière santé maladies rares 1. Elle n est pas synonyme du rassemblement des CRMR selon les 18 groupes thématiques établis par Orphanet pour faciliter la vision des 131 centres. 2. Elle doit essayer de résoudre la problématique des centres de compétence qui ne sont pas dotés et qui pourtant ont une activité importante tant au niveau du soin, de la recherche et de la visibilité internationale 3. Elle pourrait permettre d intégrer des maladies rares oubliées et des spécialités non prises en compte lors du PNMR1 4. Elle doit s appuyer sur l organisation et l activité des sociétés savantes, des collèges et des sites hospitaliers. 5. Elle doit également s appuyer sur les secteurs et les réseaux médicossociaux-éducatifs Sabine SARNACKI 2

3 Propositions formulées en 2012 Une organisation selon deux axes complémentaires une organisation nationale dite «thématique» autour de pathologies d organes = filière de santé MR Collecte des données, diffusion des PNDS, coordination des actions de recherche, enseignement, visibilité internationale Une organisation locale/regionale au niveau des sites hospitaliers, faciliter et rendre plus lisible les parcours de soins des patients en proposant une plateforme dédiée aux relations avec les secteurs médico-sociaux éducatifs Appel à projets en juillet 2013: Instruction N DGOS/PF2/2013/ relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares Filières de santé maladies rares (FSMR) FSMR doivent concourir individuellement et globalement à l amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie rare - Faciliter pour toutes les personnes atteintes de maladie rare et pour leur médecin traitant la possibilité de se repérer dans le système de parcours de santé - Améliorer le continuum entre Le diagnostic Le soin La recherche (clinique, épidémio, translationnelle) Le développement thérapeutique La PEC médico-sociale - Articuler la filière de santé avec les territoires de santé (ARS, MDPH, CHU ) Les acteurs de la FSMR : les CRMR, les CC, les spécialités «oubliées», les laboratoires, les associations, les intervenants médico-sociaux, les organismes de recherche, les sociétés savantes, les collèges FSMR doit être le lieu d échanges privilégié entre les différents acteurs qui y interviennent. Sabine SARNACKI 3

4 FSMR: Points clefs du cahier des charges Pour améliorer la qualité de la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, la FSMR : - Recense et coordonne les recommandations de bonnes pratiques existantes dont les PNDS ; - Impulse l élaboration de recommandations commune ou transversale et, quand les pathologies le justifient, des recommandations spécifiques en vue de l insertion du patient dans sa vie sociale, éducative et professionnelle. - Dresse la liste des pathologies PEC, des projets et des travaux pour les faire connaitre ; - Diffuse des connaissances et des informations aux différents publics, personnes malades y compris ; Pour favoriser la recherche clinique et translationnelle, la FSMR: - Recence les programmes centrés sur l innovation diagnostique et thérapeutique maladies rares et définit des priorités annuelles (essais thérapeutiques, suivi de cohortes) ; - Recense et identifie le réseau des unités de recherche avec lesquels les CRMR et les CC travaillent. - Fait le point sur les projets et les travaux en cours au moins une fois par an ; - Fait émerger des axes de recherche commun plus larges de dimension européenne ou internationale ; - Pour développer l enseignement et la formation, la FSMR: - Recense et suscite des programmes d enseignements et de création de DIU ; - Recense les acteurs de la filière une fois par an. - Organise une journée d échanges avec les différentes catégories professionnelles des CRMR et CC ; Gouvernance à définir par la FSRM Dotation en moyens de coordination au prorata de la cohorte de la FSRM Résultats des enquêtes fin 2012 Libellé de la filière Cornemus Cornemus SLA 14 Cardiovasculaire 8 Amylose 3 Déficience intellectuelle 2 Endocrinologie 8 FeCLAD 8 Filière digestive 3 FIMARAD (dermatologie) 6 Foie 3 G2M (métabolisme) 9 Maladie hémorragique constitutionnelle Hypersomnie 3 Immuno-hématologie 3 Mucoviscidose 2 Maladies nephrologiques rares Neurovasculaire 2 N CRMR 3 4 Libellé de la filière Maladies osseuses 3 Maladies constit du GR 3 Maladies pulmonaires rares 4 SENSGENE 6 Maladies systémiques et autoimmunes Tête et Cou 6 CRMR isolés 7 Non classés 14 N CRMR 23 filières identifiées 7 CRMR veulent «rester seuls» Réponses à l appel à projets le 25/10/13: 32 dossiers filières de santé MR 7 Sabine SARNACKI 4

5 Examen des dossiers par le Groupe permanent Installation le 18 Décembre 2013 Pré-évaluation de chaque dossier par deux rapporteurs DGOS/DGS Accès à tous les dossiers par les membres du groupe permanent Echanges téléphoniques avec les équipes 2 ème réunion le 7 Février Validation de 15 dossiers (85 CRMR) 14 dossiers en cours d évaluation 3 dossiers hors sujet Perspectives Mise en fonctionnement des filières de santé MR Positionnement des FSMR dans le cadre de l appel d offre RER Élaboration des modalités d évaluation des FSMR Structuration du projet «espaces territoriaux MR» permettant d optimiser l articulation et le transfert d informations entre le médical et les structures socio-éducatives o MDPH o MAS o CAMPS, SESSAD o IME, IMPro, IEM o.. Sabine SARNACKI 5

6 Réseau européen de référence (RER) FECLAD G2M Cornemus CRMR CC Labo Assoc Collèges Sté Savantes. Associations Filières de santé MR nationales MDPH Hôpital (CRMR,CC) Espa ce ARS MR Lieux de vie SESSAD MAS, IME. Remerciements aux membres du Groupe de travail «filières» Membres du Cospro : Sabine SARNACKI (vice-présidente santé), Thierry LAMBERT Jean POUGET Hélène BONY Loic GUILLEVIN Alain GARCIA (secrétaire général), Ségolène AYME (Inserm) Odile Kremp (Orphanet) Jacqueline PATUREAU (DGCS) Evelyne SYLVAIN (CNSA) Corinne EUDELINE (ARS Haute Normandie) Frederic GOTTRAND (Société française de pédiatrie) Pour les associations représentant les patients : Aymeric AUDIAU (AMR) Christian COTTET (AFM) Christel NOURISSIER (EURORDIS) Guy ALBA (ELA) Personnalités qualifiées : Jeanne Marie URCUN (Education nationale) Veronique BINET- DECAMPS (DPM AP/HP) Représentants des professionnels de santé : Marc BRODIN (Fédération des spécialités médicales) Pierre ARCHIMBAUD (Collège de la médecine générale) Hervé LEVESQUE (Société française de médecine intern Patrice DOSQUET (DGS/MC3) Emmanuel LUIGI ( DGOS/PF) Laetitia MAY-MICHELANGELI (DGOS/PF2) Elisabeth FERNANDES ( DGOS/PF2) Référent administratif : Valérie DROUVOT (DGOS / PF2). Sabine SARNACKI 6

7 Remerciements aux membres du Groupe permanent Dominique Peton-Klein (secrétaire général), Sabine SARNACKI (vice-présidente santé), Thierry LAMBERT Jean POUGET Hélène BONY Sylvie ODENT Xavier JEUNEMAITRE Claude DESNUELLES Jean François CORDIER Yves PEREL Gabriel BELLON Anne Françoise Roux (Inserm) Personnalités qualifiées : Ahmed El Bahri (FHF) Représentants des professionnels de santé : Benoit ARVEILER (SNGM) Patrice DOSQUET (DGS/MC3) Référent administratif : Valérie DROUVOT (DGOS / PF2). Pour les associations représentant les patients : Viviane Viollet (AMR) Christian COTTET (AFM) Christel NOURISSIER (EURORDIS) Guy ALBA (ELA) Jean LAFOND (VLM) Michel DIB Sabine SARNACKI 7