L Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares : quelles opportunités? Marie-Pierre BICHET Chargée de projet ETP

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1 L Education Thérapeutique du Patient dans les maladies rares : quelles opportunités? Marie-Pierre BICHET Chargée de projet ETP Forum Auvergne Alliance Maladies Rares Vendredi 14 novembre 2014

2 L ETP dans les maladies rares: quelles opportunités? 1. L ETP, qu est-ce que c est? 1. L ETP, quelles opportunités? 2. L ETP et les actions de l Alliance

3 1. L ETP: qu est-ce que c est? La définition de l ETP par l OMS en 1998 L éducation thérapeutique du patient doit permettre aux patients d acquérir et de conserver les compétences les aidant à vivre de manière optimale avec leur maladie. L éducation thérapeutique du patient est un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d information, d apprentissage et d accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L éducation devrait rendre le patient capable d acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie.

4 1. L ETP: qu est-ce que c est? L ETP en France : un cadre réglementaire depuis : recommandations de la HAS (Haute Autorité de Santé) 2009 : La loi HPST (Hôpital, Patients, Santé et Territoires) encadre désormais cette pratique afin de participer à sa qualité, son effectivité et son développement. «L ETP s inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie.» (Art. L CSP)

5 1. L ETP: qu est-ce que c est? La loi prévoit 3 modalités de mise en œuvre de l ETP : 1. LES PROGRAMMES D ETP : LE CŒUR DU DISPOSITIF Vise à permettre l acquisition par le patient de compétences nécessaires à une meilleure compréhension de son affection et des traitements auxquels il est soumis. Pluridisciplinaire Autorisation nécessaire donnée par l ARS 2. LES ACTIONS D ACCOMPAGNEMENT : LE «SAVOIR FAIRE» DES ASSOCIATIONS Apportent assistance et soutien au malade et à ses proches : accueil, information, groupes de parole et d entraide, réunions, écoute téléphonique, actions de formations individuelles ou collectives Pas d autorisation 3. LES PROGRAMMES D APPRENTISSAGE Acquisition de gestes techniques permettant l utilisation de médicaments Secteur réservé aux professionnels de santé et entreprises exploitant le médicament

6 1. L ETP: qu est-ce que c est? Principales caractéristiques de l ETP une approche globale de la personne malade avec une prise en compte des répercussions sociales et psychologiques de la maladie une approche personnalisée centrée sur ses besoins et ses attentes un processus qui l aide à mobiliser ses propres ressources un dispositif par lequel il peut valoriser son expérience en devenant patient expert une approche ambitieuse puisqu elle cherche à rendre le malade autonome et améliorer sa qualité de vie au quotidien. L ETP doit permettre de concilier au mieux les priorités médicales, les exigences des traitements et les projets de vie.

7 1. L ETP: qu est-ce que c est? L ETP : bien plus qu une définition et qu une loi : une philosophie de la santé Une posture du soignant respectueuse de chacun, bienveillante et empathique Une approche pédagogique spécifique Un espace d écoute privilégié Une relation soignant/soigné différente (basée sur la confiance et le partage) L ETP : une petite révolution? Vers une transformation de la relation en soins

8 1. L ETP: qu est-ce que c est? De quelle ETP parle-t-on? La définition de l OMS : exhaustive, fait consensus mais peu explicite L ETP selon la Loi HPST : programmes d ETP / actions d accompagnement (des outils/ dispositifs pour faire de l ETP de qualité, mais l ETP ne se résume pas à des programmes ) L ETP comme philosophie de la santé L ETP et ses écoles de pensées Le choix des mots : Education : m éduquer? A quoi? Renvoi au scolaire Thérapeutique : l ETP soigne? Encore des médecins? Des consultations? Patient : celui qui souffre

9 2. L ETP : quelles opportunités? Des opportunités pour les personnes malades Prise en charge globale et leur entourage: Répond aux besoins spécifiques et variés de toute personne confrontée à une maladie rare et chronique Permet d intégrer et d accompagner les aidants familiaux Cherche à mobiliser les ressources propres de la personne Permet de valoriser l expérience du vécu avec la maladie en devenant patient expert Devrait faire évoluer les relations soignant/soigné et les pratiques de santé en général

10 Zakia Beghdad 2. L ETP : quelles opportunités? Des opportunités pour les associations de malades L ETP nécessite une collaboration étroite entre tous les acteurs de santé maladies rares : centres de référence/compétences et associations de malades! Renforcer leur rôle en tant que partenaire au côté des médecins, soignants et acteurs du système de santé Repenser leurs actions pour les malades et leurs proches Formidable opportunité pour les associations et le corps médical pour leur permettre de mieux se connaître et mieux travailler ensemble «Avant, les associations ne pouvaient pas faire sans les médecins. Aujourd hui, les médecins ne peuvent pas faire sans nous.» «L ETP nous apporte et nous apprend énormément.» Mireille Clément

11 3 - L ETP et l Alliance Maladies Rares Le constat de l Alliance en pathologies rares ont un programme d ETP autorisé ARS en 2011 (+ 5 autres depuis 2011) 80% des associations de maladies rares souhaitent s investir dans l ETP 70% de ces associations estiment ne pas être assez informées sur l ETP 90% des associations souhaitent que l Alliance les accompagne dans l élaboration de leurs projets ETP

12 3 - L ETP et l Alliance Maladies Rares Plan ETP de l Alliance Ses objectifs: Renforcer les compétences des associations sur l ETP Leur montrer l intérêt, leur donner envie et leur permettre de s investir sur cette thématique Veiller à ce que les les maladies rares ne soient pas oubliées dans le développement des programmes d ETP Devenir moteur et référent national de l ETP pour les maladies rares Etre un acteur de recherche et une force de proposition sur l ETP

13 3 Plan ETP de l Alliance Maladies Rares Interactives et participatives pour une meilleure compréhension et appropriation de l ETP Journées Ateliers ETP Thèmes pour prochains Ateliers ETP La transversalité dans les programmes ETP Les aidants et l ETP La formation en ETP: pourquoi, comment et où se former? Le patient expert dans les programmes d ETP

14 3 - L ETP et l Alliance Maladies Rares Guide pratique de l ETP Sommaire du guide Téléchargeable et consultable sur Internet Comprendre l ETP et son cadre réglementaire L ETP, une opportunité pour les associations de maladies rares Élaborer des programmes d ETP Développer des actions d accompagnement Devenir un malade/aidant familial «expert» Se former à l ETP

15 3 Plan ETP de l Alliance Maladies Rares Conseil et accompagnement personnalisé aux associations Présentation personnalisée en fonction de la pathologie Informer le conseil d administration Informer l ensemble des adhérents Aide à la préparation d une journée / réunion sur l ETP Conseils pour la mise en place d un programme ETP ou autres actions ETP

16 3 Plan ETP de l Alliance Maladies Rares Actes du Forum ETP du 4 juin 2014 OBJECTIFS Donner une impulsion à l ETP dans les maladies rares. Sensibiliser tous les acteurs et leur donner envie de «faire» de l ETP. Réfléchir ensemble aux freins et leviers existants Téléchargeable et consultable en e-feuilletage sur Internet

17 3 Plan ETP de l Alliance Maladies Rares Communication, innovation, expertise L Alliance, acteur d innovation pour l ETP Programmes d ETP transversaux Réflexion sur la place de l ETP dans les filières santé maladies rares L Alliance, porte parole de l ETP pour les maladies rares Présente au sein de groupes de travail sur l ETP Participe et intervient à des colloques, séminaires, etc.

18 En conclusion, d autres définitions «L ETP est tout ce qui est fait pour aider la personne malade à prendre soin d elle-même en favorisant son implication dans les décisions et les actions relatives à sa santé» Dr Brigitte Sandrin «Ce qui est thérapeutique, c est le fait d apprendre sur soi et pour soi. C est ce qui fait que l on commence à se soigner. L ETP vise donc à apprendre à avoir le souci de prendre soin de soi» Pr Pierre Yves Traynard

19 L Alliance est à vos côtés pour vous accompagner dans votre projet lié à l ETP!