L hospitalisation à domicile

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1 Collectif Interassociatif Sur la Santé en Région Provence-Alpes-Côte d Azur L hospitalisation à domicile L Hospitalisation à Domicile correspond-elle à une évolution sociétale, allant vers une individualisation de l organisation des soins? Correspond-elle à une demande grandissante d être soigné dans son environnement familier lorsque la situation l autorise? Permet-elle une réelle maîtrise des coûts? 1/ Rôle et place des représentants des usagers en HAD / page 2 - Particularités de la fonction du RU dans une HAD - Le proche du malade, un partenaire de soins 2/ L hospitalisation à domicile, une hospitalisation à part entière / page 2 - Petite histoire de l HAD - Vocation - L HAD en chiffres 3/ L HAD en pratique / page 4 - Les soins - L admission - La coordination, maillon central de l HAD - Les équipes de l HAD 4/ L HAD en région Provence-Alpes-Côte d azur / page 5 - Types d établissements en région PACA - Analyse de l activité régionale - Nombre moyen de patients pris en charge pour habitants - Répartition des séjours en Établissements sociaux et médico-sociaux 5/ l HAD dans les établissements sociaux et médico-sociaux / page 6 - Caractéristique de l HAD - Le cadre législatif - L admition - Convention cadre - Les Modes de prise en charge possibles - Les acteurs dans la prise en charge des soins - Le suivi - Impact financier pour l ESMS Il s agit de mettre en œuvre un fonctionnement concourant «au mieux vivre ensemble», de construire un parcours propre à chacun, en assurant la continuité des soins, quels que soient la situation de la personne et son cadre de vie. L usager et le citoyen s interrogent sur plusieurs points : P Dans quelle situation demander l accompagnement par une HAD? P Qui décide d une prise en charge par une HAD? P Comment s organise t-elle, notamment avec l environnement du patient? P Comment HAD/médecine de ville, HAD/structure médico-sociale s articulent-elles? P Quel libre arbitre pour l usager dans le choix d une structure HAD et dans le maintien des interventions de son/ses thérapeutes? P Qu en est-il de la qualité des soins dispensés dès lors que l organisation d une HAD prend appui sur l existant? P Qu en est-il de la répartition de la HAD sur le territoire? Assure-t-elle une couverture nationale équitable? P Qu en est-il de la maîtrise des coûts qui en découlent? Lors de nos dernières assises, les intervenants ont mis en évidence les contraintes de fonctionnement de l HAD. Ils ont esquissé un certain nombre de voies possibles et ont démontré que ce modèle doit maintenant s imposer dans les esprits et trouver sa place. Il appartient aux usagers et à leurs représentants : - de se saisir de cet «outil» comme d un maillon nécessaire à la continuité des soins dans un parcours de santé, - de rester vigilants quant à l évolution de l HAD afin que son fonctionnement ne réponde pas seulement aux injonctions économiques de maîtrise des coûts mais aussi à la qualité des soins, - d analyser dans le cadre des CRU, les modalités de mise en œuvre au regard des besoins et des attentes des usagers.

2 1/ Rôle et place des représentants des usagers en HAD Particularités de la fonction ru en HAD La fonction du RU en HAD est globalement la même qu en milieu hospitalier classique. Sa spécificité tient au fait que l intervention se fait au domicile du patient, ce qui entraîne une «intrusion» plus importante dans son intimité. Les problèmes à traiter sont en majorité liés à l organisation des soins, notamment le respect des horaires de passage des personnels soignants. Compte tenu de son expérience le RU joue souvent un rôle de conseil auprès des qualiticiens. Le proche du malade, un partenaire de soins* «L émergence des pathologies chroniques, liée au vieillissement de la population, devrait renforcer le recours aux aidants par les professionnels de santé, y compris dans la dimension proprement thérapeutique de la prise en charge. En devenant «partenaire de soins», l aidant est confronté à de nouvelles missions : gestion et organisation du calendrier du parcours de soins, participation au choix des prestataires et des décisions thérapeutiques, aide à la bonne observance des traitements, soutien psychologique, rôle de veille sanitaire Les problèmes de démographie médicale tendent à accroître l importance thérapeutique des aidants, et relaient l urgence à concevoir un dispositif de soutien et de suivi qui les intègre à part entière (réseaux, centres de ressources, plateformes téléphoniques ). Associer les proches paraît incontournable mais avec quels outils? Comment les former sans les substituer aux soignants? Et comment organiser la réponse adaptée, sans faire peser une trop grande responsabilité sur leurs épaules? La question est d autant plus cruciale lorsque le malade reste à domicile. Si le proche peut être envisagé comme un partenaire pour le soin, il est d abord et avant tout celui qui est au plus près du malade, l accompagnant au quotidien et jouant un rôle clé pour lui permettre de conserver une certaine qualité de vie. Préserver le lien du couple aidant-malade, ne pas s immiscer dans la relation, refuser toute instrumentalisation du proche, tels doivent être les principes respectés par les professionnels de santé lorsqu ils édifient les contours du partenariat. Cela étant, la notion de formation apparaît justifiée, au vu des missions et des tâches confiées quotidiennement à l aidant. Premier impératif, toute démarche de formation doit se faire avec le consentement conjoint du proche et du malade. Rien ne dit, en effet, que ce dernier acceptera que certains gestes, parce qu ils sont perçus comme dégradants, soient effectués par son conjoint ou son enfant. Le proche lui-même est souvent confronté à des sentiments contradictoires : à l envie d assister le malade peut se mêler le dégoût de certains actes, la peur de mal faire, le refus de devenir «l aide-soignant» de son mari ou de sa femme. Deuxième nécessité, la formation doit tenir compte des capacités et des connaissances du proche, et de son niveau d engagement. Il importe donc de procéder à une évaluation préalable, de dispenser des formations selon les besoins réels et de poser clairement les limites des gestes à acquérir.» *In Réciproques n spécial Avril 2010 Bordeaux 2/ L hospitalisation à domicile, une hospitalisation à part entière Selon le décret du 2 octobre 1992 «Les structures d hospitalisation à domicile permettent d assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de l évolution de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et nécessairement coordonnés. Les soins en HAD se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes.» La circulaire du 30 mai 2000 précise «L HAD concerne les malades, quel que soit leur âge, atteints de pathologies graves aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables qui, en l absence d un tel service, seraient hospitalisés en établissement de santé.» L HAD permet d éviter aux patients des hospitalisations successives et leur garantit de bénéficier d une offre thérapeutique rarement accessible en ville. Comme pour les établissements hospitaliers avec hébergement, les HAD sont soumis : - À une autorisation d activités, délivrée par l État après remise d un dossier complet, - À la certification délivrée par la Haute autorité de santé (HAS) qui garantit la qualité de la prise en charge des malades, - La lutte contre les maladies nosocomiales (infections hospitalières), etc. Petite histoire de l HAD Le concept de l Hospitalisation à domicile est né aux États-Unis en Ce fut l opération «Home Care» réalisée à l hôpital Montefiore de New-York par le Docteur Bluestone. En France un premier établissement d Hospitalisation à domicile voit le jour en 1957 à Paris. L HAD obtient sa reconnaissance légale en 1970 avec la loi hospitalière du 30/12/1970. En 1991 la loi du 31 juillet reconnaît l HAD comme une alternative à part entière à l hospitalisation traditionnelle. Au cours de la décennie 2000 des améliorations notables sont apportées aux statuts de l HAD. La circulaire du 5 octobre 2007 autorise les établissements d HAD à prendre en charge des patients en Établissement d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou non (EHPA). En 2009 la loi «Hôpital patients santé territoire» (HPST) la reconnaît comme hospitalisation à part entière et non plus comme une simple alternative à l hospitalisation conventionnelle et régit l appellation. En Septembre 2012 une série de décrets ouvrent le champ d intervention de l HAD à l ensemble des établissements sociaux et médico-sociaux avec hébergement. La circulaire du 4 décembre 2013 précise le positionnement et les modalités de développement de l HAD. Vocation L HAD vise à coordonner les interventions de plusieurs professionnels afin : P d assurer au patient une qualité hospitalière dans son environnement, P de lui garantir une prise en charge globale, P de réduire ou d éviter son hospitalisation. Si l HAD est obligatoirement généraliste, sans remettre en cause sa polyvalence, toute structure d HAD peut développer des expertises sur des activités particulières. Cette forme d hospitalisation cherche à garantir une maîtrise des coûts des prestations dans un contexte de limitation de la progression des dépenses de santé : si le patient n était pas pris en charge en HAD, il serait en effet hospitalisé dans un service traditionnel. 309 ÉTABLISSEMENTS D HAD JOURNÉES D HOSPITALISATION, permettant aux malades d être soignés chez eux, auprès de leur famille et de leurs proches 874 M COÛT GLOBAL DE L HOSPITALISATION À DOMICILE. Cela représente à peine plus de 1 % de toutes les dépenses d hospitalisation et 0,5 % des dépenses d assurance maladie L HAD en chiffres (données 2014) On dénombrait 309 établissements fonctionnels en HAD ; chaque département en comptait au moins un. Plus de malades ont été pris en charge, représentant environ 4,4 millions de journées. Si l on pondère par le nombre de journées de présence, l âge moyen des patients pris en charge était de 65 ans en 2014, contre 64 ans en Les pansements complexes sont devenus la première activité réalisée par les établissements. Le nombre de journées de soins palliatifs représentaient en 2013 la première activité en HAD. Elles ont reculé de 5,4 % en Les soins de nursing lourds et les traitements intraveineux ont fortement progressé, de même que le nombre de chimiothérapies anticancéreuses (+19 %) ainsi que la part de l activité de pédiatrie, dont le nombre total de journées est passé de 3,8 % à 4,4 % entre 2010 et Le coût moyen d une journée a été évalué à 196,8 contre 703 pour une journée d hospitalisation traditionnelle (source : Haut conseil pour l avenir de l Assurance Maladie). Le montant total du coût de l HAD a représenté 874 millions d euros. Le secteur concerne 1 % des dépenses d hospitalisation et 0,5 % des dépenses de l assurance Maladie. ACTIVITÉ DE PÉDIATRIE RÉALISÉE PAR LES ÉTABLISSEMENTS D HAD EN NOMBRE HAD TOTAL Source : Base nationale FNEHAD ACTIVITÉ PÉDIATRIQUE JOURNÉES TOTALES JOURNÉES < 18 ANS Source : Base nationale FNEHAD 196,8 EST LE COÛT MOYEN D UNE JOURNÉE D HAD pour l Assurance maladie

3 4/ L HAD en région Provence-Alpes-Côte d azur Type d établissement en région PACA 3/ L HAD en pratique RHÔNE-ALPES Gap Briançon HAUTES-ALPES ITALIA Type d établissements PACA Établissement public 7 Établissement privé à but non lucratif 8 Établissement privé 7 Les soins Un projet thérapeutique est élaboré et validé par le médecin traitant, le médecin coordonnateur, l équipe soignante HAD et, le cas échéant, par les professionnels exerçant en libéral. Une pièce du domicile du patient est dédiée à l HAD, aménagée par le service logistique de l établissement d HAD. L HAD permet de prodiguer des soins ponctuels parfois itératifs comme des chimiothérapies, de l immunothérapie, des soins continus dans le cas de pathologies évolutives comme la nutrition entérale, des pansements complexes (escarres), perfusions, traitements contre la ou d effectuer une surveillance infectieus. Les soins délivrés peuvent aussi relever du secteur paramédical (kinésithérapie) et s accompagner d une prise en charge psychologique et sociale du patient et de ses proches. Le rôle de la famille est primordial mais l absence de famille n est cependant pas un obstacle à une prise en charge en HAD si l environnement apporte de l aide (voisins, aides ménagères ). Extrait des intervenants L admission L admission s effectue exclusivement sur prescription médicale, avec le seul consentement du patient et/ou de sa famille. Les demandes d admission donnent lieu à une évaluation médicale, paramédicale et sociale, effectuée à domicile par l infirmière coordinatrice, éventuellement aidée de l assistante sociale. L admission est prononcée après avis du médecin coordonnateur, du cadre responsable de l établissement HAD et du médecin traitant. Le service d HAD se charge des formalités administratives d admission auprès de la caisse d Assurance Maladie, de même que de son éventuelle prolongation. La coordination, maillon central de l HAD À la jonction entre médecine hospitalière et secteur ambulatoire, l HAD s appuie sur une grande coordination, lors de l admission comme nous l avons vu, et dans les soins. Sont appelés à intervenir : - Le médecin hospitalier, souvent à l origine de l HAD du patient, dans le cas d un transfert d établissement, - Le médecin traitant. Responsable de la prise en charge du patient, il assure le suivi médical, - Le médecin coordonnateur. Référent médical de la structure, il est garant de la bonne exécution du protocole de soins. En principe il n est pas amené à établir de prescription. Les infirmiers, les kinésithérapeutes et toute l équipe soignante interviennent au domicile du patient. Les libéraux qui participent à l hospitalisation à domicile (sagesfemmes, diététiciens, ergothérapeutes, orthophonistes, logisticiens ) s engagent, aux côtés des personnels de la structure en charge de l HAD, à respecter ses pratiques. L assistante sociale aide les patients et leur famille à monter des dossiers pour obtenir des aides financières ou matérielles (aides ménagères, repas à domicile ). Orange Carpentras LANGUEDOC- Avignon ROUSSILLON VAUCLUSE Arles Aix-en-Provence BOUCHES-DU-RHÔNE Marseille Digneles-Bains ALPES DE HAUTE-PROVENCE Manosque Toulon VAR Draguignan Fréjus Analyse de l activité régionale ALPES-MARITIMES Cannes Nice 40 km Autre Établissement (IPC) 1 Répartition des séjours en HAD (Établissements Sociaux et Médico-sociaux) France 3,60 % 4,20 % PACA 9,80 % 10,50 % La Région PACA a la part de séjour la plus importante dans les établissements médico-sociaux devant la Bretagne (8.2%), la Basse Normandie (7.4%) et Languedoc- Roussillon (6.6%) ACTIVITE HAD France PACA France PACA Nombre d établissements Nombre de journées Age moyen 64,81 71,72 65,12 71,41 Classe d indice de Karnofsky moyen 40,00 40,00 40,00 40,00 Nombre de séjours Nb. séjours complets, sans chang. mode PEC Durée moyenne de ces séjours 17,49 19,84 18,40 25,14 DEPARTEMENT ACTIVITE HAD PACA Nombre d établissements Nombre de journées Age moyen 0 70,83 71,26 69,18 73,99 72,09 Classe d indice de Karnofsky moyen 0 40,00 40,00 40,00 40,00 40,00 Nombre de séjours Durée moyenne de ces séjours 0 44,99 40,15 34,19 61,06 73,32 Nombre moyen de patients pris en charge pour habitants DéPARTEMENT Nombre de journées réalisées Nombre d habitants au 01/01/2010* Nombre Moyen Patients par jour pour habitants ème place nationale (loin derrière les régions Limousin (24.8 %), Aquitaine (24.1 %), Nord-Pas-de- Calais (22 %) ). Le taux régional est de 19,47 patients par jour pour habitants Sources des tableaux : Mémento STATISS 2012 / ARS PACA

4 Les modes de prise en charges possibles Le suivi 5/ L HAD dans les établissements sociaux et médico-sociaux L HAD s adresse à tous les patients, quel que soit leur âge, nécessitant des soins curatifs ou palliatifs, pouvant être pris en charge à domicile ou dans une structure sociale et médico-sociale avec hébergement, 24h/24, 7j/7. Un Établissement Social et Médico-social peut faire appel à une structure HAD afin de réduire la durée d une hospitalisation dans un ESMS. Elle sera alors partenaire dans la prise en charge pour des soins spécifiques. L HAD n a aucun impact financier sur l ESMS. La convention garantit qu il n y aura pas de double versement par l Assurance Maladie, le PES en HAD n étant pas inclus dans les forfaits de la structure sociale et/ou médico-sociale La circulaire du précise que «le recours à l HAD est sans incidence sur le prix de journée alloué à l établissement social ou médico-social» Le texte précise aussi que l intervention de l HAD en ESMS est sans incidence sur les conditions de versement d allocation (APA, PCH ) Les conditions suivantes doivent être réunies : P L état de santé du résident nécessite une ou plusieurs interventions techniques, justifiées par une ou plusieurs affections aiguës ou des complications d affections chroniques, P à défaut d une HAD, le résident aurait dû être hospitalisé en établissement de santé conventionnel, P Principaux ou associés, les modes de prise en charge ne sont pas redondants avec ceux effectués par l établissement d hébergement. Caractéristique de l HAD en ESMS Ne relèvent pas de l HAD : - Les soins pouvant être assurés par des professionnels libéraux et/ou des SSIAD - Les patients dont l état de santé justifie le maintien dans une structure de soins conventionnelle en raison de la spécificité des soins - Les prestations logistiques et/ou de coordination pouvant être assurées par des prestataires de matériel médical et/ou par les réseaux Le cadre législatif P Décret du : intervention de l HAD en EHPAD lors de soins complexes ou nécessitant des moyens importants. Spécifie la minoration des tarifs HAD. P Arrêté du : fixe les conditions d intervention et les 14 modes de prise en charge applicables. P Arrêté du : modifie l arrêté du et fixe les conditions de prise en charge en EHPA. P Décret n du : fixe le cadre d intervention des HAD dans les ESMS avec hébergement. P Décret n du : fixe les conditions techniques de fonctionnement des HAD intervenant dans les ESMS avec hébergement. L admission 1. Demande de prise en charge formulée par le médecin hospitalier, le médecin traitant ou le médecin coordonnateur de l ESMS. 2. Après avis du médecin coordonnateur de l HAD et du médecin coordonnateur de l ESMS : visite de préadmission par l équipe de coordination de l HAD afin de : P Vérifier la pertinence de la prise en charge, P Définir les besoins du résident en terme médical, logistique, social, P Informer le résident et sa famille des modalités de suivi en HAD ; obtenir leur consentement. 3. Concertation entre les professionnels de l HAD et de l ESMS afin de signer la convention cadre, formalisant un programme d intervention personnalisée : P Objectifs de la prise en charge, P Moyens à mettre en œuvre - Personnel intervenant, - Organisation des circuits des médicaments, - Matériel médical, dispositifs médicaux, - Fournitures. La convention cadre Signature d une convention cadre préalablement à la première demande de prise en charge stipulant : - les conditions d intervention de la structure HAD dans l ESMS, - les modalités d élaboration et d adaptation des protocoles de soins, - l organisation de l accès des personnels au dossier de soins, - l organisation du circuit du médicament, - les modalités d évaluation de l organisation. Motifs de prise en charge : P Traitements intraveineux P Soins palliatifs P Chimiothérapie P Prise en charge de la douleur P Pansements complexes P Transfusion sanguine P Surveillance d aplasie P Autres Nécessitent au moins deux motifs de prise en charge : P Nutrition entérale P Nutrition parentérale P Assistance respiratoire P Rééducation orthopédique P Rééducation neurologique P Soins de nursing lourds Les acteurs dans la prise en charge des soins - Médecin hospitalier - Équipe de l ESMS - Médecin traitant - Infirmier libéral - Kinésithérapeute - Pharmacien d officine - Ergothérapeute - Orthophoniste - Réseaux - Pédicure - Médecin coordonnateur - Ide coordinatrice - Aide soignant - Assistante sociale - Psychologue - Diététicienne - Service support (pharmacien, qualiticien...) P Coordination des intervenants pendant toute la durée de l intervention par les référents des deux structures désignés dans le protocole, dans le respect du projet de vie du résident et dans le bon fonctionnement de l établissement. P Organisation de la continuité des soins. P Anticipation des situations d urgence : détermination conjointe de la procédure à mettre en place selon l organisation de l établissement, régulation des appels par l HAD, mise en œuvre de PAP, organisation des replis dans les établissements de santé partenaires P Possibilité d organiser des réunions de concertation. Impact financier pour l ESMS AUCUN - La convention garantit qu il n y aura pas de double versement par l Assurance Maladie, le PES en HAD n étant pas inclus dans les forfaits de la structure sociale et/ou médico-sociale, - La circulaire du précise que «le recours à l HAD est sans incidence sur le prix de journée alloué à l établissement social ou médico-social», - Le texte précise aussi que l intervention de l HAD en ESMS est sans incidence sur les conditions de versement d allocation (APA, PCH..). L HAD est en mesure d apporter des réponses au plus proche des besoins des usagers dans leur cadre de vie habituelle. Or plusieurs points posent problème : P Sa tarification dégressive dans le temps peut obliger les équipes d HAD et ce, pour des raisons d équilibre budgétaire, à arrêter leurs interventions alors que l usager pouvait en être tout à fait satisfait. P Certaines contraintes géographiques et/ou démographiques et/ou institutionnelles conduisent parfois à opérer des choix opposés à ceux de l usager (choix du professionnel de santé, utilisation d un réseau de santé ). P Il arrive également qu une HAD soumise par les textes au régime généraliste, acquière des spécificités et intègre une filière spécialisée (exemple : cancer et soins). Les usagers ne peuvent donc prétendre au même niveau de qualité ou aux mêmes types de soins sur l ensemble du territoire. P Par ailleurs, les liens entre HAD et le secteur «médico-social» semblent se nouer plus aisément dans le secteur de la gérontologie que dans celui du handicap, où ils sont quasi inexistants. Est-ce dû à une certaine méconnaissance? Est-ce imputable à un manque d accès et/ou d organisation des soins? Les citoyens n auraient-ils pas tous les mêmes droits? P à noter que la prévention dans le cadre de l HAD reste un axe important, qu il s agisse de prévenir la dégradation d une situation, d éviter une hospitalisation lourde ou de maintenir la personne dans une structure médico-sociale. Si l usager, premier acteur dans l élaboration de son parcours de santé, doit prendre en compte l ensemble des contraintes inhérentes à l existant, il lui appartient aussi d être force de proposition afin d améliorer sans cesse les réponses a ses besoins, actuels ou émergents. Il lui faut également opérer des choix éclairés, ce qui ne peut se faire que sur la base d une nécessaire et pertinente information. C est par des journées comme les Assises du CISS-PACA que la connaissance peut se partager

5 5 èmes Assises Régionales du CISS-PACA «L HOSPITALISATION à domicile : Alternative économique ou alternative d avenir?» Jeudi 03 mars 2016 / Amphithéâtre du Centre Gérontologique Départemental des Bouches-du-Rhône MARSEILLE ouverture des assises : Jean-Claude PICAL, Directeur du Centre Gérontologique Départemental 13 Christian ESTROSI, Président du Conseil Régional Norbert NABET, Directeur Général Adjoint, Agence Régionale de Santé PACA Présentation des travaux :, La réalité du paysage régional état des lieux et perspectives nouvelles Les HAD existantes, leur localisation, les divers développements qui vont intervenir dans le champ de l HAD. Dr Béatrice JACQUEME, Médecin Référent Cancérologie, ARS PACA Rôle, missions des établissements d HAD Historique de l HAD et positionnement dans le paysage sanitaire de demain. Fabienne REMANT-DOLE, Déléguée Régionale de la Fédération Nationale des Établissements d HAD spécificité de l organisation des soins Prise en charge gériatrique. Hospitalisation à domicile et en établissement médico-social L HAD du CGD : filière gériatrique complète sur notre territoire ; prises en charge gériatriques pour des patients à leur domicile ou résidant en EHPAD. Dr Isabelle POTARD, Médecin coordonnateur du service HAD du CGD, Marseille Prise en charge en pratique Les différents types d organisation - La permanence des soins. Pierre COULOT, Pharmacien biologiste. Directeur général de l APARD (structure HAD) en Languedoc-Roussillon l infirmier libéral en HAD Patrick KARSENTY, Représentant de l Ordre des Infirmiers libéraux en PACA rôle et place des Représentants des Usagers Rôle du RU HAD Spécificités des liens usager-patient et particularités des relations patient-aidant et personnel soignant : Les atouts d une association de bénévoles d accompagnement. Denise PETIT, JAMALV EST - RU HAD du Var Michèle FRUTOSO, Ligue Contre le Cancer, Vaucluse RU Avignon et sa région Remerciements SANTÉ INFO DROITS la ligne du Hospitalisation à domicile / CISS-PACA / Juin 2016 Je remercie chaleureusement Monsieur PICAL, directeur du Centre gérontologique départemental 13 de nous avoir accueillis dans le confortable amphithéâtre de son établissement, propice à susciter nos réflexions pour nos 5 èmes assises régionales. Je remercie également très sincèrement : Monsieur LEONETTI, Vice-Président du Conseil Régional qui a introduit le débat sur un plan technique et éthique particulièrement percutant en termes de questionnements pour les usagers que nous sommes. Monsieur NABET, directeur-adjoint de l Agence régionale de la santé, qui a confirmé son soutien à notre démarche en alimentant notre réflexion en matière de législation, de réglementation et sur un plan théorique a permis aux représentants des usagers de saisir le cadre des possibles et des limites de leurs interventions. Je remercie enfin vivement tous les intervenants d avoir partagé avec nous leurs connaissances, expériences et compétences, de nous autoriser à utiliser leurs interventions afin de constituer Les actes des cinquièmes Assises du CISS-PACA. Ce document de travail sera transmis aux représentants des usagers afin d enrichir leur compréhension des systèmes de santé. Je remercie également tous les participants qui par leur présence ont conforté notre démarche de partage et d échanges et par leurs interrogations ont contribué à la diversité des points de vue. CISS-PACA 143, avenue des Chutes-Lavie MARSEILLE Tél. : contact@ciss-paca.org secretaire@ciss-paca.org Soutenu par Ce document s adresse en priorité aux représentants d usagers. Nous avons pu le réaliser grâce à la qualité des interventions lors des cinquièmes assises du CISS-PACA. L intégralité des actes des assises sont consultables, sur demande. SIRET // Rédaction : Lila Desjardins, à partir des interventions / synthèse effectuée avec Annie Toussaint / Graphisme