Qu est-ce qu une maladie rare?

Transcription

1 8 novembre 2013

2 Maladies Rares

3 Qu est-ce qu une maladie rare? Prévalence : moins d une personne sur Approche pluridisciplinaire tant pour le diagnostic que pour la thérapie Le plus souvent chronique, invalidante et pouvant mettre le pronostic vital en jeu Origine : génétique (80 % des cas) ou alors infectieuse, autoimmune, tumorale ou dégénérative à maladies rares connues dont une immense majorité sans espoir thérapeutique 6 à 8 % de la population concernés, soit plus de 30 millions d Européens En Suisse : quelque personnes sont concernées

4 Caractéristiques des maladies rares Manque d information Errance diagnostique insuffisance de traitements et manque d espoir de guérison insuffisance de recherche scientifique inadéquation de la prise en charge insécurité juridique du remboursement et errance administrative isolement psycho social (difficultés d intégration scolaire et professionnelle)

5 ProRaris

6 Composition Relations Bilan PRORARIS. Fondations Associations de patients Patients isolés

7 ProRaris s engage pour un accès équitable aux prestations des soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse. ProRaris sensibilise le grand public, les pouvoirs publics et les institutions concernées par la problématique des maladies rares. Constituée en juin 2010, l alliance est indépendante politiquement et économiquement. Le comité est majoritairement formé de personnes concernées. A ce jour, ProRaris représente environ 45 associations et de très nombreux patients isolés

8 L information : la mission de ProRaris Recueil : identification et recensement des difficultés et des attentes des patients Diffusion : autorités politiques et administratives, professionnels de la santé, écoles et employeurs, médias, grand public Moyens : questionnaires, témoignages, factsheets, roadshows, sensibilisation, organisation des journées internationales Plate-forme de mise en contact des patients

9 LES INTERLOCUTEURS DE PRORARIS OFSP Patient FAMILLE ET PROCHES Médias RECHERCHE ProRaris MÉDECINS ASSOCIATIONS THÉRAPEUTES SCOLARITÉ - INTEGRATION PROFESSION- NELLE ASSURANCES

10 Journées internationales ProRaris réunit tous les acteurs importants impliqués dans la problématique des maladies rares, patients, proches, associations, professionnels de la santé, chercheurs, médias et public une fois par an pour une journée unique de rencontre, échange et information entrée de ProRaris sur la scène politique, médiatique et publique, Berne 2012 confirmation du rôle de ProRaris comme représentant des patients, Lausanne 2013 collaboration avec l université de Zurich, RaDIZ, sur le thème «réunissons nos compétences»

11 2013 International Rare Disease Day in pictures 11

12 3ème Journée Internationale des Maladies Rares Revue de presse : 25 articles dans la presse romande (online & offline) 16 articles dans la presse alémanique (online & offline) 7 émissions de radio 12

13 ProRaris, la voix des patients Demande que la problématique des maladies rares devienne un enjeu majeur de santé publique Représente les patients atteints de maladies rares auprès de l Office Fédéral de la Santé Publique L OFSP a annoncé officiellement un projet de stratégie nationale maladies rares pour le deuxième trimestre 2014, lors de la troisième journée internationale organisée par ProRaris

14 Plan national Maladies rares

15 Objectifs stratégiques d un Plan National 1. Accès équitable au diagnostic, aux soins, au remboursement et à la prise en charge médico-sociale 2. Définition des centres de référence 3. Soutien de la recherche 4. Codification et définition des maladies rares 5. Instauration de registres centralisés et de biobanques 6. Coordination du parcours de santé des patients 7. Collaboration avec les associations de patients

16 ProRaris est convoquée par l OFSP avec tous les professionnels concernés par les maladies rares. Le patient n a droit qu à une seule place 16

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18 Les associations de patients atteints de maladies rares Quel rôle dans le plan national A l instar du modèle européen : Allemagne Namse et France PNMR 2, les alliances et les associations de patients ont participé à l élaboration de la stratégie nationale Les associations de patients ont une place essentielle dans le parcours de santé 1. Ont établi avec leurs médecins des filières de prise en charge thérapeutique ciblée 2. Ont initié des programmes de recherche 3. Ont créé des biobanques, des registres 4. Se préoccupent de l accès à l éducation et à la vie professionnelle 5. Garantissent l amélioration de la qualité de vie du patient 6. Ce sont les associations de patients qui ont donné l impulsion nécessaire pour les plans nationaux

19 Place du patient dans le projet de stratégie nationale Pour pallier le manque d information, tous les intervenants doivent consentir un effort de partage et de collaboration, dans le respect des connaissances et des compétences. Le patient est acteur de sa santé, il est devenu expert de sa pathologie, détenteur d une information précieuse Les médecins et tous les professionnels concernés ont besoin de la compétence du patient La collaboration du savoir et de l expérience permet une optimisation du parcours de santé «Réunissons nos compétences, Zurich RDD février 2013»

20 Place et Rôle de ProRaris Tous les patients atteints de maladies rares en Suisse contribuent au système de santé solidaire. ProRaris demande que l accès aux droits qui en découlent leur soit garanti. ProRaris demande que des mesures urgentes soient prises pour : Garantir la sécurité du remboursement des prestations Garantir le droit au diagnostic (tests génétiques) Soutenir les personnes atteintes de maladies ultrarares Réglementer l accès aux soins à l étranger Instaurer un principe de coordination générale pour garantir un accès orienté et facilité aux prestations médicales, paramédicales, administratives, scolaires et professionnelles

21 Contact: Chemin de la Riaz 11 CH-1418 Vuarrens Tel.& Fax Anne-Françoise Auberson, Présidente : afauberson@proraris.ch