SOINS PALLIATIFS en EHPAD une enquête Rhône Alpes. Pr Marilène FILBET Hospices Civils de LYON

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1 SOINS PALLIATIFS en EHPAD une enquête Rhône Alpes Pr Marilène FILBET Hospices Civils de LYON

2 La demographie Vieillissement de la population Vieillissement de l'âge des décès Dependance eet la comorbidité s accroit avec l âge 2025= 25% de plus de 75 ans dependante (sénat 2011)

3 Aging Populations

4 USA England and Wales Germany Netherlands Switzerland France Eire Home Hospital Nursing home In-patient hospice

5 New WHO Guidance (1) Palliative care the solid facts (2) Better palliative care for older people Irene J Higginson

6 Official publications

7 1993;328:1092-6

8 Les soins palliatifs Prise en charge globale Equipe multidisciplinaire Préserver la qualité de vie Accompagner la personne et son entourage La mort phénomène naturel

9 Les soins palliatifs Dame Cecily SAUNDERS 1967 Patients atteints de cancers Soins palliatifs terminaux Hospices movement

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12 Les EHPAD Les établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes lits en 2010 un volet soins palliatifs dans le projet de soins

13 BUT de l enquête Objectif principal Identifier le nombre de patients en EHPAD nécessitant des soins palliatifs Objectifs secondaires Identifier les critères de décès en EHPAD/hospitalisation Identifier la prise en charge palliative symptomes et d accompagnement

14 méthodologie Questionnaire élaboré avec l ARS (Me Tholly) 680 EHPAD /courrier Relance nov 2012

15 questionnaire données décrivant l établissement, nombre lits, personnel, formation -analyse des décès : nombre de patients et pathologies en cause, décès dans l EHPAD ou dans un établissement hospitalier en 2011 modalité de la mutation du patient,

16 questionnaire accès aux soins palliatifs par une EMSP, un réseau ou une HAD. Accompagnement du patient et de sa famille recueil des décisions anticipées. Consommation d opioïdes en 2011

17 questionnaire Une dernière partie du questionnaire comportant lit deux questions ouvertes : Pensez vous qu il soit souhaitable que les personnes âgées décèdent en EHAPD Quelles sont vos difficultés face aux situations de fin de vie?

18 résultats 466 questionnaires sur 680 (68%). 83 lits par EHPAD (DS 45). Sp dans le projet 366 EHPAD, (72%,). médecin coordonnateur (428 ; 92%), 6 infirmières par EHPAD.

19 Les IDE 6 infirmières par EHPAD. infirmière de nuit (83 ; 18%).

20 DÉCÈS 466 EHPAD = de 19 (DS ; 13) 4808 décès (56%) causes démence(41%) évènements aigus sur une pathologie chronique existante(30%) cancer rares (13%).

21 décès 19 décès par EHPAD 14 dans l EHPAD 5 décès à l hôpital mutations en urgence 4

22 Accès aux soins palliatifs EMSP 319 ; 69%) un réseau pour 132 EHPAD une HAD pour 223 EHPAD (48%).

23 ressources psychologue pour 405 EHPAD (87%), d un ministre du culte 378 EHPAD l accompagnement de familles 348 EHPAD (75%). L accompagnement des équipes est réalisé dans 70% des cas

24 Loi leonetti procédure d information sur les directives anticipées 299 EHPAD (64%), procédure d annonce aux autres résidents d un décès 294 EHPAD (63%).

25 la prise en charge de la douleur -Consommation opioïdes=traçabilité disponible seulement pour 164 EHPAD (37%). Réponses inexploitables -outil d évaluation 482 EHPAD (91%).

26 Décision de mutation Médecin traitant Médecin coordonateur IDE

27 Accès aux soins palliatifs Haute Savoie et de la Savoie, avec 66 et 62% /de la Loire 88%. l accès à l HAD plus réduit Savoie, Haute Savoie et dans l Ain, l Isère et le Rhône. La Loire 3% des EPADH déclarant n avoir accès à aucun de ces services.

28 mutations Aucun lien avec un accès aux soins palliatifs Lien IDE de nuit

29 IDE DE NUIT entre 27 décès si une infirmière de nuit, contre 12 décès en EHPAD lorsqu il n existe pas d infirmière de nuit, p<0.001 Mutation urgence idem Nb d IDE / LITS

30 Questions ouvertes oui et nous faisons tout pour cela. C est le souhait de quasiment tous les résidents et familles. à condition d avoir les moyens humains et matériels nécessaires. l angoisse de la famille frustrations lors des mutations de dernières minutes.

31 souhaitable équipe mobile SP locale très réactive à la demande et se déplace facilement un appui très important pour nous. suffisamment de personnel formé pour évaluer la douleur - une antalgie et/ou anxiolyse au PSE (donc IDE la nuit).

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33 Feb 25 Hospitalized twice last month and with a tube placed in his throat to help him breathe, John Paul has become a picture of suffering. When he appeared at his apartment window Wednesday to bless pilgrims in St. Peter's Square, he managed to utter only a rasp. Later that day, the Vatican announced he had been fitted with a feeding tube in his nose to help boost his nutritional intake.

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35 Difficultés medecins Pas de réel interlocuteur médical. Médecin encore réticent à travailler avec l HAD et à prescrire des morphiniques. Collaboration avec le médecin traitant prescripteur des traitements anti-douleur pas toujours simple. Nous nous sommes heurtés aussi parfois à de «l acharnement thérapeutique» Certains refusent l intervention de l UMSP

36 La douleur est frequente Sondage telephonique L Harris 18% traitement antalgique Maison de retraite 25%%-50% Long sejour 45%-80% Brattberg 73% Ferrell 71% Rapin 63%

37 No analgesia Acetaminophen Combination Agents Opiods % patients Pharmacological treatment of cancer patients with pain in US nursing homes according to the WHO pain ladder Source: Bernabei et al, JAMA 1998;279(23): Morphine or like substances 4 out of 10 patients out of 10 patients 85+ No analgesia 2 out of 10 patients out of 10 patients 85+

38 soignants la formation du personnel aux soins palliatifs Absence d infirmière de nuit. Effectifs insuffisants. Souffrance et épuisement des équipes. Parfois un personnel qui n est pas motivé ou qui ne se sent pas concerné. Bien gérer une fin de vie vient surtout du cœur et de l envie de bien faire pour cette personne. Il ne s agit pas toujours d être en nombre et d être formé, encore faut-il aimer son métier et avoir envie de le faire bien.

39 familles familles face au long mourir Difficultés relationnelles avec les familles qui sont souvent demandeuses d hospitalisations en cas d aggravation Manque de formation pour l accompagnement des familles. Les familles parfois souhaitent que tout soit tenté à l hôpital.

40 techniques si palier 3 pas délégable Limitation dans l utilisation de la voie parentérale (PSE et IV). Pas d accessibilité aux médicaments hospitaliers. L HAD n intervient que s il existe des soins techniques Quand le résident est en chambre double, Vétusté des locaux, de petite surface (20 m²). Pas de local à mettre à la disposition des familles ou de l entourage accompagnant.

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42 CONCLUSION La dignité d une société se mesure à l intérêt qu elle porte aux sujets les plus démunis Dr Bernard WARY