MAISON DE LA RATP 54, quai de la Râpée -189, rue de Bercy Paris. M Gare de Lyon. M Gare de Lyon

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1 i d r c r m r 9 octob s i a n n o c u? t è b a i d mon MISON D L RP 54, quai d la Râpé -189, ru d Brcy Paris M Gar d Lyon È B I D L R U S N N O I C S L M R O D O F N I L D D N URdNlaÉRapé - L189, Oquai t JD F J54, n N m ru d Brcy PRIS n US D n évé IBÉIQ U M Gar d Lyon 9 SD aris X JUN U P r ID in rt L b u o -diabt.f irr d C avnu P

2 diabèt? u connais mon diabèt? u connais mon diabèt? u connais m MISON D L RP l mrcrdi 9 octobr 2013 d 10h à 16h L JD, n partnariat avc la RP, organis un journé d information sur l diabèt d l nfant t d l adolscnt. Stands d information nimations émoignags Vnz rncontrr ds juns qui ont un diabèt d typ 1 ds profssionnls d santé t ls équips d l JD L ID UX JUNS DIBÉIQUS - 9 avnu Pirr d Coubrtin PRIS Contact JD Communication :

3 n diabèt? u connais mon diabèt? u connais mon diabèt? u connais 2 OBJCIFS 2 XS D COMMUNICION Objctifs Informr La journé «u connais mon diabèt?» aura pour but d : Fair connaîtr ls signs précursurs du diabèt pour évitr ls complications gravs au diagnostic ; Fair connaîtr ls contraints du traitmnt ; Lvr ls idés rçus sur l étiologi d ctt maladi auto-immun chroniqu. Crér du lin Ds rncontrs propics aux échangs sont indispnsabls ntr ls famills au nivau local. L événmnt JD doit prmttr cs rncontrs t aussi provoqur ls prmièrs priss d contact suscptibls d ngndrr ds échangs ultériurs. xs d communication Rncontrs t échangs Pour ls parnts, rncontrr d autrs famills dont un nfant a un diabèt, c st s sntir moins suls, pouvoir xprimr ss angoisss, ss douts, échangr ds «astucs» pour miux appréhndr l quotidin avc la maladi, c st mttr n plac un ntraid local (baby-sitting, cantin scolair, transport...), t c st aussi apportr t rcvoir du soutin. Pour ls nfants, c st rncontrr d autrs nfants avc ls mêms problématiqus, partagr ls colèrs, ls ras-l-bol vis-à-vis ds soins quotidins très contraignants ; c st aussi rncontrr d autrs juns qui vivnt lur projt avc succès malgré la maladi, t donc lur donnr d l spoir. Fair connaîtr la maladi Un scond aspct st la rconnaissanc d ctt maladi auto-immun : ls signs annonciaturs d la maladi sont facilmnt rconnaissabls (soif intns, urins fréqunts, rpris du pipi au lit) mais très mal connus du grand public. Or, cs prmirs symptôms puvnt évolur très vit n coma avc un risqu vital non négligabl (plusiurs nfants décèdnt chaqu anné). Il faut luttr contr ls idés rçus n véhiculant l mssag «On n a pas un diabèt d typ 1 parc qu on a mangé trop d sucr». La rconnaissanc du diabèt d typ 1 pass par l idé qu «L diabèt d typ 1 st un autr maladi qu l diabèt d typ 2» baucoup plus médiatisé. L ID UX JUNS DIBÉIQUS - 9 avnu Pirr d Coubrtin PRIS Contact JD Communication :

4 diabèt? u connais mon diabèt? u connais mon diabèt? u connais m MISON D L RP l mrcrdi 9 octobr 2013 d 10h à 16h 7 SNDS D INFORMION D NIMION SUR L DIBÈ D YP 1 Ls stands «u connais mon diabèt?» sront animés par ds juns qui ont un diabèt d typ 1, ds profssionnls d santé t du prsonnl du sièg d l association. 1 - U CONNIS MON DIBÈ? 2 - U SIS QU J M RI CHQU JOUR À L INSULIN? 3 - POUR OI C S QUOI L DIBÈ? 4 - U CONNIS L JD? 5 - U VUX SVOIR C QU ON FI DNS NOS SÉJOURS? 6 - U SIS QU L SPOR S BON POUR M SNÉ? 7 - U SIS OÙ N S L RCHRCH? L ID UX JUNS DIBÉIQUS - 9 avnu Pirr d Coubrtin PRIS Contact :

5 diabèt? u connais mon diabèt? u connais mon diabèt? u connais VIVR VC L DIBÈ L diabèt d typ 1 st un maladi auto-immun qui détruit ls clluls du pancréas fabriquant l insulin. Malgré un augmntation régulièr d son incidnc n Franc t dans l mond, l diabèt d typ 1 dmur un maladi grav t mal connu. Son diagnostic s fait principalmnt chz l nfant t l adolscnt. ujourd hui, n Franc, nouvaux cas sont nrgistrés chaqu anné chz ls moins d 19 ans avc un progrssion annull d 3,7 %, c qui corrspond n 2012 à plus d juns attints d ctt maladi chroniqu. voir un diabèt d typ 1, du fait d l absnc d sécrétion d insulin, c st chaqu jour, t pour tout la vi : au moins 4 piqûrs au bout du doigt pour msurr l taux d glucos dans l sang ; jusqu à 5 piqûrs d insulin dans ls bras, ls fsss, ls cuisss ou l vntr ; chaqu rpas obsrvé à la loup car ls glucids font montr l taux d glucos dans l sang ; l anticipation ds activités sportivs pour bin ajustr l traitmnt ; l risqu quotidin d êtr dans l coma suit à un hypoglycémi (manqu d sucr dans l sang). L annonc d un diabèt ngndr la découvrt d un mond inconnu : un maladi, un traitmnt, ds gsts tchniqus, ds adaptations à la vi au quotidin u dlà d la pris n charg médical indispnsabl, la famill s rtrouv sul pour affrontr la solitud t assumr ls soins t ls intrrogations quotidinns. Différnts étuds montrnt qu, plus qu l choix du traitmnt proprmnt dit (il xist différnts insulins, ds modalités d administration différnts...), l nvironnmnt psycho-social, l accptation d la maladi, ls connaissancs sur la maladi par la famill, l implication ds parnts dans la pris n charg du diabèt d lur nfant, la rconnaissanc d la maladi par l ntourag scolair, sportif... sont ds facturs majurs qui influncnt la «santé d l nfant ou d l adolscnt avc un diabèt». L ID UX JUNS DIBÉIQUS - 9 avnu Pirr d Coubrtin PRIS Contact :

6 ssociation national d typ loi 1901, rconnu d utilité publiqu L ID UX JUNS DIBÉIQUS Pour aidr ls juns t lurs famills à miux vivr avc l diabèt idr ls juns t lurs famills à miux vivr avc l diabèt La découvrt du diabèt chz un nfant ou un adolscnt boulvrs sa vi t cll d sa famill. Malgré un pris n charg médical indispnsabl, la famill s rtrouv sul pour assurr ls soins t fair fac aux intrrogations quotidinns. fin d répondr aux problématiqus individulls t collctivs, un projt associatif a vu l jour dans ls annés 50 sous l nom d l id aux Juns Diabétiqus (JD). L objctif était d unir ls connaissancs, ls compétncs, ls rssourcs pour aidr t soutnir ls famills concrnés par l diabèt d typ 1, mais aussi dévloppr la rchrch t snsibilisr l opinion publiqu. t ls politiqus. ccompagnr ls famills voir un diabèt d typ 1 s traduit par ds soins pluriquotidins t par la gstion d lurs impacts sur l rythm d vi, l alimntation, la scolarité, ls rlations socials. L JD aid t soutint ls famills n lur apportant un accompagnmnt pnsabl. Informr médico-psycho-social indis- L JD édit t inform. ll réalis t mt à disposition ds soignants, juns patints t ds famills : ls outils pédagogiqus favorisant l éducation médical (cahirs t dossirs d l JD) ; un magazin trimstril qui trait d l actualité médical t scintifiqu, d la vi quotidinn avc l diabèt, ds séjours théraputiqus n nvironnmnt sportif t ludiqu, d l actualité ds associations d famills ds illustrés pour xpliqur l diabèt aux copains, à l écol... L sit institutionnl, conçu à la fois pour ls famills, ls soignants t l grand public, mt à disposition tout l information util sur l diabèt d typ 1. Échangr, partagr Pour favorisr l écout, l ntraid t ls échangs, l JD organis ds réunions t ds rncontrs nationals t régionals. Ls rndz-vous n région sont organisés n collaboration avc ls 45 associations d famills. C tissu associatif prmt aux juns patints t à lurs famills d communiqur t

7 d tissr ds lins d solidarité à travrs ds activités communs, culturlls, sportivs, t ds réunions d information. Ls associations d famills locals s invstissnt égalmnt dans la collct d fonds pour la rchrch t rlaint ls grands actions d l JD. lls sont rprésntés au consil d administration par l consil ds famills. Snsibilisr l opinion Miux fair connaîtr la maladi pour miux la fair accptr, pour fair évolur ls opinions t pour atténur ls contraints du diabèt sur la vi quotidinn st un nécssité. La structur national d l JD s avèr indispnsabl pour réunir ls rssourcs t ls moyns d ctt ambition. L JD cré ds événmnts autour du diabèt d typ 1, t rprésnt ls patints t lurs famills auprès ds instancs t autorités nationals d santé. Un résau national d profssionnls d santé L JD travaill avc l mond médical pour favorisr un parcours d soins fficac. ll collabor avc un résau d 240 srvics pédiatriqus hospitalirs pour favorisr ls connaissancs t ls apprntissags ds patints. ll s appui sur un commission pédagogiqu pour la production ds documnts éducatifs d référnc. Ls équips pédiatriqus bénéficint ainsi d méthods t d outils adaptés à l nfant, à l adolscnt t à lurs parnts. La rchrch L administration d insulin st l sul traitmnt fficac pour l diabèt d typ 1, mais la rchrch avanc t donn d l spoir aux famills. L JD financ t réalis ds projts d rchrch pour miux comprndr la maladi, dévloppr d nouvlls stratégis théraputiqus, t proposr ds pists d amélioration d la pris n charg d l nfant t d sa famill dans sa globalité. 150 projts ont été financés au cours ds 25 drnièrs annés pour un montant d 3 millions d uros. L JD s appui sur un consil scintifiqu t organis un réunion annull qui rassmbl ls spécialists du diabèt d typ ans d xpérinc n éducation théraputiqu L JD écol pratiqu du diabèt La survnu d un diabèt ngndr la découvrt d un mond inconnu : maladi, traitmnt, gsts tchniqus, adaptations à la vi quotidinn Pour facilitr ls échangs t ls miss n situation, donc ls nsignmnts t ls apprntissags, l JD propos ds séjours médico-éducatifs dans ds nvironnmnts ludiqus t sportifs. Ls séjours, à la mr, à la montagn t à la campagn, prmttnt aux nfants, accompagnés ou non d lurs parnts, t aux adolscnts un apprntissag du traitmnt t du bin vivr avc l diabèt. Plus d 1200 juns sont accuillis chaqu anné dans 9 structurs d soins d suit t d réadaptation (SSR). Ils sont ncadrés par ds équips d soignants, qui assurnt l suivi médical, t par ds équips d animation formés au diabèt. Ls séjours sont pris n charg par la Sécurité social. 3 FORMULS D SÉJOURS MÉDICO-ÉDUCIFS Séjours parnts- nfant L séjour parnt-nfant st un tmps à part pour la famill dans la vi avc l diabèt. Il prmt à chacun d s rtrouvr dans un cadr ludiqu t d détnt, accompagné par un équip soignant. Séjours nfants t adolscnts D l âg d 6 ans jusqu à l âg d 17 ans, nfants t adolscnts bénéficint d programms d éducation théraputiqu adaptés à lurs bsoins. Séjours juns adults Un formul d séjours sur msur st proposé aux juns d 18 à 25 ans pour ls accompagnr dans ctt transition qu rprésnt l passag à l âg adult. Non pris n charg par la Sécu. JD - 9 avnu Pirr d Coubrtin PRIS -l

8 La Fondation group RP a pour mission d promouvoir l rspct t la mobilité pour l miux vivr sur ds trritoirs où l group st présnt, n Franc t à l intrnational. nimé par ds valurs humains au srvic d l intérêt général, ll soutint ds projts associatifs favorisant l accès à la cultur t à l éducation, l égalité ds chancs, l lin t l ntraid, dont crtains sont portés pas ds salariés du group RP. C st à c titr qu ll soutint la journé d information d l association JD, id aux Juns Diabétiqus, qui snsibilis ls juns sur la maladi.

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