Fédération pour la Recherche sur le Cerveau

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1 Fédération pour la Recherche sur le Cerveau

2 I. FICHE D IDENTITE : Créée en 2000 par 5 associations/fondations membres fondateurs, rejointe en 2012 par l UNAFAM (maladies psychiques). Association reconnue d intérêt général en 2002, habilitée à recueillir dons et legs. Informe et sensibilise le grand public, les acteurs professionnels et institutionnels (conférences, expositions, éditions.) Collecte tout au long de l année, directement ou par l intermédiaire de partenaires des fonds privés sous le label «neurodon» Finance par appels d offres organisés par son Conseil scientifique des programmes de recherches scientifiques transversaux (qui concernent au moins deux maladies neurologiques) et pluridisciplinaires.

3 II. ASSOCIATIONS MEMBRES 6 associations et fondations de recherche et de soutien aux patients sont membres de la FRC : Fondation ARSEP (Sclérose en Plaques) ARSLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) France Alzheimer (Maladie d Alzheimer) France Parkinson (Maladie de Parkinson) FFRE (Epilepsie) UNAFAM (maladies psychiques)

4 III. ASSOCIATIONS PARTENAIRES 6 associations/fondations ont le statut d association partenaires: Amadys (Dystonie) Aramis (Atrophie Multisystématisée) ARTC (Tumeurs cérébrales) France AVC (Accident vasculaire cérébral) Huntington France (Chorée de Huntington) La Fondation Motrice (Infirmité motrice cérébrale).

5 IV. PRINCIPAUX PARTENAIRES: Rotary International (opération Espoir en Tête) Carrefour Fondation LCL Banque Assurance Wolters Kluwer France (Editions Liaisons sociales, Editions Lamy etc ) Fondation des Parcs et Jardins de France Fondation Georges Truffaut

6 LIENS PRIVILEGIES AVEC LA COMMUNAUTE SCIENTIFIQUE Société des Neurosciences Société française de Neurologie AFPBN (psychiatrie) Semaine du Cerveau AVISEAN INSERM ITMO Neurosciences

7 V. ORGANISATION Conseil d administration : composé de deux représentants de chaque association membre et de personnalités qualifiées issues de la société civile. Conseil scientifique : composé d un membre du Conseil scientifique de chaque association membre et de personnalités extérieures issues de la communauté scientifique des neurosciences. Equipe permanente de quatre salariés. Cinq correspondants permanents bénévoles en régions.

8 VI. UN LABEL : Collecte de fonds organisée tout au long de l année directement ou par l intermédiaire de partenaires. Campagne nationale annuelle d information, de sensibilisation et de collecte en mars de chaque année. En 2014, elle aura lieu du 10 au 16 mars en même temps que la Semaine du Cerveau.

9 VII. OUTILS DE COMMUNICATION Une newsletter trimestrielle. Un site internet conçu comme un portail: et/ou Un blog d actualité Des guides de vulgarisation: «Le cerveau: notre machine à apprendre», «Le cerveau, c est capital» et «Quand mon cerveau devient accro». Une exposition de clichés issus de la photothèque de l INSERM : «Le cerveau dans tous ses éclats».

10 Notre alerte 2014 La recherche sur le cerveau et ses maladies ne bénéficie pas des fonds publics qu elle mérite Comprendre le cerveau et ses maladies est un défi majeur Les maladies du cerveau sont en augmentation constante Les maladies du cerveau sont des maladies violentes et dramatiques Les maladies du cerveau sont un fléau social

11 VIII. ATTRIBUTION DES FONDS COLLECTES La Fédération pour la Recherche sur le Cerveau attribue chaque année des subventions à des équipes de recherche sélectionnées sur appels d offres organisés par le Conseil scientifique. 2 types d appels d offres : Appels d offres FRC : financement de projets de recherche clinique et fondamentale. Appels d offres exceptionnels Espoir en Tête : financement d achat de gros matériels. 5 financements de recherche sélectionnés par les conseils scientifiques dans les pathologies des membres fondateurs.

12 IX. FINANCEMENTS ATTRIBUÉS: Répartis sur l ensemble du territoire national.

13 Illustration de l apport des Associations de malades Etats Généraux de la maladie de Parkinson Livre blanc Enquête auprès des malades sur les addictions. La mallette du nouveau diagnostiqué. Formation des professionnels de santé et des malades - aidants Centre Recherche Biologique Neuro CEB

14 Illustration de l apport des Associations de malades Centre Recherche Biologique Neuro-CEB consentements de don du cerveau. 407 Prélèvements de cerveaux dont 169 Alzheimer et 150 Parkinson 2610 échantillons de sortie pour 49 projets de recherche Montant investi par les Associations 1.5 Million d dont 300 K par FRC

15 «Priorité à la recherche sur le cerveau et sur les maladies neurologiques» 28, rue Tronchet Paris