Santé à domicile et autonomie : Contexte, enjeux, perspectives

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1 Rencontres INRIA Industrie : les Sciences du Numérique au Service de la Santé à Domicile et de l'autonomie Santé à domicile et autonomie : Contexte, enjeux, perspectives Jacques Duchêne, Université de technologie de Troyes

2 Santé à domicile et autonomie : Contexte, enjeux, perspectives SDA : un domaine XXL Quelques grandes questions Des perspectives passionnantes mais des contraintes spécifiques En guise de conclusion

3 Les différents volets de la SDA Un domaine à facettes multiples HAD Accompagnement du bien-être Retour d hospitalisation Suivi du vieillissement Maladies chroniques Compensation des déficiences

4 SDA : à chaque catégorie son écosystème Hospitalisation à Domicile (HAD) Incidence médicale et technologique : Qualité et suivi des soins équivalents à un environnement hospitalier Technologies équivalentes Dossier médical partagé Intervention de différents acteurs médicaux et sociaux Conséquences sociales et organisationnelles : Le patient est dans son environnement familier Analyse d impact sur les proches et la vie sociale : est-ce la bonne solution? Coordination des intervenants professionnels par la structure agréée Conséquences économiques : Activité codifiée Structures agréées Rôle important des organismes de protection sociale

5 SDA : à chaque catégorie son écosystème Suivi des maladies chroniques au domicile Incidence médicale et technologique : Le patient est au centre du dispositif question de motivation! Très orienté vers l auto-mesure : nécessité d une technologie adaptée à l usage Une capacité de transmission de données à distance : suivi continu et alimentation de grandes bases de données enjeu majeur en santé publique Conséquences sociales et organisationnelles : Le patient est dans son écosystème habituel : question de l acceptabilité Quel type de lien vers quel professionnel de santé (qui est au bout de la ligne)? Conséquences économiques : Modèle économique souvent mal défini Nombreuses expérimentations mais beaucoup de «bénévolat» Quelques pilotes aboutis (HTA, diabète, dialyse, )

6 Suivi des maladies chroniques : approche monopathologie Une question une réponse adaptée. Exemple de Diabéo Commentaires standardisés ou libres Saisie des données par le patient Prescription médicale téléchargée Calcul de dose Adaptation de la prescription * Documents aimablement fournis par Lydie Canipel (CERITD)

7 Suivi des maladies chroniques : approche multipathologies PiCADo : un pilote de Domomédecine Source : Francis Levi - Unité Inserm 776 «Rythmes biologiques et cancers» - Hôpital Paul Brousse Villejuif

8 SDA : à chaque catégorie son écosystème Suivi des personnes fragiles Quatre étapes clés : Prévention et vie courante : activité physique et intellectuelle, activité sociale Repérage : détection des personnes en risque de fragilisation Suivi : mesures régulières de paramètres liés à l autonomie (exemple de Fried) Compensation : apport de solutions ad hoc à des déficiences Des solutions différentes ou évolutives pour chaque étape : Prévention et vie courante Repérage Compensation Suivi

9 Suivi des personnes fragiles : questions clés (I) Comment aborder la prévention? Pas simple ni technologique Les modèles de prévention de pathologies sont peu adaptés à la prévention de la fragilité Des messages simples : activité physique, nutrition, activité sociale Comment aborder le repérage? Rencontre entre la personne et le professionnel Au cabinet du généraliste? Contrainte majeure : le temps! Dans les centres de prévention? Population limitée Au cabinet du gériatre? Trop tard Prévention et vie courante Repérage Compensation Suivi

10 Suivi des personnes fragiles : questions clés (II) Comment réaliser un suivi? Très technologique? En tout cas très discret Technologies de capture de l information socialement acceptables Résoudre la question de la motivation. Jeux sérieux? Performance? Qui prescrit? Qui suit? Qui décide en cas de dégradation? Comment compenser la perte fonctionnelle? Une question, une réponse Produits technologiques adaptés De nouveau un modèle économique (à peu près) stable (APA, Mutuelles, fonds propres, ) Prévention et vie courante Repérage Compensation Suivi

11 Repérage et suivi des personnes fragiles : ARPEGE Des dispositifs issus du domaine grand public pour alimenter des indicateurs Fragilité physique : critères de Fried (2001)

12 Repérage et suivi des personnes fragiles : ActivAgeing Les mêmes dispositifs en auto-évaluation au domicile Auto-mesures, stimulation, coaching

13 Repérage et suivi des personnes fragiles : Domotique La domotique à tous les niveaux (Prévention et) vie courante : Sécurité des biens, automatismes, contrôle de l énergie et des fluides, confort Repérage : Utilisation des capteurs de vie courante pour déceler des modifications du rythme de vie Suivi : Adjonction de capteurs supplémentaires de suivi, coaching d activité Dispositifs d alerte (détection de chute, problèmes d errance, erreurs d usage ) Compensation : Fonctionnalités augmentées (aide au déplacement, régulation thermique, aide à la nutrition et à l hydratation, ) Dispositifs domotiques spécifiques (mobilité, régulation, ) Source : projet Domotique Gerhome piloté par le CSTB (Sophia-Antipolis)

14 Santé à domicile et autonomie : Contexte, enjeux, perspectives SDA : un domaine XXL Quelques grandes questions Des perspectives passionnantes mais des contraintes spécifiques En guise de conclusion

15 SDA : la question de la valeur préventive, diagnostique et thérapeutique Des réponses parfois difficiles à formuler Assez simple dans le cadre sanitaire? Les références de valeur existent déjà pour les dispositifs médicaux Reste à évaluer le volet spécifique lié au domicile (réactivité à un épisode critique par exemple) Beaucoup plus difficile pour le domaine de l autonomie Il n existe généralement pas de références de valeur Comment quantifier la valeur préventive d un dispositif de vigilance? Comment évaluer un bénéfice de bien-être? Comment mobiliser des cohortes en dehors du cadre sanitaire?

16 SDA : la question de la valeur préventive, diagnostique et thérapeutique? Source : Prof. Antoine Geissbühler - Service de cybersanté et télémédecine - Hôpitaux Universitaires de Genève

17 SDA : la question de l organisation La clé du succès des dispositifs et de leur déploiement Coordonnateur Source : Rapport de l Académie des technologies - Le patient, les technologies et la médecine ambulatoire - Francis Lévi et Christian Saguez

18 SDA : usage, acceptabilité et éthique Une question à se poser au moment de la conception Notion de «co-conception» et d intégration Impliquer les usagers dès les premières phases de la conception Professionnels de santé Usager final Évaluer la capacité de l environnement à intégrer la solution Intégrer la problématique de la formation à l usage dans la définition-même du dispositif Formation des usagers professionnels Formation de l usager final et de son entourage naturel Créer des lieux de rencontre entre concepteurs et usagers Le Living-Lab : une réponse possible à cette démarche de co-conception

19 SDA : la question de la responsabilité Une réponse juridique indispensable Mauvaise interprétation des informations : Responsabilité du call center? Communication défaillante : Responsabilité de l opérateur? Matériel ou capteur défaillant : Responsabilité du fabricant? Alerte ou intervention tardive : Responsabilité du call center? De la structure d intervention? Non détection : Responsabilité du producteur de logiciel?

20 SDA : la question du modèle économique Un continuum, du marché de niche au marché de masse Dispositifs spécifiques Marché du dispositif médical Financement par la Collectivité Dispositifs intermédiaires Fonctionnalités spécifiques Marché en croissance Dispositifs pour tous Marché de masse Participation financière de l usager

21 Donc une évaluation multifactorielle Exemple de la grille d évaluation GEMSA Grille d'évaluation au temps Tt La technologie ne représente qu un des volets de l évaluation d une solution L évaluation peut se faire à l instruction du projet (on ajoute alors un axe «gestion de projet») et/ou durant la vie de ce projet Economie Stratégie Technologie Chaque axe correspond à un questionnement global 0 Chaque axe est décliné en sous-axes et en questions détaillées. Qualité Organisation Graphique produit par R. Picard, référent santé Grille téléchargeable sur le site :

22 SDA : une évaluation multifactorielle Exemple de la grille d évaluation GEMSA Axe Stratégie En quoi et comment le projet contribue-t-il à la résolution d un problème de politique publique clairement identifié dans le champ sanitaire et social? Axe technologie : maîtrise technologique et industrielle La nature et le degré d innovation portée par la solution sont ils exprimés, maîtrisés, en conformité avec les exigences normatives et professionnelles, et le porteur de la solution est-il crédible pour la mettre en œuvre et la déployer? Axe organisation Quels sont les apports de la solution au niveau du fonctionnement global de la ou des structures utilisatrices dans le cadre de ses/leurs missions? Axe Qualité et utilisation du service Le service rendu par la solution aux professionnels et aux personnes et à leur entourage présente-t-il les caractéristiques nécessaires à leur niveau en termes de qualité, d utilité, de satisfaction dans le respect de leurs intérêts fondamentaux? Axe économie Le projet est-il économiquement viable et engrange-t-il de nouvelles activités économiques? Document produit par R. Picard, référent santé

23 Santé à domicile et autonomie : Contexte, enjeux, perspectives SDA : un domaine XXL Quelques grandes questions Des perspectives passionnantes mais des contraintes spécifiques En guise de conclusion

24 SDA : des recherches passionnantes Des innovations à tous les niveaux Adapter les dispositifs de diagnostic à des milieux non contrôlés Déporter la mesure vers des sites extérieurs (domicile, pharmacie, centres d accueil,..) Garantir la qualité diagnostique dans cet environnement non spécialisé Un exemple parmi d autres : rétinopathie diabétique

25 SDA : des recherches passionnantes Des innovations à tous les niveaux Ajouter des fonctionnalités à des dispositifs grand public Téléphone et actimétrie Pèse-personne et coaching du poids Qualité d équilibre Télévision et lien social Internet et forums intra et intercommunautaires GPS et guidage

26 SDA : des recherches passionnantes Des innovations à tous les niveaux Une place de choix pour la robotique Robots de service Robots compagnons Valorisation des automatismes domotiques Aide intelligente à la mobilité

27 SDA : des recherches passionnantes Des innovations à tous les niveaux Des accès à l information revisités. Exemple du réseau e-toile, le projet genevois de cybersanté Tous les professionnels de santé mettent les informations utiles à disposition du réseau Le patient possède la clé qui octroie l accès à l information L accès requiert l existence d une «relation thérapeutique», matérialisée par la présence des deux cartes d accès L information reste à sa source, elle n est jamais centralisée Source : Prof. Antoine Geissbühler - Service de cybersanté et télémédecine - Hôpitaux Universitaires de Genève

28 SDA : des recherches passionnantes Des innovations à tous les niveaux Traiter les très grandes bases de données Les capteurs fournissent des données «en continu» sur des grandes populations (exemple des stimulateurs / défibrillateurs) Un double objectif dans l utilisation de ces données o o Intérêt direct pour le patient par un suivi constant Intérêt en santé publique grâce à des informations disponibles sur une large population, beaucoup plus riches que les données issues des examens périodiques Problèmes connexes o o o o Hébergement Sécurité et confidentialité Propriété des données

29 SDA : des recherches passionnantes Des innovations à tous les niveaux L innovation «Jackpot» : la technologie qui évolue avec les capacités D abord un dispositif de service «grand public», ressenti au départ uniquement comme un dispositif de la vie courante Un usage qui évolue avec les capacités de l utilisateur Des fonctionnalités complémentaires, potentielles au départ, activées sur demande Un dispositif évitant la sensation d assistance, d incapacité, de dépendance, et par là la diminution de l estime de soi produite par la nécessité du recours à des systèmes de vigilance ou de suppléance Un exemple parmi d autres : le réfrigérateur intelligent Au début il vous dit ce qui lui manque Ensuite il peut dire ce qui vous manque

30 mais des contraintes fortes Un marché de l autonomie qui se cherche Une multiplicité de dispositifs technologiques Souvent motivés par une expérience personnelle Interopérabilité souvent limitée (quand elle existe) Souvent proposés sans autre évaluation que le marquage CE (et encore ) Une difficulté à intégrer le contexte Évaluation erronée de l utilisabilité et de l acceptabilité Méconnaissance du milieu dans lequel les dispositifs seront plongés Méconnaissance des contraintes organisationnelles Un passage difficile de l expérimentation au déploiement

31 mais des contraintes fortes Des solutions à très fort impact organisationnel Une multiplicité d acteurs, des compétences qui évoluent Approche simultanée sanitaire et médico-sociale Impact important sur la pratique médicale La personne elle-même (le patient) devient un acteur majeur L activité de service prend le pas sur la technologie La qualité de service entre de façon significative dans l évaluation des solutions La nécessité de formation est l une des conséquences de la responsabilisation du patient et de ses proches Va-t-on vers de nouveaux métiers? En tout cas les métiers d aujourd hui vont évoluer vers de nouvelles compétences.

32 mais des contraintes fortes Des besoins ou des usages immatures Source : Prof. Antoine Geissbühler - Service de cybersanté et télémédecine - Hôpitaux Universitaires de Genève

33 Santé à domicile et autonomie : Contexte, enjeux, perspectives SDA : un domaine XXL Quelques grandes questions Des perspectives passionnantes mais des contraintes spécifiques En guise de conclusion

34 En guise de conclusion SDA : un cheminement compliqué Moyens santé Le temps qui passe

35 Merci de votre attention!