Bref aperçu de la présentation. 1 ère partie : Déficience intellectuelle. Parentalité et déficience intellectuelle :

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1 Parentalité et déficience intellectuelle : Enjeux et défis de l intervention auprès des familles Élise Milot Professeure adjointe École de service social Centre jeunesse de Québec- Institut Universitaire Québec, le 2 octobre 2014 Bref aperçu de la présentation 1 ère partie: Déficience intellectuelle et parentalité Définitions et prévalence 2 e partie: L éclairage scientifique Réalité des enfants Particularités des familles Défis de l intervention en contexte québécois 3 e partie: Quelles solutions? 2 1 ère partie : Déficience intellectuelle et parentalité 3 1

2 Qu est-ce que la déficience intellectuelle? Trois éléments du diagnostic Fonctionnement intellectuel (QI) significativement sous la moyenne Déficit dans au moins un domaine du comportement adaptatif o Habiletés conceptuelles o Habiletés sociales o Habiletés pratiques Survient lors de la période de développement 4 Développement du fonctionnement intellectuel 5 (Dionne, Langevin, Paour, & Rocque, 1999) Quelques caractéristiques cognitives Difficulté avec concepts abstraits Déficits importants dans le traitement de l information (encodage, mémorisation à court et à long terme, etc.) Base de connaissances pauvre et mal organisée (faire des liens) Difficultés de transfert et de généralisation Manque de stratégies cognitives liée à la résolution de problème 6 2

3 Quelques chiffres Prévalence 2 à 3% de la population 85% : atteinte légère Prévalence estimée à 1% - ne tient pas compte: o Parents inconnus du système de services o Parents qui ont une lenteur intellectuelle (LI) Plus récentes études Considèrent ceux qui ont une LI majorité invisible Population de parents (DI/LI) émergente et prédiction d une HAUSSE 7 Droit des personnes et soutien Types de soutien Participation sociale Habiletés parentales Soutien à l intégration sociale Soutien financier Soutien psychosocial Aide à l intégration socioprofessionnelle «Advocacy» et soutien juridico-légal Soutien informationnel Éducation Accompagnement à la prise de décision Accompagnement à travers les activités quotidiennes spécifiques 8 Acteurs impliqués au Québec Organismes communautaires Réseau informel Services spécialisés CRDITED, CJ Services généraux CSSS temps (Milot, Tétreault, & Turcotte) 9 3

4 2 e partie : Éclairage scientifique 10 Modèle écosystémique de Feldman (2002) Contexte social TYPE Soutien ET NIVEAU social DE et services SOUTIEN Hérédité, Expérience pré-/péri-/post-natale Histoire parentale Santé STRESS du parent PARENTAL Parentalité Caractéristiques et développement (enfant) Traumatismes et situations de crise vécues Caractéristiques CONDITIONS SOCIOÉCONOMIQUES familiales = enfant = parent = famille = contexte Facteurs liés aux enfants 1.1- Développement et caractéristiques Plus à risque de retard de développement (surtout langage) et de difficultés d apprentissage / manque de stimulation Problèmes de comportements: fréquence plus élevée et profil/mère o Isolement social, stress parental, santé mentale 17% 22% 17% QI moyen ou supérieur (60% à 91%) 44% Canada: 42% des enfants signalés n ont aucun problème/difficulté Comp. prob. Parentification Adap. normale N/A (O Neill, 1985; 2011) 12 4

5 1. Facteurs liés aux enfants 1.2- Sur représentation dans les systèmes de protection Intervention: après accumulation de problèmes/situation de crise Canada: 10% des dossiers ouverts annuellement pour enquête sur mauvais traitements Proportion des enfants dans les systèmes de protection 60x plus élevé Les parents seraient souvent jugés sur leur potentiel à élever leur enfant seuls, sans soutien Entre 40 et 60% des enfants qui font l objet de mesures de protection sont retirés de leur famille Facteurs liés aux parents 2.1- Histoire parentale, impacts et vulnérabilité Vécu en familles d accueil ou situation familiale chaotique pas exposés à des modèles parentaux adéquats Large proportion- victime d abus et mauvais traitements Femmes ayant une DI o 4 à 10 X + à risque de violence physique, sexuelle ou d homicide o Tendance à se conformer et à se soumettre aux volontés o Difficulté à laisser un conjoint abusif ou violent et à se protéger ellesmêmes et leurs enfants / ressources de soutien souvent limitées Facteurs liés aux parents 2.2- Santé mentale des mères Niveau de stress parental beaucoup plus élevé Âge de l enfant Perception négative, se sentent moins compétentes Vulnérabilité personnelle + Risque = Niveau stress/ seuil critique Stratégies pour faire chuter le stress et se protéger physiquement et psychologiquement o Retrait o Ignorer leur problème o Déléguer leur autorité et leurs responsabilités parentales 15 5

6 2. Facteurs liés aux parents 2.3- Habiletés essentielles Difficultés dans la réalisation des AVQ, dû à o Déficits de fonctionnement (planification, résolution de problème, MCT, etc.); o Difficultés de transfert; o Difficultés de (sous-/sur-) généralisation des nouveaux apprentissages. Plus faibles capacités de jugement générant des difficultés à : o Anticiper les évènements et les conséquences de leurs actions; o Décoder les règles sociales Facteurs liés à la famille Variables sociodémographiques Revenu annuel et statut socio-économique faibles Compétences nécessaires pour gérer le budget familial? Conditions de logement, d hygiène et d alimentation peu propices à l accueil et à l éducation d un enfant Facteurs liés au contexte Relation d aide parents-intervenants Représentation des parents Difficulté à établir des relations significatives Isolement social très fréquent o Mères: 5 à 8 personnes dans leur réseau et ¼ d entre elles: aucun ami N apprécient pas toujours l attitude des aidants et impression d être surveillés Soutien: peut devenir un facteur de risque 18 6

7 4. Facteurs liés au contexte Relation d aide parents-intervenants Représentation des parents Difficulté à établir des relations significatives Isolement social très fréquent o Mères: 5 à 8 personnes dans leur réseau et ¼ d entre elles: aucun ami N apprécient pas toujours l attitude des aidants et impression d être surveillés Soutien: peut devenir un facteur de risque Obstacles à la pratique/intervenants Perception d un manque de préparation professionnelle Haut niveau de stress ressenti Exigences de l intervention Contexte de l intervention directe Désaccord entre les partenaires OC et partenariat Perception de préjugés véhiculés 19 3e partie : Quelles solutions? Lorsqu ils bénéficient du soutien et d interventions éducatives et psychosociales adaptées, plusieurs parents ayant une DI peuvent apprendre : à développer des interactions positives avec leur enfant; à améliorer leurs habiletés de résolution de problèmes; à développer des savoir-faire utiles à la réalisation des activités quotidiennes; à assurer la sécurité de leur enfant et à identifier les approches appropriées à une meilleure gestion des comportements. (Wade, Llewellyn, & Matthews, 2008) 20 Pour des pratiques plus efficaces 1. Effectuer une évaluation systématiqueet détaillée de la situation familiale: Capacités parentales du parent; Toute capacité connexe (habiletés sociales, aptitude à résoudre des problèmes, etc.); Autres facteurs personnels (santé mentale et physique), familiaux et liés à l enfant. 2. Délimiter les besoins (inclusion sociale et habiletés parentales)et priorisation; 21 7

8 Quelques domaines à couvrir 1. Soins de base d un poupon (p.ex. : changer une couche) 10. Gestion des comportements (p. ex. : renforcement positif, discipline, suivre les règles) 2. Hygiène (p.ex. : faire prendre un bain) 3. Nourrir l enfant et la nutrition 4. Mise en place de routines (p.ex. : avant de se rendre à l école) 5. Entraînement à la propreté 6. Sécurité à la maison et l entretien ménager 7. Premiers soins et gestion des urgences 8. Promotion des interactions parentenfant positives (attachement) 9. Mise en place d un environnement stimulant 11. Surveillance 12. Sécurité routière 13. Gestion des transitions 14. Développement d un estime de soi positive 15. Gestion du stress 16. Création de relations sociales (habiletés sociales) 17. Accès aux services de la communauté 18. Auto-défense des droits 22 (Coren, Thomae, & Hutchfield, 2011; Feldman, 1994; Wade, Llewellyn, & Matthews, 2008; Wilson, McKenzie, Quayle, & Murray, 2014) Pour des pratiques efficaces 1. Effectuer une évaluation systématiqueet détaillée de la situation familiale Capacités parentales du parent; Toute capacité connexe (habiletés sociales, aptitude à résoudre des problèmes, etc.); Autres facteurs personnels (santé mentale et physique), familiaux et liés à l enfant. 2. Délimiter les besoins (inclusion sociale et habiletés parentales)et priorisation 3. Aider les parents à mieux gérer leur stress Enseignement de stratégies: résolution de problèmes, gestion du stress, etc. Participation à des programmes d habiletés sociales et de développement personnel (p.ex. travail, intégration communautaire, etc.) 4. Miser sur la prévention (élaboration de collaborations systématiques avec les partenaires, les proches et un maximum de partenaires du milieu) Savoir adapter Pour des pratiques efficaces 5.1 Attitudes: pour la création du lien de confiance 5.2 Documents d information, supports matériel relatifs / niveau de littératie* 5.3 Communication/ niveau de langage Lors de discussion avec le parent Lorsque d autres professionnels transmettent des informations importantes au parent (p.ex. lors d un RV médical) 5.4 Approche utilisée pour l éducation aux habiletés parentales (voir tableau) * Littératie : capacité à lire, écrire, comprendre le langage et penser de façon critique. 24 8

9 Avant toute intervention Oui Non Les objectifs de l intervention sont clairement définis et identifiés concrètement dans le plan d intervention. L élaboration des objectifs se fait en collaboration étroite avec le parent. Le plan d intervention se construit en fonction des besoins spécifiques et individuels du parent et de sa famille. Le parent connaît les critères d atteinte des objectifs pour chaque habileté ciblée. Il sait comment atteindre chaque objectif. Les personnes significatives qui offrent tout type de soutien à la famille sont impliquées dans le processus. Elles comprennent les objectifs des interventions et l information offerte au parent concernant toute habileté à apprendre. Lors des activités d apprentissage proposées Oui Non Les apprentissages se réalisent à domicile ou dans le même contexte où les habiletés apprises seront utilisées. Les activités proposées sont pratiques, enseignées en séquence (une étape à la fois) et répétées plusieurs fois. Le modelage est utilisé pour démontrer toutes les étapes de l habileté à acquérir (p.ex. : préparer un biberon) en prenant soin d insister davantage sur l étape qui semble poser davantage problème pour le parent. Les interventions sont orientées vers l acquisition et la performance d habiletés parentales (versus recevoir seulement des d irectives verbales) par l usage d une diversité de méthodes (p. ex. : modelage, jeu de rôle, etc.). Une rétroaction est donnée immédiatement à la suite d un faux pas et accompagnée de renforcement positif. Il peut être indiqué de faire usage de la critique constructive : ratio de 3 commentaires positifs pour 1 commentaire critique. Les encouragements sont directement liés à l action. Ils doivent être faits lors de toute réussite et de tout effort prodigué. Des rappels concrets sont utilisés pour supporter l apprentissage. Ceux-ci sont choisis et adaptés selon les forces du parent et son style d apprentissage (p.ex. : liste de mots à cocher avec ou sans pictogrammes, messages préenregistrés, minuteries, etc.). Si une activité est offerte en groupe, des stratégies de généralisation et de transfert sont utilisées à l individuel (p.ex. : rappels, indices visuels, pratiques en présence de l enfant, etc.). Lors de toute communication Oui Non Un langage simple est utilisé. L usage du vocabulaire quotidien du parent doit être favorisé (p.ex. : éviter d utiliser le mot «conjoint» si le parent emploie le mot «chum»). Le débit de parole est réduit. Le temps de latence est respecté. L usage de courtes phrases et favorisé. Le parent est invité à poser toute question au moment qui lui convient et se sent à l aise de le faire. Inspiré de Aunos & Pacheco (2012) Parents Pour conclure Perception positive du soutien Bien-être psychologique Apprentissage des habiletés parentales ( motivation) Bien-être de l enfant Qualité de vie Intervenants Expériences positives = Confirme l efficacité de leur interventions = Sentiment de compétence professionnelle Représentation plus favorable, transparaît dans les pratiques. 26 L imagination et la créativité peuvent mener à une orientation de services pas nécessairement plus coûteuse que le placement permanent des enfants, mais qui répond peut-être plus à un besoin psychosocial et humain (Aunos, 2008). Merci de votre attention! 27 9

10 Questions? Commentaires? 28 Quelques références American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2010). Intellectual disability: Definition, Classification and systems of supports. (11 e éd.). Washington DC: AAIDD. Aunos, M., & Feldman, M. (2007). Parenting by people with intellectual disabilities. Dans I. Brown & M. Percy (dir.), A Comprehensive Guide to Intellectual and Developmental Disabilities (p ). Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing. Aunos, M., & Pacheco, L. (2012, mars). Les meilleures pratiques en soutien à la famille dont les parents présentent une déficience intellectuelle. Communication présentée dans le cadre des conférences du Groupe de Recherche et d'action sur la Victimisation des Enfants et le Centre Jeunesse de Montréal-Institut Universitaire, Montréal, Québec. Coren, E., Thomae, M., & Hutchfield, J. (2011). Parenting training for intellectually disabled parents: A cochrane systematic review. Research on Social Work Practice, 21(4), doi: / CD pub2 Dionne, C., Langevin, J., Paour, J.-L., & Rocque, S. (1999). Le retard du développement intellectuel. Dans E. Habimana, L. S. Éthier, D. Petot & M. Tousignant (dir.), Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent: Approche intégrative (p ). Montréal: Gaétan Morin Editeur. Dumas, J. E. (2013). Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent. (4 e éd.). Bruxelles, Belgique: De Boeck. Feldman, M. (1994). Parenting education for parents with intellectual disabilities: A review of outcome studies. Research in Developmental Disabilities, 15, doi: / (94) Juhel, J.-C. (2012). La déficience intellectuelle: Connaître, comprendre, intervenir. (2 e éd.). Québec, Québec: Les Presses de l'université Laval. Llewellyn, G., Traustadóttir, R., McConnell, D., & Sigurjónsdóttir, H. B. (2010). Parents with intellectual disabilities: Past, present and futures. West Sussex, UK: John Wiley and sons Ltd. Wade, C., Llewellyn, G., & Matthews, J. (2008). Review of parent training interventions for parents with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 21(4), doi: /j x Wilson, S., McKenzie, K., Quayle, E., & Murray, G. (2014). A systematic review of interventions to promote social support and parenting skills in parents with an intellectual disability. Child: Care, Health and Development, 40(1), doi: /cch