Décompte vers Soins exceptionnels pour des enfants exceptionnels. Dates à retenir. Canada Soins pédiatriques spécialisés.

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1 Canada Soins pédiatriques spécialisés Volume 7 numéro 3 HIVER 2012 L ORT OPEDIK Soins exceptionnels pour des enfants exceptionnels Décompte vers 2015 [ Jerry Gantt, Officier Impérial de Liaison, Shriners International ] Le 14 novembre 2012 a été une journée importante pour le réseau des Hôpitaux Shriners pour enfants, Shriners International et tous les membres de la fraternité des Shriners, le personnel et tous les enfants traités à l hôpital Shriners pour enfants Canada à Montréal. Lors d une conférence de presse, nous avons lancé l appel d offres pour la construction du nouvel hôpital. Les documents d appel d offres ont été émis le même jour aux entrepreneurs qui avaient été pré-qualifiés. Selon les règles de l art, les soumissionnaires doivent parvenir leurs offres directement au Bureau des soumissions déposées du Québec. Les offres demeureront scellées jusqu au moment où elles seront ouvertes, qualifiées et ensuite les contrats seront attribués en janvier Conçu par André Ibghy Architectes, le nouvel hôpital occupera un espace < Roxanne, de years 000 pieds old, recovers carrés sur from 8 étages surgery dont [page 2 sous 4] terre. [page 4] La direction de l hôpital a rapporté que le processus de planification est maintenant terminé, y compris la production de plans finaux, le design intérieur et extérieur et les plans d ingénierie. Les coûts de construction prévus et budgétés sont de $, un budget qui a été validé à plusieurs reprises au cours du processus de planification. Nous prévoyons commencer l excavation et les travaux de solage au printemps Le but ultime est de faire la mise en service du bâtiment, tel que prévu, en même temps que le Centre universitaire de santé McGill en [lire la suite à la p.4] Dans ce numéro < Un nouveau secteur de recherche se développe p.3 < Découvrez l univers du nouvel hôpital p. 4-5 < Les enfants et les soins, la priorité des donateurs p.6-8 Dates à retenir Janvier 2013 Fin du processus de l appel d offres Printemps 2013 Début de la construction 14 septembre 2013 Cérémonie de la pose de la pierre angulaire

2 2 Visite Officielle de Shriners International M. Al Madsen signe le Livre d or à l Hôtel de Ville de Montréal 2. M. Madsen et son épouse Jan discutent de recherche en génétique avec René St-Arnaud, Ph.D. 3. Charlie, un patient de 16 ans de Toronto, est recruté par M. Madsen 4. M. Madsen et M. Lachut du Conseil Impérial visitent le site de construction du Campus Glen Mot de la Directrice générale Au 1 er décembre 2012, il restait déjà moins de 660 jours de travail avant septembre 2015, mois du déménagement prévu au nouvel Hôpital Shriners pour enfants Canada. Même si les rendus d architecture et les schémas d ingénierie sont terminés et le processus d appel d offres est bien entamé, il reste encore beaucoup à faire. Être ouvert au changement. Cette transition vers un plus grand et un meilleur bâtiment est l occasion de revoir nos processus, de nous assurer d utiliser toutes les capacités de nos nouvelles installations ainsi que de dissiper les inquiétudes concernant le changement exprimées par les membres du personnel, les bénévoles et, bien sûr, les familles que nous servons. Le changement peut faire peur, mais grâce au leadership exercé par un comité de planification stratégique mis sur pied par le Conseil des gouverneurs ainsi que par un comité directeur de la transition, qui combine l expertise de représentants de notre bureau chef, de notre conseil et du personnel de l hôpital, nous saisirons toutes les occasions pour que ce moment de changement soit des plus profitables. Accueillir de nouveaux talents. Tandis que planifions cette transition, nous devons aussi recruter de nouveaux chercheurs, médecins, infirmières, professionnels de la santé et membres du personnel de soutien. Nous possédons une base très solide, car l Hôpital Shriners pour enfants Canada affiche un des taux de roulement les plus faibles de la province. Toutefois, notre main-d œuvre vieillit et nous avons le devoir de nous assurer d être prêts à répondre aux besoins des prochaines générations. Reconnaître l appui de la collectivité. Nous avons beaucoup de chance que la fraternité des Shriners, les parents et des membres influents de notre communauté aient choisi d appuyer le changement et les nouvelles technologies dans nos installations actuelles. Nous sommes très reconnaissants de chaque don et de chaque événement organisé en notre nom. Veuillez accepter nos meilleurs vœux de santé et de bonheur pour la nouvelle année. Céline Doray L Orthopédik est une publication trimestrielle des Hôpitaux Shriners pour enfants Canada 1529, avenue Cedar, Montréal (Québec) Canada H3G 1A6 Partagez vos idées! Si vous désirez nous poser une question ou suggérer un sujet d article, veuillez communiquer avec nous à erondeau@shrinenet.org ou au L Orthopédik peut également être téléchargé via Rédactrice en chef Emmanuelle Rondeau Rédactrice Gemma Bélanger Conception Le Groupe Flexidée ltée Direction artistique Mark Lepik Photographie Denis Alves Guylaine Bédard Conseil éditorial Sharon Brissette Céline Doray Catherine Dubé D r François Fassier Kathryn Fournier Nancy Gionet D r Francis Glorieux D r Reggie Hamdy Kathleen Montpetit Susan Takahashi

3 Une nouvelle vision Des biologistes spécialistes des os se joignent à l équipe de recherche [ Maurice Crossfield ] Deux chercheurs hors pair et leurs équipes ont joint leurs talents à l effort pour approfondir davantage la compréhension des maladies osseuses à l Hôpital Shriners pour enfants de Montréal. Svetlana Komarova, Ph.D. et Monzur Murshed, Ph.D. ont tous deux travaillé à la Faculté de médecine dentaire de l Université McGill sur différents aspects de la biologie de l os. Constatant que leurs recherches étaient semblables de bien des façons au travail effectué à l Hôpital Shriners pour enfants, René St-Arnaud, Ph.D., directeur de la recherche par intérim, les a recrutés au printemps. Ces chercheurs dévoués ont aussi une équipe qui comprend des étudiants au doctorat et à la maîtrise, de même que des associés de recherche. «Nous avons tout simplement continué le travail que nous avions déjà entrepris, a confié D re Komarova. Nous avons été en mesure de reprendre les recherches après une semaine.» Né au Bangladesh, D r Murshed a effectué des travaux portant sur la régulation génétique de la biominéralisation, en particulier sur les façons dont la génétique influe sur la minéralisation des os et des dents. En cherchant à mieux comprendre la manière dont la génétique peut mener à une minéralisation anormale des os dans le développement embryonnaire, D r Murshed aspire à découvrir de meilleures cibles de médicament pour combattre les maladies infantiles, comme l ostéogénèse imparfaite (maladie des os de verre). Formée dans sa Russie natale en biophysique et ayant poursuivi ses études aux États-Unis et à l Université Western en Ontario, D re Komarova est titulaire d une chaire de recherche du Canada en biologie des ostéoclastes. Ce sont les cellules responsables de la destruction osseuse, étape importante pour le façonnement adéquat des os et le développement des dents. Le processus de formation des os dépend d un juste équilibre entre les ostéoblastes qui forment les os et les ostéoclastes qui les résorbent. Lorsqu un 3 enfant perd une dent, les ostéoclastes résorbent la racine, faisant ainsi de la place pour une nouvelle dent. Dans une maladie, les ostéoclastes sont les cellules responsables de la perte osseuse pour des troubles tels que l ostéoporose et la polyarthrite rhumatoïde. Les deux chercheurs mettront à profit leur précieux bagage de connaissances : D r Murshed a travaillé sur la minéralisation des os depuis plus d une décennie, notamment avec D r Gerard Karsenty, un important biologiste spécialiste des os au Baylor College of Medicine de Houston, au Texas. D re Komarova a quant à elle étudié la physiologie des os au cours des 15 dernières années. Selon les deux chercheurs, leurs recherches cadrent vraiment avec la mission de l Hôpital Shriners pour enfants. D re Komarova a indiqué que le fait de travailler avec le groupe de cliniciens et de chercheurs de l hôpital offre des occasions uniques d élaborer des projets interdisciplinaires complets. «Je trouve vraiment fascinante la biologie de ces cellules très destructrices. Nous étudions les ostéoclastes à l aide de méthodes de biologie cellulaire, a affirmé D re Komarova. De plus, en ayant une formation en mathématique et en physique, je peux appliquer la modélisation mathématique à mes recherches.» Pour sa part, D r Murshed s est dit heureux de pouvoir continuer à travailler dans son domaine d expertise au sein d un établissement dont la vocation est d aider les enfants aux prises avec des maladies osseuses. «Comme pour plusieurs d entre nous, mon travail est ma passion, a-t-il mentionné. Je m estime chanceux de pouvoir faire ce que j aime le plus.»

4 4 Les Hôpitaux Shriners pour enfants C Un nouvel hôpital qui reflète sa clientèle pancanadienne «Nous débuterons la construction au printemps 2013 et emménageront à l automne Notre projet est à temps. Tout est sur la bonne voie», a affirmé Douglas Maxwell, PDG du réseau des 22 Hôpitaux Shriners pour enfants. Céline Doray, directrice générale de l hôpital de Montréal, a révélé le design et le décor du nouvel hôpital. De la côte du Pacifique à la côte de l Atlantique, chaque étage mettra en valeur les couleurs et les attractions d une région du Canada. Ces concepts ont été habilement intégrées dans la conception des différents services, salles de traitement et aires d attente. Le design intérieur est lumineux et aéré car le bâtiment est doté de grandes fenêtres et puits de lumière qui laissent pénétrer la lumière naturelle jusqu au cœur de la structure. Tous ces éléments permettent de créer un environnement chaleureux et propice à la guérison. À l unité de soins située au quatrième étage, nos patients et les familles bénéficieront de 22 chambres de patients individuelles ainsi que quatre chambres dédiées aux soins intermédiaires, qui rencontreront les normes les plus élevées pour le contrôle des infections. L accès à l hôpital sera grandement amélioré puisque le site est facilement accessible en transport en commun et par toutes les voies rapides. Les familles qui se déplacent en automobile pourront stationner dans un stationnement souterrain et entrer directement dans l hôpital au niveau du deuxième sous-sol. Le nouvel hôpital comptera également plusieurs espaces dédiés aux familles. Le bloc opératoire est situé au troisième étage. Nous passerons de deux à quatre salles d opération pour plus d efficience et pour répondre à l accroissement de la clientèle. «Notre hôpital c est souvent une deuxième maison pour les enfants et les familles que nous servons. Ils nous viennent de partout au pays, mais aussi du nord-est des États-Unis. Les nouvelles installations nous permettront de continuer à donner des soins exceptionnels, tout en élargissant nos services, la recherche et l enseignement», a conclu Paul E. Frank, président du Conseil des gouverneurs. Vous voulez être à l affût des dernières nouvelles en matière de construction : Shrinershospitalsforchildrencanada (site bilingue) Le thème du rez-de-chaussée est la vallée du St-Laurent. On y trouve l admission, la clinique ambulatoire et le service d imagerie médicale. Aire d attente pour l admission et le service d imagerie médicale. Le thème du hockey est présent dans tous les aspects du décor : les bâtons et rondelles de hockey de la LNH, le tableau des résultats, le plancher et l éclairage nous transportent dans un aréna. L unité de soins a été conçue afin d offrir le maximum de lumière naturelle ainsi que de grandes chambre confortables. Marc-Antoine, 14 ans, et sa mère Francine Labbé (à l avant) lors de la conférence de presse. De voir tous les efforts qui ont été faits dans la planification pour aider les parents, et tous les efforts du personnel pour la santé de nos enfants, ça nous aide à faire face aux défis qui nous attendent a partagé Mme Labbé. Rendus : André Ibghy Architectes

5 anada : d un océan à l autre 5 Le thème de l unité de soins est la côte de l Atlantique. Les architectes ont créé un décor complet du plancher au plafond permettant de créer un environnement invitant pour les familles. Le thème de l étage du bloc opératoire est le Grand Nord. Ici, on retrouve la salle d attente confortable avec vue sur un jardin de pierres. Cette salle est destinée aux familles pendant la chirurgie de leur enfant. Le thème du deuxième soussol est la côte du Pacifique. On y retrouve entre autres la piscine du service de réadaptation ainsi que l entrée du stationnement pour les familles.

6 6 Donateurs en action Le tirage d une Fiat 500 permet de recueillir $ FIAT ALFA ROMEO QUÉBEC Charles Bari de Desmeules Chrysler de Laval, a eu le plaisir d accueillir l heureux gagnant François Larouche et de lui remettre les clés de sa toute nouvelle Fiat 500! Le 21 octobre, une des patientes de l hôpital, Sydney Choules, a eu l honneur de tirer le billet gagnant en présence de membres du Club Alfa Romeo du Québec, la direction l hôpital et de l équipe de Desmeules Chrysler Afin d amasser $, Desmeules Fiat de Laval et le Club Fiat Alfa Romeo du Québec ont vendu 600 billets au coût de 100 $ chacun en vue du tirage d une Fiat 500 édition Gucci Eric Corso, PDG de Desmeules Chrysler de Laval a également recueilli $ supplémentaires de commanditaires qui ont été identifiés sur la Fiat tout au long de la vente des billets. Le tirage a eu lieu lors d un brunch au restaurant La Piazza. L heureux gagnant : M. François Larouche de Terrebonne. Grâce aux fonds générés par ce tirage, l hôpital se procurera un séquenceur pour le laboratoire de diagnostic moléculaire, un des seuls laboratoires de ce type à se consacrer exclusivement au diagnostic et à l étude d échantillons osseux d enfants. Les chercheurs du laboratoire identifient les maladies osseuses rares et évaluent les résultats des études cliniques en vue de nouvelles options de traitement. Les fonds permettront également l achat de «fixateurs externes de Taylor» qui sont utilisés pour les chirurgies de reconstruction et de correction de la jambe ainsi que l allongement des membres. Pour plus de renseignements au sujet de Desmeules Fiat de Laval, visitez desmeules.ca Bella Croquer: une entreprise qui s implique Micheline Tremblay qui exploite l entreprise familiale Bella Croquer, fait don d une partie du produit de la vente de canneberges et cerises biologiques enrobées de chocolat vendues dans des présentoirs personnalisés et dans des emballages adaptés aux machines distributrices. Pour participer, communiquez avec M me Tremblay au info@blaytrem.com. Une collection de poupées de valeur Rosemary Brûlée de Manotick (Ontario) a fait don d une précieuse collection de 34 poupées de porcelaine cet automne. M me Brûlée a des liens familiaux à des Shriners et voulait faire quelque chose qui serait bénéfique pour les enfants traités à l hôpital. Sa collection de poupées sera évaluée et vendue aux enchères lors d une collecte de fonds spéciale au cours de l année 2013.

7 7 Le Shrinebowl de Montréal fête 26 ans de succès! «Le match de cette année a été mon dernier. Au cours des six dernières années, l expérience a été très enrichissante et ce fut toujours un plaisir de travailler avec des personnes si enthousiastes. L équipe des Hôpitaux Shriners pour enfants-canada, de l Université Concordia et les membres de notre Comité organisateur ont toujours été des plus positifs et professionnels. Ce fut un honneur pour moi de servir notre philanthropie.» Norton T. Paish, Président du Shrinebowl 2012 (deuxième à partir de la droite) 2012 marque la 26 ème édition du Shrinebowl de Montréal. À ce jour, ce célèbre événement annuel a permis de recueillir plus de $ au profit des Hôpitaux Shriners pour enfants-canada. Cependant, les bénévoles du Comité organisateur composé de Shriners du Temple Karnak de Montréal devront faire leurs adieux à leur président, Les Shriners de l Alberta soutiennent la recherche Le membre du Conseil des gouverneurs Bill Miller a présenté trois dons pour soutenir la Chaire de recherche Francis Glorieux sur les maladies musculo-squelettiques pédiatriques au nom des Shriners Al Azhar de l Alberta. Le premier don, au montant de $ provenait de la patrouille aérienne de Al Azhar et les $ supplémentaires du Club de la région des «foothills» et enfin $ au nom du Club de Medicine Hat. Norton Paish. M. Paish a consacré d innombrables heures auprès de la collectivité, à obtenir des commandites, à participer à des collectes de fonds à l année longue et à diriger son valeureux Comité organisateur. M. Mike Keys a accepté la présidence de l événement pour Question d impôts! Don de valeurs cotées en bourse Faire un don d actions ou d autres valeurs cotées en bourse peut représenter un excellent moyen de soutenir les Hôpitaux Shriners pour enfants Canada tout en bénéficiant d importants avantages fiscaux. Quand vous faites un don de valeurs cotées en bourses directement à l hôpital, vous ne payez pas d impôt sur le gain en capital, tandis que si vous vendiez les titres, 50 % du gain en capital serait imposable. Votre don vous donne aussi droit à un reçu aux fins de l impôt dont le montant correspond à la valeur marchande des titres le jour de leur transfert à l hôpital. Autrement dit, vous pouvez profiter d avantages fiscaux appréciables! Contribution Vous avez l occasion d apporter une contribution considérable à une bonne cause en effectuant un don à l hôpital comme tel ou en faisant une promesse de don pour la construction du nouvel hôpital. Avantages fiscaux En les remettant directement à l Hôpital Shriners pour enfants Canada vos actions qui ont pris de la valeur, comme des parts de fonds communs de placement, vous ne payez pas d impôt sur le gain en capital pour ces titres et vous recevez un reçu aux fins de l impôt correspondant à leur valeur marchande. Simple et pratique Les valeurs mobilières sont faciles à céder. Votre courtier n a qu à les transférer de votre compte au nôtre. La date du don sera celle du dépôt des valeurs dans notre compte de courtage. Reconnaissance Votre générosité sera soulignée, en votre nom, en l honneur ou à la mémoire d un être cher. Pour de plus amples renseignements : Loretta Drudik ldrudik@shrinenet.org

8 8 Le coin des Shriners Le club Shriners de Lambton investit dans l avenir des soins! Shriners de Mocha [ Emmanuelle Rondeau ] Le 19 septembre, les membres du Club Shriners de Lambton (Ontario) ont remis à Paul E. Frank, président du Conseil des gouverneurs de l Hôpital Shriners pour enfants Canada, un don de ,44 $. Ce don servira à l achat d équipement pour le laboratoire de recherche fondamentale ainsi que pour le traitement des enfants atteints de différentes maladies touchant les os longs des jambes et des bras. Diagnostiquer une maladie des os chez les sujets de recherche : Chez nos patients, ces mêmes technologie et mesures permettent de diagnostiquer la maladie et sont aussi utilisées pour surveiller l efficacité du régime de traitement. Chaque échantillon d os est analysé attentivement grâce à une technique nommée histomorphométrie, qui nécessite des microscopes et des logiciels complexes afin de mesurer avec précision les nombreux paramètres des os. L Hôpital Shriners pour enfants Canada est en fait le centre de référence mondiale pour l analyse histomorphométrique des os en pédiatrie. Selon le D r René St-Arnaud, pour reproduire chaque modèle de maladie chez les animaux, nous effectuons sur les tissus osseux de l animal le même type d analyse histomorphométrique que sur Paul E. Frank, président du Conseil des gouverneurs s est fait un plaisir d accepter un don de la part des membres du Club de Lambton (Ontario). Messieurs Don Stewart, Jack Struck et Ross Willoughby ont présenté un don au montant de 61, $ la biopsie osseuse du patient. L étape du suivi permet de recueillir au microscope un ensemble d images se recoupant, qui sont ensuite jointes en une image haute résolution sans coupures afin d effectuer une histomorphométrie osseuse rapide et précise. Grâce au soutien du Club de Lambton, cette technologie améliorera notre productivité et nous permettra de nous assurer que les résultats obtenus lors des recherches précliniques correspondent au niveau de qualité des résultats cliniques. À long terme, la recherche préclinique sur les maladies osseuses au moyen de modèles animaux aura une incidence sur le diagnostic et le traitement de nos patients à l Hôpital Shriners pour enfants Canada. Aider les enfants à recouvrer l usage de leurs jambes: Le «fixateur externe de Taylor» (TSF) est un type de fixateur unique utilisé pour traiter les patients ayant des malformations aux membres ou atteints d une perte osseuse. Ces malformations des membres peuvent être le résultat d un traumatisme, d une infection, d un arrêt de croissance, d une anomalie congénitale des membres ou peuvent être engendrées par un trouble sous-jacent comme le nanisme. Le «fixateur externe de Taylor» est assisté par ordinateur; il a donc la capacité de bouger dans six directions. Il consiste en deux anneaux et six tiges obliques et repose sur un concept d ingénierie nommé la plateforme Stewart, qui est utilisée dans la fabrication de simulateurs de vol. Les tiges sont associées à une couleur et à un numéro et sont tournées chaque jour pour corriger une malformation ou pour allonger un membre. Pour allonger un membre, l os subit généralement une distraction de 1 mm par jour. Aux États-Unis, le TSF constitue maintenant le traitement standard pour corriger une malformation des membres. Au Canada, en raison du coût élevé d un tel appareil assisté par ordinateur, il était auparavant très difficile de l obtenir. Suite à la formation de D re Marie Gdalevitch sur l utilisation de cette technologie aux États-Unis, l Hôpital Shriners pour enfants Canada s est doté de ces appareils et est l un des rares centres à utiliser cette technologie au Canada. Hôpitaux Shriners pour enfants Canada pourenfants.com ShrinersHospitalsforChildrenCanada