Le concept des soins de support

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1 Le concept des soins de support A L INTERFACE DES PLANS GOUVERNEMENTAUX Philippe Poulain ICR Toulouse «CANCER», «DOULEUR», «SOINS PALLIATIFS» USP Polyclinique de l Ormeau - Tarbes

2 CONSTATS (1) Le «tripode thérapeutique» chirurgie, radiothérapie, oncologie médicale ne correspond définitivement plus à la totalité des besoins et des attente ni des malades (états généraux de la Ligue) ni des professionnels. D autres compétences sont devenues indispensables pour répondre à l évolution des soins.

3 CONSTATS (2) L hyperspécialisation L hypertechnicité inéluctables conduisent à réaffirmer l obligation d interdisciplinarité pour assurer une prise en charge globale de la maladie. Corollaire: la coordination des expertises pour permettre à la personne malade de conserver des repères cohérents et son identité.

4 Complémentarité -Coordination Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades.

5 Qui est concerné? Tous les patients atteints de cancer, quel que soit le lieu où ils sont pris en charge Cette dimension est intégrée dans les projets de service et d établissement ainsi que dans le projet médical de territoire et devra s appuyer sur les acteurs, institutions et dispositifs existants. Cette approche globale de la personne malade suppose que l ensemble des acteurs de soins impliqués en cancérologie prenne en compte la dimension des soins de support dans la prise en charge de leurs patients, notamment en terme de continuité des soins.

6 Quels besoins? Principalement la douleur la fatigue les problèmes nutritionnels les troubles digestifs les troubles respiratoires et génito-urinaires les troubles moteurs et les handicaps Et aussi les problèmes odontologiques les difficultés sociales la souffrance psychique les perturbations de l image corporelle l accompagnement de fin de vie

7 Conséquences Tous les professionnels de santé, et en particulier les soignants, devront être étroitement associés à cette démarche de suivi et d accompagnement. L anticipation des besoins et le repérage des situations à risque doit permettre d orienter précocement les patients vers la prise en charge la plus adaptée. Importance de la formation des soignants

8 Des compétences spécifiques Chaque professionnel intervient dans son domaine de compétence. De l avis d expert à la prise en charge complète (séquelles ou fin de vie en particulier). Importance des RCP

9 Valeur Ajoutée P A T I E N T Mieux se connaître Travailler ensemble Mieux utiliser les moyens disponibles Anticiper

10 La coordination La coordination entre les équipes concernées doit également intégrer le lien avec les réseaux de santé (cancérologie, soins palliatifs, douleur), l'hospitalisation à domicile (HAD), les SSIAD et les professionnels libéraux de ville. Cette coordination doit pouvoir s appuyer sur de l information partagée via le dossier médical partagé ou l échange de données médicales transmissibles, incluant les acteurs de ville.

11 Traitements Spécifiques du Cancer dits «curatifs» Soins non Spécifiques, dits «palliatifs» D E U I L Phase Curative Phase Palliative Phase Terminale A g o n I e S U I V I Diagnostic du Cancer Récidive Récidive non guérissable Arrêt des Traitements Spécifiques Décès Rémission Guérison Séquelles

12 LES SOINS DE SUPPORT POURQUOI AUJOURD HUI? Progrès considérables de la médecine ----> l espérance de vie avec une maladie grave Plus de temps pour vivre, Pour avoir une douleur séquellaire, Pour faire une dépression réactionnelle Pour avoir des difficultés sociales Traitements plus toxiques: mieux gérer les effets indésirables en attendant de les minimiser. Demande accrue et légitime d une meilleure qualité de vie de la personne malade et de «l usager-citoyen».

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14 L AFSOS REUNION MULTI-DISCIPLINAIRE FRANCOPHONE D ACTEURS DES SOINS DE SUPPORT ONCOLOGIQUES Regroupement AESCO, GRASSPHO, FNCLCC. But principal: Réunir, mutualiser les professionnels au sein d une société savante Union des forces et pensées pour développer les SOS et l accompagnement des patients Mouvement participatif et organisationnel Mouvement oncologique, symptomatique, accompagnement et soins palliatifs

15 OBJECTIFS Cette association a pour objet de promouvoir la connaissance et la mise en oeuvre des soins oncologiques de support c'est-à-dire «l ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu il y en a»(circulaire N DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie). Oncologie, : 7-15.

16 MOYENS D ACTION Recherches ou d études épidémiologiques: conception, mise en œuvre et réalisation; Recherches biomédicales: conception, mise en œuvre et réalisation; Acquisition et utilisation des moyens techniques nécessaires à la réalisation des recherches et études décrites ci-dessus; Formation: conception et mise en œuvre de programmes de formation à destination des médecins, du personnel paramédical, des patients; Communication: mise en œuvre d actions de communication notamment l organisation de congrès médicaux et scientifiques, la réalisation de films, l édition de brochures et ouvrages divers Participation à des congrès médicaux et scientifiques Publication d articles ou de revues indépendantes Création d un site Internet dédié.

17 CONSEIL D ADMINISTRATION Président: Ivan Krakowski Vice-président: Philippe Colombat, Didier Kamioner Secrétaire général et général adjoint: Florian Scotté, Didier Mayeur Trésorier et trésorier adjoint: Dominique Jaulmes, Philippe Poulain Membres francophones non français cooptés: Matti Aapro, Mario Dicato Autres membres du conseil d'administration : Didier Ammar, Florence Barruel, Pascale Dielensiger, Mario Di Palma, Pierre Saltel Membres d honneur: Moïse Namer; Matti Aapro

18 Une association de plus Conceptualisation années 90 Application début années 2000 Déclinaison dans le Plan Cancer Réunion de plusieurs mouvements qui gardent leur spécificité, dans un même objectif Nécessité de «s ouvrir» dans les mois prochains, de manière coordonnée: S. Palliatifs, autres professionnels, Induire la réflexion sur la place de l accompagnement dans la médecine palliative et dans le soin de support Ouverture vers la Francophonie participant au MASCC (Multinational Association for Supportive Care in Cancer)

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20 De la théorie à la pratique Expérience Institutionnelle à Villejuif

21 HISTORIQUE A L IGR Réflexion depuis 1995: Centre de la Douleur, UPO, Urgences Discussions informelles inter-centres Élaboration du concept à la FNCLCC 1999/2001 Création du DISSPO IGR 10/2002

22 Les principes fondateurs du DISSPO IGR Des soins de support centrés sur le patient et ses proches Une prise en charge globale coordonnée Une conception multi-référentielle de la prise en charge du patient ----> interdisciplinarité

23 Valeur Ajoutée P A T I E N T Mieux se connaître Travailler ensemble Mieux utiliser les moyens disponibles Anticiper

24 Alliance Éthique Curie Paris XI Centre de la Douleur Soins Palliatifs -EMSP -Hôpital de Jour -Comité Soins Palliatifs Bénévoles Unité de Recherche Psycho-oncologie Centre de Proximologie DISSPO IGR Comité de Soins de Support Nutrition Diététique Service Social Conseils Image Corporelle Kinésithérapie Ortho phonie Réseau Onco 94 Coordination des Soins Externes Urgences Espace Rencontre Information

25 Organigramme Direction des Soins Chef de Département Secrétariat Coordination Soins Kinésithérapie Orthophoniste Diététique Assistantes Sociales Infirmières Conseil en image Socio-Esthétique Médecins 6,4 ETP.Centre Douleur.EMSP.Org.Urg. Réseau.Nutrition UPO Psychiatres Psychologues 3,85ETP Recherche 0,50 ETP Enseignement Bénévolat Cellule Éthique Proximologie

26 Activité globale Actes Au 28/11/05 UPO (6840) S. Social (6672) Diététique (5349) Sophrologie (244) CSE (7743) Kiné (11467) Nutrition (340) Orthophonie (1890) Douleur (7017) Soins Palliatifs (2578) Conseil image NA NA 636 (700) Recherche NA (211) Total (49741)

27 Réunions de concertation pluridisciplinaire Analgésie (511) Soins Pall (229) DISSPO (50) RCP autres 296 (325)

28 FONCTIONNEMENT progressif ---> Urgences 01/2003 (8 lits) Médecine nucléaire 04/2003 (20 lits) Curie/radiothérapie 07/2003 (35 lits) ORL 05/ > Création d un Comité DISSPO multiprofessionnel, interdisciplinaire par fax) > Membre du Disspo > Demande médicale (Fiche de demande > Demande directe du patient?

29 A remplir par le service et à faxer au secrétariat DISSPO : 6164 ETIQUETTE SERVICE : NOM DU DEMANDEUR : N CHAMBRE : Accusé de réception Demande d intervention DISSPO reçue le : Transmise le à Identification du (ou des) demandeur(s) Quels sont les intervenants présents autour du patient? Actuellement : Psycho oncologie Douleur Service social Kinésithérapie Diététique Nutrition CSE Orthophonie Soins Palliatifs (Hiérarchiser de 1 à x) Total A + B Score Nb cases validées A Autres Interventions Souhaitées (autres que celles citées ci-dessus) : Psycho oncologie Douleur Service social Kinésithérapie (Hiérarchiser de 1 à x) Diététique Nutrition CSE Orthophonie Soins Palliatifs Score Nb cases validées B Département ORL

30 FONCTIONNEMENT Attribution de secteurs géographiques aux médecins Disspo: Pédiatrie, adultes jeunes, hématologie Médecine Réseaux, cs externes, hôpitaux de jour Chirurgie générale, réanimation ORL, Radiothérapie Indre et Loire Participation et promotion des staffs de secteur ----> Création d une «culture Disspo» dans l IGR ----> Collaboration étroite médecins: Référent/Disspo ----> Binôme: infirmière principale/interlocuteur référent Disspo

31 CONCLUSIONS Les DISSPO répondent à une demande forte des malades et des institutions. Ils ne se substituent pas à la prise en charge oncologique, mais sont une force de proposition, de soutien et d expertise. Tendent à apporter une réponse adaptée aux recommandations du plan Cancer