SOMMAIRE. rare EDITO 3 LES MALADIES RARES 4 DEVENEZ UN ACTEUR CLÉ 11 LA FONDATION MALADIES RARES 5 LE COMITÉ D ORGANISATION 12

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2 SOMMAIRE EDITO 3 rare LES MALADIES RARES 4 DEVENEZ UN ACTEUR CLÉ 11 LA FONDATION MALADIES RARES 5 LE COMITÉ D ORGANISATION 12 LES RENCONTRES rare 6 LE COMITÉ SCIENTIFIQUE 13 LE CONCEPT DE rare 7 PARMI LES SUJETS ABORDÉS 14 LES CHIFFRES CLÉS rare INSCRIPTIONS 15 LES PHOTOS rare rare, PARIS/ 20 et 21 novembre 2017

3 EDITO rare 2017 est la 5 ème édition de rencontres organisées tous les 2 ans pour promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares, avec un succès non démenti au fil des années. Les rencontres rare réunissent tous les acteurs : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé, tous réunis par la conviction que les solutions aux multiples problèmes supplémentaires que posent la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement. rare 2017 sera une fois de plus un laboratoire d idées et d analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, plus de connaissances pour la prise de décision en santé, des innovations au service des besoins non satisfaits, et plus de qualité de vie pour les malades et leur famille. Ces axes structureront les débats pour identifier où nous en sommes, ce qu il reste à faire et comment le faire. La France développe depuis 12 ans une politique cohérente et exemplaire à bien des égards. Le champ des maladies rares s est révélé un laboratoire pour l innovation dans l organisation des soins, l innovation dans la coopération entre acteurs, l innovation dans la prise de responsabilité des personnes malades, l innovation technologique et thérapeutique. Pourtant beaucoup de besoins restent non satisfaits. Nous vous invitons à apporter votre vision, vos idées, vos solutions pour bâtir les prochaines étapes. Le Comité d organisation Ségolène Aymé, Nathalie Triclin-Conseil, Antoine Ferry, Audrey Tranchand et Ludovic Dupont rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

4 LES MALADIES RARES EN CHIFFRES Les maladies rares sont le plus souvent des maladies sévères, chroniques, d évolution progressive, affectant fortement la vie quotidienne des malades et familles concernées. 1/3 des malades ne dispose pas de diagnostic et la majorité des maladies rares sont orphelines de traitement. Cette douloureuse réalité engendre une grande souffrance et peut provoquer un isolement sociétal progressif des malades et de leurs proches. Les maladies rares constituent un enjeu social aussi important que celui du cancer ou de la maladie d Alzheimer. L Etat français leur a d ailleurs consacré deux Plans de Santé Publique, depuis 2005 et aujourd hui, il a engagé une réflexion pour un 3 ème Plan national maladies rares confortant ainsi le constat de nombreux défis restant à relever. 4 - rare, PARIS/ 20 et 21 novembre 2017

5 LA FONDATION MALADIES RARES Créée en 2012, la Fondation maladies rares a pour mission d accélérer la recherche pour tous les malades et leur famille, concernés par l une des maladies rares. Grâce au soutien de ses membres fondateurs, dont l AFM-Téléthon et de ses partenaires et mécènes, la Fondation finance et accompagne des projets de recherche pour : Décrypter les maladies rares pour aider au diagnostic et développer de nouveaux traitements, Améliorer le quotidien des malades et de leur famille. La Fondation maladies rares réunit les meilleures expertises et donne les moyens aux équipes de recherche académiques, aux médecins et aux industriels concernés de travailler ensemble. Depuis 2012, plus de 260 projets de recherche ont déjà été accompagnés sur le terrain et financés par la Fondation maladies rares. La Fondation maladies rares est une mesure phare de l axe «Recherche» du 2ème Plan national maladies rares porté par le Ministère de la Santé. Aujourd hui, elle participe activement à la mise en place du 3ème Plan national maladies rares pour répondre au besoin et à l urgence de faire progresser la recherche dans l intérêt des malades. rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

6 LES RENCONTRES rare Les rencontres rare sont un lieu privilégié d échanges, d informations et de discussions. OBJECTIFS Ces rencontres visent à développer les partenariats entre les acteurs des maladies rares. Cette manifestation est très originale par son approche terrain et par ses aspects opérationnels orientés vers les entreprises et vers le partenariat public-privé. Elle s articule autour de conférences plénières et de tables-rondes scientifiques, d une convention d affaires (ou rencontres partenariales), de présentation de posters. ORGANISATION Organisée tous les 2 ans, par Eurobiomed à Montpellier, les 4 èmes éditions de rare ont connu un succès croissant avec de plus en plus de participants et sont devenues l événement français de référence en termes de partenariats sur les maladies rares. Fort de cette réussite, cette 5 ème édition des rencontres rare aura lieu pour la première fois à Paris les 20 et 21 novembre 2017 et sera portée maintenant par la Fondation maladies rares. PARTICIPANTS Tout acteur de la santé et de la recherche : équipes de recherche académiques, équipes médicales experts de la prise en charge des maladies rares, associations de malades, pouvoirs publics (Autorités de santé, Ministère de la santé, Ministère de la recherche), laboratoires pharmaceutiques rare, PARIS/ 20 et 21 novembre 2017

7 LE CONCEPT DE rare UN FORMAT UNIQUE À LA FOIS SCIENTIFIQUE, STRATÉGIQUE ET OPÉRATIONNEL Deux journées francophones organisées : Des conférences plénières sur les sujets d actualité Des tables-rondes pour échanger avec les experts Des rencontres avec les entreprises du secteur pour développer des partenariats Des rendez-vous privilégiés pour échanger en face à face avec les acteurs présents La possibilité pour votre entreprise de : Donner de la visibilité à vos actions et innovations dans le domaine des maladies rares Développer des partenariats d intérêt rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

8 LES CHIFFRES CLÉS des rencontres rare 2015 Entreprises 40,3% Chercheurs et cliniciens 26,1% Associations de malades 14,1% Institutionnels 21% 460 rendez-vous face-à-face 375 participants 23 exposants dont 15 entreprises 50 experts rassemblés dans le programme 30 sponsors 46 posters 4 conférences 6 tables rondes Selon les participants, rare 2015 a permis 97,4% de favoriser des rencontres pertinentes 78,9% de partager leurs expériences, faire connaître leurs activités 73,7% de mieux connaître les enjeux des maladies rares 8 - rare, PARIS/ 20 et 21 novembre 2017

9 QUELQUES PHOTOS des rencontres rare 2015 rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

10 rare 2017 les 5 èmes rencontres des maladies rares

11 DEVENEZ UN ACTEUR CLÉ et partageons le succès de rare 2017 Le rendez-vous incontournable de l ensemble des acteurs du monde des maladies rares : décideurs publics, associations de malades, professionnels de la santé, des équipes de recherche académiques, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé tous réunis par la conviction que les solutions aux problèmes spécifiques posés par la rareté des maladies, ne peuvent être identifiées et surtout mises en œuvre que collectivement. Les rencontres rare ont été des évènements importants dans l élaboration, le suivi et l évaluation des plans nationaux français. Cette édition 2017, se tiendra dans le contexte important des discussions autour du 3 ème Plan national maladies rares. rare 2017 sera une fois de plus un laboratoire d idées et un lieu d échanges pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, pour accompagner la recherche et la prise de décision en santé et pour développer des innovations au bénéfice de tous les malades. Rejoignez nous! Le Comité d organisation Ségolène Aymé, Nathalie Triclin-Conseil, Antoine Ferry, Audrey Tranchand et Ludovic Dupont rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

12 LE COMITÉ D ORGANISATION Ségolène Aymé, Co-présidente pour les académiques Nathalie Triclin-Conseil, Co-présidente pour les associations de malades Antoine Ferry, Co-président pour les industriels FONDATION MALADIES RARES Audrey Tranchand, Responsable des affaires économiques et institutionnelles Ludovic Dupont, Directeur adjoint 12 - rare, PARIS/ 20 et 21 novembre 2017

13 LE COMITÉ SCIENTIFIQUE ASSOCIATIONS DE MALADES Hélène Bérrué-Gaillard, Association Maladies Foie Enfants (AMFE) Mathieu Boudes, EURORDIS Christophe Duguet, AFM-Téléthon Mélanie Gallant-Dewavrin, Association Hypertension Artérielle Pulmonaire France (HTAP France) Gérard Viens, Association Francophone du Syndrome d Angelman (AFSA) ACTEURS ACADÉMIQUES ET INSTITUTIONNELS Dr Anne D Andon, Haute Autorité de Santé Dr Chantal Bélorgey, Haute Autorité de Santé Pr Eric Hachulla, CHRU de Lille Pr Emmanuel Jacquemin, Hôpital Bicêtre Pr Stanislas Lyonnet, Institut Imagine Dr François Meyer, Haute Autorité de Santé Pr Christophe Verny, CHU d Angers ACTEURS INDUSTRIELS Antoine Bernasconi, Orphan Europe Caroline Blanc Crouzier, Shire Anne-Sophie Chalandon, Genzyme Armel de Gouvello, Intercept Pharma Catherine Raynaud, Pfizer rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

14 PARMI LES SUJETS ABORDÉS L expérience des maladies rares pour l organisation des soins de demain Centres de Référence Maladies Rares, Filières de Santé Maladies Rares, réseaux, multidisciplinarité, rôle des personnes malades, télémédecine, Sciences Humaines et Sociales, sociologie des organisations La production de connaissance pour la décision en santé Bases de données, Dossier Médical Partagé, évaluation, registres, cohortes, modèle économique Plus d innovation pour les besoins non satisfaits Séquençage, aide au diagnostic, méthodologie, repositionnement, dispositifs médicaux, critères de jugement orientés patient 14 - rare, PARIS/ 20 et 21 novembre 2017

15 Cette année, les rencontres rare se dérouleront les 20 et 21 Novembre 2017, à la Cité des sciences et de l industrie, 30 Avenue Corentin Cariou, Paris. INSCRIPTION PASS rare 2017 PASS rare Industriels non sponsors : 500 HT PASS rare Institutionnels, académiques : 200 HT PASS rare Associations de malades : 50 HT PASS rare Internes et chefs de cliniques : 50 HT Contact inscriptions : audrey.soulier@mcocongres.com rare, PARIS/ 20 et 21 novembre

16 ORGANISÉ PAR AVEC LE SOUTIEN ORGANISATION : Programme scientifique : viviane.barbarisi@mcocongres.com Inscriptions : audrey.soulier@mcocongres.com Partenaires et logistique : sylvie.martel@mcocongres.com