LES PERSONNES VIEILLISSANTES. 17 novembre 2014

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1 LES PERSONNES VIEILLISSANTES PRÉSENTANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE 17 novembre 2014 Caractéristiques des personnes aînées présentant une déficience intellectuelle, à partir du système SIPAD Marie-Hélène Guilbault-Pinel, Doctorante en neuropsychologie, UQTR

2 Caractéristiques des personnes aînées présentant une déficience intellectuelle, à partir du système SIPAD Pierre NOLIN, Nadia LOIRDIGHI, Marie-Hélène GUILBAULT-PINEL, Karoline GIRARD Présentatrice: Marie-Hélène Guilbault-Pinel, B.A. Doctorante en neuropsychologie, UQTR Journée de l Institut 17 novembre 2014

3 Résultats de recherche, volet caractéristiques cliniques et sociodémographiques. Objectif de la recherche: Synthétiser et analyser les informations sur les personnes aînées qui présentent une déficience intellectuelle (DI) à partir des données du Système d information pour personnes ayant une déficience (SIPAD).

4 MÉTHODE Données présentes aux dossiers des participants ayant une cote «inscrit» ou «indéterminé» en date du 31 mars 2013; Inclusion: personnes de 40 ans et plus qui avaient, soit un diagnostic de syndrome de Down (SD), soit une mention de polyhandicap à leur dossier; personnes âgées de 55 ans et plus qui présentaient un autre type de DI. Les informations ont été fournies à l équipe de recherche via les pilotes SIPAD de chaque centre participant.

5 14 CRDI-TED participants Certaines variables n étaient pas disponibles pour certains centres; C est le cas des données pour le sous-groupe de participants ayant un diagnostic de polyhandicapés, qui n étaient disponibles que pour le CRDITED MCQ-Institut universitaire. Certaines données concernant l identification des participants ayant un syndrome de Down n étaient pas non plus disponibles pour certains centres; Il n a donc pas été possible d établir les caractéristiques de ce sous-groupe. Dans ce cas, les portraits ont été faits pour l ensemble des participants de 55 ans et plus, auxquels ont été ajoutés les participants SD de 40 à 54 ans. Plusieurs centres n ont transféré que les données de leurs participants SD, et ce de façon partielle. Dans ce cas, seulement les caractéristiques qui concernent la distribution de ces participants SD selon l âge, le genre et le territoire du CSSS dont ils relèvent, ont pu être comptabilisées. Enfin, un centre n avait pas accès aux données SIPAD et nous a transféré des données concernant uniquement le nombre de personnes DI aînées.

6 14 CRDI-TED participants Région CRDITED Population totale du centre Sous-groupe polytraumati sés de 40 ans et plus Sous-groupe SD De 40 ans et plus Sous-groupe des autres DI de 55 ans et plus Données du les diagnostics selon le CIM Données sur les territoires des CSSS Données sur les milieux de vie Données sur les services/ disciplines Données sur les personnes liens Abitibi- Témiscamingu e Bas St- Laurent Chaudière- Appalaches Estrie Laval Lanaudière Laurentides Mauricie/Cent re du Québec Montérégie Montréal CRDIAT Clair Foyer CRDITED Bas St-Laurent CRDITED Chaudière- Appalaches CRDITED Estrie CRDITED de Laval Centre de réadaptation La Myriade Centre Du Florès CRDITED Mauricie Centre du Québec- Institut universitaire CRDITED Montérégie- Est Centre de Réadaptation de l Ouest de Montréal (CROM) X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X X Montréal Centre Miriam X X Outaouais Québec Québec Pavillon du Parc CRDI de Québec CSSS de Charlevoix X X X X X X X X X X X X X X X X

7 THÉMATIQUES A. La population à l étude (distribution selon l âge et le genre); B. Les diagnostics selon le système de classification internationale des maladies (CIM); C. La répartition des personnes aînées DI selon les territoires des CSSS; D. Les personnes aînées DI selon leur type de milieu de vie; E. La répartition des personnes aînées DI selon les services/disciplines offerts par les CRDITED; F. Les personnes aînées DI et leurs personnes liens.

8 LA POPULATION À L ÉTUDE Les personnes aînées, en moyenne, peuvent représenter le quart de la population totale desservie par les CRDITED. Le plus petit nombre de personnes aînées est associé au Pavillon du Parc, avec un total de 122 personnes aînées. Le plus grand nombre est associé au CRDITED MCQ avec un total de 522 personnes aînées. La moyenne de personnes aînées pour l ensemble des CRDITED participants est de 319,67 personnes (ÉT = 131,21). Différences de proportion entre les centres participant: Ex: le nombre de personnes aînées représente de 12% (Pavillon du Parc et Centre de Réadaptation La Myriade) à 72% (CSSS de Charlevoix) de la population totale. La moyenne des personnes aînées pour l ensemble des centres participants est de 24,87% (ÉT = 19,54%). Cette donnée n était disponible que pour huit centres.

9 LA POPULATION À L ÉTUDE Le nombre de personnes aînées SD représente de 17% (CRDITED MCQ-IU et CRDI de Québec) à 20% (Centre du Florès) de toutes les personnes aînées. La moyenne est de 18,40% (ÉT = 1,34%). Cette donnée n est cependant disponible que pour cinq centres.

10 LA POPULATION À L ÉTUDE Les personnes aînées SD, qui sont, parmi tous les types de DI, celles qui sont les plus à risque de développer la maladie d Alzheimer, représentent en moyenne près du 1/5 des personnes DI aînées desservies par les CRDITED. Cela souligne l importance, tout comme les défis, de maintenir ou de mettre en place les services spécifiques que requièrent les personnes aînées ayant un syndrome de Down.

11 LES DIAGNOSTICS SELON LA CLASSIFICATION ITERNATIONALE DES MALADIES (CIM) Une moyenne de 80,07% des participants ont au moins un diagnostic; Plusieurs ont deux diagnostics, soit en moyenne 15,40% des participants (ÉT = 10,16%); Très peu de participants ont plus de deux diagnostics. Par contre certains peuvent en avoir jusqu à sept; Ces informations étaient disponibles pour six centres.

12 LES DIAGNOSTICS SELON LA CLASSIFICATION ITERNATIONALE DES MALADIES (CIM) Déficience intellectuelle sans précision (Moyenne = 32,69%); Déficience intellectuelle modérée (Moyenne = 17,00%); Déficience intellectuelle légère (Moyenne = 11,29%); Déficience intellectuelle sévère (Moyenne = 8,62%); Déficience intellectuelle profonde (Moyenne = 6,1%); Syndrome de Down (Moyenne = 19,90%).

13 LES DIAGNOSTICS SELON LA CLASSIFICATION ITERNATIONALE DES MALADIES (CIM) Les diagnostics sont généralement peu précis, en regard des possibilités que permet le système de classification internationale des maladies. Se limitent majoritairement au niveau de gravité de la déficience intellectuelle. Très souvent, le niveau de déficience intellectuelle n est pas mentionné.

14 LES PERSONNES AÎNÉES DI (PADI) SELON LES TERRITOIRES CSSS Les clientèles ne sont pas réparties uniformément dans les différents territoires CSSS d un même CRDITED. La prise en compte de ces données pourraient permettre de planifier l organisation des services et des ressources selon les caractéristiques des clientèles et spécificités territoriales.

15 LES PADI SELON LES TERRITOIRES CSSS Exemple, CRDITED Bas St-Laurent: Personnes ayant un SD Sous-groupes d'âge Total CSSS DE KAMOURASKA CSSS DE LA MATAPEDIA CSSS DE LA MITIS CSSS DE RIMOUSKI-NEIGETTE CSSS DE RIVIERE-DU-LOUP CSSS DES BASQUES Total Personnes présentant une autre DI et plus Total CSSS DE KAMOURASKA CSSS DE LA MATAPEDIA CSSS DE LA MITIS CSSS DE MATANE CSSS DE RIMOUSKI-NEIGETTE CSSS DE RIVIERE-DU-LOUP CSSS DE TEMISCOUATA CSSS DES BASQUES Total

16 LES PADI SELON LE TYPE DE MILIEU DE VIE En ce qui concerne les participants SD, la majorité (60,25%) vit en Résidence d accueil. Le second type de milieu de vie le plus fréquent pour les participants SD revoie au RI Maison d accueil (23,25%). En ce qui concerne les autres participants DI, le type de milieu de vie le plus fréquent est aussi la Résidence d accueil (40%), suivi par les RI Maison d accueil (30,40 %). Les autres types de milieu de vie (milieu naturel, RNI gérée par un autre établissement, famille d accueil, etc.) sont habituellement peu utilisés par la clientèle à l étude.

17 LES PADI ET LES SERVICES OFFERTS PAR LES CRDITED Seuls les services qui ont été offerts pendant la période couverte par la présente étude, soit du 1 er avril 2012 au 9 février 2013, ont été compilés. Moyenne de 0,76 service par participant SD et DI au cours de cette année. Le nombre total de services/disciplines pour toutes les clientèles aînées des CRDITED participants est très variable, allant de 65 à 355, la moyenne étant de 221,60 services/disciplines (ÉT = 113,50). Le total moyen de services/disciplines offerts au cours de cette année par les CRDITED de l étude aux participants SD représente 28% (ÉT= 6,18%) de tous les services/disciplines offert. Cela représente en moyenne 87% de tous les services/discipline offerts aux participants DI aînés ayant un autre type de DI. Environ les 2/3 des services/disciplines sont donc offerts aux participants ayant un autre type de DI que le syndrome de Down.

18 LES PADI ET LES SERVICES OFFERTS PAR LES CRDITED La quantité de services/disciplines offerts à un même participant est très variable, cela allant de 0 à 27; Globalement, une grande proportion de participants DI aînés n a pas reçu de services au cours de la période du 1 er avril 2012 au 31 mars En moyenne pour les sept centres pour lesquels nous avions les données, 63% (ÉT = 9,76%) des participants SD et 57,2% (ÉT = 12,52%) des participants aînés ayant un autre diagnostic, ont un score de 0 service/disciplines.

19 LES PADI ET LES SERVICES OFFERTS PAR LES CRDITED Grande variabilité par rapport aux types de disciplines qui sont sollicitées d un CRDITED à l autre. Certaines disciplines ne sont en effet identifiées que dans quelques CRDITED (par exemple, la sexologie et la kinésiologie), tandis que d autres disciplines se retrouvent dans tous les CRDITED (par exemple l éducation spécialisée).

20 LES PADI ET LES SERVICES OFFERTS PAR LES CRDITED En moyenne, les disciplines les plus fréquemment sollicitées pour les participants SD sont l éducation spécialisée (Moyenne = 40%); et l intégration communautaire (Moyenne = 14,40%). Les disciplines les plus fréquemment sollicitées pour les autres types de DI sont aussi l éducation spécialisée (Moyenne = 30,38%) et l intégration communautaire (Moyenne = 13,29%).

21 LES PADI ET LEURS PERSONNES LIENS Pour qu une personne lien puisse être conservée dans le traitement des données, il fallait qu elle soit identifiée dans le système SIPAD comme étant une personne significative pour les participants DI. Par ailleurs, les personnes liens décédées et celles dont une date au dossier indiquait la fin du lien ont aussi été retirées des analyses.

22 LES PADI ET LEURS PERSONNES LIENS En moyenne, les participants SD des CRDITED pour lesquels nous avions ces données, ont 1,15 personne lien (ÉT = 0,77) dans leur entourage. Les autres participants aînés DI ont 1,05 personne lien (ÉT = 0,48). Ces données sont relativement stables entre les CRDITED, même si la quantité peut aller jusqu à 6 personnes liens pour certains participants.

23 LES PADI ET LEURS PERSONNES LIENS En moyenne, 38,5% (ÉT= 32,34%) des personnes SD, et 38,40% (ÉT= 22,47%) des personnes ayant un autre type de DI, n ont aucune personne lien dans leur entourage. Attention: variabilité inter centres. Le pourcentage de personnes aînées DI sans personne lien peut aller, selon les centres, de 7% à 75%.

24 LES PADI ET LEURS PERSONNES LIENS La grande majorité implique une sœur ou un frère. Pour les personnes SD, ce type de lien représente en moyenne 50,25% (ÉT = 8,84) de tous les types de personnes liens. Pour les autres types de personnes aînées DI, les sœurs et frères représentent 54,60% (ÉT = 9,55) de l ensemble des personnes liens.

25 LES PADI ET LEURS PERSONNES LIENS Ce réseau social semble plutôt fragile si l on ne tient compte que du nombre de personnes liens. Par ailleurs, il faut aussi souligner une chute importante du nombre de personnes liens à partir de 55 ans pour les participants SD, et à partir de 65 ans pour les participants ayant un autre type de DI.

26 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS Les personnes aînées DI, soit les personnes ayant le syndrome de Down, ou celles étant polyhandicapées, de 40 ans et plus, ainsi que les personnes ayant un autre type de DI de 55 ans et plus, représentent autour du quart (1/4) de toute la population des CRDITED. Il y a en général autant de femmes que d hommes. Cela les rend comparables en termes de représentativité par rapport aux populations plus jeunes et souligne les défis à relever pour maintenir et développer les services spécifiques que requièrent ces personnes.

27 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS Les personnes ayant un syndrome de Down représentent en moyenne 19% de toutes les personnes aînées des CRDITED. De plus, la majorité de celles-ci (73%) a moins de 55 ans. En raison du risque élevé de développer la maladie d Alzheimer chez cette clientèle, cela soulève l importance de maintenir ou de mettre en place les services que nécessitent spécifiquement cette clientèle.

28 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS La majorité des participants a de 1 à 2 diagnostics à son dossier. Toutefois, la grande majorité des diagnostics porte sur le niveau de gravité de la déficience intellectuelle (légère, modérée, profonde ou sévère), quoique la mention d une déficience intellectuelle sans précision soit souvent la plus fréquente. Il y aurait lieu d améliorer cette situation afin d avoir un portrait plus adéquat des caractéristiques de cette clientèle.

29 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS En regard des territoires CSSS qui sont couverts par les différents CRDITED, on note une distribution non homogène de la clientèle DI aînée en général, et aussi spécifiquement pour les personnes ayant un syndrome de Down. Il s agit d un élément dont il faut tenir compte dans le déploiement des ressources.

30 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS La majorité des personnes aînées DI vit en Résidence d accueil ou en RI Maison d accueil. Ces données peuvent servir d indications dans l orientation des services, principalement en regard des mouvements vers d autres types de milieux de vie (CHSLD, etc ) qui pourraient survenir avec l avancement en âge et l apparition de nouveaux besoins liés au vieillissement.

31 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS La majorité des disciplines qui sont sollicitées par les besoins des personnes aînées DI concerne l éducation spécialisée et l intégration communautaire. On note cependant une grande variabilité entre les CRDITED en regard des types de disciplines qui sont sollicitées et du nombre total de services offerts à cette clientèle au cours de l année couverte par la présente étude. Les personnes aînées DI ont reçu en moyenne les services d au moins une discipline au cours de l année, mais une grande proportion (60%) n en a pas reçu. Cela questionne l uniformisation de services entre les personnes et entre les différentes régions. Il faut ici souligner la prudence dans la généralisation de ces données et retourner à chaque centre pour mieux comprendre les composantes sous-jacentes à l offre des services.

32 CONCLUSIONS SOUS FORME DE FAITS SAILLANTS En regard du réseau social des personnes aînées DI, on constate qu il est plutôt restreint puisque la moyenne de personne lien significative se situe à une personne et que plusieurs participants n en ont pas. Ces personnes liens significatives sont majoritairement des membres de la fratrie. On note par ailleurs une baisse des personnes liens significatives à partir de 55 ans, pour les participants ayant un syndrome de Down, et à partir de 65 ans pour les personnes ayant un autre type de DI. Tout cela suggère une augmentation du niveau de dépendance de cette clientèle aux ressources du système de la santé avec l avancement en âge.

33 RECOMMANDATIONS D une part, il semble important de maintenir et de favoriser la mise en commun des connaissances, expertises, programmations et procédures qui sont développées pour les personnes aînées DI, parfois localement, afin d en faire bénéficier l ensemble des CRDITED et de créer une synergie sur cette problématique. D autre part, il semble opportun de mettre en place une équipe multidisciplinaire, spécialisée sur la problématique du vieillissement des personnes DI. Du fait que les besoins de cette clientèle sont souvent ponctuels pour une région donnée, cette équipe pourrait avoir un mandat de consultation (équipe volante) intra-régionale, mais idéalement aussi inter-régionale. Enfin, il importe que chaque centre qui offre des services aux personnes DI poursuive l utilisation du SIPAD, et ce de façon harmonisée entre les centres, afin de poursuivre des travaux de recherche de cette nature.

34 DES QUESTIONS? Merci!