Apport de l e-santé et de la télémédecine dans les maladies rénales chroniques

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1 34 ème Symposium Gambro Apport de l e-santé et de la télémédecine dans les maladies rénales chroniques Sous la Présidence du Professeur Philippe ZAOUI HCFR15857_ Gambro Lundia AB GRENOBLE septembre 2013

2 Jeudi 19 septembre après midi 12h00 Cocktail d accueil SYMPOSIUM GAMBRO 2013 GRENOBLE, septembre «Apport de l e Santé et de la télémédecine dans les maladies rénales chroniques» Sous le haut patronage de Madame Geneviève Fioraso Ministre de l Enseignement Supérieur et de la Recherche 13h40 Ouverture : P. ZAOUI, CHU AGDUC Grenoble S. PERRIN, Gambro O. VERAN, Député de l Isère Session 1 Télésurveillance & Télé Expertise en Hémodialyse Modérateurs : J. CHANLIAU P. PALACIN 14h00 Expérience de télésurveillance à Saint Brieuc 14h20 Gestion délocalisée des consultations et du suivi des dialysés 14h40 Bioscan : un outil informatique pour gérer les indicateurs de qualité en dialyse 15h00 Les systèmes experts en dialyse C. CHARASSE, Saint Brieuc C. MESGUEN, Nouvelle Calédonie M. BAUWENS, Poitiers J. CHANLIAU, Nancy 15h20 Télésurveillance et télédynamique : de l intégration des résultats de biologie F. GUERBER, Grenoble dans le dossier dialyse du patient à la prescription connectée V. MENOYO, Nantes 15h50 16h10 PAUSE Session 2 Maladies Chroniques Dossier patient Plan de soins Lien Ville/Etablissement de Santé Modérateurs : P. SIMON G. MICK 16h10 Dossier régional et dispositif ZEPRA au service de la coordination des soins : Expérience de Thonon M. EUDES CADDOUX, Allinges 16h30 Outils permettant de faciliter l échange d information avec la ville et les patients J P. DESCOMBES, Grenoble 16h50 Parcours de Soins 1 recours 17h10 Télégéria : ergonomie d une solution de télémédecine au service des spécialistes et des patients, solution mutualisable avec la ville G. MICK, Voiron P. ESPINOZA, Paris 17h30 18h20 Plénière A qui profite la Télésurveillance des maladies chroniques? J. DEMONGEOT, TIMC Grenoble 20h00 Dîner

3 Vendredi 20 septembre Session 3 Transplantation Rénale Modérateurs : M. KESSLER P. ZAOUI 08h20 e Santé du greffé : la télémédecine au service du transplanté 08h40 Télésuivi PHRC Nantes M. KESSLER, Nancy A. MEURETTE, Nantes Session 4 Maladie Rénale Chronique : Télésuivi ambulatoire Modérateurs : A CAILLETTE BEAUDOIN F. KUENTZ 09h00 Télésurveillance en DP 09h20 e Tablet de suivi à domicile des MRC stade 3 4 G. COMTET, Lyon A. CAILLETTE BEAUDOIN, Vienne P. ZAOUI, Grenoble 09h40 10h30 Controverse : Unité de Dialyse Médicalisée Télésurveillée (UDM TS) CONTRE J P. ORTIZ, Perpignan POUR P. SIMON, Saint Brieuc TABLE RONDE : D. BOUGEARD, St Brieuc A. GUERRAOUI, Vienne I. LANDRU, Lisieux J. BRASSEUR, Rouvroy V. MENOYO, Nantes 10h30 11h00 PAUSE 11h00 Responsabilités Aspects juridiques Maître L. WILLIATTE PELLITTERI, Lille Session 5 Apport d Expériences et Partenaires I Modérateurs : Q. MEULDERS X. MOREAU GAUDRY 11h20 Diabète type 1 11h50 Diabète type 2 P Y. BENHAMOU, Grenoble O. MARCHESINI, Pays Bas 12h15 13h40 DEJEUNER Session 5 (suite) Apport d Expériences et Partenaires II 13h40 Insuffisance cardiaque A. BELIN, Caen 14h10 Gestion de sites : Société de Néphrologie Q. MEULDERS, Avignon Applications de télémédecine : rappel des contraintes et des tendances L. VEGA, Nancy 15h00 CONCLUSIONS

4 1 Télésurveillance et télé-expertise en Hémodialyse : expérience de télésurveillance de Saint Brieuc Christophe Charasse Service de Néphrologie-Dialyse, Hôpital Yves Le Foll, Saint Brieuc Le vieillissement de la population d hémodialysés, souvent porteurs de nombreuses Co morbidités, et d abords vasculaires fragiles, leur souhait de bénéficier d un traitement de proximité et la rareté de la ressource en néphrologues et/ou la nécessité d utiliser cette ressource de manière optimale (au profit des consultations, des actions de prévention, d information et d éducation thérapeutique), bousculent l organisation du traitement par dialyse dans les territoires de santé. Les progrès technologiques, le contexte réglementaire et la dynamique relative à la télémédecine permettent aujourd hui de proposer à une partie de ces patients un traitement dans des Unités de Dialyse Médicalisées Télé-surveillées (UDMT) de proximité. Cette modalité de traitement complète les autres modalité susceptibles de répondre, différemment, aux besoins de cette nouvelle population, qu il s agisse de l élargissement des indications de greffe, du déploiement de la dialyse péritonéale à domicile ou en institution, de la dialyse longue, de la dialyse quotidienne à domicile L objet de cette présentation est de décrire les modalités de fonctionnement de ces UDMT, leur intérêt et leurs insuffisances, en insistant sur l apport télésurveillance des séances permise par télétransmission en temps réel des paramètres de dialyse. Le fonctionnement des UDMT repose techniquement sur trois dispositifs imbriqués entre eux : la visioconférence, la télétransmission des données de dialyse en temps réel, le dossier informatisé partagé entre UDMT et centre de référence. La téléconsultation lors de la séance de dialyse en UDMT s appuie simultanément sur ces trois dispositifs qui nécessitent tous trois : - un environnement nécessairement sécurisé que nous ne détaillerons pas ici - leur mise en connexion dès l ouverture de l unité satellite afin de pouvoir intervenir en cas d urgence - le support d une équipe informatique en temps réel (avec dans notre établissement une procédure de gestion d appel en ligne dénommée «Info15» et un numéro de téléphone unique) - la formation continue des infirmiers travaillant dans ces unités - un plateau technique de proximité disposant d un SMUR, et si possible d un laboratoire de biologie et d imagerie. La visioconférence : Conditions de fonctionnement en routine: Bonne qualité audio visuelle Mini transmissions inaugurales éventuelles entre soignants distants et soignants du centre de référence Horaire de la téléconsultation en milieu de séance, quand les soignants distants sont libérés des branchements Echange premier entre infirmiers distants et néphrologue Visite des patients un par un, la visioconférence se faisant en trio (patient/infirmier/néphrologue) grâce à une station mobile et sauf demande expresse par le patient d un entretien singulier. Points forts : Convivialité

5 2 Bonne acceptation y compris par les patients les plus âgés Confidentialité équivalente sinon meilleure qu en visite traditionnelle, grâce à au micro-casque qui isole les interlocuteurs de leur environnement Equivalence entre les interlocuteurs de par leur position d égal à égal devant une caméra et un écran Echange pluridisciplinaire apprécié par les patients (car ils sont partie prenante dans l échange infirmier/médecin) et plus aisé qu avec un simple téléphone Ce que confortent les enquêtes de satisfaction réalisées auprès des patients. Inconvénients et améliorations souhaitables : Examen clinique incomplet ; il explique probablement en partie le taux de dialyse en repli (18 % de séances sur 5 années dans notre expérience), le patient étant rapatrié sur le centre de référence en cas de doute clinique. Solidité perfectible des micro-casques qui sont utilisés intensivement et par de nombreux professionnels. Le dossier partagé: Conditions de fonctionnement en routine: Intégration maximale des diverses applications Dossier infirmier d hémodialyse Dossier médical du patient Imagerie Biologie Logiciel de prescription médicamenteuse Intérêt : Support commun garant de la transmission des informations, de la sécurité des patients, et du confort de travail des professionnels Réalisation des prescriptions en ligne Pas de redondances, pas de recopies Accès aisé du patient à son dossier depuis l UDMT Inconvénients et améliorations souhaitables : Pas de signature électronique des ordonnances Pas d intégration des résultats biologiques du laboratoire distant : en dehors des bilans d urgence, soit les prélèvements mensuels sont acheminés au laboratoire de Saint Brieuc pour être intégrés à sa base de données biologiques, soit le patients se fait prélever lors d une dialyse trimestrielle au CH de Saint Brieuc La télétransmission des données de dialyse en temps réel: Conditions de fonctionnement en routine: Connexion effectuée dès l ouverture de l UDMT et Néphrologue disponible Réseau haut débit Application logicielle spécifique (EXALIS, Bed Net,) pour la transmission des paramètres du générateur vers le dossier du patient

6 3 Support informatique efficace en temps réel (procédure d appel en ligne) Ecrans multiples côté régie (centre de référence) : ceci permet de visualiser sur des écrans différents : le patient, ses paramètres de dialyse et son dossier ; ainsi idéalement 3 écrans simultanés sont nécessaires pour une meilleure convivialité, sinon le médecin se détourne excessivement de l entretien avec le patient. Avantages : L accès aux paramètres de séance est le complément habituel d une visite traditionnelle, non télé-surveillée, en hémodialyse La visualisation instantanée d une série de données présentées de manière graphique et ergonomique : facilite la détection d événements indésirables ou dérives ; par exemple, la visualisation simultanée des courbes de dialysance, de débit de pompe à sang effectif et des pression artérielle et veineuse de l abord vasculaire, renseigne instantanément sur la performance de ce dernier (figure 1), de même celle des courbes de fréquence cardiaque, pression artérielle systolo-diastolique, perte de poids, variation de volémie et transfert de masse pour l analyse hémodynamique (figure 2) facilite le contrôle de l exécution des prescriptions facilite le contrôle de l efficacité (figure 3) ou de l inefficacité (figure 4) d une prescription facilite le contrôle de la qualité de la surveillance des dialyses par les infirmiers conforte les soignants distants dans leur accompagnement favorise la relation de confiance avec les patients qui se sentent étroitement suivis permet d analyser la séance ou un incident de séance avec l infirmier sur un fait objectif et non sur une interprétation, une transmission orale ou la recopie d une mesure permet de partager les connaissances facilite l appropriation des outils, par les soignants : par exemple, en vue du suivi préventif des dialysances, des variations volémiques, ou de la dose de dialyse Cette analyse en temps réel peut être complétée par l analyse des historiques sur une période donnée (figure 5); présentés de manière ergonomique, ces historiques permettent de mieux détecter de minimes dérives (figure 6) ou bien de mieux confronter des paramètres les uns aux autres (figure 7). Difficultés rencontrées : Pertes de données (rares) Manque de temps médical pour une exploration exhaustive en routine Présentation graphique imparfaite des données, obligeant à des manipulations consommatrices de temps (figure 8) voire source de mauvaise interprétation Complexité des présentations graphiques et des tableaux de données lorsqu on exploite des générateurs différents exportant des paramètres différents ou dans des formats différents : par exemple la volémie peut être

7 4 indiquée en pourcentage ou en variation de la volémie de départ selon le générateur utilisé (figure 9) Complexité de l analyse en rapport avec la diversité des données : intérêt des systèmes experts visant à sélectionner les événements critiques ou d intérêt ; ainsi certains modèles pourraient aider la détection d une sténose ou une thrombose de fistule artério-veineuse avec une bonne valeur prédictive (figure 10) Ce triple dispositif complète la consultation mensuelle réglementaire en face à face avec le patient, et s enrichit d une communication par messagerie pour les problèmes mineurs, des visioconférences ou des visites sur site par les cadre, médecins, biomédicaux, et, concernant les paramètres de dialyse, leur analyse médicale différée par le néphrologue. En effet avec l expérience il s avère plus pratique de mener cette dernière en dehors (ou en préparation) de la téléconsultation (ou de la consultation) car elle détourne le médecin du patient et immobilise les infirmiers lorsque elle est réalisée pendant celles-ci. L effectif médical doit donc être adapté. En conclusion, la dialyse en UDM télésurveillée a permis au Centre Hospitalier de Saint Brieuc de proposer à une catégorie de patients sélectionnés mais non indemnes de Co morbidités, relativement âgées (âge médian de 74 ans pour les premiers 41 patients pris en charge dans ces unités) et, pour 25 % d entre eux, traités sur cathéter, un traitement de proximité où diligenter des médecins néphrologue était impossible et consommateur de temps. Le dispositif technique utilisé (dialogue partagé via la visioconférence, dossier partagé, inspection partagée en temps réel des paramètres de dialyse) intègre au mieux ces unités déportées dans le centre de référence. Il ne répond pas à tous les besoins puisque les patients les plus lourds de certains secteurs restent tributaires de lointains déplacements. Décliné de manière diverse en fonction de la morbidité des patients traités, et selon qu on privilégie le contact audiovisuel ou le suivi des paramètres de dialyse, il peut améliorer la prise en charge de patients hémodialysés dans d autre type de structure comme l autodialyse. Dans les UDM et pour des patients ayant le profil de ceux que nous y avons installés, le suivi en temps réel des paramètres de dialyse nous paraît indispensable compte tenu de la fragilité relative des patients traités, comme de leur abord vasculaire, qui implique un suivi préventif de leurs performances. De plus il a une vocation didactique vis à vis de soignants relativement isolés qui se savent ainsi non pas tant surveillés qu accompagnés et sécurisés dans leur précieux exercice.

8 5 Fig. 1 : Surveillance de l abord vasculaire : données instantanée d une séance (logiciel SINED Medware ) Fig. 2 : Confrontation des données hémodynamiques au cours d une séance avec l application Querywiew, SINED Medware (patient ici sous protocole Hemocontrol )

9 6 Fig. 3 : Amélioration de la dialysance ionique après changement des aiguilles (Application Vascontrol ) Fig. 4 : Souffrance d une fistule artério-veineuse avec dérive des pressions et baisse de la dialysance ionique lors d une tentative d augmentation du débit de pompe (Application Vascontrol )

10 7 Fig. 5 : Historique par défaut d un patient, affichant ici simultanément la courbe de 10 paramètres; on peut zoomer sur chaque graphique pour une meilleure analyse (Application Querywiew, SINED Medware ): Fig. 6 : Dérive des pressions et dialysances ioniques en rapport avec une sténose de la fistule artério-veineuse (Application Vascontrol )

11 8 Fig. 7 : Amélioration progressive de l état général d un patient en retour de greffe, avec augmentation progressive de son «poids sec» ; confrontation à son évolution tensionnelle : Fig. 8 : Historique d un patient sur 5 mois, chez lequel on a remonté progressivement le «poids sec» ; la variation de volémie per dialytique devient modeste, la tension artérielle reste normale. La présentation des mêmes résultats sous forme d une droite régression (graphiques de droite) facilite l appréciation de la tendance : Fig. 9 : Historique d un patient sur 6 mois : variation de la volémie per dialytique. La courbe du haut affichée par défaut représente toutes les séances sur la période ; dans la

12 courbe du bas, les séances réalisées sur le générateur exportant les variations de volémie en % de diminution par rapport à la volémie de départ sont supprimées, donnant une courbe où seules subsistent les volémies estimées en % de la volémie de départ, rendant l analyse plus aisée. 9

13 Fig. 10 : Principes d un système expert pour la détection des sténose des fistules artérioveineuses (Application Vascontrol ) : les innombrables mesures concernant les paramètres d intérêt (ici pressions artérielle et veineuse, débit sanguin effectif et dialysance ionique) sont affectées d un score tiré des observations cliniques ; un réseau Bayesien dynamique simulant l analyse humaine permet d établir un algorithme qui pourrait déclencher des alertes selon des critère prédéfinis. Des relations de cause (ici les dérives des paramètres d intérêt) à effet (ici la thrombose ou sténose de fistule) sont probabilisées à partir de l observation (1) 10

14 11 Haemodialysis with on-line monitoring equipment: tools or toys? Locatelli F, Buoncristiani U, Canaud B, Köhler H, Petitclerc T and Zucchelli P, Nephrol Dial Transplant (2005) 20: A decision support system for the monitoring of patients treated by hemodialysis based on a bayesian network Smaili C, Rose C and Charpillet F _EMBEC Apport d un système expert dans la définition du poids sec. Chanliau J, Rose C, Vega L, Charpillet F. In: XXXIVèmes Séminaires d'uro-néphrologie. Paris, éd. Association Uro-Néphrologique de la Pitié Salpêtrière ; 2009, p Automatic Evaluation of Vascular Access in Hemodialysis Patients. Rose C, Béné B, Charpillet F, Chanliau J. In Proceedings of the XXXVII European Society for Artificial Organs Congress - ESAO 10, Skopje, R. Macedonia, sept Int J Artif Organs Jul; 33(7): «Etude clinique rétrospective d un système expert d évaluation de la fistule artério-veineuse» Stanescu C, Boulahrouz R, Charasse C, Leonetti F, Le Cacheux P, Potier J, Bene B: 14ème réunion commune de la Société de Néphrologie Francophone de Dialyse, 2-5 octobre 2012, GENEVE (Communication affichée) Nephrol Ther 8 (2012) AD 35 p. 310

15 Téléconsultation et Téléprésence robotisée : suivi optimisé des patients hémodialysés en Nouvelle-Calédonie Caroline Mesguen, Jean-Michel Tivollier, Mathieu Sacquépée Service de néphrologie-hémodialyse, centre hospitalier territorial de Nouméa, Nouvelle-Calédonie Hémodialyse, association pour le traitement de l insuffisance rénale en Nouvelle-Calédonie (ATIR NC) 1. PRESENTATION DE LA NOUVELLE-CALEDONIE La Nouvelle-Calédonie est située dans l océan Pacifique, à 1500 km à l est de l Australie et, à 1800 km au nord de la Nouvelle Zélande. Il s agit d un pays d outre-mer distant de km de la Métropole. Cet archipel, d une superficie de 18575,5km 2, est composé d une île principale, la Grande Terre, et de petites îles : les îles Belep, l île des Pins, et les îles Loyauté (Ouvéa, Lifou, Tiga et Maré). La superficie de la Grande Terre est d environ km 2 (soit 7,4 fois l île de La Réunion), elle s étend sur 400 km de long et 50 à 70 km de large. Le transport intérieur est limité à une route principale longeant les côtes Est et Ouest et de 4 transversales reliant ces 2 côtes à travers le massif montagneux. Il n existe pas de réseau ferroviaire. Des lignes intérieures permettent d assurer en avion la liaison entre Nouméa, la capitale, et les villes de la Grande Terre, ainsi qu avec les îles adjacentes. Celles ci sont également accessibles par le transport maritime. La Grande- Terre est divisé administrativement en 3 provinces : la province Sud, la Province Nord, et la province des îles Loyauté. Au recensement de 2009 la Nouvelle-Calédonie comptait habitants avec une répartition géographique très déséquilibrée : 74,52% des personnes résidaient en Province Sud avec plus de habitants dans le «Grand- Nouméa», 18,4% vivaient en Province Nord et 7,1% aux Iles Loyautés. La densité d habitants était seulement de 4,71 habitants/km2 en province Nord contre 26,1 habitants/km2 en Province Sud. Il s agit d une population jeune, les moins de 20 ans représentant 34,4% et l espérance de vie est de 76 ans soit 6 ans de moins qu en métropole. La population est cosmopolite, les Mélanésiens ou Kanaks (population native) représentent 40,3% de la population, suivis des Européens (29,2%), des Wallisiens et Futuniens (8,66%), des différents groupes asiatiques (Indonésiens, Vietnamiens, et Chinois) (3,3%) et enfin des Tahitiens et des Ni-Vanuatu (1). Les cultures et mode de vie de chaque ethnie différent. Les Kanaks sont attachés à un mode de vie traditionnel, ainsi, en 2009, plus de la moitié d entre eux déclaraient résider en tribu. Celles ci sont majoritairement situées à l est et au nord de la Grande-Terre.

16 2. DESCRIPTION ET MODALITE DE PRISE EN CHARGE DE L IRCT EN NOUVELLE- CALEDONIE Les principales causes de l IRC en Nouvelle-Calédonie sont le diabète de type 2 (27%) et l HTA (15%) (2). En rapportant le nombre de patients à la population concernée (comprenant la Nouvelle-Calédonie et Wallis et Futuna dans la mesure où ces patients sont pris en charge par la Nouvelle-Calédonie), on obtenait en 2010 un taux de prévalence de l insuffisance rénale chronique terminale traitée (par dialyse ou greffe) égal à par million d habitants (pmh) (2). Pour comparaison, la même année, le Registre REIN (Réseau Épidémiologie Information Néphrologie) incluant 23 régions françaises, indiquait un taux de prévalence de 1060 pmh (3). Des unités d hémodialyse de proximité (UHP) et des unités de dialyse médicalisée (UDM) ont été créés et réparties sur l ensemble de la Nouvelle-Calédonie ainsi qu à Wallis de façon à favoriser le maintien à domicile de ces nombreux patients hémodialysés. L UHP est une entité spécifique de la Nouvelle-Calédonie, elle est située à proximité d un hôpital ou d un dispensaire. Les patients sont hémodialysés sur FAV et stabilisé sur le plan hémodynamique et infectieux mais peuvent présenter de lourdes comorbidités et ont un degré d autonomie variable. Au vu de l étendue du territoire, 12 UHP et 2 UDM ont été implantées en Nouvelle- Calédonie et à Wallis entre 1996 et Elles sont gérées par l Association de prévention et de Traitement de l Insuffisance Rénale de Nouvelle-Calédonie (ATIR NC, secteur associatif) pour la plupart et par l Unité de Néphrologie-Hémodialyse (UNH, secteur privé). Cette organisation, adaptée aux besoins des patients, implique toutefois un éloignement du centre lourd de Nouméa, lieu d exercice des néphrologues. Les médecins, la Direction des Affaires Sanitaires et Sociales (DASS) et le gouvernement de Nouvelle-Calédonie ont donc, depuis une dizaine d années, développé la télémédecine en néphrologie. «Souvent les situations difficiles sont l occasion de voir émerger des nouvelles organisations» (4). 3. TELECONSULTATION ET TELEPRESENCE ROBOTISEE La télémédecine est définie dans la loi du 21 juillet 2009 (5) portant réforme de l hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, comme «une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l information et de la communication.» Les actes de télémédecine sont : la téléconsultation, la téléexpertise, la télésurveillance médicale, la téléassistance médicale, et la réponse médicale. A Nancy la télémédecine a tout d abord été expérimentée en dialyse péritonéale à domicile avec la saisie par le patient des données cliniques (poids, tension artérielle, diurèse) par internet sécurisé. Les données étaient alors stockées sur le serveur Diatelic consultable par le néphrologue mais également le médecin traitant. Une messagerie sécurisée permettait une communication aisée entre le néphrologue et le patient. Les résultats montraient une diminution du nombre de jours d hospitalisation, des déplacements auprès du néphrologue, une amélioration du contrôle du poids et un meilleur contrôle tensionnel. Par la suite cette expérience a été étendue aux unités d autodialyse (6). Le Dr Charasse, exerçant à St Brieuc a présenté en 2012 lors de la Société Française de Néphrologie les résultats de cinq années de suivi par téléconsultation de patients hémodialysés, entre le centre de Saint Brieuc et les UDM de

17 Paimpol et Lannion (7, 8). Les travaux du Dr Simon, coauteur du document «Place de la télémédecine dans l organisation des soins», en novembre 2008, ont permis de grandes avancées dans l analyse de la télémédecine, de ses enjeux et des précautions à prendre concernant son utilisation (4). A Madrid la télémédecine a été évaluée en dialyse péritonéale sur une période de deux ans. Un groupe de patients étaient suivis par téléconsultation à domicile en alternance avec des consultations à l hôpital contre un groupe contrôle suivi uniquement en consultation à l hôpital. L étude a montré un temps d hospitalisation plus court et une prise en charge moins onéreuse chez les patients suivis par téléconsultation (9). Au Japon la télémédecine est également utilisée en dialyse péritonéale. Les paramètres de surveillance du patient (pression artérielle, fréquence cardiaque, et glycémie pour les patients diabétiques) sont transmis à un ordinateur portable de la taille d un téléphone mobile (via une connexion directe avec le tensiomètre, lecteur glycémique voir podomètre). Ces données sont alors accessibles au médecin et au patient par internet sécurisé (10). Au Canada le projet Télénéphro en 2001 a étudié la télésurveillance, la téléexpertise et la téléformation dans différents centres de dialyse. Ce projet a été mené dans le Nouveau Brunswick, où seulement 6 néphrologues prennent en charge 850 patients hémodialysés, dialysés péritonéaux ou greffés. L expérience a été concluante en terme de satisfaction des patients et du personnel médical ainsi qu en terme de qualité de prise en charge (11). En dehors de la dialyse, la télémédecine s applique à bien d autres pathologies chroniques qui sont majoritairement le diabète, l insuffisance cardiaque, l hypertension, et les maladies respiratoires chroniques (22, 13, 14). Le décret du 10 février 2012 intègre la télémédecine à la prise en charge des patients hémodialysés (15) et autorise le fonctionnement d UDM située à distance du centre lourd de dialyse. Il s agit d une nouvelle option de prise en charge, adaptée aux patients ne répondant pas aux critères d autodialyse. La prise en charge comporte une visite médicale sur site une fois par mois et une téléconsultation une à trois fois par semaine. En Nouvelle-Calédonie le dossier médical informatisé existe depuis 1997 via le logiciel «Cedrim». Les téléconsultations sont réalisées depuis quelques années par vidéoconférence avec du matériel Polycom et plus récemment à l aide d un serveur vidéo, le logiciel de communication Vidyo (application utilisée par Google). Les consultations sur site ont lieu toutes les cinq semaines, à l exception de Wallis, situé à 2088 km de Nouméa, où le rythme est trimestriel. Le rythme des téléconsultations est en cours de réflexion. En 2012, un robot de téléprésence «JAZZ», commercialisé par Gostai puis Aldebaran Robotics, a été importé par l ATIR NC et installé au centre de dialyse de Poindimié à 320 km de Nouméa. Il est utilisé de façon hebdomadaire par le néphrologue qui le pilote à distance dans le centre de dialyse. Cet outil est utilisé aux Etats-Unis au centre médical Ronald Reagan en Californie. A notre connaissance ce type d interface n est pas encore utilisé en France. Cette nouveauté dans le domaine de la prise en charge des patients hémodialysés a été récompensée du deuxième prix du public lors de la seconde édition des Etats généraux de la Santé en Régions en septembre Malgré l apport de ces nouvelles technologies et l évolution de la législation en métropole, il n existe pas de cadre réglementaire définissant la place de la téléconsultation dans le suivi des patients hémodialysés chroniques en Nouvelle- Calédonie. Nous avons donc souhaité évaluer et valider ce mode de prise en charge par une étude menée entre octobre 2012 et mars 2013.

18 4. ETUDE Nous avons comparé deux groupes de patients hémodialysés dans les UHP : les patients situés dans les centres les plus éloignés de Nouméa étaient suivis par téléconsultation en alternance avec une consultation sur site et les patients situés à proximité de Nouméa étaient suivis par consultation sur site uniquement. La fréquence de suivi était mensuelle. Notre objectif était de comparer ces patients en terme de paramètres biologiques, de complications d abord vasculaire, d événements perdialytiques, de replis et d hospitalisations. Les deux groupes étaient composés d un effectif de 61 patients. Une revue de la littérature en 2006 dénombrait 130 études dans le monde sur la télémédecine (comprenant une analyse du devenir des patient, du personnel et une évaluation économique). Seule la moitié de ces études présentait plus de 50 patients dans chaque bras (16). Dans notre étude les patients ne présentaient pas de différence significative en terme d âge, de sexe, de temps passé en hémodialyse, d IMC, de comorbidités (calculées par l indice de Charlson), et d autonomie. Les hommes représentaient la majorité des patients des deux groupes, l âge était de 56,6 ans dans le groupe suivi avec téléconsultation et 59,9 ans dans le groupe sans téléconsultation. Les patients étaient diabétiques à 45,9% et 44,2% respectivement. Nous n avons pas recueilli l ethnie des patients mais il s agissait en majorité de patients Mélanésiens et Wallisiens. Les habitudes alimentaires et la sédentarité liées à un mode de vie occidentalisé expliquent cette proportion de diabète avec un IMC moyen de 29,4 et de 30,4. Pour comparaison l IMC moyen chez les patients dialysés sur les 23 régions françaises en 2010 était de 25,5 (3). L index de Charlson était élevé, de 5,7 et 6,1 respectivement, démontrant une certaine comorbidité malgré une moyenne d âge de moins de 60 ans. Les patients ont été suivis durant 15 semaines soit un total de 3,8 et 3,9 consultations dans chaque groupe. Les téléconsultations ont représentées 58% des contacts dans le premier groupe dont 37,6 % via une tablette Samsung. En raison de problème de connexion wifi les autres téléconsultations ont été réalisées par ordinateur classique une fois la séance de d hémodialyse terminée. Nous n avons pas mis en évidence de différence significative entre les deux groupes en fin d étude concernant les paramètres biologiques à l exception du taux moyen d albuminémie qui est resté plus élevé dans le groupe avec téléconsultation. Ceci peut indiquer que ces patients situés à distance de Nouméa sont moins sujets aux sollicitations de la grande distribution et ont conservé une alimentation plus rurale. L albumine était toutefois satisfaisante dans les deux groupes en moyenne de 39,2 et 38 g/l. Les résultats sont à interpréter prudemment en raison de la courte durée de l étude, particulièrement pour les dosages de ferritinémie et PTH qui sont des paramètres mesurés tous les 3 mois selon les recommandations (17, 18). Tous les patients étaient hémodialysés sur une FAV, les patients porteurs de cathéters centraux étant hémodialysés en centre lourd à Nouméa. Nous n avons pas constaté de différence significative en terme de nombre de thrombose, et de geste d angioplastie entre les 2 groupes malgré un suivi des débits plus étroit dans le groupe suivi sans téléconsultation. Ce groupe était équipé de générateurs avec le module BTM, outil de mesure de débit par thermodilution. Les débits de FAV dans le groupe suivi par téléconsultation étaient réalisés par échodoppler par les médecins lors des visites sur site. Une infection de FAV est survenue dans le groupe avec téléconsultation et traitée médicalement. Nous n avons pas retrouvé de différence significative entre le nombre de

19 complications perdialytiques survenues dans les deux groupes. De même la nature de ces évènements ne différait pas et était majoritairement représenté par des problèmes de volémie à 52,8% et 48,3% respectivement. En revanche les médecins ont été significativement plus sollicités lors de ces complications dans le groupe suivi avec téléconsultation. On pourrait donc penser que les problèmes survenus étaient plus sévères mais on constate qu il n y a pas de différence significative entre les groupes concernant le nombre de replis, de transferts aux urgences et d hospitalisations. Il est possible d avancer comme hypothèse que le personnel des unités de dialyse situées à proximité du centre hospitalier et des néphrologues se sente faussement sécurisé par cette proximité physique et contacte moins souvent le néphrologue d astreinte. Les résultats sont encourageants pour la poursuite de la téléconsultation mais il faudra confirmer ces données sur un temps d observation plus long. Concernant la téléprésence robotisée, le robot Jazz présent dans l UHP de Poindimié a l avantage d apporter au médecin une certaine autonomie. Nous avons mené le même profil d étude pour comparer les patients suivis par téléprésence aux patients suivis par visite sur site avec une fréquence de suivi cette fois hebdomadaire. Le suivi a été de 25 semaines et a comparé deux groupes de 18 et 36 patients. Les résultats n étaient pas statistiquement différents entre les deux groupes en terme de paramètres biologiques, de nombre de «séances évènements» par patient, et d hospitalisations. En revanche les replis et les transferts aux urgences ont été statistiquement plus nombreux dans le groupe suivi par téléprésence. Le taux de thrombose de FAV n était pas différent mais deux épisodes infectieux sont survenus dans le groupe suivi avec le robot. Ces résultats sont à interpréter avec prudence car le suivi a été moins soutenu dans le groupe suivi par téléprésence en raison de problèmes technologiques. Ces contraintes sont toute fois à prendre en compte de façon à mieux les anticiper et recourir alors à des mesures dégradées voir au déplacement sur site. 5. CONCLUSION La téléconsultation est donc une opportunité pour la prise en charge des patients hémodialysés chroniques en Nouvelle-Calédonie, zone de faible densité démographique avec un découpage culturel important. L enjeu est de maintenir les patients de plus en plus âgés à domicile tout en leur assurant une qualité de prise en charge optimale. Les téléconsultations demandent une organisation par processus compte tenu de la complexification technique de la consultation. Ceci ne peut se concevoir que dans un travail d équipe optimal. La téléprésence robotisée nous semble une alternative très intéressante aux techniques de communication classique, avec de nouvelles perspectives du fait de l amélioration constante des technologies de réseau et de robotique, donnant plus d autonomie au professionnel situé à distance. Références

20 1. ITSEE : Institut Territorial de la Statistique et des Etudes Economiques 2. Direction des affaires sanitaires et sociales : «Situation sanitaire en Nouvelle Calédonie»; Les insuffisants rénaux chroniques Registre REIN (Réseau, Epidémiologie, information, Néphrologie). Rapport annuel Agence de la Biomédecine 4. Simon P, Acker D. Place de la télémédecine dans l organisation des soins, ministère de la Santé et des Sports, DHOS, novembre Loi n du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires. Journal Officiel de la République Française 2009; 22 Juillet. 6. Durand PY, Chanliau J, Kessler M. Télémédecine par Diatelic : résultats préliminaires d une expérience pilote régionale. VIIIe Symposium du registre de Dialyse Péritonéale de Langue Francaise. Avril Communication orale du Dr Charasse à la Société française de Néphrologie en Charasse.C, Boulahrouz R, Leonetti F, Potier J, Stanescu C, Le Cacheux P, Kim Sen Ang, Baluta S. Hémodialyse en unité de dialyse médicalisée télésurveillée :une expérience de cinq années. Néphrologie et Thérapeutique. Available online, 12 februar Gallar.P, Vigil A, Rodrigez I. Two years experience with telemedicine in the follow up of patients in home peritoneal dialysis. J telemed Telecare. Septembre Vol 13. N 6: Nakamoto.H. Telemedicine system for patients on continuous ambulatory peritoneal dialysis. Perit Dial int juin. Vol 27. Suppl 2 S21-S Dorval M. La télésurveillance, expérience canadienne. Journal de l association des techniciens de Dialyse. Mars N Sicotte C, Mogadem K, Vasilevsky M, Desrochers J, St Gelais M. Use of telemedicine for haemodialysis in very remote areas : the Canadian first Nations. Journal of telemedicine and telecare 2011; 17 : Whitten PS. Systematic review of cost effectiveness studies of telemedicine interventions. BMJ 2002 ; 324 : Pare G, Mogadem K. La téléseurveillance à domicile au service des maladies chroniques et du réseau de la santé. Juin (9 ème symposium franco-québéquoise sur la télésanté) 15. Décret n du 10 février 2012 modifiant les conditions techniques de fonctionnement des établissements de santé qui exercent l'activité de traitement de l'insuffisance rénale chronique par la pratique de l'épuration extrarénale. Journal

21 Officiel de la République Française 2012;12 février. 16. Bensik M, Hailey D, Wooton R. A systematic review of successes and failures in home telehealth: preliminary results. Journal of Telemedicine and Telecare 2006;12 (Suppl. 3): 53: KDIGO: Clinical Practice Guidelines for Anemia in Chronic kidney Disease. Vol 2; Issue 4. Aout KDIGO: Clinical Practice Guidelines for the Diagnosis, Evaluation, Prevention, and Treatment of Chronic Kidney- Mineral and Bone Disease (CPK-MBD)Vol 76;Suppl 113. Aout 2009.

22 BIOSCAN : outil informatique d aide à la gestion des indicateurs de qualité en hémodialyse. M. Bauwens, F. Plasse, S. Belmouaz Service de néphrologie-hémodialyse-transplantation rénale CHU Poitiers INTRODUCTION Dans le centre lourd de dialyse du CHU de Poitiers, nous avons eu l opportunité, en collaboration avec le service R&D de Gambro Industries, de tester un logiciel nommé BIOSCAN dont le but est d accéder rapidement à une masse de données concernant aussi bien les séances de dialyse que les résultats biologiques du patient afin d adapter le traitement aux indicateurs de qualité. MATERIEL ET METHODES Notre unité comporte 19 postes de dialyse et 3 postes de repli fonctionnant 6 jours sur 7 avec 3 séances par jour. En 2012 nous avons réalisé un peu plus de séances de dialyse avec une file active de 106 patients au 31 décembre La modalité de dialyse dans l unité est l hémodialyse conventionnelle. Le parc de générateur est homogène fait d AK 200 S Ultra. L informatisation repose sur HEMADIALYSE avec, sur chaque générateur, une Hémabox. Le logiciel en développement Bioscan est connecté depuis mars 2011 et subit régulièrement des modifications afin de répondre aux exigences des utilisateurs. Il extrait chaque semaine à partir de la base de données Hémadialyse les données de la séance issues du générateur ainsi que les données de la surveillance standard clinique et biologique du patient. L ensemble de ces données est ensuite trié et classé grâce à un système expert afin de pouvoir être analysé dans les chapitres correspondant aux indicateurs de qualité choisis. RESULTATS Ainsi nous avons choisi de réaliser un classement de la population du centre en fonction de la position de la donnée dans la cible recommandée ou un peu en dehors ou encore franchement en dehors, selon un code numérique (1, 2, 3) et couleur (vert, orange, rouge). Le paramétrage de la cible est ajusté par l utilisateur. Les données recueillies portent sur une période de 6 mois avec possibilité pour l utilisateur, de modifier cette période de 6 mois sur un temps plus court ou plus long afin de juger de la stabilité du patient dans une cible choisie. L absence de recueil de données patient depuis plus d un mois exclu le sujet de l analyse. Les données correspondant au fonctionnement de l abord vasculaire, à la dose de dialyse, au métabolisme phosphocalcique, à l anémie, à la pression artérielle, à la nutrition, aux kaliémies pré dialytiques et à la qualité du respect de la prescription de la dialyse, sont traitées dans différents chapitres du logiciel, permettant un analyse globale de la population tout en ayant un accès instantané aux données individuelles. Il offre également la possibilité d identifier rapidement les patients présentant une situation à risque par rapport aux indicateurs de qualité retenus, et d évaluer les effets d un nouveau traitement administré à un sous groupe de patients. CONCLUSION L installation de ce logiciel est facile lorsque les générateurs de l unité sont connectés à Hémadialyse via l Hémabox et que les données biologiques sont intégralement collectées dans Hémadialyse. L appropriation du logiciel par les utilisateurs médecins est simple et permet à l occasion des staffs médico-infirmiers, une prise en charge optimale des malades en impliquant l ensemble des acteurs ce qui nous a permis de renforcer l utilisation des outils de recueil des informations par l ensemble de l équipe.

23 Les systèmes experts en dialyse Dr Jacques Chanliau ALTIR Le développement des systèmes d information et des possibilités de transmission de données mettent à la disposition des médecins une masse de plus en plus importante d informations, dont l analyse doit lui permettre d améliorer la qualité des soins aux malades. L insuffisance rénale, maladie chronique dont l évolution des complications peut facilement se prêter à une modélisation, est un terrain privilégié pour le développement de systèmes experts. De plus, la dialyse, et en particulier son générateur, est source d une importante collection de données, qui sont en général peu ou pas exploitées. Il nous a paru nécessaire de mettre en place des systèmes experts pour pouvoir exploiter cette masse de données. Les systèmes experts développés ne vont pas modéliser le raisonnement humain, mais tenter de fournir une performance comparable à l expert humain, qui va fournir non seulement sa connaissance, mais aussi des heuristiques qu il aura acquises. Ces heuristiques seront des méthodes de calcul fournissant rapidement une solution, sans pour autant que cette solution soit optimale. Les systèmes experts les plus classiques, à base de règles, peuvent être d un apport précieux du fait de facilité offerte par l informatique pour réunir les différentes données et pour les analyser ensemble. C est ce qui est utilisé pour l optimisation du traitement de l anémie. Les algorithmes d inférence utilisés sont les chainages avant ou arrière. Dans le cadre du traitement de l anémie par les agents stimulants l érythropoïèse (ASE), on ne peut en effet se contenter du seul résultat d un dosage d hémoglobine pour décider d une modification de la dose de médicament. L informatique permet de faciliter grandement la recherche et l analyse des différents éléments menant à la décision. Ainsi, à chaque fois qu un nouveau résultat de dosage d hémoglobine, de dosage de fer ou de saturation ou de ferritine, et d un dosage de CRP, une analyse complète est lancée : - Le dernier résultat d hémoglobine est-il dans les cibles fixées par le médecin? - Sinon, le résultat constaté est-il susceptible d être en relation avec une modification de l état d hydratation du patient (hémodilution ou hémoconcentration : utilisation de la variation du taux de protéines comme approche)? - Si le taux d Hb est inférieur à la cible, le patient dispose-t-il d un stock de fer suffisant (statut martial)? - Si oui, ce fer est-il mobilisable (utilisation de la CRP)? - D autres évènements peuvent-ils expliquer le résultat (hospitalisations, saignements, coagulation d un circuit extra-corporel, événement autre)? Il est donc nécessaire de réunir tous ces résultats, ce qui est instantané si l on dispose d un fichier informatique bien tenu. L étape ultérieure va concerner les recommandations d usage des ASE, recherchant par exemple si ce résultat intervient après une modification récente de la dose, contre-indiquant une nouvelle modification, ou si l évolution après une modification de la dose d ASE n est pas trop rapide. Ceci facilitera le respect des règles et du contrat de bon usage de ce médicament, dont tout gestionnaire d établissement connaît l importance, et les répercussions financières en cas de non respect. Un élément important à la décision nécessite encore de savoir si le dernier résultat constaté se situe dans un contexte d augmentation ou de diminution du taux, ce qui nécessite l analyse des résultats précédents pour estimer la tendance de l évolution, et le résultat suivant probable si on ne modifie pas la prescription. L introduction d une logique, plus ou moins floue, pour prévoir les conséquences les plus probables d une action thérapeutique, constitue

24 l étape suivante de l élaboration du système expert, mais on voit déjà les apports de l analyse des données par l utilisation des données collectées dans le logiciel. Les systèmes à base de connaissance sont en effet plus élaborés, et tentent de reproduire le raisonnement d un expert à partir de sa connaissance lui permettant d analyser des faits (données recueillies par le système d information). Il se compose d une base de faits, d une base de connaissance, et d un moteur d inférence lui permettant d avoir une certaine action de raisonnement. C est ce qui a été développé dans le système de prédiction des problèmes d abord vasculaire à partir des relevés de dialysance ionique fournis par certains générateurs de dialyse. Un moteur d inférence incertain peut être utilisé dans le cadre d une approche probabiliste de type bayesien. C est le modèle utilisé dans le système expert d optimisation du poids sec et de diagnostic de troubles de l hydratation, qui donne comme résultat une probabilité d être dans un certain état d hydratation. Dans cet exemple, le système expert ne tente pas d appliquer des règles sur la base d un algorithme (si, alors ), mais de reproduire les conclusions qu un expert humain déduirait de l analyse de l évolution de la dialysance ionique au cours d une séance sur l état de l abord vasculaire. Il est calibré de telle façon qu il signale les cas douteux méritant l attention de l expert humain, proposant des éléments d interprétation, mais laissant la conclusion à l expert humain, qui pourra y apporter toute son attention, puisqu il aura été libéré de la nécessité d analyser tous les cas normaux, qui ne seront pas portés à son attention par le système expert. C est ce type de modèle qui a été utilisé pour la télé-surveillance des patients en dialyse péritonéale, utilisant un système expert capable de diagnostiquer et de prédire une évolution vers un trouble de l hydratation. Ainsi, on a pu assister à la disparition totale des hospitalisations pour œdème pulmonaire des malades télé-surveillée, alors que cette complication représentait auparavant 10% des causes d hospitalisation pour les malades en dialyse péritonéale. Outre les améliorations constatées de la qualité de vie et de la sensation de sécurité chez ces patients, la durée des hospitalisations a été diminuée de moitié, le poids mieux contrôlé, ainsi que la tension artérielle avec une diminution du nombre de médicaments hypotenseurs chez les malades lorrains qui ont bénéficié de ce suivi. Il est très probable que ces résultats et l intérêt médico-économique de ces systèmes seront confirmés à plus large échellepar le programme ENephro qui se met actuellement en place. Sélectionné dans le cadre de l'appel à projets E-Santé n 2 des Investissements d'avenir, ce programme, d'une durée de 39 mois, d un budget de 6 M présent sur 3 Régions (Lorraine, Nord, Aquitaine) regroupe des industriels (Pharmagest, Diatelic, Domedic), des CH (CHU de Lille, Bordeaux, Nancy, CHR de Dunkerque et Boulogne) des associations de dialyse (Altir, Aurad) et des Universitaires (Telecom Bretagne) afin de proposer une solution innovante et adaptée aux besoins des utilisateurs. ENephro s adresse à tous les stades de l IRC incluant la transplantation Il propose une chaine complète de services, utilisant : - Un système d information expert destiné à la télésurveillance des patients en IRC qui permet le partage des données entre intervenants auprès du patient et l analyse des données cliniques et biologiques afin de réaliser les alertes appropriées - Des solutions de télémédecine facilitant la détection et le suivi des patients - La coordination entre les réseaux de soins, les services hospitaliers, les associations de dialyse, les médecins traitants et les pharmaciens.

25 En conclusion, le système expert est un outil innovant qui ne va pas remplacer le médecin dans son expertise, mais va sélectionner les cas méritant son attention, et lui donner la tranquillité de savoir que cependant tous ont été analysés, puis le guider dans son action en vérifiant sa conformité aux bonnes pratiques.

26 Télésurveillance et télédynamique : «de l intégration des résultats de biologie dans le dossier dialyse du patient à la prescription connectée». Dr Fabrice GUERBER, Biologiste médical ; laboratoires Oriade - Isère- France Contact : fabrice.guerber@oriade.fr Des difficultés existent encore à l'heure actuelle pour un médecin qui travaille avec des laboratoires publics ou privés, différents. L'obstacle principal est le déficit d interfaçage entre les systèmes informatiques gérés par des prestataires indépendants sans intérêts communs forts. Ceci explique l absence actuelle d un mode d'identification unique des patients et des codes examens. Par ailleurs, en ambulatoire notamment, la déontologie laisse au patient le choix de son prestataire de santé, donc de son laboratoire. Malgré sa nécessité, le système "universel" n'existe pas à ce jour, ni coté laboratoires, ni coté logiciels prescripteurs. La nouvelle norme LOINC constituera un progrès, mais le projet est assez ambitieux et donc compliqué à mettre en place qui devrait déboucher sur un schéma du type : Prescription en LOINC, Retour résultats en LOINC, identification patient unique via DMP. La question est dans combien de temps sera-t-il opérationnel? Cependant nous progressons! Bioserveur, sur la partie connectique, a constitué un progrés grâce au serveur unique multi-laboratoires. Il faut se souvenir qu au départ, les connexions devaient être paramétrées laborieusement entre chaque laboratoire et chaque prescripteur! Par ailleurs, les laboratoires se regroupent à une échelle départementale ce qui signifie un système Informatique laboratoire ( SIL) unique donc un seul prestataire informatique et des biologistes plus motivés et disponibles pour améliorer leur service. Les agduc reçoivent leurs résultats directement dans médial, donc sans re-saisies manuelles. Pour la suite, les lignes directrices sont là, mais dans la pratique cela prendra encore du temps Le plus concret vient de partenariats "régionaux" étroits, comme ce qu'oriade est en train d'essayer de développer avec la Néphrologie par exemple : Outre l intégration des résultats de biologie, le projet 2014 sur lequel Oriade travaille est la prescription informatisée et connectée au laboratoire avec passage à la norme LOINC. (Logical Observation Identifiers Names and Codes) : La classification internationale LOINC, élaborée en anglais, maintenue et diffusée par le Regenstrief Institute, comporte références (codes examens) réparties dans 217 chapitres. Malgré l inconvénient d une codification numérique non structurée, les avantages de LOINC s imposent : classification internationale, unicité terminologique facilitant l interopérabilité lors de la transmission des résultats. Des extensions françaises existent. De plus, le Regenstrief Institute accepte d incorporer à LOINC les analyses manquantes qui lui sont proposées par les grands groupes hospitaliers (ex : AP- HP) et qu il estime pertinentes.