REPENSER LE SOIN. des personnes ÂGÉES en Insuffisance Rénale Sévère / Terminale. Aspects néphrologiques et éthiques

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1 REPENSER LE SOIN des personnes ÂGÉES en Insuffisance Rénale Sévère / Terminale Aspects néphrologiques et éthiques Pascale Depraetre Néphrologue AUB Brest Santé et maintien à domicile 19/10/2017

2 POURQUOI CETTE REFLEXION? 1) Arguments épidémiologiques Incidences économiques 2) Arguments médicaux 3) Arguments éthiques et pour cette journée un exemple de maintien au domicile

3 Arguments épidémiologiques! ÉPIDÉMIE!

4 L incidence globale augmente fortement avec l âge jusqu à 75 ans. Chapitre INCIDENCE 2015 Incidence de l IRCT selon l âge et le sexe

5 Chapitre INCIDENCE 2015 Tendance de l incidence de l IRCT selon l âge

6 Arguments médicaux, néphrologiques!

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8 TRAITEMENT De l IRC Sévère / Terminale NEPHRO-PROTECTION TRAITEMENT CONSERVATEUR DIALYSE hémodialyse ou dialyse Périt. GREFFE

9 Le traitement conservateur : c est quoi? C est TOUT SAUF la dialyse ou la greffe. C est une prise en charge pensée par nos maîtres dans les années C est prendre soin autrement de la personne âgée ; il ne s agit pas de ne rien faire et de renvoyer cette personne à son médecin traitant.

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11 Il s agit de l accompagner avec TOUT le reste SAUF la suppléance : - La diététique, - L assistante sociale, - La psychologue, - La kinésithérapie, - La prise en charge de la douleur, Il s agit, pour l équipe soignante de néphrologie de proposer un projet personnalisé de soin, PPS, mené avec le médecin traitant, avec la famille, avec les soignants du domicile, avec les gériatres, le cardiologue,

12 Qui peut être concerné par cette démarche? - Les patients qui, bien informés, refusent d être dialysés ou greffés ; - Les patients qui ne s expriment plus, mais qui ont rédigé des directives anticipées ; - Les patients qui souhaitent arrêter la suppléance ; - Les patients qui ont une contre-indication, une ou des comorbidités, pour lesquels les scores de survie sont défavorables et pour lesquels une réflexion multidisciplinaire et pluriprofessionnelle est souhaitable.

13 Quels sont nos devoirs envers cette personne? - Devoir de poser une expertise médicale, en équipe, collégiale en regardant les scores (fragilité gériatrique, comorbidités, ); - Devoir d information : «information loyale, claire et appropriée à son état» dit la loi! Pour que le patient, sa famille en comprennent les bénéfices et les risques, que le patient se projette dans les alternatives proposées et qu il exprime un choix cohérent et stable ; - Cela nous impose d organiser, autrement, l info pré Suppléance pour cette personne âgée là!

14 RÉFLEXION COLLÉGIALE - Multidisciplinaire - Pluriprofessionnelle - Procédure collégiale État physique, physiologique du patient : SCORES - Fragilité gériatrique : fonctions cognitives humeur autonomie état dentaire état nutritionnel marche équilibre vision audition Combinaison de la fragilité gériatrique et des comorbidités tels : - Le score de BANSAL ; - Le score de COUCHOUD 2009, risque de décès à 6 mois ; - Le score de COUCHOUD 2015, issu des données de REIN, prédictif du risque de décès en dialyse à 3 mois. -

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16 Que disent les études de survie Dialyse / Traitement conservateur France : peu d études. Maurice LAVILLE 2015, Le choix du traitement ne modifie pas la survie Petite série, 89 patients, moyenne d âge 79 ans Délai entre le 1er entretien et le décès : 749 jours si choix dialyse / 562 jours si choix traitement conservateur. GRAND BRETAGNE : plus d études, de petite taille pas de registre. Barnaby HOLE études répertoriées 2003 à TC 2300 dialysés, 1an ½ à 3 ans.

17 Marthe a choisi le traitement conservateur - Consultation avec néphrologue tous les 2 mois en alternance avec médecin généraliste. - Adaptation des traitements diurétiques, des doses d EPO et correction dans la mesure du possible des troubles ioniques. - Marthe tolère bien des taux d urée très élevés en gardant une certaine vivacité ; ainsi, elle s intéresse à la vie politique dans une période de campagne électorale. - Quand son état s est dégradé, quand sa vigilance s est altérée, elle a été prise en charge chez elle par l hospitalisation à domicile, jusqu à son décès. Elle est décédée après dix huit mois de suivi en traitement conservateur, avant les résultats des élections dont elle déplorait quand même de ne pas connaître le résultat (cela l amusait). - Marthe était consciente de son âge, affirmant sereinement que la vie n est pas éternelle.

18 Georges et la dialyse - Un FAV est créée mais jamais utilisable car trop fragile avec hématomes Un cathéter central est posé qui dysfonctionne régulièrement et rend les séances de dialyse plus longues et pénibles. - Georges fatigué ne marche plus à l extérieur et dort beaucoup à la maison. - Finalement Georges décèdera deux mois après sa mise en dialyse sur un sepsis sur cathéter compliqué d une infection du cœur. - Qu en aurait-il été en traitement conservateur?

19 ARGUMENTS ÉTHIQUES Interventions sur le vieillir et le mourir - Autonomie - Bienfaisance - Non maltraitance

20 Que veut le patient? (et sa famille) - Être informé pour choisir, pour pouvoir disposer de sa vie - Être considéré comme une personne AUTONOME! - Que nous lui proposions un traitement pour son bien-être, son intérêt ; que nous soyons BIENFAISANTS à son égard. Que nous soyons attentifs au rapport bénéfice/risque associé à notre technicité! BIENFAISANTS et NON MALFAISANTS!

21 Que veulent les associations de patients? - Le respect de ces principes éthiques RENALOO : Des objectifs clairs et ambitieux doivent être définis, en termes de. Information et accompagnement des patients, accès à la décision médicale partagée, à l accompagnement et aux soins de support, à toutes les étapes de leur maladie.. Prévention, ralentissement de la progression des maladies rénales, pour retarder au maximum, voire éviter, le recours aux traitement de suppléance.. Accès précoce à la liste d attente et à la greffe, traitement de première intention, et lutte contre la pénurie d organes.. Développement de la dialyse autonome, notamment à domicile.. Évaluation et amélioration de la qualité de la dialyse, notamment par la personnalisation en fonction des besoins de chaque patient.. Amélioration de la prise en charge des patients très âgés ou en fin de vie, pour lesquels le recours à la dialyse devient parfois déraisonnable, voire maltraitant.

22 - Le temps : la prise de conscience est difficile pour la personne âgée et sa famille souvent en décalage avec nos projections professionnelles, - La collégialité, la pluralité des avis, médecins néphrologues, médecins traitants, gériatres, cardiologues, infirmiers, assistants sociaux, diététiciens, psychologues, - L'utilisation des échelles et des scores de prédiction de survie. - Un chemin clinique spécifique, avec des rencontres pour transmettre les informations, des rencontres de patients, des visites de centre, - Des supports sur cette information, des outils de communication, - Des évaluations de toutes ces étapes; peut être l aide, le regard de sociologues ; peut être des enquêtes auprès des patients, - Des projets de soins personnalisés réalisés avec le patient, sa famille, son médecin traitant et les aidants paramédicaux au domicile, - Une prise en charge, un accompagnement actif, permanent, - Une réflexion personnalisée qui aborde, si possible, cette vie jusqu à la fin de vie, qui aborde les directives anticipées, - Une infirmière, ou un infirmier, formé(e), spécialisé(e) pour le suivi néphrologique au domicile ( proposition de B VIRON lors des Etats Généraux du Rein).

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25 Rappel du mode d organisation partagée dit «intégré» validé pour le territoire (cf. Charte MAIA) Evolutions Plateforme territoire d appui Nouvel outil d orientation Comité pluridisciplinaire cas complexes