RESEAUX DE PEDIATRIE

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1 RESEAUX DE PEDIATRIE Organisation nationale (recherche et avancées) Inter régionale et régionale Dr Anne Isabelle Bertozzi-Salamon DESC ONCO Responsable du comité réseau SFCE

2 Epidémiologie Incidence: 1-2% des cancers. 1/ naissances. Environ 1800 nouveaux cas chez l enfant < 18 ans. Types: K dérivés de cellules embryonnaires. Histologie: formes immatures chimiosensibles. Progrès: Guérisons # 25% en % en 2000.

3 Organisation de la cancérologie pédiatrique SIOP SFCE

4 Axes prioritaires de réflexion soumis par l ARS Obligations légales nationales RCP et RCPIR «L établissement est membre d une organisation hospitalière interrégionale de recours en oncologie pédiatrique, identifiée par l Institut national du cancer. Celle-ci a notamment pour mission d organiser et d assurer la concertation pluridisciplinaire interrégionale pédiatrique, qui se substitue aux concertations pluridisciplinaires relevant des critères d agrément adoptés le 20 décembre 2007». «L établissement soumet le dossier de chaque patient de moins de 18 ans, à la réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale pédiatrique.» «Pour les adolescents âgés de 16 à 18 ans, la réunion de concertation pluridisciplinaire interrégionale pédiatrique peut proposer une prise en charge dans une structure traitant le cancer des patients adultes, au sein d un établissement autorisé pour cette activité de soins. Cette orientation nécessite l accord explicite du patient et sa famille.»

5 HISTORIQUE Objectif commun d amélioration de la qualité de prise en charge des enfants atteints de cancer à l échelle d un territoire. Grande diversité liée à l historique du fonctionnement préalable, à la géographie, à la démographie, aux sources de financement Un premier rapport réalisé par l INCa en collaboration avec l UNAPECLE et JSC, basé sur une enquête menée de sept 2007 à mars Une journée parents-soignants, organisée en juin 2009 à l occasion de la réunion annuelle de la SFCE (Clermont-Ferrand) a permis une première rencontre entre professionnels de quelques-uns de ces réseaux, en collaboration avec les associations de parents. Le premier congrès national des réseaux de cancérologie en 2011 nous permet de concrétiser cette réelle volonté d échanges.

6 Etat des lieux des réseaux sanitaires 21 régions en France métropolitaine (Corse inclus dans PACA) 30 centres (25 CHU, 4 CLCC, 1 CHR) sont des centres SFCE* accrédités «centre de références en cancérologie pédiatrie» par l INCA** puis les ARS*** et habilités à la réalisation d essais thérapeutiques. 15 réseaux pédiatriques sont formalisés sur les 21 régions. La majorité de ces régions ont 1 seul centre de référence.

7 Organisation (1) Coordination médicale pour 12/15 réseaux. 10/15 sont en lien avec un réseau adulte d oncologie (membre de bureau, rattachements administratif, membre de fédération de réseaux, financement ) et 2/15 utilisant le «DCO» des adultes. Origine du financement: multiples (FICQS, ARS, enveloppes ministérielles plan cancer, financement CHU des masses salariales, fonds privés ). Cadre législatif et administratif: 5 loi 1901, 3 chu, 1 GCS, 1 GIP et 5 ND.

8 Territoire d activité: Une seule Région: 12 Organisation (2) Nbrede départements: 4 départements par région en moyenne (Min 2 Max 8) Distance la plus longueen durée du domicile du patient au centre SFCE: 1h 40 en moyenne par région (Max 4h Min 45 min) Plusieurs régions: 2 Ces 2 réseaux ont en charge respectivement sur 2 régions 5 et 7 départements avec une durée max de 2h entre le domicile du patient et le centre SFCE. STRUCTURES PARTENAIRES CONVENTIONNEES et types de soins délégués: 11 réseaux travaillent avec les CHG de proximité(ts, soins de KT, chimiothérapie simple, aplasie et soins palliatifs) et 3/14 ND. Pour chaque réseau en moyenne, il y a 6.5 interlocuteurs (Max 22 Min 2). 8 réseaux travaillent avec des HAD. 9 réseaux travaillent avec des soins de suite et rééducation. 6 réseaux travaillent avec des équipes mobiles de soins palliatifs. 1 réseau travaille avec des unités de soins palliatifs. 7 réseaux travaillent avec des prestataires de service. 9 réseaux travaillent avec des associations.

9 Conditions des délégations de chimiothérapie (1) o 13 réseaux sur 15 délèguent d une manière ou d une autre la chimiothérapie auprès des centres de proximité (CHG) o Modalités de délégation de la chimiothérapie: o o o signature d une convention «site associé» 3/13 (5 en cours et 5 pas de convention) prescripteur de chimiothérapie : médecin du centre de référence 7/13 «ok chimio» donné par le médecin du CHG 7/13 et 4/13 par le centre de référence

10 Conditions des délégations de chimiothérapie (2) o Préparation de la chimiothérapie o o dans le CHG pour 12/13 (1/13 au centre de référence) ces CHG ont majoritairement des unités centralisées (11/13) mais pas toujours avec une informatisation de la prescription. 1 seul centre référent à la possibilité de se connecter à tous les logiciels de sa région mais non utilisé. o Le pharmacien du CHP dispose des recommandations du pharmacien du CHS sur les dilutions pédiatriquespour 8 réseaux sur 13. o Le partenaire réalisant la chimiothérapie dispose o des informations sur les effets secondaires 12/13 o des procédures en cas d incidents 9/13

11 Conditions des délégations de chimiothérapie (3) o Pertinence des liens RCP Réalisation des traitements o Accès à la fiche RCP décisionnelle o Pour les pharmaciens des CHG 3/13 o Pour les médecins prescripteurs 11/13 o Pour les médecins donnant le «ok chimio» 12/13 o Vis-à-vis des essais thérapeutiques o Dans le cadre d essais de Phase III 10/13 mais 2 régions avec des centres référents qui n ont pas la même attitude et 1 réseau sur les 13 ne fait jamais de délégation de chimiothérapie vers un CHG dans le cadre d un essai thérapeutique o Jamais dans les Phases I et II

12 Conditions des délégations de chimiothérapie (4) o Autres délégations: 8 réseaux/13 o 4/13 vers HAD o 3/13 vers soins de suite et rééducation o 3/13 vers des équipes mobiles de soins palliatifs o 2/13 vers prestataires avec IDE libérales ou associations de soins à domicile Sur ces 8 réseaux seulement 2 peuvent décrire les modalités de cette délégation.

13 CONCLUSIONS (1) o Couverture nationale incomplète o Coordination essentiellement médicale o Des réseaux jeunes o Des situations régionales multiples o Des liens avec les structures adultes plutôt formels o Des financementsd origines multiples et portées souvent par les structures hospitalières avec des disparités o Des cadres législatifs variables o Des personnels dédiés comprenant des médecins, infirmières et secrétaires avec des disparités o Des réseaux essentiellement limités à 1 région et pour plus de la moitié avec 1 seul centre SFCE o Des réseaux avec une vocation de travail de proximité avec essentiellement les CHG(transfert d activité) o Collaboration non systématique avec les associations

14 CONCLUSIONS (2) Délégation des chimiothérapies et recherche clinique: 1-Nécessité d une intégration pour favoriser les essais thérapeutiques, à l heure de l émergence des traitements «orientés par la biologie» 2-Signature d une convention site associé définissant les modalités de délégation: - diffusion de la fiche RCP, du protocole et des effets secondaires procédures en cas d incident - prescription de la chimiothérapie par le centre de référence - «ok chimio» donné par le médecin du CHG - préparation de la chimiothérapie dans une unité centralisé informatisée 3-Les médecins du centre de référence doit s assurer de l exhaustivité du recueil des données. 4-Les investigateurs des essais de phase III inscrivent l autorisation de la délégation vers les sites associés dans les bonnes pratiques de recherche clinique.