Aider un proche dépendant

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1 doier le d Ière Magazine n Nou eron tou un jour concerné Aider un proche dépendant Avec le vieilliement de la population, de plu en plu d Iéroi ont amené à econder au quotidien un proche dépendant. Une olidarité naturelle qui permet le maintien à domicile Dan la durée toutefoi, ce aidant familiaux peuvent épuier. Le Coneil général et donné pour miion de le aider. >16 Ière Magazine - décembre 2011

2 Comme Iéroi, Jacque, 83 an et aidant familial. Aux petit oin pour on époue Solange, 78 an. Il a trè peu de temp pour lui. M. Giraud >17 Ière Magazine - décembre 2011

3 doier le d Ière Magazine Troi million de Françai ont déjà de aidant. Vou demain peut-être. Une fille de 65 an qui occupe de e parent âgé de 90 an, une autre de 55 an qui abandonne e activité profeionnelle pour épauler on père invalide de 85 an, un mari de 80 an au chevet de a femme de 78 an Il eraient déjà troi million de Françai à aumer ce rôle d «aidant familiaux». Un nom peu connu auquel il faudra pourtant habituer. Le aidant interviennent à titre non profeionnel pour aider une peronne dépendante dan tou le acte de la vie quotidienne : oin, ménage, repa, démarche adminitrative Ce ont généralement une fille, un fil ou un conjoint, parfoi de voiin ou de ami. On etime que Iéroi permettraient aini à leur parent ou conjoint dépendant de vivre à domicile. Cette forme de olidarité et développée depui une quinzaine d année avec l allongement de la durée de vie. «Aujourd hui on peut epérer vivre juqu à 85 an, rappelle Geneviève Samon, médecin gériatre et directrice du Centre de prévention de Alpe à Grenoble. Malheureuement, le année gagnée ne permettent pa toujour de vivre en bonne anté. La dépendance croît avec l âge et le pathologie invalidante qui rendent tributaire d autrui.» La plupart du temp, on devient aidant par devoir familial. «Le enfant e entent redevable enver Devoir familial et contrainte économique leur parent», explique Bernard Ennuyer, ociologue à Pari. Le relation affective parent/enfant comptent aui pour beaucoup. «Je ne voi pa ma mère dan une maion de retraite», témoigne Marie-France, 57 an, qui vit avec a maman de 90 an. L autre raion et économique. «Certaine famille font ce choix car leur parent perçoivent de trop petite retraite pour financer un éjour dan un établiement», pouruit le ociologue. Il faut compter en moyenne euro par moi pour un établiement médicalié (Ephad) alor que la moyenne de retraite élève à euro. De aide exitent, notamment du Coneil général. Le enfant eront ollicité il ont olvable. S ajoute aui la difficulté de trouver une place dan un établiement adapté prè de chez oi. Et le délai d attente ont encore long. Difficile de prédire l ampleur que prendra ce phénomène de aidant. Mai avec l augmentation du nombre de peronne âgée dépendante, beaucoup d entre nou y eront confronté dan le prochaine année : mieux vaut y préparer. «Etre aidant demande beaucoup de acrifice, avertit Corinne Scoté, chef de ervice autonomie dan une Maion du Coneil général. On doit parfoi renoncer à a vie ociale avec un rique de repli ur oi.» Selon une enquête de la Sofre, un aidant ur troi ouffre de dépreion. La dépendance croît avec l âge n 8 % de + de 60 an ont dépendant n 20 % de + de 85 an ont dépendant n 63 % de + de 95 an ont dépendant Fotolia >> Aider un proche Quoi de plu naturel Pour répondre à ce nouveau défi de ociété, le Coneil général, qui place le peronne âgée au cœur de e priorité, a anticipé en mettant en place tout un dipoitif d aide aux aidant. Une volonté politique, comme le rappelle ouvent André Vallini, préident du Coneil général : «Le peronne âgée et le peronne handicapée ont de droit ur nou.» Depui 2002, le Coneil général vere aux peronne âgée une allocation peronnaliée d autonomie (APA), qui leur permet d accéder à de ervice à domicile ou en établiement : portage de repa, aide Beaucoup de acrifice Photo : F. Pattou aux gete de la vie, téléalarme... Le Coneil général a aui lancé un programme ambitieux pour créer de nouvelle place en Ephad établiement d hébergement pour peronne âgée dépendante et de tructure d accueil de jour et d hébergement temporaire. De aide à la peronne ont aui prévue pour adapter le logement dan le parc public et privé. Et 2012 devrait voir l expérimentation d un bouquet de ervice combinant aide humaine et technologique pour faciliter la vie à domicile. S y ajoutent de conférence et groupe de parole qui permettent aux aidant de prendre un peu de répit. «Le aidant jouent un rôle eentiel dan la ociété : la olidarité familiale et importante, pouruit Gièle Pérez. San eux, de millier de peronne ne pourraient plu reter chez elle.» n Annick Berlioz Sondage Sofre réalié en mai 2011 pour la Fédération hopitalière de France.. Fotolia > 18 Ière Magazine - décembre 2011

4 Photo : Fotolia Le profil de l aidant Aider un proche dépendant demande ouvent de acrifice. Une déciion qui doit être réfléchie. Quatre quetion à e poer. 1 Et-ce compatible avec mon emploi du temp? n S occuper d un proche peut demander quelque heure par e- maine ou une préence 24 heure ur 24. Il et important de bien vou reneigner. 2 Quel era l impact ur mon quotidien et ma vie de famille? n Analyez avec objectivité vo capacité phyique, pycholo- gique, émotionnelle et financière et comment vo proche (conjoint, enfant ) vivront la ituation. 3 Matériellement, et-ce poible? n Loger un proche chez oi néceite de nombreux aménagement : barre d appui dan la alle de bain, rehauer le WC... 4 Quel relai en ca de beoin? Illutration : Bruno Fouquet Fotolia Sui-je prêt à devenir aidant? n Le premier rique encouru lorqu on outient un proche et de e dépener an compter au rique de oublier et d y laier a anté. Sollicitez votre entourage pour voir qui peut vou relayer. >> Interview Gièle Perez, > 19 - vice-préidente au Coneil général chargée de la olidarité avec le peronne âgée et le peronne handicapée «Le Coneil général outient le aidant familiaux» n Pourquoi faut-il aider le aidant familiaux? En Ière, 80% de peronne âgée peuvent vivre à domicile grâce à l aide d un proche : un mari, une époue, une fille, un fil Alor qu elle e dépenent an compter, ce peronne ne ont pa reconnue. Beaucoup acrifient DOSSIER aidant riri.indd 4 leur vie familiale, profeionnelle et finient par épuier. Or, pour que la peronne âgée tienne, il faut que l aidant familial puie reter en bonne anté. n Que fait le Coneil général? Malgré le contrainte financière et I è r e M a g a z i n e d é c e m b r e le déengagement impoé par le gouvernement, le Coneil général fait le choix politique d aider le peronne âgée et leur aidant. Dan ce domaine, l Ière e place parmi le département qui font le plu. L exitence de ervice «autonomie», de coordination territoriale pour l autonomie (Corta) ur chacun de 13 territoire du département, permettent de développer progreivement ur tout le département de action collective : groupe de parole, conférence Chaque Iéroi, quel que oit on lieu d habitation, doit pouvoir accéder à ce dipoitif. De nouvelle forme d intervention à domicile ont aui expérimentée. L ouverture de 126 nouvelle place en hébergement temporaire, et au minimum de 78 place en accueil de jour d ici à 2015, permettra aux aidant de prendre un peu de répit et de vivre pour eux-même /11/11 10:25

5 Joéphine, 62 an, (Villard-Bonnot) et Dolorè, a maman, 95 an Jacque, 83 an, (Jarrie) et Solange, on époue, 78 an L accident de Dolorè a chamboulé la vie de Joéphine. De aidant témoignent Joéphine, Jacque et Marie-Thérèe e conacrent totalement à leur proche. Il racontent n Mère et fille Joéphine ne e plaint pa. «J ai la chance que ma maman de 95 an oit encore là. Elle fait tout pour nou rendre le quotidien facile et ne pa nou déranger.» Pourtant, Joéphine et on époux ont dû faire le deuil de ortie et de vacance. Leur fil vit en Polynéie, leur fille et petite fille aux Pay-Ba et il ne peuvent pa leur rendre viite. «Voir maman ouffrir me crève le cœur» «Suite au décè de papa en 1998, maman et venue vivre chez nou. Elle était tombée et était caé le col du fémur. A l époque, elle était encore autonome, ortait, faiait e coure et e repa. Mai l année dernière, elle a fait une nouvelle chute et et mal remie de on opération. Depui, elle a perdu toute e capacité motrice.» Cet accident a chamboulé la vie de Joéphine. «Je ui fille unique et n ai peronne ur qui compter. Je me lève tou le jour à ept heure, monte dan la chambre de maman, l aide à faire a toilette et à prendre on petit-déjeuner. Dan la journée, je vai la voir toute le demi-heure, la or parfoi ur la terrae, ou la decend au alon pour regarder la téléviion. Le plu dur et de avoir que on état et irréverible. De plu, on a du mal à communiquer : pour me faire comprendre, je doi crier. Elle croit que je la gronde. Je ne upporte plu de la voir ouffrir.» Aprè un an de acrifice et ur le coneil d une aitante ociale du Coneil général, Joéphine accepte enfin de e faire aider. Dan quelque emaine, une peronne viendra troi foi deux heure par emaine occuper de a maman. «Cela me permettra de prendre un peu de temp pour m occuper de moi.» n Mari et femme «San aide, je ne pourrai pa tenir le coup» Comme tou le oir à 18 h 30, J a c q u e et dan la chambre de Solange, on époue, et regarde la téléviion avec elle. «C et un rituel, un moment de tendree qui nou rapproche comme au bon vieux temp.» Solange et complètement dépendante. En mai 2003, à 70 an, elle a réchappé de jutee à un accident vaculaire cérébral. Depui, elle et clouée dan un lit médicalié. «Elle n a pa totalement perdu la tête, mai on dicour et parfoi incohérent : elle peut demander à voir on père qui et décédé en 1960 ou encore vouloir faire e coure alor qu elle ne peut plu marcher. Son état m affecte beaucoup. J ai dû faire le deuil d une relation affective. De no 51 an de vie commune retent de nombreux ouvenir.» Pourtant, Jacque tient le coup. Il n a pa le choix. «San moi, elle erait perdue.» Pour ne pa ombrer dan la dépreion, Jacque, pragmatique, a d emblée accepté de e faire aider. «J ai eu la >20 I è r e M a g a z i n e - d é c e m b r e

6 Depui on accident vaculaire cérébral, Solange et totalement dépendante. Photo : M. Giraud - F. Pattou Marie-Thérèe, 71 an (Vizille) et Aimée, a maman, 93 an Bien qu elle e déplace eule, Aimée a beoin d être econdée dan la vie quotidienne. chance d être bien entouré : le médecin et le agent du centre communal d action ociale m ont informé de toute le aide auxquelle j avai droit et ont fortement inité pour que j y fae appel.» Une aide oignante vient deux foi par jour pour la toilette de on époue. Et cinq jour par emaine, une aitante de vie tient compagnie à Solange et effectue quelque heure de ménage. Ce ervice ont en grande partie pri en charge par l Allocation peronnaliée d autonomie. n Mère et fille Sourire complice entre Aimée et Marie-Thérèe, habitante de Vizille : à elle deux, elle ont 164 an. Aimée, 93 an, et la maman de Marie-Thérèe, 71 an. Le cœur va bien, le poumon aui, mai depui 2000, la mémoire d Aimée flanche un peu. Elle confond ouvent le buffet et le frigo et ne e ouvient pa toujour de qui et venu la voir la veille. Le diagnotic? Un début «San ma fille, je erai perdue» d Alzheimer. Bien qu elle e déplace et fae a toilette eule, Aimée a beoin d être econdée dan la vie quotidienne. «Heureuement que j habite avec ma fille, c et mon bâton de vieillee. Mon mari et mort, j ai perdu mon autre fi lle en 1972, et je n ai plu de copine, elle ont toute décédée. Si j étai en maion de retraite, je déprimerai et ne trouverai plu goût à rien.» Marie-Thérèe a ouvent beoin de ouffler un peu. «Pour nou le aidant, le journée de travail ont longue et je n ai plu vingt an. Mai je ne upporte pa de la avoir malheureue. J ai du mal Elle a choii d aider a mère juqu au bout «Dè que je voi ma mère ourire, c et un cadeau pour toute la journée, témoigne Joette, qui e conacre à a maman de 85 an depui ix an et l héberge chez elle depui ix moi. En tant que fille unique, on a toujour eu de rapport fuionnel. Aujourd hui, elle a vraiment beoin de moi. Papa et mort il y a 17 an, et toute e amie ont décédée. Je ui la eule ur qui elle peut à lui dire non.» Depui quelque moi, elle accepte pourtant de e faire aider. Une aitante de vie vient une demi-journée par emaine. Et en eptembre dernier, Aimée a paé quelque jour dan un établiement temporaire Joette 62 an, Jarrie «Je lui apporte beaucoup de bonheur» compter. C et à la foi peant et trè valoriant. Elle m a donné la vie et à moi de prolonger la ienne en l entourant. Si elle partait dan une maion de retraite, elle ne en remettrait pa. Aider une peronne âgée, c et eulement de l amour. La vie me le rend bien : J ai beaucoup d amie qui e manifetent et m apportent du outien. Cela donne un en profond à l exitence.» à La Motte-d Aveillan, le temp pour a fille de prendre du repo. Aimée comprend. «Je trouve normal qu elle prenne un peu de temp pour elle. Je lui demande beaucoup.» >21 I è r e M a g a z i n e - d é c e m b r e

7 doier le d Ière Magazine De aide pour oulager le aidant 71 % de aidant ne etiment pa aez outenu. Pour le épauler, le Coneil général et e partenaire mettent en place de action collective. Le café de aidant à Vizille : de aidant e retrouvent enemble pour échanger et e entir moin eul face à leur ituation. De conférence ur le vieilliement Le Coneil général organie régulièrement de d Alzheimer ou comment comprendre et juin autour de 6 thème : la maladie n conférence pour informer le malade et le accompagner, la le aidant. Le prochaine à Grenoble, en janvier, février, mar, avril, mai à domicile, la protection juridique, dénutrition de la peronne âgée, l aide le Le café de aidant n Pour le aidant ouvent confronté à «l iolement», de groupe de parole ou «café de aidant» e mettent en place dan de territoire de l Ière. A Vizillle, 10 à 15 aidant e réunient aini chaque moi dan un café avec un pychologue autour d un thème choii par le groupe. «Ce échange réconfortent le aidant qui e entent moin eul», tructure pour prendre du répit, l entrée en établiement de peronne âgée dépendante. Elle ont animée par de profeionnel. n Contact : témoigne Cyril Martin, réfèrent autonomie ur le territoire du Pay Vizilloi. D autre initiative vont voir le jour, notamment dan la vallée du Gréivaudan, à Lumbin à partir de janvier De atelier pour occuper de oi Pour apprendre à évacuer n on tre, le Coneil général, en partenariat avec la Communauté de commune de colline du Nord-Dauphiné, et la caie complémentaire de retraite Humani, a créé dan le Nord-Ière, une action originale pour initier le aidant aux technique de relaxation. «Ce atelier ont animé par une pychologue et une éducatrice portive qui abordent le problème phyique et pychologique», explique Florence Gayton, adjointe au chef de ervice autonomie Porte de Alpe, à l origine du projet. n Contact : De commune agient Le commune et leur n centre communaux d action ociale (CCAS), mettent aui en place de action de proximité. A Saint-Martin-d Hère, aidant et aidé ont invité deux foi par an à vivre un moment de détente autour d un atelier cuiine le matin et de muique l aprè-midi animé par une pychologue. «Cela permet de renouer une certaine complicité», explique Anne Borie, reponable du ervice de coordination gérontologique. A Saint-Marcellin, dan le ud Gréivaudan, le CCAS propoe de ervice d aide à domicile le matin entre 6 h et 8 h et le oir entre 18 h et 23 h, «pour oulager le famille en allégeant leur journée», témoigne Chritine Nemoz- Morel, reponable du pôle autonomie de Saint-Marcellin. Deux aociation qui aident le aidant France Ière Alzheimer : Aux côté de aidant familiaux n 75 % de peronne aidée par leur proche ont atteinte de la maladie d Alzheimer ou de pathologie apparentée. Pour permettre aux aidant de mieux faire face et de mieux connaître la maladie, l aociation France Ière Alzheimer organie de formation gratuite de 14 heure ur cinq jour, avec un pychologue et un bénévole, lui-même aidant familial. Autre initiative, l antenne Nord-Ière de l aociation accueille durant une demi-journée le malade et on proche pour un moment de plaiir partagé autour d activité : chant, cuiine, balade... n Contact : (Sud-Ière) et (antenne Nord-Ière) Centre de prévention de Alpe : Un lieu pour aider le aidant n Le aidant familiaux ne ont pa de profeionnel du vieilliement. Pour autant, il ont confronté à de ituation compliquée. Le Centre de prévention de Alpe propoe pluieur forme d accompagnement, dont une évaluation de leur état de anté phyique et pychologique. Lor de cet entretien effectué par un médecin gériatre et un pychologue, de aide individuelle ou collective leur ont propoée. Le Centre de prévention de Alpe et aui impliqué dan le conférence organiée par le Coneil général. n Contact : > 22 Ière Magazine - décembre 2011

8 familiaux Allocation peronnaliée d autonomie, congé de outien familial... autant d aide pour le aidant qu il faut connaître. 1 Reneignez-vou ur toute le aide auxquelle vou avez droit auprè de votre médecin traitant, du Centre communal d action ociale de votre commune, de votre aitante ociale, Caie de retraite ou auprè de ervice autonomie du Coneil général 2 L allocation peronnaliée d autonomie (APA) : n Elle et verée aux peronne dépendante de plu de 60 an par le Coneil général pour financer de intervenant à domicile ou en hébergement : toilette, déplacement, repa, ménage, accueil alternatif Contact : Coneil général. Le Chèque emploi ervice univerel : n Il permet de rémunérer de peronne qui viennent aider votre proche à domicile. Avantage : pa de déclaration (Uraf, caie de retraite ) Autre intérêt : une exonération d une partie de charge patronale pour le plu Sept coneil aux futur aidant Aidez votre proche à aménager on domicile bien avant qu il ne devienne dépendant. Penez aux aménagement indipenable : élargiement de porte, barre d appui, douche 3 Faite-vou aider N attendez-pa l épuiement pour tirer la onnette d alarme et vou faire aider par de profeionnel et le ervice exitant : aitant de vie, infirmier, portage de repa à domicile... 4 Le droit de aidant Le aidant ont aui de droit. Voici ce qu il faut avoir. Accordez-vou de moment de répit. Pratiquez une activité portive ou culturelle pour rencontrer d autre peronne et vou détendre. de 70 an et le bénéficiaire de l APA. Démarche : auprè de votre banque. La poibilité d être alarié : n Le plan d aide APA peut prévoir de heure rémunérée pour le aidant familiaux (auf conjoint), calculée au ca par ca. Démarche : Etre déclaré à l Uraf dan le 8 jour uivant votre embauche. Vou pouvez être rémunéré par le Chèque emploi ervice univerel (voir cideu). Le congé de olidarité familiale : n Toute peronne qui accompagne un proche en fin de vie a droit à un congé an olde d une durée de troi moi, renouvelable une foi. Avec l accord de l employeur, il peut être tranformé en contrat à temp partiel. Démarche : Demander un certificat médical au médecin traitant confirmant la gravité de l état de anté de votre proche. 5 Partagez vo émotion. Rencontrez d autre aidant pour être moin eul. N héitez pa à prendre rendez-vou avec un pychologue i beoin. 6 Ne urprotégez pa votre parent. Un proche upporte parfoi mal de e entir gênant. 7 Prenez oin de votre anté. Parlez avec votre médecin de vo moment de découragement, de fatigue et d irritabilité. Pour aumer votre rôle d aidant, vou devez prendre oin de vou. Le congé de outien familial n Toute peronne qui aide un proche dépendant a droit à un congé an olde de troi moi, renouvelable dan la limite d un an ur l enemble de a carrière profeionnelle. Pendant cette durée, le maintien de l emploi et garanti. Démarche : Préenter à votre employeur un jutificatif attetant de la gravité du handicap ou de la perte d autonomie de votre proche. n Maion départementale de l autonomie 15, avenue Doyen Loui Weil à Grenoble ou >> En avoir plu Le guide de l aidant familial, édité par le Minitère du travail et de relation ociale et de la olidarité, téléchargeable ur Internet : ou auprè du minitère : 8 euro. Donne toute le information ur le droit de aidant. n Site de l Aociation françaie de aidant : permet de poer de quetion en ligne ur le diffi culté rencontrée et le aide. n Site de la Maion départementale de l autonomie : permet de informer ur tout ce qui exite en Ière : aide, tructure pour prendre un peu de répit. Il vou donne aui toute le information utile pour effectuer une demande d aide financière : APA, aide ociale Alma Ière : n Centre d écoute pour le peronne fatiguée expoée à un rique de maltraitance et le plainte concernant le peronne âgée maltraitée. > 23 Ière Magazine - décembre 2011

9 doier le d Ière Magazine Le Coneil général finance de établiement pour accueillir le peronne âgée à la journée ou pour quelque emaine. Photo : M. Giraud - F. Pattou De accueil pour ouffler Pour oulager le aidant, le Coneil général mie ur la création de place d hébergement et d accueil de jour dan de établiement. De formule complémentaire au maintien à domicile. L hébergement temporaire : 133 place en Ière n C et quoi? Une tructure pouvant accueillir de peronne âgée juqu à 4 moi par an. Elle et rattachée à un établiement médicalié pour peronne dépendante ou à un foyer logement pour le valide. Durant on é- jour, la peronne participe aux même activité que le réident permanent : atelier mémoire, travaux manuel, chant n L intérêt? Une olution intéreante pour oulager le aidant. A enviager aui lorque le proche perd brutalement on autonomie, le temp de mettre en place un plan d aide : adaptation du logement, recrutement d une aide à domicile... n Prie en charge : Le coût de l hébergement et à la charge du réident. En ca de revenu inuffiant, poibilité d une aide ociale du Coneil général. Le coût de oin et pri en charge par l Aurance maladie, celui de la dépendance pouvant être couvert par l allocation peronnaliée d autonomie (APA) du Coneil général. L accueil de jour : 172 place en Ière n C et quoi? Une tructure autonome pouvant accueillir de peronne âgée à la journée de 9 h à 17 h. Le accueil de jour ont rattaché à un établiement pour peronne âgée dépendante pour le peronne en perte d autonomie. n Pourquoi? Pour permettre aux aidant de prendre un peu de temp libre. Cette démarche favorie aui l autonomie de la peronne âgée qui participe à de jeux, atelier n Prie en charge : Le coût de l hébergement peut être pri en charge par l aide ociale et le coût de la dépendance, intégré dan le plan d APA à domicile. >> Rencontre Deux experte donnent leur coneil n Ière Magazine : Quelle ont le difficulté rencontrée par le aidant? n Corinne Scoté : La plupart de aidant e retrouvent face à de nouvelle reponabilité. L aide porte ur de tâche de la vie courante, le coure ou le démarche adminitrative, mai tout e complique avec l arrivée de la dépendance, quand la peronne âgée prend toute la place. Corinne Scoté, chef de ervice autonomie du Coneil général, Territoire du Gréivaudan «Quand l aidant e laie déborder» L aidant finit alor par ioler et e décourager aui. n Patricia Menge-Borgi : Lorque l on doit prendre oin de on père ou de a mère, le rôle inverent : no parent deviennent no enfant. Ceux qui ont de rapport trè fuionnel avec leur parent auront du mal à accepter l aide de profeionnel, dont il mettent parfoi en caue le compétence. Il e entent redevable. Patricia Menge-Borgi, pychologue clinicienne pécialiée dan le vieilliement «Quand on devient le parent de on parent» n IM : Comment e protéger? n Corinne Scoté : Accepter de l aide et la condition pour être efficace dan on rôle d aidant et pour tenir le coup. La dépendance urvient rarement du jour au lendemain. D où la néceité de y préparer en informant ur le conéquence et l évolution de la maladie et ur le aide du Coneil général. n Patricia Menge-Borgi : Ne pa e entir indipenable en permanence. Il faut avoir entourer d un réeau de outien, faire appel à on entourage, à une auxiliaire de vie, ou à une tructure d hébergement temporaire, voire à un accueil de jour. S occuper d une peronne âgée peut aui engendrer de colère et de frutration. D où l importance de aménager de temp de loiir, et pourquoi pa recourir à un outien pychologique pour parler de ce que l on reent. >24 I è r e M a g a z i n e - d é c e m b r e

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