Rapport d études. «Autonomie, innovation numérique et territoires»

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1 Rapport d études «Autonomie, innovation numérique et territoires» Retour d expériences pour une meilleure conduite des projets de e-santé à destination des personnes âgées Créateur de solutions durables

2 Sommaire Introduction Les objectifs d Intermeso...4 Les problématiques communes...7 Comprendre les enjeux L incidence du vieillissement sur les politiques publiques...10 Les impacts économiques et financiers...11 La cohérence des politiques publiques...11 Entreprendre un projet territorial de e-santé Aborder les différentes phases...16 Les acteurs de l écosystème...21 Les compétences requises...24 La légitimité pour porter le projet...26 Une approche centrée sur l usager...28 Mobiliser l écosystème pour piloter l action...30 Un cadre de pilotage pour chaque phase...34 L évaluation : un outil indispensable...37 Réunir les conditions de la généralisation La e-santé et les politiques publiques...42 Sensibiliser et accompagner les acteurs...43 Une démarche fondée sur l écosystème des territoires...44 Des modèles économiques à inventer...49 Innover dans la pratique...53 Conclusion...57 Annexes I - Grille d analyse des projets médico-sociaux...60 II - Glossaire...64 III - Monographie de quatre projets...66 IV - Exemple de démarche de labelisation comme dispositif d évaluation...72 V - Exemples de démarches de design sur des projets innovants...75 VI - Grille des compétences projets...76 VII - Les participants au groupe de travail Intermeso...77

3 Rapport d études février Introduction Depuis 2008, le département Développement numérique des territoires de la Caisse des Dépôts soutient des projets de services et d usages numériques dans les domaines du vieillissement, de la coordination sanitaire, médico-sociale et sociale portés par des collectivités locales. Autant de projets qui se rangent dans le champ de la e-santé. À l initiative de la CDC, un groupe de réflexion nommé Intermeso (INnovation TERritoires et MEdico-SOcial) a réuni des agents de collectivités locales et des représentants de l écosystème médico-social. Ce groupe a travaillé à partir de l expérience acquise par ses membres lors des projets expérimentaux de e-santé auxquels ils ont contribué. Au cours des cinq réunions qui se sont tenues de juillet 2010 à janvier 2011, le groupe de travail a eu le souci de mutualiser les facteurs favorables et les freins inhérents à ces projets et d identifier les conditions de leur généralisation. L objet de cette publication est d apporter un regard pratique sur ces projets, en centrant l attention sur les questions que les décideurs locaux et les porteurs de projet peuvent être amenés à se poser dans la conduite de tels projets. Au cours des séances de travail, l écosystème constitué autour de l usager s est révélé être l ossature fondatrice de la conception et de la conduite des projets étudiés. Le groupe a donc décidé de le retenir comme «fil conducteur» dans ce rapport et lors de la conférence organisée par la Caisse des Dépôts, le 17 mai 2011, à Paris. Nous remercions vivement l ensemble des participants au groupe de travail (cf. annexe VII). Ils ont nourri, par leurs expériences directes et concrètes ainsi que par leur volonté de partage, la réflexion sur le thème «Autonomie, innovation numérique et territoires».

4 4 Introduction E-santé Le champ de la e-santé couvre la mise en œuvre des technologies de l information et de la communication en rapport avec la santé et le bien-être. Il est aussi divers que complexe et embrasse des domaines multiples : soins, assistance, autonomie, prévention, information et éducation. Il implique de nombreux acteurs (patients, professionnels de santé et sociaux, industriels, gestionnaires, associations, aidants, établissements de santé et médicosociaux, agences régionales de santé, assureurs, institutions de prévoyance) et mobilise des technologies trés variées (capteurs, logiciels, objets communicants, dispositifs médicaux, systèmes experts, télécommunications, systèmes d information partagés, systèmes de visioconférence) dans des environnements hétérogènes (domicile des patients, établissements de santé ou médico-sociaux, locaux des professionnels de santé). Écosystème Dans ce document, un écosystème désigne l ensemble formé par la personne bénéficiaire d une aide médico-sociale et les différents acteurs qui interviennent de près ou de loin pour fournir cette assistance : les professionnels médicaux, paramédicaux et sociaux, l entourage (famille, proches), les associations, les opérateurs privés (entreprises innovantes, assureurs ), les organisations publiques territoriales et/ou nationales Le groupe Intermeso s est particulièrement appuyé sur six projets (voir compléments en annexe III) ayant des caractéristiques bien distinctes, mais aussi de nombreux traits communs : Le projet RVS (Royans-Vercors-Santé), initié par la communauté de communes du Massif du Vercors. Il part d une analyse stratégique sur le devenir du territoire. Un double objectif a été fixé : développer un outil de coordination médico-sociale pour faciliter le soutien à domicile des populations âgées en zone de montagne et préserver l attractivité d un territoire montagneux confronté à des risques variés tels que le délaissement des logements permanents, la désertification médicale, l affaiblissement de l attrait touristique, la perte d emplois sur le territoire Le projet Letti (Laboratoire d évaluation de la télésanté en territoires isolés), porté par le comité d expansion Drac-Buëch-Durance pour expérimenter des solutions de télésanté et de télémédecine en organisant la rencontre des industriels du secteur avec les professionnels de santé, et pour soutenir l innovation et l économie de ce territoire des Hautes-Alpes en favorisant la création de filières professionnelles locales. Le projet IDA (Innovation domicile autonomie), né d une réflexion menée par le Conseil de développement économique et social du pays et de l agglomération de Rennes (Codespar) pour le pays de Rennes. Il s est concrétisé sous l égide de l agglomération et de la Ville de Rennes en partenariat avec différents acteurs locaux. Il visait à faciliter l autonomie des locataires âgés vivant dans des logements sociaux et à créer une filière industrielle régionale de l autonomie. L action de l Association de services et de soins à domicile (Assad) du pays de Rennes a permis d identifier et de tester des solutions d aides techniques et d ériger un quartier de la ville en un espace de sensibilisation et d évaluation des solutions proposées par des industriels de la région.

5 5 Les projets (maintien à domicile), et de formation médicale continue engagés par le conseil général des Alpes-Maritimes depuis plus de cinq ans. Ils ont permis d expérimenter respectivement un dispositif de téléprésence entre des personnes âgées et différentes plates-formes de services, une valise de télémédecine dans l arrièrepays niçois et un dispositif de téléformation pour les professionnels de santé en zones isolées. Toutes ces initiatives illustrent la diversité des situations auxquelles les multiples acteurs agissant dans le domaine du vieillissement sont confrontés. Toutes se sont inscrites dans un environnement en mutation : révision du système de santé, développement des politiques numériques, évolutions démographiques, difficultés économiques... Ceci explique en grande partie leurs difficultés à franchir le stade de l expérimentation. Cependant, leur analyse permet d ores et déjà de dégager les facteurs favorables à leur mise en œuvre et les freins au déploiement des organisations et solutions expérimentées. Elle permet aussi de mettre en exergue des objectifs communs : LES OBJECTIFS COMMUNS Répondre aux enjeux du vieillissement Répondre aux enjeux du vieillissement par la recherche de services et d usages innovants visant une meilleure coordination de l écosystème centré sur la personne âgée en s appuyant sur les technologies numériques. Promouvoir auprès des acteurs de l écosystème les programmes et dispositifs d aide existants aux niveaux européen, national et régional, l intérêt des schémas territoriaux d organisation sociale et médico-sociale, et la nécessaire interférence de ces schémas avec les schémas d aménagement du territoire, notamment départementaux, d infrastructures numériques Adapter les modes organisationnels et opérationnels et accompagner le changement auprès de l ensemble des intéressés personnes âgées, aidants, voisinage, professionnels, de sorte qu ils en tirent des bénéfices dans leur vie et dans leurs pratiques au quotidien. i Adapter les modes organisationnels et opérationnels Promouvoir les programmes et dispositifs d aide DOMAINE DU VIEILLISSEMENT Favoriser l autonomie des personnes âgées, grâce à de nouvelles pratiques s attachant à améliorer la prévention, le lien social, l assistance à la vie quotidienne, l accès aux soins Favoriser l autonomie Soutenir l innovation dans les territoires par l usage des services et technologies numériques dans les secteurs économiques concernés, créer des filières métiers, favoriser le développement des entreprises innovantes dans ce domaine. Soutenir l innovation

6 6 Introduction Des fonds et des aides nationaux et européens Fonds européen de développement régional (Feder) Par des financements directs aux investissements (dont infrastructures), il vise à renforcer la cohésion économique et sociale en corrigeant les déséquilibres régionaux. Le Feder est coordonné par la Délégation interministérielle à l aménagement du territoire et à l attractivité régionale (Datar). Ambient Assisted Living Joint Programme (AAL JP) Programme européen pour la période , dont l objectif est l amélioration de la qualité de vie des aînés via l utilisation des technologies de l information et de la communication (TIC). Les projets retenus bénéficient d un financement à 50 % (budget total du programme : 700 M ). Appel à projets «Télémédecine 1» de l Agence pour les systèmes d information partagés de santé (Asip Santé) Le programme doit permettre d accélérer et de rendre pérennes les usages de la télémédecine, en particulier via la généralisation à d autres territoires. Investissements d avenir Programme du gouvernement français consacré à la santé et ciblant particulièrement la e-santé. Une enveloppe de 2,4 Mds est prévue. Programme «Future Leaders of Ageing Research in Europe» (Flare 2) du consortium international ERA-AGE coordonné en France par la Caisse nationale de solidarité pour l autonomie (CNSA) et la mission recherche (MiRe) de la direction de la recherche, des études, de l évaluation et des statistiques (Drees) : programme de 4,2 Mds sur trois ans visant à favoriser la recherche sur le vieillissement au niveau européen via un appel à projets transnational sur le thème du Bien vieillir. Les objectifs d Intermeso Le programme de travail du groupe Intermeso a été construit pour : dégager des enseignements, en termes de méthodologie et de bonnes pratiques, réfléchir aux conditions du passage de l expérimentation à la généralisation et à celles de la pérennisation des dispositifs, diffuser ces travaux, dans une logique d essaimage. Intermeso a structuré ses réflexions autour de cinq thématiques correspondant aux cinq journées de travail du groupe : les conditions de pilotage, de mobilisation des acteurs et des compétences, les conditions de passage à la généralisation, la gestion de l innovation et les apports du design, la sensibilisation et la formation des acteurs, les modèles économiques. Ces thématiques ont été retenues en raison de leur importance pour les projets de e-santé étudiés et de leur nécessaire prise en compte aux différents stades de leur développement

7 7 Les problématiques communes Le terrain de la e-santé est complexe en ce qu il met en jeu le bien-être de la personne et qu il fait interagir les nombreux acteurs de l écosystème évoqué en introduction. Chacun, à partir de sa vision et de ses enjeux, tente de répondre au mieux aux attentes et besoins des personnes, notamment celles dont l autonomie s amenuise. Pour la majorité des collectivités locales, l impact des évolutions démographiques se traduit par la progression de leurs charges de fonctionnement dédiées à l aide sociale. Néanmoins, certaines collectivités saisissent cette mutation sociétale comme une opportunité pour reconsidérer leur politique d aménagement du territoire et de services à la population. Elles s emploient à favoriser l intégration sociale des personnes âgées, leur accès aux soins et à encourager l innovation technologique et organisationnelle dans le champ de l autonomie. S agissant du secteur des produits et services numériques à destination des seniors ou des personnes en situation de perte d autonomie, force est de constater qu il reste encore atomisé, peu structuré et qu il regroupe une typologie d entreprises très variées (TPE locales, grands groupes industriels, spécialistes de la télémédecine, professionnels des télécommunications ). À cela s ajoute la complexité des organisations sanitaires, médico-sociales et sociales, liée à la présence de multiples établissements et services dotés de statuts et de modes de fonctionnement bien différenciés. Ces organisations restent peu lisibles pour les porteurs de projet qui prennent des initiatives en ce domaine.

8 8 Introduction Dans ce contexte, ont été dégagées : TROIS THÉMATIQUES TRANSVERSALES 1 Autonomie et territoires Renforcement des dispositifs d accueil et d information à destination des personnes âgées et handicapées, soutien à domicile, cohérence des actions de coordination pour l autonomie 2 Économie et territoires Coordination des financements publics et privés, solidarité économique avec les personnes aidées et leur famille, attractivité du territoire pour les filières de l autonomie, impact sur les politiques publiques (action sociale, action économique, développement et aménagement du territoire ) Coordination des financements publics et privés 3 Innovation numérique et territoires Développement de moyens technologiques au service de la personne, facilitation du lien social, optimisation de l accès aux soins et aux services médico-sociaux, modèle économique Ces trois thématiques se combinent systématiquement dans l ensemble des projets rencontrés, avec un poids plus ou moins important selon les orientations des politiques sociales impulsées par le(s) territoire(s) qui porte(nt) le projet. Elles sont à prendre en compte dans tous les projets ayant une vision systémique centrée sur la personne et son environnement.

9 9 1 re partie Comprendre les enjeux développement territorial, domicile Évolutions démographiques prévention Assistance

10 10 1 re partie - Comprendre les enjeux Les aînés manifestent le souhait de «mieux vivre chez eux, aussi longtemps que possible». Un tel choix repousse l arrivée en établissement spécialisé et incite à développer un environnement propice au soutien à la personne et à son entourage, et à réfléchir aux modalités à mettre en œuvre pour assurer le bien-être à domicile, aujourd hui, et, éventuellement, la continuité avec l établissement spécialisé, demain. Il s agit pour les collectivités de dépasser la simple association entre vieillissement de la population et dépenses, et de relever les enjeux du vieillissement comme autant d opportunités pour le développement territorial. L incidence du vieillissement sur les politiques publiques Les évolutions démographiques impliquent une révision des politiques publiques sociales, médicales et, plus généralement, de l offre de services aux personnes âgées. Elles interrogent aussi les politiques d urbanisme, du logement, des transports et du numérique La gageure, pour les collectivités territoriales, est d être capable d anticiper les réponses aux besoins croissants d assistance et de prévention liés au vieillissement. Cette mise en perspective contribue à améliorer les conditions de vie de l ensemble de la population et à alléger les coûts des solutions adoptées. En apportant : une réponse rapide aux demandes des personnes concernées et de leur entourage, un soutien, en termes de financement et de formation, aux organismes d aide à la personne présents dans le bassin de vie, un accompagnement aux aidés et aux aidants (sensibilisation, information, formation) En relevant les défis inhérents : à l attention apportée à la personne, à son autonomie, à son intégrité, à son environnement, aux difficultés croissantes des familles à soutenir leurs aînés, humainement et financièrement, aux difficultés d accès aux Établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) dues au nombre de places, à l augmentation des coûts, à l éloignement géographique, à la faible attractivité des métiers des services à la personne et au déficit de compétences, à la prévention de la perte d autonomie grâce à la diffusion régulière d informations actualisées auprès de l ensemble des intervenants impliqués dans le soutien aux personnes fragiles (gardiens d immeuble, aides à domicile ), à l accessibilité des services et technologies numériques l acceptation de ces technologies étant aussi souhaitable pour la personne aidée que pour ses aidants. Toutes les collectivités sont confrontées à ces défis selon leurs compétences et leur degré de proximité avec les bénéficiaires.

11 11 Les impacts économiques et financiers La prise en compte des effets du vieillissement et de la perte d autonomie impose des arbitrages financiers aux pouvoirs publics. Ils portent en particulier sur la part des subsides à accorder aux aides à domicile et celle consacrée au développement des services de soins, à la prévention et à la téléassistance médicale. Ces arbitrages se font désormais dans un contexte budgétaire tendu pour les collectivités et les familles. La désaffection des professionnels de santé pour les zones fragiles (tant en milieu rural qu en milieu urbain) incite les collectivités à mettre en place des politiques incitatives pour favoriser leur maintien et/ou leur installation. Exemple : Le conseil général des Alpes-Maritimes verse des subventions semestrielles aux médecins et que des aides aux études et à l installation en milieu rural. Ces mesures se traduisent par une aide à l installation pour les professionnels de santé dans la zone «montagne» à hauteur de 50 % des frais d installation, limitée à euros pour les médecins, les sages-femmes et les dentistes, et à euros pour les infirmiers et les kinésithérapeutes, avec obligation de maintien sur site pendant cinq ans. Les étudiants peuvent bénéficier de bourses d études pour les internes (3 e cycle) de euros/ mois, avec obligation d installation et de maintien sur site pour un temps équivalent à la durée du financement. Enfin, le conseil général des Alpes-Maritimes verse une subvention (minimum euros/semestre) aux médecins et infirmiers référents en médecine cantonale (source : conseil général des Alpes-Maritimes). Les modes et sources de financement de la e-santé sont dispersés entre de multiples organismes (Assurance maladie, conseil général, CNSA, assurances complémentaires ). Ils sont, de ce fait, peu lisibles pour un chef de projet qui souhaite innover en ce domaine. Ceci n est pas sans conséquence pour le montage de projet et pour la construction des modèles économiques qui en découlent. Dans ce contexte, la création, en 2009, des Agences régionales de santé (ARS) par la loi HPST suscite de fortes attentes quant au développement de la télémédecine et à la coordination des structures locales qui agissent dans le champ de la e-santé : associations, centres de soins hospitaliers et de soins de ville, services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), centres locaux d information et de coordination (Clic), associations de soins et services à domicile (Assad) Toutes ces structures, financées pour leurs actions d aide et d accompagnement, de téléassistance, d accueil familial, d entretien du logement, de coordination avec les Ehpad sont, de près ou de loin, impliquées dans les projets de e-santé. Certaines, comme l Assad du Pays de Rennes, en assurent la maîtrise d œuvre. Toutes s inquiètent du manque de visibilité des canaux de financement et de leur pérennité dans le temps. La cohérence des politiques publiques La cohérence des politiques publiques et des moyens financiers constitue la pierre angulaire de toute construction économe d un projet de e-santé sur un territoire. Elle suppose une concertation entre les différents opérateurs publics. Cette concertation s opère dans les territoires au niveau de différentes instances. Ainsi, les conférences de territoires mises en place par les

12 12 1 re partie - Comprendre les enjeux Centres de soins hospitaliers et de soins de ville STRUCTURES LOCALES AGISSANT DANS LE CHAMP DE LA E-SANTÉ Associations Services de soins infirmiers à domicile (Ssiad) Centre local d information de coordination gérontologique (Clic) E-SANTÉ Association de soins et services à domicile (Assad) ARS rassemblent une cinquantaine d acteurs de proximité représentant les secteurs sanitaire, médico-social, social et celui des collectivités locales. Au début de l année 2011, les premières conférences de territoires ont produit un diagnostic territorial en matière de santé. Lors de la mise en œuvre de projets innovants dans le domaine de la e-santé les écosystèmes constitués par les conférences pourraient être conduits à faire des rapprochements avec des projets connexes conçus sur un même territoire (rénovation de l habitat social, création de filières, de services numériques ) et à rechercher la mutualisation des dispositifs techniques nécessaires à la réalisation de chaque projet. Ils seront alors amenés à interpeller d autres écosystèmes plus ou moins complexes. Si l État définit les politiques publiques du vieillissement et de l autonomie des personnes, et contribue à leur financement en s appuyant notamment sur les ARS et la CNSA, il revient aux collectivités locales d apporter des réponses au plus près des besoins des personnes et des territoires. Soit elles participent au financement et au pilotage des projets, soit elles décident

13 13 d en prendre l initiative. Les conseils généraux s engagent de plus en plus activement dans des projets territoriaux de e-santé. Exemples : Le conseil général de l Isère a accompagné le projet Royans-Vercors-Santé (cf. annexe III). Il entend le poursuivre au-delà de ce seul territoire. Le département des Alpes-Maritimes a initié plusieurs projets : le projet M@D (expérimentation d un dispositif de visioconférence pour personnes âgées à domicile), le projet Medicin@païs (expérimentation de la télémédecine dans l arrière-pays niçois), le projet de formation continue à distance des professionnels de santé, le projet de formation et sensibilisation à distance des aidants naturels et professionnels des malades Alzheimer. Les communes et communautés d agglomération se fondent sur des diagnostics de territoires pour lancer des projets dont les objectifs sont d accroître l autonomie des personnes âgées et de créer des filières de développement économique. Exemple : Le projet Innovation domicile autonomie (IDA), mis en œuvre à l initiative de la Ville et de l agglomération de Rennes, en est une illustration. Il a, entre autres, permis d associer un office HLM, une agence de développement économique, une association de services et de soins à domicile L implication des acteurs privés dans les projets de e-santé doit se fonder sur un véritable dialogue avec les acteurs publics de manière à instaurer une compréhension commune des enjeux de territoire et des besoins des personnes aidées ; à installer la confiance nécessaire à la conduite des expérimentations et au partage de leurs résultats ; à faciliter la co-construction des produits et services, et, enfin, à collaborer dans la recherche de modèles économiques. Exemple : Cette dynamique est consubstantielle au projet Letti, conduit par le comité d expansion Drac-Buëch-Durance.

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15 15 2 e partie Entreprendre un projet territorial de e-santé Généralisation Expérimentation Méthodologie

16 16 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Aborder les différentes phases Le groupe Intermeso s est attaché à mettre en avant la méthodologie liée à un projet de e-santé. Ce type de projet se construit selon quatre grandes phases : la phase d initiation et de conception, la phase expérimentale, la phase de généralisation, la phase opérationnelle (ou phase d exploitation courante). LES PHASES D UNE DÉMARCHE D ÉLABORATION D UN PROJET DE E-SANTÉ PHASE D INITIATION PHASE EXPÉRIMENTALE PHASE DE GÉNÉRALISATION PHASE OPÉRATIONNELLE MOBILISATION ORGANISATION PILOTAGE (gouvernance) COMMUNICATION CADRE JURIDIQUE MOYENS HUMAINS (compétence) MOYENS FINANCIERS (modèle économique) MOYENS TECHNOLOGIQUES CONDUITE DU CHANGEMENT Quel est le portage politique du projet? Qui sont les acteurs à associer? Quels niveau et cadre de pilotage Tous les partenaires sont-ils informés du projet? Quelle structure juridique lie les porteurs de projet entre eux, puis avec leurs partenaires/prestataires, dans le cadre expérimental, puis dans celui de la généralisation? Quelles compétences faut-il mobiliser? Quel budget faut-il mobiliser pour le pilote? Quels moyens technologiques sont nécessaires? Quels sont les freins à anticiper? Comment mobiliser l écosystème? Une méthodologie de travail est-elle définie? Qui coordonne le dispositif expérimental? Quelle est la visibilité du projet? Les compétences sont-elles adaptées? Quel est le modèle économique? Quelles conditions d emploi des moyens? Quels sont les moyens efficaces? Quels relais peuvent constituer les acteurs de proximité? Un plan de deploiement est-il défini? Qui porte le dispositif expérimental? Qui assure les évolutions du dispositif? Sur quelle durée? Un plan de communication est-il formalisé? Quels moyens humains faut-il déployer? Comment mobiliser les financements? Comment déployer les moyens techniques? Un plan de conduite de changement est-il défini? Comment étendre le dispositif? Quelle organisation liée au fonctionnement courant? Le dispositif a-t-il la notoriété suffisante? Quelles sont les évolutions? Quelle évolutivité du dispositif dans le temps? Comment adapter les moyens aux évolutions? Faut-il prévoir de la formation continue? ÉVALUATION Que veut-on/doit-on faire évoluer? Quels résultats et quels enseignements? Une procédure d amélioration continue est-elle mise en place? Qui en est responsable?

17 17 Grille d analyse Le groupe de travail a construit une grille d analyse constituée de sept familles de critères par phase (cf. annexe I). Cette grille permet de mieux analyser la nature du projet, de sa maîtrise d ouvrage et du partenariat mis en place, et de construire le référentiel d évaluation in itinere. Elle est utilisable aux différentes étapes du projet : dans sa phase de conception, de démarrage, d opération et de préparation de sortie de l expérimentation pour initier la généralisation. Elle trouve son utilité immédiate dans l analyse d une expérimentation ou bien dans la préparation d une réponse à un appel à projets. Les sept familles de critères sont les suivantes : 1 «Nature, enjeux et proposition de valeur» Elle décrit la genèse du projet, son ambition et ses valeurs d usage. On y trouve des informations sur l initiateur du projet, les usagers concernés ou encore les priorités en termes de politique publique. 2 «Volumétrie» Elle traite des éléments quantitatifs, anticipés ou vérifiés, selon la phase du projet, quant aux publics cibles et aux volumes des flux d échanges. 3 «Couverture fonctionnelle et dispositif technique» Elle informe sur le périmètre des services et l environnement technologique. Il y est notamment question de sécurité et d interopérabilité des systèmes. 4 «Gouvernance» Cette quatrième famille décrit le cadre de gouvernance et de son assise dans le temps. Sont précisés les typologies de partenaires, leurs engagements, les instances de pilotage, leur vision du projet et la relation des élus avec le projet. 5 «Cadre économique» Y sont présentées l ensemble des dimensions économiques du projet : le montage financier, ainsi que les besoins de financement, les coûts de fonctionnement selon les phases et les éventuels revenus. Les conditions d usage pour les bénéficiaires (patients, personnes âgées, professionnels de santé ) trouvent leur place dans cette famille du fait de l étroite relation avec le volet économique. 6 «Déploiement et accompagnement» La méthodologie de travail couvrant ces deux aspects y est décrite. Les plans de généralisation et de communication, et le cadre déontologique auquel ils se réfèrent en sont des composantes. 7 «Dispositif et méthode d évaluation» Elle précise le périmètre du projet, et définit les conditions de partage, de diffusion et de progression des résultats, ainsi que les processus d amélioration en continu du projet. Au travers des sept familles de critères, la grille d analyse offre un moyen concret de s interroger sur l état de maturité et de pérennité de son projet, d identifier les zones de blocage potentielles et de trouver les moyens de passer outre pour avancer vers la généralisation du projet. Il s agit, pour la maîtrise d ouvrage, d une véritable check-list du projet d innovation médicosociale.

18 18 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé SEPT FAMILLES DE CRITÈRES POUR ANALYSER VOTRE PROJET NATURE, ENJEUX ET PROPOSITION DE VALEUR ÉVALUATION DISPOSITIF ET MÉTHODE D ÉVALUATION VOLUMÉTRIE DÉPLOIEMENT ET ACCOMPA- GNEMENT COUVERTURE FONCTIONNELLE ET DISPOSITIF TECHNIQUE GOUVERNANCE CADRE ÉCONOMIQUE Les quatre grandes phases du projet 1. La phase d initiation L initiation d un projet de e-santé relève de motivations différentes convergentes : la volonté politique de répondre aux besoins des citoyens et/ou d anticiper les évolutions démographiques et leurs impacts sur le territoire, le souhait de répondre à un appel à projets territorial ou national, l invitation d un acteur public ou privé à tester une innovation technologique ou organisationnelle La grille d analyse présentée ci-avant fait ressortir les prérequis sur lesquels s interroger pour assurer le bon déroulement du projet jusqu à son terme (où se situe le portage politique ad hoc? Quelle méthode adopter pour mobiliser les partenaires? Quelles compétences réunir, en quels termes juridiques? Quel niveau de pilotage retenir?...). Cette anticipation des conditions de mise en œuvre, ainsi que l anticipation des risques sont essentielles au démarrage du projet. Une initiative isolée, un manque de consensus entre parte-

19 19 naires sur la finalité de l action commune engagée, la non-implication des usagers, l absence de prise en compte de la conduite du changement et de la place de l humain, une démarche uniquement orientée sur l innovation technologique, un manque de méthode pour aborder l usager final sont autant de situations qui peuvent entraver la réussite d un projet. La grille d analyse sert de cadre de référence à l ensemble des partenaires impliqués et structure la démarche de construction et de gestion d un projet de e-santé. 2. La phase d expérimentation Actuellement, la majorité des initiatives de e-santé passe par une phase d expérimentation ou phase pilote. Cette approche exploratoire est autant motivée par les mutations en cours dans l organisation du secteur que par les innovations engendrées par les technologies et services numériques. Une expérimentation n est pas une fin en soi, mais une étape préalable à la généralisation de ce qui fait son objet : un dispositif de communication d une personne âgée avec son environnement social à partir de son domicile, un équipement de diagnostic médical en situation de mobilité, une plate-forme numérique pour coordonner les interventions de soutien à domicile Cette phase offre un cadre privilégié à l innovation. Cette dernière se décline en plusieurs facettes : pratiques et usages, coordination, modèle économique, comportement humain, cadre juridique La méthodologie et l organisation adoptées pour sa mise en œuvre sont d autant plus structurantes que ce type de projet associe des partenaires multiples appartenant à des mondes qui ne se connaissent pas forcément. L intégration des démarches adoptées par les designers ou celles mises en œuvre dans les clusters pour gérer l innovation s avère utile dans l expérimentation des projets de e-santé, car elles conduisent les usagers, les industriels, les prestataires de services à s impliquer dans la cocréation de dispositifs innovants. Quelle que soit l envergure de l expérimentation, il convient, dès la conception du projet, de mettre en place un cadre d évaluation qui permettra d en mesurer les effets et d apporter les enseignements liés à sa pertinence et à sa faisabilité dans un objectif de généralisation. 3. La phase de généralisation La phase de généralisation détermine le passage à la phase opérationnelle. Si l expérimentation préfigure la généralisation, elle n en réunit pas pour autant toutes les conditions. Ainsi, le dispositif de visioconférence utilisé dans le projet Maintien@domicile du conseil général des Alpes-Maritimes a été financé par cette collectivité dans la phase expérimentale. Pour pérenniser ce projet et envisager sa généralisation, des partenaires prêts à cofinancer le service proposé ont été recherchés afin de concevoir un modèle économique supportable pour l usager. Un accord avec le Régime social des indépendants (RSI) 1 a été conclu, le RSI contribuant à l achat de l équipement en visiophonie au domicile de ses adhérents. Au cours de l expérimentation, de nouveaux besoins se révèlent. Les réponses alors apportées conditionnent souvent sa réussite : un plan de formation des intervenants à domicile permet d assurer la compréhension, voire l adhésion aux nouvelles pratiques promues, un budget approprié est réservé pour équiper les professionnels de santé ou les travailleurs sociaux avec les outils technologiques nécessaires à l exercice de leur pratique dans le cadre des services testés (équiper les aides à domicile de smartphones pour tester des applications de gestion à distance). Au cours de la phase de généralisation, le déploiement du dispositif expérimenté peut être 1 Caisse de sécurité sociale, administrée par des représentants de ses assurés, artisans, commerçants et professions libérales. Le RSI effectue une mission de service public en gérant la protection sociale obligatoire de plus de 4 millions de chefs d entreprise indépendants et de leurs ayants-droit.

20 20 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé LES QUATRE PHASES D UN PROJET DE E-SANTÉ Phase d initiation et de conception Phase expérimentale Phase opérationnelle (phase d exploitation courante) Phase de généralisation progressif. Il peut s opérer par catégorie de population, par organisme, par territoire Il peut aussi faire l objet d une organisation spécifique : nomination d un chef de projet en charge du déploiement. Il coordonnera, par exemple, les prestataires assurant la formation des intervenants ou l équipement des logements. Cette phase de déploiement est planifiée et organisée en conséquence, soit par le chef de projet responsable de l expérimentation, soit par la personne qui reprendra le dispositif en mode opérationnel. 4. La phase opérationnelle (ou phase d exploitation courante) C est la phase ultime d un projet. Elle correspond au cadre d exploitation courante du projet. Cette phase peut engendrer la création de structures juridiques ad hoc, la recherche de nouveaux partenaires, le lancement d un marché de prestations de services ou d autres ajustements identifiés au terme de l expérimentation. L organisation en mode projet qui a présidé jusqu à ce stade au développement du projet est par nature éphémère. Cette organisation cède la place à une organisation intégrée et durable au sein des entités qui forment l écosystème (collectivités, partenaires sociaux et professionnels de santé, entreprises privées ) maître d œuvre du dispositif déployé.

21 21 Pour autant, il est clair que certaines actions de la phase de généralisation doivent être maintenues en mode opérationnel, notamment le suivi technique du dispositif déployé et l évaluation en continu des usages. Les principales finalités de cette dernière sont le suivi statistique de l activité, le niveau de généralisation atteint, la mesure de la satisfaction des usagers (particuliers comme professionnels), en vue d identifier les axes d amélioration du dispositif. Les acteurs de l écosystème Les projets de e-santé se caractérisent par la multiplicité des acteurs et secteurs d activité impliqués. Ils appartiennent souvent à des écosystèmes différents, mais qui interagissent dans l offre de services destinée aux personnes âgées ou en perte d autonomie. Le schéma ci-dessous montre la multiplicité des acteurs en interactions directe ou indirecte avec la personne aidée dans un projet de e-santé. ÉCOSYSTÈME D UN PROJET DE E-SANTÉ LES ACTEURS EN INTERACTIONS DIRECTE OU INDIRECTE AVEC LA PERSONNE ÂGÉE Entreprises privées Réseaux associatifs Laboratoires de recherche Famille Voisinage Collectivités Commerçants Associations Bailleurs sociaux Opérateurs SAP Services à la personne Travailleurs sociaux Professionnels de santé Agents administratifs Mutuelles Assurances ARS Opérateurs nationaux

22 22 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Le maillage complexe des acteurs et la multiplication des initiatives sur un même territoire rendent difficile la lecture de la stratégie globale du champ de la e-santé. Cette lecture requiert une approche transversale des différentes politiques publiques sociale, sanitaire, industrielle, numérique. Une coordination efficace est nécessaire au niveau du territoire pour gérer cette complexité et bâtir la collaboration entre acteurs et organisations. Le schéma ci-dessous décrit l écosystème mobilisé par la Société dauphinoise pour l habitat (SDH) pour la mise en œuvre du label Habitat senior services - HSS (cf. annexe IV). Entreprise privée L ÉCOSYSTÈME DU LABEL HABITAT SENIOR SERVICE Famille Voisinage Collectivités Associations Bailleurs sociaux Travailleurs sociaux Agents administratifs

23 23 Cet écosystème se compose : de la Société dauphinoise pour l habitat (SDH), gestionnaire des logements et pilote du label HSS, de l association Delphis, qui a défini le label HSS au niveau national et qui accompagne sa mise en place par les opérateurs de terrain, des collectivités et Centres communaux d action sociale (CCAS) avec lesquels la SDH travaille pour identifier les zones où les besoins d adaptation des logements aux personnes en potentielle perte d autonomie apparaissent le plus fortement, des associations de quartier et des référents de proximité (gardiens d immeuble ) qui aident à identifier les personnes montrant des signes de perte d autonomie, des intervenants privés, principalement les artisans, qu il faut sensibiliser et former au label HSS. Des schémas de ce type pourraient être construits pour illustrer la mobilisation autour du projet IDA à Rennes (cf. annexe III) ou encore celle qui a présidé à la mise en place du dispositif Paca Labs par la région Paca 2, en partenariat avec le Feder, ou encore celle qui existe à travers le cluster TIC Santé aquitain 3, créé en avril 2011 avec le concours du conseil régional d Aquitaine et de l agence de soutien à l innovation industrielle Innovalis Aquitaine. La mobilisation d un écosystème de projet pertinent amène à se poser la question de l interaction entre un projet «de terrain» et un programme régional, national ou européen (cf.page 6). Il pose aussi la question de la cohérence entre les différents niveaux de décision pour, entre autres, assurer la généralisation et la pérennité des actions locales avec l aide des institutions nationales, et soutenir le dialogue entre acteurs chargés du territoire et acteurs en charge de la e-santé. Dans ce contexte, se pose, par exemple, la question de l articulation des décisions prises par les collectivités dans le cadre des schémas directeurs d aménagement numérique (Sdan) et celles prises par les ARS dans le cadre des espaces numériques régionaux de santé (ENRS). 2 Le projet Paca Labs a pour objectif de soutenir dans les territoires des projets d innovation numérique en lien avec les usagers. 3 Le cluster a pour objectif de structurer, organiser et développer en Aquitaine une filière économique offrant des produits et services numériques destinés à la santé, à l autonomie des personnes âgées ou dépendantes. Rôle de l ARS dans la construction d un dispositif territorial cohérent Les Agences régionales de santé (ARS), en lien avec les collectivités territoriales, sont en position de tenir un rôle déterminant dans la mise en place et le déploiement des services de e-santé. L attribution du secteur médico-social aux ARS suscite des attentes fortes, notamment en termes de visibilité sur les financements et de simplification de la gouvernance... En ce sens, des directions de l offre médico-sociale, placées sous l autorité immédiate du directeur, se mettent en place dans les ARS. Elles ont un objectif de concertation avec les professionnels de santé quant à l offre des établissements et services médico-sociaux.

24 24 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Les compétences requises La maîtrise d ouvrage (collectivité publique, organisation médicale ou sociale ) qui initie un projet de e-santé n a pas forcément une lecture exhaustive des compétences requises pour la bonne réalisation de ce projet. Cette méconnaissance est due, non seulement, à la multiplicité des acteurs et à la complexité des organisations sollicitées, mais aussi au caractère innovant des projets. Pour mobiliser et fédérer les compétences nécessaires selon les différentes phases de développement d un projet, le responsable de ce projet doit disposer d une cartographie des compétences (cf. annexe VI) qui évoluera à chacune de ses phases pour en satisfaire les besoins spécifiques. Les membres du groupe de travail ont, à ce sujet, tiré les enseignements suivants de leurs pratiques : n Disposer des bonnes compétences au bon moment, en fonction du rythme du projet, est essentiel Le responsable du projet endosse le rôle d intégrateur de compétences. Il se préoccupe, chemin faisant, de disposer de «la bonne ressource au bon moment». Il peut, dans cette démarche, se heurter à des difficultés pour trouver l information technique, métier ou réglementaire qui lui est nécessaire. Exercer une veille permanente, travailler en réseau, partager des retours d expériences, mener une étude d opportunités sont autant d approches qui vont l aider à concevoir le pilotage du projet et à organiser ses ressources tout au long de sa durée. Exemple : Les objectifs stratégiques du projet Letti du comité d expansion Drach-Buëch- Durance ont été définis à partir d une collecte d informations endogènes et exogènes. De là, un travail de cartographie des différentes compétences utiles à la phase d expérimentation a été réalisé. La mobilisation «en tant que de besoin» des ressources et des compétences supplémentaires, génère des surcoûts. Ces apports de compétences sont souvent ponctuels (i.e. en investissement) et s installent rarement sur le long terme (i.e. en fonctionnement). Ils provoquent la recherche de nouveaux partenaires financiers au niveau territorial et/ou national, voire supranational.

25 25 Exemple : Lors de la mise en œuvre du projet Royans-Vercors-Santé (RVS), un conseil juridique a été requis pour résoudre une situation de blocage avec certains partenaires du projet. n Une reconnaissance mutuelle des compétences contribue à l efficacité du projet Les projets de e-santé, compte tenu de leur nature, s inscrivent, peut-être plus que d autres, dans un processus de confiance mutuelle et d apprentissage réciproque. Les métiers sollicités ressortent d univers et de qualifications très différentes (médecins, aides à domicile, opérateurs de télécommunication, travailleurs sociaux, agents du service public, techniciens et commerciaux ). Les nouveaux outils expérimentés viennent bousculer des habitudes et savoir-faire acquis de longue date. Exemple : Grâce à leur collaboration avec le comité d expansion Drach-Buëch-Durance au sein du projet Letti, les professionnels de santé ont intégré la dimension d aménagement numérique du territoire. Les industriels ont reconnu que les contacts directs entretenus avec les usagers et leurs aidants leur ont permis de faire des économies et des avancées significatives en termes de recherche & développement. Identifier, valoriser et mettre en œuvre les complémentarités au bon niveau permet à chacun d apporter sa mesure selon sa culture, de contribuer au succès de l action entreprise. Cela suppose un accompagnement du changement dès le début du projet. Exemple : Dans le Limousin, l expérimentation d une offre «domotique à domicile» au service de l autonomie des personnes âgées vivant en zone peu dense a favorisé le partage des compétences et la professionnalisation des différents partenaires impliqués : des électriciens et ergothérapeutes ont travaillé ensemble pour préciser les méthodes d identification et de compréhension des besoins des personnes âgées isolées auprès desquelles ils interviennent ; la chambre régionale de métiers et de l artisanat a lancé un programme de formation et d innovation, avec pour objectif de déployer et de mutualiser des formations de formateurs avec d autres territoires ; un réseau informel composé de pharmaciens, médecins, infirmiers à domicile, gendarmes et postiers s est créé à l initiative d un médecin généraliste, dans le canton de Bourganeuf pour améliorer la vigilance autour des personnes âgées fragiles. n S appuyer sur un comité scientifique permet de ne pas perdre de vue les objectifs du projet La diversité des compétences nécessaires à la mise en œuvre d un projet de e-santé et la complexité des enjeux incitent le chef de projet désigné par la maîtrise d ouvrage à s appuyer sur un comité scientifique ad hoc, ce comité apportant un regard critique sur les orientations scientifiques du projet. La réussite du projet repose sur la capacité du chef de projet à s appuyer sur des partenaires dont la compétence garantit les décisions prises, sans que cela remette en cause sa légitimité. Exemples : Le conseil général des Alpes-Maritimes a créé un comité scientifique dont l un des rôles était de recentrer les projets sur leurs objectifs. Le projet IDA (Innovation domicile autonomie) du Pays de Rennes s est appuyé sur un groupe «bonnes pratiques» assurant les fonctions d un comité d éthique et d une instance de validation. Sa composition a été voulue hétérogène et représentative de l ensemble des acteurs du vieillissement et du soutien à domicile, associant des représentants des usagers et des universitaires. Son rôle fut primordial dans la définition des besoins et dans l évaluation des solutions expérimentées, l utilisation des technologies étant abordée sous deux angles : celui des professionnels du maintien à domicile et celui des habitants.

26 26 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé La légitimité pour porter le projet De la mise en œuvre à la généralisation, la vie d un projet de e-santé reste fortement subordonnée à l image de la maîtrise d ouvrage et, le cas échéant, de la maîtrise d ouvrage déléguée. La réalisation du projet et sa réussite dépendent de la légitimité qui leur est conférée. La légitimité du portage La légitimité d une organisation ou de ses représentants à assumer le leadership d un projet s évalue selon : les compétences légales ou fonctionnelles déférées à l organisation (collectivités locales, comité d expansion, Assad), la connaissance «métier» acquise par le chef de projet (dans le secteur sanitaire ou médico-social, l administration territoriale, le monde HLM ), la capacité à conduire l initiative, particulièrement en mode projet (le porteur possède des compétences spécifiques affirmées : conduite et gestion de projet, médiation et négociation ). La première compétence pour piloter un projet est d avoir un minimum de lecture du système d acteurs et une vision systémique des politiques publiques. Exemple : Le projet Royans-Vercors-Santé (RVS) est piloté par la communauté de communes du Massif du Vercors. La compétence d aménagement du territoire qu elle détient l autorise à prendre l initiative de projets visant à endiguer l impact du vieillissement sur son territoire, et, ainsi, à faire face aux risques de désertification qui le menacent. Partant de sa compétence sociale, elle peut interpeller les instances sanitaires et sociales pour développer un projet de e- santé et y associer les partenaires locaux (CCAS, médecins, conseillers municipaux ) les plus légitimes auprès des bénéficiaires du projet : les personnes âgées et leurs proches. Selon les stratégies d action qu elles déploient et la volonté politique des élus, certaines collectivités acquièrent la légitimité de conduire des projets qui ne s inscrivent pas de prime abord dans leurs domaines de compétences. Ainsi, si le conseil général des Alpes-Maritimes a la coordination gérontologique départementale dans ses attributions, et, de manière générale, l action sociale et sanitaire (enfance, personnes handicapées, personnes âgées ), il ne dispose pas pour autant de la compétence santé. Pourtant sa légitimité à entreprendre les projets M@D et Medicin@païs s est imposée de fait, le directeur adjoint du conseil général, responsable de la conduite de ces projets, étant par ailleurs médecin gériatre. Enfin, la légitimité d un projet peut dépendre de la capacité d animation et de médiation du chef de projet. Au-delà des actions de coordination, le pilotage des projets de e-santé demande des compétences et des ressources pour assurer la cohésion du partenariat et l accompagnement des intervenants auprès de l usager final. Les chefs de projet du comité d expansion Drach- Buëch-Durance et l Assad du pays de Rennes ont respectivement apporté une vraie plus-value aux projets Letti et IDA. Ils ont facilité, dans le premier cas, la coopération entre les entreprises et les professionnels de santé, en lien avec la conférence sanitaire du territoire, dans le but de

27 27 sensibiliser les intervenants du soin et du soutien à domicile aux bénéfices des TIC dans leurs missions. Dans le second cas, la démarche de co-construction qui s est instaurée entre les industriels, les travailleurs sociaux, les locataires volontaires pour tester les outils proposés doit beaucoup à l expérience du chef de projet sur la manière d aborder les personnes âgés, leurs comportements, leurs besoins. Personne n a la compétence de l innovation. C est la capacité à faire naître des écosystèmes innovants qui créé la légitimité. Les évolutions possibles de la légitimité La légitimité accordée au porteur de projet peut être reconsidérée à chacune de ses phases (i.e. initiation, expérimentation, généralisation ), en particulier dans un environnement multifilière qui associe des acteurs publics et des acteurs privés ainsi que des universitaires. Des divergences peuvent apparaître au sujet des enjeux, objectifs et méthodes au point de remettre en cause les stratégies et les modes de gouvernance. Cette réévaluation se fait au risque de freiner l avancement du projet, voire de le remettre en cause, mais elle est indispensable. Les rôles et attentes de chaque partenaire doivent alors être renégociés et faire l objet d un engagement formel pour entériner les objectifs poursuivis, confirmer ou infirmer la légitimité du chef de projet. La phase de généralisation est aussi une occasion de renégocier la légitimité du chef de projet, notamment lorsqu il y a un élargissement du périmètre géographique et/ou des inflexions majeures des objectifs provoquant de fortes modifications du partenariat. La gouvernance, les bénéfices attendus, les indicateurs d évaluation du projet seront à nouveau précisés et validés.

28 28 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Exemple : Le pays gapençais (la ville de Gap et huit communautés de communes de la région Paca) a saisi l opportunité de l appel à projets Pôle d excellence rurale (PER) initié par la Datar pour faire émerger le projet Letti. Le cadre réglementaire du PER a orienté le choix du portage vers le comité d expansion Drac-Buëch-Durance. Au moment de la généralisation souhaitée dans le cadre de la démarche Paca Labs promue par la région Paca, ce choix pourrait être remis en question. Le changement d échelle territoriale et stratégique inhérent à cette nouvelle dynamique et à l arrivée de nouveaux acteurs (conseil régional, ARS, Europe ) peut réinterroger la légitimité du comité d expansion et de son chef de projet à conduire cette phase. Qu il y ait changement ou non, le cadre d intervention des partenaires doit être précisé avant d entreprendre une nouvelle phase. Il s agit là d un préalable indispensable pour assurer l engagement des partenaires et consolider la légitimité du chef de projet. Une approche centrée sur l usager Construire des solutions numériques innovantes dans le domaine de la e-santé exige non seulement de partir des besoins de l usager final, mais aussi de considérer cet usager comme la clé de voûte des solutions techniques et des organisations qui lui seront proposées. L approche «techno-centrée» cède alors le pas devant une approche centrée sur l usager. Néanmoins, cette évolution ne se traduit pas toujours spontanément dans la pratique. Il est important de repérer les tentations «techno-push» qui peuvent survenir aux différentes phases des projets pour relativiser la prépondérance des technologies et garder la priorité donnée à l usage. Une approche innovante qui intègre le design Le groupe Intermeso a demandé à l École nationale supérieure de création industrielle (Ensci) d illustrer les apports du design dans le domaine médico-social (cf. annexe V). En tant que méthode de conception globale, le design intègre naturellement les différentes dimensions de la valeur d usage d un objet : fonctionnalités, environnement de la personne, technologie, esthétique Grâce à la production de maquettes et de prototypes, il est possible de visualiser les objets, les situations et d engager le dialogue avec les différentes personnes impliquées dans le projet. L élaboration de différents scénarios permet d évaluer les potentialités du dispositif, dès sa phase de conception. Lorsqu il est associé à des projets visant à pallier la perte d autonomie, le designer cherche à comprendre la complexité des relations de la personne avec son environnement : entourage humain, relation avec les objets, usage de l habitat, analyse des tâches quotidiennes. Exemple : L expérience conduite à la Maison de la région, à Marseille (Paca) montre tout l intérêt qu il y a à associer les designers à la recherche & développement des entreprises. La région Paca, avec le soutien de Méditerranée Technologies, y a lancé en novembre 2010 une opération pilote d une durée de sept mois, accueillant des designers en résidence. Des designers invités à accompagner les entreprises dans la création de nouveaux produits et services innovants. Penser la conception des lieux, outils et services en s appuyant sur l étude des relations aidants-aidés dans un contexte d amélioration des conditions de vie.

29 29 Deux projets, «Alzheimer Support Tools» et «Soin et design à l ère des nano-biotechnologies» (cf. annexe V), ont été présentés au groupe de travail. Ils montrent tout l intérêt de cette approche dans le domaine médico-social. Ils illustrent comment : le travail de design contribue à l acceptabilité de l offre ; la capacité d observation du designer facilite le partage des connaissances entre les différents concepteurs (notion de «nœud de connaissances»). En clair : l approche du design bénéficie considérablement à la qualité globale d un projet de e-santé, et ce d autant plus qu elle est intégrée en amont. Si le designer arrive à la fin du projet de conception, son impact est moindre. Le design n est pas un luxe, il est obligatoire si l on veut faire adhérer les utilisateurs à un système. Une approche qui implique l usager La participation des usagers, professionnels et autres personnes directement concernées par les dispositifs et services médico-sociaux développés ne doit pas se limiter à l étape d écoute des besoins. Il est essentiel de faire intervenir les usagers dans les périodes d évaluation du dispositif. Les itérations entre l usager, le porteur de projet et l industriel sont de grande valeur. Exemple : Ces principes sont constitutifs de la méthodologie retenue pour la phase opérationnelle du projet IDA. La valeur d usage des offres de services et des technologies proposées a été mise à l épreuve dans deux environnements complémentaires : un appartement prototype et six appartements témoins. Dans l appartement prototype mis à disposition par l OPH de Rennes Métropole, Archipel Habitat, les outils et services proposés par les industriels ont été exposés et présentés aux acteurs du vieillissement y compris les personnes âgées. Ils ont été testés techniquement avant d être soumis à une évaluation in vivo réalisée par les occupants âgés de six appartements témoins. Ces derniers se sont portés volontaires pour évaluer la valeur d usage, l acceptabilité technique, éthique et financière des solutions qu ils avaient retenues. Ils se sont ainsi inscrits dans une démarche de co-construction avec l ensemble des acteurs impliqués dans le projet et particulièrement avec les industriels. Pour les industriels, la plus-value de la démarche est claire en termes de gain de temps de recherche & développement, d acceptabilité par l usager des solutions proposées, de compréhension des conditions de la généralisation et, in fine, de construction du modèle économique. L implication de l usager raccourcit le temps de conception, grâce aux itérations avec les concepteurs. Cette approche tend à mettre plus tôt sur le marché des offres plus pertinentes et, de ce fait, plus acceptables. Co-construire augmente les chances de réussite et de diffusion des solutions et/ou dispositifs proposés, chacun des participants impliqués dans cette démarche devenant un prescripteur potentiel. L usager est le point commun de tous les enjeux économiques et de déploiement.

30 30 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé LE PROCESSUS D ÉVALUATION DU PROJET IDA Présélection Installation Tests techniques ÉTUDES PRÉALABLES Répond à un besoin APPARTEMENT PROTOTYPE Validation technique, ergonomique et de l installation Évaluation de l utilisabilité Validé IDA Usage réel Implantation Évaluation de l utilité et de l acceptabilité LOGEMENTS IDA Validation des utilisateurs finaux BONNES PRATIQUES Validation des PRO du MAD Mobiliser l écosystème pour piloter l action Le pilotage de projets innovants de e-santé suppose de mobiliser et coordonner les multiples acteurs qui en composent l écosystème. La gestion de cette complexité est l un des facteurs clés de la réussite de ce type de projet. Elle s opère à toutes les étapes du projet : du démarrage à la généralisation. Il est essentiel que chaque partenaire (collectivité, bailleur, association, professionnel, bénéficiaire direct ) puisse, selon ses fonctions et son rôle dans le projet, en comprendre les enjeux et les buts. Toute action destinée à sensibiliser, à communiquer, à fédérer, à coordonner l action des uns et des autres augmente la capacité de chacun à s inscrire dans le projet, à l évaluer et, finalement, à se l approprier pour le rendre généralisable.

31 31 Convaincre et impliquer les élus locaux Proposer aux élus d engager un projet innovant de e-santé suppose d effectuer et d entretenir un travail de diagnostic et de veille. Ce préliminaire conduit à : établir les constats qui détermineront la nature de l action à entreprendre ; définir les indicateurs de mesure de son impact direct et/ou indirect tant en termes de services rendus à la population que d aménagement du territoire et de développement économique ; repérer les initiatives similaires et les bonnes pratiques existantes ; déceler les programmes de soutien, les appels à projets lancés par les institutions régionales, nationales et européennes. Les élus sont alors mieux à même d envisager les bénéfices pour le territoire, d intégrer le projet dans leur politique ou encore de se rapprocher d autres acteurs de l écosystème territorial pour l accompagner ou en faciliter la mise en œuvre. Ce cheminement a été accompli par les quatre projets du groupe Intermeso. Exemples : À l occasion de la préparation du contrat de développement Rhône-Alpes, la communauté de communes du Vercors et celle du pays du Royans ont décidé de la mise en œuvre du projet Royans-Vercors-Santé (RVS) au regard de l impact du vieillissement de la population âgée sur leur territoire. L enjeu majeur pour cette zone rurale de montagne étant d améliorer les conditions de vie des personnes les plus fragiles grâce aux possibilités offertes par les TIC. Ce projet a été intégré à l appel à projets Pôle d excellence rural lancé par la Datar. Il s est appuyé sur le label Logement pour tous développé par le réseau national Habitat et développement en partenariat avec la Confédération de l artisanat et des petites entreprises du bâtiment (Capeb). Un rapprochement a été fait avec la plate-forme Sisra (système d information de santé en Rhône-Alpes), qui gère le dossier patient partagé réparti (DPPR). Si le littoral du département des Alpes-Maritimes est sur-urbanisé et bien doté en équipements de soins, la zone rurale, qui représente près de 90 % du territoire, se caractérise par des communications difficiles et un déficit d infrastructures. Le conseil général des Alpes-Maritimes, constatant l isolement géographique des populations et des professionnels de santé, et les besoins en formation des professionnels des Ehpad, a décidé d offrir aux populations rurales des Alpes-Maritimes un égal accès aux soins. Il a recherché les partenaires ad hoc pour développer formation et expertise médicales à distance pour les médecins généralistes, les soignants des hôpitaux locaux du haut-pays. Plus de emplois (médecins, personnels de santé, personnels des dix-huit maisons de retraite publiques ou associatives du haut-pays) sont directement concernés. Des partenariats ont été noués avec Eutelsat et Thales pour créer un réseau de formation satellitaire, avec le CHU de Nice et six hôpitaux locaux pour mettre en place des cycles de formation médicale continue. Le rapprochement avec la Croix-Rouge a permis de jeter les bases d une formation et d une information à distance sur la maladie d Alzheimer. La formation est destinée à tous les professionnels en contact avec les malades : auxiliaires, Clic, services de maintien à domicile, mais également élus volontaires. Entre 2009 et début 2010, 86 personnes ont été concernées. Le programme Leader plus a été sollicité pour financer une partie du projet. Afin de poursuivre son développement et d étendre encore le réseau, le dispositif est aujourd hui intégré dans un Pôle d excellence rurale. Le projet IDA est la conséquence de l exploration par Rennes Métropole et les universités de Rennes des possibilités de développement des TIC dans le cadre du maintien à domicile, puis de l étude conduite par le Conseil de développement économique et social du pays et de l agglomération de Rennes (Codespar) pour valider la pertinence du projet et fédérer les acteurs.

32 32 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Ce projet s est construit à partir du constat que l inexorable vieillissement de la population impose d anticiper l évolution des métiers du maintien à domicile, celle des technologies de l information et de la communication et, enfin, l accroissement des coûts pour les collectivités. Il apporte une dynamique nouvelle de développement local par l innovation et l implication des entreprises faisant émerger de nouvelles collaborations. Prenant acte des travaux du schéma régional d organisation sanitaire, du schéma de développement numérique du pays gapençais, soutenu par le programme Leader des pays du Massif alpin, et du programme régional Territoire numérique, d une part, de la proximité de pôles de R&D (Grenoble ) et du besoin de maintenir les services publics pour pallier à la fois le vieillissement et l augmentation saisonnière de la population, d autre part, le pays gapençais a confié la mise en œuvre du projet Letti au comité d expansion Drac-Buëch-Durance. Les objectifs de ce projet sont d accompagner le changement dans les entreprises (santé/ médico-social) avec les personnels moteurs, de faire émerger des formations, d appuyer des filières économiques et de renforcer l attractivité du territoire. L implication des élus locaux a été primordiale dans la genèse et la mise en œuvre de tous les projets du groupe de travail. La «visibilité et la lisibilité du projet vis-à-vis des élus (suite à donner, conditions de portage et de partenariat )» est l un des critères clés de la grille d analyse élaborée avec les membres d Intermeso (cf. annexe I). L implication directe des élus renforce la mobilisation de l ensemble des partenaires des initiatives territoriales. Elle facilite la transversalité inhérente à la e-santé en intégrant, en tant que de besoin, des dimensions aussi diverses que l habitat, les transports, les infrastructures numériques Mettre en réseau les acteurs du projet Les projets de e-santé ne peuvent être menés à leur terme si l on néglige la mise en réseau des acteurs locaux et la coopération entre les différents secteurs d activité. Les six projets du groupe Intermeso ont tous en commun d avoir su fédérer les acteurs pour explorer des approches innovantes. Cette collaboration peut se réaliser au travers de réseaux informels. Exemple : Un réseau de vigilance sur les personnes, bâti autour du centre hospitalier Bernard Desplas, à Bourganeuf (Creuse), réunit des pharmaciens, des médecins, des infirmières, des agents du CCAS, des gendarmes. L association Facettes a été créée entre ce réseau et l hôpital pour contribuer à l essaimage des résultats obtenus. Ses actions passent, par exemple, par la création de fiches de sensibilisation pour la formation des intervenants auprès des personnes âgées. Ce type de réseau peut être étendu à l entourage de la personne : sa famille, ses amis, ses voisins, les gardiens d immeuble... En effet, en amont de l innovation technologique ou de toute autre transformation fonctionnelle, il faut œuvrer pour prévenir la dépendance. La sensibilisation et la formation d un tel réseau à la détection des signes de perte d autonomie s avèrent être des facteurs importants de prévention. Dans tous les projets étudiés, la coordination des intervenants à domicile constitue un élément essentiel. Plusieurs questions se posent quant aux moyens à mobiliser pour assurer cette coordination au domicile des personnes et obtenir un dispositif efficace à leur service : Comment fédérer les différents intervenants? À quel niveau de pilotage? Comment assurer la continuité de cette coordination dans le temps?

33 33 Quelle organisation proposer? Comment impliquer la personne âgée dans le dispositif et l organisation mis en œuvre? Cette coordination peut-elle être assistée par un système d information? Comment faciliter le bon usage des outils mis à disposition des professionnels et de tout autre utilisateur? Quel accompagnement de la conduite du changement? Quelle gestion des risques (au sens de la gestion projet) mettre en place? Partager le même langage Définir un langage commun permet non seulement d instaurer des passerelles entre des professionnels qui se côtoient et qui ne partagent pas le même métier, mais aussi de fonder le partenariat avec l ensemble des acteurs, y compris les personnes âgées impliquées dans les expérimentations. Ce travail de définition du vocabulaire utilisé dans le projet est utile à la coopération entre acteurs de cultures et de métiers différents. Pour ce faire, une lecture partagée du projet et de ses objectifs permet d établir les bases d une vision et d un glossaire communs ou pour le moins partagés du projet, de ses objectifs et finalités. Elle valorise les complémentarités pour dépasser les frontières éventuelles (en termes de culture métier, de pratiques) pouvant exister, par exemple, entre le secteur médical et le secteur social comme entre les sphères publique et privée. Le but n est pas de figer un référentiel, mais de partager les valeurs éthiques, sociétales et économiques du projet, de communiquer clairement à l intérieur comme à l extérieur du projet. Il en va de l acceptabilité du dispositif proposé, voire même de la construction de son modèle économique.

34 34 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Un médecin qui utilise un système de visioconférence pour ses consultations se concentre avant tout sur son métier (diagnostic, soins ). La qualité de son intervention ne peut souffrir de problèmes techniques qui surviendraient du fait de la mauvaise configuration ou de la défaillance des outils à sa disposition (exemple : perte du signal de l image, déconnexion soudaine, désynchronisation ). Cela signifie que le dialogue entre médecin et concepteurs du produit doit se nouer au plus tôt, dans la phase de conception, et se poursuivre jusque dans la phase de généralisation. Exemple : Le dialogue qui s est instauré entre les infirmières et les concepteurs de la valise de télémédecine expérimentée dans le pays gapençais a permis d alléger cette valise et de la rendre plus opérationnelle. Le projet Evasi (Paca Labs) vise à expérimenter et valider, dans les Hautes-Alpes, un assistant santé interactif (Evasi). Cet outil numérique est destiné aux personnels médicaux et paramédicaux intervenant dans les domaines de l urgence, du maintien et de l hospitalisation à domicile. Le pays gapençais et le territoire Drac-Buëch-Durance sont sponsors du projet. Au final, les professionnels de santé gagnent en confort lors du transport de l outil et dans son utilisation dans les espaces exigus. Les industriels économisent du temps en R&D et sortent un produit plus appropriable, donc «plus vendable». Ce partage sémantique s avère être un préalable fort utile à la rédaction des chartes d engagement et des conventions de partenariat évoquées ci-après. Un cadre de pilotage pour chaque phase Le passage à la généralisation se présente comme l étape charnière où se produit un changement de maîtrise d œuvre. Nous ne reviendrons pas ici sur les modèles de pilotage afférents à la gestion de projet classique, mais mettrons plutôt en avant les spécificités liées aux initiatives territoriales de e-santé. Vérifier le périmètre de projet à chaque phase Il est difficile de dessiner un cadre territorial (géographique, démographique, bassin de vie ) pertinent dès la phase d initialisation d un projet de e-santé. Vérifier, voire redéfinir ce cadre à chacune des phases du projet est important. Il en fixe l architecture administrative et expérimentale. Cette adaptation selon les évolutions du projet et de son écosystème conditionne l équilibre des partenariats, assure la continuité aux travaux entrepris. Lors du passage de la phase de généralisation à la phase opérationnelle, elle jette les bases de la pérennisation et, in fine, du modèle économique. Exemples : Les initiateurs du projet Royans-Vercors-Santé (RVS) ont, dès la phase de lancement, été conscients que pour pérenniser leur projet au-delà du «pilote» mis en œuvre, ils devraient envisager de dépasser les limites de leur territoire. En effet, le dimensionnement technique et économique de la plate-forme ne pouvait se satisfaire des 100 domiciles qu il était possible de mobiliser pour la construction du «pilote» sur le seul territoire du Vercors. Le périmètre initial du projet Letti (le territoire Drac-Buëch-Durance) s est élargi à quatre autres pays dans le cadre de la conférence sanitaire du territoire, un périmètre plus pertinent pour les acteurs régionaux de la santé en Paca.

35 35 Au terme d une année d expérimentation, les résultats du projet IDA ont été inscrits dans le plan local de l habitat de l agglomération de Rennes, afin d être généralisés. Contractualiser avec tous les acteurs Les rapports contractuels entre les différents acteurs impliqués dans un projet se construisent aussi au fil du temps. Contractualiser dès la phase d initialisation facilite, comme évoqué ci-dessus, la construction d un langage commun et le partage des objectifs. Cette contractualisation, à l initiative du maître d ouvrage ou de son délégué, prend différentes formes : convention, contrat de collaboration, charte Elle précise les statuts et rôles respectifs des uns et des autres au cours des différentes phases. Elle clarifie et garantit les apports et acquis de chaque partenaire (budgets, subventions, apports en industrie, clause de propriété intellectuelle, engagements de communication ). Exemples : Chaque entreprise partenaire du projet IDA a signé avec l Assad un contrat de collaboration dans lequel elle s est engagée à : nommer un interlocuteur de référence pour le projet, constituer les groupes de travail, préciser les conditions de prêt et de restitution des matériels utilisés, respecter le cadre d intervention et des services qu elle fournit aux fins du projet, et notamment les conditions de sortie en cours d expérimentation, garder la confidentialité des informations échangées. Ce contrat comportait les engagements de l Assad, à savoir : communiquer aux partenaires les résultats de l expérimentation, respecter sa neutralité et son indépendance vis-à-vis des sociétés associées et des solutions évaluées, préserver la propriété intellectuelle de chacun. Dans le cadre du projet Royans-Vercors-Santé (RVS), une charte d engagement a été rédigée et soumise à la signature des personnes âgées associées à l expérimentation de la plate-forme de coordination médico-sociale. Cette charte concrétisait les objectifs et conditions de mise en œuvre de l expérimentation et contribuait, ainsi, à éclairer la décision de la personne pour confirmer ou non son adhésion et/ou celle de son entourage. Une charte d adhésion de l usager La charte RVS expose l objectif du projet (renforcer la continuité des soins pour permettre le maintien à domicile, le plus longtemps possible) et présente les moyens de coordination (dossier de suivi à domicile, matériel équipant le domicile ). La charte fait surtout état des droits et devoirs de l adhérent à RVS : confidentialité des données sociales, droit à l information, droit de désigner une personne de confiance qui sera consultée au besoin, obligation pour l adhérent d être suivi par un professionnel de santé du territoire de la communauté de commune Enfin, le fonctionnement de la phase pilote est décrit à grands traits : maîtrise d ouvrage, associations impliquées, comité de pilotage, assistant maîtrise d ouvrage et coordinateur.

36 36 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Associer les usagers aux instances de pilotage La place de l usager final mérite d être définie au même titre que celle des autres partenaires. Deux modèles d intégration ont été observés : COMITÉ TECHNIQUE - COMITÉ D USAGERS La mise en place, dès la phase d initialisation, d un comité technique. Ce comité technique qui veille à la bonne conduite opérationnelle du projet en complément du comité de pilotage. Il décide des orientations générales du projet, des partenariats, de la communication. Les représentants des usagers y siègent au même titre que ceux des organisations publiques et privées. La mise en place d un comité d usagers dont la mission est de valider les actions réalisées à l aune des attentes du projet. C est bien à l usager d évaluer si le service rendu correspond à ses besoins, en cohérence avec les ambitions du maître d ouvrage. Cette participation de l usager est essentielle à la gouvernance du projet «pour garder les pieds sur terre», pour ne pas perdre de vue les finalités du projet et ne pas oublier que l usager est le client potentiel de la solution expérimentée. C est l usager final qui est décideur dans le processus d évaluation.

37 37 Anticiper et gérer la temporalité des acteurs du projet Le rythme et la temporalité ne sont pas systématiquement les mêmes pour tous les acteurs (collectivités, organismes médico-sociaux, industriels, universitaires, usagers ). Le responsable du projet doit tenir compte de cette diversité tant au niveau de la planification du projet que de la mobilisation des acteurs. Les témoignages recueillis dans le groupe Intermeso montrent l importance de confirmer l engagement de chacun des partenaires à chaque étape du projet. Il peut en découler une reconfiguration du périmètre du projet, le retrait ou l arrivée de certains partenaires. Une renégociation du portage de projet et une révision des engagements contractuels. L évaluation : un outil indispensable Au-delà des évaluations déployées autour des dispositifs et organisations expérimentés dans un projet de e-santé, il convient de construire une démarche d évaluation spécifique au projet lui-même pour en asseoir la faisabilité et se doter d un outil d aide à la décision. Selon le degré d avancement du projet, cette démarche prend plusieurs formes : ex-ante, in itinere ou ex-post, et répond à différents objectifs : gestion des risques, labellisation Quoiqu il en soit, l évaluation contribue à fixer un cadre pour : Constituer une aide méthodologique à la construction du projet, à la mesure de sa maturité et s assurer de ne rien oublier qui pourrait compromettre le projet dès le début. La grille méthodologique a été élaborée en ce sens par le groupe Intermeso (cf. annexe I). Apporter une aide au pilotage et à la décision pour les instances de pilotage et les organismes partenaires. Elle peut porter sur la méthodologie de projet retenue, la mesure de son avancement, l affectation des budgets ou la révélation des coûts cachés de l expérimentation (doter les intervenants à domicile de téléphones portables pour tester une application a un coût, qui n a pas forcément été prévu au démarrage du projet...). Identifier les conditions et facteurs clés de succès qui ont favorisé la bonne exécution du projet ou, au contraire, mettre en évidence les freins et limites observés au terme de chaque phase pour décider des conditions de passage à la phase suivante. Évaluer le positionnement et la stratégie des différents partenaires (collectivités, établissements hospitaliers et/ou réseaux de soins, organismes sociaux, sociétés privées, associations ) selon leurs rôle et enjeux dans le projet. Mesurer les usages, comprendre les leviers et freins qui pourraient conditionner l avancement du projet (combien de personnes accèdent à un système de visioconférence pour expérimenter une formation à distance). Créer un référentiel d indicateurs communs, quantitatifs et qualitatifs, de façon à conduire des évaluations partagées. Le projet Letti a ainsi défini un cadre d évaluation sur les retours d utilisation par des pisteurs de l éléctrocardiogramme portable ( Personal ECG Monitor PEM ), durant l hiver , dans les stations partenaires du Massif Alpin ( Serre Chevalier, Montgenèvre, Saint Vincent...). Ce cadre couvre autant des critères techniques (utilisation du PEM, qualité de la connexion réseau), que des critères métiers (facilité d intégration aux protocoles de travail, amélioration de l évacuation de la personne).

38 38 2 e partie - Entreprendre un projet territorial de e-santé Évaluer les projets en continu Toute anticipation des résultats qui prévaut lors de la conception d un dispositif innovant de e- santé doit, avant tout, être considérée comme une hypothèse de travail. Elle doit, de ce fait, être mise à l épreuve de l expérience. Exemple : Dans le cadre du projet Maintien@Domicile initié par le conseil général des Alpes- Maritimes, deux idées posées a priori, ont été revues après évaluation. L idée que les appels de convivialité d une plate-forme de téléassistance seraient plus utilisés par les personnes âgées isolées vivant à la campagne plutôt que par celles demeurant en ville s est notamment déclarée fausse. À la campagne, les gens se connaissent ; ils se côtoient et s entraident plus spontanément qu en ville. En zone urbaine, l isolement est plus fréquent, l entourage, moins disponible, les lieux de vie sont plus cloisonnés. Le modèle économique d un tel centre de contacts dépend en partie du temps de conversation des personnes âgées. Contrairement au postulat de départ, les personnes âgées ne passent pas plus de temps en visioconférence qu au téléphone. La durée d échange restant limitée en moyenne à 2 30, le modèle économique devenait viable. Ces enseignements ont conforté le conseil général quant à l utilité de : disposer de cohortes représentatives des différentes typologies d usagers et de conditions d usages ; mettre en place une évaluation continue, afin de mettre à l épreuve les hypothèses de départ et de procéder à leurs ajustements. L évaluation en continu permet également de mieux gérer les risques inhérents à tout projet innovant. Cette gestion est rarement prise en compte alors qu elle se révèle un outil d anticipation et de correction des difficultés qui surviennent en cours de projet. Exemple : À l occasion du projet IDA, les installateurs en domotique ont été formés à la relation aux personnes âgées, après que des réactions de rejet se soient manifestées suite à leurs premières interventions. La sensibilisation des partenaires et intervenants à la gestion des risques est essentielle pour préparer et identifier les conditions de la généralisation. Labelliser une démarche, un produit, des services Élaborer un référentiel de qualité de service, piloter une démarche de labellisation relèvent de l évaluation des actions intégrées directement à l expérimentation, ou bien d actions complémentaires participant à cette expérimentation. Exemple : Dans le projet IDA, un référentiel de qualité de service a été construit pour donner une dimension éthique à l intervention des installateurs de matériels au domicile des personnes âgées. Les intervenants au domicile d une personne âgée ne peuvent présumer de la disponibilité permanente d une personne sous prétexte que celle-ci ne sort plus de son domicile. Pour Le Toit angevin, organisme de logement social, le label Habitat Senior Services se décompose en trois parties : l aspect technique, la gestion de services et l aspect management et pilotage du processus. Un premier niveau d évaluation s effectue au moment de l adhésion des organismes et bailleurs sociaux qui souhaitent se conformer à ce label. Tous les trois ans, les logements sont évalués par un organisme externe, afin de vérifier le respect des engagements pris.

39 39 Habitat Senior Services, un label pour mieux vivre chez soi L association Delphis, créée en 1989 regroupe quinze entreprises sociales de l habitat (ESH) présentes dans onze régions françaises. Elle a conçu le label Habitat Senior Services - HSS (cf. annexe IV «Exemple de démarche de labellisation comme dispositif d évaluation»). Ce label établit des préconisations pour améliorer les prestations offertes dans les logements accueillant des personnes âgées. Il propose plus de 72 engagements de services afférents à la mise en place de dispositifs d aide à l autonomie. Chaque bailleur a la liberté de choisir le niveau de services sur lequel il souhaite s engager.

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41 41 3 e partie Réunir les conditions de la généralisation Modèle économique Sensibilisation Partenariats Mutualisation

42 42 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation L objet de ce chapitre est de rendre compte des recommandations pour réussir le passage critique de l expérimentation à la généralisation. Elles sont fondées sur l expérience acquise sur le terrain par les membres du groupe de travail Intermeso. Elles sont d ordre méthodologique et visent à aider les responsables de projet à concevoir l étape de généralisation. La e-santé et les politiques publiques L intervention des politiques publiques dans le domaine du bien-être, de l autonomie et de la dépendance présuppose d établir des passerelles entre des thématiques qui s ignoraient jusqu alors. Au-delà du bien-être des personnes, c est l attractivité du territoire qui s en trouve renforcée. L approche de la e-santé par les institutions sanitaires et sociales n est pas la même que celle des collectivités locales. Cela se traduit souvent par des politiques publiques (santé, social, logement, TIC, accompagnement du changement ) qui n intègrent pas les mêmes enjeux ni les mêmes périmètres d intervention. La convergence de ces approches favorise la mise en œuvre des politiques de e-santé grâce à la mutualisation des moyens existants tant localement que régionalement. Le rapprochement entre les schémas directeurs territoriaux d aménagement numérique élaborés par les départements et les schémas d organisation des soins définis par les Agences régionales de santé (ARS) s avère nécessaire pour, par exemple, s assurer que les maisons de santé, les Ehpad pourront disposer des infrastructures numériques nécessaires à l exercice de la télémédecine et, ainsi, faciliter l égalité d accès aux soins à chaque citoyen quel que soit son lieu d habitation. La coopération entre partenaires d un même projet peut s exercer de différentes manières selon le positionnement du responsable de projet : À l intérieur de l organisation maître d ouvrage lorsque le responsable d un projet innovant est déjà investi d une fonction transversale. Son positionnement et sa légitimité métier lui confèrent une capacité «naturelle» à fédérer les compétences et moyens nécessaires au projet tant auprès des services techniques que des décideurs politiques. Exemple : Au sein du conseil général des Alpes-maritimes, le directeur général adjoint Santé, solidarités, insertion, qui est aussi médecin gériatre, a sensibilisé les élus et mobilisé les services techniques ad hoc pour réaliser les projets portés par ce département. Sa légitimité interne lui a aussi permis de mobiliser les partenaires locaux (CHU, opérateurs télécom) indispensables à la mise en œuvre de ces projets. Avec les autres organisations présentes sur le territoire ou à un niveau supraterritorial : dans le cadre de la conférence régionale santé autonomie, la création des ARS fait entrer les conseils généraux dans un univers dans lequel ils deviennent partenaires du projet. La coopération accrue qui s instaure devrait permettre d établir un plan stratégique plus adapté au contexte départemental, notamment en termes de prévention. Peut-être serat-il envisageable, à terme, de mettre en place une coopération entre les conférences sanitaires et les territoires départementaux limitrophes. Cette approche prendrait davantage en compte l homogénéité des bassins de vie.

43 43 Les projets de e-santé entrent par essence dans une logique de coopération. Si, dans un premier temps, ces projets peuvent être réalisés localement dans un périmètre restreint, il est nécessaire d en élargir le périmètre et le partenariat au moment de la généralisation. Cet élargissement peut, selon les opportunités, s étendre à un niveau intra et supra régional pour trouver de nouvelles synergies et renforcer la cohérence des actions. Exemple : Ainsi, le comité d expansion Drach-Buëch-Durance, dont l action entreprise sur le pays gapençais s est spontanément inscrite dans une démarche de type Living labs, s est rapproché du programme Paca Labs pour créer un véritable pacte territorial de l innovation répondant aux défis : technologiques intégration et interopérabilité des solutions pour le maintien à domicile ; économiques travail à la construction des modèles économiques des solutions de maintien à domicile et gérontechnologies avec les conseils généraux, les mutuelles, les caisses de retraite ; de formation structurer l intelligence économique et produire une sorte de Vidal des gérontechnologies pour faciliter la prescription de ces technologies pour l aide à l autonomie. Paca Labs, un soutien à l expérimentation Paca Labs est un dispositif lancé en septembre 2008 par la région Provence-Alpes-Côted Azur, en partenariat avec le Feder, et qui s inscrit dans la deuxième génération du programme Territoires numériques. Paca Labs prend la forme d un appel à projets destiné à soutenir des projets d expérimentation de technologies et services numériques sur les territoires. En moyenne, par an, ce sont entre dix et douze projets qui sont soutenus. Paca Labs se décline en 3 volets ; chaque candidat peut se présenter dans l un des trois : un volet de prototypage en grandeur nature de technologies et services numériques innovants sur les territoires, et ce en liaison avec le pôle régional d innovation et de développement économique solidaire SCS (PRIDE Solutions communicantes sécurisées) ; un volet de co-conception associant des territoires et des cycles d enseignement supérieur de type masters, en partenariat avec la Fondation Internet nouvelle génération (Fing) ; un volet écosystème pour lequel il s agit de mettre en place une organisation sur un territoire expérimental délimité, afin d y implanter un grand nombre de services, d applications et de contenus numériques innovants pour faire de ce territoire, en relation directe avec les usagers, un laboratoire vivant des usages numériques. Sensibiliser et accompagner les acteurs La réussite d une innovation dans le domaine de la e-santé dépend en grande partie de l effort de sensibilisation et de formation qui est entrepris auprès des différents acteurs (décideurs, professionnels des sphères santé et sociale, usagers ) associés, depuis le début du projet jusqu à sa généralisation. Il ne sert à rien d investir dans un projet de e-santé si les décideurs, utilisateurs, financeurs ne sont pas sensibilisés, informés et, au besoin, préalablement formés.

44 44 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation Les principaux points de vigilance portent sur : La démonstration aux décideurs locaux de l apport du projet aux politiques publiques. La qualité de l information donnée pour que chacun de ces acteurs puisse identifier l aide adéquate à son besoin. La diffusion de cette information passe par des vecteurs différents : groupes de travail ad hoc, site d information, label L accompagnement du changement dans les organisations et les pratiques (télémédecine ou télésurveillance médicale). La mise en place d une téléconsultation à distance modifie les pratiques et parfois les rapports hiérarchiques entre les professionnels de santé (médecins, infirmières, aides-soignantes ). Par exemple, lors d une échographie cardiaque à distance, le diagnostic du cardiologue sera dépendant de l aide-soignante qui réalise l acte médical. Le renforcement de la professionnalisation grâce au développement des réseaux d acteurs à l échelon local. L action des intervenants à domicile étant peu valorisée et valorisante, l attractivité des métiers est généralement faible. La mise à disposition d outils innovants (téléphones portables, tablettes ) et la mise en place de formations via ces outils les valorisent tant dans leur vie professionnelle que privée tout en les professionnalisant. La sensibilisation des acteurs agissant dans l environnement d une personne fragile sans pour autant avoir vocation à l assister quotidiennement (facteur, gardien d immeuble ). Il s agit de leur donner les moyens de détecter la perte d autonomie (physique, mentale, financière) de la personne. Une démarche fondée sur l écosystème des territoires Mettre en adéquation les besoins des usagers et les offres de services en replaçant la personne au sein de son bassin de vie et de l écosystème d acteurs qui l entoure a été mentionné dans ce rapport à plusieurs reprises. Particulièrement dans la phase de généralisation, cette approche oblige à une grande complémentarité des politiques publiques conduites sur un même territoire : politiques de santé, d action sociale, du logement, du transport, des services à domicile, des loisirs Se référer aux schémas d aménagement du territoire Lorsque les collectivités locales introduisent la problématique du vieillissement dans leur déclinaison des services et usages numériques, elles sont incitées à travailler avec le département (loi Pintat, 2009). Ainsi le département de la Manche, pour mettre en cohérence ses actions et investissements, a décliné son schéma directeur d aménagement numérique en trois volets : infrastructures, services et usages, innovation. La prise en compte des problématiques du vieillissement dans les schémas d aménagement urbain, dans les politiques de renouvellement urbain et dans l aménagement des écoquartiers permet d anticiper et de réaliser des équipements et aménagements qui facilitent le lien social et favorisent les parcours résidentiels. L autonomie de la personne s en trouve ainsi augmentée. Les travaux conduits par Icade avec l université de Lyon III, l agence d urbanisme de Lyon et la Ville de Nice ont été riches d enseignements sur les rythmes de fréquentation des services de

45 45 Loi Pintat contre la fracture numérique L objectif d assurer à l ensemble de la population l accès au très haut débit à un tarif raisonnable a été inscrit dans la loi du n du 17 décembre Cette loi vise à éviter la fracture numérique territoriale lors du déploiement de la fibre optique par : l élaboration de schémas directeurs territoriaux d aménagement numérique (article 23) uniques, à l échelle d un ou plusieurs départements de la région, couvrant une aire suffisament vaste pour faire apparaître des solidarités territoriales ; la création d un fond d aménagement numérique des territoires (article 24), dans le but de subventionner les projets des maîtres d ouvrage dans les zones où l effort des opérateurs ne pourra suffire à déployer le très haut débit. Doté d un budget de 2,5 milliards d euros issus de l emprunt pour les investissements d avenir, ce fonds a vocation à être alimenté ensuite de manière pérenne pour permettre de financer la desserte en THD de l ensemble de la population d ici à proximité par les personnes âgées. Les cartographies qui en sont ressorties fournissent une aide à la décision quant à l implantation des logements et services destinés aux personnes âgées. Les bailleurs sociaux produisent des logements adaptés aux personnes fragiles lorsqu ils s engagent dans des projets d aménagement de quartier ou lorsqu ils équipent leurs logements avec des technologies facilitant l autonomie des personnes âgées. La Société dauphinoise pour l habitat (SDH) participe au projet de rénovation urbaine du quartier Mistral à Grenoble. Elle construit au sein de ce quartier des logements sociaux adaptés aux personnes âgées et à mobilité réduite. L objectif poursuivi est de faciliter la vie quotidienne de ces personnes dans les quartiers peu desservis en services de proximité. Ce projet inclut l aménagement numérique des logements à rénover. Tous les logements neufs de la Société dauphinoise pour l habitat (SDH) sont précâblés et la visiophonie installée pour améliorer la sécurité. Des prises multi-usages (voix/données) sont installées. La convergence des politiques publiques permet de rapprocher les personnes âgées des services dont elles peuvent bénéficier. En Ecosse (Home Safety and Technology in West Lothian), par exemple, l Ehpad devient un centre de services pour les habitants du quartier : des logements en location sont situés autour de l Ehpad afin que les personnes âgées résidant à domicile puissent accéder à ces services. Un autre exemple peut être cité avec les immeubles intergénérationnels situés à Fontaine, près de Grenoble, visant à favoriser le partage du domicile et à mutualiser les services de proximité. Prendre en compte le potentiel des espaces publics numériques Les équipements et services numériques installés, soit dans l espace public soit dans le logement, trouvent toute leur pertinence auprès de leurs utilisateurs lorsque des actions de formation et de sensibilisation sont mises en œuvre pour en faciliter l usage directement par l usager et/ou par son entourage. Les seniors représentent désormais plus du quart des publics qui fréquentent les espaces publics numériques (EPN) tels que les cyber-bases. Ces lieux deviennent souvent des «clubs numériques» pour les seniors qui s y retrouvent pour s initier à la pratique de l informatique et accomplir des démarches sur Internet. Ils leur arrivent souvent d échanger leurs savoirs avec les jeunes usagers et les personnes en recherche d emploi. Au-delà de la sensibilisation à l usage de l informatique, les EPN accueillent :

46 46 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation Des expérimentations de services numériques. Exemple : Le département de la Manche a coopéré avec les 9 centres locaux d information et de coopération (Clic) et les 9 EPN de son territoire pour tester son site d information senior. manche.fr Des formations en présentiel qui complètent les modules de formation à distance dispensés aux aides à domicile (cf. encadré ci-après). Exemple : Depuis juin 2010, le campus Afpa de Romans-sur-Isère est en lien avec le pôle numérique de la Drôme et trois espaces publics Internet (EPI) disposant d un relais de formation, distants de 25 à 40 kilomètres du campus. Les stagiaires proviennent essentiellement du Pôle Emploi. Une expérience de formation multimodale La formation multimodale des assistants de vie aux familles, portée par l Afpa, est dispensée en mixant présentiel et à distance (formation dite hybride) via une plate-forme technique de formation ouverte et à distance (FOAD) qui met en ligne 260 heures de ressources. L Afpa a répondu à une demande de quatre régions Poitou-Charentes, Midi-Pyrénées, Lorraine et Rhône-Alpes qui faisaient les constats suivants : un nombre élevé (relativement aux autres régions) d échecs au certificat de compétence professionnelle Enfant (CCP-Enfant) et un éloignement géographique important des publics visés, appelant une formation à distance. Ces régions ont souhaité mettre en œuvre la FOAD, car une relation personnalisée entre chaque stagiaire et le formateur était nécessaire pour démarrer, justifiant les actions de formation en présentiel. La partie théorique est dispensée à distance. Le volet pratique se fait dans un appartement pédagogique ou dans des centres de formation. Au-delà du résultat «diplômant», il apparaît que les formations ainsi dispensées tendent à produire les résultats suivants : valorisation de l apprenant grâce à l utilisation des TIC dans son cursus, constitution d un «réseau» entre les stagiaires. Ce réseau fonctionne en continu entre les différentes sessions, prescription de la formation, des outils et de leurs usages par les stagiaires auprès des autres professionnels, autonomie accrue pendant la formation (les meilleurs résultats obtenus lors des évaluations de formation en attestent). Les principales difficultés rencontrées tiennent : au risque d abandon en cours de parcours (il est fréquent et pour le limiter, il est important de conserver une formation hybride qui restreint le sentiment d isolement et renforce l effet réseau) ; à la disponibilité de locaux adaptés : pour accueillir ce type de formation individuellement ou en regroupements, les quatre régions impliquées font état de conditions très diverses (certaines disposent d espaces publics informatiques, d autres de cyberbases, d autres n ont pas de lieux spécifiques) ; à l inégal accès aux infrastructures numériques au sein d un même territoire (couverture HD, lieux de formation accessibles ). Cet obstacle pourrait être surmonté grâce à la mutualisation des moyens techniques publics et privés existants.

47 47 Des coopérations avec les maisons de retraite pour mener des actions d initiation et d animation pour leurs résidents. Il est cependant peu fréquent que ces actions touchent des publics très fragiles. Exemple : La cyber-base 4 du Laissagais, la résidence Saint-Laurent, à Cruejouls, et celle des Clarines, à Rodez, se sont alliées pour que des malades d alzheimer puissent venir dans la cyber-base s initier à l usage d Internet. Après deux années de pratique, la directrice des maisons de retraite et le personnel soignant ont constaté que : les personnes les plus avancées dans la maladie d Alzheimer ont évolué très sensiblement en dépit de leur état de santé, le temps de concentration a augmenté de dix minutes sans reprise des consignes, le temps global de l atelier est passé de trois quarts d heure à une heure, les exercices qui paraissaient compliqués au départ ont progressivement été abordés avec moins de difficultés et avec plus d enthousiasme, la participation des malades à la vie de groupe s est nettement améliorée, chacun s est approprié la cyber-base, les malades attendaient les séances hebdomadaires. 4 Source : htpp:// coussergues.cyber-base. org/usager/ressources TIC et maladie Alzheimer en Laissagais

48 48 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation S inscrire dans des projets collaboratifs Le raisonnement en écosystème conduit à rechercher, à chaque étape du projet, les opportunités de mutualiser les moyens de l innovation (recherche, création de prototypes, évaluation), ainsi que les infrastructures disponibles et les services supportés. Exemple : Inspiré du modèle européen des Living Labs, Autonom lab, soutenu par le conseil régional du Limousin, regroupe des industriels (Legrand, pôle Elopsys, pôle domotique et santé Odyssée 2023), des universitaires et chercheurs (université de Limoges, centre national d innovation santé autonomie et métiers), des associations (collectif interassociatif pour la santé en Limousin), ainsi que des acteurs de terrain et institutionnels (CDC, Reimp Hos, Centre national d innovation santé, autonomie et métiers, Limousin Expansion, CHU, CH). Autonom lab a été créé pour faire émerger des solutions de soutien à l autonomie, dans une logique d amélioration des aides et d inclusion sociale. Il a pour ambitions de fédérer les initiatives locales, d unir les efforts accomplis pour recenser les besoins et les attentes des usagers, de concevoir et diffuser des solutions adaptées. Le défi de l écosystème ainsi établi consiste à répondre collectivement aux enjeux humains, sociétaux, économiques et d aménagement du territoire qui se posent dans la région. Téléformation des professionnels et aidants dans les Alpes-Maritimes L initiative menée par le conseil général des Alpes-Maritimes a pour objectif de favoriser la formation des professionnels de santé et des aidants sur son territoire* et de répondre ainsi à un fort besoin de formation des personnels des Ehpad. Ces derniers sont peu disponibles en raison de leur charge de travail et de la distance qui les sépare de Nice. Le conseil général a mis en place un réseau de formation satellitaire couplant différentes technologies (accès 3G/ADSL/RTC/RNIS). Trente-trois sites sont équipés. Le système est interopérable et vaut pour la téléformation comme pour la téléconsultation (trois à quatre espaces télésanté peuvent être ouverts en plus du site émetteur) ou la télé-expertise. Le dispositif de téléformation comprend un site émetteur, actuellement à l hôpital de Nice, et trois sites élèves, chaque site pouvant accueillir des groupes de cinq apprenants maximum, soit un total de quinze apprenants par formation. Afin de faciliter la prise de rendez-vous pour les formations service essentiel pour ce type d activité, un logiciel de prise de rendez-vous (Urba), entièrement automatisé et sécurisé, a été mis en place. Une partie des formations est effectuée en présentiel. Avant chaque formation, une réunion regroupe toutes les personnes, puis des regroupements sont constitués pour que les apprenants rencontrent leur formateur. Les premières formations ont été lancées en La formation médicale continue (FMC) s adresse à des médecins, pharmaciens, infirmières en lien avec des professionnels hospitaliers. Une formation a été mise en place avec la Croix-Rouge pour les auxiliaires de puériculture. Elle a concerné vingt-deux personnes (592 heures par agent). La téléformation permet de développer la FMC auprès des professionnels de santé qui ont des difficultés à s absenter. * Sur 1,8 million d habitants, environ 10 % vivent en zone de montagnes (haut-pays). Ce chiffre évolue, car on assiste à la migration des jeunes couples de la bande littorale vers le haut-pays.

49 49 Exemple : La majeure partie du territoire des Alpes-Maritimes s avère difficile à équiper en réseau filaire du fait de sa topographie mouvementée. Le conseil général a, de ce fait, mobilisé l infrastructure de réseau satellitaire existante pour la formation professionnelle continue à distance (vidéo-formation) des professionnels de santé (médecins, infirmières). L adoption d une telle solution invite, de manière à en diminuer le coût, à : élargir et pérenniser le réseau des utilisateurs de cette infrastructure (département ou zone frontalière voisine), multiplier les usages dans le même domaine ou dans des domaines différents. Des modèles économiques à inventer Le modèle économique est l un des éléments clés de la généralisation, tant sur le déploiement des équipements et dispositifs que sur le recouvrement des coûts de services. La conjoncture actuelle apporte une difficulté supplémentaire, l économie de la dépendance se complexifiant en période de crise. Un contexte difficile Les moyens financiers des collectivités et des personnes s amenuisent tandis que les dépenses s accroissent. Les dépenses publiques liées au soutien à l autonomie devraient augmenter du fait de l allongement de l espérance de vie et de l augmentation du nombre de seniors dans les années à venir. En 2011, la prise en charge de la dépendance représente 1,1 % du PIB, soit un peu plus de 20 milliards d euros. Elle pourrait se situer entre 1,5 % et 1,8 % du PIB d ici à une vingtaine d années. Les difficultés économiques et l évolution des modes de vie (réduction de la taille des familles, augmentation du nombre de divorces, accroissement de la distance géographique entre parents et enfants, taux d activité des femmes ) agissent sur les solidarités familiales. Le risque économique s accentue pour les personnes âgées seules, notamment les femmes. Sans aide sociale, le résident d un Ehpad devra prendre à sa charge 63 % du coût mensuel de son hébergement, soit aujourd hui euros. Ce chiffre est une moyenne française car selon les régions, le reste à charge varie. En Île-de-France, il serait plutôt de euros mensuels. Dans une région modeste comme le Limousin, la dépense mensuelle d une personne âgée pour une institution est de euros pour 600 euros de revenus. Pour les personnes vivant à domicile ayant recours aux services à la personne, la part du budget des ménages consacrée à ces services devrait augmenter 5. Favoriser le soutien à domicile 5 Source : Livre blanc du cabinet CSC «Réussirons-nous à assurer et organiser la dépendance?» - Juin Miser sur le soutien à domicile suppose que les acteurs institutionnels, publics et industriels se mobilisent pour trouver la bonne adéquation entre différentes approches : développer un contexte dans lequel la personne dispose de son libre choix (principe de bien-traitance et des conditions de fin de vie), éviter les pressions technologiques («ce boîtier communiquant va remplacer tous vos autres moyens de communication»), et ne pas imposer de système intrusif («Ne vous inquiétez pas, vous êtes surveillé à tous les instants») ;

50 50 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation créer les conditions de la coordination médico-sociale et faciliter l accès aux logements adaptés et la mise à niveau des logements occupés, quels que soient les revenus des personnes ; considérer le modèle économique des politiques de soutien à domicile et des Ehpad dans sa globalité. Le coût de revient des places en Ehpad est élevé pour les collectivités (estimation : 18 milliards d euros par an Rapport CNFPT 2008, «Enjeux du cinquième risque pour les collectivités territoriales»). Après plusieurs années propices, la construction d Ehpad subit un net ralentissement dans le contexte économique actuel. Financement de la dépendance : le point de vue de la Mutualité française du Limousin Quelle est la position de la Mutualité française du Limousin sur le financement du 5 e risque? De manière générale, le mouvement mutualiste favorise la solidarité nationale pour répondre aux problèmes de la dépendance et ses conséquences, notamment la solitude des personnes dépendantes et l impact vis-à-vis des aidants. Deux voies sont possibles du point de vue de la Mutualité : la première consiste à inclure dans la complémentaire une cotisation pour la dépendance (i.e. une forme de solidarité mutualiste), l adhérent étant obligé de prendre une cotisation complémentaire. Cette voie garantit la prise en charge de l adhérent. La concurrence entre les mutuelles s en trouve renforcée. La deuxième voie consiste à rendre optionnelle la cotisation (éventuellement via un cofinancement par l employeur). Le coût est plus élevé et l effet solidarité amoindri, mettant en risque de non-couverture les personnes peu soucieuses de la dépendance pour ellesmêmes ou leur entourage. La Mutualité débat d une prise de position en faveur de l un ou l autre de ces modèles. Certaines mutuelles ont commencé à mettre en place un dispositif assuranciel. Cependant, plus la décision sera prise tardivement, plus la deuxième voie s imposera. Quelle solidarité mettre en œuvre pour les revenus les plus faibles? On observe un nombre croissant de non-cotisants aux mutuelles. De plus, le différentiel entre le coût d un établissement médicalisé et les revenus d une personne dans une région modeste (environ euros) est de moins en moins absorbable par la famille. Les situations de mise en recouvrement se multiplient et engendrent des conflits familiaux. Il est nécessaire de prendre en compte dès le départ, au cas par cas, la situation financière des personnes pour mieux faire face à la dépendance. Ce dernier point est source de débats au sein de la Mutualité. Du point de vue de la Mutualité, il est important de travailler directement à l échelon de la prise en charge en faisant l hypothèse que la grande dépendance intervient sur un temps très limité et que la solidarité familiale tend à s estomper. En conséquence, il s agit de favoriser le maintien à domicile et ses substituts (logements adaptés et sécurisés) et d entrer dans une logique de prévention (via la domotique, les soins et les services à domicile ).

51 51 Les conditions de réussite du soutien à domicile sont les suivantes : Une analyse fine des territoires (notamment au plan des évolutions démographiques) pour permettre de soutenir une vision stratégique à quinze-vingt ans. Une bonne coordination des acteurs (conseil général, ARS, conseil régional, bailleurs sociaux ), qui limite sur le terrain le nombre de structures de coordination et en améliore la collaboration. Une mise en commun des moyens pour permettre la construction des projets s inscrivant dans une logique de coopération territoriale. Une organisation de l aide personnalisée apportée à la personne et à ses proches. Un modèle alliant qualité du maintien à domicile et équilibre financier reste à trouver. Quelques pistes ont été avancées pour faire évoluer les modèles existants : Privilégier l innovation sociale facilitant les logiques de prévention pour diminuer les dépenses futures et optimiser la distribution des services (habitat, services à la personne, TIC...). Pallier le risque de fracture numérique tant en termes d infrastructures que d usages représente un réel enjeu pour l économie des projets de e-santé. L emploi des technologies numériques peut aider les personnes en perte d autonomie désireuses de rester chez elles. Cette aide ne sera effective qu avec le soutien d un réseau d intervenants locaux et l accès à de multiples services (convivialité, démarches administratives en ligne, mesures de paramètres vitaux ) depuis leur domicile. Néanmoins le niveau de maturité face à l usage des TIC est variable d une population à une autre tout comme d un territoire à l autre. La «maison de retraite du XXI e siècle» ne sera pas un établissement fermé, mais plutôt un continuum du domicile via la coordination des intervenants autour de la personne. Bien que cette réflexion soit encore en devenir, des démarches de coopération émergent comme, par exemple, entre le conseil général des Alpes-Maritimes, la Mutualité française Paca et le Centre Pompidou, à Nice (hôpital de jour Alzheimer). La coordination entre le Centre, l Ehpad et le domicile apporte beaucoup en efficacité : information cohérente vers l usager, les familles, développement d opportunités de dossiers partagés, d interventions coordonnées Faire converger les politiques publiques territoriales et celles des industriels pour concilier les logiques économiques publiques et privées. À l heure où les territoires et les industriels cherchent leurs modèles économiques, il semble que, dans le domaine de la e-santé, la démarche de co-création est génératrice de valeur pour l ensemble des acteurs impliqués. Elle procure aux porteurs de projet et, en premier lieu, aux entreprises des enseignements clés pour trouver la bonne approche de diffusion du dispositif ou de l organisation mis en œuvre. La construction du modèle économique d un projet ne peut se dispenser de la valeur apportée par la mobilisation et la participation de l usager final (professionnels, particuliers). Les Living labs en ont fait leur modèle. Il faut restituer de la valeur à l usager. Il reste sujet.

52 52 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation Living Labs, un modèle de co-innovation A l initiative des territoires, des Living Labs se mettent en place en France comme en Europe. Ils réunissent des entreprises, des chercheurs, des institutions publiques et des usagers, et visent à faire émerger de nouvelles solutions et organisations pour l autonomie des personnes. L approche des Living Labs est fondée sur le principe de co-innovation. Elle implique les acteurs clés de l écosystème et les usagers (personnes aidées, patients, aidants, soignants) afin d apporter, par construction itérative, des solutions adaptées à leurs besoins et attentes. La participation des usagers dans l ensemble du processus d innovation depuis le prototypage jusqu à la mise sur le marché des solutions pertinentes contribue à la valeur ajoutée apportée par les Living Labs. Les entreprises y disposent d un cadre de recherche appliquée permettant de mettre au point des solutions adaptées et de réduire les risques d échec au moment de leur mise sur le marché. Un Living Lab renforce la compétitivité des entreprises locales et constitue un facteur d attractivité pour d autres qui souhaiteraient s associer à cette dynamique. En retour, l installation d entreprises crée de la valeur pour le territoire. L Union européenne a fondé le réseau European Network of Living Labs (ENoLL), qui est constitué actuellement de 212 Livings labs européens, dont 25 pour la France. Retour sur investissement pour le territoire «terrain d innovation» Lorsqu elles proposent leur territoire comme terrain d expérimentation et d innovation, et fournissent des ressources et moyens de R&D aux industriels, les collectivités peuvent s attendre à en tirer des bénéfices. Le programme Inra PSDR (Institut national de recherche agronomique - Programme Pour et sur le développement régional), autour de la notion de «travailler sur/pour/avec les usagers» s interroge sur la place de l usager en termes de bénéfices Les bailleurs sociaux sont-ils des catalyseurs pour un territoire? Les collectivités maîtres d ouvrage d un projet peuvent-elles être des interlocuteurs privilégiés dans le retour de valeur pour tous? La rémunération des territoires pose clairement la question de l identification de la valeur ajoutée apportée au territoire comme aux industriels, en relevant au besoin les éventuelles incohérences (le partenaire privé cherche un test grandeur nature pour son produit, le territoire cherche à généraliser une solution déjà éprouvée). Il s agit d entrer dans une logique gagnant-gagnant, où la recherche d opportunités communes est systématique. Pour cela, il doit y avoir une réponse claire à la question : «Qui finance l intérêt général dans le projet?» Spécifier le modèle économique d un projet de e-santé n est pas sans poser plusieurs questions : le modèle économique territorial peut-il être négocié avec un principe de rétribution? Quid de la question de la propriété intellectuelle dans des démarches de co-création associant les utilisateurs? Dans quel cadre juridique et selon quelles modalités s inscrire?

53 53 Innover dans la pratique Innovation et design La gestion de l innovation suscite de multiples questionnements : complexité à faire émerger des idées, conceptualiser ces idées au regard des technologies existantes, sélectionner celles qui ont un potentiel sur le marché, les valider auprès des utilisateurs finals L introduction d une innovation technique sans réflexion sur l environnement aidant-aidé (technopush) peut s apparente à du «harcèlement» technologique et susciter des réactions de rejet de la part des usagers. La question du pouvoir de décision, du libre-arbitre de l utilisateur, surtout celui d une personne vulnérable, est à considérer. Il s agit de s interroger sur le niveau d acceptabilité d un produit ou d un service (i.e. valeur d usage dans l environnement de la personne). Cette question doit se poser très en amont du processus d innovation pour axer la recherche sur le niveau d acceptabilité d un produit ou d un service (i.e. valeur d usage dans l environnement de la personne), car cela n est pas sans incidence sur son déploiement. Nous avons vu l importance d une démarche de design pour répondre à ces questions (cf. page 28). Nous présentons ici la synthèse des recommandations du groupe relativement à l introduction du design dans les projets : Considérer le design comme une démarche de création et d innovation pour inventer des produits (et des usages) favorisant l autonomie des personnes dans leur quotidien et ne pas le cantonner à sa fonction marketing. Intégrer dans la rédaction des appels à projets la dimension du design. Prévoir les budgets adéquats pour financer les prestations des designers (essentiellement des free-lance). Il existe des tickets «services» fléchés dans les budgets de projet, il pourrait exister des tickets «design» permettant aux maîtres d ouvrage de recourir à ces spécialistes. Intégrer dès le début du projet une démarche de design qui permet de faciliter la participation des usagers (utilisation de maquettes, de prototypes ). Inciter à obtenir un état de l art sur les usages (rarement demandé) au moins dans la phase d expérimentation. Penser la conception des lieux, outils et services en s appuyant sur l étude des relations «aidants-aidés» et sur l amélioration des conditions de vie (i.e. considérer l entrée du système humain comme point de départ). Développer un raisonnement sur une chaîne de valeur complète qui favorise l identification des intérêts communs, place la conception en amont des initiatives, considère l environnement de travail d abord par les usages, intègre la dimension d aménagement numérique des territoires et fasse la promotion de la mutualisation. Le soutien de la téléformation L évolution des pratiques et des organisations résultant du développement de la e-santé et plus généralement de l intégration des technologies numériques dans les pratiques des différents intervenants s accompagne d un important besoin de formation : formation continue des professionnels médicaux et paramédicaux, aide aux aidants professionnels et bénévoles, ces deux types de publics étant de plus en plus isolés.

54 54 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation La formation à distance offre de nombreux bénéfices : mutualisation des outils, des contenus, des formateurs, mais aussi échange des savoirs entre apprenants, création de réseaux professionnels, flexibilité plus grande dans l organisation de l apprentissage depuis le lieu de travail, dans un temps choisi pour suivre les modules et, enfin, réduction des coûts et des temps de déplacement. Toutefois, elle ne peut pas se substituer entièrement à la formation traditionnelle par regroupement. L efficacité de la formation, quel que soit le niveau de l apprenant, repose sur un mix entre formation en présentiel (au début et en fin de formation, par exemple) et formation à distance. La formation à distance nécessite un ensemble d équipements qui peuvent être coûteux infrastructures réseaux, postes dotés de ressources adaptées (visioconférence, logiciels, rich media ), locaux d accueil. Dans ces conditions, il est nécessaire de la dispenser à une échelle suffisamment large (département, région, publics multiples) pour en mutualiser les coûts. Les deux initiatives présentées dans l encadré ci-après illustrent les potentiels de la formation à distance. Elles soulignent également les freins à lever pour être plus pertinent dans le soutien des compétences en e-santé. Informer et former à distance à la maladie d Alzheimer En 2009, un projet de formation Alzheimer a été lancé dans la vallée de la Haute-Roya (située à l est du département des Alpes-Maritimes), dans le cadre du plan départemental Alzheimer. Son objectif était d informer et de former les professionnels en contact avec les malades : auxiliaires, Clic, services de maintien à domicile, mais également élus. Entre 2009 et début 2010, 86 personnes ont été ainsi formées, à raison de 4 modules de 3 heures, soit 12 heures par personne. Après un démarrage parfois timide le fait de se retrouver face à un écran peut être déstabilisant pour certains apprenants, l évolution a été rapide et l évaluation fut très positive : pas de déplacement pour les apprenants et le formateur de France Alzheimer 06 ainsi qu un élu satisfait. La prise en charge de la maladie d Alzheimer a fait des progrès dans cette vallée test. Le conseil général a réussi à y développer des structures innovantes comme la «halte répit», solution qui permet à une famille de confier son parent pendant quelques heures. D autres systèmes plus complexes sont en projet, notamment un service d intervention d aide à domicile (Siaad) spécialisé Alzheimer. La formation Alzheimer va être étendue à d autres vallées (82 autres personnes à former) et son bilan est jugé très positif : elle favorise l insertion professionnelle des personnes qui en bénéficient ; La formation à distance incite à l usage des systèmes techniques pour d autres finalités notamment la téléconsultation. Le conseil général souhaite mettre en œuvre des cycles d éducation pour la santé notamment pour les aidants via les maisons de santé rurales (5 depuis 2007). Toutes les maisons sont équipées de dispositifs ad hoc ; sur le plan économique, chaque heure de formation par agent coûte entre 15 et 16 euros ; du point de vue énergétique, une téléformation permet en moyenne d économiser 3 trajets Nice-Paris en avion pour 4 personnes.

55 55 Téléformation pour les activités de services à domicile Le témoignage de l Institut de développement des activités de proximité (Idap) illustre bien les dispositifs de téléformation mis en place par l Idap-Campus pour les activités de services à domicile, principalement les services à la personne (SAP). Le secteur des SAP connaît, depuis son lancement en 2006, de grands besoins en matière de formation, notamment pour professionnaliser les intervenants et pour contribuer à la construction d une identité professionnelle. L Idap a fait le constat que les systèmes de formation traditionnels ne fonctionnent pas. Plusieurs caractéristiques propres à ces activités des services à la personne peuvent expliquer cela : la méconnaissance par les salariés de leur droit à la formation, la plupart ne voient pas l intérêt de se former, malgré un faible taux de qualification, ils sont peu mobiles spatialement et temporellement du fait de la singularité de leurs lieux de travail, il y a une grande hétérogénéité des niveaux de connaissances et de compétences. Fort de ce constat, l Idap a très rapidement orienté sa stratégie vers une formation sur les lieux de travail, initialement sur des supports CD-Rom, puis par un dispositif de formation ouverte et à distance (FOAD). Le dispositif mis en place s appuie sur un maillage territorial par des relais qui regroupent les apprenants dans des lieux d accueil collectifs : cyber-bases, Clic Le choix de ces lieux de proximité répond aux objectifs fixés : sortir les cadres et intervenants de leur isolement professionnel, réduire les freins spatiaux et temporels à l accès à la connaissance, favoriser la construction d une identité professionnelle. Plusieurs dispositions sont prises pour créer les conditions propices : un système fondé sur la formation des intervenants et des cadres, un format d apprentissage autonome ou accompagné (notamment pour certains demandeurs d emploi et intervenants pour qui l autoformation n est pas suffisante), des formations hybrides, en présentiel sur les relais et en e-learning via une plate-forme ouverte à distance, des parcours individualisés offrant une flexibilité des modules. Un suivi régulier (temps passé, suivi des résultats ) permettant de vérifier la progression de chaque apprenant, des parcours tutorés, avec des tuteurs ayant des compétences métier et préalablement formés à la pédagogie. À ce jour, cinq programmes sont proposés pour les intervenants à domicile et cinq autres pour les cadres. Les formations sont limitées à 20 heures et peuvent être financées par le droit individuel à la formation (DIF), pour un coût de 160 euros, soit 8 euros de l heure. Le développement de l ingénierie pédagogique a été financé par le Fonds social européen (FSE). Ce dispositif rencontre encore plusieurs freins : % de l emploi des SAP est de l emploi direct, ce qui rend difficile la formation des intervenants (amorçage sur les grands réseaux). La défiance de certains apprenants vis-à-vis de l outil, en raison de l investissement en temps qu il nécessite. La formation permanente est réalisée sur le temps de travail. Il faut soit remplacer la personne qui est formée ou faire en sorte qu elle se forme durant les temps morts de son activité. Le remboursement des frais de formation n est pas toujours accepté.

56 56 3 e partie - Réunir les conditions de la généralisation Perspectives d évolution Sur le plan des moyens, l Idap mène une réflexion pour adapter ces programmes sur smartphones et tablettes PC, et projette de développer un wiki. Une réflexion est menée pour proposer des programmes d aide aux aidants, notamment aux familles, qui expriment une forte attente en matière de sensibilisation et de formation aux savoir-faire en lien avec les problèmes liés à des pathologies qui touchent leurs proches. L Idap considère qu il existe encore des freins au développement de ces dispositifs dans le champ médico-social car : le secteur est trop réglementé (loi du 2 janvier 2002) et présente encore trop de rigidité, il n existe pas encore de démarche qualité dans le social (contrairement aux SAP qui disposent du label Qualicert ou du référentiel NF) et pas de contrôle (audits réalisés par des organismes agréés). Bien qu un décret du ministère du Travail reconnaisse la formation ouverte à distance, avec ou sans présentiel, la question de la reconnaissance de la formation à distance en tant que formation qualifiante reste ouverte. Actuellement, les formations sont professionnalisantes. Elles donnent lieu à la délivrance de certificats mais pas de diplômes.

57 57 Conclusion Les cinq journées d échanges et de partage du groupe de travail Intermeso ont été placées sous le signe du retour d expérience de terrain. Elles ont mis en exergue le rôle pivot de l usager tant dans la construction de nouvelles organisations de l action médico-sociale que dans la conception des outils et usages numériques au service de l autonomie des personnes âgées et, in fine, dans la recherche d un modèle économique. Pour chaque thème traité, l ambition a été de dégager les traits invariants et les appuis méthodologiques qui permettent aux décideurs et partenaires d un projet de coordination médico-sociale de mieux appréhender les risques et opportunités de leurs initiatives. Les conclusions dégagées se veulent simples et pragmatiques. Elles soulignent l importance de : S appuyer sur une démarche transversale en considérant l écosystème autour de la personne aidée et de l ensemble des aidants. Il s agit de favoriser la généralisation du projet en intégrant toutes les dimensions de l action territoriale (politique d aménagement, recherche de cohérence entre les projets, cohérence et complémentarité des financements ). Développer un contexte dans lequel les personnes (aidés et aidantes) disposent de leur libre choix (principe qui s oppose parfois à celui de la bientraitance le mieux est parfois l ennemi du bien). L intégration d innovations techniques sans réflexion sur l environnement aidant-aidé peut s apparenter à du «harcèlement» technologique (il s agit de préserver la question du droit au risque du point de vue de la personne aidée). Impliquer les usagers (tant les aidants que les aidés) dans l évaluation des solutions proposées et intégrer leurs avis dans le processus de décision. Cette participation des usagers doit se faire le plus en amont possible afin d instaurer un processus de co-conception profitable en termes de R&D et, in fine, en termes de déploiement. Rechercher à chaque étape du projet les opportunités de mutualisation de moyens, en particulier en matière de coordination, d infrastructures, puis de services. Considérer que les investissements en formation, sensibilisation et compétences ont un rôle majeur dans le succès d un projet médico-social et dans sa généralisation.

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59 59 Annexes I - Grille d analyse des projets médico-sociaux...60 II - Glossaire...64 III - Monographie de six projets...66 IV - Exemple de démarche de labellisation comme dispositif d évaluation...74 V - Exemple de démarches de design sur des projets innovants...76 VI - Grille des compétences projets...77 VII - Les participants au groupe de travail Intermeso...78

60 60 Annexes Annexe I Grille d analyse des projets médico-sociaux FAMILLE DE CRITÈRES 1 : nature, enjeux et proposition de valeur du dispositif Critères Questions Titre et objet du projet Quel est le nom du projet et son objet? Durée du projet Quelle est la durée prévue? Par phase? Statut actuel du projet Dans quelle phase est le projet? Initiateur du projet Qui a été à l initiative du projet? Évènement déclencheur Priorité, en termes de politiques publiques Est-il relatif à une initiative locale, départementale, régionale, nationale, européenne, autre? Quels sont les enjeux locaux? Le contexte économico-social? Les enjeux industriels? Cible des usagers Quels sont les publics concernés? Cible des professionnels Quelles sont les professions concernées? Proposition de valeur Quelle est la valeur attendue? Couverture territoriale Quelle est la couverture territoriale du dispositif? Contexte environnemental Existe-t-il des infrastructures, un tissu économique local Essaimage Le projet a-t-il vocation à essaimer? FAMILLE DE CRITÈRES 2 : volumétrie Critères Questions Taux de populations concernées Quels sont le nombre et la typologie des personnes concernées sur le territoire (bénéficiaires, entourage, aidants, professionnels)? Quel niveau de dépendance les personnes âgées ont-elles? Nombre d utilisateurs À combien estime-t-on le nombre d utilisateurs finals? Nombre de professionnels À combien estime-t-on le nombre de professionnels concernés? Nombre de partenaires Nature des échanges Volume des échanges (base annuelle) Combien de partenaires sont impliqués (locaux, nationaux, internationaux)? Quelle est la nature des échanges? Les flux existants ont-ils été quantifiés avant le projet? Le projet a-t-il mis en valeur de nouveaux types d échanges? À combien estime-t-on la quantité d échanges par flux (contacts, consultations )?

61 61 FAMILLE DE CRITÈRES 3 : couverture fonctionnelle et dispositif technique Critères Questions Etude «état de l art» Un état de l art (fonctionnel et/ou technique) a-t-il été fait? Services et fonctions proposés Technologies concernées Quels sont les services proposés? Quelles sont les fonctionnalités utilisées? En quoi le projet est-il innovant? En quoi le projet apporte-t-il quelque chose en termes de maintien à domicile? Quels types de moyens technologiques sont mis en œuvre (réseaux, médias, logiciels, contenus )? Domaine d application technique Quelles sont les applications des moyens technologiques employés? Contexte d utilisation de la technologie Dans quel contexte les moyens technologiques sont-ils utilisés? Coordination technique Existe-t-il une coordination technique entre les acteurs? Sécurité Niveau d interopérabilité Comment sont traités les besoins et contraintes liés à la sécurité sur le plan technique comme organisationnel? Les moyens sont-ils connectables/connectés avec d autres dispositifs (intra, inter)? Les conditions d interopérabilité sont-elles posées dès le départ? FAMILLE DE CRITÈRES 4 : gouvernance du dispositif Critères Questions Nature du dispositif Quel type d organisation pour le portage du projet est mise en place? Typologie des porteurs de projet Qui sont les porteurs de projet? Typologie des partenaires Qui sont les partenaires du projet (niveau local, national )? Typologie des prestataires Qui sont les prestataires (pour chacune des parties)? Quels sont les prescripteurs pertinents? Comment développer leur Typologie des prescripteurs adhésion à la démarche? Comment s assurer de la fiabilité des modes de prescription? Quelle structure juridique lie les porteurs de projet entre eux, puis avec Structure juridique de portage leurs partenaires/prestataires? Quel niveau d engagement prend chacun des partenaires? Visions des partenaires La vision des partenaires est-elle claire et partagée? Visibilité - lisibilité des élus Quelles sont la visibilité du projet et sa lisibilité vis-à-vis des élus (suite à donner, conditions de portage et de partenariat )? Engagement des partenaires Quel portage du projet par les élus locaux? Quel engagement perçu pour les partenaires (CG, industriels)? Visibilité - lisibilité des usagers/ bénéficiaires Quelle assurance de viabilité de l offre au travers de la perception des usagers? Rôles et relations entre partenaires Les rôles et relations entre partenaires sont-ils définis et acceptés? Pilotage de projet Par qui est piloté le projet? Une ou des étude(s) préalable(s) a(ont)-t-elle(s) été conduite(s)? Études préalables Par qui? La valeur ajoutée est-elle identifiée? Le porteur de projet a-t-il identifié les niveaux d intérêt des parties prenantes? Méthodologie Une méthodologie de travail est-elle clairement définie?

62 62 Annexes FAMILLE DE CRITÈRES 5 : cadre économique Critères Questions Existence d une étude de modèle économique Montage financier et structure ad hoc Montant des coûts d investissement Montant des coûts de fonctionnement Viabilité du déploiement Une étude économique a-t-elle été conduite? À quel moment? Quel véhicule juridique? Avec quels moyens financiers? Quels sont les montants investis (global)? Cet investissement est-il réparti/conditionné sur plusieurs périodes? Quels sont les montants des coûts de fonctionnement (par poste de coût)? Quelles sont les conditions de viabilité du partenariat industriel (ex. : création d une filière industrielle). Quel mode de relation avec les acteurs locaux? Besoin de financement Le projet a-t-il recours à des financements? Autres sources de financement Revenus - Nature Existe-t-il d autres sources de financement (privé, européen )? Quelles sont-elles? Quelle est la nature des revenus, le cas échéant (valorisation du service et/ou des moyens mobilisés en phase de généralisation)? Revenus - Montants Quels sont les montants des revenus potentiels? Condition d usage pour le bénéficiaire Condition d usage pour les professionnels Condition d usage pour les partenaires Changements induits par le projet Quelles sont les conditions financières pour les bénéficiaires du dispositif (usages)? Quelles sont les conditions financières pour les professionnels utilisateurs du dispositif (usages)? Quelles sont les conditions financières pour les partenaires du dispositif (usages)? Est-ce qu au niveau financier, certains freins peuvent remonter au niveau d une réflexion locale et nationale permettant de favoriser la réalisation du modèle économique? Quel impact sur des instances locales et/ou nationales?

63 63 FAMILLE DE CRITÈRES 6 : déploiement et accompagnement Critères Questions Étude préalable à la généralisation Existence d un plan de généralisation Existence d un plan de conduite du changement Existence d un plan de communication Existence d une charte déontologique Gestion du risque présenté par le caractère intrusif du dispositif Les conditions de la généralisation font-elles l objet d un projet post-expérimentation? Un plan de déploiement est-il décrit? Quelle évolutivité du dispositif dans le temps? Quelle capacité de transfert des acquis à d autres projets? Un plan de formation est-il formalisé? Quels en sont les jalons et les acteurs? Un plan de communication est-il formalisé? Quels moyens sont mis en œuvre pour assurer les principes d éthique et de déontologie? Ces aspects sont-ils pris en compte par tous les acteurs? Un label qualité est-il envisagé? Quelles dispositions ont-elles été prises pour palier le caractère intrusif (ou ressenti comme tel) de certains dispositifs? Type d organisation Quelle organisation liée au fonctionnement courant du dispositif? Existence de fonction d accompagnement et de support des utilisateurs Professionnalisation des intervenants Quels sont les moyens prévus pour le support et l accompagnement des utilisateurs? Quel suivi des dysfonctionnements techniques et de maintenance? Quel relais peut-il être apporté par les acteurs de proximité? La professionnalisation des intervenants est-elle prévue? Sur quelle organisation et dans quel calendrier s inscrit-elle? FAMILLE DE CRITÈRES 7 : dispositif et méthode d évaluation Critères Questions Existence d un cadre d évaluation Un dispositif et une méthode d évaluation existent-ils? Nature de l évaluateur Périmètre de l évaluation Modalités des évaluations Procédure d amélioration continue Qui effectue l évaluation? L évaluateur est-il un professionnel de l évaluation? Est-il indépendant de l organisation en place? Quels sont les aspects qualitatifs et quantitatifs traités par l évaluation? Qui est concerné? Les évaluations sont-elles ponctuelles ou régulières? Itératives avec procédure d abandon? Mettent-elles en œuvre une méthodologique particulière? Une procédure d amélioration continue est-elle mise en place? Un processus qualité est-il mis en place? Qui en est responsable?

64 64 Annexes Annexe II - Glossaire Comité de pilotage Rattaché au contexte d une initiative menée en mode projet, se dit d une instance organisationnelle et décisionnelle dont le rôle est de fixer les orientations stratégiques du projet, d en suivre l avancement et d effectuer les arbitrages nécessaires. Dans un projet de coordination médicosociale, le comité de pilotage est généralement composé de décisionnaires représentant les différentes organisations partenaires. Comité d usagers Certains projets de coordination médico-sociale associent à leur démarche un comité d usagers. Celui-ci est composé de personnes représentant les bénéficiaires des services proposés (ou expérimentés). Leur rôle est de préciser l expression des besoins, d apporter un regard critique sur les orientations et solutions envisagées, d identifier les axes d amélioration de façon à limiter les risques d échec (inadéquation des solutions avec les besoins réels, faible acceptabilité, contraintes d usages ). Par leur participation aux différents stades des projets (focus group, conception, expérimentation, évaluation ), voire aux comités décisionnels, elles contribuent à l identification des conditions favorisant une application effective des organisations et services proposés. Contrat d objectif partagé Un contrat d objectif est généralement passé entre des partenaires engagés dans une même initiative dans le but de mieux conjuguer leurs efforts pour atteindre l objectif commun. Chacun apporte son savoir-faire, ses compétences et ses moyens pour contribuer à la réussite du projet. La confirmation d un accord local se définit dans le cadre d un contrat d objectif partagé qui précise les responsabilités et les engagements de chacun, selon des modalités et une durée fixées conjointement. Coordination médico-sociale Organisation et services permettant la liaison entre les différents partenaires formant un écosystème d intervenants auprès des personnes âgées, dans le but de favoriser leur autonomie dans leurs activités quotidiennes, leur insertion sociale ainsi que leur accès aux soins. ENRS Espace numérique régional de santé. Selon l Agence des systèmes d information partagés de santé (Asip Santé), «l ENRS se définit comme un espace de services dématérialisés, porté institutionnellement par l Agence régionale de santé (ARS) et piloté par une maîtrise d ouvrage régionale. Il respecte le cadre d interopérabilité et les référentiels promus par l Asip, tout en répondant aux besoins régionaux de santé.» Maia Les maisons pour l autonomie et l intégration des malades Alzheimer (Maia) matérialisent des approches de guichets uniques pour les personnes atteintes de la maladie et pour leur famille. PER Les pôles d excellence rurale sont des projets qui ont pour but de favoriser le développement des territoires ruraux et qui reçoivent à ce titre un financement partiel de la part de l État. Créé en 2005, le label Pôle d excellence rurale est attribué à un projet de développement économique situé sur un territoire rural et fondé sur un partenariat entre des collectivités locales et des entreprises privées.

65 65 Projet temporaire ou initiative en mode projet Une initiative réalisée en mode projet est une initiative réalisée par une équipe temporaire, constituée des meilleurs experts pour mener un projet à son terme. Un chef de projet constitue l équipe et coordonne les travaux. La méthode de travail est orientée sur l atteinte d objectifs communs. Les activités sont organisées et découpées par tâches. Télémédecine Une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l information et de la communication (TIC). Elle met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de santé, parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical Les actes comprennent : la téléconsultation en présence du patient, la téléexpertise entre médecins avec le dossier médical en l absence du patient (ou encore les visio-réunions, parfois pluridisciplinaires), l a télésurveillance : transmission et interprétation par un médecin d un indicateur clinique, biologique et radiologique d une maladie, la téléassistance d un médecin à un autre médecin, à un secouriste ou à toute personne portant assistance dans un contexte d urgence, le télédiagnostic et la téléchirurgie, pratiques d actes médicaux réalisées totalement et exclusivement à distance. Téléprésence Le terme téléprésence fait référence à plusieurs techniques qui permettent à une personne d avoir l impression d être présent, de donner l impression d être présent ou d avoir un effet à un endroit autre que leur emplacement réel. La téléprésence demande à ce que les sens de l utilisateur ou des utilisateurs soient soumis à des stimuli donnant l impression d être sur un site distant. En plus de cela, l utilisateur peut avoir la possibilité d agir sur ce site distant. Dans ce cas, la position de l utilisateur ainsi que ses mouvements, actions ou paroles peuvent être perçus, transmis et dupliqués vers la destination voulue pour mettre cet effet en action. De ce fait, l information peut voyager à double sens entre l utilisateur et l emplacement distant. Télésanté La télésanté est l utilisation des outils de production, de transmission, de gestion et de partage d informations numérisées au bénéfice des pratiques tant médicales que médico-sociales. Ce concept, large, couvre la télémédecine et tous les autres systèmes de transmission à distance sans intervention du médecin : constitution de dossiers médicaux, archives d images, annuaires de professionnels, d institutions et de ressources, systèmes d accès, systèmes automatisés d alertes, bases de données d information médicale. On y adjoint parfois la formation médicale, mais celle-ci relève de l enseignement, non de la santé.

66 66 Annexes Annexe III - Monographie de six projets Hautes-Alpes : le projet Letti Le comité d expansion Drac-Buëch-Durance met en œuvre des solutions pérennes de télésanté et de télémédecine sur le territoire des Hautes-Alpes grâce à une phase d expérimentation et d approche organisationnelle managériale. Les publics concernés Les professionnels de santé du territoire qui souhaitaient être accompagnés vers l usage des systèmes de télésanté/télémédecine. Les entreprises innovantes, dont les solutions pouvaient correspondre aux besoins des professionnels et qui acceptaient de mettre du matériel à disposition en contrepartie d une communication et d un retour d évaluation sur l utilisation de leurs solutions. Les institutions publiques, qui visent le développement de la télésanté, au titre de leurs compétences en gérontologie (conseil général), de leur appui à l innovation (Caisse des Dépôts) ou aux services à la population et aux entreprises (Datar). Les objectifs Soutenir l innovation organisationnelle dans les secteurs de la santé et du médico-social, pourvoyeurs d emplois importants du département, via les technologies de l information et de la communication (TIC). Démystifier les TIC pour la santé, notamment auprès des personnes âgées, pour dépasser peurs et préjugés, et promouvoir leur dimension éthique au sein du domicile. Promouvoir le territoire et sa capacité d innovation. Répondre aux problèmes du territoire par l innovation technique et organisationnelle. Faire émerger des formations correspondant aux besoins des acteurs locaux. L initiative Identification de solutions techniques ou en phase de précommercialisation répondant aux besoins des professionnels de santé et médico-sociaux du territoire. Des besoins préalablement exprimés en 2007 via un accompagnement collectif mené en partenariat avec le Catel (réseau de compétences dans le domaine de la télésanté et autres téléservices) et financé par le programme régional Territoire numérique. Mise en place de l équipe projet. Groupes de travail participatifs incluant les entreprises innovantes identifiées et volontaires pour ce type de partenariat, des professionnels de santé motivés, des universitaires, des acteurs institutionnels de la santé et de l aménagement du territoire. Co-construction des grilles d analyse multicritère permettant de saisir les objectifs de chacune des parties prenantes selon une vision croisée du progrès recherché. Lancement des expérimentations et tournage de clips valorisant les usages. Évaluation en continu. Diffusion des expérimentations. Les bénéfices Rôle de facilitateur pour les expérimentations. Promotion des usages et services, des entreprises partenaires, du dynamisme du territoire. Reconnaissance de ce projet de télésanté territorialisé par le Centre d innovation et d usages santé (CIU S) du pôle de compétitivité SCS (solutions communicantes sécu-

67 67 risées) de Nice pour sa candidature au Centre national de référence santé à domicile et autonomie (CNR Santé) lancé par le ministère de l Économie, des Finances et de l Industrie en Méthode de gestion de projet à haute valeur ajoutée, tant pour les entreprises que pour les utilisateurs de solutions de télésanté qui y ont été préparés et formés. Éléments d aide à la décision pour les politiques publiques qui se cherchent sur ces sujets. État d avancement Dispositif en place. Partenaires impliqués Professionnels de santé. Entreprises et laboratoires : Technosens - Astus - Orange - Insa Lyon - Telespazio - Dicsit Informatique. Usagers. Alpes-Maritimes : le projet M@D En 2007, le ministre de la Santé et des Sports a missionné le conseil général des Alpes-Maritimes afin d expérimenter chez les personnes âgées un dispositif informatique simple utilisant l écran du téléviseur relié à Internet. Les publics concernés Les personnes âgées volontaires de 70 ans et plus. L objectif Permettre aux personnes âgées volontaires de 70 ans et plus de communiquer par visioconférence avec différentes plates-formes de services (conseil général, Clic, associations de maintien à domicile, réseaux gérontologiques), ainsi qu avec leur famille et entre elles. L initiative Mise en place d une plate-forme de services avec numéro unique automatisé, accessible 24 h/24 et 7 j/7 via une liaison Internet haut débit et une webcam connectée au téléviseur. Formation des personnes à l utilisation de ces matériels et à leur maintenance. Les bénéfices Expérimentation testée sur un axe médico-social (santé-sécurité-convivialité) en utilisant une interface avec un objet usuel (téléviseur et télécommande). Bonne acceptabilité du dispositif par les seniors, quel que soit leur âge. État d avancement Expérimentation terminée. Début de généralisation. Partenaires impliqués CHU de Nice.

68 68 Annexes Société française de gériatrie et gérontologie. Centre communal d action sociale (CCAS) de Grasse. Centre local d information et de coordination (Clic) de Grasse. Service d information et d accompagnement des seniors de Nice. Association Aide à domicile aux retraités et aux familles des Alpes-Maritimes. Associations de maintien à domicile Adoram et Asserado. Réseau et plate-forme gérontologiques Cronoss 06 (Nice) et AG3 (Grasse). Mutualité française. Société Serviligne. Conseil général des Alpes-Maritimes. Medicin@païs Ce dispositif innovant et unique en France, a été lancé en 2004 en partenariat avec la faculté de médecine Il recouvre trois aspects de la médecine : la formation, l expertise et le partage des données à distance. Medicin@païs s appuie sur les hôpitaux de la zone rurale des Alpes-Maritimes qui sont implantés dans des bourgs comme Puget-Théniers, Breil-sur-Roya, Roquebillière ou Sospel. Situés dans des zones de montagne, leur accès et les communications sont difficiles. Le vieillissement de la population s accompagne d un nombre réduit de médecins par habitants : 359 pour habitants. Ce ratio peut être encore plus faible lorsqu il s agit de médecins spécialistes. D où l intérêt des solutions de téléconsultation qui limitent les déplacements des personnes âgées et des médecins spécialistes. Elles offrent une nouvelle médecine de proximité, parfois plus réactive. Les publics concernés Les personnes situées en zones rurales. Les objectifs Il s agit, dans le cadre du développement d une politique d aménagement du territoire, d offrir aux populations rurales des Alpes-Maritimes un égal accès à la qualité des soins. Par le biais de la télémédecine, Medicin@païs favorise la mise en relation des hôpitaux locaux avec les centres hospitaliers de la côte (Nice) par les TIC pour des applications de télédiagnostic et d aide au traitement à distance. L initiative Création d une plate-forme collaborative avec liaison visioconférence/téléinformatique mixte câble/satellite. Cela permet de relier les hôpitaux locaux de l arrière-pays du département, plus ou moins éloignés et situés en montagne, aux hôpitaux du littoral (services de soins d urgence, de soins palliatifs, de gériatrie et de psychiatrie). Mise en relation de médecins référents des centres experts du littoral avec des professionnels du haut-pays en vue d obtenir des avis spécialisés à distance pour des cas spécifiques en matière de cardiologie, consultation mémoire, gérontologie, dermatologie, pneumologie. D autres spécialités seront proposées prochainement : chirurgie vasculaire et psychiatrie. Le conseil général des Alpes-Maritimes avec la Faculté de médecine de Nice associe formation et expertise médicale à distance pour les médecins généralistes des haut et moyen-pays, ainsi que pour les soignants des hôpitaux locaux. Plus de emplois (médecins, personnels de santé, personnels des dix-huit maisons de retraite publiques

69 69 ou associatives du haut-pays) sont directement concernés. Leur présence contribue à l amélioration de la qualité de vie des habitants et au développement des territoires. Les bénéfices Sept hôpitaux de l arrière-pays et quatre de la bande côtière sont reliés au système Medicin@ païs, et plusieurs centaines de connexions et de télédiagnostics sont effectués grâce à ce dispositif. Plusieurs impacts sont à noter : Maintien et amélioration de la qualité des soins auprès des habitants. Rupture de l isolement des communes éloignées des agglomérations ou d accès difficile : la télémédecine est un outil indispensable de l aménagement du territoire, car sa mise en place est la condition de survie des hôpitaux ruraux. Apport d une réponse personnalisée et adaptée aux besoins des zones non accessibles. Développement des usages des NTIC dans le domaine de la santé. État d avancement Dispositif généralisé. Partenaires impliqués Centres hospitaliers de Nice (hôpitaux de Cimiez, Pasteur, d Archet, Sainte-Marie). Sept hôpitaux locaux (Saint-Étienne-de-Tinée, Tende, Breil-sur-Roya, Saint-Martin- Vésubie, Roquebillière, Sospel, Puget-Théniers). Ils sont tous équipés d un dispositif de télémédecine satellitaire et utilisent déjà la téléformation et la téléexpertise. Cinq maisons de santé rurale (Valderoure, Guillaumes, Tende, Breil-sur-Roya, Roquestéron). Établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) : La Tour-sur- Tinée, La Brigue, Saorge, Sospel, Saint-Martin-Vésubie, Breil-sur-Roya, Roquebillière, Saint-Étienne-de-Tinée, Tende. Établissements pour adultes handicapés : centre d aide par le travail de Saint-Dalmas-de- Tende, maison d accueil spécialisée à La Brigue, ferme thérapeutique d Ascros. Conseil général des Alpes-Maritimes. Formation Médicale Continue (FMC) Débutée dès 2004 elle a permis aux professionnels de santé ( médecins, pharmaciens ) de suivre leur formation obligatoire à distance directement depuis les sites équipés du haut et moyen pays. Différents thèmes ont été abordés et traités par la faculté de médecine de Nice (formateur agréé). Formation continue des équipes : La prise en charge des personnes âgées dépendantes nécessite l intervention de personnels formés et qualifiés, tant en établissement qu à domicile. Elle nécessite également de prévoir une formation adaptée pour les aidants à domicile. La pénurie des personnels qualifiés, le peu d attractivité des métiers en gérontologie, l absence de formation systématique organisée pour les aidants familiaux, constituent une réelle difficulté dans la prise en charge des personnes âgées. Les publics concernés La totalité des personnels en exercice en établissement ou en services d aide à la personne. Les aidants familiaux.

70 70 Annexes Les objectifs S appuyer sur les dispositifs de téléformation pour contribuer aux objectifs de formation des professionnels sanitaires et médico-sociaux, sur l ensemble du territoire. L initiative L expérience de télé enseignement portée par le Président du Conseil général des Alpes- Maritimes, M. Eric Ciotti, s est déroulée, sur les sites équipés du dispositif de télésanté «medicin@païs», ce dispositif est lui-même piloté par le Conseil général. Le télé enseignement permet de répondre aux besoins de formation continue des professionnels de santé du haut et du moyen pays. Désormais 20 stations équipées en SDSL 2 Mbits/s (auparavant le système était satellitaire) permettent cet enseignement dans d excellentes conditions techniques. Par ce canal, le télé-enseignement se déploie dans le département. Ainsi, les intervenants de France Alzheimer 06 dispensent, depuis 2009, une formation spécifique à la prise en charge de la maladie d Alzheimer aux professionnels des hôpitaux locaux, EHPAD et services de soins à domicile du haut et du moyen pays. La Croix Rouge 06 forme les agents des établissements à une attestation d agent de service hospitalier qualifié qui leur permettra, s ils le souhaitent de poursuivre par une formation d aide soignant. L utilisation de la plate-forme Medicin@pais pour la téléformation des professionnels de santé s inscrit dans la stratégie du Conseil général, définie dans le schéma gérontologique , qui vise à intensifier les moyens de formation. Les moyens visés dans le cadre de la stratégie sont les suivants: Création d un Institut de formation. Programmation annuelle des actions de formation de base et élargir le contenu de cette formation à tous les aspects de la prise en charge des personnes âgées et à l accompagnement de fin de vie. Accès à la VAE en délocalisant les jurys. Généralisation de l utilisation des outils de téléformation. Renouvellement de la convention avec la CNSA, pour poursuivre les actions pour la professionnalisation des métiers des services à la personne. Les bénéfices Accroitre les possibilités de formation des professionnels de santé et médico-sociaux en réduisant les déplacements Améliorer la qualification des professionnels de santé et des aidants pour faire face aux enjeux liés au vieillissement. État d avancement 109 personnes ont été formées à la maladie d Alzheimer depuis 2009; 117 seront formées fin du 1er semestre 2012 à l attestation d agent de service hospitalier qualifié. A ce jour prés de heures de téléformations cumulées ont été données par l intermédiaire de Medicin@pais sans déplacement des professionnels de santé ce qui représente à la fois un gain en matière d efficience, de sécurité et une référence en matière de développement durable (par la diminution du nombre de trajets, souvent individuels, des professionnels à former entre le haut et moyen pays et la bande littorale). Partenaires impliqués Conseil général, établissements du haut et moyen pays, professionnels de santé libéraux, CHU de Nice. Une réflexion est actuellement en cours avec les organismes collecteurs des établissements publics.

71 71 Vercors : le projet Royans-Vercors-Santé (RVS) La communauté de communes du Vercors est confrontée, sur son territoire de montagnes, à une problématique de vieillissement de sa population et au déséquilibre entre l offre de soins (diminution du nombre de médecins) et la demande de prise en charge. L enjeu est de favoriser le maintien à domicile des personnes en améliorant leurs conditions de vie grâce aux possibilités offertes par les technologies de l information et de la communication (TIC). Les publics concernés Les personnes âgées volontaires. Les objectifs La communauté de communes a mis en place le projet Royans-Vercors-Santé (RVS), qui consiste à maintenir une présence médicale et à offrir un service de qualité adapté aux caractéristiques du territoire et aux besoins de la population âgée et des acteurs sociaux et de santé. L initiative Une mise en réseau des professionnels de santé et du maintien à domicile des personnes, facilitée par une plate-forme d échanges et de partage des données de santé pour mettre à la disposition : de la personne prise en charge et/ou des aidants les informations en provenance des services de proximité (soins, social) difficiles à coordonner sur un territoire de montagnes ; des professionnels assurant les services de maintien à domicile sur un bassin de vie les informations pertinentes sur les patients, pour faciliter le continuum prise en charge, notamment dans le cadre de la permanence des soins (PDS) ; du centre 15 et des autres réseaux (cancer, douleur, cardiologie, diabétologie, gérontologie ) souhaitant entrer dans le dispositif les informations relatives aux personnes suivies à domicile ; des personnes âgées un accueil de jour non médicalisé. Les bénéfices RVS a été labellisé Pôle d excellence rurale par la Datar. En complément des services rendus aux personnes, dans un souci de maintien de l activité touristique et de développement économique du territoire, le projet entend favoriser la pérennisation et le développement des emplois existants par le renforcement des équipes intervenant à domicile et par une plus grande attractivité du territoire pour les personnels soignants. Trois équivalents temps plein ont ainsi été créés dès le démarrage du projet pour une durée de six mois. Ces emplois pourraient être pérennisés dans le cadre de l extension du projet aux 340 personnes dépendantes identifiées sur le canton et aux quelque autres prévues. État d avancement Expérimentation en cours. Partenaires impliqués Association des professions libérales de santé (APLS) du Nord-Vercors. ADMR 38 (services de proximité). La Revola, association gestionnaire de la maison d accueil rurale pour personnes âgées (Marpa). Association Seniors-A-Dom-Vercors. Conseil général de l Isère. Communauté de communes du Massif du Vercors. Caisse des Dépôts.

72 72 Annexes Bretagne : le projet IDA Le constat du vieillissement de la population sur Rennes Métropole (triplement de la population des plus de 80 ans d ici à 2030 et forte augmentation des situations de dépendance) a conduit en 2004 à une étude sur les tendances démographiques locales et les problématiques de prise en charge des personnes âgées. L enjeu est le suivant : améliorer grâce aux TIC la prise en charge des personnes âgées à leur domicile et, ce faisant, développer une véritable filière TIC-santé. Les publics concernés Les personnes âgées volontaires. Les objectifs Favoriser les synergies entre les acteurs du territoire au travers d initiatives novatrices liant habitat et TIC : apporter aux personnes âgées dépendantes des services TIC adaptés au maintien à domicile, porteurs de sécurité et de bien-être, validés par une méthodologie garantissant leur utilité ; proposer aux professionnels du maintien à domicile des services propres à améliorer leurs conditions de travail et à optimiser leur temps de travail. Rechercher des montages financiers et des partenariats pour permettre un accès étendu à ces services. S assurer de la viabilité et de la pérennité des outils et des services qui seront proposés et déployés, notamment en termes de coûts d investissement, d installation et de fonctionnement. Garantir l interopérabilité des outils proposés (approche globale, approche systémique). Améliorer l évolutivité de l habitat pour une meilleure adaptation aux différents stades de la dépendance. L initiative Expérimenter sur le territoire des services proposés par les partenaires privés via l appartement témoin d un bailleur social, qui agit en prototype. Mettre en place un label afin de valoriser, fiabiliser et généraliser les solutions expérimentées sur le territoire. Les bénéfices Des personnes et des familles sensibilisées à la problématique du maintien à domicile (MAD). Des aidants naturels et des professionnels en charge du MAD aidés dans leurs actions. L effort est mené dans le respect des valeurs fondamentales qui guident le projet : respect des souhaits des personnes, maintien du lien social, dignité de la personne humaine. Une évaluation en grandeur réelle des solutions proposées par les partenaires industriels. Auxquels s ajoutent : Une meilleure connaissance des différents acteurs locaux qui travaillaient sur le même territoire sans mener de projets communs. Une incitation à de nouveaux projets et une augmentation des séquences d intervention pour mieux répondre aux besoins de la personne âgée. Une émulation pour les autres bailleurs sociaux qui se sont engagés en commun : identification des besoins d adaptation, mutations interlogements État d avancement Début de généralisation.

73 Partenaires impliqués Assad du pays de Rennes. Ville de Rennes. Conseil de développement économique et social du pays et de l agglomération de Rennes (Codespar). CCI Rennes. Conseil général de l Ille-et-Villaine. Université de Rennes. Bailleurs sociaux. Archipel Habitat, office public de l habitat (OPH) de Rennes Métropole. Caisse des Dépôts. Caisse d Épargne. Caisse régionale d assurance maladie de Bretagne. Loustic Rennes (laboratoire d observation des usages des technologies de l information et de la communication). 73

74 74 Annexes Annexe IV - Exemple de démarche de labellisation comme dispositif d évaluation Créé en 2005 et porté par l association Delphis, le label Habitat Senior Services (HSS) vise à répondre massivement aux besoins exprimés par les personnes âgées autonomes (pour le bâti et pour le neuf). Établissant clairement une distinction entre le handicap, d une part, et le vieillissement, d autre part, le label HSS affiche plus de 72 engagements de services et d adaptations au profit des locataires de plus de 65 ans. Les constats font ressortir : une forte demande en provenance des locataires en situation de vieillesse sans pathologies associées (GIR 5-6) pour rester dans leur logement tout en améliorant leurs conditions de vie quotidienne ; un besoin de traitement du polyhandicap par les services offerts ; un besoin de réaliser de «petites» adaptations de l habitat (logement, parties communes, extérieurs) dans une démarche préventive, toutes générations confondues ; une demande de mise en place de services qui touchent à la vie quotidienne (ex.m: petit bricolage) et à l animation sociale (plutôt au niveau du quartier qu à celui de l immeuble) ; une baisse de la capacité financière des locataires ; la mise en place de partenariats locaux donc d une coopération entre les secteurs d activité qui tend à dynamiser la mobilisation des acteurs. Le label cherche à éviter une démarche de réponse au cas par cas et vise plutôt l économie d échelle, avec la mise en place d une stratégie (ex. : plan d occupation du patrimoine à cinq ans pour les personnes âgées). Il s efforce de présenter des engagements non bloquants pour l évolution de la personne âgée (ex. : pas de hauteur de douche à 19 cm). Pris individuellement, ces engagements sont peu exigeants, mais leur somme l est. Le bailleur décide du niveau du label qu il souhaite appliquer à ses immeubles et peut le faire évoluer par la suite. Le retour d expérience montre que l application du label dans le bâti est assez contraignante. Compte tenu de la décroissance de la capacité financière des locataires, les mises en œuvre doivent se faire à moindre coût et trouver immédiatement une forme de réplication ou de mutualisation pour l ensemble des logements. Delphis vend des licences HSS aux bailleurs et propose des licences collectives aux associations régionales d habitat (bailleurs type ESH et offices HLM). De l information et de la formation peuvent également être délivrées pour l ensemble des personnels impliqués chez les bailleurs, afin de les sensibiliser aux problématiques du vieillissement et à la compréhension du label. Tous les trois ans, les logements sont évalués par un organisme externe (Afnor), afin de vérifier le respect des engagements du label. Quelles sont les perspectives sur le label HSS? Delphis travaille au développement d un nouveau label, Hospitalisation autonomie service (HAS), qui vise spécifiquement les personnes en perte d autonomie. Cette initiative contribue à retarder le point de dépendance des personnes âgées et leur transfert en Ehpad ou en milieu hospitalier. Le label HSS peut être appliqué à l habitat individuel et intéresser les collectivités qui souhaiteraient le mettre en place dans le cadre de leur propre politique sociale. Une difficulté reste

75 75 cependant, pour la collectivité, de trouver ses partenaires. Les fédérations du bâtiment s intéressent à la démarche. Elles peuvent contribuer à impulser des partenariats locaux. Il s agit d une piste de partenariat avec les collectivités. «La labellisation est un moyen incitatif, reconnaissable, partageable, reproductible, qui contribue à structurer les réseaux d acteurs sur un territoire.» Un exemple d application du label HSS apporté par la Société dauphinoise pour l habitat (SDH) Depuis 1948, la Société dauphinoise pour l habitat (SDH) construit et gère des logements à destination des populations à revenus modestes. Cette mission d intérêt général trouve son origine dans l engagement d industriels locaux décidés à agir pour loger leurs salariés dans la situation d urgence de l après-guerre. Avec un parc de plus de logements sur 132 communes en Isère, la SDH est aujourd hui la première entreprise sociale pour l habitat sur le département et la seconde de Rhône-Alpes. La SDH s appuie sur l association Delphis comme moyen de promotion du label et comme unité de R & D. À ce jour, 68 logements sont labellisés HSS et 300 sont en projet. Les logements neufs sont prééquipés sur la base du label. La SDH travaille régulièrement avec les collectivités et les centres communaux d action sociale (CCAS) pour identifier les zones qui présentent les besoins les plus forts en améliorations. Il s agit de privilégier les personnes en potentielle perte d autonomie. L autonomie dont il est question peut être physique, psychique et, de plus en plus souvent, économique. La difficulté de repérage et donc d arbitrage en matière d investissements pour le bailleur est importante. Dans son implémentation du label HSS, SDH met en place des référents terrain comme, lorsque cela est possible, les gardiens d immeuble. Elle considère que ces référents permettent d améliorer la détection des personnes à risques de dépendance. La formation des personnels in situ est donc essentielle. En lien direct avec les collectivités, ces référents participent à l animation sociale des immeubles et des quartiers. Des conventions de partenariat sont signées avec les CCAS, les associations de quartier et viennent compléter les chartes de bon voisinage (facilitation du lien intergénérationnel). La SDH constate que la bonne compréhension du label nécessite de la pédagogie auprès des partenaires (privés et publics). Cependant, à la différence de certains autres labels habitat (ex. : performance énergétique), imposés, l application du label HSS est volontaire. Dans ce cadre, la SDH s est engagée à labelliser entre 4 et 10 % de son parc. la SDH fait état de ses difficultés à anticiper la dépendance potentielle de ses clients. De ce fait, elle se heurte à la difficulté d apporter des réponses adéquates (i.e. sur le plan du bien-être et de la viabilité économique) se situant entre habitat classique et établissement spécifique (Ephad, foyer logement...). Le modèle économique est pour l heure trop incertain pour être jugé généralisable. Aujourd hui, les montages financiers se font au cas par cas. Les investissements réalisés par les bailleurs

76 76 Annexes coûtent assez cher (+ 10 à + 15 % sur du neuf), mais sont sources d économies potentielles pour les organismes sociaux (ex. : baisse du nombre de chutes grâce à l installation d un chemin lumineux). Quoiqu il en soit, ces investissements sont moins coûteux à réaliser dans le neuf que dans les logements existants. La possible remise en cause de l actuelle exonération de la taxe foncière sur les propriétés bâties (TFPB) pour l ancien pourrait avoir un impact direct sur les partenaires du projet. Annexe V - Exemples de démarches de design sur des projets innovants Le groupe Intermeso a rencontré deux designers qui ont présenté deux exemples d initiatives dans le domaine sanitaire intégrant une démarche de design. «Alzheimer, Support Tools» Ce projet de fin d études à l Ensci mené par Xavier Figuerola démontre au travers de deux exemples à «technologie zéro» (i.e. sans introduction d objets nouveaux et technologiques) comment une approche de design permet de cartographier la relation aidant-aidé et de mieux distribuer les efforts (i.e. mise en évidence des compléments d aide), en précisant à chacun le rôle qu il doit jouer. Dans un contexte Alzheimer, la personne atteinte (souvent âgée) va connaître des changements successifs dans sa vie qui sont de nature à bouleverser son quotidien. Cette personne entre progressivement en situation de réapprentissage, ce qui entraîne des frustrations liées à la perte d autonomie (i.e. sentiment d échec lié au fait qu on ne sait plus faire ce que l on faisait auparavant). Parmi ces changements, il y a notamment ceux dus à : l incontinence, qui soulève la question de la dignité et de la pudeur de la personne. Ici, la réponse est une proposition de protection en deux-pièces qui facilite le moment du change, tant pour l aidant que pour l aidé ; l hydratation de la personne, qui a un impact direct sur son état de santé. Dans les deux situations nouvelles, il s agit d introduire des moyens d apprentissage dans le but de bâtir de nouvelles relations aidant-aidé. Dans l analyse du designer face à des situations de perte d autonomie, le récit des proches est un élément précieux. «Soin et design à l ère des nano-biotechnologies» Marine Royer travaille, dans le cadre d une thèse sur les nano-biotechnologies et le design, pour l ENS Cachan sur un dispositif de pancréas artificiel : distribution de nano-liquide, pompe à insuline, concept de patch sans cathéter. Le constat de départ est la faible acceptation du dispositif par les patients. En partenariat avec un styliste de Christian Lacroix, le travail a consisté à réviser les approches d intégration des dispositifs auprès des femmes, des hommes et des enfants atteints de diabète, du syndrome de Turner, de LHRH (Luteinizing hormone - releasing hormone)

77 77 Annexe VI - Grille des compétences projets La grille suivante offre une vue synthétique des compétences utiles au développement d un projet de coordination pour chaque phase : Initiation (1), Expérimentation (2), Généralisation (3), Opérationnelle (4). Une classe de compétence est indiquée pour chaque compétence : S pour stratégie, C pour coordination, O pour opérationnel. Un dans une case indique que cette compétence est particulièrement utile pour la phase. S S S C/O Phase Classe Compétences Connaissance des champs sanitaires et sociaux à l échelon national/européen Connaissance des systèmes d information, interopérabilité des systèmes Connaissance des politiques sanitaires et sociales sur son territoire : cohérence intra et interterritoires, mutualisation de projets Méthodes de gestion de projets : organisation de la gouvernance, management d équipe multiculturelle, management par objectifs, méthodes et outils C/O Négociation avec les partenaires (privés/publics) O Gestion financière O Gestion de conflits O Gestion des risques O Démarche qualité O Développement des innovations S Connaissance de l environnement juridique : principes généraux de la législation des différents secteurs (personnes âgées, handicap, usagers, confidentialité des données ) C/O Méthodes de conduite du changement (y compris de mesure, ex. : enquêtes) O Communication (interne projet, externe partenaires, externe grand public) O Connaissance des marchés publics S Connaissance des financements publics/communautaires O Anglais (si projet européen) S/O Évaluation des performances - évaluation quali-quanti O Élaboration de business plans

78 78 Annexe VII - Les participants au groupe de travail Intermeso Membres permanents du groupe Intermeso Sophie Graviou, Assad du pays de Rennes, Fabien Harel, comité d expansion Drac-Buëch-Durance, Dr Fabien Josseran, conseil général des Alpes-Maritimes, Philippe Molès, cabinet de conseil Strat-Up, Liliane Piot, CDC, membre permanent et pilote du groupe Intermeso Patrick Ruestchmann, Sources Productions consulting, François Vachon, communauté de communes du Massif du Vercors, Experts invités Mireille Andribet, Afpa Ingénierie, Anne-Marie Besse, association Idap (Institut de développement des activités de proximité), Pierre-Marie Chapon, Icade, Michel Dubech, directeur général, Mutualité Française Limousin, Dominique Guénaux, Ubiquiet, Chloé Mariette, chargée de mission, association Delphis, Sophie Pene, directrice de la recherche, Ensci, Marine Royer, designer, Stéphane Soyer, Limousin Expansion, Bernard Thumerel, cabinet Aida, Xavier Figuerola, designer.

79 79 Cette publication a été réalisée par la Caisse des Dépôts. Elle est disponible sur le site Responsable des contenus éditoriaux Liliane Piot, Caisse des Dépôts Avec la participation de : Patrick Ruestchmann (Sources Productions consulting) Philippe Molès (Strat-Up) Avec le concours de : Nicole Arnal (Arnal LCI) Direction artistique François Ghisleri, Caisse des Dépôts Réalisation ENTRECOM Votre contact : Liliane Piot Tél. : Courriel : [email protected] Édition mars 2012

80 Notes personnelles

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82 Caisse des Dépôts Direction du développement territorial et du réseau département Développement numérique des territoires 72, av. Pierre-Mendès-France Paris CEDEX 13 Tél. : +33 (1) Fax : +33 (1)