Le Réseau Rhône-Alpes SEP
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- Jean-Baptiste Leduc
- il y a 7 ans
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1 Le Réseau Rhône-Alpes SEP Dr Géraldine ANDRODIAS Dr Laurence GIGNOUX Médecins coordonnateurs Journée Rhônalpine d Information sur la SEP Session pour les professionnels Espace Tête d Or, Villeurbanne samedi 19 octobre 2013
2 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Le Réseau Rhône-Alpes SEP (Sclérose en Plaques) est un réseau de santé financé par l Agence Régionale de Santé. Le Réseau Rhône-Alpes SEP est une association loi 1901 en activité depuis 2007.
3 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP La Cellule de Coordination 2 neurologues (2x0,2ETP): Dr Laurence Gignoux et Dr Géraldine Androdias 1 secrétaire (1 ETP): Mme Sylvie Martel 1 infirmière (1 ETP): Mme Nathalie Magro 1 assistante sociale (0,5 ETP): Mme Nathalie Raymond 1 psychologue (0,5 ETP): Mme Ariane Sanchez 1 neuropsychologue (0,5 ETP): Mme Bernadette Mercier 1 attachée de recherche clinique (1 ETP): Mme Julie Borgetto
4 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Les antennes de Grenoble et Saint Etienne CHU de Grenoble 1 neurologue référent: Dr Olivier Casez 1 psychologue : Melle Sophie Manson CHU de Saint Etienne 1 neurologue référent: Dr Jean-Philippe Camdessanche 1 neuropsychologue : Mme Céline Chanial
5 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Qui adhère? Les patients atteints de SEP résidant en région Rhône-Alpes Les professionnels prenant en charge des patients atteints de SEP Comment adhérer? Patient : bulletin d adhésion Professionnel: bulletin et charte d adhésion + 10 d adhésion Pourquoi adhérer? Echange d information et formation Harmonisation des pratiques Justification de l activité auprès de l ARS
6 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP 1293 patients adhérents dont 177 nouveaux adhérents en patients ayant bénéficié d une intervention du Réseau
7 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP 355 professionnels adhérents Nombre de professionnels adhérents par catégorie 120 Psy-Neuropsy Neurologues Autres Médecins IDE Kinés AS Autres Ergo MPR
8 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Consultation multidisciplinaire Consultations regroupées en une journée à l Hôpital neurologique A la demande du neurologue/mpr ou exceptionnellement d autres professionnels (pour les patients n ayant plus de suivi neurologique régulier). Les patients peuvent bénéficier de consultations auprès de: - Médecin rééducateur (Pr Sophie Jacquin-Courtois et Dr Marie-Caroline Pouget) - Neurologue - Assistante sociale - Psychologue - Bilan urodynamique (Dr Amel Benabdesselam) - Médecin du travail (Dr Valérie Chipier) - Bilan neuropsychologique - Ophtalmologue - Compte-rendu envoyé à tous les correspondants médicaux et paramédicaux du patient (après accord de celui-ci) et au patient
9 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge infirmière Nathalie Magro, infirmière coordinatrice Consultation multidisciplinaire - Bilans urodynamiques - Actes infirmiers: prises de sang, Bladder Scan, sondages urinaires, ECG Hors consultation multidisciplinaire - Présentation des traitements et apprentissages aux autoinjections - Suivi thérapeutique téléphonique - Ecoute et conseil téléphonique - Présentation des nouveaux systèmes de sondage urinaire pour pratique des auto-sondages - Flash de corticoïdes intraveineux à domicile
10 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Flashs de corticoïdes à domicile Objectif: accélérer la récupération des symptômes d une poussée Intérêt: réel confort en évitant une hospitalisation Demande du neurologue du patient Participation de prestataires partenaires et de l IDE libérale du patient Réalisation: Bilan pré-thérapeutique: NFS, ionogramme, CRP, ECBU Attente du feu vert Une perfusion quotidienne d 1g de Solumédrol 3 jours consécutifs Contact avec les professionnels de santé prenant en charge le patient: - médecin généraliste prévenu avant la réalisation du flash - une fois le flash à domicile réalisé: courrier de synthèse envoyé aux différents correspondants médicaux du patient
11 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Flashs de corticoïdes à domicile en chiffres 700 depuis avril 2010, 218 en 2013 Nombre de flashs de corticoïdes réalisés à domicile
12 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge psychologique Ariane Sanchez, psychologue clinicienne à Lyon Sophie Manson, psychologue clinicienne à Grenoble - Entretiens - Consultations avec l entourage du patient - Groupe de remédiation cognitive (Lyon) - Groupe de parole (Grenoble) - Réorientation vers des professionnels de santé plus proches du domicile du patient fiche de liaison entre professionnels
13 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge neuropsychologique Bernadette Mercier, neuropsychologue à Lyon Céline Chanial, neuropsychologue à Saint Etienne Bilans neuropsychologiques Séances de prise en charge Remédiation cognitive à l hôpital Séances à domicile via un logiciel en ligne Groupe de remédiation cognitive (Lyon) Education au dysfonctionnement cognitif (St Etienne) Suivi psychologique post-diagnostic (St Etienne)
14 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge sociale Nathalie Raymond, assistante sociale Mission : aide aux patients ainsi qu à leur entourage afin de favoriser leur bien être, leur insertion sociale et leur autonomie Prise en charge de manière individuelle et collective: - réponses aux demandes des patients quant aux problématiques liées au travail, au maintien à domicile, au logement, à l accès aux prêts - aide pour constituer les différents dossiers administratifs auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de la CPAM Nouveauté: Permanence téléphonique au Réseau chaque mercredi matin de 9h30h à 11h30
15 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Informer sur la maladie Sylvie Martel, secrétaire médicale Julie Borgetto, attachée de recherche clinique Accueil téléphonique, courriers Par ex : appels au secrétariat en mails reçus et 3000 mails envoyés en 2012 Documents d information et plaquettes du Réseau Diffusion des informations sur le site internet Contact avec les associations de patients Organisation de réunions d information
16 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS
17 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS
18 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Dates 2014: 15 mars 29 mars 12 avril 26 avril
19 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PROFESSIONNELS Former à une meilleure connaissance de la maladie École de la SEP pour les Professionnels à Lyon : 25 mai 2013 Soirée pour les Professionnels à Grenoble : septembre Journée Rhônalpine d Information sur la SEP à Lyon : 19 octobre Autres : MDPH, AGEMETRA, neurologues, associations Réunions de concertation sur dossiers entre neurologues Tous les 2 mois Avis diagnostique/thérapeutique Possibilité de visioconférence depuis mai 2012 Peut éviter au patient de se déplacer pour une consultation au Centre Expert
20 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PROFESSIONNELS Coordination des flashs à domicile Création et partage de référentiels communs (partie dédiée aux professionnels de santé : accès sécurisé par mot de passe) Protocoles en ligne sur le site internet : traitements «lourds» Fiches d aide à la prescription/surveillance des nouveaux traitements Recommandations, documents officiels
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22 LES PROJETS DU RÉSEAU POUR 2014 Groupes de parole diagnostiqués) (adolescents et jeunes adultes Sessions d information autour du travail (assistante sociale/associations) Dossier en cours auprès de l ARS pour validation du programme d Education Thérapeutique du Patient
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