Quels bénéfices peut-on attendre de l éducation thérapeutique chez le sujet transplanté?

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1 Quels bénéfices peut-on attendre de l éducation thérapeutique chez le sujet transplanté? D Marra 1, L Mercadal 2 1 Service de psychiatrie adultes GHU Pitié-Salpêtrière bd de l Hôpital Paris donata.marra@psl.aphp.fr 2 Service de néphrologie GHU Pitié-Salpêtrière bd de l Hôpital Paris lucile.mercadal@psl.aphp.fr «L éducation thérapeutique a pour objet de former le malade pour qu il puisse acquérir un savoir faire adéquat, afin d arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de sa maladie. L éducation thérapeutique du patient est un processus continu qui fait partie intégrante des soins médicaux. L éducation thérapeutique du patient comprend la sensibilisation, l information, l apprentissage, le support psychosocial, tous liés à la maladie et au traitement. La formation doit aussi permettre au malade et à sa famille de mieux collaborer avec les soignants». A partir de cette définition de l OMS, quels bénéfices peut-on attendre de l éducation thérapeutique chez les patients transplantés? Les bénéfices attendus Les bénéfices attendus sur le plan individuel s articulent autour de deux axes principaux : l amélioration de l adhérence aux traitements et une meilleure qualité de vie pour le patient. La non-adhérence aux traitements des patients transplantés est un problème majeur aux conséquences graves ; elle comprend l ensemble des comportements qui ne correspondent pas à ce qui a été prescrit au patient par les soignants : non-prise d un traitement, prise d une dose moindre ou à des heures non adaptées, absence du suivi des règles hygiéno-diététiques ou des consultations de suivi... Il s agit d un problème commun aux maladies chroniques et à leurs traitements (hypertension, diabète ou asthme..) qui représente chez les patients transplantés un facteur de risque important de rejet et de perte de greffon voire de mortalité. Tous types de greffes confondus, la prévalence de non-adhérence aux traitements est proche de celle retrouvée dans les maladies chroniques et peut concerner en

2 fonction des études, des critères de définition et d évaluation de l adhérence plus de 50 % des patients. Aux conséquences sur le plan individuel s ajoutent des retombées économiques en termes de coût engendré par la perte d un greffon ou par les hospitalisations et les arrêts de travail qui peuvent en résulter. Les causes de non-adhérence sont multiples : «simples» oublis, problèmes de transmissions par les équipes soignantes, mauvaise compréhension du patient, rythme de vie inconciliable, etc Parfois les raisons restent incompréhensibles au premier abord ou résultent de circonstances particulières de la vie ou d un état psychologique aboutissant à négliger une partie ou la totalité des contraintes liées à la greffe. L éducation thérapeutique, par la sensibilisation et les connaissances apportées sur la greffe et les traitements (diététique, place des activités physiques et sportives, connaissance des interactions médicamenteuses, des effets indésirables, des symptômes de rejet, des risques de carcinogénèse et de leur prévention ), devrait participer au maintien, voire à une amélioration de l adhérence aux traitements en post-transplantation. Sur le plan psychologique, l éducation thérapeutique aide le patient à se réapproprier les contraintes inhérentes à la greffe afin de pouvoir les intégrer dans son propre mode de vie. Partager avec d autres patients ses préoccupations et l organisation du quotidien en post-transplantation ou aborder ces sujets lors d entretiens individuels participe à une diminution des angoisses, que ces angoisses soient conscientes ou non. L entourage du patient est également concerné par les bienfaits attendus de l éducation thérapeutique : échanges d expériences dans les groupes et explications apportées par les soignants améliorent les relations patient-famille-soignants. Les bénéfices parfois inattendus Aux classiques bénéfices attendus pour le patient et sa famille, à ceux plus généraux concernant la santé publique, s ajoutent d autres bénéfices moins attendus et tout aussi importants, comme ceux concernant les équipes soignantes. Mettre en place des actions d éducation thérapeutique implique non seulement une réelle participation de l ensemble de l équipe soignante mais également celle des soignants d autres équipes participant aux interventions pluridisciplinaires. Nécessité d harmoniser les messages et les réponses aux questions des patients, renforcement de la communication au sein des équipes et entre équipes font partie des retombées positives des programmes d éducation thérapeutique lorsqu ils sont réellement partie intégrante des soins médicaux. Les relations soignants-soignés mais également soignants-soignants s en trouvent renforcées avec une meilleure

3 connaissance par les soignants du vécu de la transplantation et de ses contraintes et finalement de la psychologie des patients. Les «inconvénients» de l éducation thérapeutique Entre la théorie et la pratique, il peut y avoir parfois, à défaut d un fossé, une certaine distance. Comment pourrait-il y avoir des inconvénients à l éducation thérapeutique? Après des décennies où seuls de rares services précurseurs proposaient une éducation thérapeutique aux patients, il existe à l heure actuelle un foisonnement de littérature, de communications et de recommandations sur la mise en place d activités d éducation thérapeutique. Toutefois cette multiplicité de propositions n est pas garante de la qualité des formations proposées qui peuvent ne pas répondre à la définition proposée par l OMS ou qui sont mises en place de manière «mécanique» sans tenir compte d une réalité réellement soignante. Les communications, colloques et autres sont tous très optimistes sur l efficacité de l éducation thérapeutique chez les patients transplantés. Pourtant, peu de littérature existe à l heure actuelle démontrant cette efficacité. «Former le malade pour qu il puisse acquérir un savoir faire adéquat» nécessite l implication du patient. L éducation thérapeutique ne peut être une obligation et acquérir un savoir faire n est, comme chacun sait, pas si simple. Lorsqu il est précisé par exemple que le patient devrait connaitre les interactions médicamenteuses, il lui est demandé d acquérir des connaissances que parfois des soignants ne possèdent pas. Certains patients en sont parfaitement capables et souhaitent acquérir ces connaissances. Pour d autres, ce ne sera pas le cas, ou bien ils ne pourront pas atteindre cet objectif. L éducation thérapeutique ne peut être ni imposée, ni pensée de manière uniciste, chaque patient étant singulier et dans un état psychologique différent en fonction des moments de sa vie. Il peut ne pas vouloir ou pouvoir participer à des séances de groupes ou ne pas souhaiter confier ses angoisses lors d un entretien individuel d éducation thérapeutique. Il peut vouloir être son propre médecin comme ne pas le vouloir, ou l être à certains moments de sa vie et ne plus pouvoir ou vouloir l être à d autres moments. Mettre en place une éducation thérapeutique est aussi complexe que d enseigner à des étudiants dont la motivation, le niveau de connaissances antérieures et l âge seraient très variés. Les méthodes employées doivent être multiples tout en restant au plus près des patients dans toute leur diversité. L éducation thérapeutique ne dédouane ni du colloque singulier entre médecin et patient, ni des soins continus que l équipe soignante doit apporter aux patients tout au long de leur vie. Il nous faut être vigilant à ne pas trop attendre de l éducation

4 thérapeutique, jusqu à parfois en oublier l essentiel: la mise en place d une réelle et durable alliance thérapeutique entre soignants et soignés. Conclusion L efficacité des interventions de type éducatif chez les patients transplantés n a été pour le moment que trop peu démontrée. Sur le terrain, ces interventions sont généralement très appréciées et leur mise en place est une nécessité indiscutable. Les patients tout comme les soignants peuvent grandement bénéficier des échanges qui se mettent en place autour de l éducation thérapeutique, et les bénéfices en sont plus étendus qu il n y paraît, notamment dans les relations soignants-patient-famille mais aussi soignants-soignants. Par ailleurs, il ne faut pas oublier que la plupart de ces interventions sont proposées en pré ou post-transplantation précoce, alors que le risque de rejet en cas de nonadhérence, sur lequel ces interventions sont sensées agir, existe dès les 3 premiers mois mais augmente nettement en fin de première année de greffe, période où peu de patients se rendent accessibles à une formation

5 Références De Bleser L, Matteson M, Dobbels F, Russell C, De Geest S. Interventions to improve medication-adherence after transplantation : a systematic review. Transpl Int 2009; 22: Dobbels F, Vanhaecke J, Desmyttere A, Dupont L, Nevens F, De Geest S. Prevalence and correlates of self-reported pretransplant nonadherence with medication in heart, liver, and lung transplant candidates. Transplantation 2005; 79: Mason J, Khunti K, Stone M, Farooqi A, Carr S. Educational interventions in kidney disease care : a systematic review of randomized trials. Am J Kidney Dis 2008;51: Osterberg L, Terrence Blaschke MD. Adherence to medication. N Eng J Med 2005; 353: Simon D, Traynard PY, Bourdillon F, Grimaldi A. «Education thérapeutique : prévention et maladie chronique», Editions Masson 2007, collection Abrégés

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