Présentation des recommandations de l Anesm

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1 Présentation des recommandations de l Anesm Colloque autisme et socialisation 29 avril 2011 Anne VEBER, responsable de projet handicap Service recommandations de l Anesm 5 rue Pleyel Bâtiment Euterpe Saint Denis Tél. : Fax :

2 Présentation Présentation de l Anesm Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles Elaboration Recommandations publiées susceptibles de concerner les établissements et services accompagnant des personnes avec autisme ou autres TED. La recommandation «repères pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED» Les travaux en cours et àvenir 2

3 Présentation de l Anesm 3

4 L ANESM GIP créé par la LFSS 2007 Succède au Conseil national de l évaluation sociale et médicosociale Financé par l Etat et la CNSA Champ de compétences (art CASF) Les personnes âgées Les personnes handicapées L inclusion sociale La protection de l enfance (ASE, PJJ pour partie ) La protection juridique des majeurs L addictologie Fonctionnement Structure légère (27 ETP, dont 9 ETP au sein du service recommandations) 4

5 Missions de l Anesm Evaluation interne et externe des activités et de la qualité des prestations délivrées par les catégories d établissements ou de services visés à l article L du CASF Validation (ou élaboration si carence) de : Références Procédures Recommandations de bonnes pratiques professionnelles Habilitation des organismes extérieurs qui procèdent à l évaluation externe des activités et de la qualité des prestations des ESSMS 5

6 Missions de l Anesm Mais aussi : Valoriser et diffuser ces procédures, références et recommandations ainsi que les informations et innovations concourant à l amélioration de la qualité des prestations délivrées Déterminer les principes fondamentaux garantissant la qualité des procédures suivies en matière d évaluation interne et externe Favoriser et promouvoir toute action d évaluation ou d amélioration de la qualité des prestations dans le domaine social et médico social Proposer aux pouvoirs publics les évolutions législatives ou réglementaires de nature àfavoriser le développement de la qualité Réaliser et diffuser un bilan annuel des recommandations ainsi que des progrès de l évaluation 6

7 Les recommandations de bonnes pratiques de l Anesm 7

8 Définition Ce sont des repères Significatifs d un niveau de connaissance, au moment de leur élaboration, sur un sujet précis Résultats d un consensus dans le secteur Déployés dans le contexte habituel des ESSMS 8

9 Processus d élaboration d une recommandation Phase préparatoire Groupe de travail Groupe de lecture Avis Instances Analyse de la littérature Etude qualitative sur les pratiques professionnelles Rencontre et entretiens avec experts Composition d un groupe : usagers, professionnels, experts 3 à5 réunions Elaboration de la recommandation par l équipe projet de l Anesm Avis sur la lisibilité du document (Variante cotation) Comité d orientation stratégique Conseil scientifique Validation de la lettre de mission ou des éléments de cadrage Validation par le groupe de travail 9

10 7 programmes Programme 1 : Les fondamentaux Programme 2 : L expression et la participation Programme 3 : Les points de vigilance et la prévention des risques Programme 4 : le soutien aux professionnels Programme 5 : Les relations avec l environnement Programme 6 : Les relations avec la famille et les proches Programme 7 : La qualité de vie 10

11 Recommandations publiées La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre (Juillet 2008) Le questionnement éthique dans les ESSMS (Octobre 2010) Les attentes de la personne et le projet personnalisé (Décembre 2008) Ouverture de l établissement àet sur son environnement (Décembre 2008) Concilier vie en collectivité et personnalisation de l accueil et de l accompagnement (Novembre 2009) La conduite de l évaluation interne (Juillet 2009) Elaboration, rédaction, et animation du projet d établissement ou de service (Mai 2010) Mission du responsable d établissement et rôle de l encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance (Décembre 2008) Mission du responsable de service et rôle de l encadrement dans la prévention et le traitement de la maltraitance à domicile (Septembre 2009) Mise en œuvre d une stratégie d adaptation à l emploi des personnels au regard des populations accompagnées (Juillet 2008) Conduites violentes dans les établissements accueillant des adolescents : prévention et réponses (juillet 2008) L exercice de l autorité parentale dans le cadre du placement (Mars 2010) Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED (Janvier 2010) Disponibles sur : 11

12 Autisme ou autres Ted et socialisation 12

13 Des enjeux et un contexte particuliers Des enjeux particuliers du fait de la spécificité des TED Un contexte particulier du fait des changements conceptuels dans la politique du handicap 13

14 La Recommandation «Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres TED» Rappel des objectifs de la recommandation Organisation générale du document Présentation des principes et repères en lien avec l enjeu de la participation sociale. 14

15 Rappel des objectifs de la recommandation «Contribuer à l amélioration de l accompagnement des personnes avec autisme et autres TED et de leur entourage, conjuguant interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques [ ] dans la perspective d une meilleure participation sociale et d un bien être accru des personnes et de leur entourage. Elle définit également les critères permettant d identifier les risques de dérives dangereuses.» 15

16 Organisation de la recommandation I. Proposer un accompagnement et une prise en charge personnalisés et spécifiques 1. Réaliser une évaluation de la situation de la personne 2. Co élaborer le projet personnalisé et en assurer le suivi 3. Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions 4. Favoriser l implication de la famille et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits 5. Faire face aux «comportements problèmes» II. Soutenir les professionnels dans leur démarche de bientraitance 1. Au niveau des pratiques institutionnelles Formation et information des professionnels Accompagnement des professionnels 2. Au niveau des pratiques professionnelles Améliorer la qualité de l accompagnement des personnes Mener une réflexion sur les questionnements éthiques Etre attentif àla vulnérabilité de la personne face aux abus Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les risques de dérives liés àcertaines pratiques 16

17 Principes directeurs de la recommandation Le droit des usagers La reconnaissance des particularités des personnes avec autisme ou autres TED - Grande hétérogénéité des profils - Singularité des difficultés et des compétences des personnes - Problèmes médicaux associés La prise en compte du fonctionnement de la personne en interaction avec son environnement - Dans la logique de la CIF (OMS 2001) - Importance des facteurs contextuels et des interactions /milieu : agir sur l environnement immédiat de la personne et en fonction de ses particularités La vigilance à l égard des violences, maltraitances et atteintes àl égard des personnes avec autisme et autres TED Dans le droit fil de la recommandation sur la bientraitance (Anesm 2008). 17

18 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Préambule «En accord avec les textes officiels relatifs aux droits des personnes, il est indispensable de proposer une offre de prestations de qualité et en quantité suffisante, adaptées àtoutes les personnes ayant reçu un diagnostic, quel que soit leur âge». (Déclaration des droits des personnes handicapées, adoptée par l Assemblée générale des Nations Unies du 9 décembre 1975 ; Déclaration des droits des personnes autistes, proposée par Autisme Europe et adoptée par le Parlement européen, le 9 mai 1996, Charte des droits et libertés de la personne accueillie mentionnée à l article L du code de l Action sociale et des familles) 18

19 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Axes d interventions développés dans le cadre du projet personnalisé tenant compte des particularités des personnes et de leurs capacités l épanouissement personnel à travers les activités et la participation àla vie en société, selon les capacités de chacun l éducation, au sens de l accompagnement du développement qui évolue selon les périodes de la vie l autonomie dans le quotidien et la vie domestique les apprentissages dans le cadre de l enseignement primaire, secondaire, supérieur et plus largement l accès aux savoirs le repérage des compétences qui peuvent être développées par le biais de la formation professionnelle, en vue d une activité professionnelle future, dans la mesure des potentialités de chacun la santé au sens large (hygiène de vie, accès àdes soins physiques et psychiques adaptés ) la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et civique) 19

20 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour le respect de la personne et de sa dignité Repères pour faciliter les apprentissages Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire Repères pour prévenir les situations de stress Repères pour l accès aux soins, la santé Repères pour la participation àla vie communautaire, sociale et civique 20

21 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour le respect de la personne et de sa dignité Préalable Garder à l esprit «le caractère universel, indivisible, interdépendant et indissociable de tous Les droits de l homme et de toutes les libertés fondamentales et la nécessité d en garantir la pleine jouissance aux personnes handicapées sans discrimination»(convention relative aux droits des personnes handicapées, adoptée par l Assemblée générale de l ONU, le 13décembre 2006, signée le 30 mars 2007 par la France). Recommandations Reconnaître les compétences, ainsi que les potentialités de la personne et ne pas se limiter àla prise en compte de ses déficiences. Eviter l infantilisation d une personne adulte, au motif d un écart entre son «âge développemental» et son âge réel et valoriser les marqueurs de l âge adulte et des rôles sociaux (habillement, manière de s adresser àelle, vouvoiement, type d activités proposées...). Solliciter et entretenir les compétences de la personne, susceptibles de réduire les atteintes à l intimité du corps. Respecter l intimité de la personne dans son espace privé Organiser les visites de personnes extérieures dans les ESMS da façon à garantir des conditions de rencontre satisfaisantes, tout en préservant le fonctionnement de la vie collective. 21

22 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour faciliter les apprentissages Proposer des activités qui font sens adaptées aux compétences et intérêts de la personne Prendre appui sur ses intérêts particuliers pour initier les apprentissages àcondition d éviter qu ils prennent un caractère envahissant et empêchent de généraliser les acquisitions àd autres domaines Privilégier les activités : - qui la valorisent - qui prennent en compte ses préférences et goûts - mais aussi la réalisation de tâches de la vie courante (tâches domestiques, soins personnels), visant l acquisition de l autonomie. Aménager des temps consacrés aux activités récréatives, de détente et de loisirs au cours de la journée, dans le respect des goûts et des rythmes individuels. Apprendre àla personne àsignifier son choix et à décider. Déterminer des objectifs raisonnables et àcourt terme, afin d éviter la mise en échec de la personne, tout comme le découragement de son entourage et des professionnels. Encourager la personne de façon explicite. Des moyens seront adaptés àla singularité de chacune, en concertation avec celle ci et sa famille. Sanctions corporelles interdites 22

23 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour favoriser la communication et les interactions sociales Encourager et développer la communication dès le plus jeune âge. Utiliser des systèmes de communication, augmentatifs ou alternatifs au langage verbal, afin de permettre àla personne d élaborer sa pensée et de l exprimer, lorsque celle ci tarde àse mettre en place. Utilité d aides concrètes, tels que les supports visuels, pour donner àla personne les moyens de comprendre ce qui se passe dans son environnement, dans les interactions sociales, ainsi que ce qui est attendu d elle. Faire en sorte que ces aides àla communication soient accessibles dans les différents milieux de vie de la personne et tout au long de sa trajectoire (formation àleur utilisation de la famille et de l entourage). Mettre en place des dispositifs permettant la compréhension des codes sociaux, ainsi que le décodage des comportements d autrui, par l expérimentation et des mises en situation. 23

24 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour la participation sociale en milieu ordinaire Favoriser le plus possible l autonomie de la personne dans les actes de la vie quotidienne et lui offrir des conditions de vie les plus proches de celles du milieu ordinaire, en encourageant sa participation sociale. Accueil, habitat Organisation de locaux en petites unités d accueil et de vie, de façon à permettre un accompagnement respectueux des besoins de chacun et àlimiter les inconvénients de la vie en collectivité. Choix d un environnement facilitant l inclusion sociale et le maintien des liens familiaux. Organisation régulière d activités dans des lieux extérieurs aux institutions. Accompagnement en milieu ordinaire Proposer des modalités d accompagnement vers et dans le milieu ordinaire (modes d accueil de la petite enfance, accueil pré scolaire, scolarisation, professionnalisation, structures de loisirs) permettant la réussite durable de l intégration. Préparer les conditions de cette intégration en collaboration avec le milieu ordinaire, en prévoyant une période d adaptation au nouvel environnement, au moment et au rythme les plus propices. Préciser La place et le rôle des professionnels du secteur social et médico social en tant qu accompagnateurs sont à, en lien avec les équipes des structures du milieu ordinaire. Scolarisation Un droit àla scolarisation inscrit dans la loi de 2005 et une scolarisation dans un établissement scolaire à préparer, accompagner et privilégier. S assurer que le temps consacré à la scolarisation est suffisamment substantiel pour optimiser les compétences et les potentialités cognitives et sociales de l élève avec autisme ou autres TED. Se préoccuper de l orientation et de la formation professionnelles des adolescents et des jeunes adultes, notamment par l établissement de conventions avec des structures d enseignement professionnel afin de préparer leur insertion professionnelle, en milieu ordinaire ou en milieu adapté. 24

25 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour prévenir les situations de stress Veiller àla stabilité de ses repères en mettant en place une organisation offrant un cadre régulier et sécurisant. Structurer l environnement (repérage et permanence de l affectation des lieux, en évitant autant que possible leur polyvalence. Garantie de sécurité des personnes, tout en rendant possibles des moments individuels, et en permettant le retrait ou le repli volontaire de la personne par rapport àson groupe de vie et àl espace collectif). Mettre en place des repères temporels pour favoriser la prévisibilité des évènements et de l emploi du temps. Eviter les temps d attentes injustifiés, tout en donnant les moyens de gérer les moments de transition entre activités. La structuration de la journée respectera les rythmes de vie de la personne et sa fatigabilité, en s appuyant sur des observations des professionnels et de l entourage. Prévenir et informer des changements prévisibles survenant dans l équipe ou dans l institution (rotation, départs, modifications inopinées, accueil de stagiaires ). Apprendre àla personne àgérer, par anticipation, des situations susceptibles de générer du stress ( fêtes, consultation médicale, situation inédite ). 25

26 Améliorer la qualité de vie de la personne en développant ses potentialités dans toutes leurs dimensions. Repères pour l accès aux soins, la santé Etablir un système d informations et d observations partagées entre la personne, son entourage et l équipe concernant son état de santé, afin de faciliter le repérage précoce des problèmes de santé, qui sont souvent àl origine de «comportements problèmes»et de conduites de retrait. Repères pour la participation àla vie communautaire, sociale et civique Mise en œuvre effective d un conseil de la vie sociale Mise en place de facilitateurs pour la participation des usagers. 26

27 Favoriser l implication des familles et des proches dans le respect de leur dignité et de leurs droits Initier et entretenir une collaboration entre les parents et les professionnels Instaurer un dialogue régulier avec les familles dès l admission de la personne et l entretenir aux différentes étapes de l accompagnement Proposer des temps d accueil des familles favorisant le dialogue (début ou fin de semaine, début ou fin de journée) Proposer des moments de rencontre davantage institués (élaboration et évaluation du PP, orientation, compétences et difficultés particulières) Organiser entre les familles et les professionnels des temps de partage des connaissances, des techniques, d échanges sur les outils utilisés. Etre attentif aux possibilités psychologiques, matérielles, financières de la famille. Donner la possibilité à la famille de ne pas s impliquer au delà d une activité parentale d éducation ordinaire. Accompagner au fil du temps, les parents dans l autonomisation de leur enfant (veiller àce que ne développe pas un sentiment de mise àl écart ou d atteinte àleur compétence parentale) Soutenir et accompagner la famille 27

28 Faire face aux «comportements problèmes» Préalable : certains comportements, certaines stéréotypies, peuvent avoir une fonction importante pour la personne, ne permettant pas d envisager leur disparition totale sans que la personne n ait àsa disposition d autres moyens pour répondre à cette fonction. Finalité de la diminution des «comportements problèmes»: améliorer la qualité de la vie de la personne mais aussi éviter les ruptures d accompagnement, favoriser sa meilleure acceptation sociale, améliorer la qualité de vie familiale, répondre aux contraintes de la vie institutionnelle Recommandations - Identifier les «comportements problèmes» - Rechercher et comprendre leur origine et y faire face - Prévenir et gérer les moments de crise - Encadrer l utilisation des lieux d apaisement 28

29 Les recommandations àvenir 29

30 Recommandations àvenir Avant tout Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent avec autisme ou autre TED (Recommandation conjointe Anesm/ HAS Mesure 9 du plan autisme) Accès aux soins somatiques des personnes avec autisme ou autres TED (Recommandation conjointe Anesm/HAS Mesure 14 du plan autisme) 30

31 Origine de la demande Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Enjeu «Permettre l ajustement des traitements et interventions proposées aux personnes tout au long de leur vie, en prenant en compte leurs évolutions et aspirations» Objectifs «établir des recommandations spécifiques et opérationnelles pour la prise en charge de l autisme basée sur la consultation d un très grand nombre de représentants d associations et de professionnels» «favoriser l encadrement des approches empiriques de l autisme et des TED mises en œuvre dans le médico social ainsi que l évaluation des pratiques existantes dans ce domaine» «permettre aux professionnels d évaluer leurs pratiques, en mettant à disposition des outils pour l évaluation des pratiques professionnelles» Acteurs et champs Mesure 9 1. HAS : «élaborer des recommandations de pratiques professionnelles et développer un programme d EPP des professionnels de santé». Mesure 9 2. ANESM : «élaborer des recommandations de pratiques professionnelles dans le champ médico social» Mais fort recouvrement entre mesure 9.1 et 9.2 : décision d élaborer une recommandation conjointe HAS /ANESM 31

32 Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Objectifs d amélioration des pratiques validés 1. Objectif principal «Mieux évaluer les besoins et ressources individuels de l enfant et de sa famille, dans chacun des domaines de fonctionnement et de participation habituellement touchés par les conséquences du TED en vue de proposer un projet personnalisé d interventions considérées pertinentes pour répondre àces besoins». 2. Deux autres objectifs d amélioration des pratiques «Offrir aux enfants et adolescents avec autisme ou autres TED ainsi qu à leur famille un programme coordonné d interventions àtemps plein (interventions thérapeutiques, psychologiques, éducatives, scolaires, sociales) ; «mieux assurer la cohérence des différentes interventions entre elles (articulations internes au sein d une structure, articulations externes avec les partenaires extérieurs àla structure, articulations entre les différents structures et acteurs rencontrés au cours de la trajectoire de vie de l enfant puis de l adolescent)». 32

33 Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Questions validées à l issue du Comité d organisation et des instances de validation Quels sont les domaines du fonctionnement et de la participation de l enfant ou de l adolescent dans lesquels une évaluation régulière de son développement est nécessaire pour appréhender au mieux ses besoins et ses ressources? Quelles interventions proposer en fonction des besoins repérés dans chacun des domaines identifiés? Comment assurer l organisation optimale des interventions et du parcours de l enfant/adolescent? Questions non retenues Les questions relatives aux programmes de recherche, de formation, de création d outils méthodologiques font l objet de mesures particulières du plan Mesure 3: développer la recherche en matière d autisme Objectif 2 : améliorer le niveau de formation des professionnels et des familles (mesures 4 à8) Les questions d ordre économique ou médico économique 33

34 Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Critères d inclusion Population concernée toute forme de TED une fois le diagnostic de TED posé ou évoqué par le médecin coordonnant les évaluations diagnostiques spécialisées de 2 à20 ans. Critères d exclusion autres troubles du développement ; personne adulte avec TED : il a été décidé de ne pas aborder la question des interventions chez l adulte avec TED avant que ne soit finalisées les RBP relatives au diagnostic et à l évaluation chez l adulte avec TED, inscrite au programme 2010 de la HAS. 34

35 Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Professionnels ciblés Les professionnels de santé et les professionnels des ESMS ayant un contact direct avec des enfants et adolescents avec TED et prenant des décisions concernant leur suivi et leur accompagnement 35

36 Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Méthode de travail retenue Le consensus formalisé avec groupe de lecture et consultation publique. Calendrier prévisionnel Validation de la lettre de cadrage par les instances de la HAS et de l ANESM en mars et mai 2010 Revue de littérature : mai 2010 àavril 2011 Réunion du groupe de pilotage : juin 2010 àavril 2011 Phase de cotation : mai 2011 Phase de lecture et consultation publique : été 2011 Rédaction finale des recommandations : octobre 2011 Validation par les instances de la HAS et de l ANESM : nov / décembre 2011 Diffusion : février

37 Recommandation «autisme et autres TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l enfant et l adolescent» (Mesure 9) Principe général d élaboration du CF Instances de validation Comité d organisation Groupe de pilotage + Groupe élargi Groupe de cotation Groupe de pilotage Note de cadrage Argumentaire propositions Propositions consensuelles 1ère version des recommandations Consultation publique Groupe de lecture Cotation Commentaires Groupe de pilotage + groupe de cotation Version finalisée des recommandations Validation HAS - ANESM Groupe de pilotage - Réunion élargie - 22 mars 2011 Recommandations Texte validé et publié des recommandations

38 Composition qualitative des groupes Professionnels Psychiatres Psychologues/neuropsychologues Educateurs Orthophoniste Enseignant Pédiatre libéral ou de PMI Médecin généraliste Médecin exerçant en établissement scolaire Coordonnateur d équipe pluridisciplinaire de MDPH Ergothérapeute Psychomotricien Infirmière Assistante de service social Représentants d usagers Associations représentées dans les groupes Organisation d auditions de personnes avec Ted Principe Sélection des participants par la HAS et l ANESM sur proposition des sociétés savantes et associations Équilibre selon régions, écoles de pensée 38

39 Mais aussi L accompagnement par les Sessad des jeunes en situation de handicap (2011) Besoins en santé des personnes handicapées (2012) Protection juridique des majeurs : expression et participation des usagers (Fin 2011 début 2012) Le partage de l information à caractère secret en protection de l enfance (2011) Evaluation interne en SAAD : services d aide et d accompagnement à domicile (PA/PH) (Fin 2011) 39

40 Agence nationale de l évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico sociaux 5 rue Pleyel Bâtiment Euterpe Saint Denis Tél. : Fax :