MA SANTE 2.0 : PROMOUVOIR L AUTONOMIE EN SANTE DES UDAPEI DU NORD - (LILLE - 59) PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES

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1 PROJET SELECTIONNE PAR LE CCAH DECEMBRE 2017 MA SANTE 2.0 : PROMOUVOIR L AUTONOMIE EN SANTE DES PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES UDAPEI DU NORD - (LILLE - 59) PROJET SERVICE N 3297 AXE AGIRC-ARRCO N 2 Référent : Carole Copin carole.copin@ccah.fr PREVENTION ET ACCES AUX SOINS AUTODETERMINATION En matière de santé, les personnes avec déficience intellectuelle constituent un groupe vulnérable. Les informations de prévention et de promotion de la santé ne sont pas adaptées à leur capacité de compréhension et les difficultés sont nombreuses pour accéder à un parcours de santé de qualité, sans rupture, et privilégiant leur participation. Fort de ces constats l Udapei du Nord, l Udapei du Pas de Calais, les Associations Papillons Blancs (Apei Adapei) de la Région des Hauts-de-France, en lien avec l ARS souhaitent mettre en place le projet «Ma s@nté 2.0». Ce projet, d une durée de 5 ans, a pour objectif de développer l autonomie en santé des personnes en situation de handicap en prenant appui sur des outils de prévention : une base de données des outils accessibles à tous, un carnet de santé intéractif, l expérimentation des nouveaux postes de coordinateur santé au sein des établissements médico-sociaux et de gestionnaire de cas pour les personnes non accompagnées vivant à domicile, ainsi qu un programme de formation pour les personnes en situation de handicap, leurs aidants et les professionnels du secteur médico-social incluant l ensemble de ces nouveaux outils. CALENDRIER Date Action 2017 Préfiguration du projet état des lieux 2018 Création des outils Déploiement du projet- diffusion des outils 2021 Evaluation du projet DEMANDE DE SUBVENTION : Montant de la subvention calculé en application des dispositions prévues par la note interne du CCAH du 8 janvier 2016 :

2 IDENTITE DU PORTEUR DE PROJET ORGANISME GESTIONNAIRE : UDAPEI DU NORD Statut juridique : Association Adresse : , rue Nationale Lille Président : Monsieur Claude HOCQUET Contact : contact@udapei59.org Directeur général : Monsieur Christian HILAIRE Mission : L Union départementale s est donnée la mission d unir, de fédérer, sur le plan du département du Nord, les associations «Papillons Blancs» et a pour but de poursuivre en collaboration avec elles, l étude et la défense des intérêts moraux et matériels des personnes en situation de handicap mental et de leurs familles. L UDAPEI 59 représente près de 3000 adhérents, 9 associations, plus de 220 établissements et services, près de personnes accompagnées et salariés. Ses missions : - Elle coordonne l action des associations et organise l action collective du mouvement parental militant et gestionnaire. - Elle représente et défend leurs intérêts au sein du mouvement auprès des partenaires et des pouvoirs publics. - Elle recherche la cohérence départementale, en animant des instances de réflexion, d analyse et d évaluation et propose des mesures d harmonisation. - Elle développe son expertise dans les champs techniques et stratégiques afin d apporter conseil et assistance aux Apei, impulse et développe la coopération transversale entre associations. Gouvernance : La gouvernance de l UDAPEI 59 se compose d une Assemblée Générale, d un Conseil d Administration constitué des représentants de chaque APEI et d un Bureau composé des 9 présidents des APEI. PROJET : MA SANTE 2.0 Caractéristiques : Ingénierie Information, sensibilisation et formation Population : Le public visé représente environ personnes en situation de handicap. Les outils développés par le projet pourront être utilisés également par les professionnels et les aidants dans le cadre de leur accompagnement au quotidien. Ce projet concerne l ensemble des établissements et services (enfants et adultes) gérés par les APEI. Le projet souhaite également toucher les personnes vivant à domicile, ne bénéficiant pas d un accompagnement médico-social Handicap mental Informations tarifaires : dispositif gratuit pour les personnes, les aidants et les professionnels Nombre d ETP : - Coordination : 1 ETP - Coordinateur santé et gestionnaire de cas : 2,2 ETP - 25 partenaires impliqués Territoire concerné : Région des Hauts-de-France Au terme des 5 ans, l UDAPEI 59 a pour ambition de généraliser le dispositif sur l ensemble du territoire national DESCRIPTION DU PROJET BESOINS IDENTIFIES Une enquête, réalisée en 2011 par l Observatoire Régional de Santé sur l accès aux soins et à la prévention des personnes en situation de handicap mental dans le département du Nord, a mis en évidence que les personnes déficientes intellectuelles se déclarent ne pas être en bon ou très bon état de santé plus fréquemment que la reste de la population. Sur près de personnes interrogées, 45 % déclarent avoir développé une maladie chronique et 11 % avoir dû renoncer à des soins. De plus, ces personnes répondent fréquemment ne pas avoir réalisé d actions de prévention. Par exemple, 76 % des femmes de plus de 49 ans déclarent ne pas avoir réalisé de mammographie. Le projet ambitionne donc de créer un programme complet de prévention et de dépistage adapté. L UDAPEI du Nord a été sélectionné, lors d un appel à projets, lancé par le ministère des Affaires Sociales et de la Santé, dédié à l accompagnement administratif, sanitaire et social pour l autonomie des personnes malades, en situation de handicap ou à risque de développer une maladie chronique. 2

3 OBJECTIFS - Faciliter le repérage des besoins de santé - Créer un programme complet de prévention et dépistage adpaté au handicap intellectuel - Développer de nouvelles initiatives par l éducation thérapeutique - Rendre les soins accessibles par le biais de coordinateurs de santé et de gestionnaire de cas - Promouvoir l autonomie des personnes et modéliser le parcours de soins MISE EN ŒUVRE DU PROJET Ce dispositif entend promouvoir la santé, l inclusion et l autodétermination des personnes handicapées en agissant au niveau des professionnels, des personnes elles-mêmes et de leurs aidants. Dans un premier temps un état des lieux de l ensemble des actions portées par les partenaires, ainsi qu au niveau national, a été mis en place (hygiène, vie sexuelle et affective, nutrition, dépistage et maladies, santé bucco-dentaire, douleur, addictions, cancer, connaître son handicap etc.) soit près de 480 outils recensés. Différents groupes de travail seront mis en place mobilisant les compétences de professionnels pluri-catégoriels et pluri-associatifs pour travailler les thématiques peu dotées d outils. Le projet s articulera ensuite autour de 6 axes d intervention : 1. Faciliter le repérage des besoins en santé Un jeu éducatif numérique sera créé, facilitateur dans la prise en compte des besoins de santé de la personne handicapée. Avec un quizz, la personne repérera les points faibles de son état de santé (vaccins par exemple), pourra mieux communiquer avec le soignant et pourra être orientée dans l utilisation des dispositifs de prévention existants. Il sera testé dans les salles d attente en médecine de ville, Centre Médico Psychologique et Centre Médico Psycho-Pédagogique. 2. Développer l accessibilité des mesures de prévention, d information en santé et de dépistage. À partir des outils recensés et des besoins supplémentaires identifiés, une base de données regroupant les outils existants et les fiches thématiques futures sera développée. Elle permettra l accès de tous aux outils de prévention et de dépistage et améliorera ainsi l éducation en santé. 3. Rendre la personne actrice dans la gestion de ses besoins de santé Créer et déployer un programme d éducation thérapeutique du patient et constituer un réseau de référents santé inter-associatif. La personne sera formée à sa santé au travers d ateliers et de séances de sensibilisation organisés dans les structures médico-sociales. 4. Expérimentation de fonctions : coordinateur de santé et gestionnaire de cas. Le coordinateur de santé aura pour rôle de faciliter le parcours de santé par un repérage préalable des acteurs. Il favorisera l autonomie en santé grâce à l appui des outils de prévention, des séances d éducation thérapeutique et des actions de coordination aux soins. Il apportera son expertise, ses conseils auprès des structures d acompagnement. L objectif est de rendre effectif l accès aux droits et de promouvoir une approche intégrée en santé pour les personnes en situation de handicap. Le gestionnaire de cas proposera un parcours de santé adapté aux personnes en situation de handicap complexe vivant à domicile. Ce sera un interlocuteur direct de la personne et de son médecin traitant. Il coordonnera les actions des différents intervenants professionnels et favorisera le maillage sur le territoire. 5. Le carnet de santé intéractif En complément du dossier médical partagé, un carnet de santé numérique sera crée, adapté à la déficience intelectuelle de la personne concernée. Il apportera un suivi de santé au quotidien, favorisera l implication de la personne dans son parcours de santé et réduira les risques de rupture de prise en charge médicale (prise de rendez-vous simple, suivi après la consultation). 6. La recherche - promotion de l autonomie en santé Ma santé 2.0 permettra de modéliser les parcours de soins par l expérimentation d accompagnement en santé avec les dispositifs cités (1 à 5). 3

4 Partenariats - L'Udapei du Nord sera garante de la coordination générale du projet, du suivi et veillera au bon déroulement des campagnes de prévention et d information. - Les Associations Papillons Blancs (15 engagées dans le projet) auront pour principales fonctions :la participation aux groupes de travail, la mise à disposition de personnels, la transmission des outils de prévention déjà existants et la promotion des outils créés, l expérimentation des nouveaux postes. - CoActis Santé propose des outils concrets au monde médical et aux patients afin de faciliter l'accès aux soins. L'ensemble des outils seront travaillés en partenariat et à terme, seront diffusés sur un plan national (en lien avec les fiches BD santé). - Le Collectif Interassociatif Sur la Santé et l'union Départementale des Associations Familiales permettra l'accessibilité et la diffusion des informations et apportera son expertise lors de la création des outils et supports. - L'association "Nous Aussi" sera garante de la participation des personnes handicapées et de l'accessibilité des outils et supports. - La plateforme d aide aux aidants de l Audomarois facilitera la participation des aidants - Le Comité Régional d Education et de Promotion de la Santé va concourir à la diffusion des supports générés par le projet. - Le GIE Eurasanté coordonnera l'ensemble de l'évaluation et de la recherche afin de garantir la pertinence de l'analyse. - La société Axapa, éditrice de logiciel et solutions spécialisées pour les professionnels de santé, aura en charge le développement de l outil numérique «Carnet de santé 2.0» sur la base de ses compétences et de son expertise en matière de supports interactifs. Actions de promotion L UDAPEI développera plusieurs outils de communication : un tryptique à destination de l ensemble des partenaires qui résumera les informations essentielles du projet : axes de travail, partenaires, contact, une newsletter (3 par an) afin d informer sur l avancée des travaux et un site internet. L objectif est de mettre à disposition le plus largement possible les différents outils et supports qui seront créés dans le cadre du projet. DEMARCHE D EVALUATION DU PROJET L évaluation coordonnée par le GIE Eurasanté se traduira par la mise en place d indicateurs de réalisation, d indicateurs de processus et d indicateurs d impacts auprès des personnes concernées, des professionnels et des aidants. Ces indicateurs sont en cours de réflexion. L évaluation sera en lien avec le projet I SAID. Ce projet transfrontalier (région Hauts-de-France et Wallonie) a pour objectif de promouvoir la santé, l inclusion et l autodétermination des personnes avec déficience intellectuelle. D une durée de 4 ans, les axes de travail du projet I SAID sont : - La réalisation d une recherche participative visant la création d un corpus théorique et méthodologique sur l autodétermination des personnes, avec notamment une étude sur les freins à la coopération transfrontalière. - La mise en place de communautés de pratiques avec la mise en œuvre d une plateforme collaborative transfrontalière. - La formation au processus d autodétermination pour les professionnels et les personnes en situation de handicap. AVIS DU CCAH Points forts : - Une démarche d éducation à la santé et de prévention conçue spécifiquement pour les personnes déficientes intellectuelles - La volonté de rendre la personne actrice de son parcours de santé - Une construction multi-partenariale du projet, impliquant les personnes en situation de handicap, les aidants, les professionnels et les associations gestionnaires. 4

5 ELEMENTS ECONOMIQUES ET FINANCIERS Le projet implique, au niveau financier, l ensemble des associations Papillons Blancs par une contribution en fonds propres ainsi que l UDAPEI du Nord. Le projet a également reçu un financement de l ARS de sur 5 ans. Au niveau des charges, les dépenses concernent : - Salaires et charges : animation et pilotage, coordination et expérimentation des postes de coordinateur santé et gestionnaire de cas. - Fonctionnement : frais de recherche et d évaluation, formation et expertise. Budget sur 5 ans : 2017 : : : : : Objet de la demande de subvention : Coordination du projet ( ), création et diffusion des supports ( ), base de données ( ), étude régionale sur les personnes en situation de handicap complexe et journée d étude ( ) dans le cadre de l expérimentation de postes coordinateur santé et gestionnaire de cas. PLAN DE FINANCEMENT SUR 5 ANS Emplois Ressources Frais d'établissement Montant ( ) Ressources propres Montant ( ) Frais de démarrage Fonds propres mutualisés Etude de marché Communication Total ressources propres Total frais d'établissement Emprunts Montant ( ) Immobilisations Montant ( ) Acquisition terrain Construction et travaux ext. Total emprunts Equipement Matériel et fournitures Subventions attendues Montant ( ) Travaux d'aménagement Total immobilisations Total subventions attendues Autres charges Montant ( ) Subventions acquises Montant ( ) Communication, publicité ARS Fonctionnement Salaires et charges Total subventions acquises Total autres charges Subvention demandée TOTAL EMPLOIS ( ) TOTAL RESSOURCES ( )