MODE OPERATOIRE LIVRET DIGNITE

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1 MODE OPERATOIRE LIVRET DIGNITE

2 CONTEXTE: Le Centre Paul Strauss a toujours considéré que le respect des droits des patients par les professionnels de l établissement est une priorité. Pour connaître l état des connaissances que les patients ont de leurs droits, un questionnaire a été réalisé auprès des malades au mois de janvier Cette démarche s inscrivait également dans un contexte sociétal plus général de promotion des droits des patients puisque le ministère de la Santé lançait le label «2011 année des patients et de leurs droits». Le résultat de cette enquête interne a montré effectivement une méconnaissance de ces droits. A cela s est ajouté que les professionnels de santé identifiaient au quotidien des patients plus vulnérables, en raison d une méconnaissance de la langue française, notamment les personnes d origines étrangères, mais aussi en raison d handicaps visuels. Ces derniers, se trouvant privés de toute information écrite. OBJECTIFS DU PROJET : De manière à informer les patients de leurs droits et notamment les personnes les plus vulnérables, le Centre Paul Strauss a démarré une collection de brochures thématiques sur les «droits des personnes malades» de manière à ce que ces derniers se les approprient. «Le respect de la dignité» est le premier thème choisi pour débuter la collection. Le but de ce livret est de rappeler sous forme de questions, que le respect de la dignité passe par le respect des droits fondamentaux attachés à la personne et par le respect des droits des personnes malades en particulier lorsque les patients sont en fin de vie. Il était également utile que ce livret puisse mentionner que les malades ont également des devoirs à l égard des professionnels qui les soignent au quotidien. Il a été décidé, sur ce sujet sensible, que des dessins humoristiques illustreraient de manière moins agressive des situations concrètes couramment vécues dans le cadre d un séjour hospitalier. Enfin, l objectif étant de rendre ce livret accessible aux patients «vulnérables» il a donc été traduit dans les 6 langues les plus couramment parlées (allemand, anglais, espagnol, russe, turc et arabe), et transcrit en braille. DOMAINE D APPLICATION ET POPULATION CIBLE: Le livret porte sur le respect de la dignité du patient qui recouvre le respect des droits fondamentaux de la personne humaine et les droits des malades. Ce livret doit permettre aux patients de mieux s approprier la connaissance de leurs droits. Il permet ainsi d améliorer la relation soignants-soignés. Il s adresse donc à l ensemble des patients du Centre Paul Strauss et notamment aux malades d origine étrangère ou ayant un handicap visuel.

3 COMPOSITION DU GROUPE DE TRAVAIL : Le projet d élaborer un livret d information sur les droits des patients fait suite aux résultats de l enquête interne portant sur la connaissance que les patients ont de leurs droits. Elle a été menée dans les services d hospitalisation auprès des malades par la Cadre de santé-adjointe de la Directrice des soins et la juriste chargée de la relation avec les usagers. Le groupe de travail dédié à la réalisation de ce livret était composé de : Juristes spécialisés en droit de la santé ; Cadre de santé-adjointe de la Directrice des soins ; Soignant ; Responsable de la communication ; Graphiste. Toutes les étapes du projet ont été réalisées en partenariat avec : les membres de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ-PC) ; les membres du Comité des patients ; le Directeur Général qui dans un Centre de Lutte Contre le Cancer (CLCC) à la particularité d être un médecin. COUT DU PROJET: Coût total du projet : (comprenant traduction en 6 langues, transcription en braille, réalisation de 10 illustrations, impression/fabrication en 1000 exemplaires) Le budget se répartit ainsi : Centre Paul Strauss Financements par des partenaires extérieurs

4 CALENDRIER ET ETAPES DE REALISATION DU PROJET : Juin 2011 : Première réunion du Comité de pilotage (COPIL) pour déterminer, le thème, la forme et le contenu du livret. Septembre 2011: Les étapes du projet sont présentées à la réunion de la CRUQ et au Comité des patients. Le COPIL détermine le coût du livret et recherche des possibilités de financements. Une validation du premier projet rédactionnel est réalisée. Octobre 2011 : Le budget de financement est établi et le COPIL recherche un illustrateur. Novembre 2011 : L illustrateur envoie au COPIL les premiers dessins. Le COPIL, n étant pas satisfait, décide de lui envoyer une description de situations à illustrer. Décembre 2011 : Deuxième proposition d illustrations. Les dessins ne convenant toujours pas au COPIL, le dessinateur décide de se retirer du projet. Janvier 2012 : le COPIL recherche un nouvel illustrateur et valide les corrections du contenu du livret. Février 2012 : L illustrateur envoie ses premiers dessins qui sont validés en intégralité par le COPIL. Le projet de contenu du livret est soumis pour corrections aux membres du Comité des patients. Mars 2012 : Les corrections proposées par le Comité des patients sont intégrées et la dernière version du projet est soumise aux membres de la CRUQ et au Directeur Général. Le COPIL adresse la version française du contenu d une part, à une société de traduction pour une transposition du texte dans les 6 langues identifiées au préalable et d autre part, à l association Adèle de Glaubitz pour une transcription en braille. Avril 2012 : Le COPIL réceptionne les traductions qui comportent des erreurs. Mai 2012 : Les traductions sont retournées à la société pour relecture avant de réaliser la mise en page. Juin 2012 : Réception des documents en braille. Le COPIL décide de faire réaliser une illustration supplémentaire pour la couverture du livret. Juillet 2012 à Octobre 2012 : La mise en page du livret nécessite d autres corrections réalisées par les membres du COPIL. Novembre 2012 : Le contenu du livret est envoyé pour impression finale. Janvier 2013 : Les brochures sont livrées par l imprimeur et le COPIL élabore le plan de communication. Février 2013 : Le livret est présenté aux autres CLCC lors de «la journée des initiatives des Centres» organisée par Unicancer.

5 Mars 2013-Avril 2013 : Présentation du livret édité au Comité des Patients, à la CRUQ, à la conférence médicale, aux cadres de santé. Mai 2013 : Les livrets sont mis à la disposition des patients dans les salles d attente en policlinique et dans les chambres d hospitalisation. DIFFICULTES RENCONTREES : Les difficultés rencontrées étaient de deux ordres : - Le choix des illustrations a été particulièrement difficile à effectuer en raison des messages que l établissement souhaitait communiquer aux patients (rappel du respect des malades envers le personnel soignant, illustration des droits). - Le contenu du document devait être entièrement finalisé et ne devait nécessiter aucune correction a posteriori au moment de l envoi aux traducteurs. COMMUNICATION ET ACCOMPAGNEMENT DU PROJET : Communication patients Information sur la chaîne d information interne de l établissement Exemplaire sur chaque table de nuit dans les chambres d hospitalisation Exemplaire dans les salles d attente (présentoir de consultation) Communication interne Le projet et le document finalisés ont été présentés : Aux membres du conseil d administration de l établissement A la conférence médicale Aux cadres de santé Dans la lettre d information interne de la Direction Organisation et Projets, numéro spécial «Droits des patients» Sur l intranet du Centre Dans le journal interne du Centre de septembre 2013 Communication externe Mise en ligne sur le site internet du Centre Paul Strauss Diffusion auprès des responsables des associations qui ont conventionné avec l établissement. Présentation du livret aux autres Centres de Lutte contre le Cancer lors de «la journée des initiatives des Centres» organisée par le groupe Unicancer. Un point presse est prévu fin septembre pour présenter le document et de façon générale la démarche volontariste de l établissement pour faire connaître aux patients leurs droits et les actions mises en place.

6 DOCUMENTS DE REFERENCE : OUVRAGES Olivier DUPUY, Le dossier du patient en établissement de santé et en EHPAD, éd. Heure de France, coll. Guide d exercice professionnel, 2009 Sophie HOCQUET-BERG et Bruno PY, La responsabilité du médecin, éd. Heure de France, coll. Droit professionnel, 2006 François PONCHON, Les Droits des patients à l Hôpital, ed.puf, coll. Que-sais-je?, 2 ème éd, 2002 Nathalie LELIEVRE, La fin de vie face au droit, éd. Heure de France, coll. Guide d exercice professionnel, 2009 REVUES JURIDIQUES ET MEDICALES David BAILLEUL, Le droit de mourir au nom de la dignité humaine-a propos de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, La semaine juridique édition Générale n 23, 8 juin 2005 Véronique CHAMPEIL-DESPLATS, Dignité de la personne, Fasc.540, JurisClasseur Libertés, 11 Septembre 2011 Isabelle CORPART, Nouvelle loi sur la fin de vie : début d un changement- Commentaire de la loi n du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, Droit de la famille, Juin 2005 Louis DUBOUIS, Soins de santé, JurisClasseur Europe Traité, Fasc.1996, 10 décembre 2009 Anne PONSEILLE, Le droit de la personne malade au respect de sa dignité, Revue général de Droit médical n 11, 2003 Christophe RADE, Liberté et médecine, JurisClasseur Libertés, Fasc. 580, 22 juin 2007 Johanne SAISON-DEMARS, Droits des personnes malades et autres usagers du système de santé, Fasc , JurisClasseur Administratif, 15 novembre 2006 Zouheir ZEIRI, La dignité du mourant, mémoire Dignité des patients et respect des soignants, Revue Med Suisse RESSOURCES ELECTRONIQUES TEXTES LEGISLATIFS (loi, circulaire etc.) Code de la Santé publique Charte de la laïcité dans les services publics Charte de la personne hospitalisée Circulaire du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée Circulaire DHOS/G du 2 février 2005 relative à la laïcité dans les établissements de santé. Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l accès aux soins palliatifs AUTRES RESSOURCES Comité consultatif National d Ethique, Refuser le traitement : responsabilité et autonomie du patient, avis n 87, Bulletin du cancer, 2006 HAS, Conférence de consensus, Liberté d aller et venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux et obligations de soins et de sécurité, 24 et 25 novembre 2004 Geneviève NORMANDEAU, La dignité du patient, De quoi parle-t-on au juste?