Adaptation et planification de l offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes. Présentation

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1 Adaptation et planification de l offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes Présentation Conseil d orientation scientifique pour les handicaps rares 26 mai 2010

2 Contexte Actualité Missions de la CNSA Programme de travail : des ateliers d échanges de pratiques 2

3 Approche générale du contexte et impact sur l offre médico-sociale Le vieillissement est un phénomène normal : le vieillissement n est pas une maladie Le vieillissement de la population des PH suit celui de la population générale Grande hétérogénéité du vieillissement : polymorphe et dépend des personnes, de leur situation Vieillissement et âge ne permettent en aucun cas d en déduire les besoins 3

4 La méthode proposée par la CNSA Réaliser un guide des questionnements à avoir et des réponses possibles A destination des planificateurs et des promoteurs Un outil méthodologique qui s appuie sur l état des connaissances disponibles et qui a vocation à faciliter le questionnement des organisations médico-sociales 4

5 pourcentage des pers. accueillies Exemples évolution de la population accueillie de plus de 40 ans en MAS entre 1995 et ,0 25,0 20,0 15,0 10,0 Le nombre de places de MAS, qui a presque doublé entre 1995 et 2006, a tout juste permis «d absorber» le vieillissement de la population accueillie et plus 5,0 0,0 Présents au 31/12/1995 Présents au 31/12/2001 Présents au 31/12/2006 5

6 pourcentage des personnes accueillies Exemples évolution de la population accueillie de plus de 40 ans en FAM entre 1995 et ,0 50,0 40,0 30,0 20,0 60 ans et plus ans ans 10,0 0,0 Présents au 31/12/1995 Présents au 31/12/2001 Présents au 31/12/2006 6

7 Exemples en pourcentage du total des personnes accueillies par type personnes accueillies de + de 40 ans par catégorie d'établissement en nombre d'établissement MAS % dont les plus de 50 ans % FAM % dont les plus de 50 ans % Foyers d'hébergement % dont les plus de 50 ans % Foyers occupationnels / Foyers de vie % dont les plus de 50 ans % Foyers polyvalents % dont les plus de 50 ans % 7

8 Âge Exemples Structure par âge en CAT au au au au au Moins de 20 ans ans ans ans ans ans ans ans ans 60 ans et plus 8

9 L appui des concepts pour envisager la question du vieillissement et son impact sur les organisations médico-sociales Handicap : loi , soit «toute limitation d activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d une altération substantielle, durable ou définitive d une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d un polyhandicap ou d un trouble de santé invalidant» La problématique personne handicapée âgée personnes âgée handicapée (renvoie aux questions de droits et d outils) Solution = la définition du handicap et les lois 2002 et

10 Les définitions et leurs conséquences en termes d organisation médico-sociale Le vieillissement est un processus, pas un état (continuité, parcours de vie) ne pas assimiler toute évolution du handicap au vieillissement mais à l inverse ne pas non plus négliger le vieillissement dans l évolution du handicap : distinction à faire Le principe de précocité n est plus forcément systématique il ne doit donc pas influencer notre approche du vieillissement et des besoins qui y sont liés 10

11 Proposition de définition Définir ce qu est une personne handicapée vieillissante et pouvoir en tirer toutes les conséquences Une personne handicapée vieillissante est une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap, quelle qu en soit la nature ou la cause, avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement. Ces effets consistent, plus ou moins tardivement en fonction des personnes, en l apparition simultanée : - d une baisse supplémentaire des capacités fonctionnelles déjà altérées du fait du handicap, - d une augmentation du taux de survenue des maladies liées à l âge, maladies dégénératives et maladies métaboliques, pouvant aggraver les altérations de fonction déjà présentes ou en occasionner de nouvelles, - mais aussi d une évolution de leurs attentes dans le cadre d'une nouvelle étape de vie, sachant que les modalités d expression de ces attentes seront très variables en fonction des personnes et de la situation de handicap dans laquelle elles se trouvent. Le tout pouvant se conjuguer pour entrainer une réduction du champ des activités notamment sociales, que cette réduction soit d origine personnelle (capacitaire ou liée à une modification des attentes) ou environnementale (liée aux possibilités offertes par l environnement et ses éventuelles évolutions). Cette définition impose une prise en compte du vieillissement comme phénomène individuel, influencé par l histoire et l environnement de la personne, se traduisant en termes de perte d autonomie. 11

12 Ce que permet la définition - Evacuer la question de l âge (60 ans / 40 ans) Intérêt au niveau collectif Intérêt au niveau individuel - S intéresser au vieillissement de la personne handicapée : le but étant de tenir compte de l émergence d éventuels besoins nouveaux, sans stigmatiser le vieillissement comme une nouvelle catégorie de handicap. - Envisager le vieillissement comme un processus continu dans le parcours de la personne. - Aborder le phénomène quantitativement et qualitativement, individuellement et collectivement, afin de déterminer les modes de réponses les plus adaptées. 12

13 1 ère étape : Conséquences du vieillissement au niveau individuel Identifier les problématiques afin de garantir une évolution des projets (projets de vie, projets institutionnels) «Repérage des besoins individuels et adaptation des projets» Une démarche qui s adresse plutôt aux acteurs locaux de l évaluation et de l accompagnement 13

14 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets L observation des signes du vieillissement En ESMS et à domicile Anticipée et en continu Favoriser l usage PARTAGE des grilles d observation Observation différentielle qui permet d aller chercher toutes les causes (observation par symptômes fonctionnels réduits à leur plus simple expression : agitation, prostration, mutisme ) Observation gériatrique partagée (regards croisés) Objectif : identifier le moment où le handicap croise le vieillissement Difficultés : quand les signes sont réduits à une simple expression 14

15 Points de vigilance pour l observation 1/ La mise en place d une observation des personnes à domicile : - Nécessité de mobiliser l ensemble des acteurs sur le sujet : CAF, MSA, CRAM, CPAM, CCAS, CG, SAD, SSIAD, médecine ambulatoire, professionnels libéraux. - Mobilisation possible de ces acteurs autour de la commission de coordination des politiques publiques 2/ La moindre valorisation de la fonction observation dans le champ médico-social : Le manque d habitude de repérage de la part des professionnels du champ du handicap et l absence d une sémiologie du vieillissement dans l accompagnement éducatif L absence de modélisation de l observation dans les établissements et services La présence non systématique de professionnels de soins dans tous les établissements médico-sociaux mise en place de réseaux, rôle des équipes pluridisciplinaires, formation à l observation Réflexion à mener sur les modalités d accès aux soins Le vieillissement des équipes peut rendre difficile la tâche d observation 15

16 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets L évaluation des besoins des personnes handicapées vieillissantes Pas de spécificité du vieillissement en matière d évaluation individuelle La spécificité ne réside pas dans les modalités de l évaluation mais dans l enjeu lié à l apparition de problématiques nouvelles liées au vieillissement qui viennent se surajouter L évaluation n est pas l éligibilité à une prestation particulière : conséquences en matière d évaluation des PHV? 16

17 Points de vigilance pour l évaluation Pluridisciplinaire (au même titre que situations complexes) Repérage des situations à risque pour évaluation Cas particulier de l évaluation du sensoriel chez les PHV 17

18 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets L orientation 1 ère difficulté : cloisonnement administratif et barrières liées à l âge 2 ème difficulté : la nécessité de sécuriser des parcours (question des essais, question des EHPAD, question des prises en charge multiples) 18

19 Points de vigilance pour l orientation Le suivi des décisions La difficulté à identifier les réponses adaptées : la personnalisation Questions qui dépassent le sujet du vieillissement 19

20 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets A partir du repérage, y compris réalisé en établissement et service, quelle adaptation des projets? Proposition d une série de questionnements permettant, au niveau des établissements et services, de traduire la problématique individuelle du vieillissement en évolution des projets 20

21 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets Quelles évolutions des projets de vie? Questionnements permettant d identifier les besoins d évolution du projet de vie liés au vieillissement Modes de vie Maintien de l autonomie Santé Activité professionnelle Fin de vie Les besoins identifiés à travers une observation continue et partagée vont concerner l ensemble des aspects du projet. 21

22 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets Quelles évolutions des projets de vie? Questionnements permettant de garantir la prise en compte de ces besoins par les professionnels Pluridisciplinarité Coordination des parcours Formation Vigilance collective Vieillissement des équipes Prise en compte dans les pratiques professionnelles des problématiques individuelles de vieillissement. 22

23 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets Quelles évolutions des projets de vie? Questionnements permettant de garantir la prise en compte des environnements dans l évolution des besoins individuels Vieillissement des aidants Besoins des aidants Conditions du maintien à domicile Vigilance sur les environnements familiaux Vigilance sur les environnements institutionnels Environnement physique Prise en compte des environnements comme une des composantes des problématiques individuelles. 23

24 Repérage des besoins individuels et adaptation des projets Quelles évolutions des projets de vie? Questionnements permettant de garantir l évolution des projets institutionnels face à l évolution des besoins individuels Projet d établissement ou de service Projet de soins Projet de fin de vie Préparation des évolutions des projets de vie Limites liées à l adaptation des établissements et services Prise en compte dans les projets institutionnels des problématiques du vieillissement. 24

25 2 ème étape : Conséquences collectives du vieillissement individuel Réussir à traduire collectivement les problématiques posées aux organisations par le vieillissement individuel «Conséquences collectives du vieillissement et adaptation des réponses médico-sociales» Une démarche qui s adresse plutôt aux planificateurs 25

26 Conséquences collectives et adaptation des réponses Entrer dans la démarche de planification et traduire collectivement les besoins d accompagnement identifiés au cours des deux parties précédentes Questionner les organisations afin d identifier les adaptations nécessaires et les évolutions de l offre médico-sociale 26

27 Comment se traduisent collectivement les besoins liés au vieillissement? La question de l âge La mise en place de l observation Les indicateurs pertinents du besoin Le nombre de personnes concernées Identifier les indicateurs qui peuvent parler du besoin d accompagnement et surtout de l évolution de ce besoin Le territoire pertinent de la traduction collective du besoin Exemples d indicateurs : -Indicateurs de structures (date de création, date de renouvellement du projet institutionnel, pyramide des âges du personnel ) - Indicateurs d isolement - Indicateurs liés à l activité d accompagnement - Indicateurs d accès aux soins 27

28 Comment interroger l offre collective? Quels sont les impacts collectifs du vieillissement sur les ressources existantes? Une série de questions à poser sur un territoire donné Etape de repérage des modalités et ressources d organisation des grandes fonctions médico-sociales pertinentes en matière de vieillissement sur un territoire 28

29 Comment interroger l offre collective? L organisation de la fonction observation-évaluation permet-elle d identifier les besoins des personnes handicapées en établissement et à domicile et d anticiper sur les besoins à venir? L offre de services à domicile permet-elle de répondre aux situations d aggravation de la perte d autonomie? Comment aide-t-on les familles à adapter leur logement à la prise en charge d une personne handicapée vieillissante? Comment favorise-ton la construction de logements adaptés? L offre en établissement permet-elle de répondre aux besoins de primo-institutionnalisation, au maintien des personnes handicapées vieillissantes (après 40 ans, après 60 ans)? L offre en établissement permet-elle de répondre aux besoins liés aux changements d institution? 29

30 Questionnement de l offre collective Des axes de réflexion pour alimenter ces questionnements : Compléter la méthodologie de questionnements d indicateurs pertinents concernant l offre collective 30

31 Questionnement de l offre collective Quelles sont les ressources disponibles intervenant par niveau de territoire auprès des personnes handicapées vieillissantes? Quelle organisation de l accès aux soins des personnes handicapées en établissement? Quelle organisation de la vigilance en matière d accès aux soins des personnes suivies à domicile? Quelle organisation en matière de coordination des interventions? Les établissements et services ont-ils mis en place une observation continue des signes du vieillissement? Quelle activité des structures médico-sociales? Quelles ressources humaines dans ces établissements et services? (places, file active, motifs de sortie, taux d occupation ) Quelle formation à l accompagnement des personnes handicapées vieillissantes? Quelle accessibilité et adaptabilité des locaux? Quelle est la date de création des structures d accueil et d hébergement des personnes handicapées? Quels sont les agréments des établissements et services? Les établissements et services accueillant des personnes handicapées vieillissantes se sont-ils dotés de projets spécifiques? Quelle est la date du dernier renouvellement du projet institutionnel? Quel est le besoin de médicalisation? 31

32 Questionnement de l offre collective Objectifs de la démarche : Réaliser un diagnostic croisé des besoins collectifs et des évolutions correspondantes nécessaires de l offre collective en utilisant notamment les données disponibles issues des démarches d observation et d évaluation, en prenant en compte le fait que les besoins liés au vieillissement sont multiformes et identifiables via des indicateurs diversifiés 32