Compte rendu Assemblée Générale de l Association ONCOSUD du lundi 23 juin rue Krüger, Avignon

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1 Compte rendu Assemblée Générale de l Association ONCOSUD du lundi 3 juin 04 8 rue Krüger, Avignon Présents : Isabelle ALLISON, Danièle BARTHELEMY, Nicole BERARDO, Myriam COULON-NEVEU, Monique FAURE-ROMANILLE, Mélissa PHILIS GONTERO, Marielle HEUZÉ, Gérard LEPEU, Yves RUSSIER, Claire SILVESTRE-TOUSSAINT, Michèle TCHIDOUDJIAN Excusés : Jean-François BERGER, Monique BERION, Nadine BLANC, Josianne BOURRET, Jean- Marc BROGLIA, Joël BRUNEL, Jean-Jacques CABANIS, Jean-Philippe CARATINI, Didier HERY, Anne-Marie JOUFFROY-BOLOGNA, Daniel LURMIN, Laurent MINEUR, Annie PALON, Emmanuelle REVERET, Maïté SANCHEZ, Emmanuelle SEGALOWITCH, Béatrice TOMOR-FAVRE, Evelyne TRAN VAN, Béatrice VEYRIER, Romain VIGNOLI Début de réunion : 0h00 Ordre du jour Approbation des comptes 03 Actions 03 Parcours d éducation thérapeutique pour les patients atteints d un cancer du rectum stomisés Forum patients «cancer du sein» Bilan de la 8 ème Rencontre ONCOSUD Perspectives 04 Nouveau site Internet Préparation de la ème Rencontre Oncosud Forum patients Soirée d information destinée aux pharmaciens Projet de fédération Oncosud Présentation du bilan comptable 03 (Marielle HEUZÉ) DÉTAIL DES RECETTES 03 Reste 0 (7 e rencontre) : 500 Adhésions () : 0 Dons : 40 8 e Rencontre Oncosud : 55 Formations 03 (0%) : Remboursements A. Hollwarth 50 Parcours éducatif : 785 TOTAL RECETTES : DÉTAIL DES DÉPENSES 03 Frais bancaires : Informatique (site web) : 7 Fournitures administratives : 37 Frais postaux : 63 Frais de réception : 68 Déménagement : 387 Honoraires huissier + avocat (affaire AH) : 43 Comptabilité : 578 Parcours éducatif : 7 Frais 8 e Rencontre : 650 Salaires : 366 TOTAL DÉPENSES :

2 Compte rendu de l Assemblée Générale d Oncosud du 3 juin 04 Bilan 03 Total des recettes : 3 56 Total des dépenses : Bilan : Situation de trésorerie Compte courant : 4 47 Livret : Titres* : 40 Soldes au 3//03 : 54 Compte courant : 86 Livret : Soldes au 3/05/04 : * Rachat des titres en janvier 04 placés sur le livret 6 7 Recettes Prévisionnelles 04 Dépenses Prévisionnelles 04 Remboursements Hollwarth : 500 Cotisations + dons : 500 Formations 04 (0 %) : e Rencontre : TOTAL RECETTES : Frais de fonctionnement : e Rencontre : Salaires : TOTAL DÉPENSES : Budget prévisionnel 04 Total des recettes : Total des dépenses : Bilan : 0 0 Les membres de l AG approuvent le bilan comptable 03 à l unanimité. Yves RUSSIER attire l attention des membres de l AG sur l imposition des soldes positifs -à hauteur de 30%- d une association s ils ne sont pas dépensés dans les 3 ans. Il évoque la proposition d acheter du matériel, d attribuer une prime aux salariées ou d augmenter leur temps de travail si c est nécessaire. Michèle TCHIBOUDJIAN souhaite savoir si les heures déterminées pour les salariées (35 heures pour Myriam COULON et 5 heures pour Marielle HEUZÉ) étaient suffisantes par rapport aux activités de l association. Concernant ce point, Myriam COULON avait présenté une diapositive lors de la réunion de Bureau de janvier : effectivement, en 03, les salariées ont dépassé leur temps de travail imparti (+ 30 heures pour Myriam COULON et + 56 heures pour Marielle HEUZÉ). Toutefois, le nombre d heures nécessaire, estimé à 50 heures par an, avait été revu à la baisse pour entrer dans une enveloppe budgétaire de 000, correspondant aux bénéfices des Rencontres de cancérologie. Gérard LEPEU précise que l utilisation du solde positif sera évoquée lors de la prochaine réunion de Bureau. Myriam COULON-NEVEU, Association ONCOSUD

3 Compte rendu de l Assemblée Générale d Oncosud du 3 juin 04 Actions 03 Parcours d éducation thérapeutique pour les patients atteints d un cancer du rectum ayant nécessité une stomie Myriam COULON remarque que seuls 5 8 sessions patients sont inclus en 04 et qu il sera Janv. 005 Juin 006 > 8 mois 5 Janv. 007 Juin 008 > 8 mois 4 nécessaire de sensibiliser les chirurgiens du 3 Sept. 008 Août 00 > mois 7 territoire. 4 Sept. 00 Août 00 > mois 8 5 Janv. 0 Déc. 0 > mois 3 6 Janv. 0 Déc. 0 > mois 0 7 Janv. 03- (Déc. 03) > mois 7 8 Janv. 04- (Déc. 04) > mois en cours 5 Poursuite de l action Depuis 0, budgétaire de 0 à 8 patients Financement Oncopaca > juin 04 puis relais Ressources Santé ou Oncosud (?) 3 Par ailleurs, le financement de l action sur Oncopaca s arrête au 30 juin et il importe de savoir si son budget sera alloué sur Ressources Santé Vaucluse, comme cela a été envisagé par l ARS ou s il peut l être sur Oncosud. En effet, l association Ressources Santé Vaucluse est en cours d évolution ; elle va bientôt porter deux dispositifs -la plateforme territoriale d'appui 84 et la MAIA Grand Avignon-. ll serait grandement préférable que l action «ETP stomie» soit transférée sur Oncosud pour deux raisons. d une part, Myriam COULON laisse son poste de coordinatrice du réseau pour prendre le pilotage de la MAIA et n'aura plus la possibilité, dans le cadre de ces nouvelles fonctions, de poursuivre la coordination du parcours pour les stomisés (elle le pourrait dans le cadre d'oncosud) ; d autre part, Isabelle ALLISON qui coordonne en tant qu infirmière libérale les parcours depuis 007 a été embauchée par Ressources Santé en 03 et ne pourra plus poursuivre la coordination à titre libéral si l'action est transférée sur Ressources Santé, alors qu'elle le pourrait dans le cadre d'oncosud. Myriam COULON a contacté Béatrice JACQUEME en ce sens. Le budget de l'action d'éducation thérapeutique pour les stomisés ne peut pas être versé directement par l ARS à l association Oncosud. Toutefois, Béatrice JACQUEME est d'accord pour qu il reste sur ONCOPACA (au lieu d'être alloué à Ressources Santé) et qu'oncopaca le reverse entièrement à ONCOSUD afin qu'isabelle ALLISON et Myriam COULON puissent poursuivre l'action dans les mêmes conditions. Myriam COULON se charge de contacter Michèle PIBAROT en septembre pour rédiger un avenant à la convention de partenariat entre Oncopaca et Oncosud. Forum patients «Cancer du sein» Sur le principe : les experts répondent aux questions des patients Evaluation Forum Forum cancer du sein oct Information préalable 4 Avec 6 professionnels sur 6 thématiques : le dépistage la PEC chirurgicale et la reconstruction du sein les autres traitements les questions hygiénodiététiques les questions d ordre psychologique les questions d ordre social 40 personnes présentes - Organisation générale Accueil très favorable Formule «questions/réponses» très appréciée 5/4 personnes > «à renouveler» Lieu 4 - Formule questions/réponses 5 - Exposé des professionnels 6 - Réponses aux interrogations 7 - Durée 8 - Réponse aux attentes 0 0 0% 0% 40% 60% 80% 00% Satisfait Moyen Insatisfait Non réponse Myriam COULON-NEVEU, Association ONCOSUD 3

4 Compte rendu de l Assemblée Générale d Oncosud du 3 juin 04 8 ème Rencontre de Cancérologie Evaluation de la 8 ème Rencontre Oncosud Les cancers gynécologiques et dermatologiques : de la prévention aux traitements le 7 décembre 03 À l Espace Culturel de l Etoile (Châteaurenard) Evaluation de la 8 ème Rencontre 30 professionnels de santé présents ( en 0) Psychologues Aides-soignants % % Kiné 6% Pharmaciens 8% Médecins généralistes % Autres % Médecins spécialistes 6% IDE/Cadres de santé 45% 8 68 questionnaires exploitables Utilité de la rencontre 36% Utile 5% Moyenne ment 5% Très utile Qualité de la rencontre % Satisfaisa nt 78% Très satisf. Concernant les présentations Prévention vaccinale du col 73% Dépistages des cancers gynéco 70% Chirurgie du col et de l'endomètre 6% 7% 8% 3% % Autres ttt du col et de l'endomètre 58% 4% Durée de la rencontre 3% 6% Et plus particulièrement... Organisation de la 78% % 3% rencontre Spécificités des cancers de l'ovaire Prévention contre les méfaits du soleil Dépistage & diagnostics des cancers cutanés 67% 77% 73% 3% 3% 7% % Les sujets traités 8% % Ttt et suivi des cancers cutanés 55% 44% % 70% La qualité des intervenants 86% 4% Plan Cancer III 66% 34% Les échanges/discussions 56% 44% 0% 0% 0% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 0% 00% Très satisfaisant Satisfaisant Un peu insatisfaisant Pas du tout satisfaisant Trop longue Suffisante Trop courte Très satisfaisant Un peu insatisfaisant Satisfaisant Pas du tout satisfaisant 0 Perspectives 04 Le nouveau site Web Les membres de l AG apprécient le nouveau site Internet d Oncosud, à la fois simple à utiliser, élégant et sobre, construit par Jérôme BOULLE. Marielle HEUZÉ et Myriam COULON suivront une formation en septembre afin d administrer le site. Préparation de la ème Rencontre Oncosud Préparation de la ème Rencontre ONCOSUD Samedi novembre à la salle polyvalente de Montfavet Sur. Les Cancers en hématologie. Cancers et environnement Proposition de programme (page suivante) 5 0h30-0h45 Allocution d ouverture, Dr Laurent MINEUR ère session : les cancers hématologiques Modérateurs : Dr Gérard LEPEU / Dr Alice MEGE 0h45-0h00 Epidémiologie des cancers hématologiques, Dr Borhane SLAMA 0h00-0h5 Diagnostic et prise en charge des principaux cancers hématologiques, Dr Hacène ZERHAZI 0h5-0h35 Actualités thérapeutiques des principaux cancers hématologiques et parcours de soins, Dr Olivier BOULAT / Mme Florence LARMAT 0h35-0h40 Take home message, Dr Gérard LEPEU ème session : Table ronde «cancers et environnement» Modérateurs : Dr Daniel SERIN / Pr. François EISINGER (IPC, Marseille) Animation : Mme Anne DOMECE, Journaliste, France Bleue Vaucluse (à confirmer) Participants à la table ronde : Dr Mireille LAMBERTIN-MARTINEZ et autres experts (à déterminer) h30-h45 Introduction : le choix des thèmes, Pr. François EISINGER h45-h0 Les rayonnements et ondes électromagnétiques, Professionnel de l ARS h0-h55 Les pesticides, Dr Jean-Marie PINGEON, Médecin inspecteur, ARS Paca h55-3h00 Take home message, Pr. François EISINGER 3h00-3h5 Allocution de clôture, Dr Yves RUSSIER 3h5-4h30 Cocktail déjeunatoire 6 Myriam COULON-NEVEU, Association ONCOSUD 4

5 Compte rendu de l Assemblée Générale d Oncosud du 3 juin 04 Le programme est en cours d élaboration. La ère session sur les hémopathies malignes est bouclée. En revanche, il faut trouver un intervenant susceptible de présenter le thème des rayonnements et des ondes électromagnétiques. L ARS que nous avions sollicité pour trouver un orateur n a pas été donné suite. Plusieurs pistes sont proposées par les membres de l AG qu il faudra explorer. Myriam COULON va envoyer avant fin juin le préprogramme à l industrie pharmaceutique et aux prestataires médicaux pour la location des stands. Forum patients 04 Forum Patients 04 En partenariat avec la Ligue, Vivre comme avant et Ressources Santé En octobre Sur le cancer du sein A Carpentras Même formule (les experts répondent aux patientes) en + dynamique : questions des participantes recueillies au cours du café d accueil, rapidement classées par thème par les organisateurs, puis posées aux intervenants Témoignage de Maïté SANCHEZ en début de réunion Animation et modération : Anne-Marie JOUFFROY Les membres de l AG valident ce choix de forum. Soirée d information pour les pharmaciens d officine Soirées d information pharmaciens d officine En partenariat avec Ressources Santé, UTIP, l ISC et le CHA Les risques liés à la maladie et aux traitements anticancéreux : comment optimiser le conseil en pharmacie d officine? Aplasie Maladie Thrombo Embolique (MTE) Chronobiologie Radiothérapie Chimiothérapie IV Chimiothérapie per os Sous forme d une table ronde (avec 6 experts) Mardi décembre 04 (à l ISC ou au CHA) Une soirée d information destinée aux pharmaciens d officine est en cours de préparation avec Ressources Santé l organisme de formation Utip, en partenariat avec les pharmaciens hospitaliers du CH d Avignon et de l Institut Sainte Catherine, sur le sujet de la prise en charge en officine des effets aires des traitements anticancéreux. Le programme sera finalisé lors du prochain comité pharmacien prévu le septembre prochain. Projet de fédération Oncosud Projet de fédération Oncosud Réunion du 3 février organisée par les coordinateurs des 3C Vaucluse-Camargue créer une fédération des établissements de santé agréée pour la PEC des patients atteints de cancer dans l aire géo. de l Inter 3C VC élargie au Pays d Arles Souhait de Daniel SERIN de nommer cette fédération «Fédération Oncosud» Acception du Bureau à la condition que l association Oncosud conserve son nom et soit intégrée à cette fédération Proposition validée par Daniel SERIN et Francis DECOUCUT (coordonnateurs de l Inter 3C) Convention en cours de rédaction Une réunion a été organisée par les coordinateurs de l Inter 3C Vaucluse- Camargue, Daniel SERIN et Francis DECOUCUT le 3 février 04 pour poser les bases d une réflexion sur un projet de création d un Institut du Cancer. Il a été proposé d élaborer une convention visant à créer une fédération des établissements de santé prenant en charge les malades atteints de cancer dans l aire géographique de l Inter 3C Vaucluse élargie au Pays d Arles. Myriam COULON-NEVEU, Association ONCOSUD 5

6 Compte rendu de l Assemblée Générale d Oncosud du 3 juin 04 La candidature de Gérard LEPEU à la coordination du projet de fédération a été proposée par Daniel SERIN et Francis DECOUCUT et a été acceptée par l ensemble des participants. Daniel SERIN a contacté Gérard LEPEU pour connaître son avis et celui des membres du Bureau d Oncosud sur son souhait d appeler cette fédération «Fédération Oncosud» ; ce que les membres du Bureau présents ont accepté, à la condition que l association Oncosud conserve son nom et soit intégrée dans cette fédération. Cette proposition a été acceptée par Daniel SERIN et Francis DECOUCUT au printemps. Daniel SERIN est chargé de rédiger la convention de la Fédération ONCOSUD et de la transmettre aux autres membres des 3C Vaucluse-Camargue et à Gérard LEPEU pour correction et validation. Concernant ce sujet et à ce jour, Gérard LEPEU ne dispose pas plus d éléments. Les sujets étant épuisés, le Président clôt l Assemblée Générale. Fin de la réunion : h30 Myriam COULON-NEVEU, Association ONCOSUD 6