La maladie d Alzheimer. Maladie d Alzheimer et maladies apparentées les «démences» personnes (étude Paquid )

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1 Nombre de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou d une maladie apparentée en France Réunion régionale d information Equipes spécialisées Alzheimer à domicile mesure 6 - Plan Alzheimer Agence régionale de santé Nord Pas de Calais Lille - 30 novembre 2011 Dr Jean-Philippe Flouzat conseiller technique, gériatre Direction générale de la cohésion sociale Paris Maladie d Alzheimer et maladies apparentées les «démences» personnes (étude Paquid ) nouveaux cas par an personnes en affection de longue durée Alzheimer (ALD 15 ), traitées et lors d un passage à l hôpital (Assurance maladie /2009) La maladie d Alzheimer La plus fréquente des démences 77% des démences Les autres démences Les démences vasculaires Les démences à corps de Lewy Les démences mixtes Les démences fronto temporales Maladie d Alzheimer 77% Démence à corps de Lewy 26% Démence Vasculaire 17% SH Sclérose Hippocampique 13% DFT 5%

2 Souhait de diagnostic en cas de signes évocateurs de la maladie Enquête en population générale Alz21 Si vous aviez des signes évocateurs d une maladie d Alzheimer, souhaiteriez-vous connaître votre diagnostic pour savoir si vous êtes ou non atteint de la maladie? NON(nsp) 7% 2% S estime mal informé sur la MA : 94% Craint la MA pour soi-même : 93% A une personne atteinte dans son entourage 93% OUI 91%

3 Vocation Plan Alzheimer Explorateur et Organisateur de solutions Santé 3 axes Recherche Solidarité 3 objectifs Guérir connaître la maladie et trouver un traitement médical Prendre Soin prendre en charge et améliorer la qualité de vie du malade et des aidants Respecter garantir la dignité du malade et l éthique de cet enjeu sociétal pour tous 3 cibles Maladie Malade Aidant Pour que bien vieillir ait de l avenir Parcours Alzheimer DIAGNOSTIQUER PRENDRE EN CHARGE Traitements non médicamenteux A domicile Malade Aidant Médecin Généraliste Annonce Accompagnement Médecin Spécialiste Neurologue Consultation Mémoire Centre Jeune MAIA Simplifier Évaluer Orienter Réhabilitation à domicile Accompagnement et répit Hors domicile : structures adaptées Hôpital Maison de retraite Technique de soins : bain au lit et douche adaptée diminution de 53 à 60 % agressivité pour 2,4 min en plus 10. Sloane PD, Hoeffer B, Mitchell CM, McKenzie DA, Barrick AL, Rader J, Stewart BJ, Talerico KA, Rasin JH, Zink RC, Koch GG. Effect of person-centered show ring and the towel bath on bathing-associated aggression, agitation, and discomfort in nursing home residents with dementia: A randomized, controlled trial. Journal of the American Geriatrics Society 2004;52(11): Réhabilitation : environnement, activités adaptées, renforcer les capacités restantes, communication non verbale, exercice physique, nutrition 10 séances /sem - 6 semaines : amélioration activités vie quotidienne (84% traités/9% témoins) Clare L, Linden David EJ, Woods Robert T, et al.gaol-oriented cognitive rehabilitation for people with early stage alzheimer disease:asingle bling randomized controlled trail of clinical efficacy. Am J Geriatr psychiatry2010;18: RECHERCHER POUR GUERIR, PRENDRE SOIN ET AMELIORER LA QUALITE DE VIE Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WH, Rikkert MG.Community based occupational therapy for patients with dementia and their caregivers: randomised controlled trial. BMJ 2006;333:1196. Formation : non-pharmacological management of behavioural symptoms in nursing homes Diminution de 60 % des troubles de comportement Audrey Deudon, Nathalie Maubourguet, Elsa Leone, Patrice Brocker, Laure Carcaillon, Simone Riff, Benoıt Lavallart and Philippe -Henri Robert INTERNATIONAL Int J Geriatr Psychiatry 2009; 24: 1 10

4 Intervention d équipes spécialisées Alzheimer à domicile (mesure 6) Etude aux Pays Bas (BMJ, /1/2008): 135 patients atteints de démence légère à modérée effets positifs de 10 séances de réhabilitation - 6 semaines - amélioration : 84% traités / 9% témoins Objectifs : Favoriser le maintien à domicile Développer une prise en charge adaptée et spécifique à domicile Action en faveur du malade : Soutenir et valoriser ses capacités restantes dans son environnement Et de l aidant : Optimiser l accompagnement Développer le savoir-faire Prestation de soins d accompagnement et de réhabilitation (1) Prestation de soins d accompagnement et de réhabilitation (2) Prescription du médecin Intervention de l équipe : Évaluation des demandes du patient et de ses capacités restantes Prise en compte des désirs du patient et de son aidant Définition d un objectif d amélioration de la vie quotidienne Activités de réhabilitation pour le malade et formation de l aidant Evaluation de l atteinte de l objectif et envoi du bilan au médecin prescripteur et/ou au médecin traitant Indications : Patient ayant une maladie d Alzheimer ou apparentée A un stade précoce de la maladie (MMS >15, idéalement MMS>18) Ayant un début de répercussion sur sa vie quotidienne Par exemple : troubles de la mémoire que le patient n arrive plus à gérer, appauvrissement de la vie sociale, environnement à adapter, modification du comportement Acceptant le principe de séances de réadaptation Absence d indications : Patient sans répercussion de la maladie sur sa vie quotidienne Stade évolué de la maladie, absence de communication possible, entrainement des capacités restantes impossible Patient dont l entourage compense les difficultés du patient dans les activités de la vie quotidienne et n exprime pas de demande Patient qui refuse toute intervention à domicile

5 Prestation de soins d accompagnement et de réhabilitation (3) Expérimentation puis généralisation 12 à 15 séances, renouvellement 1 fois / an Réalisées par les équipes spécialisées rattachées aux SSIAD: Ergothérapeute et/ou psychomotricien en charge de : Evaluation bilan Assisté de professionnels du soin (assistants de soins en gérontologie) Modalités de prise en charge : Financées intégralement par l Assurance Maladie dans le cadre d un forfait annuel attribué au SSIAD Le patient peut être en ALD ou hors ALD Intitulé de la prescription : Faire pratiquer (12 à 15) séances de réhabilitation pour troubles cognitifs ou troubles de mémoire ou maladie d Alzheimer ou maladie apparentée par une équipe spécialisée Alzheimer de SSIAD Expérimentation : 40 équipes pilotes en Cahier des charges (mars 2011) Equipe spécialisée rattachée à un SSIAD : Ergothérapeute et/ou psychomotricien en charge de : Evaluation - bilan / Séances de soins de réhabilitation et d accompagnement Assisté de professionnels du soin (assistants de soins en gérontologie) Généralisation : 141 équipes; 500 équipes sur le territoire à l horizon 2012 Fiche pratique pour les médecins prescripteurs CNSA Convention OPCA Arrêté RELATIF À LA FORMATION et aux organismes de formation Aide soignant Appel d offre Organismes de formation Aide médicopsychologique Auxiliaire de vie sociale Formation continue Spécialité : Assistant de soins en gérontologie Nouvelles missions Instruction DHOS/DGAS n 359 du 27 novembre 2009 Equipes spécialisées dans SSIAD PASA et UHR en EHPAD Valorisations Décret et arrêté UCC dans Service de soins de suites et réadaptation

6 Enquête en 2010 sur 69 ESA ouverts (114 labellisées en 2010) Statut juridique des structures : 82% non lucratives ; 18% publiques Territoire : 9,9 cantons couverts en moyenne par les structures porteuses / 10,3 cantons couverts par les ESA patients pris en charge Age moyen : 79 ans MMS moyen : 13 9 personnes en moyenne présentaient un MMS < malades en moyenne pris en charge par ESA 439 séances de réhabilitation réalisées par les ESA Ouverture moyenne des ESA : 30 semaines Financement moyen de par ESA

7 Perspectives de recherche Maladie d Alzheimer et thérapie ambulatoire de préservation des acquis (MATAPA) : Investigateur : Pr Gilles Berrut (Nantes) Financement : Fondation Plan Alzheimer Validation de la modélisation de la prestation de réhabilitation : Investigateurs : Pr Joël Belmin (Paris) et Franck Pitteri Financement : dossier PHRIP