Comment faciliter l accès aux soins des personnes avec autisme?

Transcription

1 Comment faciliter l accès aux soins des personnes avec autisme? Saïd Acef, Directeur du réseau de santé AURA 77 Chargé de mission, MNASM Journée régionale CRAIF / AURA 77 Autisme et Soins somatiques [Paris mardi 30 novembre 2010]

2 Contexte et méthode En 2008, Audition publique «Accès aux soins des personnes en situation de handicap» Depuis 2006, l expérience locale du réseau de santé AURA 77 La revue de littérature dans le domaine de l intégration des soins et des services en réseau Une approche centrée sur l analyse des obstacles et des propositions concrètes d amélioration (facilitateurs) Des préconisations générales pour un changement durable

3 Obstacles et facilitateurs? Les 4 domaines à prendre en compte : les troubles et le fonctionnement spécifique des personnes avec autisme les savoir-faire parentaux et possibilités d aide de l entourage les pratiques professionnelles les organisations

4 Concernant les troubles de la personne avec autisme Obstacles Absence de langage Troubles de la communication Troubles cognitifs Spécificité des modes de compréhension Gestion du stress et de l angoisse Troubles du comportement Importance des comorbidités Evaluation de la douleur Intrication troubles somatiques et troubles du comportement Effets négatifs des traitements psychotropes Facilitateurs Système de communication alternatif (supports visuels) Aide et appui des proches Accompagnant spécialisé (approche éducative et soutien des proches) Consultations préparatoires sans soins (visite, questionnaire, photos des lieux, pictogrammes ) Valorisation financière de la complexité des soins Programmes de prévention des facteurs de risque Protocoles cliniques adaptés Formation des référents/pivots de prise en charge Consultations spécialisées Soins partagés de première ligne Recours à des dispositifs spécialisés (CRA, équipes dédiées, réseaux)

5 Concernant les possibilités d aide dans l entourage Obstacles Facilitateurs Manque d information et de connaissances transmises aux proches Valorisation insuffisante des savoir-faire parentaux Fragilité du réseau social Errance diagnostique et difficulté à s orienter dans le système Fardeau des familles au quotidien Sensibilisation et Formation des familles Préparation et présence des proches lors de la séquence de soins Accompagnant spécialisé Dispositifs d appui et de coordination (CRA, réseaux ) Diminution du reste à charge (complément Allocation ou PCH, révision de la nomenclature, actes dérogatoires etc.) Reste à charge

6 Concernant les pratiques professionnelles Obstacles Facilitateurs Absence de référentiel clinique Manque de formation initiale et continue Cloisonnement des pratiques Manque de moyens et de temps dédiés à la coordination des soins Programmes de formation initiale et continue Référentiel HAS et ANESM Consultations conjointes et spécialisées Développement de réseaux structurés Révision des mécanismes de la T2A Expérimentation de nouveaux modes de rémunération des actes dans le cadre de pratiques protocolées Evolution des modalités de coopération entre professionnels de santé (article 51 loi HPST) Inadéquation des modes de rémunération des actes (libéral et hospitalier)

7 Concernant les organisations Obstacles Facilitateurs Délais d accès aux soins en milieu hospitalier Insuffisance de recours à l offre de soins ambulatoire Cloisonnement des secteurs sanitaire et médico-social Consultations spécialisées en secteur hospitalier Formation des professionnels de premier recours, soutenus par des réseaux structurés Identification et Formation de professionnels ressources/relais Système d informations partagées Equipes mixtes (équipe mobile, samsah?) Expérimentation de nouveaux modes de rémunération des actes dans le cadre de pratiques protocolées

8 Préconisations générales Progresser ensemble dans la connaissance Recommandation HAS/ANESM «Suivi somatique des personnes avec autisme» (Mesure 14 Plan Autisme) Recherche-action sur les facteurs de risque spécifiques à l autisme et les causes de mortalité prématurée Suivi longitudinal de «cohorte» sur l accessibilité et la qualité des soins Valoriser les compétences et les savoir-faire Socle commun de connaissances HAS 2010 (trop peu informatif) Protocoles adaptés aux différents contextes de pratiques Renforcement des moyens d accompagnement des personnes Dispositifs d intégration et de coordination des pratiques en réseau Réduire les inégalités sociales d accès aux soins Programmes de prévention et de suivi somatique (douleur, soins dentaires, soins généraux, suivi des comorbidités) Déploiement d une offre graduée (premier recours et soins spécialisés) Amélioration de l accessibilité financière des soins