Dossier : La Télésanté

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1 Dossier : La Télésanté N 17 Septembre 2012 Mieux prendre sa tension Page 3 Zoom sur le service Régulation Page 4

2 Comité de rédaction Jean-louis Fraysse, Babet Barral, Laurence Adrover, Pierre Nouillan, Nathalie Sarrazin, Sophie Soulairol-Castela Rédaction de ce numéro Jean-Louis Fraysse, Babet Barral, Frédéric Casanova, Pierre Nouillan, Sophie Soulairol-Castela Coordination éditoriale et Conception graphique Antidote Organisation, Richard Talut, Sophie Soulairol-Castela Impression Imprimerie Lahournère exemplaires Crédit photos Fotolia.com Pour tout renseignement sur la revue ou adresser vos questions : Sadir Assistance Oncopôle - Entrée B 2, place Pierre Potier CS Cedex 1 Actus Edito Albert Einstein disait : «L homme et sa sécurité doivent constituer la première préoccupation de toute aventure technologique». Pourtant quand ces nouvelles technologies se présentent dans notre environnement nous sommes parfois anxieux. Ce numéro a été conçu pour expliquer, décrire une partie des nouveautés technologiques ou techniques qui apparaissent dans le traitement des patients à leur domicile. Ces avancées nous permettent de vous garantir toujours plus de confort et de sécurité dans la prise en charge de votre appareillage médico-technique. Elles améliorent aussi la réactivité de la SADIR grâce à un retour d informations plus efficace et permettent un échange d informations plus rapide avec les différents acteurs de santé qui vous entourent (médecin, infirmières, centre d hospitalisation ). Toutefois, ces nouveautés ne remplaceront jamais la qualité de l échange humain ; c est pourquoi nos efforts continuent à se porter sur la formation de notre équipe pluridisciplinaire afin que nos techniciens, nos infirmières, nos diététiciennes puissent vous apporter, chez vous, toujours plus de sécurité et d écoute dans le suivi de votre traitement. L équipe de la SADIR se joint à moi pour vous souhaiter une bonne rentrée. Jean-Louis Fraysse Président du directoire La Sadir reçoit la FFAAIR Le congrès de la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou Handicapés Respiratoires (FFAAIR), s est déroulé du 10 au 12 mai, à Toulouse. A cette occasion, la SADIR a reçu, dans ses locaux, les représentants venus de toutes les régions de France, pour une présentation par le professeur Léophonte sur le thème «Du bain turc d Ingres, à la vaccination». 2 à domicile n 17 Septembre 2012 Agenda 18 juin 2012 Afin de mieux répondre à la demande des patients et des professionnels de santé, SADIR Assistance s est installée dans de nouveaux locaux sur le site de l Oncopôle le 18 juin Notre fonctionnement et notre numéro de téléphone restent inchangés. Notre nouvelle adresse : SADIR ASSISTANCE ONCOPOLE - ENTREE B 2, place Pierre Potier CS Cedex 1

3 Brèves médicales Bien connaître et mesurer sa vraie tension artérielle Une mesure isolée de la pression artérielle n est pas toujours fiable. Elle l est beaucoup plus si elle est mesurée par le patient lui-même, à son domicile, avec un appareil d auto mesure validé. Cette prise de mesure exige de respecter de règles simples. deux séances de mesure par jour : le matin avant la prise des médicaments et le soir au coucher. trois mesures consécutives à chaque séance, à une minute d intervalle. trois jours consécutifs au moins chaque mois, ou mieux deux fois par mois. La moyenne des mesures de la maxima et de la minima est le reflet fidèle de votre pression artérielle moyenne. Parole aux associations La marche nordique à Fonsorbes : pourquoi pas vous? L ADIR 31 met en place des activités adaptées afin de lutter contre le déconditionnement physique lié au handicap respiratoire. Après la gymnastique, pour répondre à une forte demande des adhérents, ADIR 31 propose maintenant tous les mois des sorties marche encadrées sur le site du lac de Bidot, à Fonsorbes. Lors de ce rendezvous, l activité physique rime avec bonne humeur et convivialité. Une initiation à la marche nordique par un coach spécialiste permet de découvrir une technique nouvelle pour les «non initiés». L activité est gratuite et le matériel est fourni. Avant et après la séance, les exercices d échauffement et d étirements concourent à un bien- être physique et psychologique. En savoir plus : contacter l association ADIR 31 Alors pourquoi ne pas vous laisser tenter à votre tour au ou au par cette expérience? 3

4 Les métiers de la Sadir Le service Régulation, centre névralgique opérationnel Sadir Assistance L équipe Régulation - constituée d assistants administratifs, de techniciens et d infirmières régulatrices - répond aux demandes des patients, des prescripteurs et des paramédicaux (hospitaliers ou libéraux). Trois principales missions sont effectuées par la Régulation : mettre en œuvre une prestation, une mission technique à visée diagnostique et de conseil d utilisation des dispositifs médicaux, orienter et programmer une intervention à domicile. Par l intermédiaire des nouvelles technologies, la régulation peut traiter les demandes dans les plus brefs délais. La mise en œuvre de la prestation Afin de réaliser nos prestations, plusieurs étapes successives réalisées par l équipe Régulation sont nécessaires. - Evaluer et valider la demande, et en accord avec le médecin prescripteur, faire établir une prescription des dispositifs médicaux les plus adaptés à la pathologie du patient, aux spécificités du traitement et à l environnement du patient, ceci afin de sécuriser sa prise en charge. - Organiser le retour à domicile : contacter la pharmacie du patient afin de commander et faire livrer au domicile les divers médicaments liés à la prestation. Contacter l infirmier libéral afin de mettre en oeuvre la formation sur le ou les dispositifs médicaux. La Régulation est parfois amenée à effectuer la recherche d infirmiers libéraux lorsque le patient n en a pas. Coordonner les interventions de nos différents corps de métier (techniciens, infirmières, diététiciennes, agents logistiques). S assurer que la prestation est réalisée. Diagnostic technique et conseils d utilisation Grâce à son personnel qualifié et sans cesse formé, l équipe Régulation peut résoudre par téléphone certaines problématiques. Des demandes d aide et de conseils concernant l utilisation d un dispositif médical (pompes à perfusion/nutrition/insuline, ventilateur, concentrateur à oxygène, pression positive continue et consommables associés) sont traitées chaque jour. Une intervention à domicile est parfois nécessaire. Orienter et programmer une intervention à domicile L ensemble de nos véhicules est équipé de GPS embarqués communiquants. Ce dernier permet à la fois d informer un technicien ou infirmière du type d intervention à réaliser mais aussi du dossier du patient, de programmer à distance l itinéraire pour s y rendre. 4 à domicile n 17 Septembre 2012

5 Dossier La télémédecine, un levier pour garantir une meilleure qualité de l offre de soins La télémédecine, qui permet de soigner les patients à distance, doit un grand nombre de ses avancées au Professeur Lareng, fondateur de l Institut Européen de Pr Louis Lareng Télémédecine à Toulouse et Le père de la père de la télémédecine en Télémédecine France. Jusqu à présent, son en France essor était limité par l absence d un cadre juridique. Ce vide est désormais comblé avec la loi Hôpital, patients, santé et territoire (HPST). Le décret n du 19 octobre 2010 reconnaît cinq types d actes de télémedecine : la téléexpertise, la télésurveillance, la téléassistance médicale, la téléconsultation et la réponse médicale apportée dans le cadre de la régulation médicale. La Sadir demeure très impliquée dans cette mise en réseau de l offre de soins et expérimente de nombreux dispositifs. Entretien avec Julien Venne, directeur du Centre e-santé et de platinnes, la plate-forme d évaluation des solutions de e-santé Qu est ce que la e-santé? Cette terminologie regroupe l ensemble des activités de santé médico-sociales et sociales développées grâce aux TIC (Technologie de l Information de la Communication) et centrées sur les besoins des patients. L usage des TIC facilite le suivi des patients et des personnes âgées. Quel est l objectif du Centre e-santé? Le traitement des pathologies chroniques et la prévention de la dépendance avec le suivi des personnes fragiles constituent le socle de nos actions. L utilisation des TIC dans la e-santé doit permettre de trouver une nouvelle efficience pour notre système de soins. Il s agit de trouver des solutions pour agir sur le patient avant qu il ne soit en phase aiguë de la maladie. L enjeu de la e-santé est clairement de répondre aux défis sociétaux (Lire en page 7). Comment se traduit votre intervention? A l origine, le Centre a généré une dynamique en facilitant le dialogue entre les entreprises, qui détiennent la technologie, les solutions de e-santé et le monde de la santé (corps médical, associations de patients et acteurs de la protection sociale). Nous avons mis en place des Ateliers de l innovation pour mieux décoder les attentes et les besoins des professionnels de santé. Aujourd hui, notre équipe aide au développement et au management des projets de e-santé. Comment peut-on évaluer la performance des solutions de e-santé? Au bout de plusieurs années, on constate qu il est possible de développer des solutions adaptées mais qu en bout de chaîne, la même question se pose : qui paye ce nouveau service de santé? Avec le soutien de nombreux partenaires, le Centre e-santé vient de créer une plate-forme d évaluation des solutions de e-santé. Baptisée platinnes, cette structure mutualisée, unique en France, doit permettre d évaluer et de mesurer les impacts de la solution de télésanté proposée. Cette évaluation est multidimensionnelle : il s agit de mesurer le service médical rendu, la fiabilité des technologies, l acceptabilité du côté des médecins et des patients ou encore l organisation des soins. PlatinnEs permet d accélérer la mise en place de solutions pérennes de e-santé. 5

6 Interview Dossier Jean-Louis Fraysse : «Les TIC améliorent la prise en charge des patients» La modernisation des dispositifs médicaux, le développement de la télémédecine et de l e-santé transforment l assistance médicale à domicile. Ces avancées permettent aux patients d être mieux soignés et ouvrent la voie à de nouveaux protocoles. L utilisation des technologies de l information de la communication (TIC) dans le domaine de la santé représente un défi majeur dans la prise en charge des soins à la personne. Explications. Pouvez vous nous rappeler le rôle de la Sadir? La Sadir est un spécialiste de l assistance à domicile. A son retour de l hôpital, nous équipons le patient de dispositifs Jean-Louis Fraysse médicaux. Il s agit d appareillages respiratoires, de pression positive continue, de nutrition artificielle, de pompes à insuline, de perfusions...nous le formons à ce dispositif technique. Notre intervention technique et para médicale est assurée 24h /24 et 7j/7. Nous effectuons également le suivi de l observance du patient qui permet de réajuster ou de continuer le traitement donné par le médecin prescripteur. les interfaces patient. Ainsi par exemple, les masques utilisés pour traiter les apnées du sommeil ont beaucoup gagné en ergonomie, ce qui facilite leur utilisation par le patient et renforce in fine l efficience du traitement. Comment être sûr de ces appareillages? Tous les appareils mis à disposition de nos patients sont testés auparavant dans les laboratoires de la fondation Antadir puis testés à nouveau par les équipes de la Sadir pour vérifier leur fiabilité et leur conformité par rapport aux caractéristiques attendues. Grâce à ces avancées techniques, les patients gagnent en indépendance. L objectif est de les aider à vivre le plus normalement possible, en dépit de leur appareillage lié à leur pathologie. En tant que prestataire de santé, quel regard portez vous sur ces innovations technologiques? Il faut préalablement distinguer l innovation technique qui touche directement le produit, de l innovation technologique liée à la télésanté. La miniaturisation des appareils médicaux a permis de grands progrès en matière de fiabilité et de sécurité. On observe également des avancées majeures dans Comment les outils numériques transforment-ils progressivement la prise en charge du patient à domicile? Notre intervention se situe à l extrémité de la chaîne de soins. La télésurveillance a déjà permis le maintien sécurisé des personnes âgées à leur domicile. Aujourd hui, grâce aux TIC qui rendent possible la surveillance à distance des données biologiques du patient, 6 à domicile n 17 Septembre 2012

7 Dossier Les enjeux de la e-santé en chiffres 15 millions, c est le nombre de personnes atteintes de pathologies chroniques 14 ans, c est l augmentation de la durée de vie observée sur les 50 dernières années 1,5% millions, c est le nombre de personnes âgées en perte d autonomie 5% par an, c est l augmentation du nombre d affections de longue durée l application médicale de la télésurveillance s élargit à l hospitalisation à domicile et à la gestion des maladies chroniques. La qualité des soins est renforcée grâce aux nouvelles applications liées à la télésanté (lire pages 8 et 9) qui améliorent quotidiennement le suivi et la surveillance du patient. Le boitier Twitoo, le stylo communicant, l interprétation automatique ECG, Diabsat et bien d autres outils permettent d obtenir des retours d information qui facilitent le traitement des données pour toujours mieux adapter le suivi et la coordination des dispositifs médicaux. «Désormais le patient devient coproducteur de soins» La télésanté est-elle une nécessité? La mise en œuvre de production de soins à distance est un enjeu sociétal majeur. Le développement de la télésanté bouleverse le schéma classique de l assistance à domicile et du système de santé en général. Désormais le patient devient coproducteur de soins, les prises en charges peuvent être étendues à de nouveaux domaines (coaching, suivi et coordination). L appropriation progressive de ces technologies par les usagers et les professionnels de santé donne naissance à de nouveaux services au profit du patient. 10% de médecins en moins d ici 10 ans Source : Alcimed En savoir plus 7

8 Le dispositif Twitoo facilite le télésuivi Dossier Le patient est appareillé à son domicile et équipé du dispositif médical Twitto Transmission des données H2AD, la plateforme d hébergement médicalisée agréée recueille les données Transmission des données Le médecin prescripteur adapte le traitement Transmission des données Les prestataires de santé reçoivent les données Ils en parlent... Twitoo, un dispositif simple et peu contraignant S étant senti très mal durant une nuit caniculaire d aout 2011, Yves V. a consulté son médecin qui l a orienté vers un pneumologue sur suspicion d un syndrome d apnées du sommeil. Cette pathologie confirmée par un examen du sommeil, on lui a proposé la mise en place d un traitement par pression positive. Yves a accepté de tester le système Twitoo avec la SADIR. Ce dispositif prend la forme d un appareil qui transmet les informations via une carte électronique prélevée facilement sur sa PPC. Le système ne nécessite ni ordinateur, ni internet et permet un suivi en direct des données d utilisation et de traitement. Cet exercice effectué toutes les semaines pendant 2 mois lui a semblé simple et peu contraignant. 8 à domicile n 17 Septembre 2012 «C est un outil complémentaire pour un meilleur suivi du patient, toutefois rien ne remplace la visite du technicien. La technologie ce n est pas comme un être humain que l on peut regarder dans le blanc des yeux pour avoir une réponse efficace aux nombreuses problématiques que l on rencontre lors d un appareillage de ce type», précise Yves V., patient équipé par la SADIR. En savoir plus sur

9 Dossier Le stylo numérique facilite le télésuivi des patients algiques 3 Objectifs : Transmettre quotidiennement et en temps réel des données relevées à domicile par l infirmière libérale Permettre la dématérialisation des fiches de suivi patients Gérer et informer les intervenants médicaux (IDE, médecins) Ce télésuivi permet De générer le compte-rendu du passage des IDE chez le patient, disponible en temps réel à tous les intervenants soignants du patient D alerter sur des seuils paramétrables des valeurs choisies Au prescripteur d ajuster rapidement la prescription DIABSAT simplifie le suivi des patients diabétiques Cette expérience de télémédecine réunit le CNES, le CHU de Toulouse, le Conseil Régional Midi-Pyrénées et le réseau de diabétologie (Diamip). Il permet de mettre en œuvre pour les diabétiques des actions de prévention - via des logiciels éducatifs accessibles depuis les bornes des pharmacies - et le dépistage à partir du camion itinérant équipé de matériel embarqué de haute technologie. Gratuitement, sans rendez-vous, les patients peuvent effectuer depuis ce camion un bilan ophtalmologique, un bilan podologique et un bilan rénal, afin de mieux dépister les complications chroniques du diabète. Le compte rendu des résultats est envoyé au médecin traitant et au patient. Ils en parlent... Mieux traiter la douleur des patients à domicile Depuis un an le Dr. Mauries, médecin de l équipe mobile douleur et soins palliatifs,à l Institut Claudius Regaud, utilise le stylo numérique pour évaluer le niveau de la douleur des patients traités à domicile par des opioïdes (par exemple la morphine, oxycodone). Ce projet innovant réunit une infirmière libérale, la SADIR et le médecin prescripteur. Chaque jour, l infirmière libérale relève le niveau de la douleur du patient, compris entre 1 et 10 selon l échelle visuelle analogique (EVA) ou l échelle numérique (EN), ainsi que les doses médicamenteuses demandées (bolus) et reçues par le patient. Ces données sont transmises par le stylo numérique à la SADIR via une plateforme médicalisée agréée (H2AD) pour vérification de la présence de toutes les données, puis communiquées au médecin par mail. «Cette alerte quotidienne permet d être très réactif dans le traitement d une douleur rebelle. Ce suivi régulier me permet d optimiser l utilisation de la pompe délivrant le médicament afin de soulager le patient. Si l échelle (EVA/EN) est élevée, ou si le patient demande trop de bolus, cette alerte m amène à modifier le protocole. J utilise en retour le stylo numérique qui transmet immédiatement ces modifications du protocole à la SADIR pour adaptation du traitement par l infirmière. Cela n exclut pas une prescription médicale nominative. Cela permet de gagner du temps dans le traitement de la douleur au bénéfice du patient» explique le Docteur Valérie Mauriès. 9

10 Portrait Faciliter la vie grâce aux TIC A 37 ans, Frédéric Vella est chercheur au CNRS. Pour obtenir sa titularisation il a suivi un parcours fléché handicap (concours sur projet de recherche dans la session informatique, puis grand oral à Paris devant un comité de scientifique). Cette réussite pourrait n être que le fruit de l intelligence et du travail, c est aussi le résultat du courage et de la ténacité. Atteint d une amyotrophie spinale, Frédéric vit en fauteuil roulant et cette audition à Paris, c est en se ventilant au masque qu il l a effectuée. Son projet scientifique porte sur l accessibilité à l information pour les personnes en situation de handicap. Il développe des logiciels et des dispositifs utiles aux personnes atteints de déficits moteur ou cognitif (Alzheimer). Pour les logiciels il a conçu, par exemple, des claviers virtuels réalisés en fonction du handicap de la personne ; il crée ou améliore des dispositifs d utilisation de l informatique : eye-trackers ou head trackers (systèmes permettant de détecter tout ou partie d un sujet humain - «eye tracking» pour les yeux, «head tracking» pour la tête afin de développer une interface entre l humain et la machine). Il travaille aussi à l amélioration des souris ou joysticks pour une meilleure ergonomie. 10 à domicile n 17 Septembre 2012 Chaque handicap étant unique il est souvent difficile de créer des produits génériques, s adaptant à chacun. Animé par une véritable passion, Frédéric s appuie sur son expérience personnelle et professionnelle pour faciliter la vie quotidienne des personnes en situation de handicap.

11 Recette Papillote express de saumon aux tagliatelles de courgettes et carottes de printemps Ingrédients pour une personne : 100 g de courgettes 1 orange bio 100g de carottes Quelques feuilles d aneth 1 filet de 120g de saumon Sel, poivre, Préparation : Prélever des zestes sur l orange bio rincée au préalable; les blanchir 2 mn dans l eau bouillante. Après avoir rincé les légumes, prélever sur la courgette et sur la carotte pelée des rubans en forme de tagliatelles, à l économe (dans la longueur). Répartir les rubans sur un ramequin passant au four à micro ondes avec 5cl d eau. Y déposer le filet de saumon. Déposer les zestes sur le filet de saumon. Presser le jus de l orange et arroser la préparation. Saler, poivrer, ajouter quelques brins d aneth, préalablement lavés et ciselés. Couvrir le tout d un film pour four à micro ondes. Laisser cuire 5 minutes, à la puissance maximale, et réajuster le temps de cuisson si nécessaire en fonction de l épaisseur du filet de saumon. Apports nutritionnels : 360 kcal, 25g de protéines, 17g de lipides et 25 g de glucides Conseils diététiques : pour un repas équilibré, cette recette légère est à compléter par une petite entrée à base de féculents - par exemple, un taboulé - et par un dessert - par exemple un ramequin de fromage blanc aux fraises. Courrier des lecteurs Je viens d être appareillé en pression positive à la suite d une polygraphie du sommeil. En fait, je ne sais pas ce que c est? C est un examen effectué dans un laboratoire spécialisé pendant votre sommeil. Les nombreux capteurs qui ont été positionnés sur votre corps ont permis de déterminer la qualité de vote sommeil mais aussi de votre respiration. On y ajoute un électrocardiogramme, la prise de la tension artérielle. Tout cela sert à définir si oui ou non vous avez un syndrome d apnées du sommeil. Comment dois-je faire pour obtenir la carte d invalidité? La demande doit se faire auprès de la MDPH de votre département (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Celle-ci vous remettra les critères d acceptation pour obtenir cette carte ainsi qu un dossier à compléter. Si vous rencontrez des difficultés pour remplir ces formalités l assistante sociale de la SADIR se tient à votre disposition pour vous aider. Vos réactions et vos questions nous intéressent et peuvent être partagées avec d autres lecteurs. N hésitez pas à nous les adresser : Sadir Assistance - Oncopole - 2, Place Pierre Potier - CS Cedex1 11

12 Notre nouvelle adresse : SADIR ASSISTANCE ONCOPOLE ENTREE B 2, place Pierre Potier CS Cedex 1

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