Commission gériatrie et soins palliatifs-apsp/paca. Réunion du 14 Février 2013

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1 Commission gériatrie et soins palliatifs-apsp/paca Réunion du 14 Février 2013 Une première réunion de la commission «gériatrie et soins palliatifs» (ancienne commission de l APSP qui ne se réunissait plus depuis quelques années) s est tenue le 14 Février personnes ont participé à cette réunion sur la trentaine de personnes qui avaient manifesté un intérêt pour cette commission. Les objectifs de cette réunion étaient : - Une présentation des participants avec expression de leurs attentes - La construction d un programme pour l année 2013 Les participants ont des origines très diverses : hospitalisation à domicile ; secteur hospitalier public ou cliniques: services de gériatrie, gérontopsy, équipe mobile de soins palliatifs, service de soins de suite, oncologie ; EHPAD ; domicile. Ils sont psychologues, aides-soignantes, infirmière, cadre ou médecin. Les grandes thématiques qui émergent sont : -alimentation et hydratation en fin de vie -A quel moment décide-t on de mettre en place des soins palliatifs pour une personne âgée, existe-til des éléments permettant de repérer ce moment? Peut-on établir un outil pour aider les soignants à repérer ce moment? Comment passe-t-on de la démarche gériatrique à la démarche palliative? Quel lien peut-on établir entre une démarche palliative et la gériatrie? -Question de l accompagnement du patient atteint de démence : son consentement, les spécificités de cette prise en charge. -Quelle information délivrer au patient âgé, notamment en cas de troubles cognitifs? Comment replacer la personne âgée au centre de sa prise en charge? Comment rechercher son consentement à tout moment? La thématique de l intégration de la démarche palliative en gériatrie avec une réflexion sur les éléments et les facteurs conduisant à la mise en place de soins palliatifs chez les patients âgés sera abordée au cours de la prochaine réunion qui aura lieu le 11 Avril. Le 27 Mai, au cours de l assemblée générale sera présenté notre commission et ses axes de travail. Nous prévoirons une dernière réunion avant l été en Juin 2013.

2 Commission gériatrie et soins palliatifs-apsp/paca Réunion du 11 Avril personnes ont participé à cette réunion sur la trentaine de personnes qui avaient manifesté un intérêt pour cette commission. Les objectifs de cette réunion étaient : - Intégration de la démarche palliative en gériatrie : réflexion sur les éléments et facteurs conduisant à la mise en place de soins palliatifs chez les personnes âgées. Les participants ont des origines très diverses : hospitalisation à domicile ; secteur hospitalier public ou cliniques: services de gériatrie, gérontopsy, équipe mobile de soins palliatifs, service de soins de suite, oncologie ; EHPAD ; domicile. Ils sont psychologues, aides-soignantes, infirmière, cadre ou médecin. 1/Echanges autour de la notion de soins palliatifs en gériatrie : -Difficultés de passage du curatif au palliatif -les soins palliatifs ne sont pas réduits aux soins terminaux -anticipation -les soins palliatifs sont l antithèse de l acharnement thérapeutique -Objectifs: éviter les soins disproportionnés, se poser la question du bénéfice attendu d un soin ou d un traitement : pour qui? pourquoi? je propose ce soin, confort ; qualité de vie du patient. -pas de notion de durée -pathologie grave et incurable pas toujours -problématique de l absence de maladie «étiquetée» plus de difficultés pour les soignants à admettre et intégrer une démarche palliative. -la fin de vie n est pas une maladie! -Attention à «l étiquette soins palliatifs»(!), notion de continuum, c est le même patient!! -souhait du patient, expression à partir de son comportement -qualité du confort actuel du patient - soins palliatifs ne veulent pas dire intervention d une équipe spécialisée en soins palliatifs. -créer le lien avec un autre service plus technique -que s est-il passé dans les trois derniers mois?

3 2/Sur quels éléments peut-on s appuyer pour entreprendre une démarche palliative? -Utiliser la grille de questionnement éthique de Sebag-Lanoe (++++) - A l utilisation de cette grille, s ajoute l analyse d un certain nombre d éléments : Existence d une maladie grave évolutive qui met en jeu le pronostic vital en phase avancée ou terminale? Existence d un épisode aigu curable ou non? Autre pathologie associée? Insuffisance fonctionnelle sévère Maladie neuro-dégénérative Co-morbidités associées? Dénutrition Atteinte cutanées (escarres, plaies) Troubles de la déglutition Degré de dépendance Souffrance psychique Douleur rebelle Existence d un symptôme d inconfort rebelle Refus de soins, opposition aux soins Le patient a-t il exprimé un souhait sur sa prise en charge? Lequel L objectif de ce travail est de pouvoir proposer à des services non spécialisés en soins palliatifs des éléments de décision et de pouvoir favoriser le dialogue entre les équipes de soins palliatifs et leurs partenaires. La prochaine réunion aura lieu le 20 Juin à 19h à Saint Thomas de Villeneuve, nous poursuivrons ce travail. Le 27 Mai, au cours de l assemblée générale sera présenté notre commission et ses axes de travail.

4 Commission gériatrie et soins palliatifs-apsp/paca Réunion du 4 Juillet personnes ont participé à cette réunion. Les objectifs de cette réunion étaient : - Intégration de la démarche palliative en gériatrie : réflexion sur les éléments et facteurs conduisant à la mise en place de soins palliatifs chez les personnes âgées : poursuite et concrétisation du travail du 11 Avril. - Préparation dernier trimestre année 2012 Sur quels éléments peut-on s appuyer pour entreprendre une démarche palliative? L essentiel de la réunion a été consacré à l élaboration d une grille d aide à la décision de prise en charge palliative. Cette grille est destinée à être proposé par les membres du groupe à l ensemble des services avec lesquels nous travaillons autant dans le secteur hospitalier, médico-social, qu à domicile. Le document est présenté en annexe. Nous vous proposons de le tester dans vos structures respectives avant la prochaine réunion du groupe le 7 Novembre La rencontre du 7 Novembre sera consacrée à ces retours en vue de la finalisation du document. Le prochain thème abordé par la commission portera sur l alimentation et l hydratation.

5 Commission gériatrie et soins palliatifs-apsp/paca Réunion du 7 Novembre personnes ont participé à cette réunion. Les objectifs de cette réunion étaient : - Retour sur les expériences d utilisation de l Outil d aide à la décision de prise en charge palliative des personnes âgées élaboré par le groupe. - Développement et adaptation de l outil en fonction de ces retours. - Ouvrir des pistes de thématiques de réflexion pour la suite du travail du groupe Gériatrie. 1- Bilan des essais d utilisation de l Outil d aide à la décision de prise en charge palliative des personnes âgées : Les membres présents font un retour sur leur expérience quant à l utilisation de la grille d aide à la décision de prise en charge palliative des personnes âgées élaborée ensemble, soit : - Une expérience en EHPAD : utilisation de la grille par la responsable du pôle de soins en collaboration avec le médecin coordinateur et les médecins traitants pour 3 résidents. La grille a été utilisée pour orienter une décision de sollicitation de l Equipe Mobile de Soins Palliatifs de secteur. Les médecins se sont rapidement saisis de cet outil, puis les IDE de l institution ont été sollicités pour aider au remplissage des critères mineurs. Tous les soignants impliqués dans ces évaluations ont trouvé un intérêt à l utilisation de cet outil dans le sens où cela a été aidant dans la décision d appel d une EMSP. Les médecins traitant sollicités ont notamment trouvé qu utiliser cet outil permettait d orienter leur décision et limitait l effet culpabilisant lié à un sentiment d échec dans la prise en charge du résident. Il ressort de cette expérience la notion d une appropriation facile des médecins, mais qui n a pas favorisé dans un premier temps la concertation en équipe pluridisciplinaire, les autres soignants n ayant été sollicités que dans un second temps suite à des difficultés pour remplir les critères mineurs de la grille. - Une expérience en néphrologie (services de dialyse) : la psychologue a diffusé la grille aux médecins de l établissement en Septembre Elle n a pas reçu de retour de leur part à ce jour, mais resitue cet évènement dans un contexte institutionnel défavorable, qui serait actuellement en cours d évolution. Elle pense donc re-proposer un travail avec cet outil dans le cadre d une réflexion globale sur l accompagnement de la fin de vie en néphrologie. - Une expérience en EMSP gériatrique : l EMSP n a pas expérimenté l utilisation de cette grille avec ses partenaires car n a pas rencontré de situation où cela aurait fait sens. Il est souligné que lorsque l EMSP est sollicité, une élaboration sur la décision d orientation palliative de la prise en charge a souvent déjà été avancée. Néanmoins une expérience récente en formation

6 a permis à l EMSP de pouvoir penser l utilisation de cette grille dans le cadre de sa relation au long court avec certains EHPAD. - Trois expériences en SSR dont : Un où l équipe n a pas ressenti le besoin d utiliser cet outil car avait l impression que les décisions de prise en charge palliative étaient facilitées par la communication dans l équipe. Néanmoins la présentation de cet outil a permis d engager une réflexion sur des situations passées où il avait été difficile de décider d une orientation palliative de la prise en charge. Dans un second service de SSR : La grille a été transmise à un médecin, qui l a reçu puis a suspendu son projet de mise en œuvre. Il semble qu il ait été difficile de s approprier cet outil, mais qu une réflexion sur les questions soulevées par la grille soit en cours de cheminement. Un troisième où la grille a été présenté à quatre médecins. Sur les quatre, un a trouvé l utilisation de la grille trop compliquée et n a pas souhaité utiliser cet outil en situation clinique. Un n a pas souhaité utiliser la grille car n utilise pas ce type d outil dans sa pratique de manière générale. Un a exprimé ne pas ressentir le besoin d utiliser cette grille car n intègre pas vraiment de démarche palliative dans sa pratique. Un a utilisé cet outil en concertation avec l équipe soignante, ce qui a permis effectivement de prendre des décisions d orientation palliative de la prise en charge. Globalement, il ressort de ce partage d expériences que cet outil semble permettre : - De sensibiliser à la question de l accompagnement en fin de vie des soignants peu familiers à la démarche palliative. - Un meilleur recul dans la prise de décision pour des équipes déjà sensibilisées à la démarche palliative. - De favoriser la concertation pluridisciplinaire, et de ménager un espace de réflexion commune en équipe. - De trouver un consensus et de structurer la prise en charge. Néanmoins certains inconvénients quant à son utilisation apparaissent : - L appropriation de cet outil semble être plus aisée pour les médecins, ce qui peut amener à exclure les autres soignants et donc ne pas favoriser un échange pluridisciplinaire. - Les équipes ayant déjà réfléchi à ces questions ressentent moins le besoin de formaliser leur réflexion avec cet outil. - Dans les équipes où une culture palliative est peu développée, il est difficile de mettre en place une utilisation de cet outil. - La présentation visuelle de l outil a pu poser des problèmes au remplissage de la grille.

7 2- Développement de l outil : Lors d un échange sur le développement de cet outil qui permettrait de rendre son utilisation plus accessible, nous convenons : - De passer en gras les termes en équipe dans la consigne, afin d attirer l attention des médecins sur cet aspect de son utilisation. - Ambiguïté de l item «atteinte cutanées», nous convenons de passer cet item au singulier exclusif («atteinte cutanée») + d ajouter le mot importante à cet item («atteinte cutanée importante»). - A l item Le patient présente-t-il des comorbidités? OUI/NON, passer les sous-items entre parenthèse à titre d exemple, et garder la question Si oui, lesquelles, afin que cette question soit plus ouverte et favorise le dialogue en équipe. - Remplacer à nouveau le terme comorbidités par pathologies associées, afin de rendre le remplissage de la grille plus accessible aux soignants non-médecins. - Travailler sur l aspect visuel de la grille afin d en favoriser l attrait et le remplissage. Alice Béchu propose de solliciter un contact professionnel de la communication -> Ok pour faire un travail bénévolement sur l aspect visuel de la grille. Sont évoqués la question de la communication autour de cet outil avec les partenaires de la prise en charge (services d oncologie, de néphrologie ), ainsi qu un questionnement éthique autour de la concertation et de l annonce au patient dans le cadre d une utilisation de la grille. En ce qui concerne la diffusion de l outil, nous convenons : - De solliciter les contacts de chacun dans son réseau de collaborateurs pour diffuser l outil, et l essayer suite aux modifications décrites ci-dessus. - D attendre la finalisation de l outil et sa validation par le CA de l APSP pour le diffuser plus largement. - Cécile Bernard propose de présenter l outil au CA dont elle est membre, voire de proposer une intervention pour présenter l outil lors d une soirée organisée par l APSP. 3- Pistes de réflexion à venir : la question de l alimentation : Un premier débat permet d avancer des pistes de réflexion quant à un prochain projet du groupe Gériatrie-APSP, qui porterait sur la question de l alimentation en fin de vie, plus précisément sur l arrêt ou le changement de type ou de visée de l alimentation. Dans tous les services où exercent les membres du groupe, la question de l alimentation en fin de vie et de son éventuel arrêt semble être une problématique particulièrement sensible. Les situations où des membres de la famille ou du personnel soignant s opposent à un remaniement de l alimentation en fin de vie sont nombreuses, et il semble difficile d abandonner une alimentation à visée nutritive. Sont soulignés les facteurs culturels mis en jeu, en termes de culture sociétale, mais aussi de culture institutionnelle ou d équipe.

8 Dans ces cas-là : réflexion éthique sur la place du patient dans la prise de décision d une alimentation parfois imposée. Réflexion sur les différents enjeux de l alimentation en fin de vie, notamment d un point de vue relationnel (patient-famille-soignants). La question de la considération éthique de la poursuite ou de l arrêt de l alimentation en fin de vie pour une personne atteinte de démence est soulevée. Des pistes de réflexion sur les pratiques possibles sont évoquées, comme le développement d alimentations plaisir à la demande en partenariat avec les diététiciens de services, la pratique du manger-main Se pose les questions de l accès et des possibilités de mise en œuvre dans les services de cette alimentation plaisir à la demande du patient. De même, dans certains services comme en néphrologie par exemple, l alimentation relève d une prescription ou d un régime médical, ce qui ôte son caractère naturel à l alimentation et semble rendre encore plus difficile la remise en question de la poursuite ou des conditions de l alimentation en fin de vie. A partir d exemples cliniques, la notion d interdit et de ses enjeux tant du point de vue du patient que des soignants est abordée (braver l interdit dans le régime alimentaire, formaliser des pratiques alimentaires cachées ). La question de l implication et du partenariat avec le médecin traitant est soulevée. Des questions sont évoquées : Par le biais de l alimentation, peut-on réintroduire du lien social dans un milieu médical? Restituer son caractère naturel à une alimentation très médicalisée? Il est proposé de partir de cas cliniques pour permettre d affiner ces réflexions et proposer différentes pistes de réponses que chacun pourrait adapter aux situations qu il rencontre sur le terrain.