INTÉGRATION SCOLAIRE ET QUALITÉ DE VIE DES JEUNES IMPLANTÉS COCHLÉAIRES A propos de l expérience nantaise

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1 INTÉGRATION SCOLAIRE ET QUALITÉ DE VIE DES JEUNES IMPLANTÉS COCHLÉAIRES A propos de l expérience nantaise J. BOYER 1, C. CALAIS 1, A.ROUTIER 1, A. LE RAY 2, L.FIOLEAU 2, S.DUBREIL 3, P. BORDURE 1 1. Service ORL et Chirurgie Cervico-Faciale, Unité D Implants Cochléaires NANTES 2. Orthophonistes, CAMSP Audition, NANTES 3. Psychologue clinicienne

2 L équipe du Centre d Implant Nantais Chef de service : Pr Philippe Bordure Médecins ORL : Dr Catherine Calais, Dr Agnès Routier, Dr Julie Boyer, Dr Jean-Jacques Boutet Phoniatre : Dr Gabriel Rousteau Orthophonistes : Lydie Fioleau, Christine Bontems, Elisabeth Mesnil, Danielle Vourch, Sophie Balandier Psychologue clinicienne : Sylvie Dubreil Régleurs : Sandrine Boisseleau, Laurent Piron Secrétaires : Prisca Chevalier, Emmanuelle Fixot

3 L implantation pédiatrique à Nantes Début de l activité d implantation cochléaire en 1986 pour les adultes, et fin 1995 pour la population pédiatrique 25 Nombre d'ic pédiatriques/an LPPR

4 Mode de fonctionnement de l unité d implant Provenance des enfants : Enfants originaires du 44 et du 85 Suivis au CAMSP Audition++ de Nantes ou de Vendée Ou SSEFIS environnants (APAJH, Persagotière) ou en libéral Validation de l indication de pose ou de renouvellement d implant cochléaire lors d une Réunion de Concertation Pluridisciplinaire mensuelle En post-ic : Activation à un mois Réglages à J15-1 mois et selon besoins Suivi orthophonique adapté RDV ORL avec audiogramme tous les 2 à 3 mois Suivi psychologique à la demande

5 Objectifs de l étude Objectif principal: Evaluer l intégration scolaire des enfants ayant bénéficié d une implantation cochléaire Objectifs secondaires: Résultats de la rééducation orthophonique concernant les capacités langagières Aides spécifiques nécessaires à la scolarité Modes de communication quotidiens Evaluation de la qualité de vie des enfants implantés

6 Patients et méthode Etude observationnelle et monocentrique Inclusion de tous les enfants implantés au CHU de Nantes entre 1996 et 2009 Collecte des données: Questionnaires spécifiques (courrier ou téléphone) réalisés au moment de l étude: Niveau scolaire Détails de la vie quotidienne Ajustements spécifiques pour la communication Evaluation de la qualité de vie : GCBI Données médicales (rétrospectif): Dossier médical avec audiométries Evaluation du langage (orthophonistes) : CAP, SIR Déclaration CNIL, validation du protocole par le Groupe Nantais d Ethique dans le Domaine de la Santé (GNEDS)

7 Population de l étude 82 implantations cochléaires pédiatriques entre décembre 1996 et décembre enfants inclus (67%, sex ratio = 1,2) 30 filles, 25 garçons Moyenne d âge de 12,3 ans (écart-type de 5.1) Extrêmes : 4-25

8 RESULTATS : Etiologies de la surdité Malfo OINt 7% Génétique 45% Infections 11% Inconnue 33% Prématurité 4% 38,2% des enfants avaient des déficiences associées, dont la moitié dans le cadre de syndromes génétiques à type de : troubles du comportement, cardiopathie, troubles visuels, IMC, Retard mental Pas de différence significative entre les 2 populations (sex ratio, âge moyen)

9 RESULTATS : Chronologie Délais 7,3 mois 3 ans 8,1 ans Suspicion Surdité Diagnostic Surdité Implantation Cochléaire Etude Ages moyens 12,3 mois 19,6 mois 4,7 ans 6,4 ans si évolutive (27,3%) 12,3 ans 72,7% par les parents N= 1 N= 1 N= 53

10 RESULTATS : Chronologie Délais 7,3 mois 3 ans 8,1 ans Suspicion Surdité Diagnostic Surdité Implantation Cochléaire Etude Ages moyens 12,3 mois 19,6 mois 4,7 ans 6,4 ans si évolutive (27,3%) 12,3 ans 72,7% par les parents N= 1 N= 1 N= 53

11 Scores (moyenne) RESULTATS : Réception du message 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 0,5 0 CAP Durée de suivi

12 préic 1mois 2mois 3mois 6mois 12mois 2 ans 3 ans 4 ans 5 ans 6 ans 7 ans 8 ans 9 ans 10 ans Valeur moyenne de chaque score RESULTATS: Productions langagières SIR (de 1 à 5) Le Normand (de 1 à 5) S'exprime oralement (de 1à 4) Système phonétique (de 1 à 3) Durée de suivi

13 preic RESULTATS (4) : Score APCEI Acceptation Port de l appareil Intelligibilité Articulation Perception Attention,seuils, discrimination sons des Expression Utilisation de la voix, syntaxe Compréhension Discrimination des mots, sens du message, lexique

14 RESULTATS : Score APCEI Acceptation Port de l appareil Intelligibilité Articulation preic A 12 mois Perception Attention,seuils, discrimination sons des Expression Utilisation de la voix, syntaxe Compréhension Discrimination des mots, sens du message, lexique

15 RESULTATS : Score APCEI Acceptation Port de l appareil Intelligibilité Articulation preic A 12 mois A 5 ans A 10 ans A 14 ans Perception Attention,seuils, discrimination sons des Expression Utilisation de la voix, syntaxe Compréhension Discrimination des mots, sens du message, lexique

16 RESULTATS : Scolarisation au moment de l étude INTÉGRATION ORDINAIRE CLASSE SPÉCIALISÉE EN ÉCOLE ORDINAIRE (CLIS/ULIS) 10,91% 12,73% 20,00% 32,73% 23,6% 52,7% >2/3 en école ordinaire CLASSE SPÉCIALISÉE EN ÉTABLISSEMENT SPÉCIALISÉ ORIENTATION PROFESSIONNELLE CNED 7,27% 5,45% 9,09% 0,00% 1,82% 0,00% 12,7% 9,1% 1,8% Sans déficience associée Avec déficience associée Avec soutien d un service dans 83% des cas (71% = SSEFIS)

17 Résultats : Intégration scolaire Niveaux des enfants en intégration scolaire lors de l étude Lycée 19% Collège Primaire Maternelle 8,50% 25,50% 46,80% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Durant leur parcours scolaire: 47% des enfants ont changé de type de scolarité: vers une intégration complète en école ordinaire: 31% vers une intégration partielle en école ordinaire: 61% (école primaire) vers une école spécialisée 8% (avec autres déficiences) Taux de redoublement : 47.3% (GS/CP/CE1)

18 Résultats : Aides spécifiques à la scolarisation Répartitions des types d'intervention en classe en fonction du niveau scolaire UTILISEES PAR 83% DE NOTRE POPULATION 0 0,05 0,1 0,15 0,2 0,25 0,3 0,35 0,4 Maternelle Primaire Collège Orthophonie AVS Codeur LPC Enseignant LSF Lycée

19 -50 Résultats : modes de communication et qualité de vie Moyens de Communication Au sein de la famille A l école/travail Communication Orale 89.1% 80% + Lecture Labiale 85.5% 80% LPC 63.6% 45.5% LSF 43.6% 56.4% BIEN MIEUX La communication orale est un point-clé pour maintenir les enfants en école ordinaire 100 G-CBI Glasgow Children Benefit Inventory ,6 27,3 29,8 PAS DE CHANGEMENT 0 SCORE GLOBAL 3,3 SANTÉ PHYSIQUE ET VIE GLOBALE APPRENTISSAGES ET COMPORTEMENT ET VITALITÉ CONCENTRATION ÉMOTIONS

20 Vie au quotidien : Loisirs Pratique de la musique 40% (> 9 ans) Activité sportive 73% 52% avec le port de l implant 57.5% dans gêne ressentie en lien avec l implant Nouvelles Technologies Utilisation régulière d internet (80%) Téléphone fixe pour 44%, 15% avec HP SMS pour 43% (68% au collège!) Téléphone portable vocal 25%

21 Et du côté des parents? Concernant les résultats de l implant cochléaire : Pour 73% : c est conforme ou mieux que leurs attentes Au moment de l étude : ressenti de retard de leur enfant Concernant le langage : 80% Concernant la lecture 51% Concernant l écriture : 31% Bon investissement parental sur l apprentissage des modes de communication (87% des mères, 67% des pères) : LPC++ Aménagement du temps de travail pour 75% des familles Passage à temps partiel dans 46.3% des cas

22 Conclusion Taux élevé d intégration scolaire en milieu ordinaire dans notre population d enfants implantés L implantation cochléaire semble réduire le nombre d enfants en école spécialisée pour les sourds.( Francis et al, 1999) Economies financières pour la société (Barton et al, 2006) L implantation cochléaire précoce améliore les résultats scolaires (Manrique et al, 2004) Nécessité de supports éducatifs et d aides à la communication adaptées : période critique : école maternelle/primaire Nécessaire implication familiale

23 Conclusion (2) Mise en lumière de l intérêt d une implantation cochléaire précoce en vue du développement personnel de l enfant et d une diminution des coûts éducatifs Intérêt de nouvelles études comparatives depuis le dépistage néonatal et l implantation précoce

24 MERCI DE VOTRE ATTENTION

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