B. Albinet-Fournot, Clinique du Canal de l Ourcq, Paris C. Kiefer, Hôpital Nord 92, Villeneuve la Garenne JJ. Weïss, J Charanton, Centre Ressources

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1 B. Albinet-Fournot, Clinique du Canal de l Ourcq, Paris C. Kiefer, Hôpital Nord 92, Villeneuve la Garenne JJ. Weïss, J Charanton, Centre Ressources Francilien pour le TC, Paris

2 Etablissements/services sollicités : 18 Etablissements ayant répondu : 12 Ancienneté des unités EVC-EPR : 1 à 13 ans Taille des unités EVC-EPR : 6 à 19 lits (8 lits)

3 *Nbre total de lits installés (=lits autorisés) : 102 *Nbre total de patients présents : 105 *Nbre total de patients suivis depuis l ouverture : 202 *Nbre de patients accueillis depuis l ouverture par unité : 8 à 28 *Ancienneté des unités : de 1 à 13 ans 6 ouverts avant 2005 et 6 ouverts après 2005

4 Maintien dans l unité sans limitation de durée Transfert : MCO, autre Unité EVC-EPR Sortie : domicile, secteur médico-social Décès

5 53/202 Ouverture Avant 2005 Après 2005 Nbre d'établissement 6 6 % de décès / an 3,8 3,3 extrêmes en % 1,8 à 7,1 0 à 6,9

6 Les patients vont, en majorité, décéder dans l unité EVC-EPR Prise en charge de fin de vie Le % de décès annuel varie de 0% à 7,1% (3,6%) Il n existe pas de différence significative entre les unités ouvertes avant ou après 2005 en IDF (cf Loi Léonetti) Comparaison IDF / Enquête France : Le % de décès depuis l ouverture est inférieur en IDF mais les Unités EVC-EPR +sont récentes que dans l enquête France entière

7 47/202=23% (France 30%) RAD Autre U EVC M- Social USLD MCO IDF 3,4% 6% 4% 0,5% 9,4% France 5% 7% 4% 3% 12% 14% des patients sont sortis de l unité EVC-EPR vers un autre lieu de vie (Enquête France 19%)

8 *Pratiqués par 2 établissements/12 = 16,6% (France 21,5%) *Cela concerne très peu de patients : 5/202= 2,5% des patients accueillis *Pourtant il existe des demandes des familles *Obstacles à la création de ces lits d accueil temporaire? Difficultés financières? Difficultés organisationnelles? Accueil à développer mais soutien des tutelles?

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10 * 105 patients dont 67 H et 38 F * Age moyen : 47 ans (entre 21 et 82 ans) * Que ce soit en IDF ou dans la France entière: -les patients TC prédominent -Les patients ayant présenté un AVC sont plus âgés que les autres patients -Il y a plus d hommes TC que de femmes

11 ETIOLOGIE Nbre % Age moyen TC 38 37% 44 ANOXIE 26 25% (France 28%) 46 AVC 23 22% 55 MAV 7 7% 49 AUTRES 9 9% 46

12 ETIOLOGIE H F TC 86% 14% ANOXIE 52% 48% AVC 48% 52% MAV 71% (France 52%) 29% AUTRES 50% 50%

13 *EVC : état d éveil non répondant chronique *EPR : état de conscience minimale : suivi du regard +, réactions émotionnelles parfois adaptées, interactions fluctuantes *OOS : EPR avec obéissance fluctuante aux ordres simples en fonction du moment et du stimulus *SEPR : sortie d EPR : communication fiable et/ou utilisation fonctionnelle d objets *LIS : patient conscient mais avec des déficiences motrices majeures limitant ses possibilités d'interactions

14 EVC Nbre EVC 26 19% 11% 25% EPR OOS EPR 46 OOS 19 45% SEPR SEPR 11 TOTAL 102 que dans l enquête FRANCE 38% 37%

15 TC ANOXIE AVC MAV AUTRES SEPR OOS EPR EVC Patient TC et MAV : meilleur état d éveil (plus marqué en IDF) Patient anoxique : nette majorité de patient EVC (en IDF et France entière)

16 Les caractéristiques des patients accueillis en IDF sont globalement superposables à celles des patients accueillis en France entière en terme de démographie et d étiologies Les patients anoxiques ont un moins bon état d éveil que les autres patients en IDF comme en France entière Les patients d IDF semblent présenter un meilleur état d éveil (évolution ou évaluation?)

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18 Quadrip77%, HP 13%, Hp 7%, HP+Hp 2%, NR 12% 5/92 se sont améliorés, 1/92 s est aggravé Etat stable dans le temps pr 93% des patients Enquête France Quadrip 71%, stabilité idem INITIAL ACTUEL

19 88% des patients ont des troubles NO (id France) Aggravation spontanée avec le temps mais à traiter Car retentissement majeur+++ -Douleurs -Inconfort -Gêne fonctionnelle Habillage Toilette FRM INITIAL ACTUEL n = 348

20 32/105 30% des patients à l entrée et au moment de l étude (3 retraits, 3 poses) enquête France : 50% puis 45%! Trachéotomie Oxygénott INITIAL ACTUEL

21 Gastrostomie/Alimentation 88% des patients en alimentation entérale (92/105) dt 2 SNG (France 92%), stable. Mais pfs reprise d alimentation orale : Alimentation orale -plaisir 16% -complète 11% Idem France INITIAL ACTUEL

22 BMR INITIAL ACTUEL % actuel patients Enquête France Colonisation % 37% Infection 9 1 1% 5% -Nombreux patients non renseignés (IDF 37%, France 34%) : dépistage BMR? Prévention IN? 33% 6% 32% 1/mois 1/3mois -Infection avec recours aux ABT : 1/3 29% 1/6mois 1/an

23 Escarres 12% (France 11%) Dénutrition 12% (8%) Escarres + Dénut 4% (2,5%) INITIAL ACTUEL -Plutôt une amélioration dans le temps -Un peu moins bien en IDF qu en France

24 *Patients «lourds» *79% de Quadriplégiques *88% de patients avec troubles NO >> à traiter! *88% de Gastrostomie mais 27% de reprise alimentaire (cf évolution de l éveil) *30% de Trachéotomie (France 45%) *39% de patients colonisés à BMR mais relativement peu d infections *12% de patients avec escarres et/ou dénutrition Savoir-faire technique pluridiciplinaire +++

25 Merci de votre attention

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27 *92 patients ont des troubles NO soit 88% (France : 88%) *45 patients ayant des troubles NO ont été traités au moment de l étude soit 48% (Fce : 42%) Mais tous ceux qui ont des troubles n ont pas besoin d être traités! *80% des patients traités ont eu un seul type de TTT, 20% ont eu plusieurs TTT (France 81/19%)

28 Traitements : N=77 3% 13% 13% 45% Toxine Ténotomie Neurotomie 26% NB : les injections de Toxine Botulique sont faites dans l unité ds 55% des cas (idem France) Chir ostéome Pompe à Baclo

29 N= % Toxine 10% 5% 55% Ténotomie Neurotomie Chir ostéome 18% Pompe à Baclofène

30 A l'entrée N=48 Au moment de l'étude N=

31 * Le recours à des traitements NO est assez fréquent chez ces patients, l indication est souvent posée en unité EVC, et autant en IDF qu en France * Mais les gestes réalisés en IDF sont un peu différents /enquête France : Moins de toxine botulique Moins de pompe à Baclofène Plus de ténotomies et de neurotomies

32 *A l entrée, 62% des patients sont traités (65/105) *Au moment de l étude, 79% le sont (83/105) + 17% France : 51% à l entrée, 69% au moment de l étude soit +18% Palier 1 Palier 2 Palier 3 2 ou 3 ttt INITIAL ACTUEL

33 *9% des patients ont 2 ou 3 antalgiques *19% des patients sont sous Morphiniques Bonne vigilance / douleur en unité EVC 19% 25% 56% Palier 1 Palier 2 Palier 3

34 *A l entrée : 43% de patients traités *Au moment de l étude : 63% de patients traités *21 instaurations de traitement *Aucun arrêt de traitement? Nbre de patients INITIAL ACTUEL

35 *A l entrée : 28 patients traités sur 105 = 27% *Au moment de l étude : 14 patients traités = 13% (idem France 26% - 13%) *15 arrêts de traitement *1 instauration de traitement INITIAL ACTUEL

36 *A l entrée : 2 patients traités sur 105 < 2% *Au moment de l étude : 4 patients traités <4% (Enquête France entière 7%) Très peu!!! Et pourtant Difficulté d accès aux soins +++

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38 Les souhaits pour les 15 patients inadéquats : orientation MAS MAS 10 15% MAS de JOUR 1 OUI NON MAS > 60 ans 1 85% MAS tr Cpt 1 NR 1

39 *Questionnaire avec 3 volets : Descriptif de l unité, Nombre de patients accueillis depuis l ouverture et leur devenir, Descriptif des patients en cours d accueil au moment de l enquête *Passation et recueil : Septembre à Décembre 2012 mais enquête transversale un jour donné

40 IDF France EVC mais suivi du regard+ 10% 8% EPR mais pas de suivi du regard 12% 9% SEPR mais communication fiable 8% 10% SEPR + mais pas de communication fiable 1% 3% *Complexité de l analyse clinique *2 critères insuffisamment pris en compte : Le suivi du regard : 1 er signe d EPR La communication fiable : sortie d EPR Utiliser des échelles d évaluation+++

41 *9 Unités EVC sur 12 utilisent des échelles d évaluation Glasgow *4 Unités utilisent 2 ou 3 échelles *Les échelles les plus utilisées : Glasgow (66%), WHIM (42%), CRS-R (17%) WHIM CRS-R DRS RLA *Similaire à l enquête France 2013 Autres échelles

42 *Glasgow : échelle d évaluation du coma, Jennett 1974, validée et fiable mais peu sensible pour diagnostiquer EVC et EPR *WHIM : échelle d évaluation de l éveil de la sortie du coma à la sortie de l APT, Shiel 1996, validée et fiable, plus sensible que la Glasgow pr EVC et EPR *CRS-R : échelle comportementale, Giacino , validée, fiable et sensible, surtt pr EPR et SEPR Cf Equipe de Lièges,

43 Sur 102 patients renseignés : 34 patients ont évolué favorablement (32%) alors qu ils étaient en phase chronique > 1 an Aucun patient ne s est aggravé Enquête France : amélioration 25%, aggravation 1% INITIAL ACTUEL 10 0 EVC EPR OOS SEPR

44 AUTRES MAV AVC ANOXIE TC

45 *Etiologies : TC 50%, Anoxie 9% AVC ou MAV 29%, Autre 11% *Etat d éveil : les patients qui ont évolué étaient plus souvent en EPR (58%) qu en EVC (42%) *Evolution : 80% (27 patients) ont évolué d 1 niveau 20% (7 patients) ont évolué de 2 niveaux (1 EVC-OOS et 6 EPR-SEPR) Tous sont restés en état de handicap sévère mais avec une amélioration relationnelle