Le Réseau Rhône-Alpes SEP
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- Jean-Louis Moreau
- il y a 6 ans
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1 Le Réseau Rhône-Alpes SEP Nathalie MAGRO Infirmière coordinatrice Ecole de la SEP session 2014
2 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Association loi 1901 en activité depuis Conseil d Administration: neurologues libéraux et hospitaliers, Infirmière, représentant des patients. Réseau de santé financé par l Agence Régionale de Santé.
3 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP La Cellule de Coordination 2 neurologues (Dr Laurence GIGNOUX et Dr Géraldine ANDRODIAS) 1 assistante sociale 1 attachée de recherche clinique 1 neuropsychologue 1 psychologue 1 secrétaire 1 infirmière
4 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Les antennes de Grenoble et Saint Etienne CHU de Grenoble 1 neurologue référent: Dr Olivier Casez 1 psychologue : Mme Sophie Manson CHU de Saint Etienne 1 neurologue référent: Dr Jean-Philippe Camdessanche 1 neuropsychologue : Mme Céline Chanial
5 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Qui adhère? Les patients atteints de SEP résidant en région Rhône-Alpes 1420 patients adhérents Les professionnels prenant en charge des patients atteints de SEP 369 professionnels adhérents Nombre de professionnels adhérents par catégorie 120 Psy-Neuropsy Neurologues MPR Autres Médecins IDE Kinés AS Autres Ergo
6 L ORGANISATION DU RÉSEAU RHÔNE-ALPES SEP Comment adhérer? Patient : bulletin d adhésion (Gratuit) Professionnel: bulletin et charte d adhésion + 10 d adhésion Pourquoi adhérer? Echange d information et formation Harmonisation des pratiques Justification de l activité auprès de l ARS
7 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Consultation multidisciplinaire Diffusion de l information, site internet Organisation de réunions d informations Apprentissage aux auto-injections Soutien et conseils Flash à domicile
8 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Flashs de corticoïdes à domicile en chiffres 753 depuis avril 2010, 271 en 2013 Nombre de flashs de corticoïdes réalisés à domicile
9 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge psychologique Ariane Sanchez, psychologue clinicienne à Lyon Sophie Manson, psychologue clinicienne à Grenoble - Entretiens - Consultations avec l entourage du patient - Groupe de remédiation cognitive (Lyon) - Groupe de parole (Grenoble) - Réorientation vers des professionnels de santé plus proches du domicile du patient
10 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge neuropsychologique Bernadette Mercier, neuropsychologue à Lyon Céline Chanial, neuropsychologue à Saint Etienne Bilans neuropsychologiques Séances de prise en charge Remédiation cognitive à l hôpital Séances à domicile via un logiciel en ligne Groupe de remédiation cognitive (Lyon) Education au dysfonctionnement cognitif (St Etienne) Suivi psychologique post-diagnostic (St Etienne)
11 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Prise en charge sociale Nathalie Raymond, assistante sociale Mission : aide aux patients ainsi qu à leur entourage afin de favoriser leur bien être, leur insertion sociale et leur autonomie Prise en charge de manière individuelle et collective: - réponses aux demandes des patients quant aux problématiques liées au travail, au maintien à domicile, au logement, à l accès aux prêts - aide pour constituer les différents dossiers administratifs auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), de la CPAM Nouveauté: Permanence téléphonique au Réseau chaque mercredi matin de 9h30 à 11h30
12 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS Informer sur la maladie Sylvie Martel, secrétaire médicale Julie Borgetto, attachée de recherche clinique Accueil téléphonique, courriers Documents d information et plaquettes du Réseau Diffusion des informations sur le site internet Contact avec les associations de patients Organisation de réunions d information
13 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PATIENTS
14 LES REALISATIONS DU RÉSEAU POUR LES PROFESSIONNELS Former à une meilleure connaissance de la maladie École de la SEP pour les Professionnels à Lyon : 15 avril 2014 Les Flashs à Domicile Soirée pour les Professionnels à Grenoble : septembre Journée Rhônalpine d Information sur la SEP à Lyon le 27 septembre 2014 Réunions de concertation sur dossiers entre neurologues Tous les 2 mois Avis diagnostique/thérapeutique Possibilité de visioconférence depuis mai 2012 Peut éviter au patient de se déplacer pour une consultation au Centre Expert
15 LES PROJETS DU RÉSEAU POUR 2014 Groupes de parole (adolescents et jeunes adultes diagnostiqués) Réflexion sur l information autour du travail et du handicap Validation du programme d Education Thérapeutique du Patient par l ARS
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