Dossierthématique. La télémédecine appliquée à la prise en charge du patient diabétique Telemedecine as an approach to diabetes care

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1 La télémédecine appliquée à la prise en charge du patient diabétique Telemedecine as an approach to diabetes care P.Y. Benhamou, I. Debaty* points FORTS Plusieurs études contrôlées, conduites chez le diabétique de type 1 et le diabétique de type 2, suggèrent que l utilisation de la télémédecine est justifiée, en termes d efficacité métabolique, de sécurité, de satisfaction du patient et de coûts de santé. Le choix technologique paraissant le plus pertinent aujourd hui chez le diabétique de type 1 repose sur l utilisation du téléphone portable, qui se prête à un double usage : facilité de transmission des informations au professionnel de santé, implémentation d outils d aide à la décision thérapeutique. Les deux approches testées chez le diabétique de type 2, coaching par call center d une part, et soutien par serveur Web personnalisé d autre part, restent à valider dans la configuration française. Si la télémédecine vise à améliorer l adéquation entre une demande de soins en forte croissance et une offre stagnante, elle semble indissociable d une démarche visant à élargir les domaines de compétence et d intervention de professionnels de santé non médicaux, en particulier infirmiers. Il convient de mieux définir le profil des patients susceptibles de bénéficier des apports de la télémédecine. Parallèlement à la démarche scientifique visant à définir des recommandations en matière de télémédecine basée sur des preuves, une démarche politique est dès maintenant nécessaire pour inscrire la pratique de la télémédecine comme un acte reconnu de diabétologie. Mots-clés : Télémédecine Diabète de type 1 Diabète de type 2 Technologies de l information et de la communication Centre d appel Internet Téléphone. Keywords: Telemedecine Type 1 diabetes Type 2 diabetes Information and communication technologies Call center Internet Telephone. rise leur utilisation dans le domaine de la santé. L application des NTIC à la prise en charge du patient diabétique a été envisagée comme une réponse à l inadéquation entre l offre de soins, limitée par la démographie médicale et le manque de temps, et la demande croissante liée à la pandémie de diabète (tableau). Les nouvelles technologies se prêtent facilement à la transmission de connaissances, en permettant la constitution de bases de données multimédia, graphiquement agréables et ludiques. Cependant, il reste à établir que les NTIC sont à même d influer sur les processus cognitifs, sur les comportements et sur les résultats métaboliques à long terme, et ainsi de compléter une prise en charge conventionnelle, voire de s y substituer. Plusieurs études ont été conduites récemment, qui tendent à le démontrer. L objectif de cette mise au point est de dégager les éléments de preuve actuellement disponibles pour justifier l utilisation des NTIC en diabétologie. Les NTIC comme outil de monitoring du patient à distance L es nouvelles technologies de l information et de la communication (NTIC), qui s ap- * Clinique d endocrinologie, CHU de Grenoble. puient largement sur la convergence des réseaux informatiques comme l Internet et des réseaux téléphoniques filaires et cellulaires, ont désormais acquis une maturité technique et fait l objet d une diffusion au sein de la population, ce qui auto- L autosurveillance glycémique est un facteur déterminant pour le diabétique de type 1. Dans la réalité, une part importante de l information est perdue ou non exploitée, soit du fait du patient (oubli du carnet), soit du fait du médecin et du système de soins (espacement et encombrement des consultations). Alors que 31

2 Tableau. Applications des NTIC en diabétologie. Catégorie Objectifs Méthodes Monitoring Surveillance des glycémies Envoi par téléphone portable, , PDA à distance Dépistage de la rétinopathie Rétinographe couplé à Internet Aide à la décision Ajustement des doses d insuline Systèmes experts sur ordinateurs de poche Choix alimentaires Bases de données sur ordinateurs de poche Éducation Favoriser l acceptation en permettant au patient de s expimer Groupes de parole sur Internet, chatline Renforcer la motivation et l observance Coaching par call center, messagerie, Web l étude DCCT a établi que l intensification thérapeutique représente actuellement le meilleur moyen de prévenir ou de ralentir l évolution des complications microvasculaires du diabète de type 1, tous les praticiens de santé s accordent à dire que cette intensification thérapeutique est difficile à mettre en œuvre en pratique, en dehors de protocoles limités dans le temps. Ainsi, le monitoring à distance du patient diabétique constitue l une des principales applications de la télémédecine. La transmission des glycémies utilise de longue date les technologies de communication, qu il s agisse de la télécopie, du téléphone, du courrier électronique ou du Web. Il est important de dissocier les résultats obtenus en fonction du type de diabète, car le retour d information par le professionnel de santé n est pas du même registre : plus technique dans le cas du diabète de type 1, d ordre motivationnel dans le cas du diabète de type 2. Chez le diabétique de type 1 Une dizaine d essais contrôlés sont disponibles chez le diabétique de type 1. Ainsi, une étude prospective américaine a randomisé 70 adolescents diabétiques de type 1, la moitié d entre eux devant transmettre ses données glycémiques par modem toutes les 2 semaines, l autre moitié bénéficiant d un suivi trimestriel conventionnel. En retour, les patients du groupe modem recevaient des instructions téléphoniques. L HbA1c s est améliorée de manière similaire au cours des 6 mois de l étude, avec une réduction de 50 % des coûts de santé dans le groupe modem (1). Une autre étude randomisée conduite chez 31 diabétiques de type 1 adultes a montré une diminution modeste mais significative de l HbA1c au terme de 6 mois de suivi, l intervention reposant sur l appel téléphonique d une infirmière spécialisée, tous les 15 jours, à la réception par modem des données de l autosurveillance glycémique (2). Une méta-analyse de 7 essais contrôlés menés chez le diabétique de type 1 conclut à une réduction de l HbA1c significative mais n excédant pas 0,5 % dans les groupes bénéficiant d une approche télémédicale (2). L essai que nous avons mené avec le système GlucoNet chez 30 diabétiques de type 1 sous pompe à insuline diffère des essais précédents sur plusieurs points : la technologie utilisée par le patient reposait sur le téléphone cellulaire et un agenda électronique de poche (Palm), et non sur un PC (figure) ; la durée de l essai était plus longue (12 mois), et le retour d information au patient se faisait par SMS hebdomadaire unidirectionnel, et non par contact téléphonique. La baisse d HbA1c observée n a pas été significative, l essai manquant de puissance. En revanche, les scores de qualité de vie étaient significativement améliorés pendant la période de suivi par SMS (3). Divers points positifs de ce service ont été avancés par les patients : plus grande proximité du médecin, sécurisation du patient, renforcement de la motivation par la réception hebdomadaire des minimessages, voire amélioration du contrôle glycémique par effet obligation de résultats, gain de temps lié à l absence de déplacement. Le temps nécessaire à l envoi hebdomadaire des glycémies par téléphone a été en moyenne de 16 secondes. Le temps moyen passé par le médecin à consulter les données sur son terminal Internet a été de 5 minutes par patient et par semaine. Un récent essai anglais reposant également sur le téléphone cellulaire a apporté des éléments intéressants. Dans cette étude, le téléphone portable était le support d un journal de bord électronique, permettant la transmission en temps réel des glycémies, mais aussi des doses d insuline et des données sur l alimentation et l activité physique. Les patients recevaient en retour instantané une présentation graphique de leurs résultats par rapport aux objectifs. Dans le groupe expérimental, les patients recevaient en outre tous les 15 jours un appel téléphonique d une infirmière spécialisée. Le gain d HbA1c, au terme d une étude conduite chez une centaine de jeunes diabétiques de type 1 pendant 9 mois, était significatif, mais l on ne relevait pas de différence entre le groupe témoin et le groupe expérimental ayant reçu le support de l infirmière. L interprétation des auteurs est que le soutien téléphonique de l infirmière, essentiellement motivationnel, n était pas suffisamment orienté sur un conseil pratique et opérant quant aux doses d insuline, à l alimentation et à l activité physique (4). 32

3 Chez le diabétique de type 2 Figure. Utilisation du téléphone cellulaire pour la télétransmission des glycémies. Dans cette configuration, les données du lecteur glycémique sont transmises sur un serveur Internet, via une transmission infrarouge avec un téléphone cellulaire GSM. Le patient peut assortir ses résultats glycémiques de commentaires prédéfinis ou personnalisés, directement sur le téléphone. L expérience que nous avons tirée de la littérature et de notre propre essai nous conduit à conclure de la manière suivante : Les essais disponibles sont hétérogènes quant à la technologie employée. L utilisation d un PC est désormais reléguée au second plan par rapport à celle des téléphones cellulaires, de plus en plus polyvalents (smartphones, notamment), qui peuvent être utilisés par le patient en situation de mobilité, et en temps réel par rapport à la mesure de la glycémie ; il reste néanmoins à standardiser et automatiser la communication entre le lecteur glycémique et le téléphone ; La nature des informations transmises par le patient est déterminante pour la qualité de l avis donné par le professionnel de santé : les glycémies sont certes fondamentales, mais les doses d insuline et le contexte (alimentation, activité physique) le sont tout autant ; or, ces derniers paramètres ne sont pas disponibles sur les lecteurs glycémiques, et devront figurer sur de futurs carnets électroniques ; Le type de retour d information au patient doit être défini : dans notre propre expérience, le SMS a montré ses limites. L échange de courriers électroniques est un compromis intéressant, surtout lorsque le logiciel couplé au lecteur glycémique permet au patient d éviter la resaisie des valeurs et d automatiser l envoi sur Internet. Mais l n est pas disponible pour tous les patients, et doit d autre part être professionnalisé, afin notamment de garantir la bonne réception du message par le médecin et par le patient, ainsi que la mise en application des conseils donnés. En définitive, la conversation téléphonique reste encore le meilleur moyen pour recueillir les informations manquantes nécessaires pour prendre la bonne décision ; Il convient de statuer sur le professionnel de santé à placer au bout de la ligne : médecin diabétologue, en charge habituellement ou non du patient, infirmière spécialisée À notre connaissance, aucune étude d économie de santé n est disponible sur ce point en France pour le diabète de type 1 ; Dans l ensemble des études disponibles, l acceptation des systèmes par le patient a été bonne, et il n y a notamment pas eu d effets secondaires (par exemple, hypoglycémies dues à un mauvais conseil). Cependant, les données disponibles n autorisent pas encore à affirmer que les systèmes de télémédecine actuels permettent une augmentation de la motivation et un renforcement de la pratique de l autosurveillance ; Enfin, s il existe désormais des systèmes experts en mesure de prédire les futures glycémies par l analyse rétrospective des données de l autosurveillance glycémique et des paramètres de vie, ils n ont pas, à ce jour, été testés lors d études contrôlées de télémédecine (5). Au cours de l essai du système GlucoNet conduit chez le diabétique de type 1, l amélioration de la qualité de vie et de la satisfaction observée au cours de la période de suivi par SMS a pu être attribuée non pas à un effet high-tech, mais plutôt à l impact positif du retour immédiat d information par le professionnel de santé, qui aide à restaurer la confiance en soi. Cet effet de coaching a bien été mis en évidence dans un essai britannique au cours duquel des diabétiques de type 2 étaient appelés au téléphone de façon proactive par un call center, à une fréquence proportionnelle au dernier niveau d HbA1c (6). Cet essai intéressant, conduit pendant 1 an chez près de 600 patients, a validé cette approche en montrant une amélioration significative de l HbA1c, d autant plus marquée que la valeur initiale était péjorative. La déclinaison de cette approche call center à la situation française reste néanmoins à expérimenter. Une autre approche a consisté à enrôler des diabétiques de type 2 dans des programmes de disease management s appuyant sur le Web, utilisant un dossier médical électronique interactif et permettant au patient d accéder à son dossier ainsi qu à une messagerie sécurisée, de télétransmettre ses glycémies, d accéder à un site d éducation, et de remplir un journal de bord comportant les données relatives à l activité physique, à l alimentation et au traitement (7). Les résultats de cette approche sont particulièrement intéressants dans la mesure où l amélioration de l HbA1c est à la fois très significative, reproductible, puisque observée dans une étude américaine et une étude coréenne, et durable, puisqu elle s est maintenue pendant 30 mois dans l essai coréen (8). Il s agit là cependant d une approche monocentrique, dont il reste à montrer qu elle est pertinente dans le cadre du système de soins français, et en termes de temps médical. 33

4 Ces données peuvent être rapprochées des résultats positifs d un programme d aide à la perte de poids diffusé sur Internet. L étude monocentrique conduite aux États-Unis a randomisé 92 adultes en surpoids, à risque de diabète de type 2, entre un programme Internet basique et un programme Internet renforcé par un programme comportemental diffusé par courrier électronique personnalisé avec échanges d informations hebdomadaires. L étude, menée sur un an, révèle que la perte de poids est plus marquée chez les patients ayant bénéficié du programme de conseils comportementaux (9). Les NTIC comme outil d aide à la décision Au-delà de la transmission par voie électronique des glycémies, des systèmes d aide à la décision utilisant une transmission des informations par Internet et un logiciel expert automatisé d aide à l ajustement des doses d insuline ont vu le jour. Une étude québécoise randomisée en crossover a permis à dix diabétiques de type 1 candidats à une insulinothérapie intensive selon un schéma basal-bolus d accéder à un système informatique fournissant des recommandations sur les doses d insuline selon des algorithmes spécifiques. Ces patients étaient déjà rompus au décompte des hydrates de carbone et aux méthodes d ajustement de l insulinothérapie. Fait intéressant, la majorité des sujets ont suivi les recommandations du système, et ont pratiqué plus d ajustements de doses pendant la période où ils étaient sous contrôle de celui-ci. Si les paramètres métaboliques se sont améliorés de façon similaire dans les deux bras de l étude, et si ce travail a permis de valider également la sécurité du dispositif, c est surtout dans l amélioration des connaissances du patient, de son comportement et de sa désinhibition vis-à-vis de la pratique de l auto-ajustement des doses qu il faut voir l intérêt d un tel système (10). L incorporation de tels logiciels directement dans les matériels d autosurveillance glycémique ou d infusion d insuline serait susceptible de favoriser la mise en place de l insulinothérapie fonctionnelle. Les pompes à insuline récentes comportent une fonction assistant bolus dont l intérêt n a pas été formellement évalué. L utilisation d un PDA de type Palm, avec le logiciel Accu- Check Pocket Compass offrant une présentation graphique des résultats de l autosurveillance glycémique et des paramètres de la pompe à insuline, a fait l object d une étude pilote chez une trentaine de diabétiques de type 1 français, dont les résultats suggèrent que cette technologie aide le patient à s approprier son traitement et à améliorer le contrôle métabolique. Par ailleurs, un carnet glycémique électronique, incorporé dans un smartphone, a été récemment introduit (MedPassport, Voluntis). Outre la possibilité pour le patient de transmettre ses résultats glycémiques en temps réel sur un serveur Internet, ce carnet peut être paramétré avec les équations de l insulinothérapie fonctionnelle, ce qui offre un réel support à l auto-ajustement des doses d insuline par le patient. Les données d une étude pilote suggèrent fortement que ce dispositif aide le patient à mettre en œuvre l insulinothérapie fonctionnelle. Synthèse Les quelques études contrôlées disponibles permettent de suggérer, sans toutefois le prouver, que l utilisation de la télémédecine est justifiée, en termes d efficacité, de satisfaction du patient, mais surtout de coûts de santé et de meilleure adéquation entre la demande et l offre de soins. Les études de télédiabétologie disponibles soulèvent d une part des questions d ordre technologique. Les progrès réalisés dans le domaine des techniques de communication ont été fulgurants, et il semble que la tendance soit à l utilisation large du téléphone portable, dont l avantage est sa large diffusion au sein du public, ce qui permet d éviter un investissement matériel de la part du patient ainsi que l apprentissage de technologies complexes. L essentiel des coûts porte ainsi sur le fonctionnement et l expertise médicale. D autre part, on voit que plusieurs essais ont recouru à des professionnels de santé non médicaux, en particulier infirmières spécialisées en éducation thérapeutique. Cela souligne que les progrès de la télémédecine seront dépendants des décisions en matière de glissement de tâches, actuellement débattues dans notre pays. Enfin, les études suggèrent fortement que les résultats d une intervention télémédicale dépendent largement de la population ciblée. À ce jour, les études n ont pas permis de dégager le profil métabolique, social et psychologique des patients susceptibles de tirer le meilleur bénéfice de la télémédecine. Ainsi, la télémédecine paraît particulièrement pertinente en termes d efficacité, de coûts de santé et de qualité de vie, dans la prise en charge de certaines situations diabétologiques nécessitant une réactivité plus grande pour l ajustement de l insulinothérapie : c est le cas notamment du diabète au cours de la grossesse, de l initiation d un traitement insulinique par pompe, de l accompagnement initial du patient lors de la phase suivant la découverte de sa maladie, de l assistance aux parents d un enfant nouvellement diabétique, du suivi lors de modifications thérapeutiques significatives ou lors de maladies intercurrentes. Il nous paraît en revanche déraisonnable de placer ses espoirs dans la télémédecine pour certains patients dont le suivi de longue date par un diabétologue ou dans un service de diabétologie expérimenté a échoué ; de tels patients relèvent d autres 34

5 approches (éducatives, comportementales, etc.). Les patients ayant une HbA1c médiocre et un suivi irrégulier peuvent tirer bénéfice de la télémédecine. Afin de rationaliser l utilisation du système de soins, on peut imaginer que les patients bien contrôlés et autonomes puissent utiliser une télémédecine simple, fondée sur la transmission de données et un feedback par SMS. Cela libérerait du temps médical et des ressources humaines pour se concentrer sur les patients ayant le moins bon contrôle métabolique, ces derniers bénéfiant alors à la fois de visites conventionnelles et d un soutien par télémédécine avec feedback téléphonique. En matière de diabète de type 1, notre choix se porte actuellement sur l association d un outil de monitoring à distance et d un outil d aide à la décision : le groupe télémédecine de l Alfediam a en effet décidé la mise en œuvre d un essai multicentrique portant sur le dispositif MedPassport de Voluntis, lequel repose sur un smartphone paramétré avec les équations de l insulinothérapie fonctionnelle, permettant d aider le patient dans ses choix de doses d insuline et d envoyer par Internet des résultats glycémiques. Le retour d information se fera par rendez-vous téléphonique régulier avec le diabétologue traitant. En matière de diabète de type 2, il paraît pertinent de tester dans la population française l aide apportée par un call center. Conclusion Le diabète représente l un des champs d investigation privilégiés en matière de télémédecine et de NTIC depuis une vingtaine d années. Parmi les différents aspects des NTIC en diabétologie, dont certains n ont pas été abordés ici (outil de formation et d éducation, outil d expression du patient via les forums Internet ou le chatline, aspects économiques et réglementaires), le télémonitoring de la rétinopathie diabétique par la transmission Internet de photographies numériques rétiniennes occupe une place particulière : application très spécifique de la télémédecine, elle s est imposée, car elle apporte une réponse somme toute simple au problème démographique. Pour que les autres applications de télédiabétologie que nous avons passées en revue se développent, il leur faudra prouver leur intérêt par des études contrôlées, être fiables et de mise en œuvre facile et peu coûteuse, répondre à une attente du patient ou des soignants, être soutenues par les acteurs institutionnels et industriels de la diabétologie, et être adaptées au système de soins du pays (rapport coût-efficacité, prise en charge financière). Enfin et surtout, l acte de télémédecine devra être nomenclaturé et chiffré. Tel est le contexte qui a conduit à la mise en place récente d un groupe de travail de l Alfediam consacré à la télémédecine, et dont les enjeux sont cruciaux pour les conditions futures d exercice de la diabétologie. Références bibliographiques 1. Chase HP, Pearson JA, Wightman C et al. Modem transmission of glucose values reduces the costs and need for clinic visits. Diabetes Care 2003;26: Montori VM, Helgemoe PK, Guyatt GH et al. Telecare for patients with type 1 diabetes and inadequate glycemic control: a randomized controlled trial and meta-analysis. Diabetes Care 2004;27: Benhamou PY, Melki V, Boizel R et al. Oneyear efficacy and safety of Web-based follow-up using cellular phone in type 1 diabetic patients under insulin pump therapy: The PumpNet Study. Diabetes Metab 2007 (in press). 4. Farmer AJ, Gibson OJ, Dudley C et al. A randomized controlled trial of the effect of real-time telemedicine support on glycemic control in young adults with type 1 diabetes (ISRCTN ). Diabetes Care 2005;28: Albisser AM, Baidal D, Alejandro R, Ricordi C. Home blood glucose prediction: clinical feasibility and validation in islet cell transplantation candidates. Diabetologia 2005;48: Young RJ, Taylor J, Friede T et al. Proactive call center treatment support (PACCTS) to improve glucose control in type 2 diabetes. A randomized controlled trial. Diabetes Care 2005;28: Ralston JD, Revere D, Robins LS, Goldberg HI. Patients experience with a diabetes support programme based on an interactive electronic medical record: qualitative study. Br Med J 2004;328: Cho JH, Chang SA, Kwon HS et al. Long-term effect of the Internet-based glucose monitoring system on HbA1c reduction and glucose stability. Diabetes Care 2006;29: Tate DF, Jackvony EH, Wing RR. Effects of Internet behavioral counseling on weight loss in adults at risk for type 2 diabetes: a randomized trial. JAMA 2003;289: Boukhors Y, Rabasa-Lhoret R, Langelier H et al. The use of information technology for the management of intensive insulin therapy in type 1 diabetes mellitus. Diabetes Metab 2003;29: