Université du Québec en Abitibi~e
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- Arlette Bastien
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1 Université d Qébec en Abitibi~e Etde des besoins forxlalœntax des personnes diabétiqes d secter de Rcyn-Norarrla selon le modèle de soins de Virginia Hen:ierson par Brigitte Gagnon Kiyan:la Rapport de recherche présenté en ve de l 'obtention de la maîtrise en édcation sos la direction de madame Ginette Ron:iea Décembre 1990
2 Mise en garde La bibliothèqe d Cégep de l Abitibi-Témiscaminge et de l Université d Qébec en Abitibi- Témiscaminge a obten l atorisation de l ater de ce docment afin de diffser, dans n bt non lcratif, ne copie de son œvre dans Depositm, site d archives nmériqes, gratit et accessible à tos. L ater conserve néanmoins ses droits de propriété intellectelle, dont son droit d ater, sr cette œvre. Il est donc interdit de reprodire o de pblier en totalité o en partie ce docment sans l atorisation de l ater.
3 i i La présente recherche a été rende possible grâce a concors de nombreses personnes qi ont totes le mérite de m'avoir fait confiance jsq'à ce jor. Je remercie en premier lie, mon mari, Gstave Ng. Kiyan:la, et mes enfants qi m'ont sans cesse encoragée. Je remercie ltlon tter, madame Ginette Rondea, qi, jsq'à la fin, m'a conseillé jdiciesement. Je remercie les personnes diabétiqes qi ont bien vol réporore à mon qestionnaire et l'association d diabète, section Royn-Noranda, sans qi cette recherche n'arait pas e lie. Je remercie totes les personnes qi ont contribé de près à cette recherche et qi m'ont sovent conseillé, en particlier Mesdames SUzanne I.egalt Roy, infinnière et Olantal Rail Laszczewski, diététiste. Je remercie les pharmaciens de Royn-Noranda qi m'ont permis d'entrer en contact avec les personnes diabétiqes. Je remercie également le CRSSS (Conseil régional de la santé et des services sociax) et le FIR (Fonds instittionnel de recherche) por l'aide financière irx:lispensable accordée à la recherc:he.
4 ~-.... ii ~ 'ŒS ~- iii!mie I:::ES ~- vi!mie I:::ES F'Ic;tJRE:S - viii ~œ ~ I - IE DIAŒm A. ~.:ini tic:11. B. Cl.a,ss.i.f'ic:::a.tic::11 cl.:iniqtje c..fa.ctell:"s œ ~.... O. ManifestatiCI'lS d'n diabète IXX1 CXIILL"ôlé E.Al.It:cx::x:l'le F. Etat actel œ la redle.rdle sr le diabète il 13 m Bl:)m.EM:E' A. Pl:t:::i:Jl~ 1. L' éteixhle et la gravi té œ la mal acu e I..es ~- 3. Ia cliniqe d'aide pan: diabétiqes et le.it's fami 1 1 E!:S 4. I..es ~-t:a.ti~ -dll c::x:llli."t:é 5. L'Association d diabète B. ~inition d problème
5 C8APTTRE III- LE CADRE THEORIQUE 29 A. B. 'I.e. dc"i'j"'ës; ~ de. 1 ' ~ticji"l 1. I.es ::p:r: c::qj: a:twm::::::j ' 2 L ' arl8..l 'Y'5E! des 1::eso.il'l::; 3 'I.e. JJX'"X1èl e ~ Le domaine des soins infirmiers l. 'I.e. nrrlèl e de. soins de. Virginia Hen:Jerson 2. I.es 1::esoins fcn:iamentax et 1 1 imivid d.:ï.al:jé:tiqt.le OIAPrmE N - ~r.c::x:;rn - A. L'instrment de recherche 1. L' élal::::xjl:a.tie11 d qt.les't.iail'la.il:e 2 la -val.icla.tic:ll ëijj. qt.les't.iail'la.il:e 1 -~..:_.,:--- :ti' ëijj.... ~.; 3. L ~~'-La c::rl ~~"""""4CI"llla.1.re: 4. I.a. "tra.i:'teœrlt (jes, qt.les't.i~ B. L' â::::ila.ritil.c:::11. c. Limites méthcdologi~. ].. Limites œt:.hcdologiqes liées à 1 1 échantillcil 2. Limites œt.hcrlologiqes liées a qestionnaire 3. Limites méthcrlologi~ liées a 11X'"X1èl e d 1 arl8..l 'Y'SE! C8APTTRE V- ~SE DES~ I.a. 1::esoin de se lio.iyo.i.:j: 5. I.a. 1::esoin de danni r et de se ::reposer 6. I.a. 1::esoin d'être ::p:r:qn:e et de protéger il I.a. 1::esoin de restlirer' re. 1::esoin de oo.i.i:"e et ~.... I.a. 1::esoin d ' él..i.::m.i.i'le!. se!; ~- I.a. 1::esoin de se vêtir et de se dévêtir Le besoin d'éviter les dangers I.a. besoin de :œintenir la tepérablre d ~ è!arl:s les l.imi.. tes I1C'll"Di31 es. I.a. 1::esoin de c:x:mm..miqer avec se!; senijlables I.a. 1::esoin d 1 agir selcn ses croyarx::es et se!; -valel.ll':'s 'D:Jra.l es I.a. 1::esoin de s 1 cxx:per en ve de se réaliser.. I.a. 1::esoin de se..z:a:::::t:ef:l::r I.a. 1::esoin dt ~etx:h:e I.a. résmé de 1 1 alla..l'y'se! des résltats ill ll4 ils ll l32
6 c:x:::taijsiœ 134 HTBII~. 139 rxsm I::::ES ~ 143
7 vi Tablea 1: r:escript.ion de 1' échantillon selon les variables sexe, âge, et type de diaœte Tablea 2: Pcrcentage (%) des répcrnants insatisfaits per d1acn des qatorze besoins fondamentax 86 Tablea 3: Dist:ril::t.ion des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de respirer et les da.lle:!i.il:"s. 88 Tablea 4: Tablea 5: Répartition des :répcn:iants selon les :manifestations, tcx et expectorations et l'~ d 1:a1:lac Répartition des :répcn:iants selon q'ils c::.x:i1sajiœil les 4 grcpes d' alilœnts 01 In'l, A atl. ~ ~ Tablea 6: Tablea 7: Tablea 8: Tablea 9: Rép:t.ition des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de s' al:i:menter et le Sl..ll:plllS de p:>ids. 94 Répartition des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de se m:::voir et des dolers ax fesses Répartition des :répcn:iants selon la satisfaction d besoin de se m:::voir et des dolers ax 01isses Rép:t.ition des :répcn:iants en fcn:::tion de. l'~tion de l'hypcqlycémie après 1' exercice et des mesres de prévention Tablea 10: Répartition des répanjants selon la satisfaction d besoin de dormir et se ~et les cz:anp::s dans les lliblltes.inf'er'1ers 103 Tablea il: Répartition des :répcn:iants selon le type de diaœte et la pré.seire d' infections Tablea 12: Répartition des :répcn:iants selon la satisfactiœ d besoin d'être p:tq::rre et la :manifestaticil ' 1 i.n:fectic:::i']s;
8 vii Tablea 13: Répa.rtiticn des :réparlants selcn le type de diabète et la crainte des darqars. 109 Tablea 14: Répa.rtitial des répnjants selcn la satisfacti.cn d l:esoin d'éviter les darqars et la CCI'lSCi.ence des darqars liés ~ diabète llo Tablea 15: Répa.rtiticn des :réparlants selcn la satisfacti.cn d l:esoin de m.intenir sa te {ératre et la :manifestaticn ''1::x::l.lffe!es, de dlale.il:"'' Tablea 16: Répa.rtiticn des répc:xdant:s selcn la sa.tisfacticn d l:esoin de m.intenir sa tejp5..ratre et la :manifestaticn ''p. eds froids. " ] Tablea 17: Poircentage (%) des répnjants selcn les trois niveax de cc:rma.issarx:e de 1 ~ ll5 Tablea 18: Répa.rtitial des :répc:n3ants selcn la satisfacticn d l:esoin de s'occper et 1 '~tic:::ll Tablea 19: Tablea 20: Tablea 21: Tablea 22: Poircentage des :répc:n3ants satisfaits de lers ~ en fc:n±icn de ma":n ~ thèmes liés à l' ense.igr.eme1xt aj.l ~ Répa.rtiticn des :réparlants selcn lers ~ relatives ax différents ~ ale.l 'Y'Sés..126 Répa.rtiticn des :réparlants selcn la scm:ce d' infœ:ma.ticn et le type de diabète Réparti tien des :réparlants selcn ler nivea de satis:fa.ct:i.cn et lers ~
9 viii Figre A: ~ d'~le Figre l: Figre 2: Figre 3: Figre 4: Figre 5: Figre 6: Réparti tian des répc:n:lants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction ( c) d besoin de ~.i.rer. 90 Répartition des répc:njant:s selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de ooire et ~ Répartition des répc:njant:s selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction ( c) d besoin d' él.ilniner d 'él~ Répartition des :répan:jants selcn ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de se lik:jllvo.:l.r. 102 Répartition des répc:n:lants selan ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfactici'l (c) d besoin de dcmnir et de se ~ RépartitiCI'l des répc:njant:s selan ler nivea de satisfactici'l (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sam:es de difficltés qi entravent la satisfactici'l ( c) d besoin d'être p:tc.pre et de~ ses tégments
10 ix Figre 7: Répartiticn des répc::njants se.lc:n le.rr nivea de sa.tisfactial (a), le.rr intentic:n d' amél i orer le.rr nivea de satisfactic:n (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la satisfactic:n ( c) d besoin de se vêtir et de se c::lévêtjx. 108 Figre 8: Figre 9: Répartiti.cn des répc::njants selc:n le.rr nivea de sa.tisfactim (a), le.rr intentim d 1 amél i orer le.rr nivea de sa.tisfacticn (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la sa.tisfactiœ (c) d besoin d'éviter les ~... Répartiticn des répc::njants se.lcn le.rr nivea de sa.tisfactial (a), le.rr intenticn d' amél i orer le.rr nivea de satis:fact:.icn (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la satisfactiœ ( c) d besoin de maintenir la terpârat:re d CCll:pS dans les l..i.mi "tes -J'X")l"'Djê'31 es ill ll4 Figre 10: Réparti.ti.cn des répc::njants se.lcn le.rr nivea de sa.tisfacticn (a), le.rr intenticn d' amél i orer le.rr nivea de sa.tisfa.cticn (b) et les SCXJ:rCeS de difficltés qi entravent la sa.tisfacticn (c} d besoin de CX'JTJ!Imiqer ave:: ses SE:!IIi::llabl.es,. ll7 Figre il: Figre 12: Répartitim des répc::njants selcn le.rr nivea de satisfacticn (a), le.rr intentim d'améliorer ler nivea de sa.tisfacticn (b) et les sa.xrces de difficltés qi entravent la satisfactiœ ( c} d besoin d 1 agir selcn ses croyarx:es et ses valers nx:n:al.es.... Répartiticn des répc::njants se.lcn le.rr nivea de sa.tisfa.cticn (a) 1 le.rr intentim d 1 amél i orer ler nivea de satisfacticn (b) et les san:œ.s de difficltés qi entravent la satisfactim ( c} d J:::esoin de s' cx::ajper er1 "V\lE!. œ se. réa, ; ::;er ll8 121 Figre 13: Répartitim des répc::njants selm le.rr nivea de sa.tisfacticn (a} 1 le.rr intenticn d 1 améliorer le.rr nivea de sa.tisfactim (b) et les san:œ.s de difficltés qi entravent la sa.tisfactia1 ( c) d J:::esoin œ se t:a:::te:::t:r. 122
11 x Figre l4: Répartitial des réparlants selci'l ler nivea de satisfactici'l (a), ler intentici'l d'amél jorer ler nivea de satisfactici'l (b) et les sorces de difficltés qi errt::ravent la satisfactici'l ( c} d besoin d 1 dallet~. 131
12 L'objet principal de la présente recherche est l'identification des besoins fondamentax des personnes diabétiqes appartenant a secter gécgraphiqe de Royn-Noran:la. la cherchese avait dans sa famille, conne dans bon nombre de familles qébécoises, ne grand-mère diabétiqe inslinodépendante. I.es problèmes majers q'elle vivait étaient son incapacité à se piqer elle-même et son refs de sivre n régime alimentaire. A cette époqe, en 1945, elle était dépen::lante de ses enfants qi ignoraient ex-mêmes les rdbnents des soins ax diabétiqes. la cherchese a participé en tant q' infinnière pédiatriqe à la mise sr pied d service d'aide ax diabétiqes a Centre hospitalier de l'université Laval (CHUL), en Un des volets de ce service consistait à aider les parents des enfants diabétiqes hospitalisés, principalement en les informant et en les spportant afin de ler pennettre de s'occper adéqatement de ler enfant et d'accepter la maladie. L'éqipe lid.lltidisciplinaire était composée de l'infirmière, de la diététiste et d médecin.
13 2 En 1977, le Centre hospitalier Royn-Noran::'ia mettait sr pieds n département de santé commnataire conformément à la politiqe de réfo:r::me des sel:vices de santé et sel:vices sociax a Qébec. En tant qe coordonnatrice d département de santé commnataire, nos prenions conscience de la nécessité de sotenir les efforts des diverses ressorces disponibles afin de fonrir 1.m spport adéqat ax personnes diabétiqes. L'Association d diabète, les infirmières de première ligne et qelqes médecins et phannaciens donnaient de 1' information ax personnes diabétiqes, ceci d miex q'ils povaient et avec les ncyens dont ils disposaient. Il n'existait pas de strctre stable à laqelle la personne diabétiqe et ses proches araient p s'adresser por obtenir des réponses ax besoins. I.e véc familial, les expériences professionnelles, 1' implication dans 1 'Association d diabète expliqent notre intérêt soten por le sjet de la :recherche. Nos avons la conviction qe tote intervention professionnelle après des personnes diabétiqes devrait favoriser le développement de 1 'atonomie de ces personnes en matière de santé.
14 3 Il y a 70 ans, le Docter Joslin, pionnier dans le domaine d diabète, réalisait l'.i.rrp::)rtance de l' é::ication por le diabétiqe et sa famille. L'attitde d Docter Joslin s'exprimait ainsi: "Le diabétiqe qi en connaît le pls sr le diabète, vit pls longtemps" 1. Encore récemment, les experts de l'cm3 (Organisation Mondiale de la Santé) affinnaient dans ler rapport sr le diabète scré qe l'édcation doit être la pierre anglaire dans le traitement d diabète 2 La mise sr pied et 1 'application d 1 n prcgrannne d'édcation passe avant tot par n processs d 1 identification des besoins de la clientèle. La connaissance des l:::esoins étant l'élément majer por la formlation des objectifs d'apprentissage. I.e lecter trovera, dans ce rapport, cinq chapitres qi se présenteront comme sit: I.e premier cbapitre expliqe brièvement ce q'est le diabète et les tennes techniqes les pls fréqe:rrnnent tilisés dans le domaine des soins ax diabétiqes. l. Tradction personnelle, L.P. Krall, Edcation: Treatment for diabetics, Joslin' s Diabetes Mellits, 12 ed, 1985, chapiter 23, pp cami té CM3 d'experts d diabète scré, 2e rapport, no. 64 6, OMS, Genève, 1980, p. 62.
15 4 I.e dexièlœ chapitre expose la problématiqe de la recherche en termes de méconnaissance des besoins des personnes diabétiqes et d'absence de programme povant rép:)n:lre ax besoins. Le cadre théoriqe de la recherche fait l'objet d troisième chapitre et s'appie sr les champs des connaissances des soins infinniers et de l'édcation. I.e qatrièlœ chapitre expliqe les aspects de la méthodologie: l'instrment de recherche, l'échantillon et les limites de la recherche. Finalement, le dernier cbapitre analyse les résltats de 1 'étde. Nos sohaitcns qe l'analyse des besoins exprimés, combinée a portrait des ressorces existantes permette de développer et d' ilrq;:)lanter n prcgramme d'intervention por les diabétiqes et lers proches et devienne ainsi n otil por ne meillere qalité de vie.
16 IE DIABElE I.e chapitre qi sit expose les grandes lignes d diabète: ce q'il est, sa classification, ses facters de risqe, ses manifestations. la notion d' atcx::ontrôle est abordée brièvement et sera développée pls longement dans la description d cadre théoriqe de la recherche. L'objectif d chapitre est de définir les principax termes techniqes reliés à la maladie, afin de faciliter la lectre et la compréhension de la recherche. A. Définiticn Le diabète est ne maladie chroniqe caractérisée par ne élévation 1 anonnale d tax de scre dans le san;. Le terme glycémie o nivea de scre dans le sang vient d grec par ses racines: "glcs", por glcose (scre) et ''hailna" por "san;". L' insline, prodite par les cellles Eeta de la glan:le d pancréas pennet à l'organisme d'tiliser le glcose en circlation dans le sang; elle abaisse, par le fait même, la glycémie. 1. Clade cattelier, I.e diabète scré, st-hyacinthe, Edisem Inc., 1984, p. 7.
17 6 L'action harmoniese de l'insline et des atres hormones d pancréas, dont le "glcagon", maintient la glycémie dans les limites normales, c'est-à-dire, entre 80 et 120 mg/dl (milligrammes par décilitres de sang). Chez le diabétiqe, l'insline n'est pls sécrétée o n'est pas sécrétée en qantité sffisante por répondre ax besoins de l'organisme. Sans insline, le glcose ne pet être tilisé et il s'accmle dans le sang. A delà de la valer glycémiqe spériere, 120 m:;/dl, il y a hyperglycémie. Une hyperglycémie légère et passagère, à la site d'n repas carcrp:>rtant des mets scrés, n'est pas signe de diabète. C'est le caractère persistant de 1 'hyperglyréni e qi caractérise le diabète. Le diabétiqe doit sppléer à l'absence o à la pénrie.. ~... d' insline en ayant recors à des injections qotidiennes d' insline o encore à des médicaments orax qi vont stimler la prodction d'insline là où elle est encore présente. Dans certains cas, le régime alilnentaire sel,t:et sffire à contrôler le diabète.
18 7 B. Classificaticn cliniqe L'OMS a classifié, en dex principax gropes, les personnes soffrant de diabète 2 1 les dial:étiqes de type I, o dépendants de 1' insline: dial:étiqes inslino-déper:dants. 2 les dial:étiqes de type II, o non-dépen:iants d'ne sorce d'insline extériere à 1' organisme: diabétiqes non inslino-déperx:lants. Les diabétiqes de type I sont tojors traités avec des injections d' insline. Les diabétiqes de type II pevent, dans certains cas, contrôler ler diabète avec, niqement, n régime alimentaire approprié, o, dans d'atres cas, avoir besoin de médicaments dits "hypoglycémiants". Il pet arriver, dans certaines circonstances, canne lors d'ne chirrgie, qe les diabétiqes de type II aient recors à 1' insline. Qel qe soit le type de diabète, le régilne al.ij:nentaire est tojors 1 'élément majer d contrôle d diabète. Sans voloir entrer dans le détail de cette maladie et de sa classification, laqelle inclt qelqes atres catégories, il est 2. Cami té OMS d'experts d diabète scré, dexième rapport, OMS, Genève, 1980, p. 14.
19 8 inlportant de soligner qe œ.rtaines personnes ignorent le fait q'elles sont diabétiqes. Panni les raisons qi expliqent ce phénomène, il fat citer les problèmes d'interprétation des valers de la glycémie par les professiormels de la santé. I.a gravité de la maladie, d'ne part, et les facilités dont nos disposons por le contrôle de cette maladie, d'atre part, doivent inciter les professionnels de la santé à ne pas ignorer les individs chez qi les valers glycémiqes ne sont encore q'à la limite de la no:r:malité. En effet, selon le docter Catellier, en présence de valers glycémiqes "ni franchement normales, ni franchement anormales, la sagesse cammand.e de se comporter comme si on était en présence d'n diabétiqe vrai (... ), srtot si le sjet est jene, à fortiori obèse, 3 s ' il présente des facters de risqes de devenir diabétiqe (... ) " c. Facters de risqe Le diabète n'est pls, de nos jors, considéré nig:ernent cannne ne maladie d'origine héréditaire. En effet, le docter catellier affirme 3. catell ier, oo. cit., p. 13.
20 9 qe "dans la majorité des cas, le diabète scré réslte de 1' interaction, en proportions variables, de facters génétiqes et de facters de 1 'environnement" 4 ces vir.s, des agents chimiqes spécifiqes et des tramatismes physiqes c émotionnels pevent provoqer l'apparition d'n diabète type I. Parmi les facters de risqes liés a diabète type II 1 il fat soligner l'importance d facter ntritionnel, en particlier 1 'obésité, et d facter héréditaire. L'étde anglaise de Barker 5 a d'aillers mis en évidence la relation entre les mavaises con:titions socio-éconaniqes des individs (le chômage, le faible nivea de vie, les mavaises conditions de logement) et les tax d'incidence d diabète type II chez les ans. les connaissances actelles sr le rôle qe joent les facters environnementax et génétiqes dans 1 'apparition d diabète encoragent le dépistage précoce des individs à hat risqe de développer la maladie. Ces connaissances pennettent également d'envisager des mesres de prévention d diabète. 4. catellier, op. cit. 1 p Earker et al., Incidence of diabetes amon;st people aged in nine British Towns 1 in Diabelcgigia, 1982.
21 10 D. Manifestations d'n diabète nan conb:ôlé Les dex principales manifestations d'n diabète mal contrôlé sont l'hyperglycémie et l'hyp::glycémie, qe le diabétiqe doit apprendre à reconnaître et à corriger. L'hyperglycémie, o l'élévation de la glycémie a-delà des valers normales, est casée par ne carence en insline o par n apport alilœnt.aire trop ilnt:ortant. Elle se manifeste principalement par les symptâmes sivants: ne soif ilnt:ortante (polydipsie), l'envie fréqente d'riner (polyrie), ne faim intense (polyphagie). Les manifestations physiqes de l'hyperglycémie apparaissent lentement; en ler présence, la glycémie est sovent très élevée (180 Irq/dl et pls). L'hyperglycémie, qi apparaît fréqennent et qi persiste drant plsiers années, entraîne de graves complications. Les lésions de la rétine de l'oeil, les trobles rénax, les maladies vasclaires des membres infériers, les infections, comptent panni les complications les pls sérieses à diabète non contrôlé o de 1 'hyperglycémie. L'hypoglycémie est la chte de la glycémie bien en dessos des valers nor.rnales. Elle est casée :r;ar ne trop forte dose d'insline c ne prise d'aliments insffisante por les J:esoins de l'organisme. Elle
22 11 se manifeste rapide:!œnt par des symptômes tels qe des trobles de la vision, des sers, des palpitations, des tremblements, la faiblesse et la faim. Chaqe diabétiqe a ses propres symptômes qi sont tojors à pe près les mêmes d'n épiscde hyt:eglycémiqe à n atre. Le diabétiqe doit être en mesre de corriger rapidement la sitation, en avalant n js scré par exemple. L'hyt:eglycémie non corrigée pet con::1ire a "coma hyt:eglycémiqe" et nécessiter l'intervention médicale o celle d'ne personne bien préparée. Des comas à répétition ont n effet néfaste sr 1' organisme, en particlier sr le cervea. En présence d'hyperglycémie o d'hyt:eglycémie, le diabétiqe ne se sent pas bien et il a l:esoin p:lur son bien-être ilmnédiat de corriger la sitation le pls rapidement possible. E. At:cx:x:rrt:rôle Le docter J. L. ariasson définit 1 'atocontrôle canne "la capacité qe pet acqérir le diabétiqe de contrôler li-même sa maladie" 6. L'objectif de 1 'atocontrôle est le maintien de la glycémie entre 80 et 6. J.L., Chiasson, La maîtrise de son diabète par l'atocontrôle, Plein Soleil, vol. 27, no. 2, p. 18.
23 my'dl et ceci à tote here d jor et de la nit, tot a long de l'année. Bien q'il s'agisse là d'n objectif dont l'atteinte exige énonnément d'efforts, le docter Pirart affirme: "n' épargnez acne peine por éviter 1 'hyperglycémie prolorx;jée: nos efforts (... ) seront largement payés en retor, en tenne de bien-être, d'aptitde physiqe, professionnelle, sportive, sexelle, etc.. " 7 Le diabétiqe, même s'il ressent des signes d'hypoglycémie et d'hyperglycémie, ne pet pas se fier à ses seles impressions por obtenir n contrôle strict de sa glycémie. Le principal otil de l'atocontrôle est la connaissance des valers glycémiqes et ler interprétation. La glycémie est mesrée soit à l'aide d'appareils spéciax rénis sos le vocable "réflectomètres" o soit à 1 'aide de banà.elettes réactives (tilisées sans réflectomètre) qi, a contact de gottelettes de sang, vont se colorer selon le ni vea de scre sangin. Ces appareils, o banà.elettes, fornissent des irxiications précises d tax de scre dans le sang, dans la mesre où ils répondent à certains critères d'tilisations et de srveillance techniqe. Les tests rinaires qi pennettent de connaître le tax de scre dans les rines ont été déclassés par l' apparition des réflectomètres "domestiqes". Ils n'en demerent pas moins très tiles por grand nombre de diabétiqes qi ne pevent avoir accès ax réflectomètres 7. Jean Pirart, N'épargnez acne peine por éviter 1 1 hype:rglycémie prolongée, Plein Soleil, vol. 27, no. 2, p. 13.
24 13 encore très coûtex. Ils fonùssent également des informations très pertinentes et ne pevent pas être ignorés totalement. Ia lectre et la compréhension des résltats des tests permettent a diabétiqe de pren:ire des décisions qi ont por bt de maintenir la glycémie dans les limites no:rmales. Ia prise de décision concerne les éléments majers d contrôle: le régime alimentaire, l'exercice physiqe, le dosage de 1' insline et les hypoglycémiants orax. L'apprentissage de 1 'atocontrôle déborde largement le champ des connaissances et des habiletés prement tec::hniqes des tests et de ler interprétation. Il sppose ne volonté d'agir, de maîtriser la sitation; il nécessite n entorage bien informé qi spporte le diabétiqe; il oblige les professionnels de la santé à faire confiance a diabétiqe et à li donner tos les otils dont il a besoin. F. Etat acblel. de la :œdle.:ràle sr le diabète Les governements et les associations de diabétiqes comprennent q'investir dans la recherche est ne excellente façon d'aider les diabétiqes. Selon le National Diabetes Advisory Board, investissement économiqe en recherche est rentable. Dans le domaine 8. cannission d'étde sr 1 '.AD;2, op. ci t., p. 13.
25 14 de la compréhension de la maladie et de son traitement, les cherchers ont fait des progrès énonnes depis la décoverte de 1' insline en Les recherches sr le rôle des composantés :i..nnnologiqes et génétiqes dans le développement d diabète de type I, sr la pra:lction d' insline hmaine, sr le développement des pc:liilt:es à insline, sr les traitements oclaires a laser (photocoaglation), PJUr ne citer qe celles-là, ont e des répercssions bénéfiqes sr la qalité de vie des diabétiqes. Nos povons constater dans la littératre de même qe dans les exposés présentés lors des congrès sr le diabète, à qel point les étdes portant sr les aspects biologiqes de la maladie sont nombreses par rapport ax étdes portant sr les qestions d'ordre édcatif. Bien qe l'édcation des diabétiqes soit considérée comme la "pierre anglaire" dans le traitement d diabète, plsiers aters dont Brown 9 ~sent qe les techniqes pédagogiqes tilisées por 1 'édcation des diabétiqes ne font pas preve de ler efficacité et qe pas pls de "50 % des malades se conforment ax prescriptions d médecin, même avec n programme intensif d'édcation...,lo, les cherchers commencent à peine à aborder des qestions liées a processs édcatif. 9. G. Brown, Atres approches à la promotion de la santé, La vie médicale vol. 6, mai 1977, p Ibid.
26 15 A titre d'exemple, nos povons citer les travax de s. Schncebeli 11 et Ass. 1 "L'impact de l'édcation sr 1 'éqilibre d diabète et la srvene des complications... ", les travax de A. Colbert et Ass., 12 l'étde de l' intérêt des rénions de grol.lt:e dans l'édcation diététiqe de patients obèses"; les travax de F. Elgrably, 13 les ''Relations entre connaissances et comportements diabétologiqes et la fréqence et la sévérité des hyp:jglycérnies chez 238 diabétiqes insline-dépendants". Bien qe pe nombreses encore, ces recherc:hes ovrent des portes à la compréhension des problèmes liés à 1 'édcation des diabétiqes. 11. Résmés des connmmications présentées à la rénion scientifiqe conjointe de l'alfediam, de la SNDLF 1 de l'adq 1 Diabète et Métabolisme 1 2 a 4 jin 1987, MOntréal. 12. Ibid. 13. Ibid.
27 A. Prchlémat:iqlle I.e diabète est n problème de santé réparrl dont la gravité ne fait pas de dotes. Malgré cela, pe de ressorces sont mises à la disposition des diabétiqes. Portant les problèmes décolant d dial::ète sont nombrex et tochent tos les diabétiqes. la recherche, c'est là 1 'avis des governements et des associations de diabétiqes, propose des soltions a diabète et à son contrôle, mais bien pe d'effotts ont été consentis, jsq'à maintenant, dans le bt d' identifier les l::esoins des personnes diabétiqes. 1. L' éterxme et la gravité de la mal acu e la présence de dial::ète sr le globe varie considérablement d'ne poplation à ne atre. Selon l'cm3 1, environ 6% de l'ensemble des adltes américains sont atteints de diabète. Ce tax est sensiblement le même por l'erope et nette.iœnt inférier dans les pays en voie de développement, ce qi ne signifie nllement qe cette maladie y est l. Comité CM3 d'experts d diabète scré, op. ci t., p. 17.
28 17 moins répande pisqe plsiers facters inflencent les données statistiqes liées à la maladie: la tolérance, par les professionnels, de valers glycémiqes pls élevées, par exemple. Ce phénomène expliqe en partie, même a Qébec, n tax élevé de diabétiqes méconns. A Qébec, bien qe les étdes épidémiologiqes réalisées sr le sjet soient pe nombreses, les aters 2 s' entenient por dire qe 4 à 5 % de la poplation totale est diabétiqe. Selon ces statistiqes, personnes seraient atteintes d diabète, en Abitibi-Témiscaminge et, dans le sel secter de Royn- Norarrla., personnes seraient diabétiqes. Plsiers maladies graves sont le résltat d'n diabète mal contrôlé et ler fréqence est pls grande chez les diabétiqes qe dans la poplation en général: les maladies cardiaqes et celles des vaisseax d ce:rvea sont dex à trois fois pls élevées, la cécité est dix fois pls fréqente, la gangrène et 1 'amptation sont vingt fois 2. Commission d'étde sr l'associati on d diabète d Qébec, le diabète: Etat de la sitation, Plein SoleiL vol. 26, no. 3, 1984, p. 10.
29 18 pls réparrle.s. Le diabète est également la dexième case majere des maladies rénales fatales et il corrlit à d'atres maladies chroniqes telles qe les neropathies, les infections et les problèmes sexels 3 Les coûts engendrés par le diabète sont énormes: coûts des hospitalisations, absentéisme, pertes d'emploi, coûts des médicaments, etc. 2 0 Les :ressan:ces Les ressorces st:écifiqes mises à la disposition des diabétiqes sont pe nambreses. Il n'y a qe qelqes centres d'enseignement a Qébec; la plpart sont sités dans des centres hospitaliers des régions métropolitaines. Nos avons conslté qelqes gides de référence rédigés par des professionnels qi oevrent dans ces centres d'enseignement. Bien docmentés, la plpart de ces gides sont des receils d' infor.mation à 1' intention des infirmières et atres personnes qi travaillent après des diabétiqes. Ces gides permettent d' nifonniser le conten de 1 'enseignement a diabétiqe et abordent les sjets des tests, d régime alimentaire, des médicaments, etc. Cependant, ils ne parlent pas de la ceillette d'informations qi 3 0 Ibid.
30 19 devrait précéder l'identification des objectifs, des étapes à sivre dans l'enseignement, des stratégies d'intervention et des critères d'évalation des progrannes. Les statistiqes hospitalières nos irrliqent à qel point il est rgent de développer des progrannes d' intervention por les diabétiqes. Pisqe des prc:x;rès énonnes ont été réalisés a plan de la compréhension des mécanismes de la maladie et de son traitement, il est donc possible de rédire sensiblement la drée moyenne des hospitalisations. En effet, ax Etats-Unis, en 1980, la drée nationale moyenne des hospitalisations était de 5, 4 jors alors qe dans n centre hcspi talier qi appliqe n prcgrarmne d' enseignerœnt :por diabétiqes, elle était de 1,2 jors 4 A titre d'exemple, a "Los Angeles Conty - University of Sothern california Meclical Center", 5 l'on a réssi à rédire de façon sensible la drée des hospitalisations des personnes diabétiqes en implantant n programme sr totes les ni tés de soins, i.ntenles conne externes, et en acco:rdant l:eacop d'importance a prccesss d'évalation d programme. 4. G. Steiner, P. lawrence, Edcating Diabetic Patients, Springer Pblishing Company Inc., New York, 1981, pp s. Ibid.
31 20 A Qébe:::, nos n'avons pas p obtenir des données récentes sr 1 'hospitalisation des personnes diabétiqes. Nos savons ceperrlant qe 1 en 1962, la drée m::jyenne provinciale des hospitalisations :por diabète était de 21 joors 6 A Royn-Noran:la, nos avons canpilé les données d'hospitalisations dispan.ibles p::lllr les années et nos avons constaté qe la drée m;:,yenne des hospitalisations des personnes diabétiqes était élevée, 't. 7 so~ 15,4 Joors Tot comme certains hospitax américains l'ont démontré, nos estimons qe le développement et l'implantation de programme d'interventions à l'intention des personnes diabétiqes devrait nos permettre de rédire la drée des hospitalisations et par le fait même les coûts qi s'y rattachent. 6. L.!:avignon, Rapp::>rt sr la campa.gne de dépistage d diabète, Union Médicale d canada, vol. 96, no. 10, (octobre 1967) 1 p o MAS, :COnnées roncernant 1 'hospitalisation des ~nnes diabétiqes résidant dans le secter Rcyn-Noraroa, année
32 21 3. Ia cliniqe d'aide per d:i..abétiqes et lers fami 1 1 es De 1985 à 1986, grâce à ne sbvention d Conseil régional de la santé et des services sociax de 1 'Abitibi~scaminge (CRSSSAT), et en tant qe projet "d'intervention, d'étde et d'analyse en santé cammnataire", ne cliniqe d'aide ax diabétiqes et à lers familles a offert des services à pas IOC>ins de 150,t:erSO!U1es diabétiqes. c'est grâce à 1' action d "cami té por la bonne marche d projet: cliniqe d'aide ax diabétiqes et lers familles", comité mis sr pieds et géré par 1 'atere de cette recherche, qe la sbvention a p être obtene. L'action d comité se basait sr le fait q'il était impériex de développer des services por les _personnes diabétiqes résidant dans le secter de Royn-Noran:Ja. De 1 'avis de 1 'Association d diabète d secter de Royn-Noranda et de certains gropes de professionnels en contact fréqent avec les diabétiqes, les problèmes rencontrés par les :personnes diabétiqes et lers proches étaient nombrex: manqe d'information, manqe de spport, manqe d'aide dans les moments les pls difficiles de la maladie, hospitalisations fréqentes et prolongées, complications sévères, etc.
33 22 Le "Comité J:.X'llr la bonne marche d projet: Cliniqe d'aide ax diabétiqes et à lers familles" était composé de six personnes a débt de son mandat (février 1984) et d'ne dozaine de personnes vers la fin de son mandat (février 1986). L'Association d diabète, le CRSSSAT, le centre hospitalier Royn-Noranda, des professionnels tels qe infirmières, diététistes, travaillese sociale, médecins, y étaient représentés. Dans le procès-verbal de la rémlion d 17 jin 198 5, c ' est en ces tenœ.s qe le comité définit ses objectifs: Prc::IJ.lovoir 1' idée de la cliniqe d'aide et son importance par le biais des moyens tels qe la transmission d'informations dans les médias et dans les différents miliex (professionnels, organismes sociax, etc.). 2- Déterminer les orientations actelles et ftres de la cliniqe d'aide. (... ) 4- Veiller à la qalité des intej::venants et des interventions posées dans le cadre d projet. (... ) 7- SUsciter des projets innovaters en intervention etjo en recherche.
34 23 8- Envisager la permanence de la cliniqe dont le bdget actel sera épisé vers avril Collaborer étroitement avec 1 'Association d diabète 8 Sos la "direction" d Comité et d Centre hospitalier Royn Noranda à qi avait été accordée la sbvention, ne infirmière et ne diététiste ont offert les services sivants: les personnes diabétiqes ont bénéficié d'informations et de spport, les professionnels de la santé ont bénéficié de rencontres de sensibilisation et d' information sr le diabète. Bon nombre d'activités de sensibilisation a diabète, s'adressant. à la poplation en général, ont été réalisées. A tenne de ses activités, le comité chargé de la bonne marche de la cliniqe a somis n rapport ax organismes de santé et de services sociax de Royn-Noranda. Ce rapport avait por bt de "commniqer les résltats de 1 'évalation portant sr les objectifs fixés et les m;:,yens tilisés" et de "ssciter 1' intérêt des organismes et des établissements concernés 8. Procès-verbal d cami té, 17 jin 1985.
35 24 par la santé de la poplation en ve d'obtenir n bdget por le maintien des sel:viœs ax diabétiqes et à lers familles" 9 Jscp' à ce jor, ce rapport a sscité de 1' intérêt et il est permis de croire qe des sel:viœs seront offerts, dans n avenir rapproché, ax :r;:ersonnes diabétiqes et à lers familles. De pls, 1 'Association d diabète a la volonté d'obtenir des sel:viœs et son action est nettement dirigée dans ce sens. Nos présentons ici qelqes observations faites par le comité, dans son rapport, et ayant trait à la clientèle diabétiqe qi avait fréqenté la "cliniqe d'aide ax diabétiqes et à lers familles". 4. Les c:::a'lstatatians d cc:mi.té Les noveax diabétiqes ont besoin d'aide et de temps por traverser les différentes étapes de l'acceptation de ler maladie. Portant, à ler sortie de 1 'hôpital, il n'y a personne por les aider à moins qe la cliniqe n'ait été avisée, ce qi n'est pas tojors le cas. 9. Comité por la bonne marche de la cliniqe d'aide ax diabétiqes et à lers familles, Rapport ax organismes de santé et services scx::iax de Royn-Norarx:!a, février 1986, p. 1.
36 25 A moment de l'hospitalisation des diabétiqes conns, les professionnels de la santé s'occpent des problèmes les pl s rgents. On semble prerrlre.por acqis qe les diabétiqes r:ossèdent sffisamment d' informations, ce qi n'est pas tojors le cas, por prendre en main ler sitation, assi repartent-ils chez ex avec les mêmes connaissances et préjgés q'ils avaient à ler arrivée a centre hospitalier. Les aters d rappjrt qestionnent: "Est-il normal q'n diabétiqe qi se piqe depis plsiers années ne sache pas qand et carnment ses inslines agissent? Est-il normal q'il ne fasse pas le lien entre son alimentation et ses glycémies?" 10 Il n'est pas rare de voir des diabétiqes sans atres problèmes de santé et encore en âge de travailler recevoir de l'aide sociale parce q' ils font trop sovent des épisodes d'hypoglycémie. Fate de temps por aider les personnes âgées diabétiqes, il est impossible de développer des plans d'interventions adéqats et des réseax d'entraide qi p:nnettraient à ces personnes de conserver ler atonomie et, dans le cas des personnes âgées atteintes d'n handicap visel, d'avoir recors ax "aides viselles" disponibles dans certains centres de santé d ÇUébec. Les diabétiqes de type II sont les pl s démnis. Ils sont rarement hospitalisés por le diagnostic. On ler dit ''vos êtes jste 10. Ibid., p. 18.
37 26 n :petit :pe diabétiqe". Ils sivent ler rég-ilœ qelqes semaines et retonlent à lers habitdes antérieres fate de connaissances et de spport professionnel. Les aters d rapport affirment: "tos les organismes d résea disposent de ressorces hmaines dynamiqes et de strctres qi :pevent être mises a ser.rice des diabétiqes" 11. cette conviction des aters d rapport aborrle dans la Il'lêm: voie qe les propos d professer J. P. Assal 12 qi affinne qe la présence d'ne strctre stable regropant des gens formés por s'occper des diabétiqes est n des éléments majers qi favorisent l'adhésion (o la "carnpliance") d diabétiqe à son traitement. 5. L' k:iscciaticil d d.i.abète L'Association d diabète d Qébec ft fon::iée en 1954 par n grope de médecins. Elle a por bt principal de regroper les personnes diabétiqes et de ler permettre ne meillere compréhension de la maladie. Depis sa fondation, l'association s'est constamment développée en offrant de noveax ser.rices: information ax membres, formation des professionnels, sbvention à la recherche, spport financier à des camps d'été IJC"llr enfants diabétiqes, etc. 11. Ibid., p J.P. Assal, L'enseignement a malade sr sa maladie et son traitement, n sccès thérapetiqe, n éc..~ d corps médical, pp
38 27 L 1 Association d diabète d secter de Royn-Noranda compte 3 00 membres et elle fonctionne depis L'association a tojors réclarré des services por ses membres et pls qe jamais, aj ord 1 hi, elle est a ccer des débats sr les services à offrir et à développer en ve de répcrrlre ax J:esoins des personnes diabétiqes. Dans le contexte de cette recherche, l'association a soten le projet dès ses débts: elle a participé activement ax activités d cami té de la cliniqe d'aide ax diabétiqes et plsiers de ses membres ont collaboré étroitement lors de l' admini.stration d qestionnaire de la recherche. B. Déf.initiœ d prc::blèœ Les connaissances sr le diabète et les constatations d "Comité J;XJr la b:mne marche de la cliniqe" nos.i.rx:liqent qe le diabète est 1..m grave problème de sa!t"'...é et il en;errlre de nombreses difficltés chez les diabétiqes et ler entorage. Les services de santé, centres hospitaliers, centres locax de services commnataires ont la responsabilité de fornir de l'aide ax diabétiqes. L'aide professionnelle s'inscrit généralement dans des programmes qi s'expriment par des objectifs, des contens, des activités et des procédés d' évalation de l'atteinte des objectifs.
39 28 Tos les aters consltés s'accordent por dire qe la connaissance des l:esoins des in:livids est 1..m des intrants essentiels à la planification d'lm progranm-e d'intervention, a même titre qe les ressorces hmaines et financières, o qe le temps dont nos disposons. A notre connaissance, acne recherche portant sr 1' identification des besoins des personnes diabétiqes n'a été réalisée jsq'à :roaintenant. Afin de fixer les objectifs et de déterminer le conten d'n programme d'intervention s'adressant ax personnes diabétiqes d secter de Royn-Noranda, il est primordial de répondre ax dex qestions si vantes: - Qels sont les l:esoins des :personnes diabétiqes? - Qel est 1 'ordre de priorité de ces l:esoins? recherche. Répandre à ces qestions est là l'objet principal de la présente
40 ŒAPI'mE III I.e cadre théoriqe de la recherche s 1 appie sr n ensemble de connaissances isses principalement des domaines de 1 1 é:::lcation et des soins infi.nniers. A domaine de 1 1 é:::lcation, nos ~nmtons ne vision élargie d concept d 1 atccontrôle, ainsi qe des connaissances sr 1 1 évalation des l::esoins et la mesre des écarts. A domaine des soins infirmiers, nos emprntons le modèle de soins de Virginia Hen:ierson: ne définition de 1 1 individ à qi sont destinés les soins infirmiers, les difficltés inhérentes à 1 1 atteinte de son indépendance, la natre d service professionnel rend. Plsiers aters, infirmières, médecins, psychologes, fornissent également des données précises sr les différentes manifestations de la maladie chez la personne diabétiqe.
41 30 A. Ie dana i ne de 1 'édjjca:ticn L'édcation d diabétiqe et de sa famille est la pierre anglaire dans le traiterœnt d diabète. Elle a por bt le contrôle d diabète par le diabétiqe li-même avec le concors de ses proches et des professionnels. C'est ce qe les aters 1 appellent l' atocontrôle. Le diabète affecte l'ensemble des activités des personnes diabétiqes et son contrôle toche, selon Steiner, 2 les aspects les pls intimes de la vie: les relations hmaines, 1 'alimentation, le travail, le je, etc. Les avantages qe l'individ diabétiqe pet retirer de l'ato contrôle sont nombrex: il pet vivre pls longtenq:s et pls herex, il pet éviter les complications d diabète, il pet s'adapter ax prablèrres de la vie :rocderne, il pet avoir tme vie tile et prodctive et il pet am:>in:lrir le fardea économiqe de la maladie 3 1. Cossier: 1 'atocontrôle et le diabète, Plein Soleil, vol. 27, no. 2, mai G. Steiner, Edcating diabetic patients, Springer Pblishing campagny, New York, Ibid.
42 31 D'après s. Strowig, 4 il doit être clair, por l'individ diabétiqe, q'il est li-même en charge de son diabète. Le plan de traitement, l'exéction d plan, le nivea de bien-être obten sont la responsabilité de l' irrlivid. Qant a professionnel, son rôle est de faciliter le processs d'atocontrôle, qi exige, de la part d diabétiqe, l'acqisition de novelles connaissances, le développement d'habiletés, l'adoption de comportements o d'attitdes reqis par la maladie et ses exigences. A cette fin, les professionnels mettent a Sei:Vice des personnes diabétiqes, des strctres, des compétences et des programmes édcatifs. Ce sont ces programmes qi sont a coer des préoccpations de la recherche. Les programmes d'intervention consltés et s'adressant ax professionnels qi enseignent ax diabétiqes 5 sont le pls sovent axés sr des conterrs d'ordre pratiqe: carmnent enseigner l'injection d'insline, carmnent enseigner les tests sangins. En fait, ils sont basés, selon O'Neill sr l'éqation sivante: Enseignement = JDC"Xjj ficaticl'l c acxp.risiticn des cx:.mp:xtements. 4. Strowig, Patient Edcation: A roc:del for atonatnls decision making and deliberate action in diabetes self - Management, Medical Clinics of North America, vol. 66, no. 6, novembre s. Boismens et coll., Bâtir sa santé, enseignement ax diabétiqes, Gide d' infonnation destiné ax professionnels de la santé, Cité de la santé de laval, 1982, p. 84.
43 32 Selon 1 'ater, "1 'approche des ch.an3'ements linéaires à partir des connaissances jsq'a camportement, en passant par les attitdes, est trop simpliste por planifier la plpart des interventions" 6 c'est, selon o'neill, à ce cadre conceptel q'intitivement n gran:i nombre de professionnels de la santé se rattachent. Selon Nadea, n programme est "n ensemble organisé de bts, d'objectifs spécifiqes, de conten organisé de façon séqentielle, de moyens didactiqes, d'activités d'apprentissage et de procédés d'évalation por mesrer 1 'atteinte de ces objectifs" 7. Cette définition, selon Nadea, 8 permet de dégager n certain nombre de décisions qi doivent être prises par les responsables de développement de prcgrarmnes. I.a première étape de la définition d'n programme, celle de la détermination des bts et des objectifs spécifiqes, est basée sr la connaissance des besoins de la clientèle visée par le prcgranne. Acne décision ne pet être prise qant à la fonmùation des atres éléments d prcgranne, le conten, les activités d'apprentissage, etc., si les besoins ne sont pas conns. 6. M. O'Neill, La modification des comportements liés à la santé, Reve critiqe de la littératre théoriqe et sggestions por l'organisation des programmes de santé connnnataires, Montréal, octobre 1979, p M.A. Nadea, L'évalation des programmes d'étdes, théorie et pratiqe, Les Presses de 1 'Université laval, Qébec, 1981, p Ibid.
44 33 2. L'analyse des besoins Selon le dictionnaire Robert, tm besoin est ne "exigence née de la natre o de la vie Sociale" 9. Cette définition permet, selon Nadea "de distinger dex types de besoins, les besoins innés et les besoins acqis (.. )" 10 Les besoins innés sont associés ax besoins physiologiqes de Maslav 11 et ax besoins fon:i3lœntax de Herrlerson 12, dont nos parlerons lon;em=nt n pe pls loin. Les besoins acqis font appara.ître la notion de ''valer'': ce qi est besoin chez 1 'n ne 1 1 est pas nécessairement chez 1 1 atre. I:lëms notre démarche, les ~ innés et acqis de chaqe besoin seront considérés co1imle inséparables. Les besoins seront identifiés à partir des r;erceptions expr:unées par les personnes diabétiqes. Plsiers aters dont.mager, Nadea, Kafman,... définissent le te.nne besoin comme la sitation née de "1' écart entre ne si ta ti on idéale et ne sitation concrète entre "ce qi est (what is) et ce qi devrait être (wh.at shold l:e) 13 Il Nadea, qp. cit., p Ibid. Ibid E. Adam, Etre infinnière, Les Editions~ Ltée, Montréal, 1979, p R. Kafma.n, N~ ~t, Concept an:i application, edcational tedmol~ p.lbl~cations, Englewocd Cliffs, New Jersey, 1979, p. s.
45 34 Analyser les l:::lesoins, c'est donc mettre en oevre n processs de mesre des écarts: pls les écarts sont gran:is, pls les besoins sont rgents et irnp:lrtants. Kafmann prq:ose dex mcdèles de saisie des besoins. 1 Le modèle déd:ctif nécessite des données préalables: des progrannnes-cadres, des objectifs précis et des résltats de performance comme nos l'avons exprimé 1m pe pls hat, les "progrannnes" d'enseignement actels ne contiennent pas les éléments énmérés ci -desss p::rr povoir tiliser le :rocx:ièle dé:ictif. 2 I.e mcdèle indctif tire son nom d fait qe les bts, les attentes et les résltats de l'édcation sont obtens des membres des gropes et sos-gropes sociax d'1me commnaté et qe le prcgrannne est basé sr ces données" 14 Ce dernier nos permet d'identifier les comportements actels et d'élaborer le processs d'analyse des l:::lesoins des personnes diabétiqes. 3 I.e nrrlèl e ir.dcti:e I.e m:::dèle irrlctif prq:ose, CCimœ point de départ, 1' observation des corrq;:ortements présents et les c:on;::are ax comportements sohaités. Voici, tel qe présenté par Nadea, 15 les qatre premières étapes d rrcdèle irrlctif. 14. Nadea, oo. cit., p Ibid., p. 151.
46 35 1 Identifier les cornpo:rt.e:ments actels. 2 Compiler et classifier les comportements attends par les gropes. 3 Comparer les attentes ax bts et réconcilier tot écart de manière acceptable ax divers sos-gro:pes. 4 Enoncer les objectifs détaillés ssceptibles de prodire les ~ements sohaités. L'identification se fera à partir des 14 besoins fondamentax de Virginia Henderson et la classification des comportements attends selon les aters sr le dial:ète. Les étapes 1 et 2 appliqées à n sel grope constitent la partie la pls sbstantielle de notre recherche. L'étape 3 n'a pas été réalisée compte ten qe sels les diabétiqes sont interra;és, 1 'étape 4, bien qe ne faisant pas l'objet de la recherche, sera abordée éventelleœnt par tm comité qi sera formé par le Conseil régional de la santé et des services sociax, p:jur étdier cette qestion. B. re dcm3 i ne des soins infinniers 1. I.e JTX"X1èl e de soins de Virginia Hen1ersan Un m:d.èle de soins infinniers est tme représentation mentale de la profession d' infinnière. Le m::::dèle expliqe clairement la natre des soins infi.nnie...1""s et p:rmet de canaliser les interventions dans n bt
47 36 conscient. Plsiers aters en soins infirmiers ont élaboré des no:ièles en soins infinniers, Orem, Johnson, Roy, Henderson, p::mr ne nommer qe les pls conns. Lers modèles reposent sr des bases théoriqes qi définissent l'être hmain et la natre des sa:vices q'il reçoit. Le modèle de D. Johnson est basé sr 1' approche systémiqe. L'être hmain est composé de hit sos-systèmes interreliés et interdépendants qi doivent être en éqilibre. Le rôle d professionnel en est n de réglater, de contrôler et de facilitater. Il y a très pe de pblications sr le sjet, ce qi arait rem difficile 1 'tilisation de ce no:ièle. I.e m::xièle de c. Roy présente 1 'être hmain en tant qe système réagissant à des stin:ù.i de 1 'environnement et qi doit constannent s'adapter. I.e professionnel est n agent qi facilite 1 'adapta ti on en maniplant les stimli. Ce m::xiè.le n'est pas encore tilisé dans les nités de soins et la majorité des infirmières ne le connaît pas très bien. Nos l'avons délaissé por ces raisons. 16. Dorothea, E. Orem, Soins infirmiers: Les concepts et la pratiqe, Montréal: Décarie, Paris, Maloine, 1987, 359 pages. 17. Joan P. Riehl, callista Roy, Conceptal models for nrsinq practice, Secon:i Edition, New York, Appleton-centw:y Crofts, 1980, pp. 217 à callista Roy, Conceptal Models for nrsing pratice, Second Edition, New York: Appleton-centw:y-crofts, 1980, pp. 179 à Virginia Herxierson, Princioles and Practice of Nrsing, Gladys Nite, 6 th ed., I..orxion: Macmillan, 1978.
48 37 Le rocxièle 0rem est basé sr les concepts d' atonomie et d' atosoin. L' i.n::livid a la capacité de pren:jre des décisions et d'accomplir des actions reqises a maintien de la santé, d bien-être et de la vie, soit por li-même o por ses dépendants. Le professionnel assiste l'individ dans l'atteinte de son atonomie. Bien qe ce modèle soit extrêmement intéressant por aborder ne problématiqe telle qe la nôtre, il a été rejeté parce q' il est encore pe conn et q'il nos semblait moins facile à tiliser, dans l'élaboration d qestionnaire, par exemple, qe le nxxièle de Virginia Herrle.rson. Herrlerson, qant à elle, définit 1 'i.n::livid comme n tot composé de 14 besoins fon::iamentax. L'individ recherche 1' indépendance dans la satisfaction de ses besoins. Ceperrlant, il pet en être empêché par n manqe de connaissances, n manqe de force physiqe o n manqe de volonté. L'action d professionnel est d'agir sr ces sorces de difficltés en ve de permettre le retor à 1' Wépen:lance. Bien qe tos les nxxièles de soins présentent beacop d ' intérêt, nos avons opté por le nxxièle de Virginia Henderson por de mltiples raisons. Nos l'avons choisi FOUJ:" sa conception globale et explicite de l'individ: l'être hmain est n tot composé de 14 besoins fondamentax, chaqe besoin est en interrelation avec les atres besoins et ler satisfaction dépend d'n ensemble de facters biopsycho-sociax. Ia dimension bio--physiolcgiqe d'n l:esoin est liée à 1 'héri tage génétiqe, a sexe, à 1' âge, a fonctionnement des organes ; la dimension psycholcgiqe réfère a tempérament, ax émotions, ax
49 38 sentiments; la dimension socio-cltrelle réfère ax phénomènes sociax, à la famille, ax gropes de référence, à la cltre. Ce modèle déborde donc largement la sele qestion des soins physiqes et permet ne vision élargie d rôle de l'infirmière, à laqelle adhère la cherchese. C'e pls, Hend.erson est n des premiers aters à avoir défini les soins infinniers et son m::dèle est conn de la plpart des infinnières, lesqelles seront les premières concen1ées par la présente recherche. La cherchese connaissait le modèle por l'avoir tilisé en santé camnn.mataire, ce m::dèle se prête bien à 1 'évalation "cliniqe" des besoins et à la formlation de plans d'intervention. Il convient très bien, également, à la définition d'n instrment de recherche sr les besoins des personnes diabétiqes. Nos décrivons ici les éléments majers d m::dèle qi a servi de C".adre d'analyse à la recherche. L'être hmain, selon Henderson, 20 est n tot composé de 14 besoins fondamentax d'ordre biolo:;iqe, psycholo:;iqe et social. Ax yex d 'Hend.erson, ces besoins ont ne importance égale. Ce sont les besoins: 1 C'e respl-rer. 2 C'e boire et manger. 20. Adam, op. cit.
50 39 3 D'éliminer. 4 De se movoir. 5 De donnir et de se reposer. 6 D'être propre et de protéger ses tégments. 7 De se vêtir et de se dévêtir. 8 D'éviter les dangers. 9 De maintenir la températre d corps dans les limites normales. 10 De camrmmiqer avec ses semblables. 11 D'agir selon ses croyances et ses valers norales. 12 De s'occper en ve de se réaliser. 13 De se récréer 14 D'appren::lre. Les besoins sont en interrelation o en relation réciproqe. satisfaction des ns dépend de la satisfaction des atres. La Par exemple, le besoin de se recréer pet être relié à la capacité de se movoir, le besoin de s'alimenter pet être relié à la capacité d'apprendre. Selon Bizier, "la satisfaction d'n besoin spécifiqe o la résoltion d'n problème de dépendance pet être reliée à la satisfaction d'n o de plsiers besoin-s fondamental-ax" M. Bizier, De la pensée ax gestes, n modèle conceptel en soins infi:rmiers, 2e édition, Décarie Editer Inc., Montréal, 1987, p. 58.
51 40 L'individ tend vers l'indépendance dans la satisfaction de ses besoins fondamentax et la désire, mais certaines sitations, comme la maladie, viennent pertl±er certains besoins o l'ensemble des besoins fondamentax. Selon l'ater, trois sorces de difficltés pevent rendre l'individ dépendant par rapport à la satisfaction de ses besoins: 1 Un manqe de force physiqe. "On entend par manqe de force physiqe n manqe de force msclaire, ne incapacité physiqe o n fonctionnement bio-physiologiqe déficient o absent qi empêche l'individ de satisfaire ses besoins et case l'apparition d problème de dépendance". 2 Un manqe de connaissances. "On désigne par manqe de connaissances le manqe de savoir qi occasionne de la dépendance. Il pet s'agir de savoir (connaissance), de savoir-faire (habiletés) o de savoir-être (connaissance de soi et conscience de soi et de ses camporterœnts) I.e type de connaissances qi manqe est relié a stade de croissance et de développement''. 3 Un manq:e de vol onté. "On désigne par manqe de volonté le manqe de notivation, d'intérêt, mais il ne doit jamais être interprété canne étant de la mavaise volonté".
52 41 En pratiqe il s'avère parfois difficile de se limiter niqement a tenne "manqe de volonté". Certains aters (Riopelle, Grondin, ::Rlanef) ont élargi le concept de sorce de difficlté afin g' il soit pls facile à tiliser. Elles ajotent qe la dépendance dans la satisfaction d'n besoin pet être casée par des facters d'ordre psycholcgiqe (atteinte à 1' intégrité d llx)i) et sociolcgiqe (atteinte à 1' intégrité sociale) 22 L'infirmière, qi adhère à la conception des soins infirmiers de Virginia Herderson, recherche, dans n premier temps, les zones de dépendance de 1' individ: qels besoins ne sont pas entièrement satisfaits? qelles sont les manifestations de déperx:lance? Dans n dexième temps, 1 1 infirmière identifie les sorces de difficltés liées à l'insatisfaction: s'agit-il d'n manqe de connaissances? d'n manqe de force physiqe? d'n manqe de notivation? L' intel:vention de 1' infirmière, centrée sr les zones de déperxla.nce de 1 1 individ, vise 1 'agmen tation de 1 1 indépendance dans la satisfaction des 14 l:esoins fon:iamentax. L'infirmière aide et assiste 1 1 :in:livid afin q 1 il conserve o retrove son Wépendance. 22. Ibib., p. 27.
53 42 L' irrlentification des besoins pertrbés de l' irrlivid diabétiqe et des sorces de difficltés qi nisent à l'indépendance dans la satisfaction des besoins font essentiellement l'objet de cette recherche. La figre A sivante 23 représente ne ve d'ensemble d modèle de Henderson et permet de miex saisir l'intégration et les interrelations des différents éléments d m:::dèle. À ëtre indépendnt dès. qe possible Activités dont li>li> il s " ;~cqoic:r.lit li-même: sïl avit Figre A: Ve d 1 ensemble. 23. Ibid., p. 25.
54 43 2. Les :besoins f~ et 1 'in:livid diabétiqe I.e terme ''besoin" selon V. Herrlerson est ne nécessité o qelqe chose d' ir.dispensable. I.e besoin de camrm.miqer, par exemple, est assi essentiel qe le besoin de respirer. Les qatorze besoins forrlamentax, tels qe définis par Virginia Herderson, sont décrits sccinctement dans le texte qi sit. Chaqe besoin a fait l'objet d'ne reve de littératre spécifiqe afin d'identifier les principales manifestations bio-psycho-sociales chez l'individ diabétiqe. 1 Respirer La respiration permet l'oxygénation de l'ensemble des tisss de 1 'organisme. Selon Adam, "1' aspect bio-physiologiqe d besoin de respirer se manifeste dans la respiration plmonaire et celllaire, ainsi qe dans la relation de l'appareil respiratoire avec les réseax vasclaire, nel:vex, lm.lsctùaire et atres La dimension psychosocio-cltrelle est liée a besoin de respirer nonnalement. A titre d'exemple, les émotions pevent agmenter le rythme et l'amplitde respiratoire. Les facters d'environnement, d'air ambiant, d'altitde modifient les paramètres de la respiration. 24. Adam, op. cit., p. 14.
55 44 Tote altération de la fonction respiratoire a des répercssions sr 1 'ensemble de 1' organisme hmain et, la plpart d temps, sr le contrôle glycémiqe. Les infections, y compris les infections plmonaires, provoqent 1 'hyperglycémie. Selon le docter catellier "la pls gran::le sensibilité ax infections des diabétiqes s'expliqe par l'altération des défenses" 25 Le tabac, à titre d'exemple, est resp::>nsable de la destrction d système de défense mco-ciliaire des voies respiratoires et son sage favorise les infections respiratoires. Il altère également les parois vasclaires et est considéré comme n facter de risqe sériex dans 1 'apparition de 1 'hypertension artérielle (HTA) et de 1' infarcts d myocarde. L'sage d tabac ne fait q'agmenter les risqes d'apparition des trobles vasclaires a nivea des yex, des reins, des membres infériers, etc. Ceci ara carmne conséqence d'affecter la plpart des besoins, dont les besoins d'éliminer et de se movoir. 2 Boire et~ L'alimentation adéqate assre la croissance et l'entretien des tisss, elle fornit l'énergie indispensable a bon fonctionnement de 25. c. catellier, op. cit., p. 444.
56 45 l'organj.slna. L'alimentation est n des facters déterminants por le contrôle de la glycémie et le bien-être de la personne. Les modalités de l'alimentation et de l'hydratation sont nombreses. L'indépendance dans le besoin de boire et manger est fonction de plsiers variables: biologiqes, psychologiqes et sociocltrelles. Ce besoin est lié à plsiers atres besoins: éliminer, cannnniqer, éviter les dangers, donnir et se reposer, etc. Le régime alimentaire est l'élément-clé dans le contrôle de la glycémie, "the sine qa non of diabetic therapy" 26. Le régime permet ax diabétiqes de contrôler ler glycémie ainsi qe de maintenir et d'atteindre n poids idéal. Le régime al.imentaire des personnes diabétiqes devrait fornir tos les éléiœnts ntritifs nécessaires por ne bonne santé. Le Gide Al.imentaire est n ''m:ldèle d'alimentation proposé ax Canadiens por q'ils pissent satisfaire adéqatement lers besoins ntritifs. Ses recomrnan:lations sej:vent tojors de fondement à l'élaboration d'n plan 27 d'alimentation por diabétiqe" cette affirmation semble faire 26. SUsan Kafmann, Diet: Enforcing the sine qa non, New Nrsing Skilll:ook, managing Diabetes Properly, Springhose Corporat:!.on, Springhose, 1985, p M. l?oissant, La novelle cisine-santé, Stanké, Montréal, 1982, p. 244.
57 46 1 'na.ninri.té chez les spécialistes en ntrition. Le mede al.ilœntaire des diabétiqes est "bien proche de 1 'alimentation nonnale, c'est-à-dire recomma.n:1able por tos'' 28 Les qatre gropes d gide alimentaire 29 sont les sivants: le lait et les prodits laitiers (grope 1), le pain et les céréales (grope 2), les frits et les légmes (grope 3), la viande et les sbstitts (grope 4) Trois repas par jor et des collations sont indispensables por maintenir n bon contrôle glycémiqe. Un repas pris en retard, ne collation obliée, n exercice physiqe i:rrq;:ortant et imprév sont atant de facters qi pevent provoqer des épisodes d'hypoglycémie. L'hYFCg'lycémie fréqente, c'est-à-dire plsiers fois par mois, est n signe de mavais contrôle glycémiqe. Lors des manifestations d'hypoglycémie, "la règle est de demander ne vérification de la 1 -. If g yceiiu.e Ia majorité des épiscdes hypcçlycémiqes pevent être prévens. Selon le docter Catellier, "tot diabétiqe doit avoir 1 'éqivalent d'a moins 20 grammes de scre sr li... ", 31 ceci afin de corriger ne sitation rgente d 'hypcçlycémie. 28. catellier, op. cit., p M. Poissant, oo. cit., pp catellier, op. cit., p catellier, Qf1. cit., p. 290.
58 47 Le régime alimentaire est sovent ne sorce de frstration por les diabétiqes. J.P. Assal 32 voit trois cliroensions principales dans 1 'alimentation: 1 La dimension ntritionnelle: les éléments ntritifs doivent répondre ax besoins physiolcgiqes; 2 I.a. dimension sociale: les repas favorisent les rencontres, les discssions; 3 La dimention esthétiqe: les aliments sont beax et réjoissent le cce.r, il sffit de penser ax variétés de pâtes o de pain, à la tarte a scre arrosée de crème l Chacne de ces trois dimensions pet être l'objet de :frstrations. Non selement le diabétiqe est-il concerné par son alimentation, mais son entorage, sa famille et ses amis le sont également. Le docter catellier croit qe "rares sont les cas où le milie familial o l'entorage socio-professionnel, particlièrement motivés o compré..'!j.ensifs, favorise.t'lt spontanément 1 'adhésion d malade a régime par ler sollicitde o lers encoragements" 33. Le besoin de s' alime..t'lter est gran:iement pe.rtrl::é par l' appari tian d dial:ète. Totes 32. Congrès de l'association francophone internationale d diabète, 2 a 4 jin 1987, Montréal. 33. catellier, op. cit., p. 72.
59 48 les d.ilnensions de l'alimentation, y compris la dimension financière, ont des répercssions sr l'adhésion de la personne diabétiqe à son régime alimentaire et sr le contrôle glycémiqe. 3 Eliminer I.e besoin d 1 éliminer comprerrl 1 1 élimination rénale, intestinale, respiratoire et ctanée. Par 1 1 élimination, 1 1 organisme se débarrasse 34 des "sbstances nisibles et intiles qi résltent d métabolisme" Les reins sont des organes vitax et ils sont particlièrement vlnérables lors d'n mavais contrôle glycémiqe. Une des complications majeres d diabète est 1 1 insffisance rénale qi empêche les reins de joer ler rôle et qi pet condire jsq'à la transplantation rénale o à la dialyse. Les manifestations physiqes telles qe la doler a marnent d'riner, les rines trobles et les dolers lombaires doivent être considérées comme sérieses. Les tests d'rine pe.nnettent d'observer la présence de glcose et de corps cétoniqes dans l'rine. Les corps cétoniqes sont des prodits de dégradation des protéi nes, et ler présence doit être recherchée dans œrtaines sitations. la mesre d scre dans l'rine est moins tilisée par les diabétiqes depis qe les réflectomètres sont appars sr le marché. 34. Riopelle, Gron::lin, Fbanef, soins infinniers, Un m:rlèle centré sr les besoins de la personne, McGraw-Hill, Editers, 1984, p. 19.
60 49 Les diabétiqes devraient inscrire, dans n carnet de sw::veillance, tos les résltats des tests rinaires et sangins. En effet, "la tene raisonnée d carnet :fledllet à n diabétiqe (... ) d'en appren:lre pls sr son diabète en trois semaines q'il n'en appren::lrai t en trois ans avec d'atres :méthcdes 35 L'insatisfaction d besoin d'éliminer a des répercssions sr de nombrex atres besoins: ooire et manger, dormir et se reposer, être propre, s'occper de façon à se sentir tile, etc. 4 Se lid.lvoir C'est ne nécessité por tot être vivant "d'être en lt'ouvement, de lrobiliser totes les parties de son coi:ps par des :rroveioonts coordonnés et de les garder bien alignées por permettre l'efficacité des différentes fonctions de 1 'organisrre" 36 L'indé~ dans la satisfaction d besoin de se movoir est fonction de 1 'intégrité des systèmes msclaire, sqelettiqe, cardiavasclaire, nervex. 35. catellier, op. cit., p Riopelle, op. cit., p. 24.
61 50 L'exercice physiqe, tot conne le régime alimentaire et les médicaments (insline et hypoglycémiants) est 1 'n des trois éléments majers d traitement d diabétiqe: "L'exercice physiqe contribe à diminer la glycémie des diabétiqes bien contrôlés" 37. Pratiqer ne activité physiqe "2 à 3 fois par semaine pendant n :minimm de 20 mintes" 38 est sohaitable. Certaines };)ersonnes craignent de faire ne1 hypoglycémie o n infarcts 39 alors q'elles pratiqent ne activité physiqe, c'est ne raison qi les incitent, parfois à tort, de s'abstenir. Cepen:lant, la mesre de la glycémie faite avant, perrlant et après 1 'exercice 40 pennet d'observer les réactions glycémiqes et de réagir en conséqence. La neropathie, o 1 'atteinte des nerfs, est "la pls préco:e et la pls fréqente des complications d diabète scré". "I.e bon éqilibre d diabète est proposé conne IOCJYen d ' améliorer la neropathie" 41 Les neropathies des membres infériers se manifestent par des dolers fréqentes qi prennent différentes fonœs et qi sont exacemées drant la nit dans qatre cas sr cinq 42. Elles atteignent srtot les };)ersonnes âgées et affectent ler besoin de donnir et de se reposer. 37. c. Rowan, L'entraînement physiqe, Plein Soleil, atomne 1983, p Ibid. 39. se Popkess-Vawter, 'Ihe Adlt living with diabetes mellits, The Nrsing Clinics of North America, december 1983, p catellier, op. cit., p Ibid., p Ibid., p. 400.
62 51 Une des COirq?lications majeres d diabète est 1' amptation d'n o des dex membres infériers. Les problèmes d'insffisance artérielle.. des membres infériers se manifestent par la doler qi est particlièrement présente à la marche. ''I.a distance (... ) qi provoqe la doler et le temps nécessaire por faire disparaître la doler à l'arrêt (... )", 43 sont dex paramètres qi doivent être évalés chez n diabétiqe. Une péricde de temps qi excède cinq mintes avant de voir la doler disparaître pet signifier des problèmes sériex d'insffisance artérielle. Selon le ni vea de dépe:rrlance de l' in:ii vid dans la satisfaction de son besoin de se m::luvoir, tos les atres besoins seront pls o moins satisfaits: le J:esoin de s' alilœnter, de s'habiller, de dormir et de se reposer, de se protéger centre les dangers, etc. 5 Ihnni r et se repœ;er Le sommeil et le repos sont indispensables por permettre à l'organisme de récpérer et de donner son plein rerrlement. I.a satisfaction d besoin de dormir et de se reposer varie avec 1 1 âge et 1 1 état de santé. Le sommeil est réparater. Cependant, la nit est sovent ne sorce d'inqiétdes por les diabétiqes. Les 43. Ibid., p. 422.
63 52 symptômes d'hyp::glycémie sont frég_ents à cette péricd.e de la j0un1ée et la crainte, non jstifiée, de ne pas s'éveiller le lendemain matin est corante. Les crampes o les dolers dans les membres infériers affectent la qalité d sommeil, 44 et, par conséqent, 1 'état général. Se lever à ne here réglière est indispensable por les diabétiqes, particlièrement s' ils prennent de 1' insline, pisqe les calcls des doses d'insline de base se font sr des périodes de 24 heres. Des variati ons importantes dans l'here d lever pevent occasionner des carences en insline, o l'inverse, et générer des problèmes d'hyper o d'hypoglycémie. L'insatisfaction d :besoin de donnir et de se reposer inflence les atres besoins: le besoin d'apprendre, de se protéger contre les dangers (ex: la doler), d'éliminer, etc. 6 Etre people et protéger ses tégt.merrt:s Un organisme propre en pls de procrer ne sensation de bien-être, protège contre les infections. I.e corps hmain est enveloppé et protégé par des tégiœnts, dont la :pea et les 1!D..lqUeses. les phanères, soit les poils, les chevex, les 44. Ibid., p. 400.
64 5 3 ongles et les dents, servent assi à protéger le corps, en pls de joer des rôles bien spécifiqes. L' indépen:iance dans la satisfaction d besoin d' être propre et de protéger ses tégments, est fonction des capacités physiqes de 1' individ, ainsi qe de certains facters biolcgiqes, comme 1 'âge et le sexe. Selon Acfm, "lorsqe la santé est altérée, de noveax besoins concernant 1 'hygiène apparaissent..." 45 La satisfaction de ce besoin varie selon les individs et ler nivea d'exigence. Le contrôle glycémiqe et l'tilisation de mesres d'hygiène rigoreses sont indispensables dans la prévention des infections, axqelles sont sjets les diabétiqes. Selon Boshell, 46 les bactéries sont pls actives dans la boche qe nlle part aillers dans l'organisme. Il recommande des soins attentifs de la boche et des dents, y cc:arpris la visite a dentiste a moins dex fois par année. Ce cette façon, les lésions des gencives, la carie dentaire, les abcès, pevent être évités. 45. Adam, op. cit., p B. Boshell, the diabetic at work an::l play, 2e e:lition, Springfield; 1979, p. 102.
65 54 Chez la fennne, "n diabète mal contrôlé (... ) expose pls particlièrement cette denrière ax infections génitales (vaginites) " 47 Jean Mailhot affirme qe "la fennne diabétiqe ne sarait vivre continellement avec cette infection (... ) sos prétexte q 1 elle est diabétiqe 48 Olez 1 'hanne, 1' inflannnation d glar:rl et d prépce est fréqente. Les pieds des personnes diabétiqes dei vent faire 1 'objet d'ne attention qotidienne et scrplese: lavage, inspection, soins adéqats des ongles, consltation immédiate dans les cas de problèmes même miners. catellier rapporte 1 1 expérience éloqente de 1 1 hôpital cantonal niversitaire de Genève: "r::epis 1' intra:rction des mesres de prévention active, la fréqence des amptations a baissé de pls de 60 % chez les diabétiqes de cet hôpital. Si ne opération devait tot de même être faite, dex fois sr trois, elle s'était faite à minima (orteil o transmétatarsienne), ce qi n'avait pas été le cas lorsqe le 49 malade n'avait pas été entraîné à 1.me prévention efficace" la pea pet être le siège d'infections et de lésions ml ti pl es. Les diabétiqes de type I pevent présenter des lésions a site 47. D. Broillette, la sexalité de la fermne diabétiqe, Plein Soleil, été 1983, p J. Mailhot, la reprodction et le diabète: beacop de mythes, Plein Soleil, été 1983, p catellier, oo. cit., p. 429.
66 55 d' injection d' insline, particlièrement si les techniqes d' injection ne sont pas bien appliqées. La présence de lésions o d'infections pertrbe le nivea de satisfaction d besoin d'être propre et pet pertrt:er d'atres besoins: s'alimenter, éliminer, commniqer, se vêtir, se movoir, etc. Par exemple, ne infection vaginale, chez la femme, pet occasionner des malaises dans la camnn.mication d cople. 7 Se vêtir et se dévêtir Les vêteiœnts tot en protégeant le corps, témoignent des goûts in::lividels, de l'appartenance ax gropes, voire même des relations q'entretient 1 'in:li vid avec les atres. Les manifestations d' irrlépen:lance dans la satisfaction d besoin de se vêtir et de se dévêtir varient énonnément d'n irrli vi d à n atre. Certaines con:litions asscx:::iées a diabète, 1' obésité, des lésions o allergies ctanées, le port d'ne pompe à insline, pevent nécessiter des changements iltiportants dans les habitdes vestimentaires.
67 56 La qalité des soliers, des bas et des spports plantaires font l'objet de nombreses recorn:rrarrlations de la part des thérapetes. Ils doivent être adaptés ax pieds et être l'objet d'ne srveillance régl " 50 ~ere L'indépendance dans la satisfaction d besoin de se vêtir est fonction de l'intégrité nero-:msclaire et est donc particlièrement liée a :besoin de se movoir. Le besoin d'éviter les dangers, a nivea des pieds particlièrement et le besoin de commniqer avec ses semblables, ne sont qe dex exemples des relations q'entretient le besoin de se vêtir avec les atres besoins. A titre d'exemple, le port de soliers appropriés p:.nnettra de rédire les risqes de blessres ax pieds. 8 Eviter les ~ L'être hmain se protège contre tote agression interne c ext.e_"l"'!je, et ceci afin de ma.intenir son intégrité biologiqe, psychologiqe et sociale. L' indépen:lance dans la satisfaction d :besoin d'éviter les dangers o d'être en sécrité nécessite l'tilisation de m:::;yens très variés. A ses moyens natrels de défense, l'individ ajote des mesres préventives et des rnécanisrnes de défense p::rr se protéger. 50. Ibid., pp. 428 et 438.
68 57 I.ss diabétiqes sont menacés par des dangers spécifiqement liés à ler maladie: l'hypoglycémie, les hémorragies de la rétine, les infections, 1' insffisance artérielle, et d'atres encore. A pls long tenne, d'atres dangers menacent tels qe les trobles vasclaires et les amptations, la céci té, l'insffisance rénale. Chez l'homme, en particlier, les difficltés sexelles sont appréherrlées. I.e risqe de perdre son emploi o de se voir refser ne promotion a travail n' est pas à négliger. Selon le docter catellier, "il est indispensable d'avertir les diabétiqes des dangers q'ils corent, de la manière de les prévenir, et de la façon de traiter certains épisodes aigs" 51 I.e besoin d'éviter les dangers est lié ax atres besoins tels qe s'alimenter, se vêtir, s'occper, se récréer. 9 Maintenir la 1-eq;P..ratre d corps dans les limites ]'X')TlJlë'l 1 es L'a~ cherche à maintenir sa températre corporelle à n degré à pe près constant, soit entre 36,1 C et 38 C chez 1' adlte en santé, :por se maintenir dans n état de bien-être. 51. Ibid., p. 180.
69 58 La satisfaction de ce besoin est fonction des composantes biophysiolo;;iqe et psychiqe de l' in::livid. Les variations de températre dépendent des facters bio-physiologiqes: l'âge, la tolérance ax changements de températre ambiante, les vêtements, l'état d'hydratation d l ' ~ -..:l ~. ' e d ~.J..J.~v~, e... les variations de températre dé};:en:lent assi de facters psychiqes, tels qe l'anxiété et les énotions. Certaines personnes diabétiqes pevent se plaindre d'avoir les pieds froids, en particlier si elles présentent des problèmes vasclaires dans les membres infériers. L'sage de boillottes ax pieds o de cossins électriqes est à proscrire à case des risqes de brûlres de la pea; les chassettes de laine sont pltôt à conseiller. La fièvre est signe d'infection, il fat localiser le siège de cette infection et la traiter rapidement. Les J:::offées de chaler dûes à l'hypoglycémie sont à distinger de celles qi sont liées à la ménopase, chez la femme. Selon le cas, la personne diabétiqe n' intel:vie.rx:lra pas de la même façon. I.a satisfaction d besoin de maintenir la températre d corps dans les limites nonnales est particlièrement lié a besoin de se vêtir et d'éviter les dangers. Par exemple, le choix approprié des vêtements selon les saisons favorise le maintien de la températre corporelle. 52. Adam, op. cit., p. 18.
70 59 10 O::mJIJniqer La cammnication verbale et non verbale permet ax individs de mettre en cormm.m des sentiments, des informations, des expériences, des opinions. La satisfaction d besoin de commniqer se manifeste par les échanges a nivea de la famille, de l'entorage, d cople, des rapports avec les professionnels de la santé, des collèges de travail... I.e diabète est ne maladie dont le diabétiqe préfère ne pas trop parler, PJUr ne pas inqiéter son entorage, por ne pas perdre son emploi, parœ qe certains croient encore q'être diabétiqe signifie être porter d'ne tare, d'n "stigma" 53 q'il fat cacher à tot prix. Dans n cople, la réaction a diabète pet être confse chez le partenaire non-diabétiqe ''who has his or her cwn anger an:i fear to deal 54 with 11. I.e diabétiqe pet se sentir hontex, en colère, incapable d'accepter qe le partenaire prenne soin de li. Comrm.miqer a sjet de ses sentiments 1' aidera énormément. 53. J. Searle, Stress an:i diabetes... a corrplex interaction, Diabetes Dialoge, 1981, p M. Berger, By keeping the conmn.mication channels open, yo can stop a lot of problems l::efore they l::egin, Diabetes Forecast, march 1980, p. 11.
71 60 Les problèmes sexels d cople dans leqel 1 'n des partenaires est diabétiqe, pevent être réglés avant d'atteindre n nivea intolérable. Certains problèmes pevent disparaître si on a pris soin de s'en occper à temps. Selon Blevins, "Another essential factor inflencing a diabetic patient' s adjstment i s the existence or no existence of a spport system of family and friends" 55. Il fadra, dans certaines sitations, rechercher de façon systématiqe, les personnes qi :porraient spporter efficacement le diabétiqe. L'entorage immédiat devrait être en mesre de reconnaître les signes d'hypoglycémie l égère et sévère et être capable d'intervenir: "le diabétiqe doit savoir choisir les personnes de son entorage, éventellement à son travail, à qi il pet faire sffisamment confiance" 56 Les professionnels font partie de 1 ' entorage d diabétiqe. Le médecin et la diététiste doivent être vs réglièrement: dex fois par année si le contrôle est très :t:on; beacop pl s sovent s ' il y a des problèmes et dans la période qi sit le diagnostic; à la demarrle, si le diabétiqe en sent le besoin. L'infirmière joe n rôle déterminant 55. Blevins, op. cit., p catellier, op. cit., p. 292.
72 61 dans les centres d'édcation o les cliniqes por diabétiqes. Le pharmacien est sovent conslté parce q'il est pls accessible qe d'atres professionnels de la santé. Le besoin de commniqer inflence tos les atres besoins, s'alimenter 1 apprerrlre, se sentir tile 1 _por ne nannner qe cex-là. ll 0 Agir selon ses c:royarx=es et ses valers m:xrales Tot individ pose des gestes en fonction de ses valers et ses croyances 1 de sa notion personnelle d bien et d mal, de la porsi te d'ne idéologie. I.e rôle qe joent la religion et les "croyances magiqes" 1 telles qe les appellent Blevins 1 57 dans l'ensemble des efforts qi sont déployés _por vivre avec ne maladie n'est pas à négliger. I.a pratiqe d'ne religion pet aider certaines personnes diabétiqes à accepter pls facilement ler dial:ète. Blevins rappo~ 58 qe certains professionnels croient q'avec tote la srveillance possible, les complications arriveront tôt o tard. Ce genre de croyance, qi va totalement à l'encontre des 57. Blevins, op. cit., p Ibid.
73 62 connaissances scientifiqes actelles, encorage 1 'adhésion de certains diabétiqes a concept de la fatalité. Cette conception décorage les efforts q'exige l'atocontrôle. L'indépendance dans la satisfaction de ce besoin pet nécessiter qe d'atres besoins, tels celi de se movoir o celi de connnniqer avec les atres soient satisfaits. 12 s' OCOJPE?.r en ve de se réal i SP_r L'être hmnain a besoin de se réaliser s' il vet atteindre son plein épanoissement. L'indépendance, dans la satisfaction de ce besoin, :pennet à l'individ de développer a maxinn..nn ses potentialités, son sens créater et d'être tile à son entorage. Selon Adam, "n problème de santé pet enlever a sjet, temporairement o de façon pennanente, les moyens dont il dispose por se sentir tile" 59 Un des modes de réalisation de l' individ adlte est le travail. Les diabétiqes non insline-dépendants (type II) n'ont pas de restrictions particlières a ni vea de l'emploi. Cependant, conne 59. Adam, op. cit., p. 21.
74 63 l'expliqe Steiner, "they do have a responsability to inform their ernployers of their diabetes and to be prepared to explain their 60 management an:l/ or control" Par aillers, "Certains métiers sont interdits ax diabétiqes inslino-dépen:lants en raison d danger qe les hypoglycémies porraient entraîner por ex-mêmes et por atri" 61 : les métiers exposant à des chtes, les métiers comportant des risqes de blessres graves. Certains employers, craignant l'absentéisme, sont réticents à embacher des diabétiqes, ''mais de nombreses enqêtes (... ) ont révélé qe l'absentéisme et l'adaptation a travail des diabétiqes étaient camparables à cex des non-diabétiqes" 62 Si le diabète est associé à des complications, il pet être nécessaire qe le diabétiqe envisage de changer de métier o de profession, o de qart de travail. I.e travail de nit n'est jamais sohaitable. I.a. satisfaction d besoin de s 1 occper afin de se rendre tile nécessite sovent qe 1 1 inclivid ait satisfait o cherche à satisfaire son :besoin de cormmmiqer. 60. Steiner, op. cit., p Catellier, op. cit., p Ibid., p. 245.
75 64 L'appartenance à n grope procre de nombrex avantages particlièrement si les membres d grope spportent la personne diabétiqe. A titre d'exemple, les associations de diabétiqes, dont 1 'Association d diabète d Qébec, facilitent les échanges entre les membres. Ces asscciations s'apparentent, dans certaines sitations, à des gropes de thérapie, lorsq'elles permettent l'expression des émotions, des difficltés, des craintes et q'elles aident à trover des soltions. Selon Searle, "talking abot or problems to ethers (... ) can help s rebalance orselves beth physically an::l emotionally" 63 Ia satisfaction de ce besoin déperrl donc en bonne partie d besoin de carmmm.iqer, ma.is assi des atres besoins, tels qe les besoins de se m:juvoir, et d' apprerrlre. 13 0Se - - :recreer Les loisirs sont bénéfiqes por la santé, ils favorisent la détente physiqe et mentale. Les facters biologiqes, 1 'âge et les capacités physiqes par exemple, les facters psychol~iqes, comme les goûts, les énx:rt:ions, et les facters sociax, tel qe 1 'accès à certains éqipements de loisirs, inflencent la satisfaction de ce besoin. 63. Searle, op. cit., p. 32.
76 65 cens son article sr le stress et le dial::ète, Searle aff inne ce qi sit: "recreation, a vacation, a complete ebange of pace, and rest are and helpfll and necessa:ry for s to balance the stress we face from day toda y 64 Le diabète ne devrait pas empêcher n individ diabétiqe de pren::lre des vacances aillers, dans ne atre ville o n atre pays par exemple, bref dans des corxlitions différentes de celles q'il vit tos les jors. Le nivea de satisfaction d besoin de se récréer est, dans bien des cas, fonction des connaissances acqises sr le diabète et son contrôle. A case des verts de l'exercice dans le contrôle d diabète, la personne diabétiqe arait avantage à pratiqer des loisirs qi nécessitent ne dépense d'énergie. Certains sports pevent cependant présenter des risqes por les diabétiqes, la pratiqe d del ta plane par exemple, et ils ne sont pas conseillés. ra satisfaction de ce besoin revêt encore pls d' importance lorsqe la maladie chroniqe, comme le diabète, vient s'ajoter ax atres exigences de la vie. 64. Ibid.
77 66 14 AQ:tterùre Acqérir des connaissances, adopter des attitdes, développer des habiletés en ve de modifier des comportements o d 1 en adopter de noveax est essentiel por 1 'être hmain. Le besoin d'apprerx:!re, c'est "le besoin de décovrir, de satisfaire sa criosité, d'ajoter à ses connaissances " 65 Ia satisfaction de ce besoin est fonction de 1' intégrité des sens (la ve, 1' oie, etc). Elle est fonction également des capacités intellectelles de 1 'in::livid. Mc Cor.mick sggère d'évaler ce q'elle appelle le "readiness" 66 d'n client à participer à n prcgranne. "Experiential readiness" réfère ax expériences antérieres, ax capacités physiqes et mentales, a "pattern" (forces et faiblesses) d milie familial, etc. "Emotional readiness" réfère à la motivation à agir, elle est inflencée par l'environnement, les priorités de l'individ et plsiers atres facters. 65. Adam, op. cit, p R.-M. Mc Cormick, Patient and Family Edcation: Tools, Technics and 'Ih.eory, Gilson-Parkevich, John Wiley an::1 Sons, New York, 1979, p. 23.
78 6 7 Le diabète fait apparaître des besoins d'apprentissage particliers. L'atocontrôle nécessite l'acqisition de connaissances sr la natre d diabète, le régime alimentaire, 1 ' injection, le soin d es pj.. eds, 1 es te s t s, 1 a preven ' t. J.on d es comp 1 J.ca. t. J.ons, 67 e t c. Les programmes d'édcation -por les diabétiqes doivent aller a delà des élélœnts ccgnitifs. Les connaissances sont sovent transmises à 1 'hôpital, bien qe, selon Steiner 68 ce ne soit pas 1 'errlroit idéal o qe ce ne soit pas le l::x:m :mcnnent -por appren:ire. A m:::ment où la personne diabétiqe reçoit l' infonnation, il pet li arriver de ne pas comprendre le langage des professionnels, de ne pas avoir e le temps de parler de ses besoins, de ses craintes o de se sentir incapable de poser des qestions. Nombreses sont les personnes qi ne savent pas lire et qi chercheront, de différentes façons, à camofler cette réalité. Les professionnels doivent être conscients de ce phénomène et doivent en rechercher la présence catellier, op. cit., p Steiner, op. cit., p Li.r.da Longhrey, I:ealing with the illiterate patient... yo can't read him like a boel, Nrsing 1983, vol. 13, p. 65.
79 68 C1aqe in:livid a ses m:::des privilégiés por apprendre. Blevins propose tote ne gannne de rroyens d 1 apprentissage, tels qe la lectre, les discssions en petits gropes, l 1 instrction prcçrannnée, les jex de rôles, l 1 errq;>loi de rroyens adio-visels, etc 70 Keith Nel:er propose, dans son "Conmn.m.ity oriented Needs Assesment Model" 71 d 1 interrcqer les tilisaters des services actels sr le type de services qi porraient les aider davantage à soltionner lers problèmes. Selon E. M.am, l'indépendance, dans la satisfaction d besoin d 1 apprerrlre, pet être la con:lition essentielle por la satisfaction de tos les atres :besoins 72 Nos avons décrit les 14 besoins fondamentax de l 1 être hmain, selon Virginia Herrlerson, en insistant particlièrement sr les éléments qi ont n rapport étroit avec les manifestations de dépendance q' e.n;en:ire le diabète. Les différents éléments d cadre théoriqe de la recherche ont permis de stj::ctrer le qestionnaire de telle sorte q 1 il nos :çenœtte d 1 identifier les :besoins des personnes dial:::étiqes. 70. Blevins, op. cit., p Keith Nel:er, Needs assessment a m:::del for corn:rnnity planning, Sage Pblications Inc., London, 1980, p Adam, op. cit., p. 23.
80 I.e bt de la recherche est d'identifier les besoins des personnes diabétiqes afin d'élaborer éventellement n programme de formation. Ia reve de la littératre a forni des éléments théoriqes reliés ax besoins globax. Notre démarche vise à cerner les besoins spécifiqes devant générer les objectifs d'n prcgrannne. A plan méthodologiqe, nos avons adopté la démarche d'analyse des besoins de Kafrnan 1. Cette démarche a fait ses preves et elle est largement tilisée dans le cadre d'élaboration des prcgra:mmes de fonnation. I.e présent chapitre traite des aspects méthodologiqes liés à la recherche: 1' instrment de recherche, 1 'échantillon et les limites :méthcdologiqes de la recherche. l. L' él atrrraticn d qestic:amaire L'instrment de recherche se compose essentiellement d'n qestionnaire qi s 'adresse ax diabétiqes et qi porte sr lers 1. Kafman, R. Needs Assessrnent, Concept and Application, Edcation Technologie PUblications, ~ler.vcx:::d Cliffs, Nav Jersey, 1979, p. 8.
81 70 besoins. Les items d qestionnaire ont été élaborés à partir de la reve de littératre présentée a chapitre précédent et portajlt sr les manifestations d d.iaj:ète en regard de chaclll1 des besoins fondamentax, tels q'énoncés par Virginia Herrlerson. L'iJ'lfor.mation disponible a forni des indicaters précis qi ont permis 1 'élaj::oration de qestions fermées. Le qestionnaire est composé de dex parties. La première partie comprend les treize premières qestions qi portent sr les caractéristiqes générales o les variables indépendantes liées a rép:md.ant: 1 'âge, le sexe, le type de diabète, etc. La dexième partie d qestionnaire est composée des qestions 14 à 193 portant sr l'ensemble des qatorze besoins fondamentax de 1 'individ. A chaqe besoin corresp::m:i ne section d qestionnaire. Chaqe section se présente de la mêrre façon: 1 ne série de qestions axées sr les manifestations de la maladie en regard d'n besoin spécifiqe (le nombre de qestions et ler natre varient d'n besoin à n atre). 2 trois qestions spécifiqes a rrcdèle théoriqe qi portent sr le nivea de satisfaction d besoin, les sorces de difficltés inhé...-rentes à l'insatisfaction d 1::: soin et les mesres prises par le répondant por améliorer la satisfaction d besoin.
82 71 la qestion 14, "Qe signifie por vos être diabétiqe?" a por bt d 1 intrcd.ire le sjet et d 1 établir le contact entre l'interviewer et le réporrlant, cette qestion fait le lien entre les dex parties d qestionnaire. Afin de miex cornpren::lre la strctre d qestionnaire, examinons les qestions ayant trait a l:esoin de respirer. Les qestions no. 15 à 18 portent sr les manifestations liées à la respiration. Ainsi la qestion 15 se fonnle ainsi "Considérez-vos qe votre respiration est en général confortable a repos?" Cette qestion et les atres (no 15 à 18) portant sr les manifestations tant physiqes, qe psychologiqes o sociales de la maladie ont por bt de nos renseigner sr l'ampler des principax problèmes liés à la maladie et de permettre à la personne diabétiqe de porter n jgenent éclairé sr le ni vea de satisfaction de son l:esoin de respirer. la qestion 19 de.man:le à la personne diabétiqe, de siter, sr ne échelle ordinale allant de 1 (très insatisfait) à 5 (très satisfait), le nivea de satisfaction de son besoin de respirer. Por la personne incapable de répon:lre, le chiffre o est in::liqé. la réponse à cette qestion indiqe n écart entre la sitation actelle et la sitation sohaitée. En fait, la personne diabétiqe porte n jgement sr son nivea actel de satisfaction en tenant compte des atres états possibles: elle porrait être pls satisfaite o rroins satisfaite.
83 72 I.es personnes qi considèrent qe ler besoin est très satisfait ne réponè.ent pas ax dex qestions sivantes (qestions 20 et 21). A celles qi ne sont pas entièrement satisfaites de ler besoin de respirer, nos deman:ions de préciser ce q'elles font por améliorer la satisfaction de ler besoin (qestion 20). Ax personnes qi répondent ne rien faire por améliorer ler satisfaction, nos demandons alors d'en préciser les raisons (qestion 21): est-ce par manqe de connaissance (ne sait pas qoi faire, ne sait pas connent faire), o par manqe de force physiqe (n'est pas assez en santé, ne se sent pas capable), o par manqe de volonté (n'est pas intéressé, ne se sent pas assez motivé). Ce sont là, selon Virginia Henderson, les trois empêchements majers à la satisfaction des besoins. Les réponses ax qestions 19, 20, 21 ainsi q'ax atres gropes de qestions portant sr la satisfaction des besoins sont présentées, a chapitre de 1 'analyse, dans qatorze gropes de trois figres. Ia plpart des qestions sont fennées. I.es qestions overtes ont été compilées sans être codifiées a préalable. 2. Ia val i daticn d qœstiamaire Afin de nos assrer qe l'instrment de recherche, le qestionnaire, mesre bien ce q'il dei t mesrer, nos 1 'avons somis a jgement de six jges spécialistes des soins infirmiers etjo d diabète. Ia liste des jges figre à 1 'annexe no VIII. Cex-ci se sont prononcés sr 1 ' importance et sr la pertinence de chacne des qestions
84 73 fonm..ùées dans la première version d qestionnaire. Chaqe jge a donc attribé dex cotes à chacne des qestions, soit ne cote de F rtinence allant de 1 (non pertinent) à 5 (très pertinent) et ne cote d' i.roportance allant de 1 (non important) à 5 (très important). Les consignes ax jges figrent à 1 'annexe no. VII. Ia cote de F rtinence consistait à détenniner si la qestion posée était appropriée o en relation avec le sjet de l'étde. La cote d' i.roportance consistait, qant à elle, à déterminer la valer de la qestion en elle-même (est-elle essentielle o non) à la connaissance d sjet à 1 'étde. r::ex critères ont permis de retenir o de rejeter les qestions: 1 Por chacne des qestions, a moins qatre jges sr six devaient accorder ne cote de 4 et pls et ceci sr les dex échelles, de pertinence et d' i.roportance. 2 I.e total des points obtens sr chaqe échelle, por ne même qestion, devait être égal o spérier à 21 points. A la site de l'évalation des jges, 30 qestions ont été éliminées. I.e qestionnaire final comporte 193 qestions. De façon nanime, les jges ont trové le qestionnaire trop long.
85 74 Nos n 1 avons éliminé acne des qatorze séries de trois qestions -pjrtant sr la satisfaction des besoins, mê:iœ si ler score total était, dans qelqes cas, légèrement inférier à v.ir.qt -pjints. En effet, ces qestions sent trop intimement liées a cadre théoriqe de la recherche p:jur être éliminées d qestionnaire. Il est intéressant de noter qe des scores élevés ont été accordés à ces qestions par les jges spécialistes d m:dèle de soins infinniers. Afin de vérifier la compréhension des qestions par les répondants et la drée de 1 1 entreve, trois qestionnaires ont été administrés, à titre de pré-tests, à trois personnes diabétiqes. Par la site, des modifications visant à clarifier les qestions ont été apportées a qestionnaire. 3. L'administration d qestionnaire a) Préparation des interviewers Trois interviewers ont administré le qestionnaire à n total de trente-sept personnes diabétiqes. Les interviewers présentaient beacop d 1 intérêt por le sjet de la recherc."le. Une période de qatre heres a été consacrée à ler formation qi a porté sr les sjets sivants: la natre d diabète, la strctre d qestionnaire, la façon de contacter les répon:lants, la façon de poser les qestions et le mode d 1 enregistre:iœnt des résltats.
86 75 b) Con:Ii te des entreves A lilcllœ.i1t d 1 n premier contact téléphoniqe 1 1 interviewer fixait, en accord avec le réporrlant, la date, 1 'here et le lie de 1 ' entreve. les entreves se sont dérolées soit a domicile d rép:)rrlant, soit dans n brea d CLSC. Elles ont dré en moyenne dex heres et les réporrlants ont, en général, très bien collaboré. Etant donné la petite taille de 1' échantillon, beacop d'efforts ont été consentis por rencontrer totes les personnes composant 1 'échantillon; par exemple, si ne personne ne se présentait pas a premier rendez-vos, 1' interviewer fixait n dexième rendez-vos. La péricx:ie d'entreves s'est dérolée a printemps 1986 et elle a dré n m:>is. 4. I.e traitement des qest.i.c.nnair Les qestionnaires ont été traités par le service informatiqe de 1 'Université d Qébec en Abitibi-Témiscaminge, à l'aide d logiciel SPSS. Dans n premier temps, totes les qestions ont été compilées. Par la site, ne lectre attentive a permis de retenir les réponses qi semblaient pls révélatrices de certaines te.rrlances. Ceci a permis de préciser les qestions qi devraient faire l'objet d'ne analyse bivariée. Ces tableax à dex variables ont été obtens et analysés.
87 76 B. L' édlantillcn L'étde des besoins des personnes diabétiqes doit qestionner n échantillon représentatif de la poplation diabétiqe. Nos ne connaissons pas le nombre précis de personnes diabétiqes qi habitent Royn-Noranda et les localités environnantes soit, le territoire desservi par le erse Le Partage des Eax. Nos ne possé::lons qe des données non-exhastives sr le sjet, les aters 2 s' enterrlent cepen:lant :por dire q'il y a entre 4 % et 5 % de la poplation qébécoise totale qi est diabétiqe. Por Royn-Noran:la, cela signifie environ personnes. Por des raisons liées a mode d'expression de la maladie, environ la m:>itié ignore ler condition de diabétiqe. Il y arait donc, approximativement, 800 personnes diabétiqes connes sr le territoire de 1' étde. A partir de cet ensemble de 800 personnes, n échantillon représentatif sil11ple dai t être choisi selon 1 'âge, le sexe et le type de diabète (I et II). 2. Commission d'étde sr l'association d diabète d Qébec, le diabète: Etat de la sitation, Plein Soleil, vol. 26, no. 3, 1984, p. 10.
88 77 Afin de respecter, dans l' écbantillon, le p::>rtrait de la poplation de référence, 3 ' 4 il nos fat: 1 pls de fennnes qe d' hannes soit 1,4 femme por 1 hamme. 2 1/10 de l'échantillon de type I et 9/10 de l'échantillon de type II. 3 Une pls forte proportion de diabétiqes pls âgés, ne pls faible proportion de diabétiqes pls jenes. Afin d'obtenir n échantillon représentatif des diabétiqes nos avons errvoyé ne lettre (annexe no. II) à chaqe médecin omnipraticien de Royn-Noranda, demandant de bien voloir nos fornir ne liste anonyme complète de lers clients diabétiqes. Après qelqes trois rrois d'attente et de relances téléphoniqes, nos avons constaté qe les médecins ne povaient pas contriber à faire avancer cette étape de la recherche. Selement six médecins, sr ne trentaine, ont répond à la deman:je d' info:nnations. A partir de la sggestion d'n médecin, membre d comité por l'overtre d'ne cliniqe por diabétiqes, nos avons demandé ax ph.annaciens de la ville de nos fornir les informations (annexe no. III). Un de ces phannaciens nos a assré de la faisabilité de cette 3. Comité CMS d' exp:rt.s d dial:ète scré, op. ci t., p Enqête Ntrition Canada ( ) dans des problèmes prioritaires, p. 94.
89 78 démarche. Selon li, tos les phannaciens sont éqipés d 1 ordinaters qi :permettent d 1 identifier rapidement tos lers clients diabétiqes. En nos adressant ax phannaciens, nos étions conscientes de limiter 1 1 échantillon ax diabétiqes qi consomment des médicajœnt.s. Qelqes phannaciens, por di verses raisons, n 1 ont pas p f om ir, dans des délais raisonnables, des listes de lers clients diabétiqes. Ce pls, certains phannaciens, malgré les garanties de confidentialité qe nos ler avons fornies, ont refsé de fornir lers listes. Un ph.annacien nos a prq:osé de concevoir 1.me carte (annexe no. I) qe nos porrions laisser à la disposition de la clientèle diabétiqe, dans les pharmacies, et qi permettrait ax diabétiqes de s 1 identifier ex-mêmes en tant qe diabétiqes. Après qelqes mois, nos disposions de dex sorces d 1 informations: des cartes rerrplies par les personnes elles-mêmes et des listes fornies par les pharmaciens. A total 190 noms o in:lications anonymes figraient sr les cartes et les listes. Etant donné qe la p:jpu.lation totale, à ce nx::nnent de la recherche (190 personnes) était faible par rapp::lrt à la p:jpu.lation estimée (700 à 800 personnes environ), nos avons décidé de rejoindre totes les personnes figrant sr les listes et les cartes, pltôt qe de constrire n échantillon sr la base des variables âge, sexe et type de diabète et de nos retrover éventellement avec n échantillon trop restreint.
90 79 A partir des listes et des cartes, nos avons à novea sollicité la collaboration des phannaciens. Cex-ci devaient signer la lettre (annexe no. IX) qe nos ler rerœttions et 1 ' envoyer par la poste à lers clients. Nos avons forni, bien sûr, les lettres et les enveloppes affranchies. A total, 42 personnes ont réporrl à la lettre de ler phannacien. Après avoir contacté les personnes, cinq d'entre elles se sont montrées incapables de participer à l'étde. En mars 1986, nos disposions d'ne liste de 37 personnes, totes rejointes a téléphone par la cherchese et totes consentantes à répon:lre à n qestionnaire sr lers.l::esoins. A terme de cette démarche, 1 'échantillon est composé de personnes diabétiqes qi consomment des médicaments et qi s'approvisionnent dans l'ne o l'atre des six pharmacies de Royn-Noranda. L'étde ne rejoint pas les personnes diabétiqes qi ne consomment pas de médicaments o qi s'approvisionnent aillers q'à Royn-Norarrla. L'échantillon est cornposé de 25 fert!iœs et 12 hcjimœs, qi ont entre 17 et 72 ans. Vingt-trois personnes ont n diabète de type I et 14 ont n diabète de type II.
91 80 Tablea no. 1: Cescription de 1' échantillon selon les variables sexe, âge, et type de diabète. Type 1 Type 2 Total Sexe Masclin Féminin Age 0-19 ans ans ans ans ans ans ans Total c. Limites méth::rlolcxfiqes Les limites méthcdolcgiqes sont principalement de trois niveax, liées à 1 'échantillon, liées a qestionnaire, liées a m::dèle d'analyse des besoins. 1. L:iJnites méth::rlolcgiqes liées à 1 'éctlantillcn L'échantillon obten comporte pls de fennnes qe d'hommes, soit dex femmes por n homrr.e, n pe pls qe dans la IXJPU].ation dial:étiqe en général où le rapport est de 1, 4 femme por l hornrœ.
92 81 Les diabétiqes de type I sont trop nombrex par rapport ax diabétiqes de type II. En effet, il y a presqe dex fois pls de diabétiqes de type I qe de diabétiqes de type II alors qe le rapp:jrt est de 1 diabétiqe de type I por 9 diabétiqes de type II, dans la poplation diabétiqe en général. L'échantillon ne comporte pas de diabétiqes de type II qi ne consarmnent pas de :médicaments, à case de la limite imposée par notre sorce principale d' infonnation q'étaient les pharmaciens. Par aillers, la distribtion des diabétiqes, par gropes d ' âge, est intéressante. En effet, tot canne dans 1 'ensemble de la p:jpulation diabétiqe, le nombre de diabétiqes agmente avec 1 ' âge. Dans notre échantillon, les 2/3 des diabétiqes ont pls de 40 ans, ce qi est très près des données statistiqes axqelles nos nos sannes référées. I.e m:x:ie de participation volontaire des répon:iants, la campos i ti on de l'échantillon ainsi qe sa taille ne nos permettent pas de généraliser nos observations à 1 'ensemble de la poplation diabétiqe. Les réponses nos in:liqent des ternances pltôt qe des certitdes a plan statistiqe. 2. Limites :mét:hcdolcgiqes liées a qestionnaire I.e qestionnaire était très long et malgré la collaboration des diabétiqes, certaines personnes étaient fatigées et Iroins attentives à
93 82 la dexième here d'entreve. Une personne a refsé de porsivre, alors q'elle était rerrle à la qestion no Une atre personne a deman:lé de faire 1 1 entreve en dex temps. Ax qestions "si vos n'êtes pas entièrement satisfait de votre besoin de (... ), qelle sont les raisons qi empêchent la satisfaction de ce besoin?" Plsiers personnes n'ont pas vol répondre, particlièrement si ler degré de satisfaction était de ni vea qatre o satisfait. Por cette raison et également parce qe la taille de 1 1 échantillon était très limitée, nos avons décidé de regroper nos répondants en dex catégories (satisfaits et insatisfaits) afin de povoir miex identifier les te.rrlances d grope, en regard de chaqe besoin. Nos avons regropé les répon::lants de la façon sivante: Première catégorie: Dexième catégorie: les répon:iants satisfaits et très satisfaits. les répondants pls o moins satisfaits, insatisfaits et très insatisfaits. Nos avons choisi de placer les répon:iants pls o m:jins satisfaits avec les répondants insatisfaits, pisq' ils n'ont pas exprimé d 1 opinion claire de satisfaction.
94 83 Nos sommes conscients qe ce regropement en dex catégories nos a fait perdre qelqes informations, mais la petite taille de 1' échantillon ainsi qe le grarx:1 nombre de variables nos a obligées à agir ainsi. 3 L.bni.tes méthcx:lol03i.qes liées a nrx3èl e d'analyse Hencierson propose n m::dèle conceptel très détaillé en ce qi a trait à la définition de l'individ. Por être en accord avec le!llodèle, nos avons élaboré ne grille d'analyse (qestionnaire) portant sr les 14 besoins fondamentax de l'individ. Le grand nombre d'éléments arait exigé n échantillon de grarxie taille afin d' être en mesre d'analyser les interrelations entre totes les dimensions de l'instrment, ceci n'a pas été possible dans le cas de la présente recherche, et constite ne première limite imposée par le choix d!llodèle. Selon 1 'ater d m::dèle, les sorces de difficltés qi empêchent 1' individ de satisfaire ses :besoins sont le manqe de connaissances, le manqe de force physiqe et le manqe de volonté. En pratiqe, il est parfois difficile de se limiter à ces trois sorces de difficltés qi n'expliqent pas totes les difficltés q'éprovent les diabétiqes dans la recherche d' irx:lépe:rrlance.
95 84 Certains aters, tel Riopelle 5, ont élargi le concept de difficlté en y intégrant des facters d'ordre psycholcgiqe (atteinte à 1' intégrité d 100i) et scx:::iologiqe (atteinte à 1 'intégrité sociale) mais cet ajot a modèle arait rend encore pls difficile son application dans le cas d'n petit échantillon. Notre instrment de recherche s'est donc limité ax trois sorces de difficltés définies par Hen:ierson. s. Riopelle, Gron:iin, Fbanef, Soins infinniers, n rrcdèle centré sr les l:esoins de la personne, Montréal, Mc Graw-Hill Editers, 1984.
96 Nos exposons, dans ce chapitre, les résltats d qestionnaire. For chacn des besoins, qelqes tableax seront présentés (s' il y a lie) sr les aspects les pls significatifs des réponses. Les ni veax de satisfaction des 14 besoins fondamentax seront exprimés dans ne série de 14 tableax portant sr chaqe besoin. Le lecter porra tojors se référer ax résltats détaillés d qestionnaire qi se trovent à 1' annexe XI d docment. Afin d'aborder la lectre de l'analyse, nos proposons n tablea des 14 besoins fondamentax et des porcentages d 1 insatisfaction *., cecj. por 1 'ensemble de la :poplation diabétiqe interrcgée. * Compte ten de la taille de 1 1 échantillon, les porcentages obtens représentent ne tendance et non ne certitde qant à la satisfaction des besoins.
97 86 Tablea no. 2: Porcentage (%) des réporxlants insatisfaits por chacn des 14 besoins forrlamentax. Besoins forrlamentax % des répondants insatisfaits 1- Respirer 2- Boire et manger 3- Eliminer 4- Se lllouvoir et maintenir ne bonne postre 5- r::onnir et se reposer 6- Etre propre, soigné et protéger ses tégments 7- Se vêtir et se dévêtir 8- Eviter les dan;ers 9- Maintenir la températre d corps dans les limites nonnales 10- Comnn.miqer avec ses semblables 11- Agir selon ses croyances et ses valers 12- S 'occper en ve de se réaliser 13- Se récréer 14- Apprerrlre 46 % 38 % 32 % 32 % 46 % 8 % 11 % 42 % 36 % 33 % 11 % 17 % 38 % 46 % La répartition, par répondant, des scores de satisfaction por chacn des besoins, se retrove à 1 'annexe XIV. :J?or n même in di vi d, les scores de satisfaction sont différents d'n besoin à n atre; chaqe individ a fait preve de discrimination dans ses réponses. Cette observation nos pennet de dire qe la compréhension des qestions portant sr la satisfaction des besoins était bonne dans 1' ensemble. Nos proposons ici ne analyse des résltats de chacn des 14 besoins.
98 87 L.. * I.e besol.ll de :resper Ia plpart des diabétiqes int.e.rrc:g'és, soit 75 %, sont satisfaits de ler respiration, alors q' ils sont a repos. A la qestion pls globale portant sr la satisfaction de ler besoin de respirer, 54 % répondent q' ils sont satisfaits. Bien q'ne forte proportion de diabétiqes se dise satisfaite, ne pls forte proportion présente des problèmes respiratoires. L' essoflement, le problème le pls fréqent, est présent chez 62 % (23) des diabétiqes. La doler, présente chez 19 % des individs, est reliée à l'insatisfaction d besoin de respirer, ainsi qe le démontre le tablea 3. *Afin de se conformer a modèle emprnté et afin de faciliter la lectre d docment nos tiliserons les nombres de 1 à 14 por désigner les besoins.
99 88 Tablea no. 3: Distribtion des répondants selon la satisfaction d besoin de respirer et les dolers. Présence de. dolers Absence de dolers Total In:1i vids m:jins satisfaits In:livids satisfaits La présence des atres manifestations tels qe la tox, les expectorations, l'essoflement, même si elle exerce ne certaine inflence sr le nivea de satisfaction d besoin, n'entraîne pas nécessairement 1 'insatisfaction. Les fmers représentent 40 % des personnes diabétiqes interro:;ées. Les manifestations respiratoires, en particlier la tox et les expectorations, sont pls fréqentes chez les fmers qe chez les non-fmers. I.e tablea no. 4 nos fornit les précisions à ce sjet.
100 89 Tablea no. 4: Répartition des répondants selon les manifestations, tox et expectorations et 1 'sage d tabac. Tox et Expectoration Absence de tox et expectoration Total Non-fmers Total I.es principax m:jyens qi permettent ne pls gran:le satisfaction d besoin de respirer sont, par o:rdre d'importance, les exercices de plein air, les mesres d'hygiène, le sanneil avec plsiers oreillers et les médicaments. Un sel fmer a 1' intention de cesser de fmer. les personnes qi ne font rien por améliorer ler sitation disent q'elles n'en sentent pas le besoin o q' elles en sont incapables. Ia figre qi sit résme les réponses ax qestions portant sr le nivea de satisfaction d besoin, les IOOYens tilisés por améliorer
101 90 le nivea de satisfaction et les raisons qi empêchent 1' action chez cex qi ne font rien por améliorer la satisfaction de ler besoin de respirer. (a) (b).. ln~;:ii:::~~f~ x..':.~. -.,. 1;'120 Incapables de repondre ~------~----~~~----~~----~ Tentent d'am~l~orerj;;;~. :. """.,g"":&w$:::::. ~: :.~:4 21 :!...4= i Ne tentent pas d'ameliorer~=':. :=: (c) Manqe de forcese:. 1 Manqe de volonté ''"""'"""-" :.. 2 Manqe de connaissances 0 Atres raisons.,,~,.. 1 +==--~~-----~ ~1~---~1---~ Nombre de répondants Figre 1: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de respirer. 2. Ie besoin de boire et ~ La moitié des personnes interrogées considèrent q'elles s'alimentent convenablement, c'est-à-dire selon les règles établies l?ol1r les diabétiqes. Ces personnes se disent également satisfaites de ler alimentation.
102 91 Bien qe le régime alimentaire soit primordial dans le contrôle glycémiqe, 22 % des diabétiqes n'en sivent pas. Chez les diabétiqes qi sivent n régime, celi-ci est la plpart d temps recomman:ié par la diététiste. Selement 27 % des diabétiqes consltent la diététiste ne fois par année o pls sovent. Les atres personnes ne voient qe très rarement o encore jamais la diététiste. Les diabétiqes qi ne consltent pas la diététiste n 1 en voient pas 1 'ilnportance o affirment contrôler ex-mêmes ler régime. Les diabétiqes consomment en général trois repas par jor et prennent lers repas à des heres réglières, le pls sovent à la maison. Cepen:iant 1 21 % des diabétiqes ne consamment pas trois repas par jor. Le grope des prodits laitiers est le pls absent de 1' alimentation. Bien qe la moitié des diabétiqes disent q'ils s'alimentent convenablement, 80 % des diabétiqes ne consamment jamais, à acn des repas de la jornée, les qatre gropes d'aliments ensemble (a même repas) Selement 5 % des diabétiqes consanment 1 à chacn des repas 1 les qatre gropes d'aliments rénis. C'est ce qe nos povons observer dans les trois tableax sivants:
103 Tablea no. 5: Réparti ti on des rép:n:iants selon q'ils consomment les 4 gropes d'aliments o non, a même repas, a) déjener - dîner b) déjener - soper c) dîner - soper a) Céjener- dîner 4 gropes 3 gropes Total et noins 4 gropes gropes et noins Total b) Céj ener- soper 4 gropes 3 gropes Total et noins 4 gropes gropes et noins Total
104 93 c) Dîner - soper 4 gropes 3 gropes Total et moins 4 gropes gropes et moins Total Compte ten d rôle qe joe l'alimentation adéqate dans la stabilité de la glycémie, il n 'est pas étonnant de constater qe 46 % des diabétiqes présentent fréqemment, c'est-à-dire a moins ne fois par mois, des sympt.âmes d 'hyp:::g1ycémie. Lors d'épisodes d' hyp:::glycémie, selement la moitié des diabétiqes ont l'habitde de vérifier ler glycémie. Cex-ci sont, por la plpart, des diabétiqes de type I. Cex qi, dans de tels cas, ne vérifient pas ler glycémie, disent q 1 ils n 1 ont pas 1 'éqipement por le faire. Les diabétiqes affinnent, dans 62 % des cas, avoir n srpls de poids. La najorité d'entre ex évalent ler srpls de poids à 9 kilos et pls. Il y a n pe pls de gens insatisfaits en regard de ler alimentation chez cex qi ont n srpls de poids spérier à 9 kilos, tel qe 1 'in:liqe le tablea no. 6.
105 94 Tablea no. 6: Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin de s'alimenter et le srpls de poids. SUrpls de Moins satisfaits Satisfaits Total :poids SUpérier à kilos Inférier à kilos Total Les diabétiqes ont répon:l de la même façon ax qestions portant sr les connaissances en alimentation*: la plpart, soit 7 5 % disent qe lers connaissances sont sffisantes. A la qestion qi vérifie la relation qi existe entre la consommation d'aliments et la glycémie, 70 % des diabétiqes ont répond correctement. I.e régime alimentaire ne laisse :personne irx:li.fférent: il est ne sorce de frstrations chez 43 % des personnes, il donne "l'envie de tricher" dans 51 % des cas et cx::casionne des difficltés financières à 27 % des diabétiqes. * Ce sont les qestions nos 48 et 183 d qestionnaire.
106 95 Globalement les diabétiqes qi sont satisfaits de ler besoin disent q' ils s'alimentent convenablement. Il n'y a, cependant, qe 5 % des diabétiqes qi consomment les qatre gropes d'aliments ensemble à chacn des repas. Les diabétiqes consltent pe ler diététiste; ils considèrent généralement qe lers connaissances en alimentation sont sffisantes; ils ont, dans 62 % des cas, n srpls de poids; ils font sovent des épisodes d'hypcglycémie. Dans 37 % des cas ils ne sont pas satisfaits de ler alimentation, tel q'illstré à la figre 2. Le manqe de m:ltivation est la principale raison qi empêche les diabétiqes pe satisfaits (37 %) de poser des gestes o d'entrepren:ire les actions reqises por améliorer le nivea de satisfaction de ler besoin.
107 96 (a) ln:;ii:::::~ i ~~~:~~ 22 Incapables de repondre :! n =37 ~----~------~----~~----~~----~ (b) (c) Manqe de forcese:: Manqe d~ volonté C: :fi.'t_#\#:,. 10 Manqe de connatssances '... ', Atres raisons 1 ~~ ~----~~----~~----~ Nombre da répondants Figre 2: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de boire et manger. Les r;ertrl:ations };ilysiolcx;iqes liées à la fonction d'élimination sont fréqentes. Les sers abondantes sont citées chez 51 % des répon:iants, les dolers lcxnbaires et les oeclèmes des membres infériers sont présents dans 43 % des cas, la constipation est présente dans 3 5 %
108 des cas, 1 'hypertention artérielle dans 27 % des cas. Ces observations font appel, bien sovent, à des complications d diabète, o tot a moins, à n mavais contrôle de la glycémie. Les symptômes de polyrie, polyphagie et polydipsie sont présents, tos à la fois, chez 19 % des diabétiqes. Cette triade signifie manifestement n déséqilibre glycémiqe. Il n'y a pas de relation franche entre la présence d'oedème dans les membres infériers et le nivea de satisfaction d :besoin; ni entre la présence de la triade "polyrie, polyphagie et polydipsie" et le ni vea de satisfaction d :besoin d'éliminer. la majorité des gens, soit 81 %, ne font acn test d'rine et 27% ne font ni tests sangins, ni tests d'r.i.."'le. la plpart des personnes qi font des tests d'rine n'enregistrent jamais lers résltats parce q'ils n'en perçoivent pas l'tilité. Bref, 68 % des diabétiqes interrogés sont satisfaits et ceci malgré la présence, chez plsiers, de pertrbations physiologiqes. Cex qi sont insatisfaits trovent habitellement des moyens afin d'améliorer ler nivea de satisfaction. La figre 3 illstre ces infonnations.
109 98 (a) (b) ln~::ii:::~t=i=,~ :.. ~12 =, 25 Incapables de répondre ~------~----~~----~~----~ f&}.d$..a" : $M\%4j14 Ne tentent pas d amellorer 10 f::: '-::::~:::~-= =-4: ~ Tentent d:am~l~orerj :=~ (c) Manqe de forces! Manqe de volonté V i#j 2 Manqe de connaiss~nces : 1 Atres ra1sons,,~, 1 +==---_ ~ ~1----~ Nombre de répondants Figre 3: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces. de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin d'éliminer. 4. I.e besoin de se JOCUVOir Les clial:étiqes inter:ro;és pratiqent généralement n o plsiers sports o font de l'exercice. ~t, 33 % d'entre ex ne font ni sport, ni exercice. la marche est pratiqée par 67 % des diabétiqes. La majorité des diabétiqes qi font de l'a~ercice en font trois fois par semaine et dep.ris pls d'n an. Tos disent g' ils ressentent n
110 99 bien-être en faisant de l'exercice, mais la moitié d'entre ex sont essofflés, plsiers ressentent des dolers dans la r:oitrine, dans les jambes, etc. Sels qelqes individs (3) craignent de faire de l'hypcglycémie drant l'exercice. A la marche, 25 % des diabétiqes ressentent des dolers ax pieds, 32 % ressentent des dolers ax mollets, 32 % ressentent des dolers ax cisses, 8 % ressentent des dolers ax fesses. Les personnes qi présentent ce dernier symptôme sont moins satisfaites qant à ler besoin de faire de l'exercice. Tot comme por la respiration, la présence de dolers incite les gens à se considérer carrrrne moins satisfaits. En l'al:::6erx::e de ces dolers, la majorité des gens est satisfaite. Tablea no. 7: Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin de se m::juvoir et des dolers ax fesses. Colers ax fesses Absence de dolers Total Moins satisfaits Satisfaits Total
111 100 Tablea no. 8: Répartition des répondants selon la satisfaction d l:esoin de se mjuvoir et des dolers ax cisses. Dolers ax cisses Absence de dolers Total Moins satisfaits Satisfaits Total Les dolers des membres infériers semblent liées à 1 'âge: aa.me personne de 1 'échantillon, en bas de 48 ans, ne présente les symptômes et les dolers ax pieds et ax IOCJllets apparaissent chez les in:::li vids qi ont 48 ans et pls. Les dolers ax cisses sont déclarées par les personnes de 49 ans et pls et les dolers ax fesses sont présentes à 51 ans et pl s. Ce sont sensiblement les mêmes personnes qi présentent pls d'n symptôme, elles ont n diabète de type I et II en proportion égale. Pls de la moitié des gens qi ont des dolers à la marche, mettent pls de 10 mintes avant de voir disparaître lers dolers.
112 101 Por 1' ensemble de 1 'échantillon, 4 0 % ( 15) des diabétiqes ont déjà ressenti les symptômes de 1 'hyp:;glycémie à la site d'ne activité physiqe. Cependant, 48 % (18) des diabétiqes ne prennent acne mesre de prévention des hyp:;glycémies avant de faire de 1 'exercice. Tel q'illstré dans le tablea sivant, il y a davantage de gens qi prennent des mesres de prévention de l'hypoglycémie lorsq'elles ont déjà présenté des manifestations d 'hyp:;glycémie après 1 'exercice. Tablea no. 9: Répartition des réporrlants en fonction de 1 'apparition de l'hypoglycémie après l'exercice et des mesres de prévention. Hypoglycémie après exe_-rcice Absence hyp::glycémie après exercice Total Mesres de prévention Absence de mesres de prévention Total Plsiers personnes n'ont pas répond à cette qestion parce q'elles ne font acn exercice. L'effet hypoglycémiant de 1 'exercice n'est pas conn de la m:::>itié des dial:étiqes.
113 102 I.a majorité des diabétiqes, soit 64 % {24) sont satisfaits qant à ler besoin de faire de 1 1 exercice. Cex qi sont moins satisfaits et qi ne font rien por améliorer ler sitation disent q 1 ils ne se sentent pas assez en santé (lllêl.i'x;il.lent de force physiqe). I.a figre qi sit illstre ces infonnations. (a) (b) Incapables de = Sat;,ta;t,~24 'épands???! Insatisfaits, Tentent d'amého'e'~ Ne tentent pas d'ameliorer (c) Manqe de forces}.:'::««: :: : : :'~:''':~~g~x ~,.~[!.. «E : :.ffi.<-.! :;~~m Manqe de volonté }:::::-x-x >. > :;=;;::::~;~m"' 4 Manqe de connaissances PE 1.. m,,,[], :l'?ffi.,..::!!j:::::::w.~. :«I. :<'::ffi«<z]::::o, =="l. 11 Atres raisons l :::-.. Ë1/ ~ ' ~ ""~' ~~-... ~x :~. ~4:_~ Nombre de répondants Figre 4: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de se movai r. 5. Ie :besoin de donnir et de se reposer Chez les diabétiqes interrogés, les problèmes sont fréqents drant le sararœil: 54 % (20) des diabétiqes ont des crampes dans les
114 103 membres infériers, 64 % (24) ont envie d'riner, 48 % (18) ont n sommeil agité, 37 % (14) ont ne soif intense, 32 % (U) présentent des signes d'hypoglycémie. Les crampes dans les membres infériers sont reliées à 1' insatisfaction d besoin. Ici encore c' est la doler qi semble joer n rôle pls important qe les atres variables. Tablea no. lo: Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin de donnir et se re:r;:cser et les crampes dans les membres infériers. Absence de crail1p?s Total Moins satisfaits Satisfaits Total Globalement, 54 % des gens sont satisfaits qant à ler besoin de dormir et de se rep::>ser. Le nivea de satisfaction est moins élevé qe dans les besoins précédents (respiration, alimentation, élimination, exercice). Ceci porrait s'expliqer par la présence d'n facter pls réparrl: les cramp::s dans les membres infériers. De pls, ce dernier
115 104 facter est doloorex. Les diabétiqes insatisfaits font qelqe chose por améliorer ler sitation. Cex qi ne font rien n 1 ont pas les connaissa:hces, manqent d 1 intérêt o ne sont pas en santé, ainsi qe nos le voyons dans la figre sivante: (a) (b) ln~;:ii:::~~i='. = ~,~ ::=~~-V =11120 Incapables de repondre ~------~------~ ~ ----~ Tantentd:am~l~orerJ~- ~-... ~%#@êmt!t4!:: 16 Ne tentent pas d ameliorer~".::. ::; ~==:::::::; ::: ::::: :::::::=..9:,t t t (c) Manqe da forcesë 2 Manqe da volonté.;- ' â/.. v 2 Manqa da connaissances ~ 2 Atres ra1sons...,..,m.. 2 +===~_ ~ ~ ~----~ ----~ Nombre de répondants Figre 5: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difiicltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de dormir et de se reposer. 6. I.e besoin d'être pz:qn:e et de protéger ses tégiœnts Panni 1 'ensemble des mesres d'hygiène bccale recornrnarrlées, c ' est 1 'sage de la soie dentaire par 14 % (5) des diabétiqes, le massage des gencives par 8 % ( 3) ainsi qe le brossage de la lange par 10 % ( 4) qi
116 105 sont les mesres les pls délaissées. Selement 16 % (6) des diabétiqes voient ler dentiste ax six liois. Les infections vaginales o d gland ont affecté o affectent encore 32 % ( 12) des diabétiqes, q' ils soient de type I o II. Tablea no. 11: Répartition des répon:lants selon le type de diabète et la présence d' infections Infection Pas d'infection Total Type I Type II Total Il n'y a pas de relation significative entre la présence d' infections et le degré de satisfaction d besoin d' être propre, mais en l'absence d'infection, presqe tos sont satisfaits.
117 106 Tablea no. 12: Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin d 1 être propre et la manifestation "infections" Infections Pas d' infections Total Moins satisfaits Satisfaits Total Malgré 1 1 i.nlp:jrtance ext.rêiœ qe revêt le soin des pieds, 35 % (13) des diabétiqes, selement, disent q' ils inspectent qotidiennement lers pieds. Selement 19 % (7) consltent n pediatre. Les plaies ax pieds affectent o ont déjà affecté 35 % des di.al:étiqes. Tos les gropes d'âge, y compris les pls jenes, ont déjà e o ont des plaies ax pieds. Ces diaj:étiqes sont de type I o II. Parmi les symptômes de la pea liés à l'administration de 1' insline, les démangeaisons (46 %) et la pea sèche (54 %) sont les pls fréqents. rans l'ensemble, la majorité des ge.l"ls sont satisfaits qant à ler besoin, tels qe démontré dans les figres sivantes, bien qe les soins de la boche et des dents soient pe pratiqés, qe les infections
118 107 affectent o aient affecté 32 % des diabétiqes et qe les soins des pieds ne soient pas ne précccpation chez 65 % des diabétiqes. (a) S at isf ai ts,,,::::::::::;.-?~ ""/~'"'"':''''''"''"''';;;,:.;,::.A;:-:;:~;~_,,,,,,;,:,.;::;;:::,,;,:"'/-"'~"'''''~'~ "'''''"'%.:;;8':'".' ;:::::::::~:':.::?-"'"'' " 3 4 Insatisfaits Sa 2 n = 37 Incapables de répondre 0 1 ~----~------~ ~----~ (b) (c) Manqe de forcesë;ç;%mç 2 Manqe de volonté ::;;::;; 1 Manqe de connaissances.::::::::::. 1 Atres raisons 0 ~ ~ ~ ~ Nombre de répondants Figre 6: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin d'être propre et de protéger ses tégments. 7. I.e l::esoin de se vêtir et de se dévêtir Dans l'ensemble de l' éc.."lantillon, 35 % (13) des diabétiqes ont dû mcx:lifier ler façon de se vêtir et de se chasser. En général, ils considè-rent qe lers chassres sont adaptées à ler condition de p:rscnne diabétiqe. Il est intéressant de noter qe 27 % ( 10) des diabéti~~es ne savent pas si lers chassres sont adaptées o affi.l:m:mt qe lers d'...assres ne sont pas adaptées.
119 108 la majorité des diabétiqes (89 %) sont satisfaits qant à ler l:esoin. Cex qi ne cherchent pas à améliorer ler sitation disent q'ils manqent d'intérêt, ainsi qe nos le constatons dans la figre sivante: (a) (b) Incapables~:~:;:;.~:~? a s 35 Tentent d'améliorer~ 4 Na tentent pas d'améliorar]~i-=::: := ::: ~4~~ fl ~1 a 5 1 a 15 2a 25 (c) Manqe da forcest Manqe d~ volonté z~ ~'%$"«: 3 Manqe de conna1ssances a Atres raisons.,. 1 +=~-_ ~ ---~ --~1 a 3 6 g Nombre de répondants Figre 7: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de se vêtir et de se dévêtir. a. Le l:esoin d'éviter les dan:jers la majorité des répon::iant.s, soit 60 %, croient q'être diabétiqe comporte des dan:;ers por ex. Qelqes t:ersonnes ont per d cama, la plpart ont per des maladies rénales, des maladies des yex, des
120 109 infections, de la gan;rène. Certains ont per de paralyser. Qelqes diabétiqes ont per de devenir inslino-déperrlants et d'être obligés de "se piqer". Les diabétiqes de type II, dans des proportions égales, craignent o ne craignent pas les d.ar:gers. Par aillers, près des trois qarts des diabétiqes de type I craignent les d.an;ers. Tablea no. 13: Répartition des ré:pan:lants selon le type de diabète et la crainte des d.an;ers craignent Ne craignent pas Ne savent pas Total Type I Type II Total I.e tablea no. 14 nos permet d' absaver qe parmi les personnes qi ne voient pas de d.an;ers, il y en a davantage qi sont satisfaites. Par aillers, celles qi croient q'être diabétiqe présente des dangers se considèrent, en majorité, moins satisfaites qant à ler besoin de se protéger.
121 110 Tablea no. 14 : Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin d'éviter les dangers et la conscience des dangers liés a diabète Voient des dangers Ne voient pas Ne savent pas des dangers Total Moins satisfaits Satisfaits Total La drée moyenne des hospitalisations est de 15, 5 jors, selon les diabétiqes de notre étde. Bien q'il s'agisse ici d'ne approximation pisqe les diabétiqes évalent ex-mêmes, à partir de lers sovenirs, ler propre moyenne, il est intéressant d' absel:ver qe cette moyenne correspond à la moyenne des hospitalisations por le diabète dans le secter Royn-Noranda en , laqelle était de 15,4 jors, tel qe spécifié à la page 20.
122 111 ra figre 8 illstre le nivea de satisfaction d besoin et les raisons gi empêchent les diabétiqes moins satisfaits d'agir por améliorer ler satisfaction. (a) Sat.isfa.its ~:;:; ~t= 70"~. $., >filv>;j 19 Insatisfaits ~ 2~é'~ 14 Incapables de répondra.. 4 ~~~ ~----~ ~ ----~ (b) ' (c) Tentent d'améliorer~ 10 Ne tentent pas d'améliorerj}ii~üiii~i - i,i!:s:~----~ Manqe de forces~ 1 Manqe d~ volonté ' : -~-., wx+.:n.h 3 5 Manqe de connaissances..:±.:"'~ :::::... 2 Atres raisons.. <, 1 +=~--~-----~! ~ ~ ----~ Nombre de répondants Figre 8: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin d'éviter les dangers. 9. Le besoin de lllainten.ir la températre d corps dans les limites rxmnal es Les manifestations liées à la difficlté de maintenir la températre corporelle sont sotnent présentes chez les diabétiqes. La fièvre se manifeste chez 38 % (14) des diabétiqes, la sensation d ' être frilex chez 56 % (21), les boffées de chaler chez 59 % (22) et les pieds froids chez 64 % (24) des personnes.
123 112 En 1 'absence de manifestations telles qe les pieds froids o les boffées de chaler, les diabétiqes se disent satisfaits qant à ler besoin. Par aillers, en présence de ces signes, il y a atant de diabétiqes satisfaits q' insatisfaits. Tablea no. 15: Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin de maintenir sa températre et la manifestation "boffées de chaler' Boffées chaler Absence de boffées chaler Total Moins satisfaits Satisfaits Total
124 113 Tablea no. 16: Répartition des répondants selon la satisfaction d besoin de maintenir sa températre et la manifestation "pieds froids" Pieds froids Absence pieds froids Total Moins satisfaits Satisfaits Total Les diabétiqes qi ont les pieds froids tilisent des bas de laine o des covertres por se réchaffer. Une sele personne tilise la boillotte et dex atres tilisent des covertres électriqes. Globalement, 62 % des diabétiqes se disent satisfaits qant à ler besoin de maintenir nonnale la températre d corps. Cex qi ne sont pas satisfaits et qi ne font rien por améliorer ler sitation, disent q'ils ne savent pas qoi faire o comment
125 114 faire. Ces données sr la satisfaction d J::esoin sont illstrées dans la figre si vante: (a) (b) Satisfaits tm*"~"'-~~,~~~~""""~"x«'«<«~1'<ls0.'<-:<~"'..;x~.;em'm 23 Insatisfaits "' : ~ -..., ~m:."'!:::r~m:?:'j 13 Incapables de répondre ffi 1 ~----~------~------~----~----~ Tentent d'am~l~orerjt:':.~ ;!$ 4\%t~:<4z:}: ;: 10 Na tentant pas d'ameliorer~>:.':= + :-:. ::=~::-=:= - '~-_:::5 --i t------~ (c) Manqe de forcesë 1 Manqe de volonté ;.. 1 Manqe de connaissances ÇW>lt1 2 Atres ratsons ;. 1 +=~--_ ~~~----~~----~ Nombra de répondants Figre 9: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de maintenir la températre d corps dans les limites normales. 10. Le besoin de ccmrni.qer avec ses semblables Ia majorité des dial:étiqes parlent de ler diabète. Cependant, 19% (7) affinœnt ne jamais en parler. S'ils ne le font pas, c'est srtot par per d'ennyer les atres.
126 115 la plpart des diabétiqes, soit 86 %, disent qe les personnes qi les connaissent très bien sont a corant de ler condition de diabétiqes et qe ces :p:rsonnes saraient, dans 62 % des cas, qoi faire en cas d'rgence. Par aillers, pe de diabétiqes, soit 35 %, elisent qe les atres savent ce q'ils ressentent. Tablea no. 17: Porcentage (%) des réporrlants selon les trois niveax de connaissance de l'entorage Ni veax de connaissances % des réporrlants L'entorage n'est pas a corant de la condition diabétiqe 14 % L'entorage ne sait pas qoi faire en cas d'rgence 38 % L'entorage ne sait pas ce qe le diabétiqe ressent 65 % rans 1 'ensemble, 57 % (21) des diabétiqes de notre échantillon sont mariés o vivent en nion de fait. Chez les diabétiqes interrogés, le diabète ne semble pas lié particlièrement ax difficltés de connnication dans le cople. Concernant la sexalité, 32 % (12) des diabétiqes affinnent qe ler diabète a été responsable
127 116 de certaines difficltés. Totes ces personnes, saf ne, ont n diabète de type I. la moitié de ces diabétiqes ressentent le besoin de parler de ler difficltés avec qelq'n d'atre. Le m::de de sélection de 1 'échantillon a favorisé la participation volontaire des diabétiqes. Cex qi n'avaient pas l'intention de parler de ler diabète o de contriber à la recherche n'ont simplement pas répond à la lettre de ler pharmacien o ont refsé lors d premier contact par téléphone. Par aillers, il est fort probable qe les diabétiqes i.nterro;és soient pls enclins à comnn.miqer avec ler entorage et à ne pas "cacher 11 ler condition. Le mode de sélection des diabétiqes app:>rte n biais systématiqe à notre étde en ce qi a trait a l::esoin de canmn.mi.qer. La ~ence des commnications avec les professionnels de la santé varie selon les différents professionnels consltés. La majorité des diabétiqes voient ler médecin réglièrement, por la plpart à tos les trois mois o pls sovent. Ils disctent de la prescription d'insline et de l'éqilibre de la glycémie. Selement 37 % des diabétiqes d.isc:tent d régime et 21 % selerœnt, de 1 'exercice. La majorité des diabétiqes, soit 51 % (19) voient la diététiste ne fois par année o moins sovent q'ne fois par année; 32 % ne la voient jamais.
128 117 Malheresement, nos n'avons pas d' infonnations précises sr les consltations à l'ophtalmologiste pisqe 25 personnes n'ont pas répond à cette qestion. Nos povons dire qe, parmi les 11 personnes qi ont répond à la qestion, selement 2 consltent l'ophtalmologiste. 25 personnes, soit 69 % de l'échantillon, ne a::>nsltent pas d'atres professionnels qe le médecin et la diététiste. Globalement, 64 % des gens sont satisfaits qant à ler besoin de commniqer. Parmi cex qi ne sont pas satisfaits, il y en a la :moitié qi ne font rien por améliorer ler sitation, tel q'illstré dans la figre sivante: (a) Satisfa.its ~==:~ " :~ ::1»->:& 1'4&MW4\\:t\:4d 24 lnsat1sfarts _h_:...:.,;...:...:_;.~~ '..: Incapables de répondre ' ~----~~~------~~ (b) (c) Manqe de forcesë B "'~ 2 Manqe de volonté ;>:: 2 Manqe de connaiss~nces :=;, 1 ~,, 3 Atres raisons ~1.. ::; ::- :.., :::.. ::_: ::.. =1- ::: o~ Nombre de répondants Figre 10: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de commniqer avec ses semblables.
129 118 ll. Ie besoin d agir selon ses c::royarx:es et ses valers n:orales Por la majorité des diabétiqes interrcgés, soit 78 %, le diabète n'a pas de signification particlière a plan religiex, il est sirnplerœnt considéré c:amne tme maladie. Por qelqes ns, le diabète est révoltant. Chez 72 % (27) des diabétiqes, la maladie n 1 a rien changé dans les habitdes religieses. La majorité des diabétiqes, soit 86 %, sont satisfaits qant à ler besoin d 1 agir selon lers croyances, tel q'illstré dans la figre sivante: (a) (b) ln!;~:::~~ie~:m-:,~ :~~, :'$ 1:~ 3 7 Incapables de repondre _2.. ~ ~----~------~----~ Tentent d'améliorer;;2 Ne tentent pas d'améliorer~ 3 +-~~~ ~ ~ ~ ~ (c) Manqe de forcese Manqa de volonté.. 2 Manqe de connaiss~nces.. 1 Atres ra1sons ~ ~ Nombre de répondants Figre 11: Répartition des-répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin d'agir selon ses croyances et ses valers morales.
130 I.e besoin de s' oca:iper en ve de se réal i ser Les diabétiqes, dans ne proportion de 27 %, pensent qe ler occpation actelle n'est pas compatible avec le diabète, soit qe les horaires ne conviennent pas o qe le travail est trop stressant. Qelqes personnes ont dû chan:jer d'emploi à case de ler diabète et 25 % des diabétiqes croient qe le fait de ne pas avoir d'emploi est dû à ler corxii tion de diabétiqes. Il est intéressant de noter qe 30 % (11) des diabétiqes ne font partie d'aa.m grope, qe 37 % (14) font partie de 1 'association d diabète et qe 35 % (13) font partie d'n grope d'amis. Cex qi ne font pas partie de 1 'Association d diabète disent, por la plpart, q' ils ne la connaissent pas. cex qi en font partie avaient déjà été informés a sjet de la recherche et avaient été incités à réporrlre favorablement à la lettre de ler pharmacien. C'est ce qi pet expliqer q'il y ait atant de membres de 1 'Association panni les répondants. Presqe tos les diabétiqes qi font partie d'n grope, à 1 'exception de trois d'entre ex, disent qe ler con::lition est conne des atres membres d grope. Ils pensent égalerœnt q'appartenir à n grope et connaître n o plsiers diabétiqes p:t les aider à miex vivre avec le diabète.
131 120 Il est intéressant de remarqer qe selement 13 % (5) des diabétiqes ont été mis en contact avec 1.m atre diabétiqe, a moment où ils ont appris q'ils avaient ex-mêmes cette maladie. Parmi cex qi, à ce moment-là, n'ont pas conn d'atres diabétiqes, soit 84 % (31), la 1110itié affinne q'ils araient sohaité être mis en contact. la majorité des :personnes qi ont 1.me occpation compatible avec ler diabète sont satisfaites qant à ler J:esoin de s'occper. Tablea no. 18: Répartition des répondants selon la satisfaction d J:esoin de s'occper et l'occpation ett:pation compatible Ctt:pation non-compatible Ne savent pas Total Moins satisfaits Satisfaits Total I.a majorité des diabétiqes, soit 78 % (29) se disent satisfaits de ler J:esoin de s'occper en ve de se réaliser. Cex qi ne sont pas satisfaits et qi ne font rien por améliorer ler sitation ne
132 121 savent pas qoi faire o comment faire o ne se sentent pas capables de faire qelqe chose. La figre sivante illstre ces données. (a) (b) Satisfaits ::x::«,~~~"""*'""' "-'«*w.::w,;, "~::::.'m::~.:.:.., 29 Insatisfaits w. ";;..~-:::f.'j 6 Incapables de répondre~ ~------~------~----~----~ Tentent d'améliorer~=:::c.:::;:: 4.. ::~:::: ::::'::;:: Ne tentent pas d'améliorer~ri::::...= ::?@~ ~:::: :::::iwll=-.9~1----~~--~~ ---~~ (c) Manqe de forces!±...., Manqe de volonté ~ "~: ~ 3 Manqe de connaiss~nces 373'~-:,. 3 Atres ra1sons ~,, 1.-~-_ ~1~----~1---~ Nombre de répondants Figre 12: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de s'occper en ve de se réaliser. 13. I.e besoin de se récréer Tos les dial::étiqes interrogés ont, a moins, ne activité de loisirs. Il pet s'agir d'ne activité passive, écoter la télé par exerrple, o d'ne activité qi pe.nœt ne dépense d'énergie, co:mme la pratiqe d'n sport. A case de ler diabète, 41 % (15) des dial::étiqes affi.nnent avoir ~é lers habi td.es de loisirs.
133 122 Bien qe 1 'ensemble des diabétiqes ait ne o plsiers activités récréatives, il est intéressant de noter qe 38 % ne se disent pas satisfaits. Les 2/3 de cex-ci ne font rien por améliorer ler sitation. Ils ne se sentent pas capables, ils manqent d'intérêt, de temps o ne savent pas comment faire, cormne 1' in:liqe la figre 13: (a) (b). Sat1sfa.its 12-~= ~$,%w"'g4$121 lnsat1sfarts ~-'----' _ 14 Incapables de répondre ~ 2 ~~--~------~------~ ~----~ (c) Manqe de forces.~~,~~~ '.<',..;-,.,.N~W?.:'""""" 6 Manqe de volonté ==~%'"" ''''~,,;,::e:m""'-<>::::.. " ''"''""''"".. -~==:;:.;w '-"'1 7 Manqe de connaissances =~~~="' 2 Atres raisons J ~ ~~... E2_..._, ~~o ~o Nombre de répondants Figre 13: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difiicltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin de se recréer.
134 ra.besoin d' appz:e:lre Nos proposons dans le tablea 19 ne ve d'ensemble des thèmes liés spécifiqement à l'enseignement chez les personnes diabétiqes. Ce tablea illstre les porcentages des répondants qi disent avoir des connais~ sffisantes sr les différents thèmes et ceci par ordre décroissant, c'est-à-dire allant d thème le pls conn, le soin des pieds 1 a thème le moins conn 1 les ressorces cammnataires. Nos devons spécifier q'en ce qi a trait à l'injection d'insline et ax médicaments orax, sjets liés respectivement ax diabétiqes de type I et de type II, les résltats sont pe significatifs pisq' ils concernent 1 dans les dex cas 1 n sel grope de répondants (type I o type II).
135 124 Tablea no. 19: Porcentages des répondants satisfaits de lers connaissances en fonction de chacn des thèmes 1 iés à 1' enseignement a diabétiqe. '!hèmes % de réporrlants satisfaits de ler nivea de connaissance Soins des pieds 73 % Régme almentai.re 70 % Tests sangins 65 % Activité physiqe 62 % Injection 56 % Règles en cas de malaise 56 % Complications 54 % Médicaments orax (49 %) Natre d diabète 46 % Tests d'rine 46 % Circonstances spéciales * 35 % Ressorces cammnataires 27 % * Voyages, repas a restarant, fêtes, etc. I.e soin des pieds est le sjet le pls conn; cependant 65 % des dial::étiqes n'inspectent pas qotidiennement lers pieds alors g ' il s'agit là d'ne mesre élémentaire de prévention des problèmes des pieds.
136 125 Alors qe l' ali.jnentation est n sjet conn dans 70 % des cas, il fat se rappeler qe 80 % des diabétiqes ne consomment jamais les qatre gropes d' al.i.rnents dans n même repas. Ces observations sr le soin des pieds et l' alilnentation vont dans le même sens qe les affinna.tions de B:rcwn et de 0 'Neill qi ne croient pas qe l' acqisi tian des connaissances est sffisante por ir.dire des carrportements appropriés. Il est intéressant d'observer qe selement 46 % des répondants disent q'ils ont sffisamment de connaissances sr la "natre d diabète". Les dex derniers sjets, les circonstances spéciales et les ressorces connm.mataires ne sont sffisannent conns qe par n faible porcentage de l'échantillon. Ces sjets sont liés de près à la qalité de vie o à la possibilité d'adapter le diabète et son traitement ax exigences de la vie. Nos proposons ne série de tableax qi mettent en relation chacn des thèmes enseignés habitellement ax diabétiqes et le type de diabète.
137 126 Tablea no. 20: Répartition des répon:lants selon lers connaissances relatives ax différents thèmes analysés. a) COnnaissances sr la natre d diabète (N = 36) b) Connaissances sr le régime (N = 36) OUi Non OUi Non Type I 13 9 'IyPa I 19 3 Type II 4 10 'IyPa II 7 7 c) Connaissances sr 1' injection d'insline (N = 35) d) Connaissance sr l'activité physiqe (N = 35) OUi Non OUi Non Type I 19 3 'IyPa I 16 5 Type II 2 11 'IyPa II 7 7
138 127 e) Connaissances sr les tests sangins {N = 36) f) Connaissances sr les règles à sivre en cas de maladie {N = 36) OUi Non OUi Non Type I 17 5 Type I 14 8 Type II 7 7 Type II 7 7 g) Connaissances sr les complications {N = 36) h) Connaissances sr les ressorces conmmataires (N = 36) OUi Non OUi Non Type I 15 7 Type I 7 15 Type II 5 9 Type II 3 11
139 128 i) Connaissances sr le soin des pieds (N = 35) j ) Connaissances sr les méclicamentax orax (N = 36) Non OUi Non Type I 17 5 Typa I il 11 Type II 10 3 Type II 7 7 k) Connaissances sr les tests d'rine (N = 36) CUi Non Type I 1l 11 Type II 6 8 Les diabétiqes de type I sont généralement pls infonœs qe les diabétiqes de type II, en ce qi a trait srtot à la natre d dia.j:::ète, ax CCI1r'..aissances sr le régime, à 1 ' inj action d' insline, à 1 'activité physiqe, ax tests sanjuins, ax règles à sivre en cas de rraladie et ax complications. Les diabétiqes de type II sont, en gé.7'lé..ral, r:e infonnés, saf en ce qi a trait ax connaissances sr le soin des pieds.
140 129 Nos povons penser qe les diabétiqes de type II, considérés sovent comme de "petits diabétiqes" et qi ne sont généralement pas hospitalisés lors d diagnostic de ler maladie, reçoivent moins d' infonnations qe les diabétiqes de type I. Ainsi qe le IOClntre le prochain tablea, les infonnations ont été transmises ax diabétiqes lors des hospitalisations et ceci dans 57 % des cas. Tablea no. 21: Répartition des répondants selon la sorce d' infonnation et le type de diabète 'IyPe I 'IyPe II Total Hopital Aillers N'a pas d'information Ne sait pas Total Qant à 1' infonnation ccmne telle, les diabétiqes disent q'ils n'en reçoivent pas assez ( 44 %), qe 1' information transmise est trop techniqe (36 %), et q'ils ne sont pas à l ' aise por poser des qestions (27 %). Qelqes di~étiqes n'aiment pas lire et ne personne, bien q'elle dise aimer lire, demande des informations verl:la.les.
141 130 Selon les dial:étiqes, les qatre services qi les aideraient le pls à apprendre seraient n service de consltation (57 %), l'appartenance à n grope d'entraide (45 %), n service médical (39 %) et des cors de cisine ( 30 %) Les dial:étiqes qi avaient conslté la "cliniqe d'aide", soit 6 personnes, croient q'ne cliniqe est n bon moyen por apprendre. Ces personnes sont pet-être miex infor.mées qe d'atres et cela pet créer n biais dans notre étde, en ce qi a trait a besoin d' apprerrlre. les connaissances sr la natre d diabète et sr le régime alimentaire ont ne relation intéressante avec le nivea de satisfaction d besoin. Tablea no. 22: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction et lers connaissances a) Connaissances sr natre b) d diabète Connaissances sr le régime OUi Non Total OUi Non Total Moins satisfaits Satisfaits Total
142 131 I.a. satisfaction est pls grarrle lorsqe l' infonnation est présente. Tos, saf tm, qi n'ont pas de connaissances sr le régime, sont moins satisfaits. Globalement, 43 % (16) des diabétiqes se disent moins satisfaits qant à ler besoin d' appren::ire. la IlX)itié de cex-ci ne font rien p::>r améliorer ler sitation, principalement ~ q'ils ne savent pas qoi faire o camrnent faire o ~ q'ils manqent d'intérêt. la figre qi sit illstre cet~- (a) (b) ' Tentent d:am~l~orerj~ 12 Ne tentent pas d ameliorer '*. A.. _ (c) Manqe de forces -~ 2 Manqe de volonté : :~~<?-0W-:'0?x.>.:-<::~ 3 Manqe de connaissances ':>.:-:::?:;.::>~o::::::::;:::r.~~:~:;;, :>.~::>.'~:?.';;;,~ 5 Atres raisons [El 1 ~~ ~------~----~ Nombre de répondants Figre 14: Répartition des répondants selon ler nivea de satisfaction (a), ler intention d'améliorer ler nivea de satisfaction (b) et les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction (c) d besoin d'apprendre.
143 I.e résmé de l'analyse des résltats Nos avons examiné, besoin par besoin, les résltats les pls probants d qestionnaire. Ainsi qe nos l'avons déjà soligné, à case d petit nombre de répondants, nos avons conservé niqement les réponses qi nos pennettaient de tirer des conclsions o tot a m.::>ins d'identifier des tendances por l'ensemble de l'échantillon. Les besoins les pls satisfaits, dont le porcentage d'insatisfaction est inférier à 20 %, sont les besoins de se vêtir (no. 7), d'être propre, soigné. (no. 6), d'agir selon ses croyances (no. 11), de s'occper en ve de se réaliser (no. 12). Les besoins dont les p:jurcentages (%) d 1 insatisfaction sont entre 2 0 % et 3 o % sont les besoins de boire et manger (no. 2), d ' éliminer (no. 3), de se lrouvoir et de maintenir ne bonne postre (no. 4), de maintenir la températre d corps... (no. 9), de connnniqer (no. 10), de se recréer (no. 13). Les besoins les moins satisfaits sont les besoins de respirer (no. 1), de dormir et de se reposer (no. 5), d'éviter les dangers (no. 8) et d'apprendre (no. 14). Ces besoins ont des niveax d' insatisfaction spériers à 40 %.
144 133 Cl1ez les gens ayant des :besoins insatisfaits, les principales sorces de difficltés qi empêchent la satisfaction des besoins sont les sivantes: le manqe de volonté est lié a besoin de respirer et a besoin d'éviter les dangers; le manqe de volonté, de force physiqe et de connaissances est lié a :besoin de dor:mir; le manqe de connaissances est lié a :besoin d' apprerrlre. En tenne de priori té, c ' est ce dernier grope de :besoins, qi, à notre avis, devrait être examiné en premier lie.
145 L'objet de cette recherche portait sr les besoins des personnes diabétiqes d secter de Royn-Noran:la identifiés à partir de la grille d'analyse de Virginia Hen:ierson et selon le m::dèle indctif d 1 analyse de J:esoins de Nadea. la connaissance des besoins des personnes diabétiqes est n des éléments majers qi devrait permettre la formlation des objectifs d'apprentissage dans le cadre d'n p~ global d'aide ax personnes diabétiqes et à lers familles. Les 14 besoins forrlarnentax ont donc été analysés et les tendances qi se dégagent de 1 'analyse ont été exprimées dans le texte. Panni ces 14 besoins, qatre d'entre ex semblent obtenir des niveax d 1 insatisfaction élevés, ce sont les besoins de respirer, de dormir et se reposer, d'éviter les dangers et d'apprendre. Dans n programme de formation destiné ax personnes diabétiqes et à lers proches, on devrait accorder ne large place ax mesres visant ne pls grande satisfaction de ces besoins. Avant tote chose, il serait bon qe les besoins identifiés par l'étde soient validés après d'atres gropes qi se préoccpent des soins ax diabétiqes, tels les infinnières, diététistes et médecins.
146 135 Qelle est ler :perception sr la satisfaction des besoins de respirer, de s'alimenter, etc.? Qelle est ler perception sr les sorces de difficltés qi entravent la satisfaction. de chacn des :besoins? Par la site, il conviendra de faire ce qe Nadea appelle la "réconciliation des écarts", c'est-à-dire qe les divers gropes concernés (:r:;ersonnes diabétiqes et professionnels) s'entendent sr le nivea d'insatisfaction de chacn des besoins et sr n ordre de priorité. Lorsqe ces dex dernières étapes aront été réalisées, les décisions concernant les orientations majeres d programme porront êt..."'b prises. A titre de sggestions et tojors en se référant ax indices fornis par les personnes interrogées selerœnt, nos pro:t;:csqns qelqes mesres spécifiqes en regard de chacn des qatre besoins prioritaires. En ce qi a trait a besoin de respirer, nos porrions informer les diabétiqes sr les risqes d' infections respiratoires associés à la cigarette et a diabète, tiliser les rnécanisrœs d'évalation cliniqe de la fonction respiratoire disponibles a service d'inhalothérapie, enseigner les exercices respiratoires et en prévoir la pratiqe en grope, prévoir des activités visant à motiver les.:p:.rsonnes diabétiqes à cesser de flnœr o à diminer ler consommation de tabac.
147 136 En ce qi a trait a besoin de dormir et de se reposer, nos porrions informer les personnes diabétiqes sr les relations qi existent entre le contrôle de la glycémie et le sommeil, expliqer les mécanismes d sommeil, prévoir des activités d'apprentissage et de pratiqe de la relaxation. En ce qi a trait a besoin d'éviter les dangers, tote personne diabétiqe devrait savoir qels sont les risqes spécifiqes reliés à sa conclition et qels sont les rapports qi existent entre le contrôle de la glycémie et ces ctan;ers. Les spécialistes tels l'ophtalrrt:>l~iste, le podiatre, 1 'rologe devraient participer activement à 1 'élaboration des objectifs et à la mise en place d'activités visant à rédire les risqes et à agmenter la satisfaction à l'égard de ce besoin. En ce qi a trait a besoin d'apprendre, il y arait lie d'accorder de l'importance ax sjets tels la natre d diabète, les circonstances spéciales (voyages, fêtes, etc.) et les ressorces conmrnataires. C'est a chapitre de la satisfaction de ce besoin qe les professionnels de la santé ont le pls d'expérience, en effet, les p~ d'intervention ont tojors été assez spécifiqes sr les notions théoriqes à enseigner ax personnes diabétiqes. Par aillers il n 1 a jamais été dfém:)ntré qe 1 1 acqisition de connaissances théoriqes con:lit vers des comportements favorables a contrôle de la glycémie.
148 137 A titre d'exemple, les observations concernant le régime alimentaire et le soin des pieds vont dans ce sens et sont corroborées par plsiers aters cités dans le texte, tels O'Neil, Brown, Mc Cormick, etc. Nos croyons qe de novelles stratégies devraient être investigées: repas de grope préparés et partagés par les personnes diabétiqes et lers proches, avec le concors de la diététiste, échanges fréqents entre les r;ersonnes diabétiqes et lers proches sr les sjets qi les préoccpent, séances d'activité physiqe, etc. Virginia Henderson considère qe trois facters principax empêchent la satisfaction des besoins, soit le rranqe de motivation, le manqe de connaissances et le manqe de force physiqe. Certaines personnes, par nanqe de force, ne pevent accomplir seles certains gestes reliés à ler bien-être et aront besoin de l'aide de lers proches o de ressorces spécifiqes, connne l'axiliaire familiale et l'infirmière en soins à domicile. Ce rôle de sppléance pet être temporaire, mais pet assi drer pls longtemps. Un programme d ' aide devrait prévoir des objectifs précis et des stratégies d'intervention por les r;ersonnes qi 'Tianqent de force".
149 138 I.e m:x:lèle de Virgi..--ùa Hen:ierson insiste sr 1' interdépendance entre les l::esoins. les J::esoins qi n'ont pas fait l'objet de recarranandations spécifiqes n'en sont pas moins importants. I.e besoin de s'alimenter, par exemple, bien qe ne faisant pas partie d grope des besoins prioritaires, est relié à la satisfaction de tos les atres besoins chez la personne diabétiqe et les résltats de la recherche nos fornissent de oons in::tices por 1 'ilnplantation d'n prcgranne. Globalement, nos croyons q'n programme d'intervention por personnes diabétiqes et lers proches devrait être élaboré par n organisme responsable clairement identifié et facilement identifiable par les sagers. L'organisme devrait se doter d'ne grille d'évalation des l::esoins de la personne diabétiqe, faire appel ax compétences d'ne éqipe mltidisciplinaire (médecin, infirmière, diététiste, ophta.llnolcgiste, édcater physiqe, sexolcge, etc.), mettre sr pieds ne banqe de données accessible ax intervenants, examiner les possibilités de collaboration avec certaines instittions (collège, niversité), voir à la formation des intervenants et travailler étroitement avec 1 'Asscx::iation d diabète. Nos espérons qe cette étde favorisera ne réflexion globale sr le diabète et q'elle contribera a développement de services spécifiqes por les personnes diabétiqes et lers proches.
150 Adam, E. Etre infinnière, Les Editions HI:M Ltée, Montréal, 1979, 115 pages. Adam, E. Etre infinnière, Les Editions HI:M Ltée, Montréal, 1983, 137 pages. Assal, J. Rl. "Difficlties an:i encontered with patient edcation in Eropea Diabetic Centers", Diabetes Edcation, Excerpta Medica, Amsterdam, 1983, 329 pages. Assal, J. :Rl. "L'enseignement a malade sr sa maladie et son traitement, n sccès thérapetiqe, n échec d corps mé::lical", pp (docment tradit). Barker et al, "Incidence of diabetes ~ people ages in nine British Tavns", Diabelc:gigia, Berger, M. Feelin;s, "By keeping the conmnmication channels open, yo can stop a lot of problems l::efore they.l:egin", Diabetes Forecast, march 1980, p. 11. Bizier, M. r::e la pensée ax gestes, n IOCJdèle conceptel en soins infinniers, 2e édition, Décarie Editer Inc., Montréal, 180 pages. Blevins, Dorothy, R. '!he Diabetic an:i Nrsing care, McGraw-Hill Book Company, New York, 1979, 366 pages. Boismen, s. et coll., Bâtir sa santé, L'enseignement ax diabétiqes, Gide d' infonnation destiné ax professionnels de la santé, Ci té de la santé de laval, 1982, 76 pages. Boshel, B. '!he diabetic at work an:i play, 2e edition, Springfield, 1979, 186 pages. Broillette, D. "I.a. sexalité de la femme diabétiqe", Plein Soleil, été 1983, p. 5. Brown, G. "Atres approches à la promotion de la santé", La Vie Médicale, volme 6, mai 1977, pp canadian Diabetes Association, L 1 alimentation de base des diabétiqes, tiré de "'Ihe basics of the diabetic way of lating". catellier, Clade. Le diabète scré, St-Hyacinthe, Edisem Inc., 1984, 514 pages.
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153 142 Popkess-Vawter, se. "'!he Adlt livinq with Diabetes Mellits", 'Ihe Nrsing Clinics of North.America, vol. 18, no. 4, decembre 1983, pp Prcgramme diabète, Centre de Santé de 1 'Archipel, cap ax Meles, Iles de la Madeleine, 1982, 76 pages. Résmés des cormm.mications présentées à la rénion scientifiqe conjointe de 1 1 ALFEDIAM, de la SNDI.F, de 1 1 AI::Q, Diabète et Métabolisme1 2 a 4 jin 1987, Montréal. Riopelle, Grorrlin, fhanef, Soins infinniers, Un mo::lèle œntré sr les besoins de la personne 1 McGraw-Hill Editers, pages. Rond.ea, Ginette. notes de cors, 'Th.éories et mo::lèle en nrsinq, Université d Qébec en Abitibi~. Rowan, c. "L'entraînem:mt physiqe", Plein Soleil, atœme Searle 1 J. "Stress an::i Diabetes.. a carrplex interaction, Diabetes Dialoge , pp Selltiz, Claire et Coll,. tradit par Bélanc;er, I:avid, Les métha:les de recherche en sciences sociales 1 Les Edi tians mm, Montréal, pages. Steiner, G., Lawrence, P., Edcating Diabetic Patients 1 Sprinqer P..lblishing Company Inc., New York, 1981, 367 pages. Strc:Mig, "Patient Edcation: A m:x:1el for atonam:js Cecision Making and. I)e].iberate Action in Diabetes Self - Management", Me:lical clinics of North America, Vol. 66, no. 6, novembre 1982.
154 Annexe I: Carte laissée à la disposition des clients, dans les phannacies. Annexe II: Lettre envoyée ax médecins afin d 1 obtenir ler collaboration. Annexe III: Lettre envoyée ax pharmaciens afin d 1 obtenir ler collaboration. Annexe rj: Lettre de remerciement ax médecins. Annexe V: Lettre de remerciement ax phannaciens. Annexe VI: Lettre ax jges. Annexe VII: Directives ax jges. Annexe VIII: Liste des jges. Annexe IX: Lettre écrite ax personnes diabétiqes figrant sr les listes de chaqe phannacien et signée par le phannacien. Annexe X: Lettre écrite à la directrice des soins infirmiers d Centre hospitalier Royn-Noranda et exposant les grandes lignes d projet de cliniqe por les diabétiqes et lers familles. Annexe ;a: Qestionnaire et rép:mses ax qestions fermées. Annexe iiti: Réponses ax qestions overtes d qestionnaire. Annexe icrii: Nombre de personnes inscrites sr les listes des phannaciens en fonction de chacne des pharmacies. Annexe XIV: Répartition, par réporx:lant, des scores de satisfaction por chacn des 14 besoins fondamentax.
155 ANNEXE I SI VOUS HES D 1 A B E T I Q U E OU SI VOUS CONNAISSEZ UNE PERSONNE L I S E Z C E C I : D I A B Ë T I g U E, AFIN DE NOUS PERMETTRE D'IDENTIFIER LES BESOINS DES DIABËTIQUES ET PAR LA SUITE, ËTRE EN MESURE DE LEUR OFFRIR DES SERVICES AINSI QU'À LEUR FAMILLE, AURIEZ-VOUS l'obligeance DE NOUS FOURNIR LES RENSEIGNEMENTS SUIVANTS: VOS INITIALES: VOTRE SEXE: VOTRE DATE DE NAISSANCE:, VOTRE LOCALITE DE RESIDENCE: (VILLE OU VILLAGE) LE NOM DE VOTRE MEDECIN: CES INFORMATIONS SONT CONFIDEHTIELLES, ELLES. NE SERONT PAS TRANSMISES À QUI QUE CE SOIT MAIS, ELLE SERVIRONT UNIQUEMENT À DËTERMINER LE NOMBRE ET QUELQUES CARACTËRISTIQUES DES PERSONNES DIABËTIQUES. SI VOUS CONNAISSEZ DES PERSONNES DIABËTJQUES, PROPOSEZ-LEUR DE REMPLIR CETTE CARTE, CECI NOUS AIDERAIT BEAUCOUP~. VOUS POUVEZ REMETTRE IMMEDIATE~E~T LA CARTE A VOTRE PHARMACIEN/NE o L'ENVOYER PAR LA POSTE A: M"E GINETTE RONDEAU UMIVEHSIT( DU QU(BEC EN ABITIBI-TEMISCAMINGUE 42, RUE MGR. RHEAUME EST, CASE POSTALE 700 ROUYN {QC) J9X 5E4 MERCI DE VOTRE COLLABORATION!
156 ANNEXE II Université d Qébec en Abitibi-Témiscaminge 42, re Mgr Rhéame Est, case posta.le 700, Royn,Oébec J9X 5E4 Téléphone: (819) Le 15 j~n OBJET: Etde ~wr. l bo-<.~ de f..a popl.cluon cü.abé:uq.e d. ~ec.tewr. Ro.yn-NoM.nda. BonjoJL~ NoU6 efifiec.t.o~ ac.t.e.uement.ne étde.6jl l bo-l~ de f..a popia;üon d-ta.brq.e d..6ec.t:ewr. Ro.yn-NoM.nda. e;t nou6.6ou-i.c.u.on6 vo:tjr.e c.olla.bo Jtation powr. nou6 a.-i..dejl à -<.denti~-i..ejl chujle.men:t l boi~ de c.e;t:te popia;üon e;t à env-<aagejr. d.6o.t.üo~. Afiin de nom pejune.t:tjz.e de Jt.ejoind!te l cü.abétiq., c.jt.oyez-vo.-6 q.' il vou6.6ej!.alt po-6.6-i..ble de no6 6a.iJt.e pa.jt.v~.ne laa;te.. anonyme de ;toul.> vo-6 c.lient-6 dia.bétiq. en incü.qan:t: l irti:tiai., le ~ exe, l'lige (da.te de na-i,manc.e), le ;type de cü.abue (;type I powl in!.>.u..nodépendan:t, ;type II po.jt. non-in~.>.u..no-dépendan:tl e;t la loc.ai.j.;té de Jt.é6idenc.e. Lo~q.e nou6 awr.on~.> dé;tejz.nu_né f..a c.ompmi:t<,on de l'échantillon de. l'étde, nou6 vou6 c.onta.c.tejr.o~ à novea. afiin q.e vo6.6ac.lez q.e.u..6on:t l pe~onn à qi il fia..d.jto..i:t dema.ndejl f..a c.olf..abojt.cluon e;t b-i..en.sûjr., le c.ort6e..n:temen:t à palttic.ipell. à l' Ude. No6 c.onnai6.6on6 l cum~ion6 d..sec.jt.e..;t pno6~ionnel Ua.n:t nou6 -mêm M:tJr.n;t à c.e npec.t m~, nou6 pen6on6 q.e c.e;t:te 6a.ç.on de pjr.oc.édejl le pno;tè:ge e..;t c.ompond ax Jr.è:gl d' Uhiq.e de f..a Jr.ec.heJLc.he. L donné qi no6 in.;téll..sen;t ~ejlon:t.tjr.a.ué c.o n6identielle.men;t. NoU6 n' ign.ojr.o~ p~ q.e c.e;t:te demande a.ppojr.;tejw..n btava.il adcu.ü..onnd voill.e même impojt.:tan.;t, ma-u nou6 c.jt.oyoyi.-6 q.e c.e;t e66ojr.;t en va..;t la pe..ine p.aaq.' il.6ell.a. en mwle de 6a.~eJL la mi6e ~wr. pied d'.n <Sell.v-Lc.e adap;té pojl l d-la.bwq. e;t le~ namlu. d..6ec.;tewr. de Ro.yn NoM.nda e;t évent.e.ue.men;t po.jt. l a.:tjr. ~ ec.;t~ de f..a Jr.égion.
157 - 2 - Je. concit..u.6 ce.:t:t.e. étde. ave.c.ta couabo.tr.a;üon de. Madame. Btr...Lg.te. Gagnon Kiyanda (_Bacc. ~c. ~an.:té [nu!l.6.ùtg l et U.cü.a.nte.. d.ta mai:..tlr.ia.e. e..n édc..a. tion), e:t avec.te. ~ppojt:t d'n comu:.é powl.ta bonne. majtche. d p!r.oje:t "c.uru.qe. d' a.-<.de. ax cu..a.bétiqe.6 et lej.jjt.ll ôam.iii..e..s" -6WL.te..qe..t -6-lè.ge. Madame. Gh.U.ta.-i..ne. Gamache., Md. S-L.ta coliabo.tr.a;üon qae. no& vo& demandon-6 vo& occm-lonne. de.6 d-<-6mcuu., VOU6 pove.z nou6 c..onta.c:tejt a.t, Un-lveJSilé d Qébec a n.méjlo de..téié.phone..6lù.van.:t: (819} 162-,0971 po.t>.te No& appjr.ée.!uon-6 Jr.e.ce.vo-Ut la LUte. demandée. powl le. 2Q j.ul.e.;t 84, e;t no.6 va.6 Jr.emeJtc-lon-6 bea cop de. vo.tjr.e.. p!r.éc-le.m e. couabçjta.tio n. GR/JH P -lè.ce. j o-ln.te. ( 1 l. - Li..J.de. à comp.té.te.jr. c.e.. Mme. BJUgU.te. Gagnon-Kiyanda lb..-6c. -6antél Mme. Gh.W.ta.ùte. Gamache. (.Md.) le.6 péd-la.tll e.c:te.wl Royn- NoJr.anda.t omru.p!ta.tie...n e.c.te.wl Royn-NoJr.anda
158 LI STE 0 0PULAT!ON DI ABETIQUE DU SE CTEUR ROUYN-NORANDA ID ENT IFIC ATION DU k~po NDANr: Age lda te de na issance) k Type de di ab.ète Localité ==========-= - --= - --=--====+===========+========= ;- ~ 1 ' ~------~ ! , ' ! t t "" ' ; ~~ <..J j l t ~ : t ~ , ! ~ ~ ' r ~ ; L r ' r ' --r ~ t , ! fy PE II: non - i nsline-dépendant
159 , Université d Qébec en Abitibi-Témiscaminge 42, re Mgr Rhéa me Est, case postale 700,Royn,Oébec J9X 5E4 Téléphone: l ANNEXE III Le 26 octqbre 1984 OBJET: Etde sr les besoins de la poplation diabétiqe d secter Royn-Noranda Bonjor! Nos effectons actellement ne étde sr les besoins de la poplation diabétiqe d secter Royn-Noranda et nos sollicitons votre collaboration por nos aider à identifier clairement les besoins de cette poplation et à envisager des soltions. Afin de nos permettre de rejoindre les diabétiqes, croyez-vos q'il vos serait possible de nos faire parvenir ne liste anonyme de tos vos clients diabétiqes en indiqant: les initiales, le sexe, l'âge (date de naissance), le type de diabète (type I por inslino-dépendant, type II por non-inslino-dépendant), la localité de résidence et le nom d médecin traitant. Lorsqe nos arons déterminé la composition de l'échantillon de l'étde, nos vos contacterons à novea afin qe vos sachiez qelles sont les personnes à qi il fadra i t demander la collaboration et bien sûr, le consentement à participer à l'étde. Nos connaissons les dimensions d secret professionnel étant nos-mêmes astreintes à ce respect mais, nos pensons qe cette façon de procéder le protège et correspond ax règles d'éthiqe de la recherche. Les données qi nos intéressent seront traitées confidentiellement. Nos n'ignorons pas qe cette demande apportera n travail additionnl voire même important, mais nos croyons qe cet effort en vat la peine pisq'il sera en mesre de faciliter la mise sr pied d'n service adapté por les diabétiqes et lers familles d secter de Royn-Noranda et éventellement por les atres secters de la région.
160 - 2 - Je condis cette étde avec la collaboration de Madame Brigitte Gagnon-Kiyanda (Bacc. sc. santé (nrsing) et étdiante à la maîtrise en édcation), et avec le spport d'n comité por la bonne marche d projet "cliniqe d'aide ax diabétiqes et lers familles" sr leqel siège Madame Ghislaine Garnache, Md. Si la collaboration qe nos vos demandons vos occasionne des difficltés, vos povez nos contacter à l'université d Qébec a nméro de téléphone sivant: (819) poste 241. Nos apprécierions recevoir la liste demandée por le 8 novembre 84 et nos vos remercions beacop de votre préciese collaboration. b,:--.,_î\l_ \:( '-'.' w ''--'-"--' GINETTE RONDEAU, M. GR/CH Pièce jointe (1) - liste à compléter sc. sciences infirmières c.e. les pharmaciens(ennes) de Royn-Noranda
161 llr Université d Qébec. en Abitibi-Témiscaminge 42, re Mgr Rhéa me Est, case postale 700, Royn,Oébec J9X 5E4 Téléphone:l819) ANNEXE IV No.6 avon.6, a c..oum de..t' Ué. dvtnivt,.oou-i.c.ué. vobte. c..ouabojtation à.ta Jté.~ation d'ne. Ude. portant.6ujt.l bo-i.n6 d di.a.bw.q.. No.6 avon.6 Jte.ç. vo.o donné.e.-6 e-t no.6 vo.6 e.n JtemVton.6.6-i.nc..è.Jteme.nt. Etant donné..te..o d-<..66-i..c...t:té.-6 q'ont é.pjtové.e.-6.ta majo!ldé. de. vo.6 c..ouège.-6 à no.6 6oUJtn-i.Jt.t'-i.n6oJtmation, no.6 avon.6 dû mod-<..6-i.vt no:ote 6aç.on de p!loc..é.dvt e-t auvt p.t:tô:t c..hvtc..hvt.t' -i.n6ojtmation né.c..e..o.oa-i.jte apjtè-6 de..o phajtmaen-6/phajtmae.nne..o. No.6 vo.6 JtemVton.6 à novea pouil.t' de qe vo.6 no.6 avez appo!t..té.e. et no.6 vo.6 :Ue.ndJton.6 -i.n6 ojtmé.-6/ e..o de :tot dé.ve.toppement à c..e.oj et. GINETTE RONVEAU, M..oc...oc..-<..enc..e..o -i.n6-i.!lm-i.è.jte..o V -i.jt e. c..:tjt-i. c.. e. d p!l o j e-t. C.C..Mme BIL-i.g-i.:t:te Gagnon-K-i.yanda (B.oc...oanté.) Mé.den.6 omnipjta:t-i.en.6/ omnipjta:t-i.enne..o de Royn-NoJtanda
162 Université d Qébec en Abitibi-Témiscaminge 42, re Mgr Rhéame Est, case postale 700,Royn,Oébec J9X 5E4 Téléphone:( ANNEXE V No.6 avorl-6!le.ç. de.jli'uèae.me.n;t.tea JLe.Yl-6gne.me.n..:U qe. vo.6 no.6 ave.z 6oJL~ ~on~e.jlnan;t vot/le. ctie.n;tète. ~ab~qe.. No.6 vo.6.6ommea t!lèa JLe.~onnW.6an..:U pou!l.t' a.j...de. qe. vo.6 appo!lte.z à.ta JL~a.:U..on d pjujje;t de. Jte.chvr.che..hUh...l bo..in-6 d diab~tiq. No.6.6o..e...e.ieite.JLon.6 à novea vot/le. ~o..e..tabo!ta.:u..on lo!l.6qe. vie.nd!la.te..te.mp.6 pou!l no.6 d' e.nt!le.jl e.n ~on;taa di!le.de.me.n;t ave.~ qe..tqea nea dea pe.!l.6onnea o.t' e.yl-6e.mb.te. dea pe.!l.6onnea iyl-6~ea.6u!l.ta w.te. qe. vo.6 no.6 ave.z.t!lan.6mif.je.. Me.JL e.n~o!le. pojl vot/le. ~o..e..tabo!ta.:u..on. GINETTE RONVEAU, M.6 ~.6 e.n~ea Vi!Le.~~e. d p!lo j e..t. in!ji!lmièaea C.C..Mme. B!Ligi.t.te. Gagnon-Kiyanda (B.6~.6an;té) Pha!Lmae.n.6/pha!Lmae.nneA de. Royn-No~tanda
163 \ \ \ \ ANNEXE VI Le e.p:tem bjte Je..61U.o Â.-n6).)zm)..èJLe. e.:t p!té..6 e.n:teme.n:t Ucü.an:te. à la ma.:t:tju.o e. e.n édc.atian de.l'umve.mué d Qébe.c. e.n Ab)._tib)..-TémÂ.-.6c.am)..nge.. VaYL.6 le. c.adjte. de. m Ud, j e. po WL.6LU.6 ne. Jte.c.h e.jtc.h e..6.jt l b OÂ.-YL.6 d pe.monn.6o66jtan:t de. cü.abue.. L' Ude. p!tévou l' adm)..m.6:tjtaüon d'n qtionna)._jte. ax cü.abétiq e..x-méln aâ.-yl.6â.- q'à d pe.monn de. le..jt e.n:to.jtage. Â.-mmécü.a:t q a.jton:t Ué )..de.yltimé, pm l cü.abétiq, c.omme. Uan:t ap:t à Jtépond!te. a qtionna)._fte., Ce. qtio nna)._jte..6 e.jta adm)..m.6:tjté lam d' e.yl:tjte.v Â.-nCÜ.vÂ.-de.ll. L' obj e.c.ti6 de. la Jte.c.he.Jtc.he. c.oyl.6â.-.6:te. pfl)._npale.me.n:t à )..de.ylti6)..e.jt l boâ.-yl.6 d cü.abétiq dayl.6 le. b.:t d'y JtépondJte. le. plu.6 adéq.a:tem e.yl:t po.6.6â.-ble.. C e.:t:te. Jte.c.he.Jtc.he. :t Jté~ ée. e.n é.tjwue. c.ollabojtaüon ave.c. la "c.üylâ.-qe. d' a)..de. po.jt cü.abétiq e.:t le.um 6am)._ll" de. Royn-NoJtanda e.:t le. CoYL.6Ul Jtég)..onal de. la.6an:té e.:t d.6e.jtvâ.-c.e..6.6oc.)._a.x de. la Jtég)..on 08. La gfl)._ile. d' analtj.6 e. ~ ée. :t c.e.lle. q_)._ déc.o.le. d mo due. de..60â.-yl.6 de. V)._Jtg)..n)._a He.nde.Mon, le. qtionna)._jte. c.ovjte. donc. l q.a:tojtze. ( 14) bo)..yl.6 6ondame.YL:tax de. :to.:t )..ncü_v)..d e.:t l.6o.jtc.e..6 de. cü.6 6)..c..Ué..6 p!tév pm le. mo due... /2
164 ... /2 VoU-6 bwvejle.z c...-i..-).j'l.ûu-6 n.e. c.opa...e. d qüon.n.aaa.e. a.a..yl.i.:>a... q' n.e. t)e..,ille.-jtépoyl.l.:>e..6ujt.taqele.e. vou-6 A...n.dA...qVLez, poujt c.hac.n.e. d qüoyl.l.:>, vo:t!te opa...n.a...on..6ujt.t'.{jnpo,uan.c.e. e.t.ta pejltin.e.n.c.e. de..ta qüon. en. Jte.gaJtd de..ta n.a;tjte. de..ta Jte.c.heJLc.he.. L A...Yl.l.:>.tJtc.üoYl.l.:>.6UJt.ta t)aç.on. d'a...yl.l.:>c.!ujr..e. vo.6 JtépoYl.I.:>U appmaa...6.6e.yix.6ujt f 6e.t..U.Ue. c...-i..- joa...y!xe.. VoU-6 povez également vou-6.6 e.jtva...jt d qüon.n.aaa.e..ta...-même. at)a...n. d'y ajo!uvl à. vo:t!te ga...i.le, tou-te. JtemaJtqe. adcu..tion.n.ele.e.. Vo.6 qcû.a...t))_c.a:uoyl.l.:> en. tant qe. c.hvlc.he.ujt e.t c.ün.a...c...-i..e.n. me po,ue. à. CJLoA...!te. qe. vou-6 U.ta pvli.l o n.n.e. tou-te. dûa...g n.ée pojt m' cu_dejl dayl.l.:> c.ette. Jte.c.heJLc.he.. J' app!téc.a...ellaa...-6 be.ac.op Jte.c.e.voA...Jt vo:t!te JtépoYl.l.:> e poujt.te. 10 oc.tobjte SA..., pojt n.e. JtaA...I.lon. o n.e. a:t!te., vou-6 UA...ez dayl.l.:>.f.'.{jnpo.ma...- ba...üté d'y Jtépon.d!te., poujt!ta...e.z-vou-6 me c.ontac.tejl dayl.l.:>.te. p.f.u-6 bjte.t) dé.taa... a n.mé!to de. té.téphon.e..6a...vant: ( 879) Je deme.ujte. également à. vo:t:jz.e fpo.6a...uon. aoa...n. de. Jtépon.d!te. à. tou-te. qüon. de. cl..a.ju..t))_c.aüon. Jtaüve. a qüon.n.aaa.e.. Je vou-6 JtemeJLc.A...e. de. vo:t!te p!téc.a...e.u-6 e c.o.t.tabojtaüo n. e.t je.6 VLaA... he.ujte.u.6e. de. vou-6.tjtayl.l.:>mett.jte..6a... vou-6.te dé..6a...jte.z,.t né.6l.:t.a.,t6 de..t'étde.. Ve.A...t.te.z agjtévl,,.t' e.xp!lu.6a...on. de. m mu.tie.u!t.6.6 en:t.a...men.tl.l. B!Ug LUe. Gag n.o n. KA...yan.da, b.6 c.. A. n.t).
165 ANNEXE VII DIRECTIVES AUX JUGES La première section d qestionnaire (Q. 1 'A 14 incls) concerne l'identification d diabétiqe. Si vos jgez qe certaines variables importantes ont été omises, a riez-vos 1 'obligeance de 1 'indiqer sr la feille-réponse. La dexième section (Q. 15 à 224 incls) concerne l'identification des besoins des personnes diabétiqes. Nos vos demandons, pr chacne des qestions de cette section, d'en j ger la pertinence et l'importance sr les échelles de la feille-réponse. La pertinence consiste à déterminer si la qestion posée est appropriée, si elle est en relation avec le sjet sos étde. Selon la pertinence qe vos accordez à la qestion, vos cochez (V) dans l'espace approprié, sr l'échelle, où 1 représente la valer la pls fai ble (non pertinent) et 5 la valer la pls forte (très pertinent) L 1 importance consiste à déterminer la valer de la qestion elle-même (est-elle essentielle, o non) por identifier les besoins des personnes diabétiqes. Selon 1 'importance qe vos accordez à la qestion, vos cochez (V) dans l'espace approprié sr l'échelle où, 1 représente la valer la pls faible (sans importance) et 5 représente la valer la pls forte (très important)
166 ANNEXE VIII - Docter Jana Havrankova, m.d. CRC Hôpital St-I..c 1058 st-denis MONI'REAL (Qébec) H2X 3J4 - Docter Clade catellier, m.d. centre hospitalier de 1 'Université laval 2705 bolevard larier SAINTE-FOY (Qébec) GlV 4G2 - Madame Anne Leblanc, inf. centre de jor por diabétiqes centre hospitalier de 1 'Université laval 2705 bolevard larier SAINTE-FOY (Qébec) GlV 4G2 - Madame Madeleine I.epage, inf. centre hospitalier régional de Rimoski 150 avene Rolea RIM:XJSKI (Qébec) G5L 5Tl - Madame I.Dise Gay, inf. Université d Qébec à Rimoski 300 des Urslines RIM:XJSKI (Qébec) G5L 3Al - Madame Evelyne Adam, inf. Faclté de Nrsing Université de Montréal 2900 Edoard Montpetit MONI'REAL (Qébec) H3T lj4
167 ANNEXE IX Le 20 janvier 1986 Madame, Monsier, Une enqête portant sr les besoins des personnes diabétiqes est en cors actellement. Ce travai l est réalisé par madame Brigitte Gagnon Kiyanda, infirmière, avec la collaboration de la "Cliniqe d 1 aide por diabétiqes et lers familles" de Royn-Noranda. Afin de connaître vos besoins et, par la site, de vos offrir des services adéqats, il est important qe le pls grand nombre de p~rsonnes collaborent à cette recherche. Ariez-vos 1 obligeance de commniqer avec l ne o l atre des personnes dont les noms apparaissent ci-après: Brigitte Gagnon Kiyanda: (vos povez assi aopeler le soir) Szanne Legal t Roy: Ces personnes vos diront comment faire por particioer à l étde. Il est bi en entend qe totes les informations qe vos fornirez seront confidentielles. Votre nom n apparaîtra nlle part. Nos comptons sr votre préciese collaboration. Votre pharmacien.
168 ANNEXE X Le 17 octob~e 1984 Madwne Thécta Ba~~~ V..UC.e.ct!Uc.e. de..6.6oin6 inô).jnie.m Ce.~e. ho.6pitali~ Royn-No~anda Madwne., PoM ùa..ijc.e. J.Jite. a vo:t!le. demande. d p!to.toc.o.te. pom «Le. p~o j e.;t de. c.uniqe. pom diabé:tiqe..6 e.;t.te.m ùwnil.te..6», voici.te..6 g~ande..6 ligne..6 de..ta ~éalii.jation d p~o je.;t: 1- I de.nliûi~.ta c.ue.n.tè..te. diabiliqe. e.;t.6e..6 c.ajlact~:üqe..6.6oc.io-démog~aphiqe..6. Ce.;t;te activité e.j.j:t e.n com ave.c. f c.o.t.tabo!ut:tion de..6 méde.c.in6 e.;t phmmac.ie.n6, e.;t.ta c.on6.ualion de..6 ûic.hie.m d' inùo~ation de..t' AMoc.ia:üon d cü.abè.:te., de..6.6oin6 a domicj.i..e. e.;t de..t' opé!ta:üon «Conno.Utte.» ~éalii.jée. pail.te. Vépa!t:temen:t de. J.Jan.té c.o mmn~a..ijc.e.. 2- IdenliM~.te..6 be..6oin6 de oo~alion de..ta c.ue.n.tè..te.. Ce.;t;te. ac.:üvdé e..6.t e.n c.om. Le..6 Uape..6 p~uimina..ijc.e..6 à.ta c.on6:t!lc.:üon d'n inj.j:t!lmen:t, c.'e..6.t-à-di!te..t'ide.nliùic.alion d c.ad!te. de. ~éo~e.nc.e. de..ta ~e.c.h~c.he e.;t de..6 o~ muhodo.togiqe..6 ont Ué ~éalii.jée..6. L ' Uape. de. f c.o n6~c.:üo n de..t' in6:t!lmen.t ej.j.t en c.om. 3- Ide.nliùi~.te..6 p~nc.ipax doc.me.n.t-6 de. ~éûé!te.nc.e e.;t Mtic..te..6.6U.6c.e.p:üb.te..6 de. c.on6:ü:t~.ta baj.je. d'ne. banqe. de donnée..6 pom.te..6 p~one..6.6ionne..ti.j de..ta J.Jan.té. Ce.;t;te. Uape. ej.j.t p~atiqeme.n;t ~éa.ti/.jée.. EUe..6 'avé!tai.t indii.jpe.n6ab.te. pom ~éali-6~.t' ac.:üvité p!téc.éden.te z
169 -z- 4- FavoweJt f &o!tmation de..t' UcUa.nte.-c..heJtc..hCWJt hnp-uqé.e. dan6.te. ptw j e..t de. tte.c..hejtc..he.. Une..o emalne.. de..o.tag e. dan6 n c..e.ylttte. de. jott pott cu.a.bétiq à Qé.be.c.. ( CHUL) a Ué. e.o 6e.c...té.e. e.n fi év!uejt deamea pax. c..e;tte. pea.6onne.. Ce..t.te.- pctfl:upejta é.ga..teme.n.t à ne. j ottné.e. de. fio!tma.uo n.ott.t' a.do.t c..e.nc..e. e..t.te. cüabète.,.te. 13 oc...tobtte. 7984, a Mon..ttté.a..t. 5- ImpL[qeJt.t ge.n6 d m.{l[e. dan6.ta tté.a.-ema.uon d ptto j e..t pa!!.. f m-i.-6e..ott pie.d d'n c..omi.té. powt f bonne. majt.c..he. d pttoje..t e..t qi tté.n.d ptton.oionnw e..t cu.a.bé;t)_q. Ce. c..omi.té..o '.t tté..ru. wq ( 5 l fio-i.-6 de.p-i.-6.oa c..tté.ation e.n ùév!uejt dejtniejt. Ac...te..t.te.me.n:t:.t' é.c..hé.anejt pttévou c..e.: - Oc...tobtte. e..t nove.mbtte. 1984: Con6Vl.c.tion d qwnnaltte. e.n ve. d 1 ide.n.tiniejt.t boin6 d cu.a.bé;t)_q e..t de..te.tt.o 6a.m.LUU. - Vé.c..e.mbtte. 1984: Va.lida.Wn d qtionnaltte. pa!!.. d jg e..t ptté.-.t.t. 1 - Ja.n.vieJt 1985: AdmiM!.>Vr.a.Uon d qtionnaltte.. ax btoi.o (3) gttop b.t: - L cu.a.bétiq. - L «pttoc.hu» d cu.a.bétiq - L pjlqn.oionnw de. f.oan.te.. - Fév!UeJt 7985: Ana..ty.oe. d tté...olia..t.o e..t pttopo.oilion6 d'obje.c.tin.o pott.te. dé.ve..toppe.me.n.t de..oejtvic.. ax cüabé;t)_q e..t.te.wt.6 na.mil.t. No.o.oohcUte.!Uon6 dé.pe.n6ejt aln6i.te. bdge..t qi no.o a Ué. a..t.toé.: - Oc...tobtte. e..t nove.mbtte. 1984: a..t.toc..a.tion de. tte.c.hejtc..he. $100/.6e.ma.ine. x 9.oe.ma.in.e...o = $ Vé.c..embtte. 1984: Ftta.-i.-6 de. c..on6ua.tion de...o jge...o (pttofie...o.oe..wt.6 de..t'un.ive.ft.6)_;té de. MoYLttté.a..t pttobab.te..me.n..t): $400.ŒO à $
170 -3- - Janv~eh 1985: - AtioŒ~n de ~eœhehœhe: $ Engagement d'ne o dex { 2) pejl..6onne..6 adciu.i.onne.f.i.e-6 po~ ~é.a.j..i6eh.te..6 evz;tjr..eve..6 à:.t' ~ntv~ d'n moi6: env~on 200 he~e..6 d'e~eve..6 à: ~ai6on de $9.00.t'he~e = $ Imp~e..6.6~on dea qe..6üonnwe..6.6eha p!tobab.teme.nt payé.e pm..t' U. Q. A.T. Qûqe..6 dé.pen.6e..6 :teue..6 qe: - F~ de dé.p.taœe.men:t po~.te..6 «~n:tehvù.jjjeh-6». - F~ de t)o~aüon po~.ta jo~né.e d 12 odob~e,.6oft env~on $ o.t'exœé.den:t dea dé.pen.6e..6 non dé.fi~ayé.e..6 pm..ta Co~po~on dea ~nt)~~e..6 de.t'ab~b~-té.mi6œ~nge. - F~ai6 de Œon.6li:~n (~Ué.ü-6:te): $ F~ai6 d' ~n:t~bmn.6 en dé.œe.mb~e. I.t e..6:t p~o ba.b.te q'ne p~e de Œe..6 a.ppw.6o~ent pa.yé.-6 pm..t'. Q. A.T. Le :to:ta..t p~é.vi6~ble. dea dé.pen.6 e..6 à: enœo~ d' :f- t) é.v!ueh eha.U donœ de $ o n pe p.tu.6. Le bdget non dé.pen.6é. à: Œe moment,.6oft env~on $24,000.00,.6eJta. Œon.6a.Mé. à: l' ~nt~ve~n Œomme :teue, Œ'e..6:t-'à:-~e la. mi6e.6~ p~ed6 d'n.6ehv~œe a.dap:té. a.x be..6o~ dea ~ab~e..6 e:t de.tem 6~e..6. Ce p~oje:t d'ana..ty.6e e:t d'~ehve~n a. Ué. Œonç. pm. B!UgU:te Ga.gnon K~yanda. q~ ea:t a.dille.ment UdMnte à:.ta m~e à:.t'u.q.a.t. L' Mpect p.tu-6.6pé.6~e de.ta. ~eœhehœhe Œon.6:tUe.M.t' obje:t de.6on mé.mo~e de mali:ju..6e e:t.6ehv~a. à: o66~ à:.ta. pop.taüon dmbé. ~e n.6ehv~e a.da.p:té.. Le Œontex:te da.n-6.teqe.t Œe p~oje:t a. pw nai6.6anœe e:t a é.vo.té. nou.6 p~e:t de bé.né.6~eh d ŒOnŒo~ de l'umvejl..6fté. d Qé.beŒ e:t de.6e..6 ~e..6.60~œe..6 p~ofie..6.6~onneile..6. S~ :to:te ~e ~n6o~~n vou.6 Ua.U né.œe..6.6we, il nou.6 fieha.u plai6~ de vou.6 ~enœontlteh po~ en di6œ:teh. ~Ltt:.A Gcithleh, Co omo nna.:t!uœe dea.6ehv~œe..6 de p~~~e ügne (pm. ~n:té.um). P ~vwe:t:te ~r~'cli & 16.:;rw~ B!Ugt G iaya.nda., A:tdU p~oje;t
171 QUESTIONNAIRE D'INVENTAIRE DES BESOINS DES PERSONNES DIABËTIQUES No qes t. ANNEXE XI No carte U Identification d répondant: 1. Sitation: 1. diabétiqe (37) loo % 2. intime (0) 3. professi on nel (0) Préciser Loc a 1 it é Nom ph arrnac i en Nom médecin Sexe: 1. féminin 2. masc l i n 3. Âge: Inscrivez ainsi votre âge: 4. État civil: 1- (24) 2- ( 12) 8 ans 3 mois Minimm Ma xi mm Moyenne 66,7,,,, 33,3 ~ '78 année mois LU LU 1. célibataire (6) 2. marié (e) (20) 3. séparé(e) o divorcé(e ) (7) 4. nion de fait (1) 5. vef o veve (3) 6. religiex (0) 16,2 ;f 54,1 ig 18,9 % 2,7 % 8,1 % LU 5. Nombre d'enfants: inscrivez ainsi le nombre d'enfants: 3 enfants Moyenne 4, Lie de résidence 1. maison f ami 1 i ale 2. foyer d'acceil avec lien parenté 3. foyer d'acceil sans lien parenté 4. centre d'acceil o d'hébergement 5. appartement (21} 56,8 % (0) (0) (1) 2,7% ( 15) 40' 5 % 7. Occpation principale 1. sans travai 1 2. à 1 a mai son 3. travail extérier 4. étdiant 5. à 1 a ret rai te (10} 27 % (14) 37,8 % (7) 18,9 % (2) 5,4 % (4) 10,8 %
172 2 8. Scolar ité (nivea et dernière anné e complétée) 1. Élé.: ( 16) 43,2 2. Sec. : ( 14) 37,8 3. Co 1.: ( 5) 13,5 nivea année 4. Uni. : ( 2) 5,4 9. Profession o méti er LJ_J 1 o. Reve n familia l 1. mo i ns de 5, 000 $ ( 3) 8, 3 ;{, 2. 5,000$ à 10,000 $ ( 13) 36,1 % 3. ll, 000 $ à 15' 000 $ (4) 11,1 % 4. 16,000$ à 20,000$ (4) 11,1 "/ ,000$ à 30,000$ (4) 11 '1 % 6. 31,000$ à 40,000$ (4) 11,1 % 7. p 1 s de 40,000$ (4) 11 '1 % acne réponse : ( 1 ) 11. Type de diabète: 1.!. (insli nodépendant) (23) 62,2 % 12. Médication prise 2. II. (non inslinodépendant) ( 14) 37,8% précisez: 3. Diabète gravidiqe (0) 1. Insline: précisez 1 a sorte: (23) 62,2 % 2. Hypoglycémiant orax ( 13) 35,1 % 3. Combinaison de 1 et 2 (0) 4. Acn médicament ( 1 ) 2,7% 5. Atre (préciser) 13. Depis qand êtes-vos a co rant qe vos êtes diabétiq e? Ex.: dep is 2 an s 3 mo is _2J.U..!Q_lli Moyenne 12, 08 ans 14. Qe s ignif ie por vo s "êt re di abé ti qe"?
173 3 15. Consid~rez vos qe votre respiration est en confortable a repos? 1. Oi 2. Non 3. I nd ~cis q~néral 1- (28) 2- (8) 3- ( l) 75,7% 21,6 % 2,7 % Précisez: 16. Présentez-vos les S}1'11ptômes respiratoires sivants? 1. Oi 2. Non 1. respiration bryante (si fflante ) 1- ( 13) 35 'l % 2. essoflement 1- (23) 62,2 0/ /C 3. expectorations (crachats) 1- ( 15) 40,5 % 4. dolers 1- (7} 18,9 % 5. tox 1- ( 15) 40,5 % 6. sécrétions 1- ( 16) 43,2 % 7. Atres (précisez les caractéristiqes) 2- (24} 2- ( 14) 2- (22) 2- (30) 2- (22) 2- (21) 64,9 % 37,8 % 59,5 % 81,l % 59,5 % 56,8 % 17. Fmez-vos? 1. Oi 2. Non 1- ( 15) 2- ( 22) 40,5 % 59,5 % Si vos avez répond non, passez à la Q Précisez por chaqe sorte, le nombre qe vos consommez chaqe jor. 1. cigare 2. cigarette 3. pipe 4. droge moyenne 0 moyenne 21,33 moyenne 0 moyenne 0 LU LU LU LU 19. Qand vos pensez à votre respirati on et à tot ce qi l'entore, diriez-vos qe vos êtes : Très satisfait (12) Satisfait (8) +o- sat is fait (13) Insatisfait {0) Très i nsatisfait (4) Incapacité de répondre à 32,4 % 21,6 % 35,1 % 10,8 % la qestion Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q. 22.
174 4 20. Si votre besoin de respirer n'est pas entièrement satisfait, qels sont les moyens o méthodes qe vo s tilisez por l'améliorer? 1. acn 2. exercices aérobiqe 3. exercices spirométriqes 4. activités de plein air 5. mesres d'hygiène (aération-hmidificater) 6. sommeil avec plsiers oreillers 7. prise de médicaments 8. atres, précisez: (4) (0) (1) (11) (8) (7) ~~' Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Si vos ne faites rien, dites-nos qelles sont les raisons? 1. vos n'en ressentez pas le besoin (2) 2. vos ne connaissez pas de moyens o méthodes (0) 3. vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre (1) ne méthode o n moyen (0) 4. vos n'êtes pas sffisarrrnent i nt éressé actellement (1) 5. atre, précisez: 22. Considérez-vos qe vos vos alimentez convenablement, c'est-à-dire selon les règles établies por n diabétiqe? 1- (19) 54,3% 1. oi 2. non 3. ne sais pas 2- (16) 45,7 % acne n'lponse: Ç2) Prée i sez: 23. Qel est votre poids actel? Moyenne 74,91 kilos Kilo LLLJ 24. Qelle est votre ta i lle? Moyenne 165,3 cm Mètre/cm LLLJ 25. Avez-vos n srpls de poids? 1. oi (23) 63, non ( 13) 36,l % 3. ne sais pas. Si oi, précisez acne réponse: (1) LU 26. Sivez-vos n régime alimentaire actellement? 1- (29) 78,4 % 1. Oi 2. Non 2- (8) 21,6% Si vos avez répond non à la Q. 26, passez à la Q S'agit-il d'n régime, 1. prescrit par n médecin 2. recorrvnandé par ne di éti ste 3. choisi par vos-même 4. atre (8) ( 17) 27,6% 58,6 % 10,3 % ~ 3,4 % acne réponse: (8)
175 28. Combien de repas prenez-vos 'lcj~s :~"': j ;,n-1~e? Moyenne 2, Prenez-vos vos repas~ des heres réqli~res? 1-1. oi 2. non (30) 2- ( 7) 81 '1 % 18,9 % 30. Combien de collations prenez-vos dans ne jornée? Moyenne 1, Prenez-vos vos collations ~ des heres réglières? 1- (25) 69,4 % 1. oi 2. non 2-(11) 30,6% acne réponse: (1) 32. Prenez-vos des sppléments alimentaires? (vitamines, prodits en capsles, etc.?) 1. oi 2. non 1- (11) 2- (26) 29,7 % 70,3 % Si oi, précisez: Q'avez-vos mangé et b hier o ajord'hi? a déjener a dîner a soper à la collation d matin~ à la collation de l'après-midi~ à la collation d soir LU o. Acn grope 1. Grope 1 2. Grope 2 3. Grope 3 4. Grope 4 Atres aliments o boissons (inclant alcool) ingérés qi ne sont pas déjà identifiés. 34. Les aliments et liqides qe vos avez consommé hier correspondent-ils à votre façon habitelle de boire et manger? 1-{36) 97,3% 1. oi 2. non 2- (1) 2,7% 35. Qi prépare les repas le pls sovent? 1- vos-même 2- ne atre personne (précisez) ( 26) 71 3 % ( 10) 28.7 acne réponse: (1)
176 6 36. Qi achète 1 es aliments en ve de la préparation des repas? 1- vos-même (23) 62,2 % 2- ne atre personne (prée ise z) (6) 16,2 % acne réponse: (8) 37. Où prenez-vos habitellement vos repas? a) déjener b) dîner c) soper 1. A lamaison a) ( 34) 94,4 % b) (32) 86,5 % 2. A restarant a) (2) 5,6 % b) ( 3) 8.1 % 3. A travai 1 a) (0) b) ( 1 ) 2,7 % 4. A 1 a cafétéria a) (0) b) (1) 2 '7 "' IC 5. Aillers (précise z) 6. N/A déjener c)(36)97,3 I::Ll diner c) (1) 2,7 e:.j soper c) (0) U c) (0) 38. Considé rez- vo s qe les repas sont, po r vos, ne activité agréable o pltôt ne co rvée? 1. Agréable (25) 67,6 % 2. Corvée (7) 18,9 % 3. Indifférent (4) 10,8 % 4. Ne sais pas (1) 2,7 % 39. Avez-vos actellement n aliment en prévision d'ne hypoglycémie? 1. Oi 2. Non Précisez: 1-2- sr vo s o à votre disposition (26) 70,3 % (11) 29,7 % Si vos avez répond oi, passez à 1 a Q Si vos n'en avez pas, dites-nos porqoi? 1. vos avez oblié (4) 2. vos croyez qe ce n'est pas important ( 1 ) 3. vos ne savez pas qoi garder sr vos (4) acne 4. atre {précisez) 20 % 10 % 20 % réponse: (27)
177 Drant la dernière année à qelle fréqence avez-vos présenté des périodes d'hypoglycémie? 1. jamais 2. environ 1-2 fois /année 3. moins d'ne fois par mois 4. environ 1 fois/mois 5. pls d'ne fois par mois 6. environ 1 fois par semaine 7, incapable de répondre. Préciser: (10) 27 % (6) 16,2 % (2) 5,4 % (2) 5,4 % (4) 10,8 % (11) 29,7 % (2) 5,4 % Si vos avez répond j~ais, passez à la Q Avez-vos l'habitde de vérifier votre qlycémie lorsqe vos vos sentez en hypoglycémie (o qelq'n d'atre le fait-il por vos)? 1- (14) 53,8% l. Oi 2. Non 2- (12) 46,2 ~~ acne réponse: Si vos avez répond oi, passez à la Q. 44. (11) 43. Si vos n'avez pas l 'habitde de ;éri f ier vo tre glycémie en période d'hypoglycémie, dites-no s po rqoi? 1. vos ne savez pas comment faire (1) 2. vos n'avez pas l'éqipement nécessaire (9) 3. vos n'en voyez pas l'importance (2) 4. vos ne vos sentez pas capable de 1-ê (3) faire et personne ne pet le faire por vos 5. atre raison, précisez: acne réponse: (25) 44. Qelle est la première chose qe vos faites lorsqe vos vos sentez en hypoglycémie? 1. vos prenez ne collation ( 16) 57,1 % 2. vos appelez votre médecin (0) 3. vos prenez d glcagon ~0) 4. vos ne faites rien 2) 7,1% 5. vos prenez ne tablette de glcose, n carré (6) 21,4% de scre o d scre concentré (4) 14,3 % 6. atre - précisez acne réponse: (9) 45. Qe faites-vos por éviter les hypoglycémies?
178 8 460 Qe 1 est, selon vos, 1' effet de 1 a consommation d'aliments sr la glycémie? 1. agmente la qlycémie (26) 70,3 % 20 dimine la glycémie (4) 10,8 01 /o 3. n'a pas d'effet sr 1 a glycémie (l) 2,7 % 4. a t re - prée i sez (6) 16,2 % 470 Qels sont les sentiments qe vos ressentez o qe vos avez déjà ressentis par rapport à votre régime alimentaire? 1. frstration de ne povoir manger comme tot le monde (16) 2o envie fréqente de tricher (19) 30 sentiment de désorganiser le reste de 1 a famille (4) 4. impression qe le respect de la diète est ne (10) sorce de difficlté financière (8) 5. atre - précisez 48. Considérez-vos qe vos connaissances sr vot r e régime alimentaire sont sffisantes? 1- (28) 75,7 % 1. Oi 20 Non 3. Ne sais pas 2- (8) 21,6 % 3- ( l ) 2,7 % 49o Qand vos pensez à votre alimentation et à tot ce qi l'entore, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très satisfait (13) 4- Satisfait (9) 3- + o - sa ti sfai t (10) 2- Insatisfait (2) 1- Très insatisfait (2) 0- Incapacité de répondre à la qestion (l) 35,1 % 24,3 % 27 % 5,4 % 5,4 % 2,7 % Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Qelles sont, selon vos, les principales raisons qi empêchent la satisfaction de ce besoin? 1. difficltés financières (6) 2o manqe de connaissances sr 1 a diète (5) 3. manqe de motivation (intérêt) personnelle (11) 4. manqe de spport de la part de 1 a famille (3) o de l'entorage 50 manqe de temps (5) 60 manqe de force (incapable de fai r e les (3) achats, incapable de préparer des repas) (2) 70 atre- précisez: ~a~~c~n~e~rêponse: (17)
179 9 51. Faites-vos qelqe chose por améliorer la satisfaction de votre besoin de vos alimenter? 1. oi 2. non Si oi, (11) 47,8% (12) 52,2 % acne réronse: précisez: (4) Si vos faites qelqe chose, passez à 1 a Q Si vos ne faites rien, povos -n o JS -:J i,.e porq o i? 1. vos i gnorez qoi faire 2. vos ignorez comment le faire 3. vos man q ez d' intérêt po r e~treprendre qoiqe 4. vos croyez q' i 1 n'y à r ien a faire 5. vos ne vos sentez pas capable de faire qoiqe 6. atre, précisez ce ce ( 2) (1) soit ( 5) (l) soit (0) (2) acne réponse: (25) 53. Avez -vos noté des changements récents (dep is 3 mois) en ce qi concerne le nombre de mictions? 1- ( 10) 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- (26) Si oi, précisez: 3- ( 1) 27 % 70,3 % 2,7% 54. Avez-vos noté des changements en ce qi concerne la qantité d'rine à chaqe miction a cors des trois derniers mois? 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas Précisez: 1- (8) 2- ( 27) 3- (2) 21,6 % 73 % 5,4 % 55. Avez-vos présenté depis n mois, 1 es symptômes sivants? 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 1. dolers a moment d'riner 2. rines trobles (4~ (4 3. scre dans les r ines (7) 4. dolers lombaires ( 16) 5. hypertension artérielle ( 10) 6. fièvre ( 10) 7. cétones dans les rines (0) 8. oedème (enflre) des membres infériers ( 16) 9. constipation ( 13) 1 o. diarrhée (9) 11. sers abondantes (précisez à qe l le parti e d corps X 19)
180 Vos arrive-t-il de ressentir les symptômes de (rines fréqentes) polyphagie (faim intense), (soif intense) tos à la fois? 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas Si oi, précisez à qelle fréqence! polyrie polydipsie 1- (7) 18,9% 2- (28) 75,7 %. 3- (2) 5,4% 57. Faites-vos 1 es tests d'rine sivants: 1. Oi 2. Non 1. test por dépister 1 e scre 1- (7) 18,9 % (30) 81, l % test por dépister les cétones 1- ( 6) 16,7 0/ 2- (30) 83,3 % " Si vos avez répond non, passez à 1 a Q À qelle fréqence faites- vos vos tests d' rine? A. Por 1 e scre B. Por les cét ones 1. a moins ne fois par jor scre (4) 57,l '1 cét. 2. a moins ne fois par sem aine scre (l) 14,3 % cét. 3. occasionnellement, précisez les circonstances scre ( 2 ) 28,6 Cl 10 cét. acne réponse: (30),. (2) 33,3 ( l ) 16,7 ( 3) 50,0 %Scre: %Cétone: % 59. Enregistrez-vos les rés ltats de vo s t est s ri naires dans n calepin o sr n papier qel c onq~? 1. tojors 2. qelqefois 3. jamais ( 2) 25 % ( l) 12.5 % (5) 62,5 % acne réponse: ( 29) Si vos avez répond tojors o qelqe fois, passez à la Q Povez-vos préciser porqoi vos n'enregistrez pas vos résltats? 1. manqe de temps 2. n'en perçoit pas l'tilité 3. manqe de connaissances 4. ne sait pas 1 ire et/o écrire 5. manqe de force physiqe 6. atre- précisez: (O) ( 5) 100 % ( 0) (0) (0) (0) acne réponse: ( 32)
181 Si vos ne faites pas vos tests réglièrement, qelles en sont les raisons? sage d'n moyen pls précis manqe de temps manqe de connaissance difficlté à faire cette activité manqe de motivation atre - précisez: (20) 64,5 % (0) (3) 9,7 % (0) (0) (8) 25,8 -% acne réponse: (6) ~----~ Scre Cétone Si vos êtes n homme, passez à la Q En période menstrelle, avez-vos ~es à contrôler votre glycémie? 1. oi 2. non Si vos avez répond oi, précisez vos difficltés: difficltés 3. n ~ sa i-; pas (3) 13,6 % 2- (5) 22,7% 3- (0) 4- (14) 63,6 % acne réponse: ( 15) 63. Qand vos pensez à votre él i:ninati on et à tot ce qi l'entore diriez-vos qe vos êtes: Très satisfait Satisfait +o- satisfait Insatisfait Très insatisfait Incapacité de répondre (17) 45,9 % (8) 21,6 % (8) 21,6 % (4) 10,8 % (0) à 1 a qestion (0) 64. Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q. 66. Faites-vos qelqe chose por améliorer votre besoin d'éliminer? 1- (14) 77,8% 1. Oi 2. Non 2- (4) 22,2 % acne réponse: (19) Si oi, précisez Si vos faites qelqe chose, passez à 1 a Q Qelles sont, selon vos, 1 es principales raisons? 1. vos ignorez qoi faire ( 1 ) 2. vos ignorez comment faire (l) 3. vos manqez d'intérêt por en treprendre qoiqe ce soit(l) 4. vos croyez q' i 1 n'y a rien à f aire ( 1 ) 5. vos ne vos sentez pas capable de faire qoiqe ce soit ( 1) 6. a t re, précisez acne réponse: (33)
182 Pratiqez-vos 1 es sports o exerci ces sivants? 1. Oi 2. Non o. acn ( 12) 32,4,, /0 1. corse à pieds (2) 5,4 % 2. natation (5) 13,4 % 3. bicyclette stationnaire (4) 10,8 % 4. cyclisme de randonn~e (1) 2,7 'L,o 5. marche ( 12) 32,4 % 6. ski de fond (0) 7. patinage (0) ' 8. msclation ( 1 ) 2,7 % 9. danse a~robiqe (0) 10 sat à la corde (0) 11. golf (0) 12. sports de raqettes (0) 13. hockey (0) 14. atre (0) LU LU Si vos avez r~pond acn à la Q. 66, passez à la Q À qelle fr~qence pra t iqez- vos c~/ ce s sports o exercices? 1. Trois fois par semaine (21) 87,5 % 2. Une fois par semaine (3) 12,5 % 3. Moins d'ne fois par semaine acne réponse: (13) 68. Depis qand pratiqez-vos ce/ces sports o exercices? Depis moins d'n mois (l) 4,2 'l,, 2. Depis moins de 6 mois ( l ) 4,2 % 3. Depis moins d'n an ( 1 ) 4,2 % 4. Depis pls d'n an ( 21) 87,5 % acne réponse: ( 13) Por qelles raisons faites-vos de l'exercice? Por le plaisir Por vos d~tendre Por améliorer votre conditions physiqe Por contrôler votre glyc~mie Por d'atres raisons, pr~cisez: ( 13) (17) ( 16) ( 10) (2) acne réponse: (13) 70. Ressentez-vos les signes o sentiments sivants, lorsqe vos faites d sport o de l'exercice? 1. Oi 2. Non 1. sentiment de bien-être 1- (23) 2- (2) 2. crainte de faire ne hypoglyc~mie 1- (3) 2- (22) 3. essoflement 1- (13) 2- ( 12) 4. dolers poitrine 1- (4) 2- ( 21 ) 5. dolers jambes 1- (8) 2- (17) 6. dolers mollets 1- (9) 2- (16) 7. dolers cisses 1- (5) 2- (20) 8. atre - pr~cisez: 1- (1) 2- (24) acne réponse: (12)
183 Lorsqe vo s marchez, r essentez-vos les problèmes sivants? 1. Oi 2. No n 1. des dole rs a x pi eds? 1- ( 9) 25 % 2- (27) 75 % acne rép: (l) 2. a x mo ll ets? 1- ( 12) 34,3 % 2- (23) 65,7 % acne rép : (2) 3. ax cisses? 1- ( 12) 34,3 % 2- (23) 65,7 % acne rép: (2) 4. a x fesse s? 1- ( 3) 28,6 % 2- (32) 91,4 % acne rép: (2) Si vos avez r~pond non~ tos les ~l~ments de la Q. 71, passez~ la Q Qell e dist anc e ave z- vos parco r e lorsqe les do lers se font sent ir? Moyenn e 32 3, 78 mèt res (mèt res ) 7 3. Combi en de temps de vez- vos attendre por qe la dol er di sparai sse? Moyenne 18 mintes 74. Av ez-vos d ~jà ressent i l es S)11lptômes de 1' hypogl yc ~mie à la site d'ne activit~ physiqe? 1- ( 15) 46,9 % 1. Oi 2. Non 3. Ne sai s pas 2- ( 13) 40,6 % 3- (4) 12.5 ~;, acne répon se: Si vos avez r~pond non ~ la Q. 73, passez ~ la Q. 78. (5) 75. Q el ~ta it votre tax de s cre s an gin à ce moment? Ne sai s pa s 76. Q'est ce qe vos avez f ai t a lo r s? Préc i sez: 77. Av ez- vo s contin é, par l a si t e, à pr at iq er cette activité? 1- (13) 76,5? 1. Oi 2. Non 2- (4) 23,5 % acne réponse: (20) 78. Prenez-vos les pr~cations sivantes avant l ' activit~ sportive o l 'exercice? 1. Oi 2. Non mesre de la glyc~mie 5 mesres (1) mesre d scre dans les rines 4 mesres (3) choix d' n site d' injection compatible avec l'activit~ 3 mesres (1) aj stement de 1 a dose d'insline 2 mesres (1) ajstement dans l'alimentation 1 mesre (8) atre, précisez acne mesre: ( 18) acne réponse: ( 5)
184 Pendant l'activité? 1. Oi 2. Non l. mesre de la glycémie 2. mesre d scre dans les rines 3. prise d'al iments à intervalles régliers de façon préventive 4. prise d'aliments si symptômes 5. atre, prée i sez 2 mesres (4) 1 mesre (7) acne mesre: ( 17) acne réponse: (7) 80. Après 1 'activité? 1. Oi 2. Non l. mesre de la glycémie 1 mesre (10) 2. mesre d scre dans 1 es r ine s 2 mesres (3) 3. prise d'aliments 3 mesres (l) 4. atre, précisez acne mesre: (15) ,., c ne réponse: ( 7) 81. Qel r appor t ét abli ssez-vo s ent re 1~ glyc ém ie et l 'exerc ice physiqe? l. l'exercice physiqe glycémie? 2. l'exercice physiqe 1 a glycémie 3. l'exercice physiqe 1 a glycémie 4. ne sais pas. n'a pas d'i nf lence sr li! favorise ne agmentation de favorise ne dimint i on de 82. Qand vos pensez à l'exercice et à 1 a marche et tot ce qi l'entore, diriez-vos qe vos êtes: (0) (3) 5- Très satisfait 4- Satisfait 3- + o - satisfait 2- Insatisfait 1- Très insatisfait 0- Incapacité de répondre à la qestion 9.7% ( 19) 61,3% (9) 24,3 % acne réponse: ( 6) (12) 32,4 % (12) 32,4 % (5) 14,3 % (2) 5. 7 % (3) 8,6 % (l) 2,9% acne réponse: Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q. 85. (2) 83. Faites-vos qelqe chose por amé 1 i or er votre besoin de faire de l'exercice? 1- ( 7) 35 % 2- (12) 60 % 1. oi 2. non acne réponse: ( 18) Si oi, précisez Si vos faites qelqe chose, passez à 1 a Q. 85.
185 Qelles sont selon vos les principa les raisons qi vo s empêchent de faire de l'exercice? 1. vo s ne vos sentez pas sffisamnent en santé o capable physiqement (11) 2. vos nevos sentez pas sffisamment motivé (intéressé) (3) 3. vos ignorez l'importance de l 'exercice physiqe (0) 4. vos ignorez qel sport o exercice vos povez pratiqer (l) 5. vos manqez de temps (2) 6. vos craignez les réactions d'hypoglycémie (0) 7. vos craignez les réactions card iaqes (l) (angine, infarcts, etc) B. atre- précisez: (3) 85. Drant l a nit, présentez-vos les pr ob lèmes sivants : 1. Oi 2. Non 1. symptômes d' hypog lycémie (précisez lesqe ls) 1- ( 12) 32,4 % 2-2. crampes do loreses ax membres in fériers 1- (20) 54,1 % 2-3. envie d'riner 1- (24) 64,9 % 2-4. soif intense 1- ( 14) 37,8% 2-5. sommeil a~ité 1- ( 18) 48,6 % 2-6. difficlte à dormir (précisez lanison) 1- (20) 54,1 % 2-7. atre - précisez: 1- (3) 30 % 2- (25) ( 17) ( 13) (23) ( 19) ( 17) (7) 67,6 % 45,9 % 35,l % 62,2 % 51,4% 45,9 % 70 % 86. Combien de fois par semaine vos levez-vos à ne here différente le matin? (ne pas tenir compte d'ne variation de moins de 30 mintes) Moyenne 0,66 fois 87. Craignez-vos 1 es réactions hypoglycémiqes la nit? 1. Oi 2. Non 1- (5) 13,5 % 2- (32) 86,5,, " 88. Si vos vivez avec qelq 'n d'atre, croyez-vos qe les a t res personnes s' inqiètent de ce qi porrait vos arriver drant votre sommeil? 1- ( ll) 30,6 % 2- (16) 44,4 ' Oi 2. Non 3. Ne sais pas 4. N/A 3- (3) 8,3 Cl /o 4- (6) 16,7 ol /o 89. Qand vos pensez à votre sommei 1 et à tot ce qi l'entore, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très satisfait ( 13) 35,1 4- Satisfait (7) 18, o - satisfait (9) 24,3 2- Insatisfait (4) 10,8 1- Très insatisfait (4) 10,8 0- Incapacité de répondre à la qestion ( 0) Cl!C Cl,,,, % :~ Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q. 92.
186 Si votre besoin de dorm i r et de vos reposer n'est pas satisfait, fi!ites-vo s qelq e chose por l 'améli orer? 1. oi 2. non Si oi, précisez, 1- ( 16) 64 ';, 2- (9) 36 ;; acne répon se : (12) Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Si vos ne faites rien, povez-vos no s en donner les raisons? 1. vos ignorez qoi faire 2. vos ignorez comment le faire 3. vos manqez d'intérêt por entreprendre qoiqe ce soit 4. vos croyez q' i 1 n'y a rien à faire 5. vos pensez qe vos n'avez pas la santé por bien donnir 6. atre, précisez (2) "' (0) (2) 25 % ( 0) (2) 25 % (2) 25 % acne réponse: ( 29) 92. Apportez-vos les soins sivants à vos dent s et à votre boche? 1. oi 2. non 1. brossage des dents tos les jors 1- (34) 91,9 % 2. sage de la soie dentaire tos les jors 1- (5) 13,5 % 3. massage des gencives tos les jors 1- (3) 8,1 % 4. brossage de la lange 1- ( 4) 10,8 % visite d dentiste ax 6 mois 1- (6) 16,2 i' 6. atre, précisez 1- (2) "'" C:/ <.v "' (3) 8,1 % (32) 86,5 % (34) 91,9 % ( 33) 89,6 % (31) 83,8 % (8) 80 % 93. Ave z- vo s déjà soffert o soffrez-vos actellement d'infections vaginales o d gland? 1- ( 12) 32,4 ~ 1. Oi 2. No n 2- ( 25) 67,6 ;~ Si vos avez répond non, passez à la Q ~q e l l e fréqence se orodi sent - nll es Parfo is Sovent Co nti ne 11 ement (5) 41,7 % ( 7) 58,3 % (0) acne réponse: (25) 95. En présence d'infection qe faites-vos? 1. vos en parlez à votre conjoint (10) 2. vos consltez votre médecin (10) 3. vos prenez des médicaments (8) 4. vos ne faites rien (0) 5. atre, précisez acne réponse: (25) Si vos avez répond 1, 2, 3, 5, passez à la Q. 97.
187 17 96, Si vos ne fa i tes rien qelles en son t les raisons? vos ne savez pas à qi en parler vos ne savez pas comment en parler vos ne savez pas qoi faire vos pensez q'il n'y a rien à faire vos n'êtes pas décidé(e) à régler votre problème vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre qoiqe ce soit atre, précisez acne réponse: (27) 97. Ave z-vos actellement o avez -vos déjà e des pl aies a x pieds? 1. Oi ( 13) 35' 1 ;~ Non 2- ( 24) 64 '9 ;~ Si o i, décri re Si vos avez répond non, passez à la Q Qe fait es-vos o q'avez -vos fait :0 ce moment - là? vos sivez les conseils de ;ot re ::1édec in 8) 61,5 ;( 2. vos vos soi gn ez par vos - ~ême ( 5) 38,5,, 3. vo s ne faites rien acne réponse: (24) Qels sont les soins part icl ier> q<:: lous donnez à vos pieds o qe qelq'n d' atre fait po r vos? 1. lavage qotid ien oi (37) non (0 2. inspection qotidienne oi ( 13) non (24) 3. soins des ongles oi ( 27) non ( 10) 4. consltation d'n pediatre oi (7) non (30) 5. tilisation d'ne pommade (col dcream) oi ( 18) non ( 19) 6. bain de pied (précisez la températre de l'ea) oi ( 15) non (22) 7. atres, précisez 100. Présentez-vos les problèmes sivants? 1. Oi 2. Non 3. N/A 1. i nfection (précisez le site) 1- (6) 16,2 -. % 2- (31) 2. lcérations (précisez le site 1- (5) 13,5 % 2- (32) 3. pea sèche (xérose) 1- (20) 54,1 % 2- ( 17) 4. démangeaisons 1- (17) 45,9% 2- (20) s. dolers a site d'injection de l'insline 1- (4)11,1% 2- (25) 6. indrations (précisez le site) 1- (6) 16,2 % 2- ( 24) 7. lipodystrophies (bosses et crex) 1- (5) 13,5 % 2- ( 25) 83,8 % 86,5 % 45,9 % 54,1 % 69,4 % 64,9 % 67,6% 8. allergies a l'jnsline 1- (29) 80,6.% 2- (7) 19,4 0/ 9. atres, précisez (1) 9,1 % 2- ( 10) 90 9 %
188 Qand vos pensez à votre besoin d'être propre, de protéger votre pea, diriez-vos qe vos êtes: Très satisfait Satisfait +o - satisfait Insatisfait Très insatisfait Incapacité de répondre~ la qestion (22) ( 12) (1) (1) (0) ( 1 ) 59,5 % 32,4 % 2,7 % 2,7 % 2,7 % Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Faites-vos qelqe chose por améliorer votre besoin d'être propre et de protéger votre pea? 1. oi 2 non (12) 75 % (4) 25 % Si oi, précisez Acne réponse (21) Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Si vos ne faites rien, qel les en s'jnt vo s raisons: 1. vos n'êtes pas ca pable de l e faire ;os-même (2) 2. personne ne pet vo s aider (1) 3. vos n'êtes pas à l'aise por vos faire aider (0) 4. vos ne trovez pas qe c'est important (1) 5. vos ne cannai ssez pas les précat i:lns (1) 6. atres, précisez Co nsidérez-vos qe vo tre diab~te mod ifie o a modifié votre façon de vos vêtir et de vos chasser. 1. Oi 2. Non 1- ( 13) 2- (24) 35 '1 % 64,9 % Si vos avez répond non, passez à la Q Qe ressentez-vos par rapport a choix qe vos devez faire? 106. Considérez-vos qe vos chassres sont adaptées à votre condition de diabét i qe? 1- (26) 72,2 % 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- (3) 8,3 % 3- (7) 19,4 % acne réponse: ( 1 ) Si vos avez répond oi, passez à 1 a Q. 108.
189 Povez-vos nos dire porqoi? l vos ne savez pas qe les chassres doivent répondre ( 4) à certains critères vos vos dites qe de tote façon il ne 'los arrivera rien (1) vos pensez qe ce n'est pas important ( 3) vos n'avez pas les moyens financiers (2) atres raisons, précisez (1) ~~~~~ acne réponse: (28) 108. Portez-vos des spports plantaires? l. O i 2. Non 5,6 % 94,4 % acne réponse: 1- ( 2) 2- (34) Si vos avez répond non, passez à la Q (l) 109. Si vos portez des spports plantaires, qels soins régliers ler apportez-vos? 1. inspection qotidienne (0) 2. changement ax six mois (2) 3. aération qotidienne (0) 4. application menselle d'ne crème protectrice (0) 5. atre, précisez (0) acne réponse: (35) Qand vos pensez à votre façon de vos vêtir, de vos chasser et à tot ce qi l'entore, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très satisfait 4- Satisfait 3- +o - satisfait 2- Insatisfait 1- Très insatisfait 0- Incapacité de répondre (24) (9) (2) ( 1 ) (0) àlaqestion (1) 64,9 % 24,3 % 5,4 % 2,7 % 2,7 % Si vos êtes très satisfait o incapable de réponde, passez à la Q Si votre besoin de vos vêtir et de vos chasser est insatisfait, cherchez-vos à améliorer 1~ satisf~ction de ce besoin? 1- ( 4) 50 % 1. Oi 1- ( 4) 50 % 2. Non acne réponse: (29) Si oi, précisez Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Qelles sont les principales raisons qi vos empêchent d'entreprendre des actions por l'améliorer? l. vos ne savez pas qoi faire 2. vos ne savez pas comment faire 3. vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre qoiqe 4. vos manqez d'intérêt 5. atre, précisez ce soit ( 0) (0) (0) (3) 75 % ( 1 ) 25 % acne réponse (33)
190 Combien de fois avez-vos été hosp ita l isé por votre di abète? L_1_j Moyenn~ 7,59 fois 114. Qelle était la drée moye nne de vos séjors a Ce ntre hospitalier?(jors) LU Moyenne 15,57 jors 115. Croyez - vos q'être diabéti qe comporte des 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas Si vos avez répond non, passez à la Q dangers por vos? 1- (22) 59,5 % 2- (12) 32,4 % 3- (3) 8,1% 116. Qels sont les principax dangers qe vos crai gnez? 117. Qand vos pensez ax dangers, à ce qe vos faites por vos protéger, di riez-vos qe vos êtes : 5- Très satisfait (12) 4- Satisfait (7) 3- +o - satisfait (10) 2- Insatisfait (2) 1- Très insatisf ai t (2) 0- Incapacité de répondre à la qest i on (4) 32,4 % 18,9 % 27 % 5,4 % 5,4 % 10,8 % Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Si votre beso in est insatisfa i t, f~ i tes - vos qelqe chose por améliorer votr e sitation? 1- ( 1 0) 55,6 ;( 1. Oi 2- (8) 44,4 ;~ 2. Non acne réponse : ( 19) Si oi, précisez Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Si vos ne faites rien, qelles sont, selon vos, les principales raisons q i vos empêchent d'entreprendre des actions? 1. vos ne savez pas qoi faire 2. vos ne savez pas comment faire 3. vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre qoiqe ce soit 4. vos manqez d'intérêt 5. atre, précisez {2) { 1 ) { 1 ) {5) {2) acne réponse: {28) 120. Vos sentez-vos frilex(se)? 1. tojors (2) 5,4 % 2. parfois (19) 51,4 % 3. jamais (16) 43,2 % 4. atre, précisez
191 Avez-vos 1 es pieds froids? l. tojors ( 13) 35 '1 2. parfois (11) 29,7 3. jamais ( 12) 32,4 ;~ 4. atre, précisez (1) 2,7 " Si vos avez répond jamais à 1 a Q. 121, répondez à 1 a Q Povez-vos nos dire ce qe vos faites? vos portez des bas de laine (10) vos mettez ne boillotte d'ea chade (l) vos frictionnez vos pieds (5) a t re, prée i s ez ,(:-:1,...::0~)-=-=--== acne réponse: ( 13) 123. Avez-vos des boffées de chaler? l. sovent ( 13) 35,1 ~~ 2. parfois (9) 24,3 ~~ 3. jamais ( 14) 37,8 ;i 4. atre, précisez (l) 2,7 % Si vos avez répond jamais, passez à la Q À qoi les associez-vos srtot? a diabète (12) 52,2% à la ménopase (s'il y a lie) (4) 17,4% à la fatige (3) 13 % à n atre facter, précisez (4) 17,4% -~~-----~-- acne réponse: (14) 125. Faites-vos de la fièvre? 1. sovent, précisez 2. parfois, précisez 3. jamais 4. atre, précisez Si vos avez répond jamais, passez à la Q À qoi l'associez-vos srtot? l. à la fatige (2) 14,3 % 2. a diabète (3) 21,4 % 3. a rhme o à la grippe ( 5) 35,7 % 4. à ne infection ( 2) 14,3 % 5. atre, précisez ( 2} 14,3 % acne réponse : (23)
192 Qand vos pensez à votre besoin de maintenir votre températre, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très satisf~it ( 14) 4- Satisfait (9) 3- + o - sati sfait ( 1 0) 2- Insati sfai t (2) 1- Très insatisfait (1) 0- In capac i té 1e répond r e è 1 ~ q estion (1) 37,8 0( "' 24,3 " :;1 ' 27 "' 5,4 % 2,7 io " 2,7 "'" Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Si vo tre besoin est insatisfait, fai tes- vo s qel qe chose por améliorer votre sitation? l. oi (10) 66,7 % 2. non (5) 33,3 % Si oi, précisez --~a~'~'c~'~'n~e~r~é~po~n~s~e~ --~(~2~2~) Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Si vos ne faites rien, povez-vo s nos expl ioer les raisons? 1. vos ne savez pas qoi faire 2. vos ne savez pas comment faire 3. vos manqez d'intérêt 4. vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre 5. atre, précisez qoiqe ce soit (2) ( 1 ) ( 1 ) ( 1 ) ( 1 ) 130. Vos arrive-t-il de parler de votre diabète? jamais parfois sovent (7) ( 18) ( 12) 18,9 % 48,6 % 32,4 % Si vos avez répond jamais à la Q. 130, répondez à la Q Avec qi en parlez-vos? l vos parents (11) vos enfants (8) vos amis (9) n professionnel de la santé, précisez ( 11) n atre diabétiqe ~(~}~ ne atre personne, pr éci se z ~~--~--- ~UCU. r~~ 0nre: (8) Passez à 1 a Q Povez-vos nos dire porqoi? l. vos pensez qe ça n'intéresse pas les qens de votre entorage (2) U 2. votre entorage vo s a dit qe ça ne les intéressait pas (0) U 3. vos ne savez pas comment en par ler (1) U 4. vos avez per d'ennyer les a tres avec vos problèmes (5) lj 5. vos craignez de ne povoir répondre à lers qesitons (0) lj 6. vos craingez qe d'en parler soit trop difficile (trop d' émotions) (0) lj 7. vos ne volez pas être co nn en tant qe diabétiqe (0) lj 8. atre, préc i sez (1)
193 Croyez-vos qe les gens qi vos connaissent très bien savent: 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 1. qe vos êtes diabétiqe 1- (32) 2- (5) 2. ce qe vos ressentez (crai ntes - inconvénients... ) 1- ( 13) 2- (24) 3. qoi faire en cas d'rgence 1- (23) 2- ( 14) 4. tot ce qe vo s savez 1- (7) 2- (30) 134. Si vos vivez ne sitation de copl~, est-ce qe le fait d' être diabétiqe inflence vos commnications? 1- (4) 11,8% 1. Oi 2. Non 3. Ne sais p'js 4. N/A 2- (20) 58,8 % LJ 3- (0) 4- (10) 29,4 % acne réponse: ( 3) Si vos avez répond non, répondez à 1 a Q Comment qalifieriez-vos l'inflence d diabète sr vos commnications? 1. Le diabète rend les commnicati ons pl s difficiles (5) 35,7 % LJ 2. Le diabète rend les commnicat ions pls faciles (0) LJ 3. Le diabète agmente la fréqence des commnications (2) 14,3 % LJ 4. Le diabète dimine la fréqence des commnications (3) 21,4 % 5. atre, précisez ~---- (4) 28,6 % acne réponse: ( 23) 136. Est-ce qe le fait d'être sr votre vie de cople? 1. Oi 2. Non Si oi, préc i sez diabétiqe a e o a des conséqences 1- ( 11 ) % 2- (20) 64,5 % acne réponse: (6) A plan de votre sexalité, croyez-vos qe votre diabète a été o est responsable de certaines difficltés? 1- ( 12) 32,4 % 2- (22) 59,5 % 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 4. NIA 3- (0) 4- ( 3) 8,1 % Si vos avez répond non, passez à la Q Re ssentez-vos le besoin d'en discter avec qelq'n? 1- (7) 4 3, 8 % 2- ( 9) 56.3 % 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 3- ( 0) acne réponse: (21) 13g. Avec qi seriez-vos le pls à l'aise por en discter? LJ 1. votre conjoint (2) 15,4 % 2. votre médecin (4) 30,8 % 3. n ami (l) 7,7% 4. n parent {0) 5. atre, précisez (6) ~6.2 a; acne ré~onse: (24)
194 À qelle fréqence voyez-vos votre médecin? l. jamais (0) 2. moins d'ne fois _par année 3. ne fois par annee f~l 5, ne fois par six mois ( 1 ) 2,7 % 5. ne fois par trois mois ( 15) 40,5 % 6. ne fois par mois ( 16) 43,2 % 7. pls d'ne fois par mois ( 3) 8,1 % Si vos avez répond 5, 6, 7, répondez à 1 a Q Povez-vos nos dire porqo i vos ne le voyez pas pls sovent? vos n'en voyez pas l'importance vos contrôlez vos-même votre diabète votre médecin n'est pas tojors di sponible atre rai so n, précisez ( 0} (2) 40 ;; (0) ( 3) 60 % acne réponse: (32) 142. Qels sjets abordez- vo s avec votr e médecin? 1. prescription d'insline (15} 2. éqilibre de la glycémie (tests) (29) 3. régime alimentaire (14) 4. exercices (8) 5. problèmes d'adaptation a diabète (6) 6. problèmes reliés à la sexalité (4) 7. problèmes financiers (5) 8. atre, précisez è À qelle fréqence voyez-vos votre diététiste? 1. jamais (12) 2. moins d'ne fois par année (12) 3. ne fois par année (7) 4. ne fois par six mois (3) 5. ne fois par trois mois (1) 6. ne fois par mois (1) 7. pls d'ne fois par mois (1) 32,4 % 32,4 % 18,9 % 8,1% 2,7 % 2,7 % 2,7 % Si vos avez répond 4, 5, 6, o 7, répondez à la Q Povez-vos nos dire porqoi vos ne le voyez pas pls sovent? l. vos n'en voyez pas l'importance (11) 2. vos contrôlez vos-même votre diabète (12) 3. votre diététiste n'est pas tojors di sponible (1) 4. atre raison, précisez 9 acne réponse: ~~ 145. Qels sjets abordez-vos avec votre diététiste? prescription d'insline (1) éqilibre de la glycémie (tests ) (6) régime alimentai re (21) exercices (3) problèmes d'adaptation a diabète (3) problèmes reliés à la sexalité (0) problèmes financiers (1) atre, pré ci se z "-= ::- acne réponse: ( 15) (7)
195 À part l e médecin et le diététi ste, y a-t - i l qe lq ' n d'atre qe vos voyez réglièrement concernant vo tre diabète? 1- (1 1) 30,6 :s 1. Oi 2. No n 2- (25) 69,4 % acne réponse: ( l) Si vos avez répond non, passez à 1 a Q De qi s'agi t-i 1? 1. pharmacien (ne) 2. infirmier (ère) 3. ophtalmologiste 4. podiatre 5. ami non diabétiqe 6. ami diabéti qe 7. membre de la famille 8. atre, précisez (6) (7) (2) (0) ( 2) (2) (l) (0) atjctme réponse (26) 148. Qand vos pensez à vos commnications et à tot ce qi les ento re, dir iez-vos qe vos êtes: 5- Très satisfai t 4- Satisfait 3- +o- satisfait 2- Insatisfait 1- Très insatisfait 0- Incapacité de répondre à la qestion ( 15) 41,7 % (9) 25 % (8) 22,2 % (3) 8,3 % ( 1 ) 2,8 % (0) acne réponse: ( l ) Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Si votre besoin de commniqer n' est pas entièrement satisfait, faites-vos qelqe cha se po r l' améliorer? 1- (8 ) 4 7, l,, 1. Oi 2. Non 2- (9) 52,9 % acne réponse: (20) Si oi, précisez Si vos fai tes qelqe chose, pas sez à 1 a Q Si non, qelles sont, selon vos, les principales raisons q i vos empêchent d'entreprendre des actions por satisfaire votre besoin de commniq er? s. vos ne savez pas qoi fa ire vos ne savez pas comment fa ire vos manqez d'intérêt vos ne vos sentez pas r.apable d' entreprendre qoiqe ce so i t atre, précisez Acne (2) (2) (2) (2) (3) réponse: (28) 151. Le fait d'être diabétiqe a-t- il ne signification por vos a pl an rel igie.<? 1. 1 e diabète est ne fatalité ( l ) 2. le diabète est n moyen por gagner mon ciel (0) 3. le diabète est ne maladie comme ne atre et n' a pas d'atre signification (29 ~ 4. le diabète est révoltant (4 5. atre, précisez (7) acne réponse: (2)
196 Le fait d'être diabétiqe a-t- i 1 modi fi é vo tre pratiqe religiese? l. cela n'a rien changé (27) 2. cela m'a fait réfléchir (4) 3. cela a favorisé ne pratiqe pls régl ière (3) 4. cela m'a fait délaisser ma pra tiqe religiese (1) 5. atre, précisez (1) ~~c ne réponse: (2) 153. Qand vos pensez à vos croyances et à tot ce qi les entore, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très satisfait (24~ 66,7 % 4- Satisfait- (8 22,2 % 3- +o - satisfait ( 2) 5,6 % 2- Insatisfait ( 1 ) 2,8% 1- Très insatisfait ( 1 ) 2,8 % 0- Incapacité de répondre à la qestion acne réponse: (1) Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Si votre besoin n'est pas satisfait, faites-vos qelqe chose por l'améliorer? 1- (2) 40 % 1. Oi 2- ( 3) 60 % 2. Non acne réponse: (32) Si oi, prée i sez Si vos faites qelqe chose, passez à 1 a Q Si 'lous ne faites rien, povez-'iou S no s dire porqoi? 1. vos ne savez pas qoi faire (1) 33,3 2. vos ne savez pas comment fair;; (0) 3. vos manqez d'intérêt (2) 66,7 4. vos ne vo s sentez pas capab lë: d' '='ntreprendre qoiqe ce soit (0) 5. atre, précisez (0) acne réponse: % % (34) 156. En pls de l'occpation princ ip ale déjà identifiée, qelles sont les atres activités qe vo s exercez? l. entretien de la maison (28) 2. soins des enfants (6) 3. atre emploi rémnéré, précisez 4. travai 1 bénévole (11) 5. étdes (6) 6. atre, précisez acne réponse: ( 3) Est-ce qe votre occpation actelle (travail o étde) est compatible avec le fait d'être diabétiqe? 1-(21)61,8% 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- (10) 29,4 % 3- (3) 8,8 % acne réponse: (3) Si vos avez répond oi, répondez à la Q. 163.
197 Povez-vos nos dire porqo i? les horaires ne conviennent pas le stress est trop important les gens en milie de travail n'acceptent de diabétiqe atre, précisez pas votre condition (2) (4) ( 1 ) ( 1 ) acne réponse: (30) Si vos n'avez pas de travail extérier, répondez ax Q. 159 et Croyez-vos qe le fait de ne pas avoir d'emploi est dû à votre condition de diabétiqe? 1- (9) 45 % 2- ( 10) 50 % 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 3- ( 1 ) 5% acne réponse: Croyez-vos q'il est pls difficile de trover d travail parce qe vos êtes diabétiqe? 1- (7) 31,8% 1. Oi 2. Non 3. Ne sais p ~s 2- (5) 22,7 % 4 N/A 3- (1) 4,5 % 4- (9) 40,9 % acne répoase: Lorsqe vos vo s présentez en ent eve, di t es- vos qe vos etes ( 15) diabétiqe? 1- (7) 35 % l. Oi 2. Non 3. N /.~. 2- ( 0) 3-(13) 65 % acne réponse: ( 17) Si vos avez répond oi, passez à 1 a Q ( 17) 162. Qelles en sont les raisons? 1. vo s craignez de ne pas avoir l'empl oi 2. vos craignez q'on vos considere comme n handicapé 3. vo s n'en parlez jamais de tote façon 4. atre, précisez (2) 100 )j acne réponse: (35) Avez-vos été contraint à changer d'occpation (travai 1 o étde) à case de votre ctiabète? 1- (5) 15,6 % l. Oi 2. Non 2- ( 27) 84 '4 % acne réponse: ( 5) Si vos avez répond non, répondez à la Q Ces changements correspondent-ils à vos intérêts? 1- ( 1 ) 25 % 1. Oi 2. Non 2- (3) 75 % acne réponse: Si non, précisez (33) Si vos avez répond oi, à l a qestion 164, répondez à la Q. 165.
198 À qel type de grope appartenez-vos? O. acn gro pe (ll) 1. scot-gi de ( 0) 2. clb social ( 6) 3. movement rel i giex o pastorale ( 6) 4. comité d'école (l) 5. éqipe sportive (2) 6. association (atre qe diabète ) ( 2) 7. association d diabète ( 14) 8. clb de l'aqe d'or (7) 9. grope d'amis ( 13) 10. atre, précisez --..., ' LU Si vos n'appartenez à acn grope, passez à la Q Est-ce qe votre condition de diabétiqe est conne des gens d/des gropes axqels vos appartenez? 1- (22) 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- (3) 84,6 % 11,5 % 3,8 % 3- ( 1) acne réponse: (11) Si vos avez répond oi, passez à la Q Povez-vos nos dire porqoi votre condition n'est pas conne des gens qi vos entorent? 168. Est-ce qe des gens vos spportent dans votre sitation de diabétiqe? 1- (26) 74,3% 2- ( 9) 25,7 % 1. Oi 2. Non acne ré ponse: (2) 169. Si vos n'êtes pas membre de l'associ oti on rl rliabète, povezvo s nos dire porqoi? vos ne la connaissez pas ça ne vos intéresse pas vos n'y avez jamais pensé vos ne savez pas à qi vos adres ser atre, précisez ( l 0) (1) (0) (5) 8 6. U/A acne réponse: ( 4) 170. Croyez-vos qe le fait d'appartenir~ n grope pet o porrait vos aider à miex vivre avec vot re di abète? 1- (27) 75 ~~ 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- ( 5) 13,9 % 3- (4) 11,1 % acne réponse: ( 1 ) 171. Croyez-vos qe le fait de connaître ne o des personnes diabétiqes pet o porrait vos aider à miex vivre votre diabète? l- (30) 83,3 % l. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- (4) 11,l % 3- (2) 5,6 % acne réponse: (1)
199 Lorsqe vos ave z appris qe vos étiez diabétiqe, av ez vo s ét é mis en co ntac t avec ne atre personne diabétiqe? 1- ( 5) 13,9 % 1. Oi 2. Non 2- (31) 86,1 % acne réponse: (1} Si vos avez répond non, passez à 1 a Q Av ez-vos été satisfait de ce conta ct? 1. Oi 2. Non 1- ( 6) l 00 % 2- (0) acne réponse: (31) 174. Ariez-vos sohaité être mis en contact avec ne atre personne diabétiqe. 1- ( 15) 50 % 1. Oi 2. Non 3. Ne sais pas 2- (9) 30% 3- (6) 20 % acne réponse: ( 7) 175. Qand vos pensez à vos occpations et à tot ce q1 les entore, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très satisfait 4- Satisfait 3- + o - satisfai t 2- Insati sfai t 1- Tr ès i nsati sfai t 0- Inc apacité de répo ndr e àla qesti on ( 16) ( 13) ( 3) ( 1 ) (2) ( 1 ) acne 44,4 % 36,1 % 8,3 % 2,8 % 5,6 % 2,8 % réponse : ( 1 ) Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Si votre be soin de vo s réali ser est insat isfai t, fai tes-vos qel qe chos e po r l' améli orer? 1- (4 ) 30,8% l. Oi 2. Non 2- (9 ) 69,2% acne répons e : (24) Si o i, p r éc i se z Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Po rriez-vos no s en don ner l es r aisons? 1. vos ne savez pas qoi faire (3) 2. vos ne savez pas comment le fa ire (l) 3. vos ne vos sentez pas capable de f aire qo i qe ce soi t (3) 4. vos manqez d' i ntérez ( 1 ) 5. atre, précisez ( 1 ) 178. À qoi occpez-vos vos loisirs? 1. activités sportives (sports, exercices, marche) ( 21) 2. récréatives (T.V., jex, r adi o, cinéma) (25) 3. sociales (qropes sociax, rencontres, famille) (26) 4. artistiqes (peintre, sclptre, dessin) (3) 5. intellectelles (lectre, clb échec, scrabble) ( 18) 6. manelles (tricot, bricolage, jardinage) (20) 7. atre, précisez (3)
200 Avez-vos changé vos habitdes de 1 oi s i rs depis qe vos êtes di abêti qe? 1- ( 15) 44,5 % 1. Oi 2. Non 2- ( 19) 55,5 % acne réponse: (3) 180. Qand vo s pensez à vo s lo is i rs, diriez-vos qe vos êtes: 5- Très sati sfait 4- Satisfait 3- +o - satisfait 2- Insatisfait 1- Très insatisfait 0 - Incapacité de répondr e à la qe st ion ( 13) (8) (7) ( 6) ( 1 ) (l) 36,1 Cl 22,2 '" % 19,4 <! 16,7 '" Cl 2,8 " % 2,8 ;{ acne réponse: (1) Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Faites- vos qelqe ch ose po r amél iorer votre beso in de vo s divertir? 1- ( 7) 33,3 ;; l. Oi 2. Non 2- ( 14 ) 66,7 :\ Précisez acne réponse: ( 16) Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Porriez-vos nos en donner les rai son s? s vos manqez de temps por les loisirs (3) vos manqez de moyens financiers (1) vos ne savez pas vers qels loisirs vos diriger (2) vos loisirs ne conviennent pas a reste de la famille (2) vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre des loisirs (6) vos manqez d'intérêt por chercher des loisirs qi vos conviennent (3) atre, précisez {2) acne réponse: (22) 183. Considérez-vos qe vos connaissances sont s ffisantes sr 1 es éléments sivants? Acne réponse (2) saf Oi 2. Non 1. natre d diabète 1- ( 17) 2- ( 18) acne rép: (2) 2. reg1me alimentaire 1- (26) 2- ( 1 0) acne rép: ( 1 ) 3. l'injection d'insl i ne 1- (21) 2- ( 14) acne rép: (2) 4. les médicaments orax 1- ( 18) 2- ( 17) acne rép: (2} 5. les soins des pieds 1- (27) 2- (8) acne rép: (2) 6. l'activité physiqe 1- (23) 2- ( 12) acne rép: (2) 7. les tests sangins 1- (24) 2- (11) acne rép: (2) 8. les tests rinaires 1- ( 17) 2- ( 18) acne rép: (2) 9. les règles à sivre en cas de maladie 1- (21) 2- ( 14) acne rép: ~2) 10. les complications 1- ( 20) 2- ( 16) acne rép: 1) 11. les circonstances spécial es 1- '(13) 2- (23) acne rép: ( 1 ) 12. les ressorces commnataires 1- ( 1 0) 2- (25) acne rép: (2) 13. atre, précisez Dans qelles ci rconstances avez-vos reç cette in formati on? 1. drant vos hospit3lisati ons (21) 63,2 % 2. atres, précisez (12) 36,8 % a~y-c~y-n_e_r~êro-o~nse: (4)
201 Lo rsqe vos avez appris qe vos étiez diabétiqe, povez-vos vo s rappeler ce qe vos avez ressent i? Précisez Qe ressentez-vos a moment o on vo s transmet de l ' information sr le diabète? l'impression de recevoir trop d'i nformations à l a fois l'impression de ne pas recevoir assez d'informations l'impression de ne pas comprendre l'information transmise vos ne vos sentez pas à l'aise por poser certaines qestions l 'importance est accordée ax as pects techniqes (injections, tests) d contrôle de la maladie vos n'avez pas le temps de disc ter de vos sentiments concernant le diabète l'impression q'on ne vos fait pas confiance atre, prée i s ez (6) ( 16) (8) ( 10) ( 13) (6) (4) (4) 187. Qelle serait, selon vos, la façon la meillere po r apprendre? précisez~ Aimez- vos lire? Oi 2. Non 1- (29 ) 82,9 % 2- (6) 17,1 ;~ acne réponse: (2) Av ez-vos de la docmentation écrite (dépl i ants - reves sr le diabète? 1- (27) 77,1 % 1. O i 2. Non 2- (8) 22,9 % acne réponse: ( 2) Si oi, précisez - livres) 190. Qels serai ent les services qi vos aideraien t le mi e x avec vo tre diabète? à vivre 1. service médical ( 14) 2. service de consltation (21) 3. grope d'entraide (17) 4. cors de cisine (11) 5. accès à ne ligne téléphoniqe ( 13) 6. accès à n service de garde (2) 7. prêt de docmentation ( 10) 8. atre, précisez 6 acne réponse: ( l )
202 Qand vos pensez~ vos connaissances sr le di3b~te et~ tot ce qi les entore, porriez-vos di re o.1e IOJS êtes: Très satisfait Satisfait +o- satisf3it Insatisfait Très insatisfait Incapacité de répondre à 1 a qestion (8) (11) (9) (4) (3) ( l ) acne 22,2% 30,6 % 25 % 11,1 ~~ 8,3 ~; 2,8% réponse: (1) Si vos êtes très satisfait o incapable de répondre, passez à la Q Si votre besoin d'apprendre est insatisfait, faites-vos qelqe chose por l'améliorer? l- ( 12) 52,2% 1. Oi 2. Non 2- (11) 47,8 % acne rëponse: (14) Si oi, prée ise z Si vos faites qelqe chose, passez à la Q Si vos ne faites rien, povez-vos nos en donner les raisons? 1. vos ne savez pas qoi faire 2. vos ne savez pas comment faire 3. vos ne vos sentez pas capable d'entreprendre qoiqe ce soit 4. vos manqez d'intérêt 5. atre, précisez À combien de reprises avez-vos conslté les professionnels de la cliniqe d'aide ax diabétiqes et lers familles? Lie de 1 'entreve: Drée de l'entreve: Identification de la personne qi a condite l'entreve: Commentaires (s'il y a lie) No. qest. LLJ_J 195. Povez-vos nos donner le nom d'ne personne en qi vos avez confiance et qi vos connaît bien et qi porrait répondre à ce qestionnaire a sjet de vos besoins en tant qe personne diabétiqe? Nom: No. de tél.: Statt:
203 ANNEXE XII (JJESTION 14: ~ SIGNIFIE rojr VŒJS ''ErRE DIABEI'I~"? - Ne s'en fait pas avec ça - ca me tracasse la tête pas mal - Maladie sale - Rien, selement des médicaments de pls à prendre, le prix à payer - ca ne me dérange pas - Un problème, je préfère cette maladie à être cardiaqe - Paqet de trobles - J'ai d me faire ampter ne j arobe 13 ans - I.e reste de mes jors, je sis prise avec çà - Une soffrance, ne peine, doler - Ce n'est pls ne vie, c'est ne existence - Rien maintenant, car je ne sis pas inslinodépendant - A part des atres, j 'aime miex être chez moi - Bien embêtant, beacop de privation - Pas capable de travailler. A débt ça allait, maintenant ça empire avec l'âge - Isolé des atres. J'arais pls d'amis, si je n'étais pas diabétiqe - Rien de spécial. Prévoir ce qe 1 'on fait dans la jornée - Maladie qi dérange beacop. Difficile à accepter - Handicap depis qe je sis à 1' insline - Priver dans la norritre. Faire de 1 'activité - C'est incroyable a débt. Je connence à m'y faire. Déception. -A débt je n'aimais pas çà, ajord'hi je m'y fais. J'avais per de la piqûre - Pas grand chose, je me considère connne tot le monde
204 Page 2 ca case des problèmes. Moins grande capacité physiqe. Fat tot prévoir qand on part -Vivre avec la maladie et ses conséqences. réaction des non-diabétiqes face à moi Dérange le pls, c'est la - catastrophe, maladie qi en entraîne d'atres - Handicapé -Avoir n handicap - D'être ralenti dans son fonctionnement (arrêt de travail, capacité physiqe en moins) - Maladie difficile à accepter. Ne pet pas manger ce qe je vex. Maladie qi m' errpêch.e de fonctionner nonnalement - Fat se prendre en main. Fat faire attention mais fat avoir qelq'n por nos aider car sel c'est difficile - Frstration (n'accepte pas même après 30 ans). Dispendiex. Amène atre maladie - J'accepte mais qelqe fois je me sens pas bien mais je ne sais pas si être diabétiqe est la case - Rien de spécial - c'est ne maladie por moi - Rien, cela ne me fait pas per. Morir de ça o de d'atre chose - Ne m'arrête pas à ça, car sinon je ne vivrai pas comme je vodrais
205 Page 3 - Pas de dispositions particlières, collation s'il y a lie -Je m'organise por manger o prendre ne collation tot de site - Fais attention à ce qe je mange, le pls simplement possible -Se repose - s'occpe à atres choses - Essayer de sivre ma diète - Je prends mes glycémies, fais attention à ce qe je mange - Elle se connaît assez, por prévenir les hypoglycémies - Rien de spécial - J'essaie de manger à des heres réglières - L'alimentation - Prend ses médicaments - Elle se srveille, elle connaît bien ses synptômes - Rien de particlier - Mange qelqe chose de screr, qand je me sens faible - Manger ne ponne -Mange des féclents - Rien de particlier - J'essaie de me connaître miex - Jamais ressenti - Rien, ça ne me dérange pas - Je ne sais pas, jamais ressenti - Baisser mon insline qand je connais 1 'horaire de ma jornée. Manger pls ax repas, qand je ne n'ai rien préw - Bien me norrir por ne pas faire d'hypoglycémie
206 Page 4 - Fait attention à mes doses d'insline - Eqilibre les repas - Balancer les repas et 1 'insline atant qe possible - Balance 1' insline avec les repas - Sit régime, prend collation (js o frit) -Rien - Maintenir la diète - Si arrive trop sovent, descend mon insline - Nos sivons la diète moi et rna fermne - Pas qrand chose. Non je ne sais pas connent faire - Je ne fais rien, pls fait attention de ne pas manger de scre, prise de sang 4 fois par année -Rien - Essaie de manger ax heres réglières
207 Page 5 ~CN 167: RXJVEZ-VŒJS NCUS DIRE R:XJRC;;PJI wme œtidti'icn N'EST PAS cx:trnue I'.lES GENS c;p:r VŒJS ENiœRENI'? - Per de déranger - Pas assez important por avertir tot le monde - J?or pas les embarrasser avec ça - N'aime pas en parler - Pas de contact réglier o sffisant avec le grope
208 Page 6 ~CN 185: ~ "VVOS AVF:Z. APPRIS~ "VVOS El'IEZ DIABEI'I~, rojvez-vajs "VVOS RAPPElER CE ~ vajs AVF:z. RESSENI'I? - Trop jene por réagir, mais les parents ont réagi - Je ne savais pas ce q'était cette maladie, nier la maladie - Ne s'en rappelle pas, ne connaissais pas les conséqences après amptation, il s'y intéresse - ca ne 1 'a pas ébranlé? - Je préfère être diabétiqe qe cardiaqe - A départ, je n'ai pas ressenti grand chose - Mercredi saint, je n'acceptais pas, je n'y croyais pas, mais je n' avais pas per (mal de dents) - Je savais qe cette maladie est incrable, je pensais à 1' insline - Sr le cop, ça ne m'a pas dérangé, ce sont les conséqences après qi m'énervent - Trois mois congés, je ne connaissais pas les conséqences, je pensais qe c'était le coer - Ne s'en rappelle pas, ma mère était diabétiqe obèse - Très troblée :même si elle s'en dotait - Bien de la difficlté à l'accepter -Rien de particlier en étant jene (19 ans) je n'ai pas changé mes habitdes. C'était pas trop difficile. Ajord'hi c'est pls difficile - Pls jene, je me posais des qestions sr mon diabète, de ne pas être connne les atres - c'est très srprenant, fait per - Une doche d'ea froide, jamais accepté - F'nlstration, haine, de la per - Pas tellement srprise, dans ma famille il y a des diabétiqes - Incrédlité, je volais prover qe je n'étais pas diabète
209 Page 7 -Pas contente d tot. Qand j'ai s qe je n'avais pas de piqûre, je l'ai miex prise - Non, trop jene - Je ne volais pas y croire, ça été long avant qe je 1 1 accepte - Fâchée après le médecin qand il a annoncé à sa mère (plerait). A 1 'école pr.ilnaire et secondaire: maniplation de ma part - catastrophe - Solager de savoir ce qe j 'avais - De la per, de la révolte, d désespoir - Enfin, ils ont trové ce qe j 'ai (solagement) - Décoragement, drant ne période de 4-5 mois, j 'ai pris réglièrement à tos les jors de la boisson (alcool) -Agressivité, frstration, peiné de cette sitation - cela m'a vraiment assonné, difficile à prendre -Je n'y croyais pas - Mon père et ma mère étaient diabétiqes, alors la srprise n'était pas trop grande - cela m'a rien fait - Pas déranger car je ne me rendais pas COirpte de la gravité de cette maladie
210 -Reins- ve - Etre insli.no-dépemant - Infarcts -paralysie - Perdre 1 1 atre jambe - De manqer de scre et d 1 être sele - cama - Qe les reins bloqent - Sentiment de paniqe qarrl il m 1 arrive qelqes choses: chûte, coma, lever la nit et tomber - Entraîne d 1 atres maladies (yex, reins, coer) - Tomber dans le cama - Dan;Jer à lorq terme - Hypoglycémie carxiit a cama, rester sele, pas d 1 aide nécessaire en cas d 1 w:gence - Totes les conséqences qe la maladie pet entraîner - Effets secomaires d diabète - infection - Effets secomaires de la maladie (yex, reins, circlation) - Per d 1 agraver na santé - Faire de la gangrène ax pieds, per por les reins - manqer de ménv::>ire - Per qe le tax de scre agmente trop vite - Obliger de me piqer - Dialyse - gangrène - devenir avegle - Per de ne pas se donner la bonne dose d 1 insline - Problèmes de vision
211 ANNEXE XIII NCMBRE Œ PERSCtmES INSaUTE SOR US LISTES DES :ma'rmaciers EH FONCriON IE œaalne Dm l'harmacies Rlarmacie Nombre de personnes figrant sr l es listes des phannaciens o inscrites sr les cartes par pharmacie Nombre de personnes ayant rappelé la cherc:hese, à la site des lettres envoyées par les pharmaciens, par phannacie # # # # # # 'IOl'AL
212 Répart:i.t:i.m, par répcn:3ant, des smres de satis:factiat p:r dlacn des cprt:arze besoins, exprllnés en valer absole (/70) et en pooroentage (%) ~œm (19) (49) (63) (82) (89) (101) (110) (117) (127) (148) (153) (175) (180) (191) Besoins /70 Réparlant % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % % ~ z % tr:l :>< % tr:l % :>< H % < % % % % %
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