Evaluation du Réseau de Soins Palliatifs et Douleur ARCADE

Transcription

1 Evaluation du Réseau de Soins Palliatifs et Douleur ARCADE Septembre 2009 Version finale du rapport d évaluation Le 1 er octobre /65

2 SOMMAIRE 1. Fonctionnement du réseau de santé ARCADE L équipe de coordination du réseau ARCADE Les équipes mobiles de soins palliatifs du réseau ARCADE Les professionnels du domicile La consultation Douleur Chronique rebelle et l éducation thérapeutique Le management du réseau Le budget du réseau ARCADE Les outils de l équipe du réseau ARCADE Le cahier de suivi et le système d information Outils de régulation interne Outils de coordination des professionnels Les outils réglementaires Les protocoles et procédures organisationnelles Outils de communication et de promotion du réseau Organisation de la prise en charge et articulation ville-hôpital Activité et profils de patients Organisation générale de la coordination de la prise en charge Pluridisciplinarité Du signalement à l inclusion Les différents temps de coordination Le suivi patient à domicile La gestion des situations d urgence La fin de la prise en charge La consultation douleur chronique rebelle et éducation thérapeutique : Le réseau ARCADE et la dynamique de territoire L implantation du réseau et de ses partenaires sur son territoire L implication des acteurs de santé et l amélioration de leurs pratiques Synthèse générale Annexes Cartographie des patients inclus en Liste des conventions de partenariats établies Commentaires du réseau /65

3 INTRODUCTION Le document présenté ci-dessous est une synthèse de l analyse du fonctionnement du réseau de santé de soins palliatifs et douleur dénommé ARCADE. Ce rapport est transmis à l équipe de coordination du réseau qui pourra faire part au consultant de ses commentaires. Les commentaires pourront être annexés à ce rapport. Une synthèse en fin de rapport reprend les points caractéristiques du réseau ARCADE et les principales recommandations. Son objectif est de proposer à la Mission Régionale de Santé (MRS) de Midi-Pyrénées une analyse du consultant concernant le dispositif à travers trois thématiques : 1. L organisation et le fonctionnement du réseau ARCADE ; 2. Le positionnement du réseau ARCADE et de ses partenaires dans le cadre de l articulation ville-hôpital ; 3. Le réseau ARCADE et la dynamique de territoire. Notre approche consiste à analyser, sur ces trois thématiques, le positionnement du réseau ARCADE concernant ces trois missions principales : 2. «Action renforcée» : APPUI Suivi régulier des situations complexes en appui à l équipe de proximité 3. «Actions spécifiques» : Apport d expertise auprès des acteurs de la santé. 1. «Socle de base» : COORDINATION Facilitation des allers-retours hôpital domicile / organisation du maintien à domicile pour structurer la pluridisciplinarité de la prise en charge du patient (prise en charge globale : médicale, paramédicale, psychologique et sociale) Cette analyse s appuie sur : Les données collectées jusqu à présent : Rapports d activité, rapports d évaluation, rapport d audit ; Procédures, protocoles, outils de coordination, ; Collecte sur site d informations relatives au fonctionnement du réseau ARCADE. Les observations in situ des modes de fonctionnement du réseau ARCADE. Les entretiens réalisés sur place auprès des membres du réseau et complétés ensuite par des échanges téléphoniques : L administrateur du GCS du réseau ARCADE ; L équipe de coordination départementale : médecin directeur, infirmière coordonnatrice, coordinatrice administrative, secrétaire de direction, secrétaire comptable, médecin DIM, secrétaire médicale, chargé de mission gérontologie ; Des représentants des équipes mobiles : EMDSP Tarbes - Ormeau (médecin, IDE libérale, assistante sociale, psychologue), EMDSP Lannemezan (médecin, psychologue, IDE hospitalière), EMDSP Lourdes (médecin, infirmière) ; Des représentants de la consultation douleur : médecins ; Des représentants des partenaires : EHPAD (cadre de santé), SSIAD (directrice), HAD (médecin). La dizaine d entretiens téléphoniques réalisés auprès des interlocuteurs au 8 septembre 2009 : 1 médecin généraliste, 3 infirmiers libéraux (dont 2 infirmiers des EMDSP interrogés ici en tant que professionnels libéraux soignants outre leur rôle dans l EMDSP), un médecin hospitalier EMDSP, un infirmier hospitalier EMDSP, un praticien hospitalier, un directeur d EHPAD, et un médecin coordonateur secteur gérontologie. 3/65

4 1. Fonctionnement du réseau de santé ARCADE Origine - Historique du réseau Né d un projet commun en 1999, entre l Association de Soins Palliatifs des Hautes Pyrénées (SP2) et la CPAM 65, le réseau fait partie des réseaux expérimentaux (Soubie) de soins continus à domicile, piloté au départ par les médecins libéraux avec une activité centrée sur le maintien à domicile. L année 2000 marque un tournant dans la construction du Réseau avec l implication des hôpitaux dans son organisation, ceci dans le cadre d un projet départemental établi en concertation avec la DDASS, les établissements de santé, la CPAM, le Réseau de soins continus à domicile, l association SP2 et l ensemble des praticiens hospitaliers formés à la douleur et aux soins palliatifs, représenté par une dizaine de praticiens. Les établissements hospitaliers signent alors une convention avec le Réseau sur la période Poursuivant sa structuration, et relevant alors d un statut juridique de Groupement d Intérêt Public (GIP), le réseau devient en 2004 «Réseau territorial Douleur Soins palliatifs», fruit de l articulation entre les acteurs de médecine ambulatoire et les acteurs hospitaliers, avec un objectif de «prise en charge et accompagnement du patient relevant de soins palliatifs et/ou d une pathologie douloureuse quel que soit son lieu de vie et/ou de soins» (obtention des financements de la Dotation Régionale de développement des Réseaux). Le Réseau met alors en place des Equipes Mobiles Douleurs et Soins Palliatifs (EMDSP) sur les sites hospitaliers, en articulation directe avec les acteurs libéraux et engage des formations pluri professionnelles des différents professionnels. Une consultation douleur chronique rebelle est également instaurée à l échelle du département. Depuis 2007, le Réseau ARCADE s est engagé dans le développement de son action par la structuration progressive d un réseau pluri-thématique de proximité à dimension territoriale, afin de répondre aux besoins de la population dans les domaines suivants : douleur, soins palliatifs, cancérologie, gérontologie, handicaps, maladies chroniques et soins de support. Les missions du réseau ARCADE Les objectifs et missions du réseau sont définis ainsi : - Améliorer la prise en charge de la douleur, et promouvoir la pratique des soins palliatifs et des soins continus. - Permettre le travail en réseau en reliant les structures hospitalières publiques et participant au service public, les structures privées, les professionnels de santé libéraux ainsi que les autres professionnels du domicile. - Initier et réaliser les missions indispensables poursuivant les initiatives déjà existantes en cancérologie et soins palliatifs : harmonisation des pratiques et protocoles en commun, coordination des actions entre les professionnels des établissements et avec les professionnels de santé libéraux, formation médicale et paramédicale continue, intégration dans une démarche qualité, évaluation des pratiques, simplification de la délivrance des antalgiques et l application des protocoles - Respecter et développer la notion de prise en charge globale du patient - Faire communiquer les systèmes d information existants et promouvoir leur intégration - S intégrer dans une démarche de soins de support pour les patients relevant de la cancérologie ou de maladies chroniques graves évolutives. - Participer à la démarche gérontologique départementale pour une meilleure coordination de la prise en charge du patient âgé. 4/65

5 Le réseau a une vocation départementale, et son activité s étend sur les 4 bassins de vie : Tarbes Vic en Bigorre, Lannemezan, Lourdes, et Haut Adour - Bagnères, représentant ainsi une couverture territoriale de habitants (cf. 3.1 Implantation sur le territoire). Structure juridique Depuis 2007, la forme juridique du Réseau de santé ARCADE a évolué vers un Groupement de Coopération Sanitaire (GCS), permettant de regrouper l ensemble des partenaires des secteurs sanitaires, sociaux et médico-sociaux. Les membres actifs de ce GCS se répartissent en 5 collèges disposant chacun de 20% des droits sociaux, répartis à égalité entre les membres le composant : - L ensemble des établissements de santé publics et PSPH (6 établissements) - L ensemble des établissements de santé privés (2 établissements) - L association des professionnels de santé libéraux - Les acteurs du domicile : EHPAD (12), SSIAD (5), HAD (1), Associations d aide à domicile (4) - Les associations d usagers : Ligue contre le Cancer, Soins Palliatifs SP2 et Bigorre Douleur. La répartition entre chacun de ces membres est revue en cas d admission ou de retrait d un nouveau membre. Le GCS est régi par une convention constitutive validée par les différents partenaires, et par un règlement intérieur définissant les modalités de fonctionnement du GCS. Le GCS est administré par plusieurs instances : - une Assemblée générale, présidée par l administrateur du Groupement, et composée de deux représentants de tous les membres du GCS. Elle se réunit au minimum une fois par an et est en charge de délibérer notamment sur les questions de politique générale du groupement, de budget, le retrait ou l admission de nouveaux membres, d actions de coopérations... - l Administrateur du GCS, assisté du Directeur pour la gestion, la direction et l organisation du réseau et la coordination des activités. - un Conseil d Administration (CA) composé de 10 membres titulaires élus (chaque collège élit 2 membres et 2 suppléants), se réunissant tous les trimestres - un Comité d éthique et scientifique, composé de 5 membres titulaires, de 5 représentants des acteurs du réseau et de 5 personnes qualifiées. Ce comité se réunit au moins deux fois par an et a notamment pour missions de veiller à l évaluation éthique et scientifique des actions du réseau et de proposer tout projet d action spécifique au CA. Au-delà de la convention constitutive, le partenariat du réseau avec certains membres du GCS est également renforcé par la définition de nombreuses conventions individuelles, précisant notamment les liens, les modalités opérationnelles de coopération, et les différents types d interventions du réseau au sein de la structure (inclusions, études de cas clinique, formation, ). (Cf. 3.1 Implantation du réseau et de ses partenaires sur son territoire). Organisation générale Le réseau ARCADE se structure autour : - d une équipe de coordination départementale - de 5 équipes mobiles mixtes hospitalières et libérales douleurs soins palliatifs (EMDSP), réparties sur l ensemble du territoire, et affectées à chacun des 4 bassins de vie : 5/65

6 o 2 équipes mobiles à Tarbes, o 1 équipe mobile à Lourdes, o 1 équipe sur le Haut Adour o 1 équipe à Lannemezan - une consultation douleur chronique rebelle, située à Tarbes L équipe de coordination est située à Tarbes, au siège du réseau. Les équipes mobiles sont localisées au sein de chaque établissement de santé, et interviennent en interne auprès des services de soins des établissements, et au domicile du patient. La consultation douleur chronique rebelle est en place au sein du CH de Tarbes. L activité du réseau est organisée par bassin de vie. Chaque équipe mobile du bassin travaille en coordination avec les acteurs libéraux, les associations et les services de proximité présents sur son bassin. - de structures relais et de recours pour le réseau : o Lits identifiés au sein des établissements de santé o L USP territoriale et interrégionale Evolutions prévues par le réseau Le réseau de santé ARCADE souhaite évoluer progressivement vers un réseau de santé de proximité pluri thématique, en poursuivant le développement des partenariats avec les acteurs du territoire (EHPAD, acteurs du domicile, acteurs du domaine social et médico-social...), avec une priorité affichée à plus court terme sur le secteur gérontologique. Dans ce cadre, l objectif du réseau est ainsi de développer les conventionnements avec de nouveaux partenaires (ex : projet de conventionnement en direction des acteurs du secteur de la gérontologie tels que les EHPAD). Le réseau s est déjà engagé et souhaite poursuivre le développement de la prise en charge de patients relevant des soins de support, relatifs à des pathologies chroniques, graves et évolutives, notamment pour les patients relevant de la cancérologie. 6/65

7 Commentaires SANESCO : Une couverture départementale du réseau et un maillage du territoire par une organisation en bassin de vie, permettant un suivi au plus près des patients (travail de proximité, connaissance des patients, liens établis avec les équipes de proximité...). Une intervention du réseau sur l ensemble du territoire : zones urbaines, rurales, zones isolées. Le réseau ARCADE réalise ses missions fixées dans la convention constitutive et dans la charte du réseau. Il constitue à ce jour un réseau de santé de proximité pluri-thématique avec une expertise reconnue (soins palliatifs, consultation douleur et éducation thérapeutique) et avec des projets de développement déjà engagés notamment en ce qui concerne les soins de support et le secteur gérontologique. Les rôles et missions des instances, de la coordination départementale, des EMDSP et des professionnels de proximité sont clairement définis et connus par tous. Une structuration originale du réseau en GCS, impliquant tous les acteurs de santé du territoire, avec une répartition claire de l implication de chacun des membres (établissements de santé publics et privés, professionnels de santé libéraux, établissements et services d hébergement et d aide à domicile des personnes âgées, associations et usagers). Un renforcement récent des conventions établies avec les établissements hospitaliers, permettant de garantir les mises à disposition de personnels des EMDSP. Par ailleurs, une démarche départementale concernant la codification Z515 (PMSI) pour l activité palliative au sein des établissements de santé a été effectuée en lien avec les médecins DIM des établissements ; cette démarche s appuie sur les préconisations régionales du Comité Régional de suivi des soins palliatifs indiquant l obligation de traçabilité de l activité Z515 par l intervention des EMDSP et/ou des référents en soins palliatifs L équipe de coordination du réseau ARCADE Au 30 juin 2009, l équipe de coordination départementale se compose d un total de 7,3 ETP répartis comme suit : ETP Fonction : Principales missions : 0,7 Médecin directeur / Coordonnateur médical Pilotage stratégique et politique (développement, promotion, politique qualité) Pilotage opérationnel (médico-administratif, financier, GRH, communication, système qualité) 1 Coordinateur infirmier Responsable du process métier et de la coordination de la prise en charge globale et continue des patients Expertise, formation et conseil auprès des professionnels 1 Coordinateur administratif Gestion des ressources matérielles, humaines et financières Gestion du système d information Référent de la démarche qualité 7/65

8 1 Technicienne administrative Comptabilité Accueil physique et téléphonique Soutien secrétariat de l équipe de coordination départementale 0,1 Médecin DIM Suivi de l information médicale Fonctionnement du système d information 1 Secrétaire de direction Accueil et secrétariat direction, Support organisation logistique (formation, réunions, action de communication...) 0,8 Secrétaire médicale Soutien secrétariat des équipes mobiles Gestion opérationnelle du système d information 0,2 Médecin coordinateur gérontologue Evaluations gérontologiques Développement de l axe gérontologie du réseau 0,5 Chargé de mission gérontologie Développement de l axe gérontologie du réseau 0,5 Médecins libéraux Représentants des différents bassins de vie 0,5 Infirmiers libéraux Représentants des différents bassins de vie Sur l ensemble de ces effectifs : - 3,5 ETP sont mis à disposition par des établissements hospitaliers (coordinateur infirmier, secrétaire comptable, 0,5 ETP médecin directeur, secrétaire de direction) - 2,8 ETP sont salariés du réseau - 1 ETP est rémunéré en honoraires (professionnels libéraux) A ces effectifs, s ajoute une équipe de 1,6 ETP recrutée récemment dans le cadre de l extension des missions du réseau et du soutien aux équipes mobiles : ETP Fonction : Principales missions : 0,8 Infirmières Soutien IDE des équipes mobiles 0,8 Assistante sociale Soutien des AS des équipes mobiles Ces effectifs sont tous salariés du réseau. L équipe de coordination a connu un renforcement de ses effectifs sur l année 2008, avec : - l équipe de soutien des équipes mobiles (IDE, assistante sociale et secrétaire médicale) - les personnes en charge du développement du réseau sur le secteur gérontologie (gérontologue et chargé de mission) - l intervention du médecin DIM, en lien avec le développement du système d information. Les missions de l équipe de coordination départementale sont décrites et formalisées, à savoir : - la mise en œuvre du projet du Réseau : respect de la charte, organisation de la coordination des actions et des acteurs sur le terrain, harmonisation des pratiques et des procédures, validation des inclusions de patients, organisation du suivi et de la continuité de prise en charge, structuration du système d information partagé - l articulation avec les partenaires : établissements de santé, EHPAD, professionnels libéraux, pharmaciens, prestataires, SSIAD, HAD, associations, bénévoles - la représentation au sein des institutions départementales, régionales et nationales - la rédaction du rapport annuel d activité : activité des équipes mobiles, suivi administratif, GRH, suivi des budgets... - la mise en place et le maintien d une démarche qualité - l accueil, l information et le conseil auprès des patients, de l entourage et des professionnels - la formation et la recherche : animation d une commission spécifique 8/65

9 - le respect de l éthique : animation d un comité éthique scientifique et technique - l articulation avec les autres réseaux du département et de la région Des fiches de poste sont rédigées pour les membres de l équipe de coordination départementale : - médecin coordonnateur - coordonnateur médico-psycho-social - coordonnateur administratif juridique financier - secrétaire médicale - secrétaire comptable - secrétaire de direction - médecin DIM (en cours de validation) Ces fiches indiquent notamment les missions, les compétences, connaissances et qualités requises. Commentaires SANESCO : Une équipe de coordination départementale en charge du pilotage et de l organisation du réseau, et de l ensemble des process (organisationnels, métiers, formations...). Une équipe de coordination pluridisciplinaire remplissant ses missions, avec une satisfaction générale des professionnels du réseau et des professionnels libéraux interrogés (compétences, disponibilité, réactivité et soutien apporté). Le rôle de médecin coordonnateur (référence à la circulaire) est à ce jour assuré par le médecin directeur, appuyé par les médecins référents des EMDSP hospitaliers et libéraux et en lien avec le coordinateur infirmier Les équipes mobiles de soins palliatifs du réseau ARCADE Une des caractéristiques et particularité majeure du réseau ARCADE réside dans la constitution de 5 équipes mobiles douleurs soins palliatifs (EMDSP), équipes mixtes hospitalières et libérales, faisant partie intégrante du réseau. Ces équipes sont localisées au sein des établissements hospitaliers publics et privés du département. Elles interviennent au sein des établissements auprès des services de soins, au sein des établissements médico-sociaux (EHPAD) et au domicile des patients. Elles sont toutes composées de : - médecins hospitaliers et libéraux - infirmières hospitalières et libérales - assistantes sociales - psychologues 9/65

10 Les effectifs des équipes mobiles se répartissent ainsi : Effectifs en ETP au 30 juin 2009 EMDSP Tarbes Polycl. Ormeau CH Bigorre EMDSP Lourdes CH Lourdes EMDSP Lannemezan CH Lannemezan EMDSP Haut Adour CH Bagnères de B. Centre L'Arbizon Praticiens Hospitaliers 0,9 0,8 0,4 0,3 0,2 0,1 Infirmières hospitalières 0,9 0, Assistantes sociales 0,4 0,2 0,2 0,2 0,2 Psychologues 0,4 0,5 0,5 0,5 0,5 Médecins libéraux 0,5 0,2 0,2 0,2 Infirmières libérales 1 0,1 0,1 0,13 Total 6,1 2,4 2,3 2,3 13,1 dont 0,4 ETP infirmière coordinatrice Tarbes Polyclinique de l Ormeau Les effectifs hospitaliers de ces équipes mobiles sont tous mis à disposition par les établissements de santé membres du réseau, et les effectifs libéraux sont rémunérés en honoraires. Les effectifs des équipes mobiles ont très peu évolué sur les dernières années, avec sur la période 2005 à 2009 : - une stabilité des effectifs observée pour les équipes mobiles de Tarbes (CH Bigorre), de Lourdes et du Haut Adour - une augmentation du temps d infirmière hospitalière pour l équipe mobile de Tarbes (Polyclinique Ormeau) passant de 0,5 à 1 ETP, et une augmentation du temps d assistante sociale passée de 0,2 à 0,5 ETP. Les missions de ces équipes mobiles sont formalisées ainsi : - absence d activité de soins - fonction de consultant et d expertise auprès des professionnels hospitaliers et libéraux : transfert de connaissances, analyse des pratiques, facilitation de prise de décisions - fonction de formation intra établissement et à domicile - activité de recherche : études cliniques et protocoles - soutien de la famille et de l entourage : accueil, écoute, soutien pré et post-deuil - appui de l équipe soignante de proximité - participation à des réflexions organisées : sujet clinique ou éthique, prise de décisions - travail en collaboration avec les bénévoles Ces équipes mobiles assurent ainsi un rôle de conseil, de soutien et d expertise auprès des professionnels hospitaliers, libéraux et des établissements médico-sociaux. L ensemble des signalements, provenant des services hospitaliers, des professionnels libéraux, des acteurs du domicile (comprenant les EHPAD), ou des familles est centralisé au niveau de l équipe mobile et de la coordination départementale. - Pour l activité hospitalière, elles assurent des contacts réguliers avec les équipes soignantes des services : visites fréquentes dans les services (et notamment auprès des lits identifiés de soins palliatifs), suivis de patients plus complexes, réponse aux demandes ponctuelles, conseils sur les soins palliatifs ou la douleur, participation aux réunions RCP soutien des équipes. 10/65

11 - Pour l activité liée à l inclusion de patients, elles sont notamment en charge de la préparation du retour à domicile des patients, en lien avec les équipes de proximité, et permettent d anticiper, et de coordonner la prise en charge et la continuité des soins (évaluation des conditions de retour, coordination avec les équipes de proximité). Elles restent ensuite en lien avec les équipes de proximité tout au long de la prise en charge du patient (contacts téléphoniques réguliers, au minimum hebdomadaires, réponse aux demandes ponctuelles, conseils spécifiques. réévaluations à domicile..). Un dispositif d astreintes téléphoniques départementales permet d assurer la continuité de la prise en charge du patient les week-ends et jours fériés ; il complète le dispositif de permanence mis en place en semaine (jour et nuit). Ces équipes peuvent être sollicitées par les équipes de proximité dans le cadre de signalements du domicile, même si, à ce jour, la file active de patients inclus relève majoritairement de situations de retour à domicile suite à une hospitalisation. Les professionnels des équipes mobiles partagent ainsi leur temps de travail entre l hôpital et le domicile : - Les professionnels hospitaliers (médicaux et infirmiers) de l équipe mobile interviennent au sein des établissements, et peuvent être amenés à intervenir au domicile des patients - Les professionnels libéraux (médecins et infirmières) interviennent principalement au domicile du patient - Les assistantes sociales et les psychologues interviennent aussi bien à l hôpital qu au domicile, en fonction des besoins des patients et des familles. Un médecin hospitalier de l EMDSP est responsable de chacune de ces équipes. Il assure une fonction de médecin référent pour l ensemble des professionnels de l équipe mobile et est en coordination étroite avec l équipe de coordination départementale. Il a en charge les missions suivantes : - appui, conseil, expertise, formation et recherche et des activités transversales intra et extra hospitalières (avec le domicile, les EHPAD et les autres établissements de santé) - au sein de l établissement de santé : il est un des pivots de la dynamique d EMDSP ; il développe un travail d équipe organisé, pluri professionnel et interdisciplinaire ; il participe à la prise en charge globale du patient et de sa famille ; - au sein du réseau : il est le garant de la qualité des dossiers d inclusions présentés à la coordination départementale ; il participe en liaison avec les autres intervenants du réseau aux réunions de coordination et de suivi à domicile ou en établissement conformément aux référentiels et à la Charte du réseau ; il participe à l organisation de la permanence des soins et à la régulation téléphonique ; Les professionnels des équipes ont reçu des formations spécifiques à la prise en charge de la douleur et aux soins palliatifs, en plus de leur formation initiale. Chaque équipe mobile se réunit une fois par semaine, à l occasion d une réunion de coordination villehôpital dite «réunion de bassin». Une réunion de coordination départementale hebdomadaire (organisée le jeudi) permet de réunir la coordination départementale et les représentants de toutes les équipes mobiles. (Cf Les différents temps de coordination). Des fiches de poste sont également rédigées pour tous les profils de professionnels intervenant au sein de l EMDSP : - assistante sociale établissement, assistante sociale salariée équipe mobile réseau - infirmier libéral, infirmier établissement, infirmier salarié équipe mobile réseau - médecin libéral et médecin établissement - psychologue établissement EMDSP - psychologue consultation douleur éducation thérapeutique 11/65

12 Commentaires SANESCO : La spécificité du réseau réside notamment dans la constitution de ces équipes mobiles mixtes hospitalières et libérales, intégrées en globalité dans le réseau, avec une activité intra et extra hospitalière. Un respect des règles de fonctionnement établies au niveau de la coordination départementale par les professionnels des équipes mobiles (procédures, référentiels, modalités d échanges et de coordinations) et une utilisation des outils en place (cf Les outils du réseau ARCADE). Les EMDSP ont acquis une certaine autonomie de fonctionnement sur le plan opérationnel, mais restent cependant en adéquation avec le cadre organisationnel et les règles de fonctionnement établies au niveau de la coordination départementale. L ensemble des professionnels des équipes mobiles rencontrés témoigne d une réelle implication et motivation, en mettant en avant le travail d équipe mené et la complémentarité entre acteurs libéraux et hospitaliers. Des équipes mobiles formées spécifiquement en soins palliatifs et douleurs, avec des compétences et un réel rôle d expertise reconnus quant à la coordination du maintien et retour à domicile des patients soins palliatifs, et un rôle de soutien mené auprès du patient et de son entourage, des professionnels libéraux et hospitaliers. Recommandations : Poursuivre l harmonisation des modalités de travail et de fonctionnement entre les différentes équipes mobiles (suivi de l activité, utilisation du système d information, actions de formations menées...) Les professionnels du domicile L équipe de professionnels intervenant dans la prise en charge du patient au domicile est composée de : - L équipe soignante de proximité (médecins et infirmiers libéraux et/ou SSIAD) - Des autres professionnels du domicile (kinésithérapeutes, associations d aide à domicile, pharmaciens ) Les équipes soignantes de proximité Les équipes soignantes de proximité sont représentées par les professionnels de santé responsables de la prise en charge soignante et du maintien à domicile : - Les médecins traitants, - les infirmiers libéraux, - Les SSIAD Les professionnels de santé libéraux de proximité sont en charge de la prise en charge médicale et soignante du patient à son domicile. Médecin traitant et infirmier(s) sont ainsi les coordonnateurs des soins pratiqués. Ils assurent une relation étroite avec les professionnels de l EMDSP du réseau avec lesquels ils entretiennent des contacts réguliers tout au long de la prise en charge des patients inclus. Ils participent en outre à la réunion d inclusion à domicile et aux réunions de suivi ultérieures éventuelles. 12/65

13 1.3.2 Les autres professionnels du domicile Ils sont composés : - Des associations d aide à domicile (aides ménagères, auxiliaires de vie sociales, gardes de nuit, ) - De pharmaciens et prestataires de services - De kinésithérapeutes,... Ces professionnels de proximité sont sollicités par l équipe soignante, en lien avec les membres des équipes mobiles, en fonction des besoins des patients et/ou des aidants. L intervention des SSIAD reste à ce jour limitée dans le cadre du réseau, et semble être liée à une saturation des services sur le territoire, ainsi qu aux spécificités de financement des SSIAD (rémunération des IDE sur le budget global du SSIAD). Commentaires SANESCO : Le réseau ARCADE est aujourd hui largement connu des professionnels libéraux : depuis la création du réseau, 88% des médecins traitants du département ont déjà participé à une prise en charge de patients inclus dans le réseau (54% sur l année 2008), et 98% des IDE libérales (61% sur l année 2008). Les équipes de proximité interrogées témoignent du respect des positionnements de chacun des professionnels dans le cadre de l intervention au domicile du patient : réalisation effective des soins par l équipe de proximité et rôle premier de coordination, soutien et expertise assurés par les référents de l équipe mobile. Les contacts réguliers sont assurés entre les référents des équipes mobiles et l équipe de proximité (contacts téléphoniques hebdomadaires). Certains professionnels libéraux de proximité interrogés expriment le souhait de pouvoir renforcer les échanges avec l équipe de coordination (point / bilan annuel, objectifs, évolutions...) La consultation Douleur Chronique rebelle et l éducation thérapeutique Mise en place en 2000 au CH de Tarbes, la Consultation Douleur Chronique rebelle est une consultation départementale pluridisciplinaire réalisée par différents praticiens formés à la prise en charge de la douleur à destination de patients souffrant depuis plus de 6 mois de douleurs malgré une prise en charge thérapeutique (cf La consultation douleur chronique rebelle et éducation thérapeutique). Seule consultation de ce type sur le département, elle est assurée par une équipe mixte (professionnels hospitaliers des différents établissements de santé du département, et professionnels attachés au CH de Tarbes). Au 30 juin 2009, elle est composée des professionnels suivants : - des professionnels médicaux de différentes disciplines, représentant un total de 10 praticiens (1,8 ETP dont 0,3 ETP non financés) : neurologue (0,1 ETP), interniste (0,2 ETP), médecine polyvalente (0,6 ETP), psychiatre (0,1 ETP), gastro-entérologue (0,3 ETP), Urgentiste (0,2 ETP), rééducateur fonctionnel ( 0,2 ETP), cancérologue (0,1 ETP) 13/65

14 - des professionnels paramédicaux et sociaux : infirmier (0,5 ETP), kinésithérapeute (2 vacations), psychologue (0,3 ETP), secrétaire (1,4 ETP), et assistante sociale du réseau. Une infirmière participe à mi temps à l éducation thérapeutique de groupe (lombalgies chroniques), et individuelle (mise en place et utilisation appareil électrostimulation TENS, information thérapeutique). La consultation permet de regrouper sur un même lieu l ensemble des praticiens formés à la prise en charge de la douleur chronique rebelle sur le département. Les professionnels de la consultation douleur travaillent en lien étroit et en complémentarité avec les différentes équipes mobiles du réseau (échanges, formation, actions de sensibilisation...). Commentaires SANESCO : Une répartition claire et une formalisation des missions, rôles et fonctionnement de l ensemble des acteurs du réseau, et des liens établis entre eux : - pour chacune des «structures» constitutives du réseau (équipe coordination, EMDSP, consultation douleur, mission gérontologie...) - pour chacun des professionnels (attribution des rôles, fiches de postes établies...). Une réelle implication et une motivation des différents professionnels rencontrés Le management du réseau Projets et orientations stratégiques : En concertation avec l administrateur, le directeur élabore les orientations stratégiques du réseau.. Après avoir échangé sur ces orientations avec l ensemble des acteurs du réseau, elles sont soumises au Conseil d administration et adoptées en Assemblée générale. Ces orientations stratégiques se déclinent en différents domaines d activités à savoir : La place du patient et de son entourage L adéquation des ressources et des moyens aux orientations stratégiques La cohérence de la politique du système d information La conformité de la politique des ressources humaines avec les missions et les orientations du réseau La définition et mise en œuvre d une politique de communication L intégration d une politique d amélioration de la qualité et de gestion des risques Les orientations stratégiques définies donnent lieu à des objectifs annuels, faisant l objet d une évaluation via les rapports d activité et les dossiers d évaluation et d auto-évaluation internes et externes. Le suivi de nombreux indicateurs par le réseau permet de suivre l avancement des objectifs fixés de manière annuelle ou pluriannuelle. Les objectifs stratégiques définis sont ensuite communiqués et partagés avec l ensemble des professionnels du réseau, par le biais d une communication large : présentation au CA, séminaires semestriels avec l ensemble des équipes mobiles et des professionnels de la consultation douleur chronique, réunions de coordination départementales, interventions lors de réunions de bassin ou sein des EMDSP, informations régulières (courriers, mails), participation de toutes les catégories professionnelles aux réunions de groupes de travaux préparatoires et à la déclinaison opérationnelle de ces objectifs. 14/65

15 Le réseau est à même de définir et adapter ses orientations stratégiques à travers l écoute et l analyse de son environnement. Il a ainsi mis en place de nombreuses actions lui permettant d identifier et d anticiper l évolution des besoins des patients, d analyser la satisfaction des patients, des familles et des professionnels, ainsi que l évolution du contexte législatif et réglementaire, et des enjeux et recommandations à l échelle départementale, régionale et nationale (actions d informations sur la satisfaction patients, réunions et groupes de travails, participation aux travaux nationaux, réflexions avec les autres réseaux, veille réglementaire...). Pilotage du réseau Le pilotage médico-administratif et financier du réseau est assuré par la coordination départementale. La fonction de pilotage du réseau est assurée par le médecin directeur du réseau en lien avec le comité de direction (directeur, coordinatrice des soins, coordinatrice administrative du réseau, secrétaire de direction). Ce comité se réunit une fois par semaine et aborde les questions liées au fonctionnement du réseau et aux éventuelles difficultés rencontrées, lors de réunions hebdomadaires ; un plan d actions est établi à l issue des réunions et fait office de relevés de décision sur les points décisionnels importants. Un bilan d activité trimestriel est élaboré et suivi par le coordonnateur administratif. Une analyse du fonctionnement du réseau est réalisée annuellement, notamment lors de l élaboration du rapport d activité général du réseau. La démarche d auto-évaluation a permis, depuis juin 2006, la création d un tableau de bord concernant les chiffres clés du réseau : il est mis à jour par la coordinatrice administrative et diffusé à chaque membre de la coordination départementale. Cet outil de pilotage favorise ainsi un suivi régulier de l activité du réseau ARCADE. Le réseau réalise également un suivi budgétaire permanent, et s assure de l adéquation des ressources aux besoins (cf Outils). Management des ressources humaines L équipe de coordination départementale assure une fonction de gestion des ressources humaines, et veille notamment à l adéquation des compétences des professionnels en lien avec les objectifs du réseau. Le médecin directeur du réseau, en lien avec la coordinatrice infirmière et la coordinatrice administrative, élabore les plans de formations des salariés du réseau. L encadrement des stagiaires à la fois au sein des EMDSP et à l équipe de coordination départementale est assuré par la coordinatrice infirmière. Le médecin directeur du réseau, avec le soutien de la coordinatrice infirmière, est en charge du management des équipes du réseau. Des entretiens annuels d évaluation sont réalisés par la direction pour l ensemble des salariés de l équipe de coordination. De par la structuration même du réseau, et de par la disparité de statut des professionnels présents au sein des équipes (professionnels salariés, libéraux, mis à disposition, détachés de la polyclinique), le management des ressources humaines reste complexe à mener aujourd hui pour l équipe de coordination départementale qui peut difficilement l envisager de manière homogène pour l ensemble des membres des équipes (ex : recrutement des professionnels hospitaliers des EMDSP par les établissements de santé, évaluation annuelle des personnels hospitaliers des EMDSP par les établissements de santé, absence de lien hiérarchique de la coordination départementale avec les professionnels non salariés du réseau...). Cependant, cette situation ne constitue pas aujourd hui un frein au fonctionnement et à l implication des équipes mobiles, ni à la dynamique interne globale du réseau. 15/65

16 Démarche qualité Le réseau ARCADE s est engagé dans une démarche qualité interne depuis 2007, et a été certifié ISO en novembre 2007, avec une reconduction de cette certification lors de la visite de suivi de novembre Cette démarche qualité engagée et cette reconnaissance officielle témoignent de la volonté du réseau de tendre vers une démarche d amélioration continue de ses prestations et de ses modalités de fonctionnement. Il est prévu une visite de suivi en fin d année 2009 ainsi qu un audit de renouvellement de la certification en L audit de certification a notamment mis en exergue les points forts suivants : très bon suivi des prestations, fréquence des réunions pluridisciplinaires, implication et motivation des équipes, traçabilité des dossiers patients, descriptions des processus métiers, expertise des intervenants, implication du management dans l organisation. Dans le cadre de la démarche d amélioration continue de la qualité, le réseau ARCADE a également initié une démarche d évaluation des pratiques professionnelles autour de trois thématiques (évaluation de la douleur physique, gestion de site implantable, pertinence de la bonne utilisation de la PCA à domicile), en vue d harmoniser et de faire évoluer les pratiques. Cette démarche se concrétise par des groupes de travail impliquant les professionnels des équipes mobiles, mais également d autres professionnels libéraux et hospitaliers. Le Réseau ARCADE est accompagné par un cabinet extérieur sur la méthodologie de travail et de réflexion autour de ces pratiques professionnelles. Enfin le réseau ARCADE a élaboré une politique qualité. L engagement qualité du réseau se décline en 5 axes : Améliorer l équité d accès et la qualité de la prise en charge et du suivi des patients et leur entourage quels que soient le lieu de vie, l environnement social, le parcours de soins, en particulier pour les situations complexes; cette prise en charge peut être transitoire ; Soutenir, former, tous les professionnels acteurs de ces prises en charge ; Développer la démarche éthique et décisionnelle ; Promouvoir les idées novatrices, les évolutions des pratiques, des techniques et de l organisation, pour améliorer la coordination de tous les acteurs, anticiper et maîtriser les risques, en vue d un meilleur confort des patients et de l efficience des professionnels et des structures partenaires ; Participer aux réflexions régionales et nationales concernant les réseaux «douleur» et «soins palliatifs». Cet engagement se traduit par une politique qualité et des objectifs mesurables définis. La certification a permis aussi au réseau d établir un certain nombre de documents et de clarifier les rôles et missions de chacun. Evolutions prévues par le réseau Le réseau ARCADE réfléchit à l évolution de la politique sociale pour la coordination départementale (convention collective, formations...). La poursuite de la démarche d amélioration continue de la qualité est également un objectif, avec notamment le développement de la gestion des risques. 16/65

17 Commentaires SANESCO : Une implication des professionnels et des équipes dans les décisions sur les évolutions du réseau (réunions d échanges, organisation de séminaires entre équipes mobiles et coordination départementale...). L inscription du réseau dans une démarche qualité constitue également un point fort à mettre en avant, avec une reconnaissance officielle par la certification, et une recherche effective d amélioration continue des prestations et du fonctionnement du réseau (réunions d échanges, groupes de travail thématique, évaluation des pratiques professionnelles). Recommandations : Définir des objectifs avec chacune des équipes mobiles (niveau d activité, actions à mener, formations...) et réfléchir à la mise en place d un système d évaluation annuelle pour chaque équipe (objectifs et évaluation collective) en s appuyant, pour les équipes mobiles hospitalières, sur les évaluations des membres des équipes mobiles, réalisées par le responsable de l équipe mobile, et transmises au médecin responsable de pôle. Commentaires du Réseau ARCADE : «Un système d évaluation annuel peut être mis en place pour les salariés du réseau. Concernant les équipes mobiles, leur évaluation dépend des établissements de santé pour les professionnels de santé hospitaliers. Pour la partie libérale, aucun lien de subordination n existe vis-à-vis de la direction du réseau» Le budget du réseau ARCADE Le Réseau ARCADE dispose d un budget s élevant à en 2008, réparti entre alloués par le Fonds d Intervention à la Qualité et la Coordination des Soins (FIQCS), et alloués par les financements Mission d Intérêt Général et d Aide à la Contractualisation (MIGAC). A ce budget global, s ajoute le financement MIG reversé aux établissements de santé pour la mise à disposition des professionnels au sein des EMDSP et de la consultation douleur s élevant pour l année 2008 à Le budget total s élève ainsi à en 2008, contre enregistré en 2007 (soit une diminution de 4 %). L évolution des différentes sources de financement est reprise dans le tableau présenté cidessous. La diminution des recettes observée entre 2007 et 2008 s explique essentiellement par une diminution de la dotation ARH MIGAC (-36%), le budget FIQCS et le financement de mise à disposition restant quasiment stable sur la période. 17/65

18 Evolution des produits entre 2007 et Dotation ARH - MIGAC Dotation FIQCS Financement ARH - MAD Hôpitaux Autres services* Autres subventions** * Autres services : FIQCS Douleur. Le montant de euros de la consultation douleur pour l année 2008 a été régularisé en 2009 ** Autres subventions : CNSA (68%), FNASS (20%) et Laboratoire (12%). Ventilation des budgets 2007 et 2008 (FIQCS et MIGAC) FIQCS MIGAC Investissement Dépenses système d'information Frais de personnels Autres frais de fonctionnement Prestations dérogatoires Le budget alloué pour les frais de personnels s élèvent à en 2008 (FIQCS et MIGAC), soit environ 25% du budget total ( en 2007, soit 21,5% du budget total), hors financement de mise à disposition par les hôpitaux. Les budgets alloués pour les autres frais de fonctionnement ont connu une baisse entre 2007 et 2008 passant de (60% du budget total) à (51% du budget total). Seul le budget dédié aux prestations dérogatoires est supérieur en 2008 par rapport à 2007, les autres lignes budgétaires restant en deçà ou au niveau des budgets alloués. Parmi les prestations dérogatoires, le réseau bénéficie d une ligne budgétaire pour la pharmacie hors LPPR et le petit matériel non remboursé correspondant à un montant de 200 euros par patient inclus quelle que soit sa durée de prise en charge au sein du réseau. Cette enveloppe a été accordée lors de la 18/65

19 période Soubie du réseau. Aujourd hui, en contre partie, le réseau n a pas la possibilité d obtenir de subventions du FNASS à l exception des prestations destinées aux gardes malades. Le détail des autres de fonctionnement est détaillé ci-dessous : FIQCS ARH Formation Frais généraux + Prestations extérieures + Frais de gestion Groupes de parole + astreintes CDCR Extension projet territoire polyvalent Le montant de euros de la consultation douleur pour l année 2008 a été régularisé en Honoraires libéraux EM Reversement MAD EM Ormeau Remarques : - En 2008, le poste de médecin salarié était non pourvu, le montant correspondant a été transféré pour les honoraires des professionnels libéraux des EMDSP - La ligne «extension projet territoire» a été affectée aux dépenses de personnel relatives aux nouveaux postes, recrutés dans le cadre de l'extension des missions du réseau - Le financement MIGAC pour la mise à disposition du personnel de la Polyclinique de l'ormeau à l'emdsp est versé directement à l'établissement depuis 2008 Les dépenses principales des «autres frais de fonctionnement» sont les honoraires des libéraux des équipes mobiles financés par le FIQCS et les frais généraux, prestations extérieures et frais de gestion financés à la fois par le FIQCS et l ARH. Investissement Dépenses système d'information Frais de personnels Autres frais de fonctionnement Prestations dérogatoires Total Part en Dépenses Part % réalisées en % % % 3% Recettes (FIQCS+MIGAC) Ecart Rec/ dep en % % % 1% % % -23% % % -9% % % 9% % % -9% Il est à noter que le réseau travaille à partir d une comptabilité de droit privé et, à ce titre, a en charge des dotations aux amortissements. Celles-ci s élèvent à 195 K pour l année 2008, ramenant ainsi le résultat d exploitation à une valeur négative. Le réseau ARCADE a par ailleurs mis en place une comptabilité analytique. Il est à noter que les professionnels du réseau sont rémunérés selon différentes modalités : Les personnels de l équipe de coordination départementale sont salariés du réseau, ou peuvent être mis à disposition par certains établissements hospitaliers 19/65

20 Les professionnels hospitaliers des équipes mobiles sont mis à disposition par les établissements de santé, membres du GCS. Les professionnels libéraux des équipes mobiles sont rémunérés par le réseau en honoraires, en fonction du temps consacré au réseau et des temps de réunions. Le réseau a mis en place un système de forfaits perçus mensuellement sur justificatifs. o Forfait préparation de la réunion d inclusion (46,74 ) o Forfait réunions d inclusion / de coordination de suivi (Médecin : 40, Infirmière : 30 ) o Forfait suivi patient (2,50 /jour) o Forfait mensuel prestations dérogatoires liées à l inclusion et suivi patients (90 ) o Forfait réunion de bassin hebdomadaire (Médecin : 90, Infirmière : 45 ) o Forfait réunion de coordination départementale (Médecin : 180, Infirmière : 90 ) Les médecins et infirmiers libéraux des équipes de proximité reçoivent des rémunérations spécifiques sous forme de forfaits également : o Forfait coordinateur par patient et par mois : 80 o Forfait participant par patient et par mois : Les outils de l équipe du réseau ARCADE Le cahier de suivi et le système d information Le principal outil de recueil du réseau ARCADE est le système d information mis en place depuis Il structure ainsi l ensemble de la prise en charge des patients au sein du réseau en soins palliatifs par la gestion d un dossier patient informatisé, et constitue un outil de communication et d information pour les professionnels. La mise en place de ce système d information constitue une évolution majeure dans le fonctionnement du réseau et dans les modalités d échanges d informations entre professionnels. Le système d information mis en place par le Réseau ARCADE poursuit aujourd hui son évolution et ses adaptations, notamment en vue de sa migration totale sur la Plateforme Régionale. Le système d information a aujourd hui partiellement migré (partie relative au dossier du patient) et désormais, la définition des accès est effectuée au niveau de la plateforme régionale. L'objectif du réseau à court et moyen terme est de faire communiquer, via la mise en place du DMP (dossier médical personnel) informatisé, les différents acteurs publics, privés, PSPH et libéraux du département pour une prise en charge pluri disciplinaire coordonnée des patients. Le système d information mis en place devra pour cela être articulé : avec les autres SI du territoire de santé des Hautes Pyrénées, établissements ou logiciels de gestion de cabinet des médecins généralistes libéraux ; avec les réseaux régionaux, en particulier ONCOMIP pour l échange du compte rendu de la RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire) ; avec le futur dossier national DCC (dossier communiquant de cancérologie) A plus long terme, le système d information permettra d échanger avec l ensemble des acteurs de santé au niveau de la région Midi-Pyrénées. Accessible à partir d un accès Internet sécurisé, le système d information se compose de trois ensembles fonctionnels : Le portail: Le partie publique du portail est accessible au grand public contenant des informations d ordre général sur les «soins palliatifs» et la «douleur» (actualités, congrès, documentation..) et notamment les coordonnées des professionnels d astreinte. La partie privée du portail est 20/65