Soins palliatifs en Bretagne Plan d actions

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1 Soins palliatifs en Bretagne Plan d actions L ARS Bretagne a élaboré au printemps 2014, en collaboration avec la Cellule d Animation Régionale en Soins Palliatifs (CARESP), un bilan de l offre en soins palliatifs au niveau régional et dans chacun des 08 territoires de santé. Le bilan a été diffusé à l ensemble des professionnels de santé concernés par ce sujet et a donné lieu à des réunions de concertation territoriales, co-animées par les coordonnateurs territoriaux des Délégation Territoriales de l ARS (DT ARS) et un médecin impliqué sur le sujet. L objectif de ces réunions, qui ont eu lieu en septembre et octobre 2014, était de compléter ou corriger le bilan si besoin, de l analyser et de proposer des actions pour améliorer l organisation du dispositif et la prise en soin des patients et de leurs familles. Le plan d actions qui suit résulte des conclusions du bilan régional et des principales propositions des acteurs locaux. Les axes de travail spécifiques à un territoire donné figurent dans le document de synthèse final. Ce plan d actions s inscrit dans le cadre des textes licites en vigueur, a été validé en CODIR ARS et présenté officiellement au Groupe Thématique Régional en Soins Palliatifs (GTR SP) en sa réunion du Il s agit donc ici de la version définitive et consolidée. 1- Le contexte régional. La Bretagne est suffisamment dotée en structures spécialisées en soins palliatifs au regard des autres régions françaises. Seules quelques adaptations à la marge sont encore nécessaires. Ainsi, la priorité aujourd hui est de renforcer la prise en soin des patients à domicile (ou substitut de domicile). Cela implique de développer la culture palliative, l appui aux professionnels du 1 er recours et les articulations avec les établissements de santé / coordinations territoriales. Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 1

2 . L ensemble du territoire breton doit être couvert par les structures susceptibles d apporter un soutien à ces prises en soin (EMSP, réseaux, HAD) avec une organisation lisible pour tous excluant toute «zone blanche».. La formation des professionnels est une priorité : formation des professionnels spécialisés en soins palliatifs dans les structures ressources, encore insuffisamment nombreux ; formation-sensibilisation des personnels des établissements de santé, des structures médicosociales et du 1 er recours.. La coordination des professionnels pour fluidifier le parcours des patients en soins palliatifs mérite d être renforcée (staffs territoriaux).. La CARESP est l interlocuteur privilégié de l ARS pour la mise en œuvre du plan. Elle travaille en lien étroit avec le chef de projet régional et les coordinateurs territoriaux de l ARS.. Le GTR SP, auquel sont dorénavant associés les coordinateurs territoriaux des DT ARS, en assurera le suivi via des indicateurs et pourra proposer des adaptations, si besoin. 2- L organisation du dispositif spécialisé en soins palliatifs Les soins palliatifs ne concernent pas que les patients atteints de cancer, mais toute personne en fin de vie, sans d ailleurs réduire la fin de vie aux derniers jours ; il importe d anticiper les prises en soin palliatives pour améliorer dès que possible le confort du patient. En outre, la prise en soin de ces patients concerne tous les professionnels de santé, en ville ou en établissement. Dans les établissements hospitaliers, les soins palliatifs ne sont pas l apanage des LISP (reconnus dans les services ayant un nombre important de situations de fin de vie), ni des USP (unités de recours destinées à l accueil des patients dits «complexes»). Enfin, tout service public ou privé peut accueillir des patients en situation palliative ne pouvant rester chez eux et tarifer un GHS spécifique, prévu à cet effet. A. Les Unités de Soins Palliatifs (USP) sont au nombre de 13 et il y en a au moins 01 par territoire de santé. Ces unités doivent disposent d une taille suffisante pour pouvoir assurer leurs missions de recours, de formation et de recherche (la recommandation nationale est de 10 lits par unité, le minimum proposé au niveau régional est de 8 lits). Action 01 : - revoir la situation des 3 USP sur le TS 5 ayant moins de 8 lits : St-Laurent à Rennes (6 lits), CRG de Chantepie (6 lits) et CH de Fougères (5 lits). Pour les USP de Chantepie et de Fougères, l augmentation des lits se basera sur l organisation interne et le maintien ou non des LISP. - évolution prévue de l USP de St-Laurent vers une USP à caractère universitaire dans le cadre d un projet commun CHU-St-Laurent (GCS) / projet médical validé avec une capacité de 24 lits dont 12 pour des prises en charge expérimentales / échéance annoncée : fin Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 2

3 Les USP étant des unités de recours, elles doivent justifier d un personnel suffisant et formé : les effectifs recommandés et leur formation figurent dans la circulaire du 25 mars Constats concernant les effectifs en personnels des USP : - Aucune* USP n atteint aujourd hui la recommandation minimale de 2 ETP médicaux (ou 1,5 pour 8 lits). Tout d abord, il conviendra que toute USP ait un minimum de 1,2 ETP médical pour garantir une permanence toute l année (*seule l USP de Douarnenez remplit cette condition). - Aucune USP n atteint la recommandation d au moins 9 ETP infirmiers (IDE) et 10 ETP aidessoignants (AS) pour 10 lits (ou au moins 8 ETP IDE et 8 AS pour 8 lits) : les ratios varient entre 4 (pour 6 lits) et 8 (pour 10 lits) ETP IDE et entre 4 (pour 5 lits) et 11 (pour 13 lits) ETP pour les AS. - Aucune USP n atteint le ratio de 1 ETP de psychologue (ou 0,8 pour 8 lits). Selon l USP, le temps de psychologue varie de 0 à 0,6 ETP (pour 10 lits). Constats concernant la formation des personnels en USP : - Au moins 01 médecin au sein de chaque USP dispose d un diplôme de type DU/DIU de soins palliatifs. - En termes d effectifs infirmiers, une seule USP a 50% de son effectif IDE formé par le DU/DIU de Soins Palliatifs ; les autres ont en moyenne 1 IDE formée. - Dans un souci d autonomisation des équipes, la CARESP propose déjà des cycles de formation à la formation aux soins palliatifs. - Précisons que la formation des équipes ambulatoires peut notamment relever du Développement Professionnel Continu (DPC) et/ou des formations via les Contrats Locaux de Santé (CLS). Les URPS constituent les interlocuteurs privilégiés en l espèce. Action 02 : - adapter les effectifs des USP, inférieurs aux recommandations (12 USP sur 13). Action 03 (prioritaire) : - développer la formation des équipes des USP insuffisamment formées : prioriser la formation des IDE travaillant en USP avec un objectif à échéance du plan de 50% au minimum d équipes formés dans chaque USP. Les établissements concernés élaboreront un plan de recrutement et de formation de leurs équipes à mettre en œuvre sur la durée du plan. À défaut de pouvoir atteindre les objectifs, la transformation d USP en LISP sera examinée. B. Les Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) sont actuellement au nombre de 237, répartis sur tous les territoires (MCO et/ou SSR). Seuls quelques établissements ayant un nombre de décès important en sont encore dépourvus : les CH de Redon, Ploërmel et Lannion. Des demandes de reconnaissance de LISP dans ces établissements sont en cours. À terme, le ratio de lits spécialisés en soins palliatifs (USP + LISP) sera de 12,09 pour habitants (cible nationale : 10 lits pour habitants). Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 3

4 Principes de réorganisation des LISP : - Pour garantir une organisation spécifique et adaptée des soins aux patients concernés, il est convenu qu un service doit avoir au minimum 03 LISP, au mieux 04 (recommandations SFAP). Chaque service avec LISP doit disposer d un référent médical et d un référent soignant diplômé(s) par le DU/DIU de Soins Palliatifs. - Pour arriver à cet objectif, il conviendra de réexaminer les cas de tous les services ayant moins de 3 LISP : soit en réorganisation interne pour les établissements disposant de plusieurs services avec LISP, soit par redistribution entre services LISP à l échelle du territoire. La suppression de certains services avec LISP est envisageable. - Dans le cadre de la nouvelle organisation, les directeurs d établissements devront assurer le recrutement/formation de tous les référents soins palliatifs et en cas de départ de référents, ils veilleront à leur remplacement par des personnes formées dans les délais les plus courts. - Enfin, l utilisation du financement des LISP devra être évoquée (SSR = DAF / MCO = T2A), afin d éviter d accorder des attributions/requalifications de LISP en MCO, par simple volonté de revalorisation tarifaire. Le dotations pourraient en ce sens être modulées. Action 04 : - finaliser les reconnaissances de LISP demandées dans le respect des recommandations. - définir une nouvelle organisation des LISP sur le TS 3. Action 05 : - réexaminer le cas des 07 établissements ayant 02 LISP et peu d activité en nombre de séjours et de décès par an (Ty Yann, Kerampir, Kerlena, Perharidy, Marches de Bretagne, Combourg, Quintin). - selon les besoins locaux et dans le respect des recommandations, passage à 03 ou 04 lits en priorité par redistribution au sein du territoire, ou suppression (le cas de l hôpital du Palais à Belle- Île mérite un traitement particulier compte-tenu de sa situation isolée). - en cas de redistribution territoriale, tenir compte des établissements ayant 03 LISP sans conformité au cahier des charges (moins de 10 séjours par LISP, peu de personnel formé, pas d organisation spécifique : St-Yvi). Action 06 : - pour les 05 établissements ayant plusieurs services avec LISP incluant des services avec moins de 3 LISP (CHU Brest, CH Douarnenez, CHBS, CH Dinan, CH St-Brieuc), redéfinir l organisation interne des LISP pour garantir le respect des recommandations. Action 07 : - recruter ou former un médecin aux soins palliatifs (12 établissements) : CHU Brest (hématologie et hépato-gastro-entérologie), CMC Baie de Morlaix, Centre Perharidy, CH Morlaix (médecine 3), CH Lanmeur, CH Douarnenez (médecine 2), CH Quimperlé, CH Josselin, CH Vitré, CRG Chantepie (SSR), CH Dinan (pneumologie), Hôpital de Dinard. Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 4

5 - recruter ou former un soignant aux soins palliatifs (13 établissements) : CHU Brest (hématologie, hépato-gastro- entérologie, oncologie), CH Crozon, Centre Perharidy, Ty Yann, CHBS (gastrologie, pneumologie, gériatrie, hématologie, oncologie), CSSR Colpo, clinique St Laurent (SSR), CRG Chantepie (SSR), CHU Rennes (médecine post urgence), CH Fougères (SSR), CH Dinan (médecine 6A), CH St Brieuc (hémato-oncologie, pneumologie), CH Guingamp. C. Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) et les réseaux de soins palliatifs ont un rôle essentiel dans le soutien des équipes soignantes et des professionnels de 1 er recours, l articulation ville-hôpital et le développement de la culture palliative. La nécessité de renforcer les prises en soin à domicile pour répondre aux souhaits des patients et des familles, suppose une organisation claire et lisible de ces dispositifs, couvrant l ensemble des territoires. Ainsi, suite à une circulaire de 2013 et au rapport IGAS de décembre 2014, les réseaux vont devoir évoluer vers des dispositifs d appui/de coordination polyvalents et expertaux (Coordination Territoriale d Appui ou CTA), non effecteurs de soins contrairement aux services d HAD. Deux projets sont actuellement en cours (Lannion et Brest), projets où l expertise palliative doit être maintenue. Action 08 : - étendre les deux projets d évolution des réseaux en cours vers un dispositif d appui et d expertise, à l ensemble des 06 réseaux de soins palliatifs. Action 09 : - redéfinir les zones d intervention de chacun (réseaux et/ou dispositif d appui + EMSP) pour couvrir l ensemble de la région sans aucune zone blanche, en évitant les doublons. - réduire les temps de déplacement (30 mn maximum, sauf cas particulier) et garantir la lisibilité du dispositif. - toute EMSP ou dispositif d appui, par subsidiarité, devra répondre aux besoins de son territoire dans les établissements, les établissements sociaux et médico-sociaux et à domicile (déplacement physique ou conseil téléphonique) : expertise intra et extrahospitalière. Critères à retenir pour assurer la répartition géographique sur chaque TS : - densité de population. - découpage géographique et distances aux zones les plus éloignées et/ou zones frontières entre TS ou TS et une autre région administrative. - nombre de places de structures médico-sociales pour Personnes Âgées et Personnes Handicapées (PA-PH). - nombre de lits d établissements de santé. - Nota : vigilance particulière pour les TS 1-2 et 7, qui comportent deux types de structures ressources (EMSP + réseaux). Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 5

6 Les EMSP et réseaux disposent d une enveloppe spécifique FIR allouée par l ARS. Il ressort du bilan 2013 que certaines EMSP ne bénéficient pas de la totalité de ces crédits (Morlaix, Paimpol, Pontivy, Quimper, Brest, Vannes, Fougères/Vitré, St-Malo, St-Brieuc et Chantepie). En termes d effectifs des EMSP, les recommandations régionales minimales (inférieures aux recommandations nationales) sont de 1 ETP médecin + 2 ETP IDE + 0,75 ETP psychologue + 0,5 ETP secrétaire, soit un total de 4,25 ETP représentant un coût annuel moyen de Ces recommandations, en ETP total ne sont atteintes dans aucune EMSP, sauf celles de Lorient (6,5 ETP), Rennes (8,6 ETP) et Redon (4,4 ETP). Seule l EMSP de Rennes dispose d effectifs supérieurs aux recommandations régionales pour chaque catégorie des professionnels concernés. Action 10 : - redistribuer l enveloppe régionale consacrée aux EMSP et réseaux et/ou futurs dispositifs d appui entre les équipes, au regard de la population de la zone à couvrir et sous réserve de l utilisation intégrale et conforme à sa destination de ladite enveloppe. - préciser dans le cadre d un avenant spécifique les moyens dédiés à la CARESP. Un travail régional a été effectué par la CARESP pour une harmonisation des critères d activité entre les EMSP. Le logiciel LEA permettant de saisir l activité et d obtenir un rapport de données automatisé a été étendu à l ensemble des équipes et réactualisé pour converger avec le travail d harmonisation réalisé. D. Les services d Hospitalisation À Domicile (HAD) ont un rôle clair dans le dispositif (30% des séjours à visée palliative, contre 25% en France / 520 patients à ce jour). Quasi* toute la région est couverte par les 14 structures autorisées (*HAD de Douarnenez non encore ouverte). L objectif national fixé aux HAD est de doubler le taux de recours d ici Cela suppose entre autres de conforter le rôle de l HAD dans les prises en soin palliatives par substitution à de l hospitalisation complète (lisibilité de la filière, protocoles, etc.). E. Les soins palliatifs pédiatriques sont assurés par l Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP / association «La Brise»). La participation de ses membres (via leur EMSP dédiée) aux réunions territoriales devrait contribuer à améliorer les liens et à pérenniser l usage dans les territoires où cela s avère nécessaire. Action 11 : - renforcer les liens entre l ERRSPP et les acteurs locaux (participation aux staffs territoriaux si besoin). 3- L organisation des prises en soin Critères d admission : - la plupart des USP et certains services avec LISP ont défini des critères d admission dans le cadre d une graduation des soins (critères médicaux, psychologiques, sociaux, etc.). Le principe d une fiche Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 6

7 d admission régionale pour USP et LISP a été proposé lors de certaines réunions territoriales, avec récupération par le CARESP des fiches produites par d autres régions. - l inscription de la filière soins palliatifs dans le logiciel ORIS utilisé actuellement pour les admissions en SSR a été également évoquée. Action 12 (prioritaire) : - constituer un groupe de travail régional pour élaborer une fiche d admission commune (USP-LISP). - examiner la faisabilité d une intégration à ORIS (GCS e-santé). Réponse à l urgence palliative / anticipation de l urgence palliative : - réduire les passages par les services d urgences des patients en soins palliatifs est nécessaire. Les fiches SAMUpallia ont été mises en place à cet effet (logiciel CENTAURE 15). Cependant, des différences existent tant sur le contenu que sur la mise en œuvre entre les 04 SAMU bretons. Par ailleurs, des fiches d identification précoces existent déjà (Pallialis, possibilité de décès dans l année, etc.). Action 13 (prioritaire) : - constituer un groupe de travail régional associant SAMU, urgentistes, voire le GCS e-santé, afin de définir une fiche «anticipation et/ou urgence palliative» commune, de la diffuser et de former ces utilisateurs. Action 14 : - mettre en place un tableau de disponibilité des lits (USP et LISP) régional ou par TS, actualisé quotidiennement et accessible. Astreinte téléphonique de 2 ème ligne et guichet unique : - ce sujet soulève de nombreuses questions autour des moyens nécessaires, de la charge de travail au regard des besoins réels. La priorité dans un 1 er temps est d organiser la réponse à l urgence avec les SAMU (voir ci-dessus). Dans un second temps, 01 ou 02 territoires pourraient tester l intérêt du dispositif. Action 15 : - expérimenter sur 01 ou 02 territoires le guichet unique avec astreinte téléphonique de 2 ème ligne. - évaluer le rapport coût-bénéfices. Staffs territoriaux : - il existe dans chaque territoire des staffs territoriaux, mais avec des objectifs, des participants et des fréquences variables. Il est proposé d harmoniser le fonctionnement de ces staffs sur la base des recommandations suivantes : 01 réunion par mois associant des représentants de tous les acteurs du territoire impliqués dans la filière palliative. Une réunion par semaine si possible pour discuter des Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 7

8 cas complexes. Ces réunions pourraient être organisées par téléconférence/visioconférence pour faciliter la participation de tous. Notons que le CH de Guingamp organise de telles réunions, mais à intervalles différents. Action 16 : - définir dans chaque territoire les modalités de fonctionnement des staffs territoriaux : règlement intérieur, objectifs des réunions, fréquence, nom du pilote, liste des participants, etc. Action 17 (prioritaire): - diffuser les recommandations nationales et les fiches de bonnes pratiques. Hospitalisation de jour : - il n y a pas aujourd hui en Bretagne de places validées d hôpital de jour en soins palliatifs. Il est souhaité la mise en œuvre d une expérimentation sur la base d une définition précise des missions et de liens étroits avec une EMSP (ou un réseau/cta) pour l articulation de la prise en soin du patient en amont et en aval de cette hospitalisation de jour. Une évaluation sera prévue avant développement sur la région. Précisons que les CH de Guingamp et Landerneau sont demandeurs, voire prêts à expérimenter ce type d hospitalisation. Action 18 : - préciser les objectifs d une hospitalisation de jour en soins palliatifs et les moyens à mettre en œuvre. - expérimenter et évaluer ce dispositif. Aide aux aidants : - les dispositifs d aide (dont le FNASS) sont mis en œuvre de façon non homogène selon les départements. La CARESP indique avoir commencé à travailler sur le sujet. Les TS 3 et 5 précisent organiser par ailleurs des formations d aide aux aidants. Action 19 (prioritaire): - poursuivre l analyse des besoins de garde-malades et de prise en charge d équipements à domicile non remboursables et des solutions offertes pour mieux les faire connaître. Le bénévolat d accompagnement en soins palliatifs : cf. Action 26 Audits croisés : - mise en place d audits croisés à partir d un groupe «auditeur» composé de pairs responsables de structures palliatives (l un venant d une structure de même nature, l autre d un autre type de structure) et d un représentant de l ARS. Précisons qu il ne s agit en aucun cas d audits «sanction», mais d une démarche qualitative d amélioration des pratiques. Action 20 : - élaborer un questionnaire-trame de bonnes pratiques et mettre en place des audits croisés qualitatifs. Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 8

9 4- La formation et la recherche Les structures spécialisées en soins palliatifs doivent disposer de personnels formés en ce domaine, ce qui n est pas le cas à ce jour. L augmentation du nombre de personnes bénéficiant de formations de type DU ou DIU est une priorité. Action 21 : - augmenter le taux de personnels formés dans les structures spécialisées (USP, LISP, EMSP). - cependant, au vu du nombre élevé de personnes à former, une réflexion est à engager avec la Coordination Bretonne en Soins Palliatifs (CBSP), afin de proposer des alternatives plus rapides. - les formations cibleront en priorité les infirmiers des USP, mais ne devront occulter les HAD Les USP et les EMSP ont un rôle de formation et de recherche inscrit dans leurs missions. Les réseaux sont également impliqués dans les actions de formation sur leur territoire. Les moyens disponibles ne permettent pas à chacun de s investir autant que nécessaire. En effet, les besoins de formation-sensibilisation sont très importants tant pour les professionnels du 1 er recours, que pour les établissements médico-sociaux accueillant des personnes âgées et/ou handicapées et les établissements de soins. Sur certains territoires, différentes équipes de soins palliatifs ont déjà mis en commun des supports de formations ou mutualisé celles-ci. Tous s accordent sur la nécessité de poursuivre en ce sens. Action 22 : - élaborer un programme annuel territorial mutualisé de formation répondant aux besoins des professionnels du 1 er recours, des équipes des établissements de santé et médico-sociaux Dans le cas où la formation est assurée par des associations ou organismes spécialisés, il est essentiel que l EMSP ou le réseau/cta du territoire soit présent lors de la formation. Action 23 : - apporter par l intermédiaire des équipes spécialisées des 2 CHU -en lien avec la CBSP et la CARESPun appui à l élaboration des programmes territoriaux de formation-sensibilisation par les acteurs locaux. Le nombre de publications bretonnes en soins palliatifs a diminué (données GRASP). Action 24 : - développer la recherche en soins palliatifs à partir des 2 CHU et y associer les équipes candidates Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 9

10 5- La communication et l information Les textes en vigueur sur la fin de vie, notamment la Loi Leonetti, restent mal connus du grand public. Des actions d information et de communication sont à développer, telles les initiatives récentes de type soirées théâtre suivi d un débat. Les associations de bénévoles ont toute leur place dans ces actions. Le site internet de la CBSP et les flyers diffusés par la CARESP contribuent à faire connaitre les ressources existantes. Action 25 (prioritaire) : - mettre à jour régulièrement les supports d information et de communication disponibles. Le bénévolat d accompagnement en soins palliatifs : Les associations de bénévoles d accompagnement sont bien implantées en Bretagne : il en existe au moins une sur chaque territoire de santé. Pour l essentiel, elles sont rattachées à des fédérations nationales comme l Union Nationale des Associations d accompagnement en Soins Palliatifs (UNASP) ou Jusqu à La Mort Accompagner La Vie (JALMALV). Il en existe d autres, parfois rattachées à un établissement de santé porteur d une structure de soins palliatifs. Leurs missions et cadre juridique d intervention (article L du Code de la santé publique) sont précisés dans la circulaire du 25 mars 2008 relative à l organisation des soins palliatifs, au même titre que les LISP, EMSP, USP et les services d HAD. Le bénévolat est organisé et exercé en équipe : les bénévoles d accompagnement doivent être membres d une association dotée d une charte de l accompagnement et sont formés par celle-ci. Garant du lien social et exerçant dans une logique de non-abandon de la personne en fin de vie, le bénévole intervient en partenariat et en complémentarité de l action des professionnels de santé, sans interférence dans les soins. Il a un rôle de présence, d écoute et accompagne la personne malade avec neutralité et respect à l égard de ses opinions philosophiques, religieuses, de sa singularité. Les représentants des associations de bénévoles de soins palliatifs ayant participé aux réunions territoriales tenues dans le cadre de cet état des lieux ont rappelé leur disponibilité et la nécessité, en préalable de leurs interventions, d un conventionnement entre l association et l établissement porteur de la structure de soins palliatifs prenant en soin la personne accompagnée. Notons que cet accompagnement ne concerne pas seulement la personne en fin de vie, mais aussi ses proches, voire ses collègues de travail. Action 26 : - inclure les associations de bénévoles d accompagnement et les représentants des usagers dans les travaux régionaux (diffusion de l information et la communication vers le grand public, etc.). Plan d actions soins palliatifs / Version consolidée au Page 10