Droit au choix et droit au risque des patients en fin de vie

Transcription

1 Droit au choix et droit au risque des patients en fin de vie Label ARS Droits des patients Appel à projet Fondation de France

2 L AFAD en quelques mots Intervient en Moselle depuis 1949 Contribue, par ses activités, au maintien à domicile : Services d aide à domicile Aide aux personnes âgées et handicapées Aide aux familles fragilisées (protection de l enfance) Garde d enfants Ménage, repassage Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) Équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) + de usagers en Moselle pour 730 intervenants 2

3 Un positionnement ambitieux Vouloir favoriser le maintien à domicile des personnes qui le souhaitent Nous ne sommes pas que des prestataires de service : volonté de donner du sens et une plus-value à nos actions Une plus-value pas toujours prise en compte dans les financements actuels S inscrire dans une logique d appels à projet pour l obtention de financements complémentaires Dans ce cas précis : la Fondation de France 3

4 Des valeurs au service du projet L AFAD milite pour une aide à domicile pour tous, à tous les âges de la vie Cela passe par des valeurs humaines fortes : Le respect des salariés Pour un travail de qualité adapté aux besoins des personnes Le respect de l usager : De son intimité, de ses croyances, de son cadre de vie De ses choix de vie : vouloir mourir à son domicile est 1 choix que nous devons savoir écouter et prendre en compte 4

5 Fin de vie à domicile - Quelques chiffres De juillet 2001 à juillet patients entrés au SSIAD de Rombas en stade terminal de cancer 4 n étaient plus en mesure d exprimer un choix 6 ont signifié, lors de l entrée dans le service, leur souhait de mourir au domicile 14 ont exprimé le désir de ne plus retourner à l hôpital lorsque nous leur avons demandé, à un moment privilégié, quel était leur choix 03/12/2013 CRSA Lorraine - Droit au choix et droit au risque des personnes âgées 5

6 Les constats à l origine du projet Les Les L AFAD de Moselle met en place une année de la bientraitance avec une participation du personnel à la création d outils Le personnel est formé à la bientraitance et à l écoute du choix de vie du patient Difficultés de coordination évidentes dues à la multiplicité des intervenants au domicile De nombreux patients auprès desquels nous nous engageons sont hospitalisés contre leur désir Les premiers partenaires restent mobilisés : certains médecins de ville et médecins hospitaliers, des responsables d HAD Certaines familles n osent s opposer à une hospitalisation Nos professionnels sont découragés Le respect du choix de vie du patient est mis à mal 6

7 Les objectifs du projet Respecter le choix de la personne, accepter le droit au risque de mourir à son domicile Accompagner les aidants familiaux dans l acceptation de ce risque Favoriser la coordination entre professionnels en améliorant la lisibilité du choix de vie du patient 7

8 Les différentes étapes du projet 1. Création d un groupe de travail avec différents professionnels du domicile et des familles Composition du groupe de travail : Dr François CHRISTIANY (soins palliatifs de l hôpital de Joeuf) Marie Thérèse BETTING (infirmière coordinatrice AFAD de Moselle) Muriel DUDOT (infirmière libérale) Nicole FOURQUIN (infirmière coordinatrice AFAD de Moselle) Dr François LUPO (médecin CARMI EST) Caroline MADEJ (infirmière coordinatrice PALLIDUM) Marcelline MENOLI (responsable coordonnatrice AFAD de Moselle) Dr Marie PERREIN-BALTER (pilote MAIA) Francine PETIT (association Pierre Clément Lorraine) Fabienne REINBOLT (infirmière coordinatrice AFAD de Moselle) Serge STEITZ (directeur du maintien à domicile AMAPA) Dr Jean François VILLARD (soins palliatifs CHR Metz-Thionville) Dr Claudine WAGNER (soins palliatifs Moyeuvre Grande) Dominique WIRBEL (infirmière libérale) 8

9 Les différentes étapes du projet 2. Création et édition d une charte sur le droit à mourir à son domicile, accompagnée d un visuel facilitant le repérage par les intervenants 9

10 Le contenu de la charte 10

11 Les différentes étapes du projet 3. Édition d un dépliant à l usage des professionnels : sensibiliser, informer et présenter les différentes modalités 11

12 Le contenu du dépliant 12

13 Les suites du projet Réunion de sensibilisation et de présentation des outils à Amnéville le 18 octobre ère charte signée le 23 octobre 2012 Formation et sensibilisation des intervenants de l AFAD : aides-soignants et aides à domicile Extension de la démarche aux autres SSIAD de l AFAD en 2014 Les professionnels de santé libéraux sont difficilement joignables La sensibilisation continue 13

14 En conclusion Un projet à défendre Une réelle avancée en matière de prise en compte du droit des usagers Le choix de la personne prime sur sa pathologie Un projet à partager Nécessite un accompagnement des patients et de leurs aidants Oblige à une coordination/harmonisation des pratiques des différents intervenants à domicile 14