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1 Seminario Internacional Desarrollo de Servicios Sociales para Personas Mayores 3-4 octubre 2013 Servicios Sociales para personas con deterioro cognitivo en Francia Dr Jean-Philippe Flouzat Médico geriatra, Consejero Médico Social de la Agencia Regional de Salud Ile de France

2 Maladie d Alzheimer et maladies apparentées en France Maladie d Alzheimer et maladies apparentées les «démences» personnes (étude Paquid ) personnes en affection de longue durée Alzheimer (ALD 15 ), traitées et lors d un passage à l hôpital (Assurance Maladie /2009)

3 La maladie d Alzheimer La plus fréquente des démences! 77% des démences Les autres démences Les démences vasculaires Les démences à corps de Lewy Les démences mixtes Les démences fronto-temporales Maladie d Alzheimer 77% Démence à corps de Lewy 26% Démence Vasculaire 17% SH Sclérose Hippocampique 13% DFT 5%

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5 Parcours personnalisé pour les malades d Alzheimer DIAGNOSTIQUER PRENDRE EN CHARGE A domicile Médecin Généraliste Réhabilitation à domicile Accompagnement et répit Malade Aidant Annonce Accompagnement Médecin Spécialiste Neurologue Consultation Mémoire Centre Jeune MAIA Simplifier Évaluer Orienter Formation professionnels et aidants Hors domicile : structures adaptées Hôpital Maison de retraite RECHERCHER POUR GUERIR, PRENDRE SOIN ET AMELIORER LA QUALITE DE VIE

6 Dispositifs d accompagnement et de répit pour les couples aidants-aidés Développement et diversification des services : Création de places d accueil de jour (déc 2011 : plus de centres d accueil de jour places ; places créées / an) Evaluation des accueils de jour existants Définition de nouvelles normes pour les centres d accueil de jour: capacité minimale et organisation du transport des malades Expérimentation de 11 plateformes d accompagnement et de répit (appel à projet en jan 2009) pour les aidants 18 projets de répit innovants (répit à domicile, activités sociales ou culturelles, séjours vacances, accueil de nuit) ont été retenus pour compléter l offre d accompagnement et de répuit

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8 Plateformes d accompagnement et de répit Sur un territoire Solutions flexibles Un seul point d accès Plateforme : Répit en structure : accueil de jour Répit à domicile : 1/2 ou 1 journée Soutien et informations pour l aidant Accueil de jour itinérant Activités communes de couple : musée, sorties conjointes Formation des aidants Séjours vacances 101 plateformes opérationnelles Financement : / an par plateforme

9 Plateformes d accompagnement et de répit en France ( )

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11 Formation des aidants Deux jours de formation par an pour chaque aidant familial Thèmes de formation : Connaître la maladie d Alzheimer et comprendre ses manifestations (savoir & comprendre) Le retentissement des troubles de la maladie dans la vie quotidienne et sur l autonomie, pour la personne malade (difficultés et capacités préservées) et pour son entourage (savoir faire et pouvoir faire) Ressources et limites de l aidant familial (savoir être et pouvoir être) plus de aidants formés près de sessions de formation (dec 2012)

12 A domicile Médecin traitant Soins spécialisés Soins de réhabilitation (mesure 6) Par des professionnels formés 441 équipes spécialisées + 58 en cours Formations professionnels et nouvelles compétences (mesure 20) Nouvelle spécialité : assistant soins en gérontologie Psychomotriciens Ergothérapeutes : modification contenu de leur formation initiale places

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15 Pour que les malades restent plus longtemps à domicile Intervention d équipes spécialisées à domicile : Psychomotricien ou/et ergothérapeute + assistants de soins en gérontologie Appel à projets : 40 équipes (mars 2009) Déploiement : 342 équipes autorisées dont 273 opérationnelles (déc 2012) Objectif : 500 équipes Budget : / équipe Equipes rattachées à un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD)

16 Prestation de soins, d accompagnement et de réhabilitation Principes : La réhabilitation n a pas pour but la restauration des capacités perdues, mais l utilisation des capacités restantes ou ignorées. Pour améliorer l autonomie dans les activités de la vie courante. Elle vise à mobiliser ces capacités, à adapter l environnement, à préserver une vie sociale et relationnelle et à transférer à l aidant des compétences adaptées à la situation Clare L, Linden David EJ, Woods Robert T, et al. Gaol-oriented cognitive rehabilitation for people with early stage alzheimer disease:a single bling randomized controlled trail of clinical efficacy. Am J Geriatr psychiatry 2010;18: Graff MJ, Vernooij-Dassen MJ, Thijssen M, Dekker J, Hoefnagels WH, Rikkert MG. Community based occupational therapy for patients with dementia and their care givers: randomised controlled trial. BMJ 2006;333:1196.

17 Enquête sur l activité des équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESA) en ESA (159 ouvertes en 2011) patients pris en charge Age moyen des patients : 81 ans Territoire : cantons couverts par les ESA (3,9 M de personnes > 65 ans) File active annuelle moyenne / équipe : 52 patients Durée moyenne de prise en charge : 13 semaines

18 Les patients MMSE moyen : 17

19 En établissement pour personnes âgées Creation d unités spécifiques pour les malades souffrant de troubles du comportement en établissement d hébergement : Pôles d activités et de soins adaptés (PASA) : prise en charge adaptée et activités pour résidents présentant des troubles du comportement modérés (déambulation, agitation, apathie ), ouverts pendant la journée (12 à 14 personnes) Unités d hébergement renforcées (UHR) : pour les résidents avec des troubles du comportement sévères (jour/nuit pour personnes) Cahier des charges mars 2009 Objectif du plan : PASA 310 UHR 997 PASA autorisés en cours et 180 UHR + 64 prévus (sept 2013) Budget prévu : 38 M / an (2010, 2011, 2012) pour PASA 35 M / an (2010, 2011, 2012) pour UHR

20 Conclusion Evaluer les dispositifs existants en fonction des besoins des malades et des aidants Expérimenter des solutions en lien avec tous les partenaires avant de retenir une solution adaptée et reproductible Ne pas sous-estimer la peur du changement et la force d inertie Accompagner les expérimentations et le déploiement, évaluer, adapter Faire connaître les dispositifs aux professionnels, aux malades, aux aidants Nouveau plan maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose en plaques, Huntington)

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