Enseignements tirés de 30 ans d expérience dans une unité d autodialyse

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Jean-Christophe Robillard
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1 Carpe diem Enseignements tirés de 30 ans d expérience dans une unité d autodialyse Philippe Cougnet Infirmier- Chef Unité de Dialyse Extra-Hospitalière 3 ème Symposium de Dialyse Extra-Hospitalière Hôtel Thon (Bruxelles) 12 mai 2016 Service de néphrologie

2 Notre Incidence expérience En 45 ans, de 1970 à 2015, nous avons installé et suivi 335 patients en HDD Réalisé environ HDD Soit heures de dialyse à domicile! Actuellement, environ 990heures HHD/ semaine!

3 Profil du patient en HDD et les distances! Répartition de nos patients en HDD et DP* Répartition de nos patients HDD La distance n est pas une contre-indication à l HDD!

4 La dialyse extra-hospitalière en Belgique! Hôpital 67% Low care On me dialyse Nos résultats 88% Autodialyse Je me dialyse 21% Dialyse hospitalière 48,5% traités en hospitalier 51,5% traités en extra-hospitalier 2% Dialyse extra-hospitalière (Self care) 12% Domicile 0,9% Domicile Domicile 9,1%

5 Profil du patient en DEH?? Selon notre expérience il n y a pas de profil type du patient pour HDD

6 Profil du patient en DEH?????

7 patient différent dialyse adaptée CAPD Information Pré-dialyse

8 La clef de voûte de la dialyse extra-hospitalière L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse

9 L information pré-dialyse: la clef de voûte de la DEH L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse Le lieu Service de dialyse extra-hospitalière Le public concerné Tous les patients (20 ml de clear. créat) Déroulement Accueil et présentation du DVD (maison) interactif Entretien avec l infirmière Mise en contact avec des patients «expérimentés» Brochure remise au patient et des numéros de téléphone /Site internet Rapport dans le dossier médical Consultation individuelle avec une infirmier(e) expérimenté(e) de la DEH

10 L information pré-dialyse: la clef de voûte de la DEH L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Le contenu Centre d autodialyse Explication de l HD et DP Régimes alimentaires Description des lieux de dialyse Témoignages de patients Association de patients Possibilité d adaptation du DVD aux besoins d information du patient Le DVD «maison» est l outil principal de notre information pré-dialyse.

11 L information pré-dialyse: la clef de voûte de la DEH L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Les objectifs Centre d autodialyse Information complète et objective Dédramatiser, écouter les craintes Permettre un choix libre Permettre au patient de se projeter Préparer le patient à collaborer avec les soignants

12 L information pré-dialyse: la clef de voûte de la DEH L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse Notre philosophie: Le patient est capable d un choix judicieux Le patient est un partenaire de soins Pas de pression pour favoriser une technique de dialyse

13 La formation une étape capitale! L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse

14 La formation une étape capitale! L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital La formation Centre d autodialyse Lieu: Unité de dialyse extra-hospitalière Qui: Tous les infirmiers de la DEH Fréquence: 3 X par semaine Méthode: support pédagogique / mise en situation Contenu: Base théorique de l hémodialyse Montage de la machine Suivi de la séance de dialyse Démontage de la machine Self-cannulation et connexion (si souhait du patient)

15 La formation une étape capitale! L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse

16 Fin de la formation en route pour l autodialyse L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse Critères à respecter pour aller au centre d autodialyse: - Pas de contre-indications médicales - Motivation du patient - Choix personnel - Pas d hépatite B - Un minimum de compréhension - Un bon accès vasculaire - Habitant près du centre

17 Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse «Cueille le jour présent sans te soucier du lendemain» Horace

18 Service de néphrologie Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Toute une philosophie de soins Centre d autodialyse d autodialyse

19 Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse Un cadre agréable et non hospitalier

20 Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse Un cadre agréable et non hospitalier

21 Service de néphrologie Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse d autodialyse Un cadre agréable non hospitalier et restauration «maison»!

22 Le «Carpe Diem» Service de néphrologie Autodialyse Un cadre agréable non hospitalier et accessible!

23 Le «Carpe Diem» Un cadre agréable non hospitalier et connecté!

24 Le «Carpe Diem» Un cadre agréable non hospitalier et de même qualité qu à l hôpital»!

25 Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse 14h45 8h à 10h 22h45 16h à 18h Des horaires flexibles Permettant d être actifs Permettant de faire plus d heures de dialyse

26 Auto-dialyse Organisation! Lundi Mardi Mercredi Jeudi Vendredi Samedi Dimanche 8h à 10h X6 X6 X6 X6 X6 X6 16h à 18h X6 X6 X6 X6 X6 X6 24 patients répartis en 4 équipes de 6 Ouverture du «Carpe Diem» de 8h à 23h30 2 infirmières et 2 aide-ménagères / jour

27 Le «Carpe Diem» L information pré-dialyse Centre de formation à l hôpital Centre d autodialyse Notre expérience

28 ?? Profil du patient au Carpe Diem actifs inactifs! Répartition des patients en fonction d une occupation régulière à l extérieur de leur domicile N = 228 Etudiants 5,7 % Ménagères 11,8 % Travail 30,7 % Sans activités 51,8 % 73.6% professionally active Saint-Luc Academic Hospital, Brussels, Goffin et al, ASN 2012 Un patient en auto-dialyse a l occasion, s il le veut, de garder une activité professionnelle!

29 40 Profil du patient au Carpe Diem actifs inactifs! Répartition des patients en fonction d une occupation régulière à l extérieur de leur domicile N = Sans activité Travail Ménagère Etudiant n 83 n 82 n 63

30 «Carpe Diem» une formation indispensable! Nombre moyen de séances de formation par décade 19,5 16,0 15, Nombre moyen de séances de formation en fonction de l activité 14,3 Actif (étudiant-travail) 19,0 "Innactif" 0 Moyenne n 79 Moyenne n 74 Moyenne n 61 En moyenne, 17,6 séances de formation sont nécessaires Médiane 14, Nombre moyen de séances de formation en fonction de l âge 15,7 24,2 < 60ans =/> 60 ans

Profil des patients du «Carpe Diem» Répartition des patients n 89 80 70 60 28 ans 39 % Âge moyen: 47,1 ans Âge moyen: 46,5 ans 61 % 50 40 30 20 Médiane 45,5 ans n 139 10 0 Âge

31 Profil des patients du «Carpe Diem» Répartition des patients n ans 39 % Âge moyen: 47,1 ans Âge moyen: 46,5 ans 61 % Médiane 45,5 ans n Âge out Âge in 15 ans 73 ans Median age at the start of HHD 43 years (range 15-79) Saint-Luc Academic Hospital, Goffin et al, ASN patients ont été pris en charge

32 D où proviennent les patients du«carpe Diem»? Notre Hôpital Notre information Autres hôpitaux 53,5 % n 228 patients 12,7 % 10,5 % 7,9% «Carpe Diem» 13,2 % 10,1 % 2,2 % Patients dialysés à domicile Echecs de greffe

33 Où vont les patients qui quittent le «Carpe Diem»? n 228 patients Notre hôpital Autres hôpitaux 10,1 % 6,1 % 13,6 % 3,9 % Décès 5,7 % «Carpe Diem» 59, 2 % Patients dialysés à domicile Transfert en greffe

34 «Carpe Diem» accès vasculaires! Répartition des patients en fonction de l accès vasculaire utilisé en HHD* N = 55 KT 6,1 % FAV / KT 12,3 % Fistule AV 81,6 % Uniponction 100,0 80,0 60,0 40,0 20,0 0, KT FAV Biponction 99 %

35 Uniponctio «Carpe Diem» accès vasculaires! Evolution Buttonhole Self-cannulation 100 % 99 % Biponction Fistule AV 81,6 % Echelle Buttonhole Buttonhole Ponction par l infirmière -> Self-cannulation!

36 Carpe Diem un lieu de recherche d innovation! Fistule AV 81,6 % Echelle Buttonhole Buttonhole

37 Carpe Diem 30 ans! Que nous enseigne notre expérience?

38 DEH il faut créer une structure qui propose Service de néphrologie Hôpital Pouvoir proposer les diverses modalités de traitement de l IRT - toutes avec partenariat s/n Autodialyse Domicile Domicile Domicile Information pré-dialyse - objective - complète Programme de formation Adaptabilité des techniques - plusieurs types de machines s/n - uniponction/biponction - fistule/cathéter - seul ou avec partenaire - Fréquence et/ou durée Flexibilité et de l imagination - trouver des solutions Il y a autant de profils qu il y a d individus Que devonsdevons-nous proposer?

39 Auto-dialyse une structure indispensable! Notre hôpital Autres hôpitaux «Centre d autodialyde» Patients dialysés à domicile Echecs de greffe

40 DEH une équipe formidable et indispensable!

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