Programme cantonal de développement des soins palliatifs. Information à l intention des professionnels de la santé

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1 Programme cantonal de développement des soins palliatifs Information à l intention des professionnels de la santé Deuxième édition Décembre 2004

2 Nous remercions les membres du groupe de travail, désignés par le Comité de pilotage cantonal, de leur participation active à l élaboration de la présente brochure : Mesdames Dr Dominique Anwar, Christianne Beugels, Anne Oppliger, Delphine Renard, Catherine Hoenger. Messieurs Pierre-André Berthod, Yvan Bourgeois, Dr Stéphane David, Jean-Jacques Monachon.

3 TABLE DES MATIÈRES 3 INTRODUCTION 4 DÉCRET DU 25 JUIN LE PROGRAMME CANTONAL DE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS 6 Objectifs 6 Principes d organisation 6 Actions prévues 7 Première étape 7 LES EQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS 8 Définition 8 Composition 8 Organisation 8 Missions 8 Prestations 8 Financement 9 Situation en octobre LA FORMATION 10 Recommandations nationales 10 Stratégie de formation 11 Objectifs pour le canton de Vaud 11 Financement 11 COMITE CANTONAL DE PILOTAGE 12 EVALUATION 12 ADRESSES UTILES 13 INSTITUTIONS DE SOINS PALLIATIFS ET ÉQUIPES MOBILES 14

4 4 INTRODUCTION «La médecine et les soins palliatifs comprennent tous les traitements médicaux, les soins physiques, le soutien psychologique, social et spirituel, destinés aux malades souffrant d une affection évolutive non guérissable. Son but est de soulager la souffrance, les symptômes et d assurer le confort et la qualité de vie du malade et de ses proches.» Définition de la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs, 1995 Le développement des soins palliatifs en Europe et en Amérique du Nord ces trente dernières années s explique par la combinaison de trois phénomènes : l augmentation de la prévalence des maladies chroniques évolutives à la faveur du vieillissement de la population ; la remise en cause de l hôpital comme lieu de décès ; le développement considérable des possibilités offertes par les soins palliatifs pour assurer le confort et la qualité de vie des malades souffrant d une affection chronique évolutive. Dans le canton de Vaud, la réflexion sur les soins palliatifs a trouvé un nouvel élan par la mise en place des réseaux de soins. En effet, le caractère transversal et pluridisciplinaire des soins palliatifs s inscrit idéalement parmi les projets de coordination et de continuité des soins. Suite au postulat du député Michel Glardon et consorts demandant une poursuite du développement des soins palliatifs, le Service de la santé publique et les Hospices cantonaux ont confié en automne 2000 un mandat à l Institut universitaire de médecine sociale et préventive de Lausanne. L objectif de ce mandat consistait, pour l essentiel, à élaborer des propositions pour l organisation des soins palliatifs dans le canton afin de favoriser leur accessibilité. Sur la base de ces travaux, un exposé des motifs et projet de décret instituant un programme cantonal de développement des soins palliatifs a été proposé au Grand Conseil, qui l a accepté le 25 juin Par arrêté du 19 août 2002, le Conseil d Etat a fixé une entrée en vigueur immédiate de ce décret. Le Grand Conseil a ensuite adopté pour 2003 un budget de 1 million de francs pour financer les premières mesures du programme. Le Comité cantonal de pilotage du programme a été constitué en automne Le programme luimême a démarré au 1 er janvier Cette brochure, destinée aux professionnels de la santé, contient les principales informations sur le programme cantonal vaudois, ainsi que les adresses utiles.

5 DÉCRET DU 25 JUIN But Article premier.- Le présent décret a pour but d instituer un programme cantonal de développement des soins palliatifs et de définir les modalités de son financement. Objectifs Art.2.- Les objectifs du programme sont de généraliser l accès de la population aux traitements antalgiques et de gestion des symptômes dans le cadre d une prise en charge palliative, d augmenter le niveau général de connaissances des professionnels ainsi que d améliorer la continuité des soins sans statut administratif particulier. Financement Art.3.- Les moyens alloués à la réalisation du programme figurent dès 2003 au budget du Département de la santé et de l action sociale, Service de la santé publique. Le Service de la santé publique est responsable de l allocation des moyens accordés. Pilotage Art.4.- En collaboration avec les réseaux, un Comité de pilotage est constitué sous l égide du Service de la santé publique, dont la mission est de piloter la mise en œuvre du programme avec l appui des autres intervenants concernés, ainsi que d organiser l évaluation du programme. Sa composition est fixée de manière à réunir l expertise et les compétences nécessaires. Le programme est défini pour une législature. Le cas échéant, il est renouvelable une fois. Dans le cadre de la procédure budgétaire annuelle et jusqu au terme du programme, le Conseil d Etat présente un rapport sur l évolution du projet. Exécution et entrée en vigueur Art.5.- Le Conseil d Etat est chargé de l exécution du présent décret. Il en publiera le texte conformément à l article 27, chiffre 2, de la Constitution cantonale et en fixera, par voie d arrêté, la date d entrée en vigueur. Le Conseil d Etat a fixé l entrée en vigueur immédiate du décret ci-dessus par arrêté du 19 août 2002.

6 6 LE PROGRAMME CANTONAL DE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS Objectifs Le programme cantonal de développement des soins palliatifs a pour but de garantir à tous un accès égal aux soins palliatifs de qualité, indépendamment de l âge, de la pathologie, du lieu de vie ou d autres caractéristiques socio-économiques. Les principaux objectifs définis pour le canton de Vaud sont les suivants : améliorer l offre de soins palliatifs de manière à assurer la couverture des besoins de la population vaudoise ; assurer à tout soignant professionnel une formation lui permettant d identifier les besoins en soins palliatifs et d assurer une orientation appropriée des patients ; améliorer, dans le cadre des réseaux, la continuité des soins par une collaboration accrue des partenaires professionnels et institutionnels ; informer le public des possibilités et des ressources à disposition en matière de soins palliatifs. Le développement des soins palliatifs s appuie principalement sur la mobilisation et la valorisation des ressources existantes, aussi bien au lieu de vie du patient que dans les unités de soins palliatifs ou les autres lieux de soins. Principes d organisation Du point de vue opérationnel, les soins palliatifs sont organisés selon trois niveaux de réponse à des besoins de complexité croissante. Niveau I : Soins palliatifs de base Réponse de base aux besoins courants en matière d antalgie et de traitement des autres symptômes de maladies chroniques évolutives, pour des patients relativement stables, pris en charge ambulatoirement ou à leur lieu de vie, non limitée dans le temps et engageant les ressources de première ligne (médecins traitants, CMS, médecins et personnel d EMS). Niveau II : Soins palliatifs spécialisés Réponse aux besoins de patients nécessitant un renforcement de la prise en charge en raison de la complexité de leur cas ou de passage par une phase subaiguë ou aiguë, apportée au lieu de vie lorsque le patient le souhaite et dispose d un environnement adéquat, ou en milieu institutionnel. Niveau III : Soins palliatifs de niveau universitaire Réponse aux besoins complexes et/ou aigus dépassant les compétences du niveau II, avec la mise à disposition de ressources spécialisées pour les besoins de l ensemble du canton. Une mission de formation et de recherche est également assumée à ce niveau.

7 7 Actions prévues Les actions prévues dans l exposé des motifs et projet de décret concernant le développement des soins palliatifs sont les suivantes : mise sur pied d équipes mobiles-antennes téléphoniques ; renforcement de la formation des soignants professionnels ; création d une unité de lits B de soins palliatifs pour la région lausannoise ; création d une chaire de médecine palliative pour les cantons de Vaud et Genève ; création au CHUV d une unité spécialisée de lits A de soins palliatifs ; mise à disposition de possibilités d hospitalisation à domicile pour des situations de soins palliatifs et d oncologie (chimiothérapies) ; amélioration des possibilités de prise en charge en pédiatrie ; diffusion des soins palliatifs destinés aux personnes handicapées, plus particulièrement lorsqu elles sont accueillies en institution ; mise à disposition de structures d accueil spécifiques, pour des personnes pour lesquelles le maintien à domicile est impossible et l institutionnalisation inappropriée ; mise à disposition de ressources spécifiques au sein des hôpitaux de soins aigus (conseils spécialisés, chambres réservées) ; définition d un cadre de collaboration avec les associations de bénévoles. Première étape Le développement du programme se fera de façon progressive. Les priorités d action retenues pour la première étape sont les suivantes : mise sur pied des équipes mobiles-antennes téléphoniques ; renforcement de la formation des soignants professionnels ; création de l unité de lits B pour la région lausannoise et de l unité de lits A spécialisée au CHUV ; création de la chaire universitaire de soins palliatifs ; Les étapes ultérieures seront définies en fonction du bilan de la première étape, des lacunes à combler ainsi que des possibilités financières de l Etat de Vaud.

8 8 LES EQUIPES MOBILES DE SOINS PALLIATIFS (EMSP) Définition L équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) est une équipe pluridisciplinaire offrant des prestations d évaluation, de conseil, de supervision ou d orientation. Elle intervient sur demande des professionnels de première ligne et leur offre un appui spécialisé. L EMSP peut intervenir sur demande pour toute personne souffrant de maladie chronique évolutive, quel que soit son âge, le stade d évolution de la maladie ou son lieu de vie (domicile, EMS, institution pour personne handicapée) ou de soins (CTR, hôpital de soins aigus), et ce pour une intervention ponctuelle, de suivi ou de co-suivi. L EMSP assure également une réponse téléphonique pour les professionnels. L EMSP travaille en collaboration avec les intervenants de première ligne, mais ne se substitue pas à eux. Composition L EMSP est composée au minimum d un médecin et d une infirmière. Ceux-ci doivent disposer d une formation post-graduée ou post-diplôme en soins palliatifs et justifier d une expérience professionnelle dans le domaine. Missions L EMSP : contribue à améliorer l accès de la population aux soins palliatifs ; participe au renforcement des soins palliatifs au sein du réseau, notamment par des activités de conseil et de formation continue ; contribue à la continuité des soins entre les différents lieux de soins ainsi qu à la cohérence des pratiques au sein du réseau et au niveau cantonal ; contribue, chaque fois que cela est possible et souhaité, au maintien de la personne malade dans son lieu de vie. Prestations L EMSP est placée sous la responsabilité des réseaux. Elle offre : des conseils téléphoniques médicaux et infirmiers adaptés à la situation ; sur demande et en collaboration avec les intervenants de première ligne, des consultations sur le lieu de vie ou de soins du patient ; un soutien aux professionnels de première ligne ; une aide à l orientation des patients dans le réseau de soins.

9 9 Financement Le Service de la santé publique finance les équipes mobiles via les réseaux de soins dans la mesure des moyens accordés par le Grand Conseil. Pour bénéficier du financement de l Etat, une équipe mobile en soins palliatifs doit : être organisée au niveau d une région (Centre, Est, Ouest, Nord) ; être intégrée à un ou plusieurs réseaux de soins ; être conforme aux exigences cantonales en matière de rôle, de composition, d organisation et de missions ; fournir un descriptif de ses modalités d organisation et de fonctionnement (charte, organigramme, localisation, cahier des charges, heures d ouverture, financement, etc.) ; bénéficier d une formation continue spécialisée visant à développer le niveau de compétences de ses membres ; se référer aux standards de qualité émis par la SSMSP (Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs) et l EAPC (European Association for Palliative Care) ; participer à la définition d une culture commune en soins palliatifs ; contribuer à la formation des autres professionnels du réseau, dans le cadre des lignes directrices cantonales en matière de formation ; fournir à l organisme chargé de l évaluation les informations statistiques demandées, en utilisant le logiciel cantonal développé à cet effet, et participer aux évaluations externes mandatées par le Comité de pilotage cantonal ; fournir au Service de la santé publique toutes les données d activité, financières et comptables, requises. Situation à fin 2004 Trois équipes mobiles sur les quatre prévues pour l ensemble du canton sont déjà opérationnelles (régions Ouest, Est et Centre). L équipe du Nord vaudois sera opérationnelle le 1er janvier La fréquence des demandes montre que ces équipes correspondent à un besoin réel des professionnels de première ligne. Les équipes ont des modes de fonctionnement légèrement différents, adaptés aux spécificités régionales. Toutes sont composées au minimum d un médecin et d une infirmière. Elles font appel, le cas échéant, à d autres professionnels (psychologue, aumônier, assistante sociale, pharmacien, etc.). Chaque équipe peut être jointe au moins pendant les jours ouvrables; une seule assure une réponse 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

10 10 LA FORMATION Recommandations nationales La Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (SSMSP) a mené une réflexion approfondie sur la formation en soins palliatifs et a diffusé, en août 2002, des recommandations nationales pour la formation en soins palliatifs 1. Ces recommandations concernent prioritairement la formation des médecins et des infirmières. Elles peuvent également servir de base à la réflexion pour la formation d autres professionnels du domaine de la santé, notamment des aides-soignantes ou aidesinfirmières. Selon les lieux de leur activité, les professionnels de la santé peuvent être confrontés de manière plus ou moins fréquente à des personnes atteintes de maladies évolutives non guérissables. Ceci explique la nécessité de différents niveaux de formation. Les recommandations de la SSMSP prévoient ainsi trois niveaux de formation : Niveau A Sensibilisation futurs professionnels de la santé pendant leur formation initiale (formation pré-graduée) ; professionnels de la santé diplômés travaillant en service général 2, appelés à être confrontés à des situations de soins nécessitant une approche palliative (formation post-graduée). Niveau B Approfondissement professionnels de la santé diplômés exerçant leur activité dans une unité de soins palliatifs 3 ou dans un service général dans lequel ils remplissent le rôle de personne ressource en soins palliatifs ; professionnels de la santé diplômés, confrontés de manière régulière et répétée à des patients atteints de maladie évolutive non guérissable. Niveau C Spécialisation professionnels de la santé diplômés, assumant une fonction de responsable d unité de soins palliatifs, de consultant(e) et/ou contribuant activement à des tâches d enseignement et à des travaux de recherche. Dans la perspective d une uniformisation de la formation au niveau suisse, il est souhaitable que toutes les institutions de formation adoptent cette classification et alignent les contenus de formation sur ceux recommandés par la SSMSP, en offrant une vision complète des soins palliatifs (avec les thèmes suivants : la personne malade, la personne malade et sa famille, l équipe de soins interdisciplinaire, le travail sur soi, la mort et la société). Les objectifs d enseignement permettront de différencier les compétences à acquérir en fonction du niveau souhaité. 1 Les recommandations nationales de la SSMSP sont disponibles auprès du Service de la santé publique, auprès des réseaux, ou peuvent être téléchargées sur 2 L expression «service général» recouvre les institutions où les soins palliatifs ne représentent qu une facette de l activité clinique : hôpital, clinique, domicile, EMS, établissement pour personnes handicapées, etc. 3 L expression «unité de soins palliatifs» recouvre les différentes structures suivantes : unité intra-hospitalière, équipe mobile extra-hospitalière, équipe mobile intra-hospitalière, institution de soins palliatifs (hospice), équipe mobile de soins palliatifs à domicile.

11 11 Stratégie de formation Le renforcement de la formation des professionnels doit contribuer de la manière la plus efficace possible au développement et à la diffusion des soins palliatifs. L expérience de plusieurs régions suisses permet de distinguer deux axes prioritaires de formation pour favoriser l évolution des pratiques cliniques : les formations de sensibilisation, d une durée de 3-4 jours, organisées intra-muros et s adressant au personnel des institutions de soins, toutes catégories professionnelles confondues ; les formations d approfondissement, d une durée de 10 à 20 jours, permettant de former une ou plusieurs personnes ressources par institution ou service. Ces formations de base devraient être suivies par des formations ponctuelles (ateliers, étude de cas, rencontres). La formation de niveau C (spécialisation) doit être organisée au niveau romand ou national. Objectifs pour le canton de Vaud La formation des professionnels de première ligne est un axe prioritaire du programme cantonal de développement des soins palliatifs. D ici 2008, il serait souhaitable que : 80 % des EMS et des CMS aient offert une formation de sensibilisation à 30% au moins de leur personnel ; 80 % des EMS, CMS, CTR, hôpitaux, cliniques, institutions pour personnes handicapées disposent d au moins une personne ressource. Il est prévu de privilégier une décentralisation des formations de niveau «sensibilisation» et la concentration au niveau cantonal ou romand des formations plus poussées, en s appuyant sur les formations déjà existantes organisées notamment par le CHUV et le Centre romand d éducation permanente de l ASI (CREP) à la demande du réseau ARCOS. Dans le domaine de la formation, les partenaires privilégiés du Service de la santé publique sont les réseaux de soins, qui ont un rôle important à jouer dans le domaine de la continuité des soins et le développement d une culture et d une pratique communes des soins palliatifs. Les réseaux de soins, les institutions de formation et les institutions de soins collaborent étroitement dans l offre de formation, le suivi dans la durée du personnel formé et la mise en application des connaissances et compétences acquises dans la pratique clinique. S agissant de la formation des médecins, elle sera renforcée par les activités à développer dans le cadre de la nouvelle chaire de soins palliatifs, prévue pour les besoins des cantons de Vaud et Genève. Financement Le programme cantonal peut soutenir, dans la mesure des moyens accordés par le Grand Conseil, des projets de formation s inscrivant dans le domaine de la formation continue, post-graduée ou post-diplôme pour les professionnels de la santé, du social ou de la théologie, de la formation pour les bénévoles ainsi que de l éducation thérapeutique pour les patients et leurs proches.

12 12 Les projets de formation doivent, pour obtenir un soutien financier, s inscrire dans le cadre des recommandations de la SSMSP et des priorités cantonales. Le Service de la santé publique fixe des critères pour le financement des projets de formation. Ils sont disponibles sur demande auprès de ce Service ou des réseaux de soins. COMITE CANTONAL DE PILOTAGE Le Comité cantonal de pilotage prévu par le projet de décret a été constitué en automne Sa mission est de piloter la mise en œuvre du programme, de garantir son développement au niveau des réseaux et des régions dans le respect du cadre décrit, ainsi que d en organiser l évaluation. Placé sous la responsabilité du Service de la santé publique, il offre une large représentation des divers partenaires (réseaux de soins, associations faîtières, organisations professionnelles, CHUV, Institut universitaire de médecine sociale et préventive). Quatre groupes de travail ont été constitués et sont actuellement actifs (équipes mobiles, formation, hospitalisation, évaluation et information). EVALUATION L évaluation du programme a été confiée à l Institut universitaire de médecine sociale et préventive de Lausanne. Elle comporte pour le moment deux volets : Activité des équipes mobiles Les informations requises sont saisies par les équipes mobiles à l aide d une application informatique unique. Sur la base de ces données, des rapports semestriels sur l activité des équipes mobiles et les caractéristiques de la demande seront établis, avec un premier rapport au printemps 2004 portant sur le deuxième semestre Circonstances du décès des personnes hébergées en EMS et des clients des CMS Il s agit de documenter l évolution de la clientèle des services de soins à domicile (CMS) et des établissements médico-sociaux (EMS) recevant en fin de vie certaines prestations de soins palliatifs. Deux relevés de six mois (juin-décembre 2003 et juin-décembre 2006) seront effectués dans tous les CMS et EMS du canton. L évolution entre les deux périodes (situation initiale et à trois ans) sera étudiée du point de vue des lieux de décès, des hospitalisations précédant le décès, du recours aux équipes mobiles - antennes téléphoniques, de la prescription d opiacés, de l utilisation d échelles de mesure de la douleur et d indicateurs spécifiques de soins palliatifs. L évaluation du programme devra de surcroît éventuellement être complétée par d autres volets, en fonction des besoins liés à la mise en œuvre du programme. Le premier rapport d évaluation est disponible dans la rubrique documentation du site Sanimédia :

13 ADRESSES UTILES 13 Equipes mobiles Est (Réseaux ASCOR - FSC) tél. : eqmobsoinspal@bluewin.ch Centre (Réseau ARCOS) tél. : ou emsp@hospvd.ch Ouest (Réseau ARC) tél. : , fax : aubspal@ehc.vd.ch Nord tél. : Unités de lits de soins palliatifs 1 Ensemble hospitalier de la Côte (EHC), site Aubonne (10 lits) : tél. : Fondation Rive-Neuve (14 lits) : tél. : Hôpital Riviera, site Mottex (6 lits) : tél. : Hôpital de Lavaux (6 lits dès ) : tél. : Hôpital d Orbe (5 lits) : tél. : Centre Hospitalier Yverdon-Chamblon (CHYC), Chamblon (7 lits) : tél. : Division de soins palliatifs CHUV Consultation, équipe mobile intrahospitalière: tél.: Réseaux de soins (chefs de projet soins palliatifs) Nord Marie-Jo Paquier, Jean Ostertag tél. : Est (ASCOR, FSC) Yvan Bourgeois, tél. : eqmobsoinspal@bluewin.ch Centre (ARCOS) Christine Clément, tél. : christine.clement@omsv.vd.ch Ouest (ARC) Françoise Laurent, tél. : francoise.laurent@ehc.vd.ch Service de la santé publique (cheffe de projet soins palliatifs) Catherine Hoenger, tél. : catherine.hoenger-gasser@ssp.vd.ch Documents sur les soins palliatifs disponibles sur: 1 Lits financés, selon les données administratives 2002 des hôpitaux subventionnés

14 14 INSTITUTIONS DE SOINS PALLIATIFS ET ÉQUIPES MOBILES Chamblon Orbe Aubonne (ARC) Lausanne (ARCOS) CHUV Lavaux Vevey (ASCOR-FSC) Mottex Rive-Neuve Unités de lits de soins palliatifs Equipes mobiles de soins palliatifs

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16 Service de la santé publique du Canton de Vaud Rue Cité Devant 11 CH-1014 Lausanne