Méthode de mise en place et qualité des données

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1 Méthode de mise en place et qualité des données Dr Emilie LESAINE Médecin coordonnateur des registres cardio-neuro-vasculaires 1 ère journée des registres cardio-neuro-vasculaires 05 avril 2013

2 Equipe opérationnelle (CCECQA) Dr F Saillour- Glenisson Responsable Dr E Lesaine Coordonnateur JP Legrand Data-manager C Perez (ARC) M Maugeais (ARC) F Sevin (ARC) 11 Centres de CI Env actes/an 21 Etb Env 6000 AVC/an 32 Urgences 19 SMUR Env 2000 IDM/an 2

3 Méthodes et objectifs 3

4 Méthodes communes Registres continus, pérennes et exhaustifs* * Sauf ObA2 Données nominatives Autorisations CNIL (27/10/2011) Consentement du patient Sécurisation des données (Transfert / Hébergement) Multicentrique Variables recueillies en lien avec les indicateurs nationaux et les recommandations (260 à 270 variables par registre) Suivi des patients pendant 1 an Registres ACIRA, REANIM Enquête téléphonique (ObA2) Base PMSI régionale RNIPP, CépiDC 4

5 Objectifs communs registres/observatoire Recenser les patients de façon pérenne Décrire l activité et les pratiques en Aquitaine prise en charge, délais, orientation des patients Décrire la population des patients Assurer un suivi : Complications pendant le séjour Morbi-mortalité cardio-neuro-vasculaire, réhospitalisations pendant 1 an Résultats attendus Evaluation des actions du plan régional Evaluation de l état de santé des patients (santé publique) Amélioration des pratiques professionnelles Projets de recherche Amélioration de la prise en charge et de parcours de soins des patients 5

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7 Registres et observatoire 7

8 Cardiologie interventionnelle (CI) Tous les actes de coronarographie et d angioplastie en Aquitaine 11 Centres de CI en Aquitaine 11 centres opérationnels / 11 Début du recueil: 01/12/2011 Nombre d actes inclus (1 er semestre 2012) > actes Estimation: Exhaustivité : > actes > 91% (PMSI régional) > 91% (Contrôle Exhaustivité) 8

9 Infarctus du myocarde (IDM) Tous les IDM pris en charge par les SMUR et Urgences en Aquitaine Début du recueil: 01/01/2012 Etablissements opérationnels 19 SMUR / 19 (fev 2012) 32 services d Urgences / 32 (dec 2012) Nombre patients inclus (1 er semestre 2012) - SMUR: 600 ST+ Estimation: > 900 ST+ SMUR Exhaustivité: 62% - Urgences: > 250 ST+ 9

10 Accidents vasculaires cérébraux (AVC) AVC constitués pris en charge dans 21 établissements Début du recueil: 01/12/2011 Etablissements opérationnels 15 Etb / 21 (dont 4 UNV/7) Nombre patients inclus (1 er semestre 2012) > 1500 AVC dans les 8 Etb analysés UNV 10

11 Qualité des données 11

12 Procédure qualité des données Bilan qualité interne (réalisé par une personne de l Etb) Exhaustivité Qualité des données Bilan qualité externe (réalisé par l équipe des registres) 1. Calcul de l exhaustivité Nb patients dans la base de données / Nb de patients dans Etb 2. Vérification de la qualité des données Comparaison des données base / dossier patient Pas de correction des données 3. Contrôle de cohérence et données obligatoires Listing édité par le data-manager Corrections des données incohérentes par l ARC Tirage au sort Tous les patients

13 Saisie des données par les médecins Informatique Envoi des données sur serveur sécurisé Vérification par le référent avant envoi Papier Récupération et saisie des fiches Récupération des données Base de données Présence de l ARC dans chaque Etb > 200 dpcts /an Exhaustivité des cas Tirage au sort Qualité des données saisies Tous les patients Contrôle de cohérence Bilan Qualité CR rédigé Estimation qualité données Correction des données Restitution des résultats (pratiques + contrôle qualité) Retour Etb

14 Bilan qualité des données Exhaustivité 1 er semestre 2012: > 91% (10 centres CI) Qualité des données 1 er semestre 2012: > 90% (10 centres CI) Cohérence en test Exhaustivité 1 er semestre 2012: 62% (19 SMUR) Qualité des données en cours dans les SMUR Cohérence fin 2013 Exhaustivité en test Qualité des données 2014 Cohérence 2014

15 Analyses des filières 15

16 Analyse filières IDM et AVC Analyse du parcours de prise en charge des IDM et AVC sur un an Travail en partenariat avec la HAS Outil d évaluation des pratiques et des organisations Pratiques : Qualité et pertinence des PEC Organisations: Adaptation des structures aux besoins Outil de DPC pour les établissements Survenue d évènements indésirables et comorbidités hospitalières Outil de santé publique Mortalité, réhospitalisations, évènements cardio-neuro-vasculaires, handicap (pour les AVC) à 1 an Base de données épidémiologique de qualité Base de données pour la recherche clinique et pour la recherche dans les systèmes de santé 16

17 Filière Infarctus du myocarde Pré-hospitalier Centre de cardiologie interventionnelle Début acte Inflation ballonnet Complications Réhospitalisations Mortalité Arrivée Départ SUIVI 1 AN 17

18 Bilan 18

19 Dynamique régionale Structuration du système d information Intégration de la saisie des données dans les outils utilisés au lit du patient Création de dossiers de spécialité pour les AVC Utilisation des bases PMSI régionales Investissement des établissements et des professionnels Communication inter-établissements Communication inter-professionnels au sein des établissements Investissement de tous les établissements témoigne d un besoin Implication forte des professionnels sollicités (médecins, DIM, informaticiens, qualiticiens ) Effet fédérateur des spécialités médicales concernées Structuration des filières de prise en charge des AVC et IDM 19

20 Bilan Outil pour les établissements EPP (recueil selon indicateurs, comparaison régionale) Connaitre l état, l évolution des pratiques -> amélioration pratiques Outil pour les institutions Amélioration des filières de prise en charge, des pratiques Outil pour les projets de recherche 1 ère Journée des registres Présentation des 1ères données régionales (1er semestre 2012) Données brutes présentation de tendances EPP: Evaluation des pratiques professionnelles 20