Mieux connaître les déclinaisons du Plan Alzheimer en Franche-Comté

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1 Mieux connaître les déclinaisons du Plan Alzheimer en Franche-Comté Le Parcours des personnes malades d Alzheimer et de leurs proches aidants Quelques données! Malade Aidant Parcours personnalisé Alzheimer à fin septembre 2013 en Franche-Comté DIAGNOSTIQUER Médecin Généraliste Annonce Accompagnement 8 Médecin Spécialiste Consultations Mémoire hospitalières et libérales Centre Malades Jeunes MAIA Régionale 3 Maia «locales» 10 gestionnaires de cas MAIA Orienter Simplifier Evaluer 19 CM Hospitalières (dont 9 avancées) + CML labellisées PRENDRE EN CHARGE RECHERCHER POUR GUERIR, PRENDRE SOIN ET AMELIORER LA QUALITE DE VIE A domicile Réhabilitation à domicile Accompagnement et répit Formation professionnels et aidants Depuis 2011 Une 12aine de formations (+ 24 F ALZ FC) Hors domicile : structures adaptées Hôpital Maison de retraite 2 UHR en EHPAD 8 SSIAD/ESA 3 Plateformes de répit en AJ (402 places) 237 places HT 2 UCC 10 PASA aujourd hui 21 en

2 Ce parcours implique notamment la déclinaison des mesures du Plan en matière d amélioration de la qualité de vie des malades et des aidants : Apporter un soutien accru aux aidants : En développant et diversifiant les structures de répit Les plateformes d accompagnement et de répit : Objectif : proposer, sur un lieu d'accueil unique, et sur chaque territoire, une offre diversifiée de services et prestations correspondant aux besoins des malades et à leurs familles (groupes de parole et de soutien, rencontres d'information et de formation ; éducation thérapeutique ; activités culturelles et artistiques, de loisirs ; accueils de jour et de nuit ; hébergement temporaire, répit à domicile, séjours vacances ). En Franche-Comté : 3 plateformes d accompagnement et de répit portées par la Fondation Arc-en- Ciel, le Centre Hospitalier de Poligny et le Conseil Général de Haute-Saône/MASPA70 En formant les aidants Les ateliers de sensibilisation/formations à destination des aidants Objectif : les aider à mieux faire face aux conséquences de la maladie de leurs proches et à mieux les accompagner en prévenant leur épuisement. Permettre de mieux connaître et comprendre les symptômes, les manifestations, l'évolution de la maladie et les moyens de communication à privilégier, ce qui permet de consolider le rôle "d'aidant familial" et de préserver leur propre santé. Elle peut donner de précieux outils pour préserver la dignité de la personne malade accompagnée, mieux échanger avec elle et prévenir les situations de maltraitance. Elle offre la possibilité par l'échange avec un autre aidant de prendre du recul. En Franche-Comté : depuis 2011, 24 actions ou «ateliers» réalisées par France Alzheimer Franche-Comté et une 12aine d actions proposées par d autres porteurs régionaux désignés par l ARS. En suivant l état de santé des aidants Le suivi sanitaire des aidants est assuré par des bilans santé (ex. Espace seniors) ou s inscrit dans les consultations spécifiques (visites longues assurées par les médecins généralistes). 2

3 Renforcer la coordination entre tous les intervenants : En crééant notamment des MAIA sur tout le territoire Les MAIA (Maison pour l Autonomie et l Intégration des malades Alzheimer) Objectif : doit permettre de construire avec les partenaires institutionnels et professionnels des secteurs social, médico-social et sanitaire d un territoire défini, de nouveaux modes de travail partenarial (partage de référentiels et d'outils, pratiques communes, articulation des interventions ). Il s'agit ainsi, au travers de processus de concertation, «d intégration», de développer une réelle coopération par la co-responsabilisation des acteurs et financeurs sanitaires et sociaux, avec la perspective d obtenir un label qualité. S'appuyant sur ce partenariat co-responsable, cette nouvelle organisation vise à simplifier les parcours, réduire les doublons d évaluation et ruptures de continuité dans les interventions auprès des personnes malades, et à améliorer la lisibilité du système de soin et d'aide. Un accompagnement spécifique par des "gestionnaires de cas" est proposé en situations dites "complexes" (malades jeunes, intrication des problématiques ). La MAIA accueille, oriente et offre à toute personne âgée en perte d autonomie la bonne prestation au bon moment par le bon acteur. Sur son territoire, la MAIA organise un réel travail en commun de tous les acteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux sur la base de partenariats. Elle vise à améliorer l accueil, l orientation et la prise en charge des malades atteints d Alzheimer ou maladie apparentée et plus globalement, des personnes âgées en perte d autonomie (réponse harmonisée en matière d'accueil, d'orientation et prise en charge, quelle que soit la structure à laquelle on s'adresse dans son périmètre). L enjeu est ainsi de parvenir à remédier aux difficultés rencontrées par malades et familles face à une multitude de services présents sur les territoires mais insuffisamment articulés pour aboutir à une prise en charge coordonnée. En Franche-Comté : Impulsion, et déploiement sur le territoire franc-comtois d une MAIA d envergure régionale portée par le GCS ADN (Alliance pour le Développement de la Neuropsychiatrie Appliquée). Coordonne actuellement l action de 3 MAIA locales («antennes MAIA» : 1 pilote régional et 2 co-pilotes). MAIA 1 «interdépartementale» portée par l ADNA (juillet 2011) MAIA locale 2 «Aire Urbaine Belfort/Montbéliard/ Villersexel» portée par la coordination de Gérontologie du Pays de Montbéliard (novembre 2012) MAIA locale 3 «Haute-Saône» portée par l Association Hospitalière de Franche-Comté (juillet 2013) - Et en proposant des «gestionnaires de cas» 10 gestionnaires de cas interviennent pour prendre en charge, à la demande des professionnels de ces secteurs, de façon intensive et sur une durée plus ou moins longue, les situations dites «complexes». 3

4 Permettre aux personnes atteintes et à leurs proches de choisir le soutien à domicile : En Renforçant le soutien à domicile en favorisant l intervention de personnels spécialisés Les SSIAD spécialisés ESA (Equipes Spécialisées Alzheimer) Objectif : Séances de réhabilitation à domicile permettant à la personne malade de continuer à vivre à son domicile et de maintenir, voir améliorer son autonomie (12 à 15 séances, pour personnes aux stades légers à modérés de la maladie). Assurées par des équipes composées de psychomotriciens, ergothérapeutes, infirmières et Assistants de Soins en Gérontologie (ASG) et basées en SSIAD En Franche-Comté : 8 SSIAD-ESA (équipes spécialisées Alzheimer) interviennent au domicile sur les 4 départements franc-comtois (80 places). La réflexion quant aux nouvelles technologies, pour l amélioration du soutien et maintien à domicile grâce à ces nouvelles technologies, s intègre dans cet objectif (cf. organisation par l ARS, le 6 novembre 2012 à Micropolis, d une rencontre «Nouvelles technologiques au service de l autonomie et du maintien à domicile»). Optimiser le parcours de soin : En labellisant et soutenant les consultations mémoire Les Consultations Mémoire Objectif : permettent aux patients de bénéficier, après bilan et diagnostic précis, d'une prise en charge adaptée de la maladie d'alzheimer et autres maladies. Bénéficiant d'équipes médicales pluridisciplinaires, en milieu hospitalier et libéral, elles sont ouvertes, sur prescription médicale, à toutes personnes présentant troubles de la mémoire et/ou cognitifs. Elles établissent avec le médecin généraliste, un partenariat à long terme afin de proposer un traitement et assurer un suivi optimal du patient à chaque stade de la maladie. Elles soutiennent psychologiquement et informent patients et entourage, et peuvent les guider (demandes d'aides sociales et de prise en charge). Cette optimisation implique également la surveillance des acci. En Franche-Comté : en 2013, 19 CM dont 11 de proximité 1 Centre Mémoire de Ressources et Recherches (CMRR). 4

5 Améliorer l accueil en établissement pour une meilleure qualité de vie des personnes souffrant d Alzheimer : En identifiant et labellisant au sein d EHPAD des PASA (pôles d activité et de soins adaptés), et des UHR (Unités d Hébergement) pour patients souffrant de troubles comportementaux Les PASA (en EHPAD) et les UHR (en EHPAD ou USLD) Objectif : dans un environnement architectural adapté et sécurisant, permettant la déambulation, une équipe de professionnels dédiée (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues ) se consacre à ces malades, leur proposant, selon la sévérité des troubles comportementaux présentés, des activités sociales et thérapeutiques et un suivi spécifiques. PASA : en journée, propose activités sociales et thérapeutiques à 12/14 résidents avec troubles modérés UHR : nuit et jour, propose hébergement, soins, activités sociales et thérapeutiques pour résidents ayant des troubles du comportement sévères. En Franche-Comté : 10 PASA sont labellisés, et il est prévu environ 21 PASA labellisés à fin UHR en EHPAD accueillent également les résidents en Haute-Saône. 5

6 En créant des Unités spécialisés au sein des SSR pour malades en situation de «crise» Les UCC (Unités Cognitivo-Comportementales) Objectifs : Ces unités de réhabilitation Cognitivo-Comportementale, répondant aux situations de crise (faciliter l'accès à la filière hospitalière et prévenir le passage aux urgences), identifiées en services de SSR (Soins de Suite et de Réadaptation), de 10 à 12 lits, s'adressent à des patients atteints de Maladie Alzheimer ou apparentées présentant certaines caractéristiques : mobilité, agressivité, troubles du comportement productifs (hallucinations, agitation, troubles moteurs et du sommeil graves ). Un programme d'activité structuré adapté leur est proposé en vue de réduire leurs troubles, de diminuer l'utilisation de psychotropes sédatifs et la contention. Il doit permettre de stabiliser ou diminuer les troubles du comportement, de mettre en place des stratégies compensatoires du déficit cérébral, d'assurer des soins préventifs d'une situation de crise, de maintenir/améliorer l'adaptation aux actes de la vie quotidienne. En Franche-Comté : 2 UCC en SSR, portées par le CHG de Dôle (Jura) et le Centre de Soins et de Réadaptation des Tilleroyes à Besançon (Doubs). L accueil des malades jeunes représente un enjeu important En Franche-Comté : le centre de référence Malade Jeune est basé au CHU de Besançon (référent : Dr. Eloi MAGNIN, neurologue) Un groupe de travail pluridisciplinaire et pluripartenarial, portant spécifiquement sur cette problématique, va être mis en place prochainement (bilan de la situation en Franche-Comté, organisation d un «parcours» : repérage/diagnostic, accompagnement malade et proches, accueil en institution ). 6

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