Évaluation infirmière des besoins biopsychosociaux des patients à la fin de leur traitement anticancer

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1 Évaluation infirmière des besoins biopsychosociaux des patients à la fin de leur traitement anticancer OIIQ 25 octobre 2011 Stéphanie Duguay, inf. clin., CSIO(C) Marie-Claude Fortin, IPO, CSIO(C) Nathalie Gravel, IPO, CSIO(C) Sophie Paquet, IPO, CSIO(C) Marie de Serres ICS, CSIO(C) 1

2 Plan 1. Origine de la démarche 2. Objectifs et étapes du projet 3. Élaboration de la procédure d évaluation 4. Résultats obtenus 5. Perception des infirmières 6. Commentaires 7. Discussion des résultats 8. Échanges 2

3 1. Origine de la démarche 3

4 Le nombre de survivants au cancer augmente De plus en plus de patients vivent avec le cancer et vivent plus longtemps. En 2004, on comptait environ survivants du cancer au Canada. Les survivants ont des besoins particuliers auxquels on commence à porter davantage attention. Société canadienne du cancer/institut national du cancer du Canada (2008). 4

5 Nombre estimé de survivants au cancer Data source: Ries LAG, Melbert D, Krapcho M, Mariotto A, Miller BA, Feuer EJ, Clegg L, Horner MJ, Howlader N, Eisner MP, Reichman M, Edwards BK (eds). SEER Cancer Statistics Review, , National Cancer Institute. Bethesda, MD, based on November 2006 SEER data submission, posted to the SEER web site,

6 Trajectoire des soins (Lise Fillion) Prévention Contrôle du tabac Diète Activité physique Exposition au soleil Consommation d alcool Détection Signes et symptômes associés au cancer Détection cancer Diagnostic Consultation en oncologie Counseling Prise de décision Traitement Chimiothérapie Chirurgie Radiothérapie Gestion des symptômes Consultation psychosociale Survie Suivi à longterme Gestion des effets secondaires tardifs Réhabilitation COPING Promotion de la santé Soins palliatifs Palliation Spiritualité 6

7 Au CHUQ, intérêt et initiatives pour mieux répondre aux besoins de la clientèle Projet de Lise Fillion et al, suite à une préoccupation exprimée par Nathalie Gravel et Geneviève Lambert Début des travaux en lien avec les ateliers «Cancer Transitions» (Resp: Lise Fillion) et projet pilote avril (Préparé et animé par Nathalie Gravel et Geneviève Lambert) Séminaire de l AQIO, 23 avril 2010 «Transition vers l après traitement : la contribution de l infirmière à la recherche d un nouvel équilibre». (Présenté par notre groupe) Mai Proposition de se présenter au concours Hospira. Publication d un article dans Onco-Nursing 2011 «Transition vers l aprèstraitement : la contribution de l infirmière à la recherche d un nouvel équilibre». Présentation au congrès de L ACIO septembre Merci à Lise Fillion de son soutien au projet. 7

8 Qu est-ce que le projet Hospira? Concours Projet infirmier : Innovation clinique Hospira À l intérieur du CHUQ. Ciblant l Évaluation de la condition physique et mentale par l infirmière. Montant de $ applicable sur la libération de temps infirmier ou autre. 8

9 2. Objectifs et étapes du projet 9

10 Prémisses du projet Les patients terminant leurs traitements pour un cancer ont des besoins particuliers et font face à des défis spécifiques. Nous visons à : Favoriser un retour à la vie normale le plus harmonieux possible. Diminuer le sentiment d abandon ressenti lors de cette période de transition. Augmenter l empowerment. 10

11 Objectifs Élaborer une procédure d évaluation infirmière globale des besoins. Valider la procédure dans un projet-pilote, l améliorer et l implanter dans la pratique des infirmières pivots ainsi que celles de la clinique de greffe de moelle osseuse. Développer et implanter des interventions infirmières et interdisciplinaires appropriées. 11

12 Projet clinique Basé sur l utilisation de l Outil de dépistage de la détresse utilisé dans notre milieu pour dépister la détresse. Visant à cibler plus spécifiquement les besoins de la personne terminant ses traitements. Trois «besoins» particuliers priorisés : Fatigue. Crainte de la récidive. Retour au travail. 12

13 ODD utilisé à divers moments de la trajectoire incluant la fin des traitements 13

14 Clientèle visée Patients en fin de traitement à visée curative ou rémission prolongée attendue (ex.: lymphome folliculaire, MM, ovaires, etc.). Patients déjà au travail lors du diagnostic et souhaitant y retourner. Suivis par une des infirmières du projet : Stéphanie Duguay, infirmière clinicienne, greffe CPH Marie-Claude Fortin, IPO - cancers cutanés Nathalie Gravel, IPO, cancers hémato et musculo-squelettiques Sophie Paquet, IPO, cancers gynécologiques 14

15 Principales étapes Revue de la littérature sur la problématique et les outils d évaluation de l après traitement (été/automne 2010). Analyse des outils existants (octobre 2010). Prise de décision sur la procédure d évaluation qui sera utilisée (novembre 2010). Implantation de la procédure d évaluation dans le cadre d un projet pilote (janvier à août 2011). Consultation auprès de l équipe d onco psychosociale et spirituelle, hémato-onco, gynéco-onco, radio-onco, oncologie musculo-squelettique (de janvier à juin 2011). 15

16 Principales étapes Évaluation des résultats du projet pilote (été 2011). Adaptation de la procédure d évaluation suite aux résultats du projet pilote (automne 2011). Formation à l ensemble des infirmières pivots pour l utilisation de la nouvelle procédure (automne 2011). Publication et diffusion (depuis septembre 2011). 16

17 Revue de la littérature sur les outils d évaluation de l après traitement Banques de données consultées : PubMed, Psychoinfo et Cinhal Mots clés: Cancer survivors Tools Assesment Return to work Fatigue Needs Fear of reccurence 17

18 Sites internet consultés American cancer society ASBMT BCCA Cancer Care Ontario Clearinghouse IBMTR NCCN NICE NMDP Oncology Nursing Society RNAO ASCO 18

19 Support du BAI Les infirmières et infirmiers du CHUQ peuvent compter sur le Bureau d aide à l innovation (BAI), une structure qui vise à soutenir le développement de la culture de recherche en soins infirmiers. Inauguré le 9 mai 2011, le BAI a comme mission d aider les projets de changements de pratiques appuyés sur les données probantes, de soutenir le développement de projets de recherche et de faciliter le partage des connaissances et le réseautage. Le Bureau d aide à l innovation contribue à réduire les obstacles à la participation des infirmières à une culture de recherche et stimule l émergence de projets de recherche en soins infirmiers Cette structure d aide à l action met à la disposition des infirmières de nombreuses nouvelles ressources matérielles et l accès à un service de consultation individuelle ou de groupe 19

20 3. Élaboration de la procédure d évaluation 20

21 Critères choisis pour l analyse des outils Les critères de la grille d analyse ont été choisis en vue de réaliser un projet clinique, basé le plus possible sur les écrits scientifiques. L outil doit contenir un nombre d items limité. L outil doit être applicable à divers cancers. L outil doit être applicable à des patients adultes. L outil ne doit pas être exclusivement palliatif. L outil est-il facilement interprétable? L outil doit approfondir un besoin ou un symptôme précis. L outil ne doit pas répéter l ODD. L outil a-t-il été élaboré et validé pour une utilisation clinique? 21

22 Grille pour l évaluation des outils d évaluation des besoins spécifiques à l après-traitement Article Commentaires Nb items Souscatégories Divers cancers Adultes Exclusivement palliatif Facilement interprétable Approfondit un Sx précis Recoupe l ODD Utilisation clinique 22

23 Instructions pour l utilisation de la grille Article : écrire seulement le nom de l auteur principal et l année 1- Nombre d items : écrire le CHIFFRE. Si l information est disponible, le temps requis pour remplir le questionnaire doit être écrit dans la même colonne. 2- Sous-catégories : écrire Non ou le nombre de sous-catégories. Les nommer dans la même colonne. 3- Divers cancers : écrire OUI ou NON (doit s appliquer à tous les types de cancer, non seulement à une catégorie, ex. les cancers gynécologiques). 4- Adulte : doit s appliquer à une clientèle adulte, sans restriction d âge. Écrire OUI ou NON. 5- Exclusivement palliatif : signifie que l outil est spécifique à la clientèle en phase palliative. Écrire OUI ou NON 6- Facilement interprétable : Réfère à la possibilité de détecter facilement une anormalité, ex. le score est plus grand que 5, signifie une fatigue anormale. Écrire OUI ou NON ou les précisions dans la même colonne, si possible ou dans les commentaires. 7- Approfondit un symptôme précis : Est-ce que l outil touche à plusieurs symptômes ou besoins ou à un seul? Écrire OUI ou NON et les détails dans la même colonne, si possible ou dans les commentaires.. 8- Recoupe l ODD : Touche une ou plusieurs des questions de l ODD. Écrire OUI ou NON et si oui, nommer les aspects qui se recoupent dans la même colonne, si possible ou dans les commentaires. 9-Utilisation clinique : L outil est-il recommandé pour une utilisation dans la clinique? Écrire OUI ou NON ou mettre un point d interrogation si l information n est pas disponible. Commentaires : toute autre information importante et pertinente pour juger de l outil 23

24 Outils pour la fatigue Plusieurs échelles d évaluation existent : Unidimensionnelles ou Multidimensionnelles Certaines n ont pas été initialement élaborées pour la fatigue liée au cancer, mais peuvent être utilisées. 14 échelles de mesure de la fatigue ont été analysées, 4 ont été retenues : FACT-F (Functionnal assessment of cancer therapy-fatigue) Fatigue Questionnaire FSI (Fatigue Symptom inventory) BFI (Brief fatigue inventory: Inventaire abrégé de la fatigue) Notre choix final : le BFI 24

25 Pourquoi le BFI? Simple à administrer Court Échelle d interprétation Facilement disponible Déjà traduit 25

26 Inventaire abrégé de la fatigue

27 La peur de la récidive Le cancer une maladie marquée d incertitude. À divers degrés et à différents moments l anxiété affecterait presque toutes les personnes vivant avec le cancer. Les niveaux de peur de récidive sont très variables d une personne à l autre. La crainte de voir revenir le cancer se manifeste plus particulièrement dans la période suivant la fin des traitements et peut perdurer de nombreuses années. Cela peut affecter de façon significative le quotidien. L intensité de la peur n est pas nécessairement proportionnelle au risque réel de récidive. 27

28 Outils au sujet de la peur de la récidive Plusieurs articles sur la crainte de la récidive. Quelques questionnaires d auto-évaluation existent mais peu rejoignent nos critères : Non spécifique à la crainte de la récidive. Spécifique au cancer du sein ex.: CARS (Concerns About Recurrence Scale). Trop longs (ex: FRQ et FPQ : 22 et 43 items). Difficilement interprétable. L Inventaire de la peur de la récidive du cancer (IPRC), Simard, S.& Savard, J. (2009) a été retenue avec un consensus pour l utilisation de la sous-échelle de sévérité de l IPRC. 28

29 Sous-échelle de sévérité Inventaire de la peur de la récidive du cancer * Simard S., Savard J.,(2009) Pas du tout (0) Un peu (1) Assez (2) Beaucoup (3 ) Énormément (4) 1 La possibilité d une récidive du cancer me préoccupe ou m inquiète J ai peur d une récidive du cancer Je crois qu il est normal d être préoccupé(e) ou de m inquiéter à ce sujet Lorsque je pense à une récidive, cette pensée déclenche d autres pensées ou images désagréables (ex : la mort, la souffrance, les conséquences pour ma famille) Je crois que je suis guéri(e) et que le cancer ne reviendra pas Selon vous, quel risque avez-vous d avoir une récidive du cancer? À quelle fréquence pensez-vous à une récidive du cancer? 0 Jamais 1 Quelques fois 2 Quelques fois 3 Quelques fois 4 Plusieurs fois par mois par semaine par jour par jour 8 Combien de temps par jour pensez-vous à une récidive du cancer? 0 Jamais 1 Quelques secondes 2 Quelques minutes 3 Quelques heures 4 Plusieurs heures 9 Depuis quand pensez-vous à la possibilité d une récidive du cancer? 0 Je n y pense pas 1 Quelques semaines 2 Quelques mois 3 Quelques années 4 Plusieurs années 29

30 Retour au travail L habilité de retourner au travail dépend de : la santé mentale et physique, les habiletés sociales, le niveau d éducation, la motivation, l environnement de travail et l organisation de celui-ci. 30

31 Outils - Retour au travail Beaucoup de littérature sur les difficultés et les facteurs facilitants : La fatigue facteur le plus souvent mentionné. L intérêt de maintenir le lien avec l employeur. Le besoin d accorder plus d importance à la reprise du travail après le cancer. Pas de lignes directrices. Pas d outils d évaluation spécifique au retour au travail. Les professionnels de la santé, de pair avec les employeurs, peuvent jouer un rôle majeur pour faciliter le retour au travail. 31

32 Retour au travail 1 Prévoyez-vous retourner au travail? Oui Non Si oui, quand? Si non, pourquoi? 2 Est-ce que vous envisagez certaines difficultés lors de votre retour au travail? Si oui, lesquelles? Oui Non 3 Quelles sont les adaptations possibles qui existent dans votre milieu de travail pour faciliter votre retour (ex.: retour progressif, réaménagement de vos tâches, etc.) 32

33 Évaluation des besoins des survivants Plusieurs questionnaires et outils disponibles. Peu sont applicables en clinique. Un questionnaire fort intéressant, cependant, beaucoup de redondances avec l ODD: «Pearlman-Mayo Survey of Needs Questionnaire for Patients Completing Treatment» 33

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36 Notre procédure d évaluation 1. Formulaire «Outil de dépistage de la détresse». 2. Formulaire «Questions supplémentaires pour les patients en fin de traitement» : Trois questions sur le retour au travail. Neuf questions sur la peur de la récidive : Sous-échelle de sévérité de l Inventaire de la peur de la récidive (S. Simard et J. Savard, 2009). Utilisation de l Inventaire abrégé de la fatigue si le patient a coté 4 ou plus à l ESAS. 36

37 ODD utilisé à divers moments de la trajectoire incluant la fin des traitements 37

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40 4. Résultats obtenus 40

41 Clientèle N: 41 patients Âge moyen 48 ans (22-65) Sexe F: 27 (66%) H: 14 (34%) 41

42 Moments de l évaluation 6 semaines avant ou après la fin des traitements ; chirurgie et/ou chimiothérapie et/ou radiothérapie) 42

43 Diagnostics de la clientèle Cancers hématologiques: lymphome (LNH, Hodgkin), leucémie (LLA, LMC, LMA), myélome multiple, SMD. Cancers musculo-squelettiques: sarcome d Ewing, sarcome tissus mous Cancers gynécologiques: cancer endomètre, cancer du col Cancers cutanés: mélanome, tumeur de Merkel 43

44 Thermomètre de détresse 20 % des patients ont > 4 80 % des patients ont 4 44

45 Thermomètre Évaluation de la détresse ODD 35 Score moyen Pourcentage Score 45

46 ESAS 46

47 ESAS Fatigue % % Score moyen

48 BFI Inventaire abrégé de la Fatigue Complété par 18 pts/41= 44 % (ESAS>4) Parmi ceux-ci: Fatigue légère (0-3) 39 % Fatigue modérée (4-6) 50 % Fatigue sévère (7-10) 11 % Score moyen

49 ESAS Dépression % % Score moyen

50 ESAS Anxiété % % Score moyen

51 Peur de la récidive du cancer 40 Score moyen de l ensemble % Score moyen % Score moyen Seuil clinique 13 Pourcentage et + 51

52 Retour au travail En début de traitement, 100 % des patients sont au travail et prévoient y retourner. À l évaluation en fin de traitement, 98 % désirent retourner au travail et 62 % prévoient des difficultés. Six patients (14.6%) ont continué à travailler durant le traitement (la plupart à temps partiel). 52

53 Difficultés anticipées o Fatigue. o Manque de force, faiblesse. o Manque d endurance, diminution des capacités, lenteur. o Diminution de la productivité. o Manque de motivation. o Réorganisation du travail. o Manque de compréhension face à la fatigue. o Adaptation au rythme du travail. o Engourdissements des doigts. o Douleur aux jambes. o Peur de ne pas être à la hauteur. o Émotivité, irritabilité, sentiment de solitude. o Peur d avoir été remplacé. 53

54 Importance de la fatigue 64 % des difficultés anticipées sont en lien avec la fatigue ou la diminution des capacités physiques. Selon la littérature, la fatigue est l élément de difficulté le plus mentionné face au retour au travail. 54

55 Adaptations possibles Retour progressif (facteur le plus souvent évoqué). Réaménagement des tâches de travail. Modification du rythme de travail. Horaires variables. Aucune adaptation possible pour certains patients Pour les 38 % des patients qui n envisageaient pas de difficultés, la plupart étaient des travailleurs autonomes. Ils avaient réduit leur temps de travail ou arrêté seulement pour une courte période pour des raisons financières. D autres voulaient simplement poursuivre leur emploi, même s ils n étaient pas soumis à des contraintes financières majeures. 55

56 5. Perception des infirmières 56

57 Perceptions de l infirmière 1- La procédure m a semblé être acceptable pour le patient Pour cette personne et à cette étape de fin de traitement, la procédure a été utile pour évaluer les besoins spécifiques : liés au retour au travail liés à la peur de la récidive liés à la fatigue La durée de la procédure (incluant l ODD) a été adéquate Le temps supplémentaire nécessaire pour la procédure m a semblé bien utilisé, étant donné les résultats obtenus Je savais quelles interventions ou références faire pour répondre aux besoins dépistés Face à ce patient, la procédure d évaluation de ces 3 besoins s intégrait bien dans ma pratique

58 Perception des infirmières Acceptable pour le patient 3.46 / 4 Utile pour évaluer les besoins liés au retour au travail 3.07 Utile pour évaluer les besoins liés à peur de la récidive 3.1 Utile pour évaluer les besoins liés à la fatigue 2.85 Durée adéquate 3.46 Temps bien utilisé 3.44 Je savais quelles interventions faire 3.35 S intégrait bien dans ma pratique

59 Commentaires des infirmières face à la démarche Cette entrevue est un moment privilégié avec le patient à un moment-clé de la trajectoire de soins. Une rencontre formelle engendre : Une approche structurée. Facilite la communication. Sentiment d efficacité et d accomplissement. 59

60 Avantages perçus Favorise l enseignement lié à la fin de traitement. Ouvre la discussion sur des questions, des préoccupations que le patient n aurait peut-être pas abordées autrement. Permet de : Rassurer et de normaliser. Dépister les patients qui auront besoin d une relance téléphonique ou d une intervention ultérieure. Réitérer la disponibilité de l infirmière pivot en oncologie et l infirmière de greffe de moelle osseuse. Rediscuter des ressources : groupe de gestion de l anxiété, projet de recherche, etc. Augmenter l empowerment. 60

61 Difficultés perçues par les infirmières La crainte d entrer dans la vulnérabilité du patient était plus présente au départ, moins ensuite. La crainte de ne pas se sentir compétente dans les interventions à faire a aussi diminué en constatant nos ressources personnelles et celles du milieu. 61

62 6. Commentaires des patients 62

63 Commentaires des patients «Ça me rassure que tu me parles de ça». «T as fait le tour de mes questions». «Je suis contente d avoir de la documentation». «Le document La vie après les traitements décrit exactement où j en suis actuellement, incluant ma conjointe». Les patients trouvent que la démarche s intègre bien par rapport à ce qu ils souhaitaient recevoir comme information. La majorité des patients avaient déjà pensé à la crainte de la récidive et trouvent à propos d en discuter (normalisation). La formulation des questions sur la crainte de la récidive a dérangé une patiente. 63

64 Globalement Questionnaire bien reçu par les patients. Démarche très appréciée des infirmières. 64

65 7. Discussion des résultats 65

66 Résultats comparés Groupe A*: 600 pts Évaluation initiale Groupe B: 41 pts Fin des traitements Groupe A Groupe B Cote 5 Cote 5 TD % % Fatigue % % Anxiété % % *Données non publiées de Marie-Claude Blais Dépression % % 66

67 Résultats patients (suite) Peur de la récidive: 39 % des pts(16/41) avec score clinique pour référence Données imprécises par rapport au nombre de patients référés ou suivis au niveau psychosocial Retour au travail: un défi important 67

68 Effets possibles sur le patient Favoriser une meilleure compréhension de l enseignement et du suivi nécessaire à cette étape de la trajectoire. Mieux l outiller face aux difficultés. Diminuer le sentiment d abandon fréquemment ressenti à la fin des traitements. Référer aux professionnels et aux ressources existantes. Faciliter la transition vers l après traitement. Ce projet n était pas bâti pour évaluer ces effets 68

69 Difficultés observées Recrutement : Il aurait été souhaitable de débuter plus tôt l identification des patients éligibles pour mieux planifier le moment de l évaluation post-traitement. Entrevue d évaluation difficile à intégrer à l intérieur du processus d administration des traitements (pas de RDV formel la plupart du temps). 69

70 Limites Projet clinique avec échantillon limité. Données non généralisables. Le projet ne touchait pas les patients métastatiques qui retournent au travail. Cependant, ce projet-pilote nous apporte des pistes intéressantes. 70

71 Impacts exprimés par les infirmières Renforcement de l intervention «autonome» de l infirmière à un moment clé de la trajectoire du patient. Satisfaction et valorisation d être au cœur du développement d une démarche infirmière spécifique pour les survivants. 71

72 Renforcement des qualités personnelles Ouverture et écoute Curiosité Rigueur et assiduité Augmentation de nos forces Innovation, vision Crédibilité et meilleure perception de soi Capacité de repousser les limites 72

73 Apprentissages professionnels Exigences et difficultés d une démarche rigoureuse Sensibilité accrue aux besoins des survivants Complexité de l instauration des plans de suivi Capacité d influencer les pratiques actuelles et futures Satisfaction du leadership que l équipe d infirmières a assumé 73

74 Retombées au sein de l équipe du projet Occasion de se dépasser et d oser se lancer des défis avec un échéancier Consolidation de l équipe de travail par le changement et la création Sentiment d appartenance au CHUQ et fierté de travailler ensemble Opportunité de collaboration avec les experts Rayonnement dans la province et au Canada 74

75 Retombées au sein de nos équipes interdisciplinaires Sensibilité des pairs face au projet Accueil favorable et engouement Valorisation de nos rôles Consolidation du respect dans l équipe Leadership infirmier au cœur de nos équipes pour l orientation stratégique de nos objectifs. 75

76 Pour l avenir Poursuivre l évaluation en fin de traitement. Se donner des moyens de mieux structurer les rencontres. Étendre l initiative dans le milieu. Adapter la procédure pour assurer cette intervention à tous les patients en fin de traitement pour lesquels c est pertinent. Le projet nous confirme qu il est impératif de développer des interventions spécifiques à cette étape : Guides de pratique pour les interventions, ex: algorithmes décisionnels Plan de suivi. Cancer Transitions. Consolidation des liens avec la communauté. Clinique de la fatigue. Ateliers sur la crainte de la récidive. 76

77 8. Échanges 77

78 Principales références de Serres, M., Duguay, S., Gravel, N., Fortin, M.-C., Paquet. S., (2011), Transition vers l aprèstraitement : la contribution de l infirmière à la recherche d un nouvel équilibre, Onco-Nursing, 22(1), Partenariat canadien contre le cancer, (2009), Guide d implantation du dépistage de la détresse, le 6ième signe vital : Contexte, recommandations et mise en œuvre, récupéré le 20 mai 2010 de Pearlman Cancer Center (2008), Pearlman-Mayo Survey of Needs, récupéré le 10 septembre Mayo%20Survey%20of%20Needs.pdf Schlairet,M., Heddon, M.A., Griffis M.,(2010) Piloting a Needs Assessment to Guide Development of a Survivorship Program for a Community Cancer Center, Oncology Nursing Forum, 37(4), Simard, S., Savard, J., (2009), Fear of Cancer Recurrence Inventory : development and initial validation of a multidimensional measure of fear of cancer recurrence, Supportive Care in Cancer, 17, University of Texas, M.D. Anderson Cancer Center, Houston, (1997) Brief Fatigue Inventory 78

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