Pa#ents et Familles comme acteurs de soins. Dr Thomas CHARPEAUD & Cécile TIROT CHU Clermont- Ferrand Université d Auvergne

Transcription

1 Pa#ents et Familles comme acteurs de soins Dr Thomas CHARPEAUD & Cécile TIROT CHU Clermont- Ferrand Université d Auvergne

2 Philippe Pinel libérant les aliénés de leurs chaînes à Bicêtre. Peinture de Charles-Louis Müller.

3 Les Soignants Le Malade L entourage

4 Un nouveau concept en médecine: l éduca3on thérapeu3que Faire intervenir dans les limites prévues par la Loi, et sans déroger au principe de secret professionnel, un 3 ème acteur dans la prise en charge : les aidants (famille, entourage )

5 Les a9entes des pa3ents Attentes des patients en termes d implication dans la décision médicale partagée Enquête téléphonique européenne chez 8119 sujets (âge >16 ans) Coulter et Jenkinson (2005)

6 Pourquoi un nouveau concept? La rela#on thérapeu#que est plus fondée sur la confiance que sur l autorité. Le thérapeute doit être prêt à prendre en compte les difficultés avec un traitement, soulevées par un pa#ent bien informé et «entraîné». Modifica#on de la rela#on entre un médecin «soignant» et un pa#ent passif. La psychoéduca#on permet de meure en place une alliance thérapeu#que basée sur la collabora3on, l informa#on et la confiance. Les modalités de traitement tendent vers un modèle de décision médicale partagée. Le pa#ent «psycho- éduqué» «sait ce que l on sait»

7 L éduca#on L éduca3on thérapeu3que thérapeu#que Droit fondamental du malade d être informé de la maladie et de ses traitements (charte du pa#ent hospitalisé, code de déontologie médicale, code de la santé publique, résolu#on 46/119 de l ONU). L éduca#on thérapeu#que vise à répondre à ce droit, mais également se fixe pour objec#fs: L améliora#on de la qualité de vie des malades, L améliora#on de leur pronos#c fonc#onnel, La consolida#on de l alliance thérapeu#que, L op#misa#on du traitement médicamenteux. Il s agit d un travail «au quo#dien» avec le malade, en consulta#ons individuelles, ou de manière plus structurée, lors de programmes de groupes d éduca3on thérapeu3que

8 L éduca3on thérapeu3que Educa#on pour la santé L éduca#on thérapeu#que selon l OMS Educa#on à la maladie Educa#on au traitement

9 ETP & PSYCHOÉDUCATION PSYCHOÉDUCATION ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE «Éduca8on ou forma8on axée sur la compréhension du trouble et de ses différents traitements afin de favoriser une réinser8on op8male du sujet» Concerne un grand nombre de domaines allant des aspects psychopathologiques aux éléments de la rela#on médecin malade Terme plus restric#f, prenant en compte les dimensions: Connaissance de la maladie Connaissance des traitements Impact de la maladie sur le fonc#onnement social, les habitudes de vie et la qualité de vie

10 Pourquoi associer les familles? Les familles et les proches sont des alliés dans la prise en charge: Les symptômes de la maladie ne sont pas toujours perçus par les malades (exemple des symptômes hypomaniaques) Le travail avec l entourage permet d améliorer l observance thérapeu#que et l adhésion à la prise en charge L informa#on de l entourage permet d auribuer les symptômes à la maladie, et de dés#gma#ser le trouble La souffrance de l entourage ne peut pas être méconnue! «CeGe phase maniaque l avait éreintée, et nous avec Je sus instantanément qu elle entamait sa descente vers la dépression.» (Nous l appelions Em. Jerry Pinto Actes Sud 2015)

11 Objec3fs de l ETP 1 Op#miser le traitement médicamenteux 2 Prévenir les récidives, le nombre et la durée des hospitalisa#ons 3 Améliorer la qualité de vie 4 Favoriser et entretenir l alliance thérapeu#que

12 ETP La & maladie Maladie bipolaire: Une maladie «idéale» Bipolaire pour l ETP Maladie chronique Avec un vocabulaire spécifique Des modalités de traitement complexes Des symptômes annonciateurs de rechute Un impact familial, social, professionnel Des règles d hygiène de vie Une maladie s#gma#sante

13 Colom et al. Br J Psy 2009 Programme de 6 mois. Suivi de 5 ans. Diminu3on significa3ve: Du taux de rechute (quelle que soit la polarité) De la durée des épisodes aigus (quelle que soit la polarité) Du nombre et de la durée des hospitalisa3ons.

14 ETP et adhésion au traitement Étude randomisée, 71 patients Objectif: évaluer l effet de l ETP sur l adhésion au traitement. Augmenta3on de 40% à 86,7% du taux d adhésion au traitement dans le groupe ETP Diminu3on de 38,9% à 24,2% du taux d adhésion au traitement dans le groupe témoin. Eker et al. JAD 2012

15 ETP et risque de rechute dans la maladie bipolaire Diminu3on du risque de rechute (toutes polarités confondues): OR 1,98 2,75 (NNT: 5 à 7) Diminu3on du risque de rechute maniaque / hypomaniaque : OR 1,58 2,62 (NNT: 6 à 8) Résultats moins nets pour le risque de rechute dépressive Les prises en charge groupales sont plus efficaces que les prises en charge individuelles Bond et al. Bipolar Disoder 2015

16 Niveau symptoma3que & Qualité de vie Données de la liuérature contrastées et encore insuffisantes: L ETP n est pas un traitement cura#f de la bipolarité! Ne traite pas les décompensa8ons dépressives ou maniaques de la maladie. Le rôle de l ETP sur le niveau de qualité de vie du malade est encore incertain. Le rôle de l ETP sur le niveau de rémission fonc#onnelle est encore incertain. L ETP vise avant tout à prévenir la rechute et à aider le malade à vivre avec sa maladie, c est- à- dire de moins en moins la subir. De Barros Pellegrinelli et al. Acta Psy Scan 2013

17 Exemple du groupe etp bp au chu de clermont- ferrand

18 Présenta3on du programme Mis en place en 2009, 11 sessions Forma#on: Par#cipa#on à 15 sessions de psychoéduca#on à la clinique de Garche, animées par le Dr GAY Forma#on ETP au CHU de Clermont Ferrand Valida#on du programme par l ARS en 2011 Environ 12 pa#ents, avec si possible un accompagnant au moins par pa#ent Diagnos#c de trouble bipolaire selon le DSM- IV En période euthymique, à distance d une hospitalisa#on (> 6mois) Orientés par leur psychiatre ou médecin traitant Entre#en ini#al et final 12 séances de 2 heures

19 Intégra3on au groupe Avant Entre#en médical par un psychiatre du service Confirmer le diagnos#c Evaluer le degré de stabilité Entre#en infirmier Diagnos#c éduca#f Ques#onnaire SF 36 Formulaire d informa#on et de consentement Après Entre#en final pour synthé#ser les connaissances et évaluer l aueinte des objec#fs de départ Enquête de sa#sfac#on

20 Diagnos3c éduca3f Synthèse de l entre#en Dégager les priorités du pa#ents

21 Objec3fs Augmenter les connaissances sur la pathologies, les traitements, l hygiène de vie Améliorer la qualité de vie du pa#ent et de son entourage Favoriser l accepta#on de la maladie et luuer contre la s#gma#sa#on PermeUre une meilleure observance du traitement, une meilleure communica#on avec le médecin, reconnaitre les signes de rechutes et la conduite à tenir

22

23 Nombre de patients inscrits depuis 2009 = 98 Taux de sortie de groupe = 21,5%

24 Sor3es de groupe n=22 *: convenance personnelle, difficultés d emploi du temps ou de transport

25 Résultats des évalua3ons à 6 mois: l avis des pa3ents Meilleure communica#on avec: La famille et l entourage Et le médecin Meilleure connaissance des signes précurseurs de rechute Meilleure connaissance du traitement et des modalités de surveillance Rupture du sen#ment d isolement, rencontre d autres malades Meilleure connaissance du trouble par l entourage

26 Conclusion L éduca#on thérapeu#que est un exemple de l évolu#on de la rela#on soignants soignés, permeuant de tendre vers un modèle intégrant: Un malade en tant qu acteur de sa prise en charge, et non plus simplement pa8ent Une équipe soignante disponible et à l écoute, partageant les informa#ons sur la maladie et les modes de prise en charge Des aidants, véritables alliés thérapeu#ques. Le partenariat avec les familles devient de plus en plus incontournable pour prévenir les rechutes de la maladie et maintenir un niveau de rémission sur le long terme.

27 Quelques idées de lecture

28 Contacts - ETP Unité d éduca3on thérapeu3que Service de Santé Publique. Pr Laurent Gerbaud CHU de Clermont- Ferrand. Marie Sophie CHERILLAT (IDE référente) Unité Le Pariou Service de Psychiatrie de l adulte B Pr Pierre- Michel LLORCA CHU de Clermont- Ferrand (Cécile TIROT, Adélaïde MOINE): / Docteur Thomas CHARPEAUD & Docteur Marion GARNIER (Service de Psychiatrie de l adulte B Pr Pierre- Michel LLORCA CHU de Clermont- Ferrand) Mails: - tcharpeaud@chu- clermonnerrand.fr - - m_garnier@chu- clermonnerrand.fr c3rot@chu- clermonnerrand.fr

29